PLAN

 

Chapitre I.       Introduction

 

Chapitre II.     Présentation de la thématique de recherche

 

Chapitre III.    Etape exploratoire

 

Chapitre IV.    La problématique

 

Chapitre V.     Le cadre conceptuel

 

1. La personne âgée et la maladie d’Alzheimer

• Etat des lieux
• Situation des personnes âgées en EHPAD
• Le rôle infirmier
• L’humanitude et les capacités du patient

 

2. La relation soignant-soigné

2.1. La relation d’aide : place de l’Humanitude

2.1.1. La relation de confiance

2.1.2. L’empathie

2.2. La communication : verbale et non-verbale

2.3. La notion d’identité personnelle

2.3.1. Le concept de représentations sociales

2.3.2. Entre identité, image et schéma corporel

 

Chapitre VI.    L’enquête

 

1. Méthodologie de l’enquête

• La population
• Le choix des outils
• Les limites de l’enquête

2. Guide de questionnement
3. Résultats des données de l’enquête et essai d’interprétation

 

Chapitre VII.  Analyse

 

Chapitre VIII. Conclusion

 

Chapitre IX.    Bibliographie

 

Chapitre X.     Annexes

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre V.    Le cadre conceptuel

 

 

1. La personne âgée et la maladie d’Alzheimer

En France, en 2012, la maladie d’Alzheimer, et maladies apparentées, concernent 850 000 personnes avec une prévalence de 225 000 nouveaux cas chaque année, avec 15% de malades de plus de 85 ans. Cette situation justifie l’ampleur publique de ce type de maladie. Dans ce sens, et particulièrement, la maladie d’Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle. Aussi, l’institution du plan Alzheimer 2008-2012 porte sur l’organisation, en termes d’amélioration, et la fédération de prise en charge globale autour pour le bénéfice du patient et de son entourage[1].

 

• Etat des lieux

Selon la DREES, le vieillissement de la population s’accélère depuis 1980, avec 1/3 de la population qui serait être âgé de plus de 60 ans d’ici 2040, soit plus de 20 millions de personnes. En France, en 2006, l’espérance de vie est de 84 ans pour les femmes et de 77,1 ans pour les hommes. Durant ces dix dernières années, les hommes ont gagné 3.1 ans et les femmes 2.1 ans. Ainsi, le nombre des personnes âgées de plus de 80 ans qui risquent la dépendance augmente chaque année[2].

Comme vu précédemment, la maladie d’Alzheimer consiste en une affection neuro-dégénérative occasionnant un dégât progressif, avec évolution lente étalée 8 à 10 ans, et définitif des cellules nerveuses, aboutissant à une démence sénile, avec retentissement sur la vie quotidienne: détérioration intellectuelle associée à des manifestations psychologiques et des troubles du comportement, pour aboutir à une perte d’autonomie.

Dans ce sens, la démence sénile liée à la maladie d’Alzheimer constitue la plus fréquente des maladies dégénératives du cerveau chez les personnes qui vivent en pays développés. En termes de perte d’autonomie, la démence sénile est responsable de 50 % des situations de dépendance des personnes âgées.

A ce jour, aucun traitement n’existe pour traitement la maladie d’Alzheimer, ni ses complications dégénératives.

 

• Situation des personnes âgées en EHPAD

Les EHPAD ou « établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes » sont destinés à recevoir des personnes âgées en perte d’autonomie. Les EHPAD sont des établissements médicalisés disposant, de façon ininterrompue, d’une équipe soignante qui assure les soins indispensables selon la situation de chaque résident. C’est le médecin coordonnateur, généraliste ou un gériatre, qui assure l’organisation et la formation du personnel soignant intervenant auprès des résidents dans le but d’optimiser la qualité et la continuité des soins[3]. C’est pour cela qu’on appelle aussi les EHPAD maison de retraite conventionnée.

Dans la maladie d’Alzheimer, l’évolution de la dépendance peut rendre le maintien à domicile difficile, voire impossible. Cela explique l’aménagement de structures spécifiques aux malades d’Alzheimer en EHPAD : les unités Alzheimer, dans lesquels les patients sont accueillis dans un cadre spécialisé pour un déambulement sans danger. Outre ces structures, des équipes soignantes spécialisées et composées de volontaires formés spécialement à la prise en charge des malades d’Alzheimer effectuent l’accompagnement, qui aident également à organiser la conception d’un projet de vie individuel pour un accompagnement individualisé, requérant la participation des familles.

 

1.2.1. Etat général des lieux

Une enquête menée par la Fondation Médéric-Alzheimer en 2011 concerne le dernier état des lieux des dispositifs de prise en charge Alzheimer auprès de structures spécialisées dans l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer. Au terme de cette étude, il a été recensé :

• 1781 accueils de jour avec un total de 11 744 places, avec des limites à l’admission pour 75 % des accueils de jour (agressivité/violence, stade sévère de la maladie et dépendance physique). 80 % de ces accueils de jours bénéficient de la présence d’un psychologue,
• Les places en EHPAD sont de 577 000 sur un total de 700 000 places pour tout type d’établissement confondu,
• La part de personnes hébergées sujettes à des troubles cognitifs représente 50 % en EHPAD, d’où une estimation approchant 275 000 résidents atteints de troubles cognitifs,
• Presque toutes les structures recensées proposent un soutien spécialisés aux aidants familiaux seuls, avec de nombreuses dont les réunions publiques d’information sur la maladie (52 %), soutien psychologique individuel (50 %), entretien (49%), groupe de discussion pour les familles (45%)[4].

Actuellement, les établissements en général, y compris les EHPAD, les difficultés concernent le garanti des droits quant à la prise en charge des malades d’Alzheimer, selon la récente enquête de la Fondation Médéric Alzheimer. Ainsi, de nombreux établissements imposent des limitations fréquentes à la liberté d’aller et venir des malades.

Selon cette enquête, en 2009, portée sur les déclarations  des responsables de 2 662 EHAPD :

• 88 % d’entre eux déclarent avoir mis en place des dispositifs limitant la « liberté d’aller et venir », selon que « La question de la liberté d’aller et venir des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a toujours été au cœur des préoccupations quotidiennes des EHPAD et des débats éthiques et sociétaux en lien avec la prise en charge et l’accompagnement en institution des personnes vulnérables»,
• 60 % posent des conditions restrictives à l’apport de mobilier ou d’objets personnels par les résidents,
• 82 % reconnaissent avoir des difficultés pour s’adapter aux habitudes de vie de chaque résident,
• 30 % organisent souvent des sorties pour les résidents sans les familles et 7 % avec les familles. Enfin, seulement 7 % des établissements tolèrent la présence de l’animal domestique d’un résident dans sa chambre[5].

 

1.2.2. La prise en charge en EHPAD

Avec l’instabilité des symptômes psycho-comportementaux, le plan Alzheimer a soulevé la création :

• des unités de soins et d’activités adaptées : qui sont à utiliser pendant la journée par les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, à symptômes psycho-comportementaux modérés, et qui retournent dans leurs unités habituelles d’hébergement en fin de journée,
• des unités d’hébergement: pour les patients présentant des symptômes psycho-comportementaux importants, constitués par des lieux de vie et de soins.

Le projet de soin et de vie spécifique  dépend d’une évaluation gériatrique standardisée[6]:

• l’aspect soin : contient les buts de soins et les procédés d’atteinte des objectifs, et est réévalué régulièrement en fonction de l’évolution de la maladie.
• l’aspect vie : repose sur la particularisation individuelle des lieux et la participation de l’entourage.

La spécificité de cette prise en charge réside dans le maintien d’une bonne qualité de vie, de santé et de bien être. Les unités spécifiques en EHPAD n’ont pas d’approche diagnostique,  contrairement aux unités des services de suite et de réadaptation[7].

Avant l’admission, on procède d’abord par le recueil d’informations de la part du patient et de ses accompagnants, notamment concernant la biographie, les habitudes de vie, les préférences, qui aideront à l’élaboration du projet de vie avec le patient et sa famille[8]. La prise en charge du patient intégrant le projet de soin a le mérite d’être individualisé, axé sur le patient et est issu de l’histoire de la maladie même, le but principal étant de maintenir et améliorer la qualité de vie du patient.

