MISE EN PLACE D’UNE EDUCATION THERAPEUTIQUE ET IMPLICATION DU PROCHE DANS LA PRISE EN CHARGE

Dans le cadre de la finalisation de la formation infirmière, il est demandé aux étudiants de réaliser un travail écrit. Ce travail conduit l’étudiant à faire un travail de recherche sur un thème bien défini et à entreprendre une réflexion structurée. Le mien concerne la mise en place d’une éducation thérapeutique et l’implication d’un proche dans la prise en charge. Cela a toujours constitué une source de désarroi auprès les patients et également vis-à-vis de leurs proches. Le choix de ce sujet est motivé par l’expérience professionnelle que j’ai acquise lors de ma formation pratique. En effet, au cours de mes stages, j’ai rencontré plusieurs patients qui sont dans des états de santé différents les uns des autres : certains sont en dépression, d’autres prennent plutôt avec philosophie le diagnostic de leur maladie. D’après moi, ce travail n’est pas le couronnement de ma formation, mais un pas pour franchir une nouvelle porte : celle de mon entrée à ma vie professionnelle.

Etudiants et professionnels de santé ont tous vécu au cours de leurs expériences des situations qui les ont marquées et lesquelles ont générer des échanges, des interrogations et des remises en question.

La situation que j’ai choisie de présenter dans ce travail, et qui fait l’objet de ma recherche, est une des celles qui m’a le plus touché, compte tenu de sa particularité. Pour certains comme pour d’autres, il peut s’agir de faits anodins, mais grâce à cette situation, j’ai été amenée à trouver le comportement approprié. Cette question a été à l’origine d’un questionnement de ma pratique, notamment en termes de qualités relationnelles.

Dans ce travail, j’essaierai de répondre à la question : Dans quelle mesure la collaboration soignant-aidant naturel est-elle importante pour mettre en place une éducation thérapeutique dans le cas d’un patient souffrant d’une pathologie chronique ?

Pour cela, j’exposerai en première partie la situation clinique que j’ai vécue, suivie du cadre conceptuel portant sur le patient, la relation aidant-soignant ainsi que d’autres concepts. Après cette partie, je présenterai la partie exploratoire et je terminerai par la question de départ définitive suivie d’une hypothèse de recherche.

SITUATION D’APPEL

1- Présentation de la situation d’appel

Au cours de ma deuxième année de formation en soins infirmiers, j’ai effectué mon deuxième stage dans un centre de soins de suite et de réadaptation fonctionnelle. Le service de rééducation fonctionnelle où je suis affectée accueille des patients atteints de traumatismes crâniens, les traumatismes du rachis, les paraplégies, tétraplégies, hémiplégies, les accidents neuro-vasculaires, les atteintes neurogènes centrales ainsi que les atteintes neurogènes périphériques.

Mme A., patiente de 74ans a été admise dans l’établissement depuis deux semaines après une intervention chirurgicale pour un syndrome de la queue de cheval. Suite à l’intervention, une sonde urinaire lui a été posée car elle présente des complications pour un retour à la miction. A la sortie de l’hôpital, le retrait de la sonde a été effectué entraînant chez la patiente un globe vésical. Le médecin du service prescrit aux infirmières des sondages évacuateurs suivis d’un projet d’éducation thérapeutique afin d’éduquer Mme A aux auto-sondages. La patiente n’est pas confuse et ne présente pas de comorbidités. Le mari de Mme A est présent et volontaire pour accompagner sa femme dans les démarches de soins.

Dans le cadre de mes études, je propose de mettre en place cette éducation thérapeutique. Avec l’accord de l’équipe soignante, j’organise et fixe l’heure de mon premier entretien avec la patiente et son mari.

J’entre donc dans la chambre de Mme A qui est assise sur son lit dos à la porte, et son mari qui est face à elle me fixe du regard. Lorsque je leur demande la permission de m’asseoir, ils me répondent tous deux par un mouvement de tête. Je m’installe en bout de table permettant ainsi de former une triangulaire. Je remarque un échange de regards entre Mme A. et son mari qui prend la parole en disant : « J’aimerais comprendre l’objectif de l’éducation au sondage, de plus ma femme me dit que cela va être difficile, et qu’elle ne se sent pas capable de faire ce geste seule ».

Afin de m’assurer de leur compréhension vis à vis de ce soin, je leur demande de m’expliquer ce que représente cet acte pour eux.

Mme A. me fait part de ses inquiétudes et m’explique que la dernière fois, au moment du retrait de la sonde, elle a ressenti des douleurs insupportables. Depuis elle appréhende autant les douleurs dues au globe urinaire. Elle dit que cette situation est devenue un vrai cauchemar et rajoute : « ma vie ne sera plus pareille ».

Je vois alors une larme couler sur la joue de Mme A. à laquelle son mari réagit en lui prenant la main témoignant ainsi son soutien et sa compréhension.

A cet instant, je suis bouleversée par les propos de Mme A, je prends réellement conscience que la vie de la patiente ne sera plus comme avant et qu’elle va faire le deuil de son état antérieur. Je suis aussi profondément touchée et rassurée par le soutien que lui apporte son mari et tous ces éléments me motivent d’autant plus pour accompagner le couple à traverser ces épreuves.

Mr A. rajoute ensuite le visage crispé : « je suis inquiet pour le devenir de ma femme, nous qui avions une vie si paisible. Nous sortions toutes les semaines avec nos amis, maintenant nous ne pouvons plus recevoir ».

