De quelle manière une infirmière peut-elle accompagner un patient cancéreux au stade final qui a des souhaits particuliers ?
Table des matières
1- Présentation de la situation d’appel 4
2- Questionnement – Problématique – Question de départ. 4
1-1- Définition de la fin de vie. 5
1-2- Législation et éthique sur la fin de vie. 6
2- L’accompagnement du patient. 9
2-1- Définition de l’accompagnement et l’accompagnement fin de vie. 9
2-2- La relation soignant-soigné. 10
2-3- Le rôle de l’infirmier dans l’accompagnement. 11
2-4- Les moyens pour remédier aux difficultés. 12
3- Les besoins du patient en fin de vie. 14
3-1- Les besoins psychologiques. 15
3-2- Les besoins physiologiques. 15
4- L’infirmière et la fin de vie. 17
4-1- Définition de l’infirmière. 17
4-3- Les difficultés de l’infirmière pour accompagner un patient en fin de vie. 20
4-5- Les moyens pour remédier aux difficultés rencontrées par l’infirmière. 21
OFFRE EN SOIN ET POSTURE SOIGNANTE. 23
INTRODUCTION
Dans le cadre de la finalisation de la formation infirmière, il est demandé aux étudiants de réaliser un travail écrit. Ce travail conduit l’étudiant à faire un travail de recherche sur un thème bien défini et à entreprendre une réflexion structurée. Le mien concerne l’accompagnement d’un patient en soins palliatifs. Cela a toujours constitué une source de désarroi auprès les patients et également vis-à-vis de leurs proches. Le choix de ce sujet est motivé par l’expérience professionnelle que j’ai acquise lors de ma formation pratique. En effet, au cours de mes stages, j’ai rencontré plusieurs patients en soins palliatifs qui sont dans des états de santé différents les uns des autres : certains sont en dépression, d’autres prennent plutôt avec philosophie le diagnostic de leur maladie. D’après moi, ce travail n’est pas le couronnement de ma formation, mais un pas pour franchir une nouvelle porte : celle de mon entrée à ma vie professionnelle.
Etudiants et professionnels de santé ont tous vécu au cours de leurs expériences des situations qui les ont marquées et lesquelles ont générer des échanges, des interrogations et des remises en question.
La situation que j’ai choisie de présenter dans ce travail, et qui fait l’objet de ma recherche, est une des celles qui m’a le plus touché, compte tenu de sa particularité. Pour certains comme pour d’autres, il peut s’agir de faits anodins, mais grâce à cette situation, j’ai été amenée à trouver le comportement approprié. Cette question a été à l’origine d’un questionnement de ma pratique, notamment en termes de qualités relationnelles.
Dans ce travail, j’essaierai de répondre à la question : De quelle manière une infirmière peut-elle accompagner un patient cancéreux au stade final qui a des souhaits particuliers ?
Pour cela, j’exposerai en première partie la situation clinique que j’ai vécue, suivie du cadre conceptuel portant sur la fin de vie, l’accompagnement du patient en fin de vie, les besoins du patient en fin de vie ainsi que l’infirmière et la fin de vie. Après cette partie, je présenterai l’offre en soin et la posture soignante à adopter pour effectuer un tel accompagnement.
SITUATION D’APPEL
1- Présentation de la situation d’appel
Lors d’un stage à l’hôpital en chirurgie vasculaire, je faisais le tour des paramètres en début d’après-midi. Je suis rentrée dans une chambre à 2 lits dont un patient gravement malade. Lors de la remise de service, l’équipe a transmis que le patient âgé de 40 ans avait appris la veille par le médecin qu’il lui restait une dizaine de jours à vivre suite à un diagnostic d’un cancer généralisé. En effet, le patient avait des métastases pulmonaires, était sous oxygène en permanence, avec un drain thoracique. Il transpirait et était très essoufflé.
Le patient est conscient. Il est en attente d’un transfert en soins palliatifs.
Depuis qu’il a été informé de son diagnostic, le patient sonne la nuit toutes les demi-heures et n’arrive pas à dormir.
En entrant dans la chambre pour les paramètres, le patient était sur son ordinateur. Son ex-épouse et leur fille ainsi que des amis étaient présents. Tout le monde était silencieux, l’entourage était vêtu de noir, encerclant le lit.
Suite à l’annonce du décès proche, le patient a émis le souhait d’un mariage civil avec sa nouvelle compagne. Il se plaignait auprès du personnel de la présence « permanente » de son ex-épouse.
2- Questionnement – Problématique – Question de départ
Face à cette situation, plusieurs questions me venaient en tête, sans que je puisse trouver de réponse satisfaisante. C’est principalement pour cette raison que j’ai choisi cette situation comme mon thème de recherche. Ainsi, ces questions qui sont, à mes yeux, légitimes, constitueront ma problématique.
