Comment concevoir le deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel ?

 

Sommaire

 

Sommaire. 1

Introduction. 4

Chapitre 1 : Présentation institutionnelle. 7

1. Présentation de l’institution ASBL Facere. 7

1.1.       Historique. 7

1.2.       Finalités du projet collectif 7

2. L’ASBL Facere aujourd’hui 8
3. Le centre de jour et ses ateliers. 9

3.1.       Le centre de jour 9

3.2.       Peinture. 10

3.3.       Cuisine. 10

3.4.       Sorties culturelles. 10

3.5.       Film d’animation. 11

Chapitre 2 : Le handicap. 13

1. Le handicap. 13

1.1.       L’infirmité motrice cérébrale. 14

1.2.       Les troubles moteurs. 15

1.3.       Les dyskinésies. 16

1.4.       Les troubles cognitifs. 16

2. Les spécificités des personnes atteintes d’IMC. 17

2.1.       Historique. 17

2.2.       Étiologie. 18

2.3.       États cliniques. 20

2.4.       La douleur chez les personnes atteintes d’IMC. 23

Chapitre 3 : L’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC en centre résidentiel 24

1. Le personnel éducatif en centre résidentiel 24
2. Les rôles et missions du personnel éducatif dans l’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC. 27

Chapitre 4 : Le deuil 28

1. La notion de deuil 28

1.1.       Définition du deuil 28

1.2.       La place des émotions ressenties. 29

2. Les multiples phénomènes de deuil 30

2.1.       Le choc. 30

2.2.       L’anesthésie. 31

2.3.       La rupture avec le défunt 31

2.4.       La rupture avec soi 32

2.5.       La douleur 32

2.6.       La disparition de la douleur 33

3. Le processus de deuil 34

3.1.       Le moment de choc. 34

3.2.       L’anesthésie. 35

3.3.       La résilience. 36

3.4.       La création de symptômes. 36

3.5.       La longue quête. 36

3.6.       L’accomplissement 37

4. Surmonter le deuil 37

4.1.       Le professionnel en deuil 38

4.2.       Les ressources pour y faire face. 39

4.3.       L’accompagnement d’une personne en deuil 40

4.4.       Le soutien professionnel 41

Chapitre 5 : Étude de terrain. 43

1. Présentation de l’enquête. 43

1.1.       Présentation de la méthodologie. 43

1.2.       Présentation du champ d’étude : Les éducateurs spécialisés de l’ASBL Facere. 44

1.3.       Présentation de la méthode de collecte d’informations. 44

1.4.       Présentation de la méthode de traitement des informations. 46

2. Présentation et analyse des résultats. 46

2.1.       Présentation des résultats. 47

2.2.       Discussion. 51

Conclusion. 53

Bibliographie. 55

 

Introduction

 

 

Je travaille depuis 2002 à Facere. Il s’agit d’un centre d’hébergement pour adultes infirmes moteurs cérébraux (IMC). Tout au long de ces années de travail, j’ai appris à accompagner au mieux les usagers du centre.

 

Certains d’entre eux communiquent à peine, alors que d’autres disposent de bonnes capacités de communication. Il est, avec ces derniers, possible d’entamer des discussions sur de nombreux sujets. Certains sujets dont l’évolution de leur état de sont, par ailleurs, plus sensibles que d’autres.

 

C’est notamment parce que les usagers du centre sont atteints d’IMC, mais souffrent bien souvent également d’autres pathologies graves. C’est précisément cette situation qui  a attiré mon attention et m’a mené sur la piste de la présente étude.

 

En effet, en 2016, une résidente du groupe dont j’ai la charge a été atteinte de cancer. J’ai eu l’occasion de l’accompagner tout au long de l’évolution de sa pathologie.

 

La résidente concernée me posait beaucoup de questions quant à l’évolution de la maladie et la manière de l’appréhender. En tant qu’éducateur, mon rôle était de l’accompagner au mieux dans sa souffrance et sa détresse. Il me fallait également répondre aux demandes de ses compagnons de vie dans le centre, qui étaient témoins de l’évolution du cancer de la résidente.

 

Je peux dire que j’ai été fortement attristé lors de son décès. J’ai dans un premier temps souhaité garder ma souffrance pour moi sans en parler à mon entourage professionnel ou même familial.

 

Ce n’est finalement que quelques semaines après le décès de la patiente que j’ai eu l’occasion de partager mon ressenti avec un groupe de collègues. Nous avons ainsi échangé nos expériences autour du décès de certains patients.

 

Certains intervenants ont, comme moi, exprimé leur difficulté à faire leur deuil de certains résidents. J’ai alors pu me rendre compte que le décès des résidents était bien souvent très difficile à supporter pour les intervenants de l’équipe éducative.

 

Comment faire face au décès d’un résident IMC ? Comment concevoir le processus de deuil des intervenants de l’équipe éducative du Facere ?

 

La question de recherche de ce travail de fin d’études est la suivante : comment concevoir le deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel ?

 

Afin de mieux répondre à la question, ce travail se divise en cinq chapitres.

 

Dans le premier chapitre, j’ai souhaité présenter le contexte institutionnel dans lequel s’inscrit ma question de recherche, c’est-à-dire l’ASBL Facere.

 

Dans le deuxième chapitre, il m’a semblé utile d’aborder le concept de handicap pour ensuite étudier les spécificités des personnes atteintes d’IMC et ceci aussi bien au niveau de leurs besoins que des difficultés qu’ils rencontrent.

 

Dans le troisième chapitre, j’ai souhaité revenir sur les rôles et les missions du personnel éducatif. Il est dans ce chapitre notamment question de comprendre l’implication de l’éducateur spécialisé dans l’accompagnement de la personne atteinte d’IMC.

 

Dans le quatrième chapitre, il s’agira d’aborder le concept de deuil. Il sera ici plus particulièrement question d’étudier le phénomène et les processus de deuil. Ce chapitre permettra de comprendre la complexité du deuil et la manière dont chacun peut le concevoir.

 

Dans le cinquième chapitre, une enquête auprès d’un échantillon représentatif d’éducateurs spécialisés de l’ASBL Facere sera réalisée. Ainsi, l’analyse et la discussion des résultats me permettront de répondre à la question de recherche.

 

 

 

 

Chapitre 1 : Présentation institutionnelle

 

Il m’a semblé utile de présenter l’institution dans laquelle je travaille. En effet, il a été jugé comme opportun de présenter le contexte institutionnel dans lequel s’inscrit ma problématique.

 

1. Présentation de l’institution ASBL Facere

 

Dans le cadre de la présentation de l’institution ASBL Facere, son historique ainsi que les finalités de son projet collectif seront abordés.

 

• Historique

 

L’ASBL Facere a été créée en 1966 par des parents d’enfants atteints d’un handicap moteur cérébral.

 

En 1979, l’ASBL se donne pour but de construire « un foyer occupationnel pour 32 personnes handicapées »[1] ainsi qu’un « centre de jour pour 5 personnes »[2].

 

En août 1986, l’ASBL parvient après de très nombreuses démarches à obtenir l’accord du ministre de la Communauté Française. Le foyer n’ouvrira toutefois ses portes qu’à la date du 3 novembre 1993. L’inauguration officielle par la Région Bruxelles-Capitale n’a quant à elle lieu qu’en mars 1994.

 

Il est à noter que L’ASBL Facere a été le tout premier centre de ce type à ouvrir ses portes à Bruxelles. « Il a d’ailleurs été sélectionné dès 1984 comme projet pilote par la C.E.E. »[3].

 

• Finalités du projet collectif

 

Le Centre d’Hébergement Facere se donne pour mission fondamentale de favoriser la « réalisation du bien-être des personnes tenant compte des capacités propres à chacun en maintenant leurs acquis et en développant leurs potentiels tant sur le plan physique que psychologique, social et culturel dans un cadre de vie communautaire en respectant le rythme propre à chaque personne »[4].

 

Le Centre d’Hébergement a pour objectif de :

1. «  proposer un environnement qui réponde aux différents besoins de la vie privée des résidents.
2. les sécuriser, les rassurer, stabiliser leurs repères.
3. accompagner chacun des Résidents dans ses choix de vie respectifs, les soutenir et les guider.
4. garantir une stabilité de vie de groupe.
5. favoriser le dialogue
6. être en lien avec le monde extérieur
7. veiller au respect de leur autonomie »[5].

 

L’ASBL propose ainsi aux usagers « un milieu de vie adapté et des activités développées »[6] pour permettre de « soutenir au mieux les résidents et leur famille »[7]. Dans le centre, le résident est ainsi pris en charge au niveau de ses « besoins médicaux, matériels et affectifs »[8].

 

2. L’ASBL Facere aujourd’hui

 

L’ASBL est agréée et subsidiée par la Commission Communautaire Française.

 

L’ASBL se compose d’un centre d’hébergement spécifiquement adapté qui accueille et s’occupe à temps plein de 40 résidents adultes IMC. Le centre d’hébergement Facere est ouvert tous les jours de l’année. Les résidents y sont donc accueillis 24 heures sur 24h[9].

 

Chaque résident dispose d’un studio de plus ou moins 35m². Le lieu de vie est équipé et meublé  en fonction des goûts et du budget du résident. Tous les studios disposent d’une salle de bain comprenant un lavabo et une toilette.

 

Les résidents fréquentent les lieux communautaires, mais disposent également de la possibilité d’avoir, à leurs frais « une douche, une baignoire et une petite cuisine »[10].

 

La nuit, les usagers sont pris en charge par deux éducateurs de 22h30 à 07h00. Le personnel éducatif veille à ce que tout soit en ordre au niveau de la sécurité et reste disponible pour répondre aux appels des résidents[11].

 

3. Le centre de jour et ses ateliers

 

L’e centre ASBL Facere dispose d’un centre de jour, ainsi que de plusieurs ateliers, qui seront présentés dans la présente section.

 

• Le centre de jour

 

L’ASBL dispose également « d’un centre de jour qui accueille et accompagne les personnes ayant une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) en journée, y compris les résidents du centre d’hébergement »[12].

« Le Centre d’Hébergement Facere est situé sur le même site architectural que le Centre de Jour Facere. De ce fait, de nombreuses collaborations s’exercent entre les deux centres »[13].

