Question de départ : Pourquoi les patients diabétiques 1 DID chronique qui bénéficient d’une ETP ne suivent-ils pas parfois les règles d’hygiène de vie nécessaire à leur santé ? Introduction

Le diabète est une maladie chronique dont la prévalence ne cesse d’augmenter en France. Le nombre de diabétique recensés en France était de 3,5 millions alors que ce chiffre était prévu pour 2016. Mais il faut noter dans ce cadre, que les données statistiques se basent sur les diabétiques qui ont consulté les médecins. Pourtant, il existe des diabétiques qui s’ignorent, ce qui veut dire que ce chiffre peut être largement dépassé. Dans ce cadre, les personnes atteintes de diabète de type II sont les plus nombreuses mais celles qui sont atteintes de diabète type I sont aussi en nette progression.

Il a été constaté que les caractéristiques des la société actuelle favorise l’augmentation de cette prévalence de la maladie. Parmi ces facteurs, il a les facteurs sociaux et environnementaux qui se rapportent au mode de vie de la société actuelle marquée par des excès et des déséquilibres conduisant à des obésités. Outre à cela, la société actuelle n’effectue plus d’activités physiques alors que cela constitue la principale cause de diabète en France[1].

Etant donné la tendance à l’augmentation de la prévalence de cette maladie, il s’avère donc primordial de prendre des décisions pour réduire ses impacts néfastes sur la société, mais aussi pour le patient et sa famille. C’est dans ce cadre que l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été mis en place. L’ETP a été mise en  place pour aider les patients chroniques à gérer leur maladie et à assurer une meilleure qualité de vie malgré la maladie[2]. Cette situation nous a motivés à nous concentrer sur l’ETP et son impact effectif sur le patient. Nous cherchons à savoir si l’ETP permet réellement d’induire l’observance thérapeutique chez les diabétiques.

1. Etat de l’art et formulation de la question de départ

• Généralités concernant le diabète

1. Les différents types de diabète

Le diabète se caractérise par l’augmentation de la teneur en sucre dans le sang. Les manifestations externes de la maladie sont l’impression d’avoir une soif intense, de fréquentes mictions, des pertes de poids et la torpeur qui peut parfois conduire jusqu’à un état comateux. Mais dans certains cas, le diabète se manifeste sans qu’il ne laisse aucun signe. Alors la maladie n’est discernée que quand l’état d’altération de l’état de l’individu est élevée (Bertran de Balanda, 2001).

Il existe deux types de diabète : le diabète de type I et le diabète de type II. Le diabète de type I est associé à des facteurs génétiques viraux et immunitaires, tandis que le diabète de type II est associé à des facteurs génétiques et environnementaux. Les deux catégories de diabète présentent toutefois des caractéristiques communes. Dans cette optique, toutes les deux se manifestent par une hyperglycémie (2g/l), une plus grande vulnérabilité du patient aux maladies chroniques. Enfin, les diabètes conduisent souvent à des complications chroniques (Molinier, 2007). Le diabète I est qualifié d’insulinodépendant c’est-à-dire nécessitant l’apport externe d’insuline pour pouvoir réguler les actions physiologiques. Le diabète II pour sa part, est dit non insulinodépendant parce que l’organisme peut encore fabriquer de l’insuline sans que celle- ci ne soit adaptée à la situation du patient, ni n’arrive à suffire aux besoins de l’organisme. Parfois, la sécrétion d’insuline est retardée ou devenue inefficace (Bertran de Balanda, 2001).

Le diabète de type I peut être transmis par les gènes. Les sujets qui présentent les antigènes HLA sont plus exposés au risque de diabète par rapport à ceux qui n’en possèdent pas. L’augmentation du taux de sucre dans le sang dans le cas du diabète de type I peut être causée par la présence d’anticorps sériques qui attaquent les cellules pancréatiques responsables de la sécrétion de l’insuline. Le diabète de type I peut aussi être provoqué par l’attaque virale aigüe par les virus du groupe Coxsackie mais, ce cas est très rare (Molinier, 2007).