Je leur explique que cette éducation a pour but un retour à l’autonomie pour justement retrouver leurs habitudes de vie. Après un moment de silence, Mme A. soupire et me dit qu’elle ne fera rien sans l’aide de son mari, qu’il a toujours été présent pour elle.

Mr A. regarde sa femme, tourne le regard dans ma direction et me dit : « je suis prêt à le faire pour ma femme si vous me formez ». Suite à ce premier entretien plutôt positif, je leur propose de les revoir le lendemain afin d’intégrer les premières explications et de réfléchir à d’éventuelles questions.

Avant de sortir de la chambre, je demande en aparté à Mme A si elle est toujours d’accord pour impliquer son mari. Celle-ci confirme que sa présence est indispensable pour sa mise en confiance et son adhésion au soin.

A travers cette situation, je prends conscience de l’inquiétude du couple. La patiente ne sait pas si elle est en mesure de réaliser ses auto-sondages toute seule. Le mari manifeste des inquiétudes sur leur devenir et dit être prêt à le faire pour sa femme.

Je réalise que la réussite de l’éducation thérapeutique passera par l’adhésion aux soins de deux personnes.

Le lendemain, je reprends dans un premier temps les explications de la veille, afin de savoir ce qu’ils ont intégré l’intérêt de l’éducation thérapeutique et ainsi d’identifier leurs connaissances.

Ces éléments me serviront pour adapter la réalisation de ma démarche de prise en soin. L’implication de Mr A. dans ce projet m’interroge sur la limite des informations à lui transmettre en présence de son épouse en ce qui concerne les soins.

Pourquoi la patiente manifeste-t-elle son appréhension à réaliser ce geste seule ?

Pourquoi Mme A sollicite-t-elle la présence du mari ?

En quoi est-il utile dans la prise en soin de la patiente ?

Quel va être l’impact de mon accompagnement à l’éducation thérapeutique sur la vie de ce couple ?

Quelles sont leurs attentes dans cet accompagnement ?

Comment établir une relation de confiance suite aux inquiétudes des deux époux ?

Comment me positionner en tant que soignante lors de ces soins sans intrusion dans l’intimité du couple ?

De quelle manière un proche influence le patient à l’adhésion aux soins ?

Question provisoire :

Pourquoi la collaboration de l’infirmière avec un membre de l’entourage proche optimise le soin ?

2- Motivation sur le choix du sujet

Ma motivation pour le choix du présent sujet est basée sur plusieurs raisons. D’abord, l’intervention et la participation d’un proche sont très importantes dans l’optimisation du soin. Cela se confirme à travers de nombreuses situations rencontrées sur terrain. En effet, il est fréquent de rencontrer des situations dans lesquelles les aidants naturels souhaitent participer à l’accompagnement des patients.

Mon stage en soins de suite et de réadaptation fonctionnelle a été très enrichissant. Très vite, j’ai réalisé qu’il s’agit d’un service dans lequel il faut privilégier la relation au regard des soins techniques. Grâce à mon statut d’étudiant, j’ai eu la possibilité de faire un échange avec les patients que je prenais en charge. Je me suis alors rendu compte que leur ressenti et leur vécu ne sont pas toujours faciles. J’ai alors eu davantage intérêt à m’investir dans les soins. Ce stage m’a permis de voir que la relation établie entre les patients, les proches et l’équipe soignante est exceptionnelle.

J’ai également choisi de travailler sur ce sujet pour les nombreuses ressources auxquelles elle fait appel : sur le plan comportemental, sur le plan émotionnel et sur le plan professionnel.

Par ailleurs, le concept de « contrainte » dans la situation et qui reste dans la relation avec le patient et son proche a été pour moi source d’interrogation et de gêne. Face aux multiples interrogations du mari de la patiente, j’avais l’impression que la relation soignant-soigné a été mise à l’épreuve dans la mise en place de l’éducation thérapeutique.

Enfin, je me suis rendue compte que l’éducation thérapeutique, dans le cas d’une maladie comme celle de Mme A. requiert la participation et l’implication d’un proche. Au fil de mon évolution en tant que futur professionnel, et ayant pris du recul par rapport aux premières expériences sur terrain, j’ai très vite compris que ce que j’ai instauré dans la situation d’appel et qui m’a marqué met en évidence la collaboration de l’infirmière avec un proche du patient.

CADRE CONCEPTUEL

1- L’existence d’une relation lors de la prise en charge

1-1- Le concept d’aidant naturel

Le concept d’aidant naturel a été particulièrement étudié depuis le début du 21è siècle. Il souligne qu’il existe plusieurs termes pouvant être utilisés pour désigner les proches s’occupant d’une personne handicapée ou malade. Il existe alors plusieurs définitions qui correspondent au concept d’aidant naturel.

Blouin et Bergeron donnent la définition suivante, dans le dictionnaire de la réadaptation « Personne qui prête son concours à quelqu’un ayant une déficience, une incapacité, ou se trouvant en situation de handicap ».

D’après Halpern, un aidant naturel désigne une personne qui donne des soins associés à une certaine disposition morale ou affective.

En institution, « le concept est utilisé de manière à envisager l’entourage du patient comme l’un des éléments déterminant de son environnement et de l’efficacité des soins »[1].

1-2- Le concept de proximité

Le concept de proximité est apparu au début du 21èè siècle et désigne une aire de recherche spécialisée à l’étude des relations entre le patient et ses proches. Il s’agit d’une approche pluridisciplinaire au cœur de la médecine, de la psychologie et de la sociologie.