 

Dans le centre de jour, l’ASBL organise différentes activités au bénéfice de son public. L’ASBL propose notamment des ateliers de peinture, de cuisine, des films et des sorties culturelles.

 

• Peinture

 

L’ASBL organise des ateliers de peinture au bénéfice des résidents et des usagers qui résident en dehors du centre. Les ateliers concernés sont particulièrement appréciés. Les sujets ne sont pas imposés et sont toujours laissés au libre choix des usagers.

 

L’inspiration de leurs tableaux peut ainsi provenir de leur entourage, du jardin de Facere, de sorties au musée ou tout simplement de leur imagination. Certains usagers peuvent avoir des difficultés à tenir un crayon ou pinceau. Les usagers peuvent alors travailler avec l’ergothérapeute[14].

 

Il s’agit en tout cas « d’un atelier individualisé fondé sur l’épanouissement de la personnalité et les motivations de chacun »[15]. L’atelier permet aux usagers de s’essayer différentes techniques picturales dont l’acrylique, les pastels secs ou gras, la peinture à l’huile, l’écoline, etc.

 

« L’atelier tente de les aider à se découvrir, à exploiter au maximum leurs possibilités et à favoriser la mise au point d’un mode d’expression personnel »[16].

 

• Cuisine

 

L’ASBL organise également des ateliers de cuisine. Pendant ces ateliers, les usagers cuisinent ensemble. Les usagers découvrent alors le plaisir de cuisiner et dégustent la préparation en fin de journée. L’objectif de l’atelier est à long terme de permettre aux participants de refaire les recettes de manière de plus en plus autonome[17].

 

• Sorties culturelles

 

L’ASBL organise des sorties culturelles. Dans ce type d’activité, les usagers participent toutefois grandement à l’organisation de l’événement en fonction de leurs moyens.

 

Le choix de l’activité ou de la sortie est décidé démocratiquement par le groupe en fonction de l’actualité ou de thèmes plus généraux. Les usagers participent ensuite en fonction de leurs possibilités aux différentes démarches utiles et nécessaires à l’organisation de l’activité ou de la sortie (recherche Internet, vérification des moyens de transport, prévision du pique-nique, calcul du budget etc.).

 

Cet atelier permet aux usagers de prendre conscience qu’« il y a une place à prendre dans l’espace public et ils peuvent bénéficier du tissu culturel comme tout un chacun »[18].

 

Au niveau de la société, l’atelier permet de favoriser l’acceptation de la différence « en permettant la présence des usagers dans des lieux et des manifestations publiques »[19].

 

• Film d’animation

 

Au sein de l’ASBL, les usagers ont également la possibilité de participer à la création de films d’animation. L’atelier concerné existe depuis environ dix ans. « Il fonctionne tous les jours sauf le vendredi. Le travail qui s’y fait est une collaboration entre personnes handicapées et valides (animateur de l’atelier) »[20].

 

Les usagers y « participent selon leur sensibilité aux étapes de leur choix »[21]. Ils peuvent ainsi participer à « la construction des personnages, la construction des décors, la réalisation des dessins, l’animation des personnages, le tournage, la bande-son, etc. »[22].

 

L’ASBL offre ainsi aux usagers la possibilité de s’inscrire dans différentes activités. Ces dernières leur permettent de découvrir et de s’exprimer. Les ateliers, activités et sorties proposées leur permettent également de se connaître entre eux. À l’intérieur du groupe, des affinités voire des amitiés se créent.

 

 

 

Chapitre 2 : Le handicap

 

Dans ce deuxième chapitre, il convient d’aborder le concept de handicap, ceci afin de comprendre au mieux les spécificités du public qui fréquente l’ASBL Facere. Ainsi, il m’a semblé nécessaire d’étudier le concept de handicap à travers ses différentes dimensions, ainsi que les défis qu’il suppose pour les personnes qui en sont atteints.

 

1. Le handicap

 

Les définitions du handicap sont plurielles. Le handicap peut ainsi, de manière tout à fait générale, être défini comme suit : « […] le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activités et les restrictions de participation »[23].

 

Le handicap se rapporte également à « […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble de santé invalidant »[24].

 

D’après l’article 1 (6) du décret du 22 octobre 2009 de la Commission communautaire française (COCOF), le handicap est « […] le désavantage social résultant d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou empêche la réalisation d’un rôle habituel par rapport à l’âge, au sexe, aux facteurs sociaux et culturels »[25].

 

Les handicaps peuvent prendre différentes formes. Les déficiences engendrent « des incapacités dans les actes de la vie ordinaire et dans les relations avec l’environnement »[26].

 

• L’infirmité motrice cérébrale

 

L’infirmité motrice cérébrale fait l’objet de différentes définitions résultant des différents travaux de chercheurs et spécialistes. Le Professeur Guy Tardieu définit en 1969 l’IMC des « troubles moteurs prédominants et non évolutifs dus à une lésion cérébrale, « conséquence d’une lésion pré, péri ou postnatale précoce », pouvant « s’accompagner d’atteintes sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions supérieures à l’exception d’une déficience intellectuelle » »[27].

 

Cette définition de Tardieu excluait alors « les affections neurologiques évolutives et tous les cas associant déficit moteur et déficit intellectuel et/ou troubles graves du psychisme »[28] de l’IMC. L’IMC résulte ainsi de « lésions cérébrales précoces non héréditaires, non évolutives »[29].

 

Actuellement, la communauté scientifique préfère l’utilisation du terme Paralysie Cérébrale (Cerebral Palsy en anglais).[30] Ce terme désigne un groupe de troubles « permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du foetus ou du nourrisson »[31].

 

Selon la nouvelle définition : « Les troubles moteurs de la Paralysie Cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires »[32].

 

Le terme d’IMC ou de Paralysie Cérébrale peut ainsi concerner des troubles moteurs de gravité très différentes.

 

Il peut effectivement s’agir d’un individu qui ne souffre que d’une simple boiterie. Il peut toutefois également s’agir d’un individu quadriplégique, qui présente une dépendance totale pour tous les actes de la vie courante.

 

« La gravité du handicap est très variable et entraîne une dépendance à une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne à des degrés divers »[33].

 

Certaines personnes ne présentent qu’un trouble moteur isolé, « sans aucun trouble cognitif (IMC/PC « pur », c’est-à-dire sans troubles associés) »[34].

 

Dans les formes les plus sévères, c’est-à-dire dans le polyhandicap, « il existe une déficience motrice et mentale lourde, avec une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation »[35].

 

• Les troubles moteurs

 

Chez la personne IMC, la localisation et l’étendue des lésions déterminent la nature et l’importance du handicap moteur.

 

D’après la topographie des lésions, la personne peut ainsi être atteinte de[36] :

• Diplégie, c’est-à-dire d’une « atteinte des deux membres inférieurs (La maladie de Little est une forme de diplégie s’accompagnant de troubles spastiques) ».
• Hémiplégie, c’est-à-dire d’une « atteinte d’un seul côté du corps ».
• Quadriplégie ou Tétraplégie, c’est-à-dire d’une « atteinte de tout le corps touchant membres supérieurs, tronc et membres inférieurs, souvent liée à une grande prématurité ».

 

Aux troubles moteurs peuvent également être ajoutés des mouvements anormaux et/ou des troubles du tonus. Les personnes atteintes d’IMC peuvent alors être atteintes d’athétose, de dyskinésies, de dystonies et de spasticités.

 

L’athétose désigne des « mouvements involontaires, incoordonnés, qui persistent au repos. Lors des gestes volontaires, il existe des mouvements parasites. Elle affecte surtout les membres supérieurs et peut également entraîner des troubles de la parole »[37].

 

• Les dyskinésies

 

Les dyskinésies désignent également des mouvements « involontaires brusques, brefs, très variables dans leur distribution, leur fréquence et leur intensité. Ils prédominent à la racine des membres ou sur la musculature axiale et faciale. La face peut être le siège de grimacements bizarres (dyskinésies bucco faciales) »[38].

 

La dystonie désigne « un trouble du tonus, une contraction musculaire excessive lors d’un mouvement (hypertonie) qui perturbe la motricité fine. Touchant les membres, la dystonie peut conduire à des déformations articulaires et osseuses, et gêne fortement la vie des personnes qui en sont touchées »[39].

 

La spasticité désigne « l’exagération du réflexe d’étirement musculaire. Une personne qui veut étendre le bras voit son muscle se contracter de façon prématurée, ce qui l’empêche de s’étirer. La spasticité peut rendre difficiles les mouvements, le maintien de la posture et l’équilibre »[40].

 

• Les troubles cognitifs

 

Pour une très grande partie des personnes atteintes d’IMC, les troubles moteurs sont accompagnés de troubles cognitifs. Parmi ces derniers, les plus courants se rapportent à : 

• « la concentration et l’attention,
• certains aspects de la mémoire,
• le langage écrit ou oral,
• la perception de l’espace ou de son propre corps, affectant la réalisation de gestes de la vie courante,
• la capacité à reconnaître des images ou des signes, impliquée dans la lecture et l’écriture »[41].

 

Pendant longtemps, les troubles moteurs et les troubles cognitifs ont été considérés comme indépendants. Actuellement, il est admis que les troubles concernés s’influencent et s’aggravent mutuellement.

 

Ainsi, une personne qui éprouve des difficultés à marcher va se déplacer peu et pourra donc développer « ses capacités à se repérer, faisant naître ou aggravant ainsi des problèmes d’orientation »[42].

 

2. Les spécificités des personnes atteintes d’IMC

 

Afin de mieux appréhender la situation des résidents de l’ASBL Facere, cette seconde section est destinée à la présentation des spécificités des personnes atteintes d’IMC. Dans ce contexte, l’étiologie et les états cliniques, ainsi que la douleur chez les personnes concernées seront abordés.

 

• Historique

 

Dans le souci d’appréhender le cas des personnes atteintes d’IMC, j’ai considéré comme opportun de présenter l’historique de l’IMC, et plus précisément des travaux qui ont été réalisés dans ce contexte[43]. En ce qui concerne les études des séquelles motrices en matière de lésions cérébrales, elles ont été réalisées dès le début du XIXe siècle. En 1843, les spécialistes se sont intéressés au cas d’enfants atteints d’une paralysie des membres inférieurs, cette dernière résultant des difficultés liées à l’accouchement.