Chez le diabétique II tout comme la précédente catégorie de diabète, le gène est impliqué dans la transmission de la maladie. Mais ce type de diabète est plus fréquent chez les personnes présentant une surcharge pondérale. Cette dernière créé en effet la résistance du sujet à l’insuline. Par ailleurs, la surcharge pondérale provoque le trouble de la glycorégulation. Dans ce cas, la diminution du poids du sujet permet de réduire le taux de glycémie dans le sang. Toutefois, le diabète II peut aussi se manifester chez un sujet alors que celui-ci ne présente pas de surcharge pondérale (Molinier, 2007).

Mis à part ces deux principales catégories de diabètes qui sont les plus répandues, il existe aussi d’autres formes de diabètes qui sont moins fréquents. Il s’agit notamment de diabètes causés principalement par des anomalies génétiques qui impliquent l’insulino-sécrétion, ou qui affectent l’action de l’insuline. Parfois, cette catégorie de diabète est causée par la pathologie du pancréas. Dans d’autres cas, le diabète est induit par les médicaments ou par des substances toxiques, par l’endocrinopathie ou encore par l’infection. Sont englobées dans cette catégorie les formes inhabituelles de diabète immunologique et les syndromes génétiques qui sont associés au diabète. Le diabète gestationnel fait partie de cette catégorie. Comme son nom l’indique, le diabète gestationnel se produit chez les femmes enceintes (Molinier, 2007). L’OMS distingue entre autre,  une forme d’altération de la tolérance de l’individu au glucose et à la glycémie à jeun. Ce sont des affections intermédiaires entre l’état normal et le diabète. Mais cette dernière catégorie peut parfois évoluer vers le diabète de type 2[3].

1. Les causes du diabète

Les causes du diabète sont très diverses en fonction de la catégorie de diabète et en fonction de l’individu. Pour illustrer ce fait, le diabète de type I est plus fréquent chez les jeunes et les adultes. Il est causé par la détérioration des cellules bêta du pancréas, ce qui ne permet pas au patient de produire de l’insuline pour réguler le taux de glycémie dans le sang. Le diabète II par contre, est plus fréquent chez les patients plus âgés et qui présentent dans la plupart des cas, une surcharge pondérale. C’est la forme la plus répandue de diabète[4].

Mais la principale cause du diabète reste l’absence ou la défaillance de la production de l’hormone responsable de la régulation du taux de sucre dans le sang, l’insuline. Cette hormone joue des rôles importants entre autre pour la santé de l’individu. Dans cette optique, elle intervient dans le mécanise des lipides ou la lipolyse pour les convertir en acide gras. Elle intervient aussi dans le mécanisme de métabolisme des protéines mais elle lutte surtout contre la dégradation des protéines (Ondoua, 2012).

Mais chez les diabétiques, surtout ceux qui présentent le diabète I,  se particularisent par l’incapacité de leurs pancréas à produire de l’insuline, ce qui provoque la suppression de toutes les fonctions énumérées précédemment. Or, les anomalies dans la production d’insuline ne permettent pas de réguler différents mécanismes physiologiques et biochimiques, ce qui conduit à une dégradation des tissus du patient et de la libération de substances nocives découlant de la destruction du tissu. C’est la raison pour laquelle, les personnes souffrant du diabète I sont fortement amaigris ces personnes dans la plupart des cas tendent à présenter un coma acidocétosique c’est-à-dire, l’accumulation de substance cétonique dans le sang. Par conséquent, les personnes atteintes du diabète I sont obligées de faire quotidiennement, une injection d’insuline leur permettant de pallier à cette situation (Ondoua, 2012).