« Son originalité est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa « prise en charge »[2].

« Au début du 21ème siècle, le proche de la personne malade constitue un acteur invisible dans le système de santé. Il n’a de désignation ni fixe ni précise. Ainsi parle-t-on dans les différents textes de référence juridique d’« accompagnants », de « proche », de « famille », d’« aidant naturel ou informel », et plus récemment de « personne de confiance ». Ce flou linguistique traduit bien la gêne évidente du législateur dans son effort de désignation ou de segmentation d’un réel relationnel polymorphe »[3].

1-3- L’infirmière

L’infirmière est aussi appelée soignant.

Dans le Dictionnaire médical, la définition du soignant est celle-ci « l’infirmière est une personne ayant suivi des études professionnelles de base, étant apte et habilitée à assumer dans son pays la responsabilité de l’ensemble des soins que requiert la promotion de la santé, la prévention de la maladie et des soins aux malades ».

Selon W. Hesbeen, « le terme de soignant regroupe l’ensemble des intervenants de l’équipe pluridisciplinaire, qui ont tous pour mission fondamentale de prendre soin des personnes, et ce quelle que soit la spécificité de leur métier ». Cet auteur mentionne aussi que le mot « soignant » désigne plus que le statut d’un professionnel et fait référence plus précisément à une intention. En effet, dit-il, il ne suffit pas d’être infirmier ou médecin pour être soignant ; encore faut-il que les actes quotidiens fassent preuve d’une intention de prendre soin des patients et non seulement de leur donner des soins. Ainsi, cet auteur explique que, pour être soignant, on n’est pas seulement un exécutant, mais une personne qui exécute car il a envie de s’occuper d’autrui.

Pour ma part, je mentionnerai la définition donnée par une cadre sage-femme avec laquelle j’ai eu l’occasion de m’entretenir : « il y a deux types d’infirmiers : le soi-niant et le soignant ». Le premier désigne l’infirmier qui ne prend en compte que le côté technique des soins (c’est donc un simple exécutant). Le deuxième désigne l’infirmier qui prend soin de la personne soignée. Les premières années de ma formation, je n’avais qu’une compréhension vague de ce que le terme « soignant » voulait dire. En effet, je pensais que l’infirmière avait seulement pour mission de soigner la maladie et qu’en toute situation, son devoir était de faire en sorte que le patient soit guéri. Mais au fil du temps, avec l’expérience que j’ai acquise de mes stages et avec mon évolution personnelle, j’ai pu comprendre et admettre que le patient est l’élément central dans la prise en soins.

La profession infirmière est régit par le code de la santé publique depuis le décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier. Ainsi selon le code de la santé publique, Article L4311-1 « Est considérée comme exerçant la profession d’infirmière ou d’infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement. »[4]

Suite à cette définition je peux dire qu’un infirmier a de multiples rôles. Mais nous distinguons communément deux grands rôles infirmiers indissociables : d’une part le rôle propre infirmier et d’autre part le rôle sur prescription.

Le rôle propre infirmier regroupe tous les actes et les soins qu’un infirmier peut être amené à réaliser de façon autonome. Il met en avant la capacité de jugement et de réflexion de l’infirmier, et confère à celui-ci l’initiative des soins relevant de son rôle propre. En accordant à l’infirmier la capacité de jugement et de prise d’initiative les soins relevant du rôle propre ne seront donc pas effectuer de la même manière d’un professionnel à un autre, mais cette liberté d’action permet à l’infirmier d’offrir des soins de qualités et personnalisés à chaque patient.

Le rôle propre est ainsi défini par le décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l’article R. 4311-3 « Relèvent du rôle propre de l’infirmier ou de l’infirmière les soins liés aux fonctions d’entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d’autonomie d’une personne ou d’un groupe de personnes. Dans ce cadre, l’infirmier ou l’infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu’il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. Il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de l’équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé de la conception, de l’utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers. »[5]

Le rôle propre infirmier reconnait à celui-ci un champ de compétence indépendant de la prescription médicale, et valorise donc l’expertise infirmier, en le distinguant d’un simple technicien exécutant.

2- Le handicap

Le mot « handicap » est d’origine anglaise et se traduit littéralement par « hand in cap » qui signifie la main dans le chapeau. Ce mot renvoie à une situation défavorable et négative.

Le handicap est défini comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »[6].

Les handicaps physiques sont caractérisés par « un dysfonctionnement ou une réduction de l’activité physique d’une individu, les handicaps moteurs touchent les membres, le tronc ou la tête ».

2-1- Le service de rééducation

D’abord, la rééducation désigne un « ensemble de moyens mis en œuvre pour rétablir chez un individu l’usage d’un membre ou d’une fonction »[7]. Il est à noter que la rééducation a pour but préalable de prévenir et de réduire au minimum les multiples impacts entrainés par un accident de la vie. Elle répond à une problématique psychologique, physique et sociale, voire économique qui s’ensuit souvent à des accidents brutaux.

L’activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) vise à prévenir et à amoindrir les conséquences physiques, fonctionnes, cognitives, sociales et psychologiques des déficiences et des limitations de capacité des malades. Le service concerné a pour but de promouvoir la réinsertion et la réadaptation des patients.

D’une manière générale, une structure autorisée en SSR se charge des soins médicaux, curatifs et palliatifs. Elle assure toutes les missions de réadaptation et de rééducation ainsi que les actions de prévention et d’éducation thérapeutique. Par ailleurs, elle peut aussi travailler sur l’accompagnement et la préparation à la réinsertion familiale, professionnelle, scolaire ou sociale.