– De quelle manière une infirmière peut-elle rassurer un patient à qui la mort a déjà été annoncée ?
– Une souffrance physique du patient peut-elle être un facteur qui intervient dans la formulation de ses derniers souhaits ?
– Dans quelle mesure une infirmière peut-elle intervenir selon les attentes d’un patient en fin de vie ?
D’abord, je voudrais préciser que la problématique ne s’attend pas à des réponses nettes et claires. En effet, y aurait-il une solution unique face à ce problème ? Je ne pense pas pouvoir être certaine, vu que chaque patient vit sa maladie différemment même pour une même pathologie. Compte tenu de cela, l’accompagnement serait un point intéressant à approfondir. Par ailleurs, la relation soignant-soigné est également importante afin de créer un climat de confiance et de rassurer le patient.
Cette situation d’appel m’a amenée à formuler ma question de départ : De quelle manière une infirmière peut-elle accompagner un patient cancéreux au stade final qui a des souhaits particuliers ?
CADRE CONCEPTUEL
1- La fin de vie
1-1- Définition de la fin de vie
Selon moi, la fin de vie s’apparente à la période de terminaison de la vie.
En effet, d’un côté il y a le mot « fin » qui est synonyme ici de limite, terminaison. D’un autre côté, le mot « vie », qui représente la période de temps entre la naissance et la mort.
La mort correspond à l’arrêt de toutes les fonctions vitales ; avec cessation définitive de toute activité cérébrale. En fait, avec les progrès de la de la réanimation et ceux de la transplantation d’organes, la définition de la mort et la constatation de sa réalité sont devenues plus complexes et plus précises.[1]
Afin d’accompagner dignement les patients dans leur dernier instant, une autre prise en charge s’installe : les soins palliatifs.
Selon la définition du Petit Robert, le mot « palliatif » signifie « qui atténue les symptômes d’une maladie sans agir sur sa cause » 5.
Ainsi, on peut plus facilement comprendre que l’objectif des soins palliatifs qui n’est pas de guérir mais bien de maintenir la qualité de vie du malade et de ses proches.
En d’autres termes, il s’agit de soulager les douleurs physiques des patients mais également d’apporter un soutien particulier à la famille et aux proches.
Voici la définition apportée par La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFASP) .
« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est donc de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.»6
1-2- Législation et éthique sur la fin de vie
La fin de vie est sujette à de multiples questions aussi bien auprès des professionnels de la santé que du grand public. Quels sont les textes législatifs sur la fin de vie et quel en est l’historique ?
Le premier texte officiel concernant la fin de vie est la circulaire Laroque du 26 août 1986 sur l’accompagnement des patients en phase terminale et l’organisation des soins.
La loi n°99477 du 9 juin 1999 porte sur le droit d’accès aux soins palliatifs. Elle concerne essentiellement les soins à domicile et définit les soins palliatifs, le rôle des bénévoles, les centres de lutte contre le cancer, le congé d’accompagnement d’un patient en fin de vie et le droit du malade à s’opposer à tout moyen thérapeutique ou à toute investigation.
Les personnes en fin de vie bénéficient de droits mentionnés dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002. Il est intéressant de mentionner que ces droits ont fait l’objet de renforcement et de révision. Selon la loi Leonetti du 22 avril 2005, toute obstination déraisonnable est interdite et l’arrêt d’un traitement peut être autorisé même si cela risque de provoquer le décès du patient.
Selon la déclaration concernant la promotion des droits des patients en Europe (déclaration du 28 et du 30 mars 1994, Amsterdam), le médecin est autorisé à annoncer ou pas le diagnostic au malade après avoir effectué l’évaluation des capacités de ce dernier, en collaboration avec la famille et l’équipe soignante, à supporter un tel statut.
L’éthique est définie comme « l’ensemble des conceptions morales propres à chacun, relatives à la personne humaine vivant en société. Elle recherche ce qui est bon pour l’individu et le groupe social »[2].
La réflexion éthique est primordiale pour faire une approche concernant la fin de vie des patients en termes de décision. En effet, elle privilégie la priorité au soulagement des symptômes et donne la priorité à la qualité de vie des malades et de leurs familles. La réflexion éthique vise à éviter la dérive, soit vers l’accélération de la fin de vie, soit vers l’abandon des soins, en donnant du sens au moment qui précède la mort : c’est l’accompagnement de la personne en fin de vie.
Un malade en fin de vie doit être considéré de la même manière que tout autre patient et doit donc bénéficier de soins appropriés.