L’institution du traitement spécifique à la maladie d’Alzheimer peut être discutée en termes d’intérêt et d’efficacité ainsi que d’objectifs. En effet, les mesures non médicamenteuses doivent être entreprises en première intention, en particulier en présence de symptômes psycho-comportementaux. Les moyens pharmacologiques, quant à eux, doivent être entrepris selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé[9]. Dans ce sens, il est important de :

• stimuler l’utilisation des capacités fonctionnelles restantes : les capacités fonctionnelles comme la locomotion et l’alimentation étant généralement conservées même en cas de démence[10], ceci concerne, notamment pendant la toilette et l’habillage[11];
• stimuler l’autonomie dans l’alimentation et encourager l’accès libre aux toilettes.

En effet, en unité traditionnelle, encourager par des mesures comportementales routinières le maintien des activités de toilette et d’habillage corrigeait et incitait la participation des patients dans l’activité en même temps de limiter et réduire les attitudes qui peuvent être gênantes ou perturbatrices[12].

• régulariser l’activité physique tout en considérant son efficience sur le sommeil et l’état général, ainsi que $ sur le maintien de l’autonomie fonctionnelle.

Une étude randomisée en EHPAD qui concerne 134 patients déments (modéré à sévère) illustre d’ailleurs cela, selon que la pratique d’une activité physique régulière freine la dégénérescence  fonctionnelle[13].

Par ailleurs, tout au long de l’évolution de la maladie, des interrogations éthiques doivent être présentes, qui sont soulevées à l’entrée même du résident, l’unité spécifique Alzheimer étant souvent sécurisée. Selon les experts, la justification de la sécurisation réside dans le cas où le patient pouvait mettre sa vie ou celle des autres en danger[14].

Aussi, peu importe la nature de prise en charge, et même peu importe la maladie, la considération de la dignité du patient doit toujours être pris en compte par tout soignant. On pourra déjà dire que l’attention empathique, la communication, le respect de l’intimité et de la vie affective, spectateurs de la constance identitaire du sujet, sont indispensables.

Les questions en rapport avec la limitation de liberté sont également fréquentes, qui, d’après les experts, peut se justifier dans le cadre de la sécurité du patient et doit relever d’une décision collégiale. Aussi, une prise en charge palliative trouve son indication au niveau terminal da la maladie, pendant lequel le patient est complètement grabataire, dépendant et non communicatif[15].

 

1.2.3. La place des aidants et de la famille

A l’entrée en EHPAD du patient atteint de la maladie d’Alzheimer, sa famille ne doit pas omettre son rôle d’aidant, malgré une implication et des attentes variables[16]. En effet, malgré l’épuisement et la culpabilisation de cette entrée en institution, le soutien des aidants doit rester actif[17] lors du changement de lieu de vie du patient. En outre, les échanges d’informations entre famille et soignant permettent de maximiser la prise en charge du patient, impliquant donc la participation des proches dans le projet de soin et de vie pour entretenir le lien entre le patient et ses proches ainsi que l’extraversion.

Un des critères d’une unité spécifique Alzheimer consiste en la participation de la famille dans l’élaboration du projet de soins et de vie, mais également la satisfaction des proches par rapport aux soins malgré le fait que ceci ne reflète pas réellement la qualité des soins.

En général, on note le plus de conflits en rapport avec le désir des familles de participer ou non aux soins directs prodigués au patient. En effet, si certains conçoivent l’implication directe aux soins comme étant positif, pour d’autres il s’avère plus nécessaire encore de conserver une relation d’affect et de soutien[18].

Ainsi, il faut considérer la collaboration famille-soignant depuis l’entrée du patient puis progressivement[19], impliquant la considération de la participation aux soins comme faisant partie de la communication relationnelle.

 

• Le rôle infirmier

En théorie, soin se définit comme étant « une attention que l’on porte à faire quelque chose avec propreté, à entretenir quelque chose »[20]. Ainsi, les soins infirmiers peuvent être conceptualisés selon l’attention que l’on porte à l’égard de  quelqu’un dans le but de  veiller à son bien être. Selon le Conseil International des Infirmières, les soins infirmiers sont « des soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tout âge, aux groupes, aux familles et aux communautés ; malades ou bien portants ; quel que soit le cadre de vie de ces personnes »[21].

D’après l’OMS, « La mission des soins infirmiers dans la société est d’aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social et à y parvenir dans le contexte de l’environnement dans lequel ils vivent et travaillent, tout cela en respectant un code de déontologie très strict. Ceci exige que les infirmières apprennent et assurent des fonctions ayant trait au maintien et à la promotion de la santé aussi bien qu’à la prévention de la maladie. Les soins infirmiers englobent également la planification et la mise en œuvre des soins curatifs et de réadaptation, et concernent les aspects physiques, mentaux et sociaux de la vie en ce qu’ils affectent la santé, la maladie, le handicap et la mort. Les infirmières permettent la participation active de l’individu, de sa famille et de ses amis, du groupe social et de la communauté, de façon appropriée dans tous les aspects des soins de santé et encouragent ainsi l’indépendance et l’autodétermination. Les infirmières travaillent aussi comme partenaires des membres des autre professions impliquées dans la prestation des services de santé»[22].

En EHPAD, l’infirmier[23]:

• assure les soins infirmiers qui sont nécessaires au quotidien à chaque résident comme la préparation et la distribution des médicaments, les pansements, les prélèvements, la prise des paramètres, l’organisation des examens complémentaires…, sur prescription médicale ou en application de son rôle technique
• supervise et coordonne le travail des aides-soignants,
• travaille en étroite collaboration avec l’ensemble des professionnels de santé intervenant auprès des résidents (médecins traitants, médecin coordonnateur, kinésithérapeute, pharmacien…)

L’exercice de la profession d’infirmier requiert le sens de l’analyse, de l’organisation, de  la réalisation de soins ainsi que leur évaluation, le sens de la contribution au recueil des données cliniques et épidémiologiques et des actions de dépistage. Elle occasionne également la participation  à des actions de prévention, de formation et d’éducation à la santé. Ainsi, les soins infirmiers peuvent être préventifs, curatifs ou palliatifs et exigent donc des qualités techniques et relationnelles, mais surtout de la volonté. Particulièrement pour l’infirmier en EHPAD, avoir le goût et l’expérience, notamment pour les métiers de la gérontologie, s’avère obligatoire, ainsi qu’une véritable motivation à œuvrer avec une assistance fragile et riche à la fois.

Suivant le code de la santé publique[24], les actes infirmiers sont définis comme des :

• rôles propres [25]: il s’agit d’actes infirmiers visant à assurer le confort et l’éducation de la personne soignée et de son entourage. L’infirmier est chargé d’accompagner la personne soignée dans la réalisation des actes de la vie quotidienne.
• rôles sur prescription médicale[26]: ce sont les actes infirmiers accomplis sur prescription médicale (traitements médicamenteux, soins techniques physiques, respect des consignes médicales)

Ainsi les soins infirmiers nécessitent les compétences suivantes :

• la qualité technique des gestes réalisés avec dextérité.
• la qualité relationnelle qui est le cœur du soin.

L’obligation et devoir  est également régie par le code de la Santé Publique sur la continuité des soins : « Dès qu’il a accepte d’effectuer des soins, l’infirmier ou l’infirmière est tenu d’en assurer la continuité, sous réserve des dispositions de l’article R-4312-41 [27]».

Ces critères permettent la qualité des soins. Ils en existent bien d’autres mais ces deux- là sont fondamentaux.

 

• L’humanitude et les capacités du patient

Par définition, l’humanitude constitue un ensemble de concepts et de pratiques pour entretenir la relation entre sujets âgés indépendants et son entourage. Yves GINESTE et Rosette MARESCOTTI[28] ont vulgarisé ce concept d’humanitude selon une approche de soins inscrite dans la reconnaissance de l’humanité de l’autre par la mise en œuvre de moyens de conservation des qualités humanitaires. Cette approche s’inscrit dans une philosophie de soins qui a pour but de favoriser le rapprochement entre soignant et soigné, progresser dans la prise en charge de la personne dépendante tout en respectant son autonomie.