De nos jours, le secteur des SSR fait face à un développement continu, avec des besoins de soins relatifs aux maladies chroniques ainsi qu’aux différents évènements de santé invalidants. Les SSR permettent de diminuer les durées moyennes de séjour en chirurgie et en médecine.

Le secteur de SSR a pour mission d’axer le retour du patient vers son lieu de travail ou de vie. C’est pour cette raison qu’il s’agit d’un secteur stratégique de l’offre de soins, compte tenu de sa position, entre soins de courte durée et de retour à domicile.

2-2- Historique et évolution

Après la première Guerre Mondiale, plusieurs soldats se sont retrouvés handicapés. En cette époque, le regard porté sur ces infirmiers était très différent. En effet, ils avaient des gueules cassés et étaient défigurés à vie pour avoir défendu et sauvé leur pays. C’est pour cela qu’ils méritaient une prise en charge particulière. C’est à partir de ce moment qu’ la société a commencé à accepter le handicap et à y porter un regard plus bienveillant. Ainsi, les premiers instituts de rééducation ont fait leur apparition et c’était des établissements qui ont donné aux infirmes de guerre d’avoir une chance de récupérer de leurs blessures.

Après la deuxième Guerre Mondiale, le Dr Howard Rusk a créé une spécialité appellée « Rehabilitation Medicine » à New York et s’exprima en ces mots « to believe in rehabilitation is to believe in humanity »[8]. Cela peut se traduire par « Croire en la réhabilitation, c’est croire en l’humanité ».

En France, depuis 1973, la « médecine physique et de réadaptation » est reconnue comme spécialité médicale. Dix ans après, en février 1983, le premier congrès des infirmiers de rééducation a eu lieu à Kerpape, en Bretagne. Il a fallu ensuite dix années plus tard pour créer le Diplôme Universitaire en Soins Infirmiers de Rééducation et de Réadaptation (DUSIRR).

2-3- L’infirmier en service de rééducation fonctionnelle

Dans ses théories, Virginia Henderson mentionne que « l’infirmière remplit la fonction d’interprète, c’est-à-dire aider le malade à se comprendre lui-même, à modifier les conditions qui le rendent malade et à accepter celles qui ne peuvent être changées »[9].

L’infirmière en rééducation possède de multiples missions : en relation, en éducation et en prévention. Elle sensibilise le patient aux conséquences des nouvelles conditions physiques auxquelles celui-ci est exposées, par exemple les troubles, la douleur, les troubles thromboemboliques etc.

Elisabeth, dans le livre de Marie De Hennezzel, dit que « […] le plus important ce ne sont pas les perfusions et les pansements, mais bien plutôt un sourire, un regard, une information rassurante, une main qui ne vous considère pas comme un objet mais comme une personne. C’est là que la démarche de soin prend tout son sens. » ainsi que : « […] je réalise combien votre profession est fabuleuse, combien vous pouvez apporter aux malades, combien la façon dont vous prenez soin peut être déterminante pour l’évolution de leur état de santé »[10].

3- Synthèse bibliographique sur le rôle des proches

D’après la loi du 4 mars 2002 sur le droit des patients et portant sur la qualité du système de santé ainsi que les articles L1110-10 et 1110-11, les notions d’accompagnement et d’entourage sont très importantes.

Le rôle de l’aidant naturel est reconnu par la loi du 11 février 2005 du code de la santé publique, notamment dans le cas de patient handicapé.

4- La relation patient-aidant

4-1- Concept de relation de confiance

Une relation de confiance est une relation qui permet à deux individus de se sentir proche l’un de l’autre.

D’abord, la confiance est, selon Bizouarn (2004, p. 166) « une attitude, un état psychologique survenant dans un contexte d’incertitude, de risque et de vulnérabilité ». C’est au moyen de la relation avec le patient que l’infirmier peut mettre en place un climat de confiance entre lui et le malade. C’est grâce à la confiance que la relation peut être établie « La confiance est le ferment de la relation de soin. Pour un malade, faire confiance c’est se placer dans un état de dépendance et d’espérance à l’égard d’un soignant ; c’est accepter d’être vulnérable et admettre que la personne à laquelle la confiance est accordée peut exercer un pouvoir sur soi pour notre propre bien ; c’est aussi croire en la parole du soignant et espérer et espérer que les pouvoirs qui lui sont conférés ne seront pas exercés à notre propre insu ».

Par ailleurs, la confiance est le ressenti entre diverses personnes. En effet, « instaurer un climat de confiance, c’est ouvrir un espace de rencontre et de promesse qui repose sur le sentiment et l’expérience d’une humanité partagée » BENAROYO L. (2004, p.62).

4-2- La relation de soin

Une relation est une interaction, c’est-à-dire une liaison entre au moins deux entités ou deux personnes. Dans le cadre de la relation soignant-soigné, il s’agit de la liaison entre l’infirmière (le soignant) et le patient (le soigné). Il faut noter que la relation est « au centre des professionnels de santé » selon Manoukian A. (1995).

Lors du congrès de médecine physique et d’ergothérapie de la Grande Motte en 1998, Y. Gineste présente la position du patient de la manière suivante, par rapport au soignant « tu es donc libre, et est mon égal, et si tu veux nous serons frères sur le chemin que nous suivrons ensemble ».