1-3- La mort
Comme je l’ai défini dans le paragraphe 1-1, la mort correspond à l’arrêt définitif des fonctions vitales. Il est à noter que l’être humain est capable de savoir et d’anticiper l’idée de mort et il est aussi capable d’en faire un objet de discussions à travers des écrits.
Il y a différents types de mort :
- La mort biologique
Du point de vue biologique, la mort d’un être vivant correspond à « l’arrêt irréversible des fonctions vitales : assimilation de nutriments, respiration, fonctionnement du système nerveux central. Elle est suivie de la décomposition de l’organisme mort sous l’action de bactéries ou de nécrophages »[3].
- La mort clinique
La mort clinique est déclarée lors de « la constatation par un médecin des premiers signes d’apparition de la mort »[4]. Le médecin constate alors la disparition du regard lequel devient fixes. Par ailleurs, les pupilles se dilatent. L’idée de mort respiratoire peut également être évoquée, une idée que le médecin a toujours recherchée lors des siècles derniers en mettant devant la bouche du patient un miroir dans le but de voir une éventuelle formation de buée.
- La mort administrative
En France, la mort administrative est évoquée dans la Circulaire Jeannenay n°27 du 24 avril 1968 en ces mots « la mort correspond à la constatation des quatre signes fondamentaux : 1. Abolition contrôlée de la respiration spontanée. 2. Abolition de toute activité des nerfs crâniens. 3. Perte totale de l’état de conscience, à l’exception des réflexes du tronc et des membres. 4. Un électroencéphalogramme plat pendant trois minutes »[5].
- La bonne mort
La bonne mort est une mort considérée comme une mort préparée. Elle fait référence à des situations provenant des services de soins palliatifs. Dans ce type de mort, les patients se préparent à leur fin de vie de manière sereine et ne font pas face à d’éventuels acharnements thérapeutiques. Au contraire, ces patients ont plus de temps à passer avec leurs familles et sont en mesure de faire ce qu’ils souhaitent avant de mourir.
De leur côté, les soignants appréhendent les circonstances relatives à la fin de vie de manière plus sereine lorsqu’ils sont en mesure de mettre en place un véritable accompagnement. Ils se sentent alors prêts à voir mourir la personne avec dignité, cette dernière étant apaisée et sans souffrir des effets des médicaments.
- La belle mort
Catherine Mercadier décrit la belle mort comme une fin de vie qui « raccourcit au maximum la trajectoire du mourir et protège l’entourage du spectacle d’une lente agonie »[6].
2- L’accompagnement du patient
2-1- Définition de l’accompagnement et l’accompagnement fin de vie
L’accompagnement est l’action d’accompagner, c’est-à-dire de conduire quelqu’un.
L’accompagnement d’une personne en fin de vie concerne une prise en charge dans sa globalité. De ce fait, il y a les soins de confort, l’aspect psychologique et le soulagement des douleurs. Par conséquent, le contact avec le patient est primordial. « Le mouvement des soins palliatifs a introduit la notion d’accompagnement comme spécifique de la relation qui se noue avec les patients en fin de vie »[7].
D’après Thierry Tourbebise, « accompagner dans la fin de vie, c’est savoir entendre et accompagner le malade dans tout ce qu’il ressent par rapport à sa fin proche, mais c’est aussi savoir l’accompagner par rapport à toutes les situations de vie restées en suspens »[8]. Cette définition met en évidence l’aspect psychologique de l’accompagnement du patient en fin de vie et souligne le rôle psycho-social du soignant par son empathie, son écoute et sa disponibilité.
2-2- La relation soignant-soigné
Avant d’entrer plus en détail dans la relation soignant-soigné, je vais d’abord définir la notion de « relation ».
Une relation est une interaction, c’est-à-dire une liaison entre au moins deux entités ou deux personnes. Dans le cadre de la relation soignant-soigné, il s’agit de la liaison entre l’infirmière (le soignant) et le patient (le soigné). Il faut noter que la relation est « au centre des professionnels de santé » selon Manoukian A. (1995).
Dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie incurable, la relation soignant-soigné est particulièrement complexe, compte tenu des spécificités relatives à la maladie et aux bouleversements qui ne sont pas encore forcément explicités.
Selon le dictionnaire encyclopédique des soins infirmiers, trois attitudes du professionnel de santé correspondent à la relation soignant-soigné.
– l’infirmier doit faire un engagement personnel dans la relation et doit considérer le soigné tel qu’il est, sans jugement de valeur, et avec des sentiments et réactions qu’il peut avoir dans sa vie personnelle,
– l’objectivité est primordiale dans la relation soignant-soigné pour éviter toute déformation de ce que le soignant pourrait entendre ou observer
– le soignant doit être toujours disponible pour observer, identifier et écouter les besoins de la personne soignée.