L’humanitude concerne les concepts suivants :

• La verticalité : qui consiste à favoriser le maintien en position debout. En effet, en institution, les patients ne sont maintenus en position levée selon une durée suffisante, selon diverses raisons, notamment lors de la toilette ou l’accompagnement, pendant lequel le fauteuil roulant est souvent favorisé ;
• Le regard : pratiquement, plus la dépendance de la personne est poussée, moins le regard est fréquent. En effet, le regard doit être :
• Horizontal : dirigé vers la personne, dans le but de lui préserver de tout sentiment d’infériorité,
• Axial : droit dans les yeux pour favoriser la compréhension, et tendre,
• Proche et prolongé : dans lequel le soin s’effectue du côté où le regard est plus facile à capter.
• La parole : qui consiste à expliquer, notamment, à annoncer un soin puis l’expliquer ;
• Le toucher : en institution, le toucher est plus souvent technique, dans le soin et la préparation physique, que communicatif. Or, dans l’humanitude, il s’agit de favoriser le « toucher tendresse »[29];

Ainsi, pour aller contre le mutisme, le refus de s’alimenter,  l’agressivité,  envers les soignants, la plus efficace des alternatives, en complément des traitements médicamenteux, est constituée par l’Humanitude. Aussi, l’implication de la tendresse dans l’accompagnement tout en considérant l’autonomie des malades contribue au mieux-être, voire une disparition complète des troubles du comportement de façon radicale.

 

2. La relation soignant-soigné

Etymologiquement, relation[30] vient de « relier, créer un lien ». C’est donc l’ensemble des échanges entre le soignant et le soigné dans le cadre de soin. Cet échange se déroule par la communication verbale  (échanges langagiers) ou non verbale (geste, attitude, mimique, regard).

Selon le Dictionnaire encyclopédique des soins infirmiers[31], la relation soignant-soigné se définit comme « le lien existant entre deux personnes de statut différent, la personne soignée et le professionnel de santé. Cette relation nécessite trois attitudes :

• un engagement personnel de l’infirmière, le malade étant accepté sans jugement de valeur, tel qu’il est, avec un autre mode de raisonnement, d’autres réactions et d’autres sentiments ;
• une objectivité, pour éviter une déformation de ce qui est vu et entendu
• un minimum de disponibilité.

La relation soignante n’est pas une relation de salon, elle a pour but l’aide et le soutien de la personne soignée jusqu’à son retour vers l’autonomie. Elle permet d’identifier les demandes de la personne et d’analyser les interactions».

En Sciences humaines[32],  deux approches de la relation soignant-soigné sont décrites :

• « la relation soignant-soigné peut donc se décliner comme un kaléidoscope, comportant à des degrés variables, différentes dimensions : éducative, thérapeutique, coopérative, autoritaire, acceptation, dépendance voire maternage »,
• « la relation soigné-soignant est une relation d’inégalité et d’espérance, susceptible de réveiller toutes les quêtes antérieures et tous les conflits qui peuvent y être liés, relation passant par le corps et s’exprimant par la parole, telles nous semblent être les caractéristiques de la relation de soin ».

 

2.1. La relation d’aide : place de l’Humanitude

En France, le cadre règlementaire de la relation d’aide se réfère au code de la santé publique[33].

Dans sa définition la plus simple, le terme relation signifie «  la rencontre de deux personnes »

Pour que cette rencontre ait lieu, les deux personnes doivent se reconnaitre et se respecter comme des êtres humains égaux. C’est l’essence des soins infirmiers de la relation du professionnel de santé et d’une personne. Tout naît de cette rencontre. La relation d’aide est le fil conducteur des soins infirmiers, la base de confiance que le soigné met dans le soignant. Il s’agit d’une relation bilatérale et non unilatérale[34].

Cette relation d’aide en soins infirmiers désigne les processus par lesquels l’infirmier va pourvoir prendre le rôle d’aidant auprès d’une personne en difficulté afin de l’aider à surmonter une crise. Elle se différencie de l’aspect relationnel en soins infirmiers. Pour un professionnel, la relation d’aide est avant tout un savoir être. La relation est centrée sur la personne en demande ou en souffrance. Elle permet de l’accompagner dans son parcours de vie. Le point culminant de la relation d’aide est de reconnaître le ressenti de la personne soigné, reconnaître ses affects, ses émotions, c’est la reconnaître en tant qu’être humain.

C’est à Carl ROGERS, psychologue Américain (1902 -1987)  dont l’approche repose sur une philosophie humaniste, que nous devons la théorie de la relation d’aide[35]. Dans sa philosophie, la relation avec l’autre est primordiale, elle est un instrument de guérison, mais aussi une aide à la réalisation de soi pour la personne soigné. La relation d’aide est donc un soin.

Il pourra s’agir entre autre d’un accompagnement pour aider un patient dans son face à face avec la réalité, lui donnant les points d’encrages constructifs (besoin, désir et demande de la part du patient).

Une  relation d’aide entre le soignant qui est l’aidant et le soigné qui est l’aidé est une relation soignant/soigné. Elle se fait habituellement autour d’un soin. Dans le milieu psychiatrique elle doit se positionner surtout lors de l’entretien, en laissant de côté nos perceptions, certaines habitudes sans projection ni interprétation et nos références culturelles. L’objectif étant de comprendre dans un premier temps le ressenti de l’autre, de faire passer l’acceptation de soi par l’autre.

Ceci est déterminant car le refus, signifierait rejet, avec le risque de repli du patient. Avoir réussi à établir un lien avec le patient est donc déterminant dans mon rôle propre qui est un lien utile indispensable de soin.

Selon Walter HESBEEN, le concept du prendre soin désigne « cette attention particulière en vue de venir en aide au patient, de contribuer à son bien-être, de promouvoir sa santé. On observe ainsi combien la concrétisation de cette aide sera tributaire de la représentation que le soignant a de la Santé. L’attention s’inscrit dans la perspective d’apporter de l’aide à la personne, donc d’apparaitre comme un professionnel aidant pour celle-ci dans sa situation singulière et en utilisant les compétences professionnelles qui caractérisent les acteurs de telle ou telle profession ».

D’autre part, selon celui-ci : « Le réel respect d’autrui n’est pas fondé sur les différences, mais bien sur l’équivalence de dignité reconnue à chaque personne, quelles que soient leurs caractéristiques. Par essence, les êtres sont tous différents et présentent tous des particularités qui leurs sont propres (…). Il ne s’agit donc pas de respecter la différence de l’autre, mais bien de respecter cette autre en la singularité de son existence[36]».

De part son écoute, son observation, sa compréhension des problèmes et sa disponibilité, l’infirmier est le plus à même à instaurer une relation de confiance et d’aide avec la personne soignée. Cette relation a pour objet d’apporter une réponse à la souffrance psychologique du patient, en l’aidant à reconnaitre et comprendre ses troubles, à accepter et assumer au mieux sa maladie.

Ainsi,  « Prendre soin est  un art,  il  s’agit  de l’art  du thérapeute,  celui  qui  réussit  à

combiner  des  éléments  de  connaissance,  d’habileté,  de  savoir  être,  d’intuition  qui  vont permettre de venir en aide à  quelqu’un, dans sa situation singulière »[37], et  le soignant dans une relation d’aide, se place «dans l’écoute de la réponse, dans une disponibilité à l’autre et à ses expressions »[38].

En somme, il ne suffit pas pour le  soignant, notamment  l’infirmière, de maîtriser les pratiques infirmières avec des connaissances techniques et théoriques, il faut particulièrement et surtout qu’elle soit une personne remplie d’humanitude, prenant en charge et soignant des personnes en situation de vulnérabilité, en tissant des  liens de confiance pour inciter l’adhésion du patient aux soins. « La base de cette démarche, le   premier objectif qu’elle poursuit, est de réussir par une approche judicieuse, subtile, à tisser  des liens de confiance avec la personne soignée. Pour celle-ci avoir confiance équivaut à se  dire « je crois que tel soignant peut me venir en aide en respectant qui je suis ».  Ce qui, au  départ, concerne un soignant peut, progressivement, impliquer l’ensemble de l’équipe », selon HESBEEN.