Etant donné que l’hyperglycémie soit la principale manifestation du diabète, alors la compréhension du mécanisme de la glycémie et des dysfonctionnements qui peuvent altérer cette fonction permet de comprendre le mécanisme et la cause du diabète. Dans cette optique, il a été observé que l’hyperglycémie s’accompagne de la formation de produits de glycosylation non enzymatique avancée. Ces produits se forment sur la paroi des vaisseaux, ce qui explique les complications vasculaires accompagnant le diabète mais qui pourrait aussi expliquer les complications chroniques du diabète[5].

Il a été observé entre autre que le diabète est présent chez certains membres de la famille. Par conséquent, les effets du gène sur cette maladie est probable. Cette prédisposition au diabète est causée par les gènes de la région HLA-D du complexe majeur d’histocompatibilité sur le chromosome 6. Les allèles HLA-DR3 et/ou DR4 sont impliqués dans la provocation de la réaction auto-immune qui aboutit à la destruction des ilots de Langerhans (Bertran de Balanda, 2001).

D’autre part, le diabète est pratiquement élevé chez les personnes qui présentent une surcharge pondérale. Dans ce cas, l’obésité constitue un des facteurs de risque pouvant encore être contrôlé par les individus (Popelier, 2006).

1. Les conséquences du diabète sur le patient

Les maladies physiques chroniques dont le diabète, conduisent à l’appauvrissement de l’image de soi par le patient. Elles constituent en effet une perte de santé physique et constitue une menace pour l’avenir du patient. Le bilan psychologique de la maladie semble s’alourdir lorsque les complications de la maladie à long terme sont abordées. Or, les différentes complications liées au diabète conduisent ou renforcent encore les situations de stress vécu par le patient. Par ailleurs, cette maladie peut entraîner une perte de l’intégrité psychosociale de l’individu. Celui-ci perd progressivement son estime de soi. Cette situation pourrait être particulièrement délicate lorsque le diabète se sent repoussé ou rejeté par la société. En effet, il existe des cas de discrimination au travail, au niveau des assurances et même dans le domaine de l’obtention de permis de conduire.

Le diabète entraîne une réduction de la qualité de vie chez le patient. En effet, il doit s’adapter à ce nouveau mode de vie. Mais la mise en œuvre de ces différentes stratégies pourrait être une source de stress pour le patient. Or, ce dernier constitue un facteur d’influence du contrôle du diabète. Par ailleurs, il pourrait provoquer le stress. L’annonce du diagnostic constitue toujours un choc pour le patient et constitue une source de stress. Parfois, l’annonce du diagnostic de diabète entraîne le bouleversement total de la vie du diabétique. Ceci souligne la nécessité de mettre en place un travail d’acceptation et d’adaptation psychologique du patient. Il a été constaté que cet impact psychologique du diabète peut conduire les patients à ne pas lutter et à ne pas être motivés pour suivre le traitement ou à entreprendre un quelconque contrôle glycémique. Elle tend entre autre à ne plus se soucier de sa qualité de vie qui pourrait à long terme aboutir à la négligence de sa santé physique et mentale.

Le stress psychologique conduit en effet à des perturbations du contrôle du diabète par les stratégie qui son effectivement mis en place pour limiter les complications du diabète. Pour illustrer ce fait, il y a le refus du patient à adopter une alimentation équilibrée qui lui permet de réduire les risques liés au diabète. A cela s’ajoute la perte de motivation pour continuer son traitement. D’autre part, le stress psychologique peut aussi modifier le contrôle du diabète en portant atteinte à l’équilibre de diabète par l’hyperglycémie provoquée par les hormones de stress telles que la catécholamine, le cortisol, le glucagon et l’hormone de croissance. Cependant, ces hormones accentuent le taux de sucre dans le corps afin de lui donner l’énergie permettant d’agir physiquement par la fuite ou l’attaque de l’agent stresseur[6].