 

En 1893, les symptômes avec description de la plasticité et des syndromes pyramidaux ont été classifiés pour la première fois, et c’est plus de 50 ans plus tard que les premières études se portant sur le traitement de la paralysie cérébrale ont été menées.

 

En ce qui concerne le cas de la France, c’est à partir de l’année 1950 que la prise en charge des personnes atteintes d’IMC a commencé. Elle est par la suite suivie par la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicap.

 

• Étiologie

 

Pour le Docteur Leroy-Malherbe[44], les causes de l’IMC peuvent être classées en 4 catégories.

 

 

 

• Les causes anténatales

 

La première catégorie concerne les causes anténatales dont la principale est l’accident vasculaire cérébral. Dans ce contexte, les difficultés rencontrées lors de l’accouchement ne sont pas toujours à l’origine des lésions du fait qu’elles résultent de « l’hypotonie secondaire à la souffrance d’origine anténatale »[45]. Outre l’accident vasculaire cérébral, la malformation cérébrale et la foetopathie (ou infection du fœtus) sont pareillement des causes anténatales de l’IMC.

 

• Les causes néonatales

 

La seconde catégorie regroupe les causes néonatales qui peuvent résulter de 3 situations[46] :

• La prématurité.
• L’ictère nucléaire.
• La souffrance néonatale.

 

La prématurité se caractérise par la naissance précoce de l’enfant, soit avant les 37 semaines d’aménorrhée[47], ce qui correspond à environ 8 mois de grossesse. Lors de cette situation, le nouveau-né est exposé à un risque de lésion cérébrale par ischémie qui se caractérise par la « réduction ou arrêt de l’apport sanguin artériel, et donc d’oxygène »[48]. Il est à noter que plus la naissance est précoce, plus ce risque est élevé. Le poids de naissance joue également un rôle important dans ce contexte.

 

Pour illustration, les nouveau-nés entre 27 et 30 semaines d’aménorrhée pesant à la naissance entre 500 et 1280 grammes présenteront les statistiques suivantes :

• 13% feront l’objet d’un handicap sévère.
• 25% seront sujets à un handicap moyen.
• 70% seront confrontés à des troubles au niveau de la scolarité.

 

Concernant l’ictère nucléaire, elle se manifeste par l’« augmentation du taux de bilirubine dans le sang, substance toxique pour les noyaux (« nucléaires ») gris centraux »[49]. Elle est à l’origine des lésions cérébrales, et est susceptible de provoquer l’athétose[50] chez le nouveau-né.

 

Quant à la souffrance néonatale, elle est à l’origine de 35% des cas d’IMC. Dans ce contexte, la lésion cérébrale peut être issue de deux situations :

• Le traumatisme obstétrical dû aux difficultés lors de l’accouchement.
• L’hypoxie lors de laquelle l’apport en oxygène diminue.

 

 

 

• Les causes postnatales

 

La dernière catégorie des causes de l’IMC sont celles postnatales qui concernent à la fois les nouveau-nés et les nourrissons. 4 types de causes postnatales peuvent être identifiés, comme il est présenté ci-dessous[51] :

• L’infection.
• Le traumatisme.
• Le traitement de tumeur.
• La maladie métabolique.

 

• États cliniques

 

Une personne atteinte d’IMC est sujette à divers symptômes, notamment[52] :

• Le parasitage moteur.
• Les troubles praxiques.
• Les troubles perceptifs.
• Les troubles gnosiques.
• Les autres troubles des fonctions supérieures.
• Les troubles du comportement.
• Les troubles associés.

 

• Le parasitage moteur

 

Il s’agit des perturbations constatées au niveau de la commande motrice. Le parasitage moteur peut se présenter sous diverses formes. D’abord, la spasticité se traduit par un réflexe d’étirement exagéré chez la personne concernée. Ainsi, lorsque cette dernière exerce des activités motrices, des contractions incontrôlables apparaissent. Par conséquent, le mouvement effectué est devenu de plus en plus raide. La plasticité concerne plusieurs parties du corps, notamment :

• Au niveau des membres supérieurs : biceps, pronateurs et fléchisseurs du poignet, pectoraux et fixateurs de l’omoplate.
• Au niveau des membres inférieurs : triceps suraux, adducteurs, ischio-jambiers, quadriceps.

 

L’athétose représente également un parasitage moteur. Elle se caractérise par un mouvement non contrôlé des extrémités, qui apparait lors d’un repos. Cependant, elle n’est pas constatée lors d’un sommeil.

 

L’exagération du tonus de repos est aussi identifiée. Dans ce contexte, les muscles se contractent même lorsqu’ils sont en repos.

 

Les insuffisances de commande constituent pareillement une forme de parasitage moteur. Lors de cette situation, la personne atteinte d’IMC n’est pas en mesure de commander ses muscles de manière volontaire.

Comme il a été évoqué précédemment, les dyskinésies, mais également les dystonies surviennent lorsque la personne concernée réalise volontairement un mouvement ou un effort de posture.

 

Enfin, les ataxies correspondent à un trouble de la coordination qui entraine chez le patient des difficultés lors de l’exécution d’un mouvement ou du maintien de la posture.

 

• Les troubles praxiques

 

Cette catégorie de troubles se porte plus précisément sur l’usage du mouvement dans le cadre d’une action ou d’une représentation. En effet, dans ce contexte, la personne atteinte d’IMC cherchera à organiser la succession de plusieurs actions motrices tant au niveau spatial que dans le temps.

 

Compte tenu des troubles praxiques entrainés par les lésions cérébrales, la personne ne sera pas en mesure de réaliser de telles actions organisées. Ainsi, une personne atteinte de ces troubles éprouvera des difficultés pour associer différents gestes tels que l’habillage ou encore les toilettes.

 

• Les troubles perceptifs

 

Les troubles perceptifs auxquels sont exposés les individus atteints d’IMC sont notamment d’ordre visuel, auditif, gustatif, olfactif (sens de l’odorat) ou encore somesthésique (par la stimulation des tissus du corps).

 

• Les troubles gnosiques

 

Les troubles gnosiques peuvent se porter sur l’ensemble des sens de l’individu concerné. Par conséquent, ce dernier aura des difficultés à identifier et comprendre le message qui lui est transmis.

 

• Les autres troubles des fonctions supérieures

 

Une personne atteinte d’IMC peut aussi être sujette de troubles au niveau des fonctions supérieures telles que l’attention, le langage ou encore la mémoire.

 

• Les troubles du comportement

 

Lorsqu’une personne est IMC, celle-ci est souvent confrontée à des troubles du comportement. Les plus fréquents concernent notamment :

• Les troubles de l’attention.
• L’hyperémotivité.
• Les persévérations.
• La lenteur au niveau de la compréhension, mais également de l’exécution.

 

• Les troubles associés

 

À tous ces troubles susmentionnés peuvent être associés d’autres troubles tels que :

• Les troubles orthopédiques : au niveau des pieds, du genou, de la hanche, de la colonne, mais aussi des membres supérieurs.
• La comitialité dont essentiellement l’épilepsie.
• La déficience intellectuelle ou encore les troubles liés à l’apprentissage.

 

• La douleur chez les personnes atteintes d’IMC

 

Précédemment, il a été constaté que les personnes atteintes d’IMC sont sujettes à plusieurs troubles de catégories différentes. Dans la présente sous-section, j’ai considéré comme opportun d’aborder la douleur chez ces personnes.

 

En effet, la douleur représente le principal problème de santé auquel sont exposés les individus IMC. D’ailleurs, j’ai constaté cette situation au sein du centre ASBL Facere. Pourtant, grâce à une connaissance ainsi qu’une meilleure compréhension de cette douleur permet aux éducateurs spécialisés d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement de ces patients.

 

Dans ce contexte, il a principalement été constaté que la douleur est liée à l’âge de la personne concernée. Plus celle-ci est âgée, plus la douleur qu’elle ressent s’amplifie et survient de plus en plus fréquemment.

 

Par ailleurs, la douleur ressentie par les patients atteints d’IMC est aussi liée à la dépression, aux troubles du sommeil et aux troubles de la marche.

 

 

 

 

Chapitre 3 : L’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC en centre résidentiel

 

Le personnel éducatif, dans le cadre de l’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC  en centre résidentiel, joue un rôle important qu’il convient de présenter et d’analyser dans ce troisième chapitre. Cette étude me parait également indispensable dans la mesure où elle permet de déterminer les relations établies entre ce professionnel et les résidents.

 

Ainsi, grâce au présent chapitre, il sera possible d’analyser par la suite le deuil que portera le personnel éducatif lors du décès d’un résident.

 

1. Le personnel éducatif en centre résidentiel

 

Selon l’Onisep, le personnel éducatif « aide des personnes en situation de handicap ou en difficulté à devenir autonome » [53]. Pour ce faire, un éducateur spécialisé mobilise certaines connaissances, savoir-être et savoir-faire en adéquation avec son rôle, mais aussi avec les objectifs qui lui sont fixés.

 

Au sein d’un centre résidentiel, l’éducateur spécialisé accompagne les personnes en difficultés de sorte de leur permettre de retrouver en de conserver leur autonomie d’un côté, et de leur accorder la possibilité d’améliorer leurs capacités en matière d’insertion et de socialisation d’un autre.

 

Concernant le cas du personnel éducatif de l’ASBL Facere, son intervention se situe dans le domaine du handicap, car il est amené à accompagner des personnes adultes atteintes d’IMC.

 

Il convient de souligner que l’exercice du métier d’éducateur spécialisé en France fait l’objet d’une règlementation particulière, ainsi que d’un texte législatif défini, notamment le « référentiel professionnel » qui se trouve à l’annexe de l’arrêté du 20 juin 2007 relatif au diplôme d’État d’éducateur spécialisé. Ce document précise alors :

• La définition de la profession et du contexte de l’intervention. Ainsi, « l’éducateur spécialisé, dans le cadre des politiques partenariales de prévention, de protection et d’insertion, aide au développement de la personnalité et à l’épanouissement de la personne ainsi qu’à la mise en œuvre de pratiques d’action collective en direction des groupes et territoires »[54].
• Le référentiel fonctions/activités.
• Le domaine des compétences de l’éducateur spécialisé, comme il est présenté dans le tableau ci-après.