 

2.1.1. Une relation de confiance

La confiance réciproque du soignant et du soigné doit en général s’obtenir dès le premier contact à l’accueil. L’infirmier doit posséder ces 3 critères : le savoir, le  savoir-faire, et également  un savoir-être. C’est cet ensemble qui va aider à instaurer une relation de confiance entre le soignant et le soigné. Le soignant doit avoir une attitude gracieuse, aimable, joviale, douce, qui va favoriser l’approche et donc de  mise en confiance du patient. L’infirmier doit être disponible pour écouter et créer le climat de confiance indispensable pour une bonne relation.

Dans ce sens, les soins infirmiers sont définis au sens large comme « une attention, une application envers quelqu’un ou quelque chose[39]». Le mot soin prend alors le sens de « moyens par lesquels on s’efforce de rendre la santé à un malade ». Tels que définis par le Conseil international des infirmières, « les soins infirmiers représentent les soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tous âges, aux familles, aux groupes et aux communautés – malades ou bien-portants – quel que soit le cadre ». Un soin est de qualité quand il est délivré de manière courtoise, répond aux besoins du patient et dont le coût est à la hauteur du service demandé.

A cet effet, la notion de confiance dans le soin peut aller automatiquement du moment où la notion de soin est considérée dans sa qualité et en prenant compte de la relation communicative basée sur le respect et l’empathie.

 

2.1.2. L’empathie

Selon Hachette[40],  elle se définit comme la faculté de ressentir ce que l’autre ressent.

Souvent dans le quotidien et dans la routine, la démarche relationnelle, dont l’écoute, sont négligées à cause du manque de temps sans doute ou par habitude. Cependant, on a tendance à oublier que cela entre en compte dans le processus de guérison du patient car ce n’est qu’en ayant le sentiment d’avoir été soulagés de ses besoins primordiaux que le patient pourra participer à sa guérison.

Pour procurer bien-être au patient il est primordial que l’infirmier soit empathique et sensible au niveau de la souffrance et de la détresse des patients. L’empathie doit être guidée par l’objectif de permettre au patient de retrouver la notion de plaisir.

Pour DECETY[41]: « Parvenir à l’empathie nécessite une véritable écoute. Etre touché par le vécu d’un patient, par son expérience douloureuse, par sa souffrance physique et morale. L’outil premier est bien l’écoute des messages verbaux et non verbaux, mais il ne suffit pas. Une écoute efficace intègre aussi, si cela est possible, le questionnement ».

L’empathie implique que l’on se sente proche du patient, sans toutefois se mettre à sa place et tenter de comprendre son point de vue et son ressenti sans chercher à les modifier.

Selon Carl ROGERS, «  l’empathie est la capacité à percevoir le monde de l’autre et à saisir avec autant d’exactitude que possible, les références internes et les composantes émotionnelles d’une autre personne et à les comprendre comme si l’on était cette autre personne ».

Il y a deux facettes essentielles de l’empathie[42] :

• l’une émotionnelle : réaction généralement automatique et non intentionnelle. Lorsque nous voyons quelqu’un souffrir nous sommes nous-mêmes affectés, nous éprouvons généralement un ressenti désagréable ;
• l’autre cognitive : capacité de se représenter les états mentaux d’autrui, les psychanalystes parlent de « mentalisation » et les cognitivistes de « théorie de l’esprit ».

L’empathie désigne donc la capacité de se mettre à la place d’autrui, de se représenter ce qu’il ressent et pense, c’est un processus dynamique.

BLOUIN et BERGERON définissent l’empathie comme «la capacité de se mettre à la place de l’autre et de ressentir ses sentiments et ses émotions (…) le soignant ne devient pas patient, il s’efforce de regarder les difficultés du patient sous le même angle que ce dernier[43]».

L’empathie repose sur la capacité du soignant  à pouvoir éprouver le sentiment du patient, et pouvoir communiquer à son propos, sans s’identifier à l’autre, mais ressentir et penser sur ce que le patient pense et ressens sans faire siennes ces données, une attitude empathique permet au patient de se sentir plus en confiance avec le soignant qui tente de le comprendre.

L’empathie sert de support aux relations infirmière-patient qui sont centrées sur la personnalisation des soins : recueil de données, évaluations des besoins et des ressources du patient et de sa famille, élaboration d’une démarche clinique, pluridisciplinaire, prise de décisions, de soins avec le patient, aide à la gestion des émotions du patient (stress, angoisse,…..), gestion des problèmes sociaux, réconfort.

JORLAND s’est intéressé aux résultats de recherche menée dans différents pays sur l’empathie chez les infirmières et les médecins. Les résultats montrent que « plus les infirmières, font preuve d’empathie, moins les patients sont anxieux, dépressifs ou furieux. Autrement dit non seulement l’empathie favorise le traitement thérapeutique, mais elle facilite la relation thérapeutique. En faisant l’effort de comprendre leurs patients, les infirmières se facilitent la tâche[44]».

L’empathie demande une attention particulière au soignant, pour ne pas souffrir avec le patient, pour ne pas céder à une compassion excessive, il est nécessaire que le soignant trouve une bonne distance relationnelle à l’autre.

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2.2. La communication : verbale et non-verbale

La communication se définit comme l’action de communiquer, de transmettre quelque chose à quelqu’un[45].

Il existe trois grandes formes de communication :

• le silence,
• la violence,
• le dialogue.

Le refus de la communication peut s’exprimer à travers ces trois modes par plusieurs façons[46] :

• L’annulation : «c’est lorsque l’un des protagonistes manifeste clairement et explicitement, verbalement, ou non verbalement qu’elle ne souhaite pas communiquer.»
• Le rejet : «lorsque au moins l’un des protagonistes rejette plus moins systématiquement le contenu de ce que l’autre lui communique.»
• Le déni : «lorsqu’il semble exister un pseudo accord sur le contenu, sur ce que l’on dit, alors qu’il existe plus fondamentalement un refus d’établir réellement la relation avec d’autres individus.»

En parlant de sentiments et de communications dans le cadre du relationnel, on parlera de :

• transfert : étymologiquement, « porter au-delà », se définit comme une répétition actuelle de modalités relationnelles vécues dans le passé voire pour les adultes, durant l’enfance. « Le transfert se défini comme une répétition actuelle de modalités relationnelles vécues dans le passé[47]».

LACAN a montré que le transfert est un phénomène absolument inter humain mettant en jeu des mécanismes d’identification, de projection, d’introjection. La situation de soins permet la projection d’images composites  et assez surdéterminées (ex : le patient peut transférer sur l’infirmière comme mère protectrice, dont il attend le maternage, qu’elle prenne soin de lui).

Il peut être positif, ou négatif (méfiance, voire agressivité).

• contre transfert : le soignant va utiliser d’autres relations issues de son passé qu’il va réactualiser, et va réagir avec son propre vécu antérieur. Le contre transfert positif favorise une action thérapeutique plus efficace, et le contre transfert négatif s’exprime souvent par le refus de la communication ou des actes manquées préjudiciables au soigne.

Pour identifier le contre transfert, quatre étapes sont nécessaires :

• définir l’image que le patient a de vous (image protectrice, …)
• détecter l’effet que cela produit au niveau de ses propres affects, de ses propres émotions
• trouver une solution pour adapter cette émotion (trouver les raisons de l’émotion)
• appliquer une technique pour réadapter le relationnel et le rendre mutuellement profitable (discussion).

Au final, on obtient le schéma suivant : « j’ai le sentiment que le patient est fragile, et qu’il pense que je peux le protéger. Mais je ressens de l’impuissance à faire plus, à répondre a sa demande, je choisis de me confronter à ce qui provoque ce sentiment d’impuissance, en lui demandant ce qu’il souhaite». Le simple fait d’avoir fait  cette réflexion, permet de rétablir le relationnel avec le patient, alors que le sentiment d’impuissance dans plusieurs situations peut engendrer la fuite du soignant.

Dès les premiers contacts, le soignant à pour objectif de pouvoir trouver les bons moyens pour entrer en communication avec le patient. Cela implique d’être capable de l’écouter, de l’observer, de comprendre ses paroles et son comportement.