1. Les complications du diabète

Les complications du diabète désignent tous les impacts négatifs liés à cette maladie. Les complications dans la plupart des cas sont difficiles à cerner, ce qui accentue encore les risques encourus par les personnes diabétiques. Le diabète peut être à l’origine de complications affectant le système cardiovasculaire, les yeux, les reins et les nerfs[7]. Selon l’OMS le risque de cardiopathie et d’accident vasculaire cérébral augmente avec le diabète. Il provoque aussi parfois une diminution du débit sanguin et la neuropathie qui est à l’origine de l’ulcère de pieds et de l’amputation des autres membres. Par ailleurs, le diabète est aussi associé à la rétinopathie diabétique  qui aboutit souvent à la cécité par la destruction des petits vaisseaux sanguins de la rétine. Il cause parfois l’insuffisance rénale. Mais le diabète augmente au moins deux fois plus par rapport à la normale les risques de décès[8].

Les complications du  diabète peuvent se manifester à travers les malaises hyperglycémiques qui supposent une augmentation brutale de la diurèse. Le patient peut aussi présenter des signes de déshydratation. Parfois, sa conscience peut être altérée par la maladie et le patient est même susceptible de tomber dans le coma. Les crampes musculaires accompagnent souvent les malaises hyperglycémiques. Mais il existe entre autre des malaises liés à l’hypoglycémie comme la sensation de vertige ou de vide intérieur, les sueurs froides ou diffuse, les tachycardies. Le sujet peut éprouver parfois, des sensations de faim douloureuse ou présenter un état d’excitation pouvant s’accompagner de cris, ou d’agitation, de propos incohérents, etc. Enfin, le diabète conduit à une plus grande sensibilité du patient aux infections cutanées, urinaires, pulmonaires, etc. (Brizon, 1995).

• La prise en charge des patients diabétiques 1 DID

1. Les traitements

Le traitement du diabète consiste à diminuer le taux de glycémie dans le sang. Pour ce faire, l’insulinothérapie constitue le principal traitement du diabète. Cela permet l’absorption d’aliments et permet aussi au diabétique de faire des activités physiques. Dans ce cadre, plusieurs injections peuvent être nécessaires au lieu d’une seule. Cependant, l’utilisation de l’insuline externe peut comporter dans certains cas, des risques notamment, des risques d’hypoglycémie en cas d’excès d’insuline. Dans certains cas, l’apport externe de cette hormone provoque des réactions allergiques ou induit la création d’anticorps anti-insuliniques. La dose d’insuline à administrer est déterminée par le diabétologue, en fonction des doses d’insuline requises par l’organisme pour réguler le taux de glycémie dans le sang. Le diabète nécessite l’établissement d’un suivi régulier (Bertran de Balanda, 2001).

Mis à part l’insulinothérapie, les diabétiques doivent aussi adopter une bonne hygiène de vie alimentaire, ce qui requiert l’intervention d’un diététiste. Ce dernier va déterminer le régime adapté au patient. Ces différentes démarches permettent de discernes les principales causes de complications du diabète. Au cas où ce dernier se produit, alors l’hospitalisation semble être le seul moyen permettant de suivre la progression de la maladie. Or, l’hospitalisation pour de nombreuses personnes constitue la dernière étape à franchir lorsque l’état du patient se dégrade et va même jusqu’à des complications voire des accidents (Bertran de Balanda, 2001). Néanmoins, ce moyen a été élaboré dans le but de traiter le diabète 1 qui cause des complications sévères et invalidantes pour le patient. Par ailleurs, cette greffe a été mise en place afin de pallier aux inconvénients de l’insulinothérapie qui impose au patient le port permanent de pompe à insuline et qui contribue de ce fait, à diminuer la qualité de vie des patients. Les premiers essais ont eu lieu depuis le début des années 1980 à Paris[9].