Dans une relation soignant-soigné doit nécessairement existe la confiance qui est en constitue la base et qui est définie par A. Santin comme la « foi en quelque chose, en quelqu’un. Se fier à, car il s’agit bien de cela : se fier à un autre, à l’inconnu, se confier pleinement ». Il est important de mentionner que le concept de confiance fait référence au sentiment de sécurité de la personne qui se fie à une autre personne, dans notre cas le soignant. Cependant, la confiance n’est pas acquise mais se gagne à travers les échanges entre les individus.
La relation soignant-soigné est une base du soin relationnel lequel représente les actions qui ne font pas partie des actes techniques. Soin à part entière, le soin relationnel vise à répondre à une demande de compréhension, d’écoute, de réconfort et de réassurance de la part du patient. La relation soignant-soigné s’installe pendant la mise en confiance, vu qu’il est question d’un échange réciproque.
2-3- Le rôle de l’infirmier dans l’accompagnement
L’accompagnement vers la fin de vie devient un point important dans le domaine de la santé. En effet, les soins palliatifs s’inscrivent dans la loi et figurent comme un droit pour chaque patient. Il est nécessaire de préciser que les soins palliatifs sont les soins qui sont destinés aux personnes faisant face à une maladie chronique, à noter que le mot palliatif renvoie à la notion de « traitement ou remède visant à diminuer les symptômes pénibles d’une maladie, sans agir sur la maladie elle-même »[9]. Selon la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs), « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil ».
2-4- Les moyens pour remédier aux difficultés
Dans la prise en charge d’un patient en fin de vie, les soignants rencontrent toujours des difficultés. Cependant, il existe des moyens pour remédier aux difficultés auxquelles ces soignants font face.
- Les formations
Il s’agit des facteurs prioritaires qui se trouvent à la base de la professionnalisation des soignants en soins palliatifs. La loi du 22 avril 2005, portant sur la fin de vie et les droits des patients, concernent les soins palliatifs et l’accompagnement.
D’après P. Prayez, « la formation peut être finie comme un processus de développement personnel et professionnel »[10].
Le développement des soins palliatifs concerne « des objectifs concomitants : accroître l’offre de soins pour mieux répondre aux besoins quantitatifs et qualitatifs ; favoriser l’essor d’une culture de l’accompagnement. Or ces deux enjeux en appellent inévitablement une troisième dont ils dépendent : la formation. Car l’amélioration de la prise en charge globale des personnes requiert :
– la mise en place d’un dynamisme participatif des équipes de soins, qu’elles exercent au sein d’un même service ou de manière transversale, dans un rôle d’expertise,
– une modification du savoir, du savoir-être et du savoir-faire des différents soignants dans la prise en compte des symptômes, mais aussi dans l’écoute et l’accompagnement
– ces changements passent notamment par la formation, initiale ou continue, à partir de méthodes interactives et, autant que possible, multidisciplinaires »[11].
La formation initiale est donnée en institut de formation infirmière lors de laquelle l’étudiant prend connaissance du métier d’infirmier. D’après la SFAP « un des objectifs de la formation est de l’aider à construire son identité professionnelle et à trouver sa place dans le groupe des pairs et des autres professionnels »[12]. Il s’agit d’une formation en alternance mise en place dans le but de mettre à profit des cours théoriques et également d’établir les liaisons entre les divers terrains de stage.
Concernant la formation continue en soins palliatifs, il y a d’une part le diplôme universitaire de soins palliatifs (DUSP) et le diplôme interuniversitaire de soins palliatifs (DIUSP).
Le DUSP « comporte une année de cours, un examen écrit, un stage et la rédaction d’un mémoire. C’est une formation première où sont abordées les différentes facettes de ce que comporte la pratique des soins palliatifs dans leurs compétences cliniques, techniques, relationnelles, psychiques et éthiques en vue de rencontrer au mieux un patient singulier »[13].
Le DIUSP « s’inscrit suite à la réussite des examens de la première année de DUSP, dans la suite de cette dernière comme une année complémentaire de formation clinique et critique. Chaque faculté la met en œuvre avec des spécificités qui lui sont propres et en cohérence avec les recommandations du Collège National des Enseignants pour la Formation Universitaire en Soins Palliatifs (CNEFUSP) »[14].
- Les groupes de parole
Selon P. Prayez, « donner la parole aux soignants est indispensable lorsque l’on se soucie de leur vécu et des soins qu’ils prodiguent. La demande de soutien et d’écoute venant des soignants est importante. On ne peut pas ne pas l’entendre. En effet, le besoin de parler est, depuis longtemps, reconnu dans sa fonction libératrice, ce qui a donné lieu à des expériences telles que les groupes de paroles, les groupes de supervision, les groupes d’analyse et de la pratique professionnelle »[15].