Elle fait partie intégrante de la Pyramide de MASLOW tout comme Virginia HENDERSON qui considère la personne comme un être biologique, psychologique et social qui tend vers l’indépendance dans la satisfaction de ses quatorze besoins fondamentaux.

« La communication est un échange avec les autres et avec l’environnement sur un mode verbal ou non verbal au niveau sensori-moteur, intellectuel et affectif [48]».

Il existe différents modes de communication :

• Verbale : qui se pratique par des mots, mais s’élabore aussi par l’utilisation de la voix, de la parole, de l’intonation, ainsi que de l’écriture et de la langue des signes.

Claude Elwood SHANNON et Warren WEAVER, « Il est nécessaire d’utiliser un vocabulaire simple pour transmettre un message, faire des phrases courtes avec une seule idée à la fois. Il faut ensuite s’assurer que le message à bien été compris. En psychiatrie lorsqu’un patient est agressif, le mieux est de lui parler posément, d’une voix calme et ne pas prendre ce qu’il dit pour soi, sinon on risque d’envenimer la situation. Ce n’est pas évident mais il ne faut surtout pas oublier qu’on est un soignant et non pas là, en tant que monsieur tout le monde [49]».

• Non verbale : elle est définie par CELESTIN-LHOPITEAU et THIBAULT-WANQUET comme « le non verbal – à savoir la posture, l’expression du visage, les gestes qui accompagnent le discours, les rythmes respiratoires – confirme ou infirme le verbal. Savoir décrypter ces signaux, souvent inconscient chez un patient et témoins de son état intérieur, permet au soignant de mieux communiquer avec celui-ci, de s’adapter au mode de communication du patient, afin d’aider au changement[50]».

Différents supports sont utilisés, tels que la distance physique (la proxémie), la gestuelle expressive, les mimiques, les odeurs, les soupirs, les sons, les couleurs, le toucher, les positions du corps, les attitudes, les sourires, les regards, mais aussi les grimaces, froncement de sourcils, larmes, gémissements et parfois des cris.

L’habileté relationnelle consiste à pouvoir interpréter, déchiffrer ces éléments comme des supports d’informations qui formeront le fil conducteur pour l’aboutissement de la communication.

 

2.3. La notion d’identité personnelle

 

2.3.1. Le concept de représentations sociales

C’est à Emile DURKHEIM que revient le mérite de la conception des bases des représentations collective et  individuelle,  définitions actualisées avec les trouvailles  heuristiques  de  Serge  MOSCOVICI, qui a élaboré le concept de la représentation sociale, visant à conceptualiser les relations sociales d’une personne face à son entourage. Cette notion de représentation sociale peut avoir divers sens. Toutefois, la définition qui nous concerne est la suivante : la représentation sociale peut être définie comme étant « une perception,  image,  mentale, etc.…, dont le contenu se rapporte à un objet, à une situation, à une scène, etc.… du monde dans lequel vit le sujet »[51].

Cette définition renvoie à la notion d’existence d’un processus de relation entre contenu, objet,  et sujet. Ceci contribuerait à dire que toute personne, individu, entretient, dans sa vie, une relation d’interaction avec son environnement,  par la création de représentations qui lui sont propres, à travers des  conceptions qui lui sont bien particulières, ses  propres savoirs et compétences, pouvant être expérimentées par un groupe d’individu.

Ces bases communes servent  à  l’interprétation par l’individu d’une réalité  habituelle  pour lui permettre l’adaptation selon les situations en présence dans le but d’aboutir à la maîtrise de son entourage. Dans ce sens, si une personne se retrouve dépourvue, il lui sera impossible d’aborder la notion d’appréhension des situations nouvelles et inconnues, outre le fait de l’adoption de connaissances et de représentations nouvelles, essentielles à la communication.  A cet effet, selon MOSCOVICI,  « le concept de représentation sociale désigne une forme de connaissance spécifique, le savoir de sens commun, dont les contenus manifestent l’opération de processus génératifs et  fonctionnels  socialement  marqués.  Plus largement,  il désigne une forme de pensée sociale. Les représentations sociales sont des modalités de pensée pratique orientée vers la communication, la compréhension et la maîtrise de l’environnement social, matériel et idéel. En tant que telles, elles présentent des caractères spécifiques au plan de l’organisation des contenus, des opérations mentales et de la logique. Le marquage social des contenus ou des processus de représentation est à référer aux conditions et aux contextes dans lesquels émergent les représentations, aux communications par lesquelles elles circulent,  aux fonctions qu’elles servent dans l’interaction avec le monde et les autres »[52]. Ceci informe sur les attitudes des personnes membres d’un groupe, lesquelles diffèrent lorsque, pour la même situation, la personne est face à elle-même pour la résolution du problème. Ici, d’près MOSCOVICI,  le sens commun revêt une réflexion individuelle,  « cette représentation a des  incidences  directes  sur  le  comportement  social  et  l’organisation  du  groupe  et  va  jusqu’à infléchir  le fonctionnement  cognitif  lui-même ».

« Le  sujet  confronté à une majorité,  (…) adopte les représentations du grand groupe quelquefois en dépit de ses propres perceptions. (…) les représentations partagées par plusieurs individus apparaissent comme plus fortes et plus  convaincantes  que  celles  d’un  individu  unique  qui  n’a  pour  appui  que  son  propre  jugement »[53].

En effet, la construction psychique de l’individu repose sur l’élaboration de son propre système de pensée et de réflexion afin de pouvoir créer  sa propre identité. Aussi, il  doit  être capable d’user de ses connaissances communes, repères essentiels à l’insertion sociale.  Aussi, selon MANNONI, les représentations sociales  « ont toujours un sujet et un objet : elles sont  toujours représentation de quelque chose pour quelqu’un »  et leurs interprétations peuvent évoluer  dans  le  temps,  « le  contenu  de  la  représentation  varie  parfois,  (…)  le  cas  du   5toxicomane (…) est passé par certaines phases différemment connotées. Le regard social (…) a évolué du registre moral  (la faute)  au registre légal (le  délit)  avant d’atteindre le registre  médical (la maladie) en passant par le registre existentiel (style de vie,…).  On constate ainsi  une  mutation  de  la  représentation  sociale  (…).  Les  termes  mêmes  qui  véhiculent  la  représentation du toxicomane se transforment (…). ».

Ce sont également les représentations sociales qui régissent les modes de communication codifiées pour des  échanges  plus  efficaces.

 

2.3.2. Entre identité, image et schéma corporel

Au sein d’une institution, tout individu possède une identité sociale. Cette conception comprend le socius, témoignant de sa fonction. Selon RICOEUR, le socius se définit comme « l’autre anonyme pensé par l’intermédiaire de son métier ou de sa fonction sociale indépendamment de sa personnalité, de ses expériences ou de ses convictions privées »[54].

Dans le cas d’une personne handicapée, un « socius conditionnel » vient s’associer au socius fonctionnel. En effet, le statut de handicapé vient se substituer à sa nature humaine, avant de se compléter à son socius conditionnel prédéfini. C’est de cette façon que l’individu acquiert une nouvelle identité sociale, représentée de façon collective et métaphorique par les termes « dément, attardé, … ».

Cette nouvelle conception identitaire suppose un affect au niveau de la condition physique ou psychique. En effet, dès le moment où un individu se voit déployer de sa capacité de mouvement (capacité animale), tout en conservant sa capacité à penser (capacité humaine), le handicap est dit physique.

L’identité personnelle étant l’expérience d’avoir sa personnalité et de se trouver dans son essence, l’identité sociale de celui qui est handicapé physique renvoie à la conception d’invalidité, relative à une atteinte de l’enveloppe corporelle, illustrée socialement par la vulnérabilité, l’incapacité et la dépendance.

A l’opposé, chez le handicapé psychique, la capacité motrice est conservée ou peu affectée, et la capacité à penser est celle qui est sujette à un ébranlement considérable jusqu’à une véritable annihilation.

C’est le cas du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer qui a perdu ses repères de reflexe et de mémoire et dont l’autonomie psychique est atteinte, partiellement ou totalement selon le degré de la maladie. Cette dépendance psychique empêche toute faculté à réfléchir avec raison et cohérence aboutissant à la prise de décision, à la faculté de choisir ce qui est meilleur.