Mais le traitement du diabète a connu des progrès notables ces dernières années. Ainsi, est né le traitement du diabète par la greffe d’îlots de Langerhans. Cependant, l’efficacité et l’accessibilité de telles démarches thérapeutiques restent encore discutables (Bertran de Balanda, 2001).

En ce qui concerne le diabète I, le traitement se base sur une conception d’une alimentation personnalisée, l’encouragement du patient à faire des exercices physiques et des injections quotidiennes d’insuline ainsi qu’une bonne gestion du stress[10].  Dans le diabète I, l’insulinothérapie constitue le traitement le plus fréquent. Le progrès en biotechnologie a permis ces dernières années de produire de l’insuline génétiquement modifiée, de concevoir des insulines à effets rapides mais courtes, et qui servent de ce fait, au contrôle du taux de glycémie après une alimentation mal équilibrée. Il existe entre autre, des insulines à effets lents également appelés insulines basales dont l’effet persiste pendant une journée. L’administration d’insuline à effet court et à effet lent est complémentaire[11].

1. L’accompagnement du patient

L’accompagnement du patient atteint de maladie chronique doit être personnalisée en tenant compte de la situation du patient tant au niveau social que psychologique. Mais cet accompagnement constitue une proposition ce qui fait que le client a le libre choix pour l’adopter ou non. Le service proposé par le service doit être adapté à la situation du patient, ses besoins et les moyens et ressources qui sont mis à sa disposition. Pour illustrer l’accompagnement du patient diabétique, nous pouvons nous référer au programme SOPHIA qui est destiné non seulement au patient afin qu’il soit autonome. Mais il a été aussi adopté dans le but de réduire les dépenses liées à la maladie et aux complications. Ainsi, les offres sont proposées en fonction de la sévérité de la maladie chronique et en fonction du niveau de stabilité des patients. Dans ce cadre, il existe des patients

• Stables qui présentent un faible risque de complications mais qui se montrent aussi plus compliants quant aux prescriptions du médecin
• A risque modéré dont les risques le complications sont plus élevés par rapport à ceux qui ont été cités précédemment. Ces patients sont accompagnés par le biais d’un suivi téléphonique par des infirmières formées. Ces soutiens sont attribués dans le but de les encourager à modifier leur comportement et leur mode de vie. Ils sont aussi réalisés dans le but de motiver le patient à suivre leur traitement et à faire un suivi régulier de leur état de santé
• A haut risque de complication qui ne peuvent plus être soutenus par les appels téléphoniques. Ces patients requièrent un suivi plus rapproché et plus soutenu. De même, les patients appartenant à ce groupe nécessitent un accompagnement plus personnalisé et le recours à des personnes ayant des habiletés plus élevé, avec des expériences plus pointues (Polton, 2011).

Le patient atteint de maladie chronique comme le diabète a besoin non seulement de traitements médicamenteux, mais sollicitent aussi le soutien psychologique de son entourage et de l’ensemble du personnel soignant. Afin que le patient puisse s’impliquer dans son propre traitement et afin de réduire les risques liés à la complication du diabète, il nous semble utile d’apporter un soutien psychologique au patient. Cela nécessite l’acceptation et l’adaptation de l’individu à sa nouvelle vie. Dans cette optique, le Département de Psychologie de l’Université de Montréal a conçu le Modèle d’adaptation au stress du diabète pour accompagner les patients atteints de cette maladie. Ceci constitue une réponse aux réactions négatives du diabétique face au diagnostic de sa maladie. Ceci constitue un travail d’acceptation de la maladie par le patient. Mai cette démarche d’acceptation passe par différentes étapes qui sont