 

Domaine de compétences	Description
1-     Accompagnement social et éducatif spécialisé	·       Instaurer une relation ·       Favoriser la construction de l’identité et le développement des capacités ·       Assurer une fonction repère et d’étayage dans une démarche éthique ·       Organiser une intervention socio-éducative individuelle ou collective ·       Animer la vie quotidienne
2-     Conception et conduite du projet éducatif spécialisé	·       Participer à l’élaboration et à la conduite du projet éducatif. Observer, rendre compte et analyser les situations éducatives ·       Participer à la mise en œuvre d’un projet éducatif ·       Conception du projet éducatif : établir un diagnostic socio-éducatif ·       Concevoir un projet éducatif ·       Évaluer le projet éducatif
3-     Communication professionnelle	·       Travail en équipe pluri-professionnelle : s’inscrire dans un travail d’équipe ·       Élaborer, gérer et transmettre de l’information ·       Coordination : élaborer et partager une information adaptée aux différents interlocuteurs ·       Assurer en équipe la cohérence de l’action socio-éducative
4-     Implication dans les dynamiques partenariales, institutionnelles et interinstitutionnelles	·       Implication dans les dynamiques institutionnelles : établir une relation professionnelle avec les partenaires ·       Situer son action dans le cadre des missions de l’institution et de son projet ·       Veille professionnelle : s’informer et se former pour faire évoluer ses pratiques ·       Travail en partenariat et en réseau : développer des activités en partenariat et en réseau et contribuer à des pratiques de développement social territorialisé ·       Développer et transférer ses connaissances professionnelles

 

Graphique 1 : Domaine de compétences d’un éducateur spécialisé (Référentiel professionnel des éducateurs spécialisés, 2007)

 

Par ailleurs, le personnel éducatif est tenu au secret professionnel, comme le précise l’article 38 du code de l’action sociale et des familles, modifié par la loi n° 2014-873 du 4 août 2014 relative à l’égalité réelle entre les femmes et les hommes. Face à cette disposition, il convient de s’intéresser à la notion de secret professionnel.

 

Selon l’article 226-13 du code pénal, « la révélation d’une information à caractère secret par une personne qui est dépositaire soit par état ou par profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an d’emprisonnement et de 15000 euros d’amende ».

 

Il est alors constaté que l’article n’apporte pas plus de précision en ce qui concerne la définition d’une information à caractère secret. Toutefois, la jurisprudence considère que « le secret professionnel couvre aussi bien les informations confiées directement par les personnes que celles qui viennent à la connaissance du professionnel par d’autres moyens, qu’elles aient été comprises, apprises, connues ou devinées. Cela concerne également les données administratives relatives à la personne et qui doivent rester confidentielles »[55].

 

À partir de ces définitions et critères relatifs au personnel éducatif en centre résidentiel, il est désormais nécessaire d’aborder ses rôles et missions dans l’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC.

 

2. Les rôles et missions du personnel éducatif dans l’accompagnement d’une personne atteinte d’IMC

 

Le personnel éducatif assure deux principaux rôles :

• Accompagner la personne atteinte d’IMC : sachant que cette personne est confrontée à diverses difficultés (notamment les troubles, les douleurs et les éléments associés), l’éducateur spécialisé, dans le cadre de cet accompagnement, vise à la responsabiliser, à lui permettre d’accéder à son autonomie, et à lui assurer l’insertion sociale.
• Lui redonner confiance : au sein du centre résidentiel, l’éducateur spécialisé permet à la personne atteinte d’IMC de trouver ses repères dans son quotidien. Il se charge également de l’organisation des diverses activités qui y sont proposées (ateliers pour le cas de l’ASBL Facere), tout en soutenant les résidents.

 

Ainsi, le personnel éducatif intervient à la fois sur le plan social et médico-social en adoptant une démarche clinique. Cette dernière a effectivement pour but de permettre aux résidents atteints d’IMC d’améliorer leurs conditions de santé, que ce soit dans l’immédiat ou non.

 

Lors de cette démarche d’accompagnement, une relation se crée alors entre le personnel éducatif et les résidents, du fait qu’ils sont amenés à échanger, à partager, mais surtout à collaborer afin de permettre l’atteinte des objectifs fixés. Cette relation est basée essentiellement sur la confiance, car la personne atteinte d’IMC porte sa confiance sur l’éducateur spécialisé qui est en charge de l’accompagner, dans l’espoir de voir son état de santé ou sa situation s’améliorer.

 

 

 

 

Chapitre 4 : Le deuil

 

Étant donné que mon sujet s’intéresse à la conception du deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel, ce quatrième chapitre me permettra d’analyser ce concept, ainsi que d’appréhender les différentes manières dont chaque personne peut le concevoir.

 

Quatre principaux points seront alors abordés : la notion de deuil, les multiples phénomènes de deuil, le processus de deuil, et la façon de le surmonter.

 

1. La notion de deuil

 

Dans le cadre de l’analyse de la notion de deuil, il convient d’apporter une définition au terme, ensuite d’étudier la place des émotions qui sont ressenties.

 

• Définition du deuil

 

Le terme « deuil » est obtenu du mot latin « dolus » qui exprime la douleur. Ainsi, de manière étymologique, l’expression « faire son deuil » ne se traduit pas par le fait d’oublier et de passer à autre chose, car le deuil est considéré comme la période durant laquelle la personne ressent une douleur[56].

 

Le deuil ne correspond donc pas à l’oubli, car la personne concernée souffre. Cependant, il s’agit d’un processus de cicatrisation, dans la mesure où cette démarche s’effectue de manière involontaire et naturelle avec le temps.

 

Lors du décès d’un proche, la personne concernée par le deuil peut voir survenir un sentiment irréel[57]. Elle traverse en effet une période de choc qui peut durer quelques semaines. Elle se présente comme une sorte d’anesthésie qui permet de protéger la personne du fait assez violent. Toutefois, cette protection n’est que de courte durée.

 

Durant le premier mois, la personne en deuil aura tendance à tenir son chagrin à distance. En effet, elle se mettra à rechercher l’autre, son visage, sa voix, et même son parfum.

 

Ce n’est qu’après quelques mois du décès que la douleur se fait réellement sentir. La dépression fait alors surface, et ce, sur une période non seulement longue, mais également douloureuse. C’est précisément lors de cette étape que la personne réalise que le décès a réellement eu lieu, que le proche ne reviendra plus, qu’il est impossible de changer les faits. Les sentiments qui envahissent le plus sont la perte, le vide, le manque, ou encore la solitude.

 

 

 

• La place des émotions ressenties

 

Lors d’un deuil, il est important d’accorder une place pour chaque émotion ressentie. Ces émotions concernent notamment la souffrance, la culpabilité, la colère, et le déni[58].

 

• La souffrance

 

La souffrance représente un élément central du deuil. En matière d’intensité et d’expression, elle varie en fonction de l’individu et dépend grandement de l’histoire de celui-ci. La souffrance affecte à la fois le cœur et le corps, d’où son caractère global.

 

Elle est également subjective, et c’est la raison pour laquelle la mesurer ne représente pas une tâche aisée. Elle apparait lors du décès, puis connait une certaine intensification. C’est alors le temps qui va permettre son apaisement.

 

• La culpabilité

 

À partir du décès, la personne en deuil ressent aussi de la culpabilité, nourrie par des remords et des regrets. Il s’agit d’une émotion qui apparait de manière inconsciente, et qui représente une ambigüité entre la sensation d’amour et de haine.

 

• La colère

 

La colère résulte du besoin pour la personne endeuillée de désigner un responsable de la situation, de sa douleur. Ce responsable peut par exemple être un médecin, un membre de l’entourage, ou même le proche décédé, du fait que la personne se sente abandonnée sans explication.

 

• Le déni

 

Lorsque la personne en deuil présente des difficultés à admettre le décès du proche, le déni prend place. Ce dernier correspond à un mécanisme de défense qui, inconsciemment, se présente comme une véritable anesthésie. Le déni permet alors de protéger la personne durant la période de choc.

 

2. Les multiples phénomènes de deuil

 

Lors d’un deuil, des phénomènes à la fois particuliers et multiples surviennent. Ils concernent entre autres le choc, l’anesthésie, la rupture avec le défunt et avec Soi, la douleur et sa disparition[59].

• Le choc

 

Comme il a été évoqué dans les parties précédentes, le choc représente la première étape du deuil. Lorsque la personne prend connaissance du décès, elle réalise rapidement que son monde vient de s’effondrer, que tout a perdu son sens.

 

Il convient cependant de préciser que l’intensité de la sensation peut être apaisée si le décès survient suite à une longue maladie. Ainsi, il représente pour les proches une réelle libération du défunt. Ainsi, le choc est à la fois composé de sensation de douleur et d’apaisement.

 

Des cas peuvent aussi se présenter où la personne endeuillée ne ressent aucun choc. Toutefois, ces cas ne doivent pas être considérés comme un déni, car l’individu concerné ne ressent pas sa douleur, mais plutôt une certaine paix.

 

• L’anesthésie

 

Afin de surmonter ce choc, une anesthésie apparait et permet d’apaiser la personne en deuil. Cette anesthésie peut alors avoir deux conséquences. D’abord, il est possible que la personne ne ressente plus la douleur. Dans une autre circonstance, et ce qui se présente le plus souvent, c’est que la douleur ressentie est juste anesthésiée.

 

En effet, il arrive qu’une personne n’arrive pas à pleurer son proche, dû à cette anesthésie. Ainsi, elle arrive même à culpabiliser. Or, cette réaction ne signifie pas qu’elle est insensible au décès ou une absence de souffrance, mais que c’est de cette manière qu’il est possible de survivre.

 

Pour assurer la survie immédiate, cette anesthésie permet de stopper la douleur durant une certaine période en mettant dans l’oubli de choc vécu par la personne endeuillée. Cependant, cette douleur pourra encore apparaitre, afin de permettre à la personne d’atteindre une certaine maturité, et par conséquent une stabilité de Soi.

 

• La rupture avec le défunt

 

Un entre sentiment est discrètement associé à l’anesthésie : la colère. Cette dernière se porte notamment sur l’injustice ressentie, sur la maladie si le décès en est résultat. De même, cette colère, comme il a été mentionné précédemment, peut être contre la personne décédée, du fait qu’elle a laissé l’autre dans l’abandon.