De par les lectures que j’ai faites, j’ai pu conclure qu’il faut humaniser les soins, de même que les prises en charge. Il est essentiel de mettre le patient au cœur des préoccupations des soignants.

4-3- Les besoins du patient

Le patient est également appelé « soigné » ou « personne soignée ».

D’après Harel-Biraud (1990), le terme « soigné » fait référence à la personne malade, c’est-à-dire le patient. « A l’hôpital, le patient vit une véritable épreuve ». En effet, il se retrouve entouré de personnes inconnues, c’est-à-dire qu’il se retrouve dans un monde qu’il ne connait pas. Dans la revue Les Dossiers de l’Obstétrique, une patiente parle en ces termes « Je me sens à la fois transplanté dans un milieu que je ne connais pas, non accueilli, face au monde des soignants avec leur code et leur langage que je ne comprends pas » selon LE COSTAOÛEC Alain (2002, p.36). Cela signifie alors que « le corps malade peut donc se sentir dépendant, dévalorisé, abandonné ».

D’après Marie Christine Parneix, la position du malade est bien analysée. Il s’agit d’une « personne qui, parce qu’elle est malade, est amenée à séjourner en milieu hospitalier, et qui peut ressentir l’hospitalisation avec angoisse. En effet, ne vient-elle pas là pour un problème de santé dont elle ignore bien souvent l’importance, la gravité, les conséquences ? N’est-elle pas amenée à subir des examens, recevoir des traitements dont la conduite lui échappe en partie ou totalement ? »[11].

Un patient est une personne à part entière et a ses propres représentations, quant à son environnement et à sa pathologie. Ainsi, trois facteurs devraient être pris en considération dans sa prise en charge, d’après Assal et Lacroix (2003) :

Son aspect émotionnel

L’aspect émotionnel est relatif au processus d’acceptation de la maladie qui est défini par Kübler-Ross et dont les stades sont le choc, la dénégation, la révolte, le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Son domaine relatif aux croyances de santé

Pour qu’il puisse persévérer dans le traitement de sa maladie, un patient devrait être convaincu qu’il est bien atteint par la maladie et que cette dernière pourrait être grave pour lui. Par ailleurs, le soigné doit penser que le traitement qu’il suit est bénéfique pour lui et que les bienfaits contrebalancent les effets néfastes et financières.

Son lieu de maîtrise de la maladie et de la santé

Appelé aussi « locus of control », ce lieu peut être interne ou externe. Dans le premier cas il s’agit du contrôle interne que le patient exerce sur lui-même. Dans le second cas, il est question du contrôle externe qu’un pouvoir extérieur exerce au patient, par exemple la médecine officielle, la médecine parallèle, la fatalité, la chance etc.

PARTIE EXPLORATOIRE

Cette partie servira à synthétiser les résultats d’enquête menés auprès des professionnels sur terrain. Elle nous permettra de confronter la recherche documentaire avec les résultats observés sur terrain. J’ai alors pu m’entretenir avec trois infirmières.

Informations personnelles sur les infirmières

La première infirmière exerce depuis 1970, a fait un parcours de 5 années en chirurgie cardiaque, 2 années en réanimation et 20 ans en CRF. En tout, elle a fait une carrière de 3 ans en tant qu’infirmière, 1 an en école de cadre, 6 ans en tant que libérale, en oncologie et 5 ans en soins de SSR.

La deuxième infirmière a été diplômée depuis 2013 et a commencé à travailler en SSR durant 2 ans. Elle a également travaillé en maison de retraite.

La troisième infirmière est diplômée depuis juillet 2016. Auparavant aide-soignante, elle décidé de poursuivre ses études en tant qu’infirmière. Cette infirmière est en vacation sur plusieurs établissements en rééducation fonctionnelle et en psychiatrie.

D’après les réponses recueillies, nous pouvons dire que les infirmières ont été diplômées depuis des années différentes dont une récemment diplômée. Dans tous les cas, les expériences mentionnées sont bien variées. Cela nous laisse prétendre alors que les réponses obtenues aux questions suivantes seront pertinentes et reflètent bien la réalité sur terrain.

Motivations et choix à travailler dans le service

La première infirmière a choisi de travailler dans le service, dans un premier temps, pour une raison de santé, et ensuite pour se rapprocher de son domicile.

La deuxième infirmière a choisi le service pour une raison un peu plus professionnelle. En effet, avant, elle travaillait en salle de réveil, un service à l’issue duquel l’état des patients ne présente pas réellement d’amélioration. Elle souhaitait donc voir la progression des patients et a choisi de travailler à l’étage.

La troisième infirmière, vacante sur plusieurs postes, a choisi son statut compte tenu de la saturation du secteur. Comme elle est récemment diplômée, elle attend d’avoir un poste.

Ces réponses nous permettent de dire que le choix est différent d’une infirmière à une autre. Seule une infirmière sur les trois interrogées a mentionné que son choix est purement professionnel.

Les particularités des patients admis au sein du service

Au sein du service dans lequel travaille la première infirmière interrogée, ce sont essentiellement des patients atteints d’AVC qui sont admis. Il y a ensuite des patients orthopédiques et quelquefois des patients souffrant d’autres maladies, comme des patients neurovégétatifs, à la demande de la clinique.

Le service dans lequel travaille la deuxième infirmière accueille souvent des patients souffrant d’AVC.

La troisième infirmière a annoncé accueillir des patients atteints d’AVC, paraplégiques et tétraplégiques.

Ces réponses nous permettent de constater que les répondants accueillent souvent des patients atteints d’AVC et handicapés. Cela nous laisse alors penser que la collaboration de l’aidant est importante dans l’accompagnement de ces patients.