Ainsi, il faudra que « la demande soit portée par une majorité des membres de l’équipe. L’accord et l’implication du cadre infirmier, ainsi que du chef de service, sont indispensables pour la reconnaissance de la valeur d’un tel groupe et de sa portée professionnelle. La fréquence, l’horaire, la durée, le lieu, sont choisis avec les participants afin que le groupe soit accessible à la plus grande majorité »[16].
3- Les besoins du patient en fin de vie
En fin de vie, le patient a plusieurs besoins. En effet, ils souffrent de différents problèmes physiques suite à l’évolution de leur maladie. De plus, il y a également les effets secondaires des médicaments utilisés. Quand le patient voit son état se dégrader, face aux regards des autres et devant les douleurs physiques qu’il supporte, il devient psychologiquement vulnérable.
3-1- Les besoins psychologiques
Vers la fin de vie, le patient devient plus anxieux, à noter que l’anxiété est un état que chaque individu peut ressentir. En fin de vie, le patient y fait face et très souvent, il est informé de l’issue fatale de sa pathologie. Dès lors, il se retrouve dans une situation d’attente non définie et dont la durée ne peut être définie.
Les angoisses sont aussi fréquentes en fin de vie. Il s’agit d’une « impression d’appréhension, de grande inquiétude s’accompagnant d’un sentiment d’anxiété et de symptômes physiques »[17].
Face aux peurs, angoisses et incertitudes vers la fin de vie, le patient a surtout besoin d’un soutien psychologique aussi bien de la part de ses proches que des soignants.
3-2- Les besoins physiologiques
Les besoins physiologiques concernent surtout les soins, plus précisément les soins palliatifs.
Selon la définition du Petit Robert, le mot « palliatif » signifie « qui atténue les symptômes d’une maladie sans agir sur sa cause ».
Ainsi, on peut plus facilement comprendre que l’objectif des soins palliatifs qui n’est pas de guérir mais bien de maintenir la qualité de vie du malade et de ses proches.
En d’autres termes, il s’agit de soulager les douleurs physiques des patients mais également d’apporter un soutien particulier à la famille et aux proches.
Voici la définition apportée par La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFASP) .
« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est donc de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.»
La fin de vie est sujette à de multiples questions aussi bien auprès des professionnels de la santé que du grand public. Quels sont les textes législatifs sur la fin de vie et quel en est l’historique ?
Le premier texte officiel concernant la fin de vie est la circulaire Laroque du 26 août 1986 sur l’accompagnement des patients en phase terminale et l’organisation des soins.
La loi n°99477 du 9 juin 1999 porte sur le droit d’accès aux soins palliatifs. Elle concerne essentiellement les soins à domicile et définit les soins palliatifs, le rôle des bénévoles, les centres de lutte contre le cancer, le congé d’accompagnement d’un patient en fin de vie et le droit du malade à s’opposer à tout moyen thérapeutique ou à toute investigation.
Les personnes en fin de vie bénéficient de droits mentionnés dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002. Il est intéressant de mentionner que ces droits ont fait l’objet de renforcement et de révision. Selon la loi Leonetti du 22 avril 2005, toute obstination déraisonnable est interdite et l’arrêt d’un traitement peut être autorisé même si cela risque de provoquer le décès du patient.
Selon la déclaration concernant la promotion des droits des patients en Europe (déclaration du 28 et du 30 mars 1994, Amsterdam), le médecin est autorisé à annoncer ou pas le diagnostic au malade après avoir effectué l’évaluation des capacités de ce dernier, en collaboration avec la famille et l’équipe soignante, à supporter un tel statut.
4- L’infirmière et la fin de vie
4-1- Définition de l’infirmière
Le terme « soignant » fait référence à de nombreux professionnels de santé, c’est-à-dire l’infirmière, l’aide-soignante, le médecin, la sage-femme, le kinésithérapeute, le personnel externe etc. Ces acteurs sont tous soignants, c’est-à-dire qu’ils prennent soin des patients. Tenir le rôle de soignant, c’est avant tout être professionnel. Cela signifie la nécessité d’avoir des connaissances, des facultés, selon sa personnalité ou en fonction de son vécu. Il s’agit donc principalement de disposer de capacités relationnelles dans le but d’entrer en contact avec la personne malade. Par ailleurs, « être soignant, c’est « être là pour soi et pour l’autre », comme l’a mentionné Sanchez B. (2006, p.13) et assurer une prise en charge du patient de manière à se mettre à la place du soigné. Etre soignant, c’est également faire face à la souffrance psychique et physique du patient ainsi qu’à son environnement. Tenir le rôle de soignant, c’est alors avant tout entrer en relation avec le soigné.