 

Dès lors, une rupture avec le défunt prend place et est accompagné d’un manque, car non seulement la personne décédée manque, mais elle est également rejetée.

 

 

 

 

• La rupture avec soi

 

Au moment du choc, la personne endeuillée se trouve dans une situation tellement difficile qu’elle se sent anéantie. Cependant, la pulsion de survie dont elle fait preuve lui permettra d’effacer de moment désagréable et presque insurmontable de sa structure psychique.

 

Cette situation va entrainer auprès de la personne une autre sensation de manque, notamment le manque de soi. Ainsi, ce manque, accompagné de manque du défunt représente une double amputation sur le plan psychique.

 

Dans ce contexte, la douleur du deuil intervient également et permet à la personne endeuillée de conserver cette part de soi qui semble être écartée. Elle fait également en sorte que le défunt ne soit pas non plus perdu. Une fois encore, la culpabilité envahit la personne du fait de reprocher au défunt son décès.

 

Trois types de rupture résultent ainsi de cette situation :

• La rupture d’avec soi : suite à la douleur du choc.
• La rupture d’avec la personne décédée : son abandon lui est reproché.
• La rupture avec soi : la personne en deuil s’en veut d’avoir reproché au défunt son abandon.

 

• La douleur

 

À partir des étapes précédentes, il convient alors de conclure que la douleur ne doit pas être évitée, au contraire, elle nécessité un certain accompagnement. Parfois, les personnes ont tendance à chercher un moyen de réduire son intensité, cependant, il est important de la conserver du fait qu’elle joue un rôle substantiel : la douleur permet de ne pas oublier la personne décédée.

 

C’est également cette douleur qui permet de ne pas oublier la part de soi qui semble écartée lors de la rupture de soi. Par conséquent, la douleur touche la conscience de la personne endeuillée afin de lui permettre de retrouver tous les éléments qu’elle a rejetés, et par la même occasion de retrouver son intégrité.

 

• La disparition de la douleur

 

La disparition de la douleur est une étape importante pour la personne endeuillée, du fait qu’elle se sent libérée de cette sensation de tristesse d’un côté, et d’un autre côté, qu’elle réalise qu’elle n’a rien oublié. En effet, cette étape est entamée dès lors que l’individu admet qu’il ne sera jamais en mesure d’oublier.

 

C’est d’ailleurs à ce niveau que se situe l’enjeu de la disparition de la douleur. Or, cette démarche est souvent difficile, du fait que les circonstances, l’entourage, ou la personne en deuil même ont tendance à chercher à tout oublier en détournant les pensées dans le but d’aller de l’avant.

 

De plus, nombreux sont ceux qui pensent que pour pouvoir aller de l’avant, il est indispensable de tout oublier. Ce qui n’est pas le cas, car il convient avant tout d’être entier afin de pouvoir entreprendre cette démarche, et pour ce faire, il ne convient pas de tout oublier.

 

Il est alors nécessaire de lutter contre cette douleur, mais plutôt de l’accompagner, en considérant le sens, la raison, et la justesse. Aller de l’avant signifie également qu’il est important d’être conscient du fait que des risques existent et que tout doit être entier, la joie comme la douleur, et toutes les autres émotions.

 

Ainsi, la disparition de la douleur implique qu’elle ne soit en aucun cas effacée, mais reconnue dans toutes ses dimensions.

 

3. Le processus de deuil

 

Après avoir pris connaissance des multiples phénomènes de deuil, cette troisième section expose de manière détaillée le processus de deuil allant du moment de choc à l’accomplissement, tel qu’il est schématisé ci-après.

 

 

Graphique 2 : Le processus de deuil (Sauteraud, 2012)

 

 

• Le moment de choc

 

Le moment de choc correspond au vide ressenti par la personne concernée. Elle atteint ainsi le néant et a l’impression que son monde est en train de s’effondrer et que rien n’a plus de sens. C’est lors de ce moment que la personne endeuillée fait face à une situation à laquelle elle n’a jamais été confrontée et qu’elle considère comme impossible, d’où l’apparition d’une réaction de déni.

 

Il s’agit alors d’un choc violent, et le ressenti est souvent incroyable et insoutenable. Les principales sensations de la personne lors de la découverte du décès de son proche sont différentes :

• La sensation de démuni.
• La sensation de perte.
• La sensation du néant.
• La prostration.
• La perte du contact avec le monde.

 

La durée du choc peut aller de plusieurs minutes à plusieurs semaines, en fonction de la situation de découverte du décès, de la personnalité de la personne en deuil, et de la place du défunt.

 

• L’anesthésie

 

Dans le cadre de l’anesthésie, la personne en deuil ne ressent pas la douleur mais est affaiblie. C’est le choc qui mène à cette anesthésie qui peut pareillement entrainer une perte de connaissance de la personne endeuillée, voire un coma. C’est cette anesthésie qui conduit vers la voie de l’apaisement.

 

Cette anesthésie présente également des formes moins violentes, lors desquelles la personne en deuil réalise les actions suivantes :

• Remonter la réalité.
• Raccrocher la réalité : en donner l’illusion.
• Mettre en œuvre des actes.
• S’éloigner de la sensation insoutenable.

 

Ainsi, l’anesthésie constatée se porte essentiellement sur la psyché. Cependant, l’intellect et le corps peuvent pareillement être affectés.

 

• La résilience

 

La résilience correspond à une anesthésie invisible. Il s’agit alors de la capacité de la personne endeuillée à se relever suite à un choc. Pourtant, elle n’est plus comme avant, car elle a déjà surmonté une épreuve.

 

Cette résilience se présente alors comme une conciliation entre ce que la personne est et ce qu’elle a été auparavant. Toutefois, lors de cette étape, l’individu endeuillé ne réclame aucun aide. Au contraire, il se remet de lui-même de la douleur du deuil. C’est d’ailleurs grâce à cette paix qu’il s’est construit qu’il a la possibilité de continuer à vivre, d’avancer et de grandir.

 

 

• La création de symptômes

 

Cette étape est marquée par la reprise du cours de la vie qui est inévitable, quel que soit le délai d’apparition de cette situation. C’est à l’issue de cette reprise de vie que des symptômes surgissent, sachant que ces derniers représentent « une santé qui est en train de devenir »[60].

 

Les principaux symptômes identifiés sont alors :

• La révolte compte tenu de la forte intensité des douleurs ressenties.
• La douleur.
• Les pensées obsessionnelles.
• Les insomnies.
• Le fétichisme en se servant des objets qui ont appartenus au proche décédé.
• La dépression.

 

• La longue quête

 

L’étape qui succède à la création de symptômes et l’accomplissement d’une quête qui est réalisée contre l’avis de l’entourage du sujet en deuil. En effet, cette étape est à la fois complexe et difficile que ce dernier a tendance à la surmonter seul et à s’abstenir d’en parler à autrui.

 

Cette réaction est notamment due au fait que la personne en deuil est confrontée à la fois à une solitude de contacts et une solitude culturelle.

 

• L’accomplissement

 

L’accomplissement se traduit par un moment de concilience. Comme il a été évoqué précédemment, c’est lors de cette concilience que le sujet a la certitude qu’il n’oubliera jamais. Ce qui avait été écarté par la psyché afin d’apaiser la douleur du deuil durant un certain moment va ainsi intégrer la conscience pour permettre à la personne endeuillée de lui accorder une place d’honneur.

 

Il est à souligner que le sujet n’intègre pas dans sa conscience tous les événements émouvants qui se sont déroulés, mais surtout le défunt qui s’y trouvait. Toutefois, cet accomplissement ne peut se réaliser que lorsque la maturité permet d’orienter la personne endeuillée d’une « connexion aux circonstances vers une connexion aux êtres »[61].

 

Cependant, cette démarche n’est pas toujours aisée du fait que la connexion aux circonstances occupe une place importante dans la conscience de la personne en deuil.

 

 

 

4. Surmonter le deuil

 

Pour surmonter le deuil, la personne concernée vise essentiellement à rendre la douleur de la perte minime. Contourner cette douleur ne permettra pas en effet de s’en libérer, d’où la nécessité de l’accepter tout en étant confronté à toutes les émotions ressenties.

 

Dans cette dernière section du quatrième chapitre, il convient d’analyser les éléments pouvant être mobilisés afin de réapprendre à vivre sans le défunt.

 

• Le professionnel en deuil

 

Le professionnel dont il est sujet ici est notamment l’éducateur spécialisé en centre résidentiel. Ce dernier est effectivement confronté à des situations lors desquelles les patients décèdent. Par conséquent, il est, de manière inévitable et parfois même inconsciente, amené à entreprendre les étapes du processus de deuil.

 

Il convient toutefois de souligner qu’il est important pour l’éducateur spécialisé, étant au contact de la maladie et du décès, de trouver l’équilibre entre les différents comportements et émotions énoncés ci-après :

• L’empathie.
• L’attachement.
• La distanciation.

 

En termes de décès d’un patient, l’éducateur spécialisé est notamment confronté à diverses situations difficiles :

• Décès fréquent ou rapproché au sein de la résidence.
• Surcharge de travail.
• Resurgissement d’un événement douloureux déjà antérieur, tant au niveau professionnel que personnel.
• Considération que le deuil représente une sensation insoutenable.

 

Il est important de reconnaitre les ressentis, surtout la douleur du personnel éducatif, et ce, afin d’éviter l’apparition d’un syndrome d’épuisement professionnel.

 

• Les ressources pour y faire face

 

Faire face à un deuil n’est en aucun cas une démarche aisée. Au contraire, il s’agit d’une épreuve qui nécessite un certain courage et des efforts de la part du sujet en deuil. C’est la raison pour laquelle recourir à certaines ressources est indispensable.

 

Pour faire face au deuil, les principales ressources auxquelles il convient de recourir sont[62] :

• L’entourage.
• Les rituels.

• Soi

 

Recourir à soi afin de faire face à un deuil accorde au sujet la possibilité de « reconnaitre, accepter, autoriser et exprimer »[63] toutes les émotions ressenties. Pour certaines personnes, le fait de prendre sur soi leur permet de dissimuler leur souffrance. Cependant, cette souffrance peut resurgir de nouveau plus forte et accompagnée d’une certaine violence.