Aussi, l’atteinte de la personnalité chez le patient malade d’Alzheimer, c’est tout le statut de « personne «  qui lui est déployé. En effet, chez ce type de patient, sujet à l’absence de mémoire et à l’oubli, c’est véritablement la condition humaine, en termes de personnalité et d’essentialité qui se retrouve affectée.

Par ailleurs, le schéma corporel fait également partie intégrante de l’identité personnelle. Le schéma corporel se définit comme la connaissance, la représentation, le vécu, que chaque individu se fait de son propre corps qui lui permet de se situer dans l’espace. L’acquisition de ce schéma corporel permet d’établir les frontières du corps et de mieux en situer les limites.

L’image corporelle se définit comme la « représentation qu’une personne à de son propre corps dans l’espace et dans le monde[55]». Celle-ci est propre à chacun, elle est liée à son sujet et à son histoire.

Elle se construit et se remanie tout au long du développement de l’enfant. Dès lors Françoise DOLTO distingue 3 modalités d’une même image du corps : «  image de base, image fonctionnelle et image érogène, lesquelles toutes ensemble constituent et assurent l’image du corps vivant et le narcissisme du sujet à chaque stade de son évolution ». L’image du corps joue un rôle important dans la socialisation tout au long de sa vie. Elle se construit dès la naissance puis grâce à l’exploration de l’environnement affectif et social. L’image corporelle se différencie  du schéma corporel par le fait que le schéma c’est ce que l’on est réellement, c’est ce que tout le monde voit, alors que l’image, c’est ce que l’on s’imagine être.

Le bien-être se définissant comme étant un « Etat agréable du corps et l’esprit. Une sensation de bien-être total [56]», la relation entre le bien-être et le corps est  définie par l’accord parfait entre le schéma corporel et l’image corporelle. En effet, l’image corporelle peut nous être renvoyée par l’attitude des gens et l’image qu’ils ont de nous. Or, cela se répercute très vite sur le schéma que nous allons donner à notre corps. Il est nécessaire d’être « bien dans sa tête, pour s’accepter dans son corps », et la réciproque est aussi vrai.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre VI.  L’enquête

 

Dans cette partie, nous allons tenter de donner du sens à la situation de départ en mettant en lien les éléments de la phase théorique développée au préalable, et ceux de celle que voici, afin d’en dégager des hypothèses explicatives. En premier lieu, nous tenterons d’abord d’étayer notre méthodologie d’enquête dans le but d’expliciter les moyens auxquels nous avons eu recours pour le recueil des informations, en même temps de situer l’intérêt des données dans la solution à notre problématique.

 

1. Méthodologie de l’enquête

La démarche méthodologique utilisée dans cette enquête est qualitative, comme énoncé ci-dessus. Ce type d’enquête consiste à définir au préalable un guide de questionnement  assez large que l’on soumet à l’interviewé, de façon à orienter plus ou moins les réponses selon le besoin de l’enquête mais tout en laissant s’exprimer l’interlocuteur de manière ouverte. Ainsi, après consolidation des objectifs de recherche et l’affinement de certaines questions, l’outil d’enquête final se constitue d’un questionnaire composé de 12 questions pour une grande partie « ouvertes ». En effet, cet instrument a semblé le mieux adapté puisqu’il permet d’obtenir des données d’ordre qualitatif et d’avoir accès aux points de vue des professionnels.

 

• Le choix des outils

Suite à l’approbation de l’équipe enseignante de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de  mon  sujet  d’étude, la grille d’entretien a pu être établie. Cette dernière contribue à répondre aux questionnements concernant le thème. Dans ce sens, chaque question correspond à un  objectif  principal.  Le choix des outils de recueil, notamment via les entretiens,  les lieux de recueil ont  été  fixés  par  l’équipe  pédagogique.  Ainsi,  trois entretiens ont été réalisés, avec l’utilisation du même outil de  recueil. Les entretiens ont été réalisés dans un service de longs séjours.

 

• La population

Concernant la réalisation de mes trois entretiens, deux infirmières ont été interviewées le même jour,  l’une étant en début  de  service et  l’autre  en fin de  service. Le dernier entretien, a eu lieu quelques jours après, conformément à la disponibilité de l’infirmière. Pour chaque entretien,  l’anonymat  a été garantit et  l’enregistrement contribuerait à la retranscription des échanges. La préparation des entretiens  avec  les  infirmières, à travers la grille d’entretien, a été envoyée  par mail, sans qu’aucune question ne transparaisse, pour garantir la spontanéité des réponses.

 

• Les limites de l’enquête

 

En premier lieu, la taille de notre échantillon est limitée à trois infirmières, ce qui pourrait influer sur le caractère objectif ou non concernant nos résultats. Aussi, les entretiens n’ayant pas été faits successivement, on peut supposer que, notamment pour la troisième infirmière, qui a d’ailleurs répondu par écrit, les réponses n’ont pas été spontanées et voire préparées.

 

2. Guide de questionnement

Pour la tenue de l’enquête, le questionnement suivant a été établit, et proposé aux infirmières pour orienter leurs réponses, dans le but de répondre à notre problématique :

• Comment définirez-vous une personne non-communicante ? comment les représentez-vous ?
• Comment définirez-vous l’acte de prise en charge en matière de soin ? notamment chez la personne déficiente et non communicante ?
• Comment procédez-vous pour identifier les obstacles liées à la prise en charge des personnes déficientes et non communicantes ?
• En quoi consistent les stratégies d’adaptation du patient, du soignant et de son entourage ?

Il est à remarquer que l’objectif principal de l’enquête est de cerner les différentes représentations  de  l’infirmière concernant la personne âgée non-communicante  et  les stratégies mises en œuvre dans le but de lui fournir des soins de qualité.

 

3. Résultats des données de l’enquête et essai d’interprétation

Lors de l’entretien, les premières réponses concernent la représentation de la personne non-communicante pour le personnel infirmier. Selon nos interviewées :

• 83% de cette non communication correspondrait à une déficience dans la communication elle-même ;
• 6% correspondrait à une réponse d’opposition, chez des personnes atteintes de mutisme et qui sont en situation de désaccord, ou juste de refus de communication ;
• 11% correspondrait à une communication inadaptée, avec des réponses incohérentes  ou incompréhensibles, notamment  dans le cas du patient malade d’Alzheimer, ou de toute autre maladie neuro-dégénérative.

En outre, la représentation d’une personne non-communicante par les infirmières correspond  à :

• une souffrance de communication verbale dans 38% des cas ;
• une incapacité totale à communiquer dans 29% des cas.

Par ailleurs, on a également noté que, selon les infirmières, une personne non-communicante correspond à une personne sujette  à:

• des absences d’expression faciale dans 4% des cas,
• des absences gestuelles dans 13% des cas,
• une absence totale de réponse à des sollicitations dans 16% des cas.

Les infirmières ont exprimé la difficulté que représentent l’établissement et l’entretien d’une relation avec ce type de patient qui ne communiquent pas communément.

Quant à la conception de la prise en charge en termes de soin, nos interviewées pensent que :

• dans 28% des cas : prendre soin se définit par la considération du respect envers le patient,
• dans 21% des cas : prendre soin implique la volonté de bien faire,
• dans 17% des cas : la préservation des relations de courtoisie vis-à-vis du patient contribue à conserver sa dignité,
• prendre soin contribue à donner des informations au patient selon des explications sur le soin (9% des cas) et des repères à la personne non-communicante (4%), pour aider le patient à conserver sa place identitaire.

Ainsi, d’après nos infirmières, cette relation d’aide ne peut être établie que si :

• elles grandement disponibles (13%) afin de répondre aux attentes de la personne non-communicante,
• elles ne connaissent les habitudes  de vie du patient  (8%).

Prendre soin fait donc partie intégrante des caractères professionnels de l’infirmière.

Aussi, selon les infirmières :

• l’investissement personnel est très important dans cette notion de « prendre soin » au quotidien (32%),
• les difficultés sont toutefois très éprouvantes dans la relation avec la personne non-communicante (25%).