Le métier d’infirmier consiste à « évaluer l’état de santé d’une personne et analyser les situations de soins ; concevoir et définir des projets de soins personnalisés ; planifier des soins, les prodiguer et les évaluer ; mettre en œuvre des traitements. Les infirmiers dispensent des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé, ils contribuent à l’éducation à la santé et à l’accompagnement des personnes ou des groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vie. Les infirmiers interviennent dans le cadre d’une équipe pluriprofessionnelle, dans des structures et à domicile, de manière autonome et en collaboration », selon l’arrêté de juillet 2009.
Depuis 1978, la profession infirmière a obtenu la reconnaissance d’un rôle propre. Ainsi, un infirmier est autonome dans la pratique de son métier. Mais en plus, il peut aussi collaborer avec d’autres partenaires, par exemple les aides-soignants. Son rôle propre est défini légalement par les articles R. 4311-5 et 4311-6 du décret n°2004-802 du 29 juillet 2004. A ces articles s’ajoute le décret de compétence infirmier. D’autres rôles viennent s’ajouter à ceux-ci.
Quant au rôle prescrit, l’infirmier doit travailler en collaboration avec un médecin. En effet, il doit mettre en application ce qui est prescrit par le médecin en respectant la prescription écrite, quantitative, qualitative, celle-ci devant être signée et datée. Si l’infirmier en voit l’utilité, il doit contester la prescription et revoir ensuite les modifications à faire.
4-2- La relation d’aide
La relation d’aide consiste à donner de l’aide à un usager selon la problématique qu’il a et en tenant compte de ses besoins personnels. L’établissement de la relation d’aide est d’améliorer les conditions d’existence de l’usager. Le soignant, principalement l’infirmière, est un interlocuteur privilégié qui devrait être disponible pour répondre à toutes les demandes du patient.
La relation d’aide consiste en un soutien et en un échange qui est donné à une personne au moyen d’un accompagnement à la fois psychique et physique. La relation de confiance tient un rôle primordial dans la relation d’aide car elle en améliore nettement la qualité. Cependant, il est important de noter que cela n’est pas toujours possible du fait de la réticence de l’usager pour de nombreuses raisons, le plus souvent suite à sa propre histoire ou encore en raison d’expériences douloureuses qu’il a vécues. Il peut aussi y avoir des difficultés liées à l’environnement du patient. En effet, l’accompagnement est limité dans le temps, ce qui exige une participation active du patient.
La relation d’aide est relative à la manière dont l’infirmier entre en communication avec l’usager. Ce lien devrait être nécessairement plus intense que la relation professionnelle afin que l’accompagnement puisse bien s’installer. De plus, le type de relation à mettre en œuvre diffère d’un patient à un autre.
La relation d’aide « apporte un climat de confiance, de respect, d’amour dont le patient a besoin pour mieux comprendre sa réalité, ses valeurs, ses émotions, ses limites, ses dysfonctionnements »[18]. Il s’agit de « la capacité que peut avoir un soignant à amener toutes personnes en difficultés à mobiliser ses ressources pour mieux vivre une situation, c’est un soin relationnel[19] ».
D’après le modèle de Virginia Henderson, on peut avoir une vision claire des soins infirmiers. Selon elle, le principal rôle de l’infirmière consiste à donner de l’aide à l’individu, que celui-ci soit en bonne santé ou malade, par l’accomplissement de tâches dont il s’acquitterait lui-même s’il en était apte, avait la volonté ou était en possession des connaissances requises.
Hildegader Peplau identifie trois phases au cours de l’établissement d’une relation d’aide[20].
- La phase de clarification
Il s’agit d’une phase qui permet aux deux partenaires de poser leurs attentes et de renoncer aux idées préconçues du malade à l’égard de l’infirmière et des soins infirmiers, et également de l’infirmière vis-à-vis du malade dans sa faculté à assurer la gestion de son problème.
- La phase d’exploitation
Cette phase met en jeu les capacités du patient lequel va fera pleinement usage des services qui lui sont donnés et de se fixer des objectifs. Très souvent, cette phase fait ressortir des sentiments contradictoires chez le patient. En effet, ce dernier est partagé entre le besoin de rester dépendant de la situation en question et le désir d’avoir une indépendance après la guérison ou l’hospitalisation. Il relève d’une grande importance de manifester au patient de la confiance quant à ses ressources personnelles.
- La phase de résolution
Cette phase concerne la libération progressive du patient dans sa capacité d’autonomie. Le malade est alors en mesure d’intégrer l’expérience de la maladie afin de progresser vers une plus grande maturité.