 

Lors de l’utilisation de cette ressource (soi), le sujet doit se permettre de pleurer, crier ou encore être en colère. En d’autres termes, il est autorisé à s’exprimer et à faire part de tout ce qu’il ressent. C’est effectivement de cette manière qu’il réduit l’intensité des émotions et peut bénéficier d’une paie intérieure.

 

Afin de limiter les conséquences du stress lié au deuil sur l’endeuillé, ce dernier est tenu de prendre soin de lui, tant sur le plan physique que psychique.

 

• L’entourage

 

L’entourage représente un soutien pour l’individu traversant un deuil. Dans ce contexte, c’est l’entourage familial qui est considéré comme le premier soutien. Ensuite viennent les seconds soutiens qui sont notamment les proches, les collègues, ainsi que les voisins.

 

Dans le cadre du soutien de la part de l’entourage, la personne concernée aborde de manière volontaire les sujets suivants :

• Le défunt.
• Les bons souvenirs.
• Les émotions qu’elle ressent.
• Ses moments de détresse.

 

• Les rituels

 

Lors d’un décès, les aspects spirituels concernant l’existence sont pris en considération. C’est ainsi que les rituels occupent une place plus ou moins importante au moment du deuil. Deux types de rituels sont alors identifiés :

• Les rituels publics : il s’agit des cérémonies tels que les commémorations, Toussaint, inhumation ou encore crémation.
• Les rituels privés : ils correspondent à l’image de lien singulier entre la personne en deuil et le défunt, notamment le déplacement au cimetière, la plantation d’un arbre, la consultation journalière des photos du défunt, ou le port de ses vêtements.

 

 

 

• L’accompagnement d’une personne en deuil

 

L’accompagnement d’une personne endeuillée se traduit par le soutien et l’aide qu’on lui apporte[64]. La présence est alors un élément indispensable à cette action. En effet, il est important d’être présent pour la personne en deuil. Ensuite, il est nécessaire de laisser cette dernière s’exprimer et de l’écouter.

 

Cette démarche permet précisément de percevoir et de comprendre « son ressenti dans toutes ses dimensions physiques, psychiques, sociales, financières »[65].

 

Par ailleurs, sur le plan professionnel, l’accompagnement d’une personne en deuil s’articule autour de trois principaux axes, qui sont notamment :

• Le respect de la souffrance de la personne.
• La compréhension de la situation de la personne et des états de deuil tant sur le plan intellectuel et cognitif qu’affectif.
• La capacité à distinguer son propre vécu de celui du sujet.

 

• Le soutien professionnel

 

Toute personne en deuil a droit à un accompagnement et un soutien. Concernant le cas des personnes qui sont hébergées dans des centres, elles y trouvent le plus souvent la mort. C’est pour cette raison qu’il se présente comme indispensable de former le personnel éducatif au processus du deuil.

 

Cette formation vise d’une part à leur permettre d’accompagner les proches du défunt, mais aussi les autres résidents dans le cadre du deuil, et d’autre part à se préparer également à traverser cette étape.

 

Cependant, il se présente comme opportun de préciser que l’accompagnement d’un sujet en deuil ne se traduit pas par une démarche thérapeutique, du fait que le deuil ne représente pas un « affaire d’experts »[66].  De plus, il a été relevé que pour la plupart des personnes endeuillées, le soutien dont elles ont besoin se limite à celui de leurs proches.

 

Dans la mesure où des complications sont constatées lors du deuil, le sujet peut toutefois être pris en charge par un professionnel tel que le psychologue.

 

 

 

 

Chapitre 5 : Étude de terrain

 

Afin de pouvoir répondre à ma question de recherche, il m’a semblé nécessaire de réaliser une étude de terrain auprès d’un échantillon représentatif d’éducateurs spécialisés de l’ASBL Facere.

 

Cette étude sera alors abordée dans ce dernier chapitre. Dans un premier temps, l’enquête sera présentée. Dans un second  temps, les résultats seront analysés. Cette démarche aura pour finalité de déterminer la manière de concevoir le deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel.

 

1. Présentation de l’enquête

 

Dans le cadre de la présentation de l’enquête, les points qui seront abordés sont :

• La méthodologie adoptée.
• Le champ d’étude.
• La méthode utilisée pour la collecte et le traitement des informations.

 

• Présentation de la méthodologie

 

Afin de pouvoir déterminer la méthodologie à adopter lors de la réalisation de l’étude empirique, il m’a semblé indispensable de rappeler ma question de recherche qui est formulée comme la suivante :

 

« Comment concevoir le deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel ? »

 

À partir de cette question, il est alors constaté que l’étude de terrain a pour objectif d’appréhender le deuil des éducateurs spécialisés lorsque ces derniers sont confrontés au décès d’un patient IMC dans un centre résidentiel.

 

Étant donné que la démarche vise à appréhender et comprendre un fait, elle correspond à l’exploration, et par conséquent l’approche qualitative se présente comme la mieux adaptée.

 

• Présentation du champ d’étude : Les éducateurs spécialisés de l’ASBL Facere

 

Faisant partie du personnel éducatif de l’ASBL Facere, je me suis focalisée sur le cas des éducateurs spécialisés du centre résidentiel. C’est alors dans cette optique que je me suis intéressée à quatre éducateurs spécialisés pour représenter un échantillon.

 

Le choix s’est notamment effectué suivant les critères suivants :

• Il s’agit d’éducateurs spécialisés intervenant au centre ASBL Facere.
• Ils ont déjà été confrontés à au moins un décès d’une personne atteinte d’IMC.
• Ils sont représentés par deux éducateurs spécialisés et deux éducatrices spécialisées.
• Présentation de la méthode de collecte d’informations

 

Dans le cadre d’une étude qualitative, il existe plusieurs moyens de collecter les informations auprès de l’échantillon analysé. Toutefois, dans le cas présent, la méthode de collecte d’informations retenue est l’entretien, et plus précisément l’entretien semi-directif.

 

En effet, ce choix se justifie par les arguments suivants :

• D’abord, en tant qu’éducatrice spécialisée au sein de l’ASBL Facere, j’estime qu’il est plus aisé de se rapprocher des autres collaborateurs et de discuter plus librement du sujet qu’est le deuil.
• Ensuite, afin de pouvoir se limiter au sujet traité lors des échanges avec les éducateurs spécialisés concernés, j’ai opté pour l’entretien semi-directif du fait qu’il me permet de déterminer moi-même les thèmes à aborder tout en accordant à l’interlocuteur la possibilité de s’exprimer librement.

 

Il convient toutefois de souligner que la réalisation des entretiens requiert une organisation préalable, ainsi que la construction d’un guide d’entretien. En effet, c’est à partir d’un tel outil qu’il est possible de déterminer :

• Les thèmes à aborder répondant à la question de recherche.
• Les sujets qui y sont rattachés.
• Les questions qui seront posées à l’interlocuteur.

 

L’élaboration du guide d’entretien est également réalisée suivant certaines étapes :

• Le listing de tous les points à aborder : ces points sont issus des études théoriques effectuées dans les parties précédentes.
• Le regroupement de ces points (sujets) en thèmes.
• La formulation des questions à poser.

 

Le guide d’entretien qui a ainsi été exploité lors de la collecte d’informations auprès des quatre éducateurs spécialisés se présente alors comme suit.

 

Thèmes	Questions
L’éducateur spécialisé	·       Quel est votre âge ? ·       Depuis quand exercez-vous la profession d’éducateur spécialisé ?
Les patients atteints d’IMC de l’ASBL Facere	·       Comment qualifierez-vous les relations que vous entretenez avec les patients atteints d’IMC du centre résidentiel ? ·       Vous sentez-vous proche de ces derniers ?
Le décès d’un patient	·       Avez-vous déjà été confronté au décès d’un patient atteint d’IMC que vous avez l’habitude d’accompagner ? ·       De manière globale, comment avez-vous pris ce décès ?
Le deuil de l’éducateur spécialisé	·       Quelles émotions aviez-vous ressenti lors du décès du patient atteint d’IMC ? ·       Comment décririez-vous votre processus de deuil dans le cadre du décès ? ·       Pendant combien de temps avez-vous été endeuillé ?
Difficultés rencontrées	·       Durant votre deuil, quelles difficultés avez-vous rencontré, tant sur le plan professionnel que personnel ?
Besoins et recommandations	·       Face à ces difficultés, quels sont vos besoins afin de vous permettre de mieux surmonter le décès d’un patient atteint d’IMC ? ·       Quelles sont alors vos recommandations au niveau de tout le personnel éducatif ?

 

Graphique 3 : Guide d’entretien utilisé dans le cadre de l’étude de terrain (L’auteure)

 

• Présentation de la méthode de traitement des informations

 

Une fois les informations collectées, j’ai procédé à leur traitement en effectuant les actions suivantes :

• Une analyse des résultats par entretien : toutes les réponses d’un éducateur spécialisé ont été analysées.
• Une analyse des résultats par thème : les réponses de tous les éducateurs spécialisés chaque thème ont été analysées.

 

Il convient de préciser que le traitement et l’analyse des informations collectées ont été effectués à partir d’une grille d’analyse de contenu manuelle, tel qu’il est présenté ci-dessous.

 

 

 

Graphique 4 : Grille d’analyse de contenu manuelle (L’auteure)

 

2. Présentation et analyse des résultats

 

Cette dernière section est consacrée à la présentation des résultats obtenus à l’issue des entretiens réalisés auprès des représentants du personnel éducatif de l’ASBL Facere dans un premier temps. Ces résultats seront par la suite analysés et discutés dans un second temps. C’est ainsi dans cette section qu’il sera possible d’apporter des réponses à ma question de recherche.

 

 

 

• Présentation des résultats

 

Pour assurer une meilleure compréhension et analyse des résultats obtenus, ces derniers seront présentés suivant les thèmes abordés.

 

• L’éducateur spécialisé

 

Comme il a été évoqué plus haut, les éducateurs spécialisés que j’ai rencontrés sont ceux du centre ASBL Facere. Ils sont au nombre de quatre dont deux de chaque genre. L’objectif de ce thème est de mieux les connaitre à travers la connaissance de leur âge, ainsi que de la durée d’exercice de leur métier en tant qu’éducateur spécialisé.