• Le choc et le déni de la réalité qui fait suite à l’annonce du diagnostic. Pendant cette phase, le patient est très anxieux. En entendant le diagnostic il le nie d’abord mais il nie aussi les changements et les traitements qui sont exigées par la maladie.
• L’opposition et l’expression des sentiments qui correspondent à la prise de conscience de la réalité et de l’aspect chronique de la maladie. Durant cette phase, le patient montre toujours une grande anxiété mêlée avec des attitudes d’oppositions ou de révolte. L’opposition de la part du patient s’accompagne de pessimisme quant à la réussite de l’adaptation à la nouvelle situation imposée par la maladie.
• Le marchandage constitue la phase intermédiaire pendant laquelle, le patient commence à accepter le traitement. Mais durant cette phase, le diabétique n’accepte pas toutes les prescriptions ce qui conduit au marchandage pour suivre telle ou telle préconisation et de ne pas suivre telle ou telle autre.
• Le stade d’autoévaluation qui peut être soutenue menant ainsi à une augmentation de l’anxiété traduisant la volonté d’avoir le contrôle sur la maladie. Cette première attitude est perfectionniste et ne tolère pas les incidents qui surviennent lors de l’attribution de soins. Parfois, l’autoévaluation se faire de manière modérée. Dans ce cas, il est plus facile pour le patient d’accepter son sort.

Après le passage par ces différentes étapes, l’individu parvient à l’acceptation active qui lui permet de prendre conscience des actes qu’il peut et qu’il doit accomplir pour lutter. Ceci amène à la compliance du patient à son traitement et au maintient d’une vie sociale équilibrée. Il faut noter cependant, que le travail d’acceptation mis en œuvre par l’individu ne peut pas être complètement abordé. Mais leurs influences se font sentir notamment, au cours de l’ETP du patient[12]. Ceci est représenté sur le tableau suivant.

Tableau 1: Influence du niveau d’acceptation sur le succès d’un programme d’éducation et de traitement du diabète

Stades	Anxiété	Attitudes	Impacts du programme
Opposition et expression des sentiments	Elevée	Négatives	Faibles
Marchandage	Faible	Négatives	Bon
Auto-évaluation et hypervigilance	Elevée	Positives	Faible
Auto-évaluation et réceptivité	Modérée	Positives	Bon
Acceptation active	Faible	Positives	Bon

Source : http://www.diabete.qc.ca/html/vivre_avec_diabete/e ffet.html

L’accompagnement du patient peut prendre plusieurs formes dont l’éducation thérapeutique mais constitue une interface entre plusieurs démarches de prise en charge du patient dont l’information, l’apprentissage et l’accompagnement[13]. Dans cette forme d’accompagnement spécifique l’expert représenté par le professionnel de santé doit mener des actions pour accompagner le patient à effectuer les gestes de la vie quotidienne afin que celui-ci devienne autonome (Balcou-Debussche, 2006).

En effet, le diabète constitue une maladie chronique et dans ce sens, il se caractérise aussi par la progression et la durabilité de la maladie tout au long de la vie du patient. Dans ce cadre, ce dernier pourrait perdre progressivement ses facultés et présenter des altérations au niveau de ses principales fonctions menant ainsi à une diminution de la qualité de vie de la personne. Outre à cela, elle provoque aussi des perturbations au niveau de la vie professionnelle et sociale de l’individu. Ainsi, l’accompagnement qui leur est réservé devrait être orienté vers l’adaptation de la prise en charge par le système de santé  afin de répondre à tous les besoins de l’individu.

Les diabétiques peuvent manquer de ressources pour gérer son parcours de soin. De même, ils ne sont pas toujours aptes à construire un processus d’accompagnement avec les professionnels de santé. Dans cette optique, les soignants sont amenés à adapter leur pratique d’accompagnement de ces malades chroniques afin d’améliorer la qualité de leurs services. L’accompagnement et la prise en charge du patient pourrait dans ce cas impliquer de nombreux professionnels issus de disciplines diverses.