La relation d’aide s’apprend et fait appel à des connaissances psychologiques et à des techniques relationnelles à exercer. Ainsi, il est primordial de comprendre le patient et comment il fonctionne afin de travailler à juste niveau.
4-3- Les difficultés de l’infirmière pour accompagner un patient en fin de vie
Face à un patient en fin de vie, le soignant se trouve confronté à un travail de deuil. Le travail psychique correspondant s’exprime souvent par une verbalisation de son ressenti. Cela permet de réduire les éventuelles tensions dans le groupe lesquelles résultent de la mort. De plus, la verbalisation du ressenti permet au soignant de ménager la santé mentale des proches du patient au moyens de gestuelles rassurantes.
Pour le personnel soignant, le travail de deuil peut passer par diverses réunions du personnel du service. Cependant, pour les générations actuelles, la réflexion lors du deuil reste tourmentée et pénible. Parfois, il semble même insurmontable qu’il se veut d’être évacué. Il serait utile de rappeler que, même si la mort est refoulée au mieux, elle revient toujours sous une autre forme, généralement de manière plus brutale. Comme la mort reste une condition de notre existence, on se demanderait comment on pourrait mieux l’accepter. Il se trouve que le deuil reste le seul moyen de la tolérer. Par conséquent, il serait plus bénéfique de penser à faire le deuil que de le réprimer. Pour l’individu, ce travail de deuil est un moyen pour établir une relation entre les éléments psychiques séparés par la rupture.
Avec le progrès de la médecine aujourd’hui, la plupart des cas de mort se produisent à l’hôpital. Cela implique que le personnel soignant vit avec la mort de toutes sortes, ce qui induit souvent chez lui de fortes émotions. Cela est souvent à l’origine de l’apparition de mécanismes de défense chez eux et par la suite du syndrome d’épuisement professionnel.
Face à la perte des patients dont ils ont eu l’occasion de s’occuper, les soignants tentent souvent de se protéger. Il faudrait d’abord souligner que l’identification quasi-totale à la personne qui souffre peut présenter un vrai danger pour la santé mentale du soignant. A l’inverse, le refus d’identification amoindrit l’idéal de la profession de soignant laquelle se focalise plus sur la relation humaine que sur l’utilisation des techniques. Il s’agit d’autant de difficultés qui conduisent les spécialistes à repérer chez les soignants le syndrome d’épuisement professionnel, plus communément appelé burn-out syndrome.
D’après Freudenberg, le burn-out est le fait d’être épuisé suite à une réclamation d’un excès de ressources ou d’énergie. Il s’agit donc de l’épuisement des ressources mentales, physiques et émotionnelles d’une personne. Le burn-out s’instaure progressivement chez une personne bien que l’on ait souvent tendance à penser qu’il apparait d’un coup. Une personne souffrant du syndrome de burn-out peut présenter divers symptômes :
– la fatigue physique : fatigabilité chronique, diminution d’énergie, ennui
– la fatigue émotionnelle : avec des sentiments d’impuissance et de dépression ainsi que d’une sensation d’être pris au piège, énervement et irritation
– la fatigue mentale : caractérisée par l’apparition d’attitudes négatives vis-à-vis de soi-même, de la vie et du travail, mais aussi d’attitudes négatives face aux autres.
Le burn-out est caractéristique de notre époque actuelle. Avec de plus en plus d’exigence de rendement, l’enthousiasme des débuts se trouve anéanti. Le burn-out syndrome est constitué de quatre phases : l’idéalisation du travail, la stagnation dans un poste, la désillusion et la démoralisation.
4-5- Les moyens pour remédier aux difficultés rencontrées par l’infirmière
Comme les difficultés auxquelles fait face l’infirmière sont surtout le syndromes de l’épuisement professionnel, présenté précédemment, il convient donc de trouver un moyen pour éviter ce syndrome d’épuisement professionnel.
La communication est un facteur essentiel pour éviter le syndrome d’épuisement professionnel car il permet une bonne réalisation de soi, principalement quand on travaille dans un service stressant. Les petites réunions de transmission permettent aux soignants de faire une identification aux pairs professionnels, c’est-à-dire un échange d’informations pendant le passage du relais d’une équipe à une autre. Par ailleurs, l’identification aux autres membres de l’équipe peut faire l’objet d’une compréhension des objectifs, de l’autorité morale et du partage des responsabilités.
L’échange avec un référent externe au service apporte un bénéfice car cela permet d’éviter les travers de l’évolution d’une communauté restreinte face à un stress collectif.