 

Pour le premier éducateur, il est âgé de 28 ans et exerce cette profession depuis 2 ans au sein du centre. Quant au second éducateur, il a 39 ans et a une expérience de 7 ans en tant qu’éducateur spécialisé.

 

Concernant les deux éducatrices spécialisées, la première est âgée de 42 ans et exerce cette activité depuis plus de 11 ans. La deuxième a 30 ans et exerce l’activité depuis 4 ans.

 

Le tableau ci-dessous permet de récapituler ces résultats.

 

Éducateur spécialisé	Genre	Âge	Expérience
1	Masculin	28	2 ans
2	Féminin	30	4 ans
3	Masculin	39	7 ans
4	Féminin	42	11 ans

 

Graphique 5 : Présentation des éducateurs spécialisés (Résultats de l’enquête)

 

• Les patients atteints d’IMC de l’ASBL Facere

 

Concernant la qualification des relations qui existent entre les patients atteints de l’IMC du centre et les éducateurs spécialisés, chaque professionnel avec lequel je me suis entretenue a son propre avis. Pour le premier (éducateur spécialisé n° 1, cf. graphique 5), les relations sont principalement professionnelles. Cependant, il admet que pour pouvoir mieux accompagner les patients, il a besoin de les comprendre, de mieux les connaitre et de se familiariser avec eux. Il confirme alors que dans le cadre de son métier, il a besoin d’être suffisamment proche des patients pour mieux les aider et les soutenir.

 

Pour la seconde éducatrice, elle estime que les relations entre les patients atteints d’IMC au sein du centre ASBL Facere est variable d’un résident à l’autre. Cette situation résulte en effet de différents facteurs tels que le caractère et la situation du patient, son état de santé, la récence de sa présence dans le centre, et son niveau de confiance. Dans tous les cas, elle reste professionnelle dans le cadre de ses relations avec les patients, mais affirme que de manière générale, elle se sent proche de ces derniers et impliquée dans leur accompagnement.

 

Le troisième éducateur spécialisé confirme qu’il est assez proche des patients dont il a la charge, et que ces derniers ont confiance en lui. Il partage ainsi avec ces personnes IMC des relations plus ou moins familières du fait qu’il est amené à les fréquenter tous les jours. Toutefois, il ne dépasse pas les limites imposées par la profession.

 

Quant à la quatrième éducatrice spécialisée, compte tenu de ses longues années d’expérience, elle estime qu’elle entretien les mêmes types de relation entre tous les patients atteints d’IMC de l’ASBL. Bien qu’il existe plus d’affinités avec certains par rapport à d’autres, elle a su conserver ses distances pour ne pas dépasser les limites imposées par la profession. Par ailleurs, elle confirme être empathique, attentionnée et à l’écoute de ces personnes.

 

• Le décès d’un patient

 

Pour le premier éducateur spécialisé, il a déjà été confronté au décès d’un patient atteint d’IMC au cours de ses expériences. Ce patient est en effet décédé au bout de 8 mois d’accompagnement de sa part. Il admet que l’expérience lui a été désagréable dans la mesure où il se sentait mal pour cette personne.

 

Pour la seconde éducatrice spécialisée, elle a déjà fait face à deux décès de patients atteints d’IMC au centre ASBL Facere. Elle affirme que les circonstances étaient différentes car la première patiente était plus proche d’elle que la seconde. Ainsi, pour le premier décès, elle se sentait énormément triste. En ce qui concerne le second, elle espérait qu’elle n’allait pas trop en souffrir dans la mesure où elle n’a accompagné celle-ci que durant 3 mois. Pourtant, elle admet avoir ressenti un vide et une tristesse même si l’intensité n’est pas la même que lors du premier décès.

 

Le troisième éducateur a également été confronté à 2 décès au cours de sa carrière. Il n’a éprouvé aucune différence quant à son ressenti par rapport au décès de ces patients différents. Il affirme avoir été triste, avec un certain sentiment de culpabilité et d’échec, même si les décès résultent d’une maladie.

 

La dernière éducatrice spécialisée a déjà été face au décès de 5 personnes atteintes d’IMC qu’elle a accompagnées au cours de sa profession. Elle remarque qu’au fil du temps, elle s’est habituée à cette situation, et qu’elle faisait de son mieux pour surmonter ces décès, même si elle avoue qu’elle se sent attristée.

 

• Le deuil de l’éducateur spécialisé

 

Comme il a été mentionné précédemment, les éducateurs spécialisés ont tous ressenti de la tristesse lors du décès d’un patient atteint d’IMC. À ce sentiment s’ajoutent également la culpabilité, le vide et l’impression d’avoir échoué l’accompagnement de la personne.

 

Le premier éducateur a affirmé avoir traversé différentes étapes lors du processus de deuil du patient décédé. Au départ, il avait du mal à réaliser que cette situation puisse réellement se produire, même si il s’y était déjà préparé. À un certain moment, il s’est senti apaisé de sa tristesse, mais cette période n’a pas duré, car il avait toujours le patient en mémoire même s’il voulait l’oublier. Ainsi, il a décidé de vivre avec et petit à petit de reprendre le cours normal de sa vie.

 

La seconde éducatrice a déclaré avoir été énormément affectée par le décès des patientes atteintes d’IMC. Non seulement elle n’arrivait pas à y croire, mais surtout qu’elle a été tout le temps triste durant une longue période d’environ 2 mois. C’est avec le temps qu’elle a alors appris à accepter les faits et à aller de l’avant. Mais parfois, il lui arrive de repenser à ces événements, et la tristesse resurgit même si elle est de courte durée.

 

Le troisième éducateur m’annonce qu’il a déjà été endeuillé lors du décès d’un de ses proches, notamment celui de sa mère. Pour les patients dont il avait la charge au centre ASBL, le processus de deuil est identique à celui qu’il a vécu lors du décès de sa mère. C’est surtout l’intensité et la durée de la douleur qui diffèrent dans le sens où elles étaient plus accentuées et plus longtemps lorsqu’il s’agit d’un membre de la famille, donc d’une personne assez proche.

 

La quatrième éducatrice confirme également qu’elle a fait le deuil de tous les patients atteints d’IMC qu’elle avait accompagnés et qui sont décédés. Pour elle, la douleur et les étapes traversées sont exactement les mêmes. Elle réalise alors que bien qu’elle croyait être habituée à voir des patients décéder, elle avait du mal à éviter le processus de deuil de ces personnes ainsi que de sauter certaines étapes.

 

• Difficultés rencontrées

 

Pour les éducateurs spécialisés de l’ASBL Facere qui ont fait l’objet de mon enquête, les difficultés qu’elles ont rencontrées à la suite du décès d’un patient atteint d’IMC sont nombreuses :

• Les difficultés à surmonter rapidement la douleur et à effacer la tristesse.
• Les difficultés à se concentrer sur leur travail durant la période de tristesse.
• Les difficultés à combler le vide de la perte du patient malgré l’existence des autres patients à prendre en charge.
• Les difficultés à se faire comprendre et à exprimer leur ressenti aux autres.

 

• Besoins et recommandations

 

En matière de besoins et recommandations, les éducateurs spécialisés m’ont confirmé qu’ils avaient besoins d’être formés sur le processus de deuil, et que ce sujet ne devrait pas être négligé au sein des centres résidentiels où des patients peuvent décéder.

 

En effet, ils éprouvent eux aussi le besoin d’être soutenu et accompagner lors des moments difficiles afin de pouvoir poursuivre leur travail correctement. Ils en besoin « d’en parler », de partager ce qu’ils ressentent, d’être écoutés et rassurés. Car même si ces patients ne font pas partie des membres de leur famille, ils sont quand même amenés à faire leur deuil dans la mesure où ils les ont fréquentés durant une certaine période.

 

 

• Discussion

 

Le premier point que j’ai constaté à l’issue de cette enquête réalisée auprès du personnel éducatif de l’ASBL Facere, est que les éducateurs ont des âges différents et leur niveau d’expériences n’est pas le même.

 

Dans tous les cas, ces éducateurs entretiennent des relations professionnelles avec les résidents atteints d’IMC. Toutefois, il est nécessaire pour ces professionnels de disposer d’une certaine connaissance sur leurs patients afin de mieux les accompagner. C’est dans ce contexte qu’ils se rapprochent de ces personnes qui leur font également confiance. Avec l’expérience, les éducateurs apprennent de mieux en mieux à soutenir les patients.

 

Tous les quatre éducateurs avec lesquels je me suis entretenue ont déjà été confrontés à au moins un décès d’un patient atteint d’IMC. Avec l’expérience, il est possible de s’habituer à de telles circonstances. Cependant, les éducateurs spécialisés, face à un décès, éprouvent cette même sensation de tristesse. C’est l’intensité qui varie alors en fonction des relations entretenues avec le défunt, et l’expérience en tant qu’éducateur spécialisé face à un décès.

 

Pour ces éducateurs, le processus de deuil demeure le même que celui décrit dans le quatrième chapitre. Il débute par le choc, passe par l’anesthésie, la résilience, la création de symptômes, la longue quête, et enfin l’accomplissement. C’est l’intensité de la douleur et la durée de chaque étape qui est variable en fonction des relations de l’éducateur avec le patient et de ses expériences.

 

En termes de difficultés rencontrées face et à la suite du décès d’un patient atteint d’IMC, le personnel éducatif a surtout du mal à extérioriser leur sentiment, du fait qu’ils considèrent que le deuil n’a peut-être pas sa place lorsque le défunt est un patient, les relations devant être principalement d’ordre professionnel. Cette situation entraine pour ces éducateurs des difficultés dans l’exécution de leurs tâches quotidiennes et une sensation de vide et de tristesse qu’ils surmontent souvent seuls.

 

Les besoins et recommandations que m’ont fait part les éducateurs spécialisés lors des entretiens se portent essentiellement sur la formation et l’accompagnement au processus de deuil. En effet, ils estiment que le décès d’un patient ne doit pas juste être considéré comme un simple passage obligatoire au sein d’un centre résidentiel, étant donné qu’ils sont toujours amenés à porter le deuil. Un soutien étape par étape est alors nécessaire.

 

 

 

Conclusion

 

 

En guise de conclusion, ma question de recherche s’est portée sur la manière de concevoir le deuil du personnel éducatif face au décès d’un patient atteint d’IMC dans un centre résidentiel. Je suis partie du constat de mon propre cas lorsque j’ai été confrontée au décès d’une patiente que j’avais accompagnée durant une certaine période dans le centre ASBL Facere.