L’accompagnement du diabétique a pour objectif de l’aider à accomplir autant que faire se peut et le plus longtemps possible, les différentes activités quotidiennes. En d’autre termes, la conception d’un accompagnement permettant de protéger l’autonomie du patient suppose une amélioration des connaissances et des compétences du patient, mais aussi, l’encouragement du patient afin qu’il soit toujours motivé à suivre les préconisations et les différentes démarches de soins qui lui sont inculquées. L’accompagnement fourni par le professionnel de santé vise à induire chez le patient éduqué, un comportement adapté qui se manifeste de prime abord par l’observance des traitements médicaux, les hygiènes de vie englobant l’alimentation et les activités physiques.

Le soignant dans le cadre de cet accompagnement doit favoriser l’intégration du patient au sein du service et à améliorer le service fourni à ce dernier afin de répondre à ses besoins. Enfin, les communications des informations médicales par le soignant doit être adapté au profil du patient, ce qui suppose donc, une évaluation du profil et du niveau d’étude du patient dans un premier temps et évaluation de ses besoins en informations, mais aussi,  de ses besoins psychologiques et physiologiques. Dans ce cadre, l’accompagnement du patient doit être adapté à ses besoins réels et ne doit pas être conçu pour une collectivité. L’accompagnement doit être personnalisé en fonction du profil du patient, mais également, en fonction de ses différentes caractéristiques[14].

Le défi de l’accompagnement du patient repose de ce fait, sur la capacité du soignant à discerner les besoins de celui-ci. Cela renvoie à l’état psychologique et physiologique du patient. Etant donné que le patient ressent une peur ou une angoisse devant le diagnostic et les différentes modifications que cela va induire sur sa vie, l’accompagnement devrait permettre de se débarrasser ou tout au moins, de limiter les émotions négatives qui peuvent atteindre le client comme la peur, la tristesse, la colère face à la maladie ou aux manques d’information, la peur de l’inconnu, etc. Par ailleurs, cet accompagnement devrait conduire le patient à ré-construire son identité, ses rôles afin de redevenir quelqu’un. Dans ce ses, le patient ne se contente plus d’être un acteur passif, mais d’être un acteur dynamique  de son propre traitement (Künzi, 2007).

Devant cette situation, le patient peut exposer au soignant ses ressentis, ses angoisses, son vécu et ses espoirs. Le soignant se contente dans ce cas de figure, d’écouter attentivement le patient afin de pouvoir reconstruire son identité. Mais à travers cette démarche, le patient devient aussi un partenaire du professionnel de santé (Künzi, 2007). Il existe en effet, des expériences d’accompagnement qui se basent sur le partage d’expériences entre les patients et la conception de solutions en fonction de la vie quotidienne et le profil de chaque acteur. Chez les diabétiques, l’accompagnement dans le cadre de l’ETP fait intervenir en premier lieu, le diagnostic éducatif complet du patient afin que ce dernier dispose de toutes les ressources nécessaires à la gestion de la maladie et à son traitement[15].

• La place de l’ETP dans la prise en charge des patients DID et formulation de la question de départ

1. Définition et données statistiques sur l’ETP

En France, l’ETP est amené à se développer vu l’augmentation du nombre de personnes qui sont atteintes de maladies chroniques. Les ETP sont élaborées dans le cadre de l’accompagnement de plusieurs formes de maladies dont le diabète, le cancer, l’infection par le virus VIH. La notion d’ETP est née avec l’acceptation du fait que les diabétiques doivent être formés (Vignier, 2013).

Les autorités de santé cité par Tessier (2013) donnent la définition suivante de l’ETP : « L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants ».

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique correspond à «  un processus permanent intégré dans les soins et centré sur le patient qui devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie ». L’éducation thérapeutique du patient se focaliser sur l’apprentissage et la formation du patient à la maladie, à son propre corps et à l’adaptation psychologique qui résulte de la maladie (Vignier, 2013).