Mode d’accompagnement des patients

D’après la première infirmière, les patients séjournent au sein du service pour une durée minimale d’une année selon le degré de leur handicap. La prise en charge quant à elle s’avère très lourde au départ car les patients n’ont généralement plus la conscience, par exemple présentent un trouble de comportement de la déglutition. Après la sortie, l’accompagnement concerne plutôt l’organisation et l’éducation en vue du retour au domicile et pour que la prise en charge puisse bien se faire au sein de la famille.

La seconde infirmière a mentionné que l’accompagnement concerne surtout les soins, compte tenu de l’autonomie des patients. En effet, l’autonomie est évaluée et des soins appropriés sont donnés.

L’accompagnement est principalement effectué en visant une bonne prise en charge à domicile une fois que les patients rejoignent leur domicile.

Les réponses recueillies auprès de ces trois infirmières nous permettent de voir que les patients sont accompagnés de manière à faciliter leur retour à domicile. Cela implique donc l’intervention et la collaboration de la famille, et donc de l’aidant.

Difficultés dans l’adhésion aux soins

D’après l’IDE 1, les patients qui nécessitent une éducation thérapeutique ont une difficulté pour adhérer aux soins car ils ne sont pas toujours en mesure de comprendre ce qu’on leur demande. Comme les patients comprennent mal ce qu’on leur demande, ils refusent souvent d’adhérer aux soins. Les soignants doivent ensuite réexpliquer ou chercher d’autres moyens pour faire comprendre aux patients.

La seconde infirmière a également mentionné les problèmes cognitifs comme principale raison de refus de l’adhésion aux soins. Elle a souligné qu’il est très important d’être patient avec les malades et de réexpliquer s’il le faut, insister sur certains points pour que les patients puissent assimiler.

Selon l’IDE 3, l’accompagnement n’est pas toujours évident, notamment dans le cas de patients paraplégiques.

Les réponses obtenues de ces patients nous permettent de voir que les patients adhèrent difficilement aux soins en raison de leur pathologie. Cela demande une véritable patience et un réel professionnalisme de la part des infirmières qui sont alors obligées de répéter les mêmes choses ou de trouver d’autres moyens pour expliquer aux patients ce qu’il faut faire. Dans plusieurs cas, les patients ont besoin d’un suivi psychologique pour mieux suivre la thérapie après.

Influence d’autres facteurs sur la difficulté d’adhérer aux soins

L’âge est le premier facteur mentionné par les IDE interrogées. En effet, elles ont dit qu’une personne jeune adhèrera plus facilement aux soins qu’un patient âgé. Généralement, les patients âgés ont une vision assez négative sur leur état, se disent qu’ils sont en fin de vie. Ils ont alors moins de courage pour se battre. Un patient jeune, quant à lui, une fois la phase de choc terminé, adhère plus facilement aux soins.

Le facteur psychologique a aussi un rôle dans la difficulté d’adhérer aux soins. Un patient qui ne sombre pas dans le déni accepte mieux la prise en charge.

La culture est un facteur qui peut entrer en jeu, compte tenu du nombre de plus en plus élevé de population étrangère venant en France. Par exemple, dans les familles maghrébines, italiennes ou israélites, la famille prend soin du patient et intervient dans plusieurs actes de la vie et du traitement. En effet, la famille est très présente et fait tout à la place du patient. Cela est souvent contraire à la rééducation car cela n’aide pas beaucoup le patient à regagner son autonomie. Toutefois, l’implication des aidants dans l’accompagnement est bénéfique pour les soignants.

Pour favoriser l’adhésion des patients aux soins

Selon la première infirmière, une relation de confiance est essentielle pour favoriser l’adhésion des patients aux soins. Comme toute personne, les patients ont besoin d’affinité avec les soignants afin de mieux accepter les soins.

Selon la deuxième infirmière, la présence des aidants naturels est bénéfique car cela tient un rôle dans la coopération pour la mise en place des soins. Les patients écoutent mieux leurs familles que les soignants. La collaboration devient ainsi indispensable pour la bonne mise en place des soins.

Afin d’aider les patients à mieux adhérer aux soins, il est important, selon la troisième infirmière, d’être à l’écoute du patient. L’aide des auxiliaires de santé est aussi très importante, entre autres les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes ou encore les psychologues.

Présence des proches lors de l’accompagnement

Selon l’IDE 1, les patients ont des cas différents les uns des autres. Certains patients ne sont pas accompagnés par leur famille. Cela rend encore plus difficile la prise en charge et donc l’éducation thérapeutique car les patients n’ont pas souvent la notion d’affection des proches.

D’après l’IDE 2, il y a beaucoup de conjoints et de membres de la famille qui s’investissent dans la démarche de soins.

Selon les réponses obtenues, les cas ne sont pas généralisés. Certains patients ont une famille peu présente tandis que d’autres ont une famille très présente. Dans le premier cas, les patients ont plus de difficulté à adhérer aux soins.

Demande d’implication des proches dans les soins

D’après l’IDE 1, les patients qui ont déjà séjourné longtemps au sein du service ont une permission de sortie thérapeutique le week-end. Donc, les proches interviennent dans la prise en charge des patients. Les soignants expliquent alors aux proches ce qu’il faut faire, à commencer par les actes simples tels que la toilette, l’habillage, les repas etc.

Selon l’IDE 2, les proches sont impliqués très souvent dans les soins. Cela constitue un moyen pour se rapprocher de la famille.