Les infirmières s’accordent à dire qu’en termes de « prendre soin », une remise  en  question  permanente leur sont exigées, notamment face à la personne non-communicante, ce qui illustre un changement positif dans leurs fonctions soignantes (20%)  et  d’après les  questionnements  (7%)  relatifs à la  qualité  des  soins qu’elles prodiguent. Selon elles, la mentalité sociale tend à évoluer (16%), propice à un changement favorable dans les représentations, notamment sociales, des personnes non-communicantes et de leur prise en charge.

Dans cette notion de prise en charge, les infirmières ont identifié bon nombre de sources d’obstacles, empêchant son optimisation chez la personne non-communicante. Ainsi, elles estiment à :

• 40% que le manque de disponibilité gêne la prise en charge du sujet non-communicant. Ce manque de temps déteint sur l’interprétation des besoins du patient ;
• 24% que c’est justement le déficit de communication qui ne permet pas d’évaluer le soin en termes d’efficacité et en réponse aux attentes,
• 10% que la méconnaissance du niveau de perception de la personne non-communicante, et à 7% que la méconnaissance du degré de compréhension constituent une adversité à une prise en charge de qualité,
• 7% que l’incapacité physique constitue aussi  un obstacle  à  la  communication non-verbale  du patient,

Enfin,  dans 8% des cas, le  fait  que  la personne non-communicante ne manifeste aucune réponse complique l’échange.

Ainsi, pour pouvoir  communiquer  avec  son entourage  et  l’équipe soignante, le  patient  non-communicant tente par lui-même d’établir des  stratégies d’adaptations à travers des signaux envoyés par les patients :

• le gestuel  à  23% et  l’utilisation  de  lettres  à  8%,  à l’aide de l’ordinateur ou d’ardoise, constituent l’essentiel des moyens auxquels le patient a recours,
• le recours à l’expression du visage dans 5% des cas, des yeux à 8%, pour l’expression des besoins sont également utilisés,
• 10% des patients  sont  capables  de  mettre  en  place  une expression verbale,
• dans 13% des cas, il s’agit de l’expression des appréhensions et des refus par des réactions de défenses, notamment la crispation du visage.

Enfin, les infirmières ont affirmé mettre  en place des stratégies  pour favoriser le maintien de la relation avec la personne non-communicante :

• dans 25% des cas, elles ont recours à trois de leurs sens, l’ouïe,  la vue et  le toucher afin de détecter  toute attente ou demande,
• dans 25% des cas, elles tentent de cerner le patient en décryptant leurs observations, et ont recours aux interprétations pour satisfaire au mieux les besoins du patient,
• dans 19% des cas, elles utilisent la parole pour communiquer et informer, ou tout simplement pour expliquer les gestes techniques.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre VII. Analyse

 

A la lecture des résultats de notre enquête, il semble que les  représentations personnelles sont issues de celles collectives,  émanant de l’environnement social. D’autre part, avoir une même base de représentation commune est utile pour l’insertion et l’intégration sociale, bien qu’il est tout à fait possible d’avoir ses propres perceptions, à travers ses expériences, tout en adoptant le sens commun des choses. Dans notre enquête, la pratique portait sur les personnes âgées non-communicantes, dans leur globalité, dont la non-communication portait surtout sur la non utilisation des moyens de communication communs et dans laquelle c’est la déficience dans la capacité de communiquer verbalement qui est la plus importante. D’ailleurs, on l’a vu, la communication peut être verbale ou non-verbale. C’est sur cette dernière que les patients misent pour communiquer, tandis que l’infirmier pourra répliquer par la parole, les expressions corporelles, le regard, le toucher, base de l’humanitude. Bien effectivement, les personnes averties uniquement pourront communiquer avec des personnes qui n’ont pas la possibilité de s’exprimer. Pratiquement, avoir un déficit ou une inadaptation communicative ne signifie pas du tout être déficient moteur ou cérébral. Toutefois, les représentations à l’égard de ce type de personnes ont évolué, qui se voient de plus en plus conquérir leur statut de personne entière. Ce qui nous conduit au concept de « prendre soin ».

Selon  Walter  HESBEEN,  « prendre  soin désigne  une  attention particulière» à l’égard d’une personne qui se retrouve en situation de vulnérabilité pendant une durée courte ou longue. Mais on peut également interpréter cette notion d’attention par « l’obligation » de compétences vis-à-vis du patient. Ceci est d’ailleurs illustré dans notre enquête, dans lequel les infirmières ont répondu à 21% par la volonté de bien faire.  A cet effet, à l’égard du patient, l’infirmier doit proprement  « contribuer  à son bienêtre, lui apporter de l’aide et apparaître comme un professionnel  aidant ». Cette activité de prendre soin s’accompagne de compétences relationnelles, dans le respect de la dignité de la personne lors de ses soins. D’après notre enquête, faire preuve de courtoisie et aider dans l’orientation temporelle favorise le maintien du patient avec la réalité. Le concept d’humanitude s’inscrit d’ailleurs dans « de petites choses (…) ou de grandes attentions», et constitue une valeur que les infirmières défendent dans la pris en d’une personne non-communicante comme étant une personne, en plus d’être le patient.

Dans la prise en charge, la majeure partie des obstacles est représentée par le manque de temps, ce qui entrave la communication, déjà difficile, avec le patient. En outre, les soins techniques et administratifs viennent s’ajouter à la lourdeur de la charge et au manque de temps. Par ailleurs, cette difficulté de communication à laquelle s’ajoute le manque de temps, les infirmières ne sont pas à l’abri d’une difficulté de perception et de compréhension dans les soins et tout ce qu’elles essayent de lui prodiguer, que ce soit dans les actes, les gestes, et toutes les attentions à leur égard. En effet, en termes d’efficacité, il est difficile de ne pas s’en remettre à ses ressentis et ses affects. Or ces derniers n’existent pas forcément car ne sont pas exprimés par le patient. Aussi, il est plus pratique d’avoir une relation d’aide et de l’entretenir avec des patients qui ont gardé leur faculté de communication verbale, ce qui accentue encore plus le sentiment de frustration des infirmières. A cet effet,  la  certitude  de  l’efficacité  des  soins  à l’égard d’une personne non-communicante est difficile à évaluer, et il faudra sans doute se reposer sur le ressentit de satisfaction après l’accomplissement du travail.

Concernant les stratégies d’adaptation, le patient non-communiquant tend à utiliser un langage gestuel pour exprimer ses besoins fondamentaux et participer à la relation d’aide mise en place par l’infirmière, succédée par l’expression  faciale. En effet, « Ce n’est pas parce que la personne ne communique pas verbalement que l’infirmière ne  doit pas favoriser l’écoute. Les silences peuvent être des modes de communication, les  mimiques, et les gestes… [57]». D’après notre enquête, dans cette communication non conventionnelle, l’utilisation d’au moins trois de nos cinq sens est nécessaire, l’ouïe, la vue et le toucher. Dans ce sens, la notion de toucher-tendresse inscrit dans le concept de l’humanitude aide le patient à se conscientiser quant à son image et son schéma corporel, mais également à instaurer un climat de confiance. Selon Walter HESBEEN, il s’agit de  « Tisser des liens de confiance : la chaleur,  l’écoute,  la disponibilité,  la simplicité,  l’humilité,  l’authenticité,  la  compassion ». Du côté des infirmières, c’est le décryptage qui est le pus utilisé pour s’adapter au mode d’expression du patient. Toutefois, le vécu, professionnel et personnel, influence l’interprétation, qui sera alors différente selon le soignant. Le recours de l’aide de la familiale est également évoqué. En effet, la participation et la collaboration est primordial dans l’optimisation de la prise en charge.