La « bonne distance », mentionnée par Parkes, est essentielle pour ne pas trop s’apitoyer sur chaque malade, et de tolérer au mieux les circonstances incontrôlables. D’après cet auteur, les soignants ne se retrouvent jamais devant un deuil « normal », mais il est toujours décédé trop tôt.
OFFRE EN SOIN ET POSTURE SOIGNANTE
Face à la prise en charge d’un patient en fin de vie, divers modes d’offres en soin peuvent être donnés. Ainsi, il y a plusieurs types de réponses aidantes :
– reformulation : le soignant s’assure qu’il a bien compris ce que le patient a voulu dire. Par la reformulation, le soignant redit ce que le patient a dit en utilisant des termes concis.
– utilisation de question ouverte : cette méthode permet au soignant d’avoir plus d’information sur le sujet discuté et d’ouvrir par la même occasion la discussion. Par ailleurs, une place est accordée à l’autre.
– intervention affective : cette méthode permet de mettre en évidence les ressentis du patient.
– l’utilisation du « je » lors des échanges : cela permet au soignant de prendre sa position et de donner son avis personnel sur le sujet discuté.
– la confrontation : cette méthode doit être utilisée à bon escient au risque de tomber dans un jugement de valeur.
– les silences : cette méthode est importante car elle permet au patient de faire le lien entre ses pensées.
Dans toutes les méthodes, le plus important est d’aider le patient à verbaliser ses problèmes et ses craintes. Cela se trouve à la base de l’établissement d’un climat favorable à l’instauration d’une relation de confiance. De ce fait, le patient est plus confiant pour compter sur le soignant dans les moments de dépression et de nécessité de soulagement psychologique.
CONCLUSION GENERALE
Grâce à ce travail de recherche en soins infirmiers, j’ai pu été conscient qu’il est primordial de réajuster la prise en soins des patients en fin de vie en leur accordant plus de disponibilité et en mettant en place un climat de confiance afin de favoriser l’instauration d’une relation soignant-soigné. En effet, un patient en fin de vie est vulnérable physiquement et psychologiquement. L’accompagnement est donc très important. C’est au cours des recherches documentaires que j’ai menées que j’ai acquis des connaissances sur l’importance de la compréhension et de la disponibilité, principal élément que j’ai utilisé lors de la prise en charge de ce patient cancéreux en phase terminale de la maladie. J’ai essayé d’établir une relation de confiance avec le patient en favorisant surtout l’écoute. La connaissance de ces outils de communication m’a aussi permis de réajuster mes postures, mes attitudes et ma gestuelle quand je devais donner mes soins aux patients.
Ce travail de recherche m’a aussi permis de mettre en évidence l’importance de la prise en compte de la souffrance du patient au stade terminal de sa maladie. Les différentes interpellations lors de mes échanges avec mes collègues m’ont conduit à me poser plusieurs questions.
A travers ce travail, j’ai pu montrer que la relation soignant-soigné se place au cœur de la profession infirmière et que la relation d’aide peut être un excellent moyen pour instaurer une relation de confiance avec un patient.
Grâce à cette recherche, j’ai un désir de m’investir davantage dans la relation du soignant avec le patient, en y ajoutant des méthodes de bien-être aux patients en soins palliatifs.
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[1] LAROUSSE MEDICAL 2009 pages 619 Edition Antoine Caron
5Le petit robert
[2] Le petit Larousse illustré 2006
[3] E. Bertrand Feumetio, A. Bongo Ondimba. “Un certain chemin de vie”. Médication sur l’action, la condition et la nature humaines. 2009
[4] Ibid.
[5] Ibid.
[6] Ibid.
[7] SFAP, Collège soins infirmiers – L’infirmière et les soins palliatifs. 4ème édition. France : Masson 2009
[8] http://www.maieusthesie.com/chemin_action_formation/themes/fin_de_vie.htm.
Consulté le 27 janvier 2016
[9] DE HENNEZEL, Marie. La mort intime. Edition Pocket, Paris, 2006
[10] RUSZNIEWSKI, Martine. Face à la maladie grave. Édition Dunod, Paris, 1999
[11] Ibid.
[12] SFAP, collège soins infirmiers – Relation d’aide en soins infirmiers. 2ième édition. France : Masson. 2010
[13] http://www.sfap.org/content/liste-des-du-diu. Consulté le 22 janvier 2016
[14] Ibid.
[15] PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin. 2ème édition. France Lamarre. 2009.
[16] Ibid.
[17] Ibid.
[18] Severine Rézette. 2008. « Psychologie clinique en soins infirmiers », la relation soignant-soigné. Edition Masson.
[19] Santé mentale n ° 65. Février 2002. « L’entretien infirmier »
[20] Ibid, p.63
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