D’après ces réponses, la famille collabore beaucoup avec le personnel soignant.

Réaction des familles – Implication dans les soins

L’IDE 1 mentionne que les familles réagissent plutôt bien en apprenant l’implication dans les soins. Toutefois, ils font face à certaines difficultés et les soignants se retrouvent alors obligés de réexpliquer aux familles les démarches à entreprendre. Généralement, tout se passe bien.

L’IDE 2 a dit que certaines familles tendent à prendre le rôle de soignant. Cela pourrait avoir un impact négatif sur la relation. L’accompagnement devient compliqué.

Les réponses recueillies nous permettent de dire que les proches sont bien impliqués dans les soins. Toutefois, il arrive que certains ne tiennent pas leur rôle. Cela est source de difficulté dans la relation.

Formations sur l’accompagnement des proches

L’IDE 1 a mentionné qu’elle n’a pas eu de formation particulière sur l’accompagnement d’un proche car du temps où elle a fait ses études, plus particulièrement dans les années 70, cela n’existait pas.

L’IDE 2 n’a pas eu de formation au sein de l’établissement où elle exerce. Toutefois, a-t-elle souligné, elle a eu une approche globale lors de sa formation infirmière.

L’IDE 3 n’a pas reçu non plus de formation sur l’accompagnement des proches. Elle rajoute qu’elle essaie de gérer au quotidien et cela fait partie de son rôle propre.

Ces réponses nous permettent de constater qu’aucune infirmière n’a bénéficié de formation sur l’accompagnement des proches. Cela pourrait être un handicap dans la prise en charge. Il est important de savoir gérer chaque cas au quotidien.

Les attentes des familles envers les soignants

La première attente, selon l’IDE, est la capacité professionnelle des soignants. Les familles ont besoin d’être rassurées lors de la prise en charge. Il est donc important que les infirmières se montrent compétentes.

Selon l’IDE 2, les familles se font souvent une idée non justifiée sur la prise en charge. En effet, ils pensent qu’une fois que les patients sortent de la structure, ils seront guéris et n’ont plus besoin d’accompagnement « lourd », donc il y aurait moins de travail pour les proches.

Selon l’IDE 3, la relation de confiance est la principale attente des familles envers les soignants. En effet, une relation de proximité se crée avec les séjours des patients. Au fur et à mesure, la famille, les patients et les soignants s’adaptent au contexte dans lequel ils évoluent.

Les limites des aidants

D’après l’IDE 1, l’aidant doit toujours rester un aidant et son principal rôle c’est l’affectif. Le soignant, quant à lui, a plutôt un rôle axé sur le côté technique. L’affectif n’est pas toujours facile à mettre en place.

Selon l’IDE 2, la limite des aidants naturels est surtout les soins invasifs et les soins intimes. En effet, le mari peut devenir plus soignant que mari et cela pourrait avoir un impact sur la relation de couple.

D’après l’IDE 3, certaines familles agissent à l’encontre de l’accompagnement des soignants. Elle cite l’exemple d’un patient paraplégique qui devrait retrouver une autonomie dans les gestes simples mais que les aidants naturels continuent d’assister.

Ces réponses nous permettent de voir que l’aidant tient un rôle important dans la prise en charge d’un patient souffrant d’une pathologie chronique.

Cela me permet alors de formuler la question de départ définitive.

EN QUOI LA COLLABORATION DE L’AIDANT AVEC L’INFIRMIERE PEUT- ELLE

IMPACTER LA PRISE EN SOIN DU PATIENT SOUFFRANT DE PATHOLOGIE

CHRONIQUE ?

Cette question définitive pourrait faire l’objet d’une nouvelle recherche. Je propose l’hypothèse de recherche suivante ci-après.

HYPOTHESE DE RECHERCHE

Si le soignant parvient à établir une bonne relation tripartite soignant-patient-aidant naturel, l’éducation thérapeutique pourra être facilement mise en place.

CONCLUSION

Grâce à ce travail de recherche en soins infirmiers, j’ai pu été conscient qu’il est primordial de réajuster la prise en soins des patients souffrant de pathologie chronique en leur accordant plus de disponibilité et en mettant en place un climat de confiance afin de favoriser la mise en place de l’éducation thérapeutique. En effet, un patient atteint d’une maladie chronique est vulnérable physiquement et psychologiquement. L’accompagnement et l’implication des proches sont donc très importants. Au cours des recherches documentaires que j’ai menées, j’ai acquis des connaissances sur l’importance de la compréhension et de la disponibilité, principal élément que j’ai utilisé lors de la prise en charge de cette patiente inquiète devant son avenir, de même que son mari qui souhaite l’épauler mais qui se sent assez vulnérable. J’ai essayé d’établir une relation de confiance avec le patient en favorisant surtout l’écoute. La connaissance de ces outils de communication m’a aussi permis de réajuster mes postures, mes attitudes et ma gestuelle quand je devais donner mes soins aux patients.

Ce travail de recherche m’a aussi permis de mettre en évidence l’importance de la prise en compte de la souffrance du patient ainsi que ses multiples interrogations quant à son retour à domicile. Les différentes interpellations lors de mes échanges avec mes collègues m’ont conduit à me poser plusieurs questions.

A travers ce travail, j’ai pu montrer que la relation soignant-soigné et l’importance accordée à l’aidant naturel se place au cœur de la profession infirmière et que la relation d’aide peut être un excellent moyen pour instaurer une relation de confiance avec un patient.