 

C’est alors à partir de mes ressentis que j’ai décidé de réaliser une recherche sur le sujet afin de disposer de bases théoriques solides en ce qui concerne la situation des personnes atteintes d’IMC dans les centres résidentiels, la place de l’éducateur spécialisé par rapport à leur accompagnement, et le processus de deuil au moment de leur décès. Ensuite, j’ai choisi de m’entretenir avec des collègues au sein du centre ASBL Facere pour appréhender leur situation face au décès de leurs patients atteints d’IMC.

 

J’ai alors compris que les ressentis étaient les mêmes tant pour moi que pour ces éducateurs spécialisés lors du décès d’un patient. En effet, nous sommes passés par les mêmes étapes, avons ressenti les mêmes douleurs et avons été face aux mêmes types de difficultés.

 

Lors du décès d’une personne atteinte d’IMC, nous sommes tous amenés à faire notre deuil de ce patient, étant donné qu’il a fait l’objet de notre accompagnement, et surtout que notre mission était surtout de lui permettre une amélioration de sa situation, ce qui n’a pas été une réussite car la personne a fini par décéder. Un sentiment de culpabilité est alors éprouvé, même si nous ne sommes pour rien dans le décès du patient.

 

Pour un éducateur spécialisé, être en deuil n’est pas toujours une étape facile à surmonter. Bien que le défunt ne fasse pas partie des membres de la famille du professionnel, il est toujours tenu de traverser les mêmes étapes que lors du deuil d’un proche.

 

Le fait de gérer cette situation tout en assurant une qualité de travail impeccable est alors difficile, d’où la nécessité d’être accompagné et soutenu lors de cette période difficile. La formation au processus du deuil est alors nécessaire afin de pouvoir comprendre les étapes que nous devons traverser et par conséquent de mieux les surmonter.

 

J’ai également pensé qu’il serait préférable d’en parler afin d’évacuer tous nos sentiments. Pour ce faire, je préconise pour ma part, l’organisation de séances de partage et d’échange entre les éducateurs spécialisés lors du décès d’un patient atteint d’IMC.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bibliographie

 

 

Ouvrages et articles

 

• ASSELIN Line, Faire son deuil : Un parcours en étapes pour traverser le chagrin et retrouver la paix intérieure, Eyrolles, 2017.
• DAMBIEL-BIREPINTE Élisabeth, Le handicap en classe : Une place pour le tutorat scolaire ?, Bruxelles : De Boeck, 2008.
• FAURE Christophe, Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, 2012.
• GOURMELEN Bernard, Handicap Projet et Réinsertion : Analyse des Processus des Constructions Identitaires pour le Travail, L’Harmattan, 2012.
• KESSLER David, KUBLER-ROSS Elisabeth et TOUATI Joelle, Sur le chagrin et sur le deuil, Pocket, 2011.
• LEBARBIER Pierre et CAHUZAC Jean-Philippe, Infirmité motrice d’origine cérébrale, Elsevier France, 1989.
• LEROY-MALHERBE Véronique, Déficiences motrices et situation de handicaps, APF, 2002, p. 156.
• Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015.
• SAUTERAUD Alain, Vivre après ta mort : Psychologie du deuil, Odile Jacob, 2012.
• SCHUTZENBERG Anne Ancelin et JEUFROY Évelyne Bissonne, Sortir du deuil – Surmonter son chagrin et réapprendre à vivre, Payot, 2008.
• VIRTUE Doreen et VAN PRAAGH James, Comment guérir un cœur en deuil, Exergue, 2012.

 

 

Sites internet

 

• CHARDAYRE Pierrette, Conséquences motrices de l’infirmité motrice cérébrale, imc.apf.asso.fr/IMG/pdf/3_Pierrette_Chardeyre_ConseqMotrices.pdf consulté le 15/02/2017.
• FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, facere.be consulté le 10/02/2017.
• Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC), Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.
• La fondation motrice, les troubles cognitifs le handicap invisible, 2011, ffaimc.org/article%20troubles%20cognitifs.pdf consulté le 15/02/2017.
• Mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, Premier rapport périodique de la Belgique, Juillet 2011, http://www.awiph.be/pdf/AWIPH/handicap_Belgique/conventionONU/Rapport-BE_convention-ONU.pdf, consulté le 09/12/2013.
• Onisep, Fiche métier : éducateur spécialisé / éducatrice spécialisée, http://www.onisep.fr/Ressources/Univers-Metier/Metiers/educateur-specialise-educatrice-specialisee consulté le 08/09/2017.
• Organisation Nationale des Éducateurs Spécialisés, Secret professionnel : Principes généraux, http://www.ones-fr.org/?page_id=465 consulté le 08/09/2017.

[1] Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015, p. 1.

[2] Idem.

[3] Idem.

[4] Idem, p. 3.

[5] Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015, p. 1.

_[6] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[7] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[8] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[9] Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015, p. 2.

[10] Idem.

[11] Idem, p. 11.

[12] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[13] Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015, p. 2.

[14] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[15] Idem.

[16] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[17] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[18] FACERE ASBL, Un centre d’hébergement pour la vie !, www.facere.be consulté le 10/02/2017.

[19] Idem.

[20] Idem.

[21] Idem.

[22] Idem.

 

[23] Définition de l’OMS cité in Collège national des généralistes enseignants (France) ; Collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation, Handicap, incapacité, dépendance, Issy-les-Moulineaux : Elsevier-Masson, impr. 2009, p5.

[24] GOURMELEN Bernard, Handicap Projet et Réinsertion : Analyse des Processus des Constructions Identitaires pour le Travail, L’Harmattan, 2012, p. 12.

^[25] Mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, Premier rapport périodique de la Belgique, Juillet 2011, http://www.awiph.be/pdf/AWIPH/handicap_Belgique/conventionONU/Rapport-BE_convention-ONU.pdf, consulté le 09/12/2013.

[26] Barreyre (2000) cité in DAMBIEL-BIREPINTE Élisabeth, Le handicap en classe : Une place pour le tutorat scolaire ?, Bruxelles : De Boeck, 2008, p. 17.

[27] Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[28] Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[29] CHARDAYRE Pierrette, Conséquences motrices de l’infirmité motrice cérébrale, www.imc.apf.asso.fr/IMG/pdf/3_Pierrette_Chardeyre_ConseqMotrices.pdf consulté le 15/02/2017.

[30] Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[31] Idem.

[32] Rosenbaum et coll., 2007 in Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[33] Projet collectif du centre d’hébergement Facere agréé par la COCOF, juillet 2015, p. 4.

[34] Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[35] Idem.

[36] Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC),  Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15/02/2017.

[37] Idem.

[38] Idem.

[39] Idem.

[40] ^{FEDERATION FRANCAISE DES ASSOSIATION D’INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX (F.F.A.I.M.C), Mieux vivre avec l’infirmité Motrice Cérébrale, 2015, www.ffaimc.org/qu’est%20ce%20que%20l’imc.html consulté le 15 02 2017}

[41] La fondation motrice, les troubles cognitifs le handicap invisible, 2011, www.ffaimc.org/article%20troubles%20cognitifs.pdf consulté le 15/02/2017.

[42] Idem.

[43] LEBARBIER Pierre et CAHUZAC Jean-Philippe, Infirmité motrice d’origine cérébrale, Elsevier France, 1989, p. 17-20.

[44] LEROY-MALHERBE Véronique, Déficiences motrices et situation de handicaps, APF, 2002, p. 156.

[45] LEROY-MALHERBE Véronique, Déficiences motrices et situation de handicaps, APF, 2002, p. 156.

[46] Idem.

[47] Semaine d’aménorrhée : après les dernières règles.

[48] LEROY-MALHERBE Véronique, Déficiences motrices et situation de handicaps, APF, 2002, p. 156.

[49] Idem.

[50] Mouvements à la fois lents et incoordonnés affectant essentiellement les extrémités des membres et le visage.

[51] LEROY-MALHERBE Véronique, Déficiences motrices et situation de handicaps, APF, 2002, p. 156.

[52] LEBARBIER Pierre et CAHUZAC Jean-Philippe, Infirmité motrice d’origine cérébrale, Elsevier France, 1989, p. 35-39.

[53] Onisep, Fiche métier : éducateur spécialisé / éducatrice spécialisée, http://www.onisep.fr/Ressources/Univers-Metier/Metiers/educateur-specialise-educatrice-specialisee consulté le 08/09/2017.

[54] Référentiel professionnel des éducateurs spécialisés annexé à l’arrêté du 20 juin 2007.

[55] Organisation Nationale des Éducateurs Spécialisés, Secret professionnel : Principes généraux, http://www.ones-fr.org/?page_id=465 consulté le 08/09/2017.

[56] SAUTERAUD Alain, Vivre après ta mort : Psychologie du deuil, Odile Jacob, 2012, p. 7.

[57] KESSLER David, KUBLER-ROSS Elisabeth et TOUATI Joelle, Sur le chagrin et sur le deuil, Pocket, 2011, p. 33.

[58] KESSLER David, KUBLER-ROSS Elisabeth et TOUATI Joelle, Sur le chagrin et sur le deuil, Pocket, 2011, p. 41.

[59] FAURE Christophe, Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, 2012, p. 29-44.

[60] KESSLER David, KUBLER-ROSS Elisabeth et TOUATI Joelle, Sur le chagrin et sur le deuil, Pocket, 2011, p. 72.

[61] SCHUTZENBERG Anne Ancelin et JEUFROY Évelyne Bissonne, Sortir du deuil – Surmonter son chagrin et réapprendre à vivre, Payot, 2008, p.83.

[62] ASSELIN Line, Faire son deuil : Un parcours en  étapes pour traverser le chagrin et retrouver la paix intérieure, Eyrolles, 2017, p. 52.

[63] ASSELIN Line, Faire son deuil : Un parcours en  étapes pour traverser le chagrin et retrouver la paix intérieure, Eyrolles, 2017, p. 61.

[64] VIRTUE Doreen et VAN PRAAGH James, Comment guérir un cœur en deuil, Exergue, 2012, p. 23.

[65] Idem.

[66] FAURE Christophe, Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, 2012, p. 69.