En somme, il semble évident que la mise en place d’une communication adaptée à chaque patient est essentiel non seulement pour le confort du soignant, malgré la charge que cela représenterait, mais aussi au bien-être véritable du patient, surtout dans le cas de la personne âgée dépendante. Je ne pense pas qu’il existe un mode de communication règlementaire pour tel ou tel type de patient, le plus important est de considérer le côté humain du soin et de l’adapter en fonction du besoin et du malade que l’on a en face de soi, car chaque patient est unique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre VIII. Conclusion

 

 

« Nous arrivons parfois à penser  le corps comme un objet,  ou nous craignons de le penser ainsi : quand nous ne savons plus  entrer en relation avec le malade ? [58]». Telle est la question à laquelle on fait face lorsqu’on se trouve devant une difficulté de prise en charge, qui est toujours le cas chez le patient atteint de la maladie d’Alzheimer. En effet, le concept d’humanitude est difficile à appliquer, car cela impliquerait de s’engager sur l’obligation de s’investir dans une relation à la fois d’aide mais également initiée par la distance relationnelle. Par ailleurs, si cette relation d’aide doit se baser sur la confiance et le respect, tout en mettant en exergue la communication, le soignant doit lui aussi se tenir prêt contre tout ce qui pourrait influencer ses compétences, notamment un sentiment d’impuissance à l’égard du patient que l’on aurait « trop humaniser », à tel point de mêler sens commun et vécu personnel.

Toutefois, cela ne devrait en  aucun cas expliquer la négligence que l’on tend à exprimer aux personnes âgées dépendantes, et encore plus quand c’est l’objet même de le personne, son identité, qui est affecté. En effet, la priorité pour tout soignant est de toujours garantir le bien être du patient, et tous ses actes devraient s’orienter en conséquences.

Il semble ainsi difficile pour l’infirmière de faire la part des choses entre aider véritablement le patient et se fixer la limite de la distance, surtout que le concept d’humanitude «équivaut à la notion de tendresse dans tout acte prodigué.

Si l’on devait alors prolongé notre travail, ce dernier tournerait autour d’un questionnement axé sur la pratique de l’humanitude et les moyens pour le mettre en place.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre IX. Bibliographie

 

1.      Mesures du plan Alzheimer 2008-2012, http://www.social-sante.gouv.fr, 2012.

2.      Sources : DREES. L’état de santé de la population en France. Etudes et résultats n°623, 2008.

3.       « Les métiers des EHPAD sont des métiers d’avenir », www.ouestjob.com, 2010.

4.      État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, « La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer » – N°24 – Juin 2012.

5.      Quid des droits des malades d’Alzheimer dans les EHPAD ?, http://www.fondation-mederic-alzheimer.org, 2010.

6.      MENARD, J. (Novembre 2007). Propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Pour le malade et ses proches, chercher, soigner et prendre soin.

7.      JEANDEL – PFITZENMEYER – VIGOUROUX (Rapport Avril 2006). »Un programme pour la gériatrie ».

8.      HANSEN, S. S., M. A. PATTERSON, et al. (1988). « Family involvement on a dementia unit: the Resident Enrichment and Activity Program. » Gerontologist 28(4): 508-10.

9.      Haute autorité de santé 2007. »La réevaluation des médicaments anti-alzheimer ». Rapport de la commisssion de la transparence de la haute autorité de santé.

10.  GILLIOZ, A. S., T. VOISIn, et al. (2008). « Spared and impaired abilities in severe Alzheimer’s disease: REAL-FR study. » Journal of the American Geriatric Society (in press).

11.  SLOANE, P. D., L. L. MILLER, et al. (2007). « Provision of morning care to nursing home residents with dementia: opportunity for improvement? » Am J Alzheimers Dis Other Demen 22(5): 369-77.

12.  ROGERS, J. C., M. B. HOLM, et al. (1999). « Improving morning care routines of nursing home residents with dementia. » J Am Geriatr Soc 47(9): 1049-57.

13.  ROLLAND Y, PILLARD F, et al. (2007).  » Exercise program for nursing home residents with Alzheimer’s disease: a 1-year randomized, controlled trial. » J Am Geriatr Soc 55(2):158-65.

14.  DGS (2007). Direction Générale de la Santé – France-Alzheimer – Association Francophone des Droits de l’homme âgé (AFDHA). Alzheimer : l’éthique en question. Recommandations.

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24.  Décret du 29 Juillet 2004 du code de la Santé Publique relatif aux rôles infirmiers.

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31.  POTIER, Marguerite. – Rueil-Malmaison : Lamarre, 2002. – (Les Fondamentaux; 2002)

32.  ENYOUMA, Marcus, FALCON, Nathalie, SOUBEYRAND, Pascal [et al.] – 3e édition – Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson, 2007. (Nouveaux cahiers de l’infirmière)

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38.  Antoine BIOY, Françoise BOURGEOIS, Isabelle NEGRE, Communication soignant/soigné, Repères et pratiques, IFSI/formations paramédicales, Paris, Bréal, 2009, p.24.

39.                ANADI, les soins infirmiers selon la classification NIC/NOC, 2004

40.  Dictionnaire HACHETTE, Edition Illustrée de 2005,  ligne 9, page 533

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44.  JORLAND, Article de recherche, 2006(18), P38.

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46.  BOURUIN, Nicole, LAMBELIN, André. Enseigner les attitudes, un enjeu pédagogique, soins cadre, n39, aout 2001.

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48.  Typologie des actes de soins infirmiers relatif au rôle propre de l’infirmier, p 47

49.  Elwood SHANNON, Warren WEAVER, Communiquer avec un patient, bienvenue en psy.

50.  I. CELESTIN-LHOPITEAU et P .THIBAULT-WANQUET, Guide des pratiques psychocorporelles, p 23

51.  Le petit Larousse illustré 2010, Paris, Larousse, 2009, p.879.

52.  Serge MOSCOVICI, Psychologie sociale, Paris, PUF, 1984, p.367.

53.  Pierre MANNONI, Les représentations sociales, Que sais-je, Paris, PUF, 2008, p.104.

54.  Paul RICOEUR, Le socius et le prochain, Revue Esprit, 1954.

55.  Dictionnaire encyclopédique pour IDE et étudiants en IFSI, édition Lamarre de Marguerite POTIER

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57.  Cécile ESTIVAL, Perceptions du corps et de la maladie dans les différents temps de l’examen d’imagerie médicale in Perspective soignante, Paris, Seli Arlan, 2009, n°34, p.68.

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[1] Mesures du plan Alzheimer 2008-2012, http://www.social-sante.gouv.fr, 2012.

[2] Sources : DREES. L’état de santé de la population en France. Etudes et résultats n°623, 2008.

[3] « Les métiers des EHPAD sont des métiers d’avenir », www.ouestjob.com, 2010

[4] État des lieux 2011 des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, « La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer » – N°24 – Juin 2012.

[5] Quid des droits des malades d’Alzheimer dans les EHPAD ?, http://www.fondation-mederic-alzheimer.org, 2010.

 

[6] MENARD, J. (Novembre 2007). Propositions pour un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Pour le malade et ses proches, chercher, soigner et prendre soin.

[7] JEANDEL – PFITZENMEYER – VIGOUROUX (Rapport Avril 2006). »Un programme pour la gériatrie ».

[8] Hansen, S. S., M. A. Patterson, et al. (1988). « Family involvement on a dementia unit: the Resident Enrichment and Activity Program. » Gerontologist 28(4): 508-10.

[9] Haute autorité de santé 2007. »La réevaluation des médicaments anti-alzheimer ». Rapport de la commisssion de la transparence de la haute autorité de santé.

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[19] MONTGOMERY, R. J. V. and L. P. GWYTHER (1996). Critical predictors of family expectations and satisfaction with care. Gerontological Society of America pre-conference : « Dementia special care unit : recent findings and future directions » (November 15, 1996): Washington, D.C.

[20]Dictionnaire le Grand Larousse en cinq volumes, 5ème volume, Paris : édition Librairie Larousse, 1987, p.2848-2849.

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[23]Infirmier, www.maisons-de-retraite.fr, 2010

[24] Décret du 29 Juillet 2004 du code de la Santé Publique relatif aux rôles infirmiers.

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[33] Article R.4311-5 du livre III auxiliaires médicaux profession infirmier chapitre premier section 1. Acte professionnel ou décret n° 2004-802 du 29 Juillet 2004

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[50] I. CELESTIN-LHOPITEAU et P .THIBAULT-WANQUET, Guide des pratiques psychocorporelles, p 23

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[55] Dictionnaire encyclopédique pour IDE et étudiants en IFSI, édition Lamarre de Marguerite POTIER

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