Grâce à cette recherche, j’ai un désir de m’investir davantage dans la collaboration avec le patient.

QUESTIONNAIRE

Grille d’entretien

Profil des soignants

Présentez-vous s’il vous plait ? (Cette question me permet de rentrer en relation avec les professionnels, mais je préserve l’anonymat)
Depuis combien de temps êtes-vous diplômé ?
Comment êtes-vous arrivé à travailler au sein de ce service ?
Quels sont les particularités des patients dans ce service ?
Comment les accompagnez-vous ?

Relation de confiance

1) Objectif : Identifier les pathologies impactant l’adhésion aux soins

Question : les patients nécessitant une éducation thérapeutique présente-t-il des difficultés dans l’adhésion aux soins ?

Relance : Si oui, quelles sont les pathologies concernées ?

2) Objectif : Comprendre les difficultés impactant l’adhésion aux soins des patients

Question : Selon vous, pourquoi ces patients présentent-ils des difficultés dans l’adhésion aux soins ?

Relance : Pensez-vous que l’âge, la personnalité, la culture ou l’état psychologique du patient peuvent influencer ces difficultés ?

3) Objectif : Connaître les ressources de l’infirmière

Question : Que mettez-vous en place afin de favoriser cette adhésion ?

Relance : Pensez-vous qu’un proche peut-être une ressource ?

4) Objectif : Connaitre la demande des proches

Question : arrive-t-il qu’un proche vous demande de s’impliquer dans la prise en soins d’un patient?

5) Objectif : identifier la gestion des proches

Question : Comment gérez-vous la présence d’une tiers personne auprès du patient lors des soin?

6) Objectif : Identifier le rôle de l’infirmière auprès d’un proche

Question : Quel est votre rôle auprès d’un proche ?

Relance : Avez-vous eu des formations particulières concernant l’accompagnement d’un proche ?

7) Objectif : Connaître les attentes d’un proche

Question : Quelles sont selon vous, les attentes d’un proche envers l’infirmière ?

Relance : Répondre aux attentes d’un proche, favorise-t-il l’adhésion aux soins du patient ?

BIBLIOGRAPHIE

ARBUZ G., Debrosse D., Réussir le changement de l’hôpital, Paris : InterEditions, 1996

BATESON, BIRDWHISTELL, GOFFMAN, La nouvelle communication, Paris : Seuil, 1981

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BRENOT J., TUVEE L., Le changement dans les organisations, Paris : PUF, Que sais-je ? 1996

DAYDE M-C, LACROIX M-L, PASCAL C, SALABARAS CLERGUES E. Relation d’aide en soins infirmiers. Editions Massons, 2007

DE HENNEZEL Marie, Le souci de l’autre, Editions Robert Laffont, 2004

Journal de réadaptation médicale Vol 30, décembre 2010, N°4

Journal de réadaptation médicale Vol 21, décembre 2001, N° 4

L’éducation thérapeutique, de la théorie à la pratique. Soins Vol 53, novembre 2008, N° 730

La prise en charge infirmière en service de rééducation. Soins Vol 56, juillet-août 2011, N° 757

La revue de l’infirmière Vol 59, mai 2010, N° 160

La fonction infirmière en rééducation-réadaptation. Soins Vol 51, décembre 2006,

N° 711

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Myriam Jost, Représentations visuelles du handicap, et représentations sociales, Revue CSPS, janvier 2011, p. 10-16

PINAULT Claude. Le Syndrome du Bocal. Editions Buchet-Chastel, 2009

[1] Monique Formarier, Ljiljana Jovic, Association de Recherche en Soins infirmiers, concepts en sciences infirmières, Mallet conseil

[2] H. Joublin, Doctorat éthique, sciences, santé, société, Thèse : Le proche de la personne malade dans l’univers des soins : enjeux éthiques de proximologie

[3] Ibid.

[4] Code de la santé publique – Article L4311-1, Legifrance.gouv.fr

[5] Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V (dispositions réglementaires) du code de la santé publique et modifiant certaines dispositions de ce code – Article R.4311-3, Legifrance.gouv.fr

[6] Loi du 11/02/2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

[7] www.senat.fr , Projet annuel de performances annexé au projet de loi de finances pour 2011

[8] Journal de réhabilitation médicale. 2010. P.143

[9] . DAYDE M-C, LACROIX M-L, PASCAL C, SALABARAS CLERGUES E. Relation d’aide en soins infirmiers. Editions Massons, 2007. 139 p. p. 38

[10] DE HENNEZEL Marie, Le souci de l’autre, Editions Robert Laffont, 2004. p.16

[11]

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MISE EN PLACE D’UNE EDUCATION THERAPEUTIQUE ET IMPLICATION DU PROCHE DANS LA PRISE EN CHARGE

INTRODUCTION

SITUATION D’APPEL

1- Présentation de la situation d’appel

2- Motivation sur le choix du sujet

CADRE CONCEPTUEL

1- L’existence d’une relation lors de la prise en charge

1-1- Le concept d’aidant naturel

1-2- Le concept de proximité

1-3- L’infirmière

2- Le handicap

2-1- Le service de rééducation

2-2- Historique et évolution

2-3- L’infirmier en service de rééducation fonctionnelle

3- Synthèse bibliographique sur le rôle des proches

4- La relation patient-aidant

4-1- Concept de relation de confiance

4-2- La relation de soin

4-3- Les besoins du patient

PARTIE EXPLORATOIRE

HYPOTHESE DE RECHERCHE

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE

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