Au début, l’ETP avait pour but d’améliorer le suivi des traitements des patients afin que les traitements et la compliance du patient soient bien acquis. Mais cette première forme s’est transformée en une recherche de l’amélioration de la qualité de vie et de la qualité de soins des diabétiques (Tessier, 2013). Ceci pourrait être couplé à la prise de conscience de la relation entre la compliance du patient et son niveau d’éducations. Ceci permet en effet de mettre en évidence que la démarche éducative fait bel et bien partie intégrante du domaine de santé notamment, dans le cadre de la gestion de la maladie, de la décision thérapeutique. L’ETP devrait refléter à la fois les expressions des soignants et des soignés.

L’élaboration de l’ETP a été faite dans le cadre de l’amélioration de l’efficacité thérapeutique. En effet, chez les patients chroniques dont le diabète, il  a été constaté que les la moitié des patients ne suivaient pas leurs traitements. Or, le non observance peut conduire à l’émergence d’autres maladies secondaires. L’ETP tente de ce fait, d’impliquer le patient afin qu’il devienne un acteur compétent dans le cadre de son soin[16].

Mais l’ETP vise entre autre à former les patients afin que celui-ci puisse s’autogérer, adapter son traitement en fonction de son état physique, et de vivre au quotidien, sans être gêné par la maladie. Mais l’ETP apporte aussi des avantages pour la société dans la mesure où le diabète peut entraîner des coûts inéluctables pour la société. Les connaissances des patients en matière de traitement de leurs maladies permettent aussi à la société de réduire les dépenses allouées aux coûts des soins à longue durée (Thomas, 2003).

La réalisation de l’éducation thérapeutique est régie par l’article L. 1161 – 1. qui stipule que l’ETP fait partie du parcours de soin du patient. Cet article de Loi permet de mettre en évidence l’objectif de l’ETP qui est de préserver l’autonomie du patient et de lui proposer des traitements prescrits qui tiennent compte de sa vie. Par ailleurs, l’article L. 1161 – 3. mentionne aussi que l’ETP fait partie des démarches d’accompagnement des patients. En ce sens, elle vise à assister et à soutenir les patients, ainsi que leurs entourages. En ce qui concerne le contenu de l’ETP, l’article L. 1161 – 5. permet au patient d’apprendre les gestes techniques permettant d’utiliser le médicament dont il a besoin.

L’ETP s’inscrit dans le cadre de la prise en charge d’une maladie chronique comme le diabète. Dans le cas du diabète qui nous intéresse, le patient est amené à développer des habiletés techniques qui vont lui permettre de  mesurer à plusieurs reprises son taux de glycémie et de calculer par la suite, la dose d’insuline qu’il lui faut. Bien que ce traitement ait prouvé son efficacité, sa mise en œuvre notamment pour le patient et son entourage s’avère difficile si bien qu’une ETP soit indispensable[17].

1. Les impacts attendus de l’ETP

A travers l’éducation attribuée au patient et à sa famille, l’ETP permet de satisfaire à tous les besoins induits par le diabète. En effet, cette démarche permet aux apprenants d’acquérir des informations simples mais pratiques qui les permettent de faire face à la maladie et de prévenir les complications possibles de la maladie. A travers l’ETP, les soignants veulent faire participer et impliquer le patient dans son traitement quotidien afin qu’il puisse garder son autonomie et puisse avoir le sentiment de contrôler la maladie et non pas d’être contrôlé par elle. Mis à part les résultats pratiques, l’ETP veut aussi s’imposer comme étant une démarche qui agit sur le psychisme de l’individu. En effet, la connaissance de la maladie, de l’univers qui l’entoure pourrait permettre au patient et à son entourage de dédramatiser la situation par l’acquisition d’informations pratiques et théoriques (Bertran de Balanda, 2001).

L’ETP devrait contribuer à l’amélioration de la santé biologique et clinique du patient. Par ailleurs, cette ETP devrait aussi permettre l’amélioration de la qualité de vie du patient et à celle de ses proches. A la fin de cette ETP, le patient devrait être apte de faire une auto soin et de s’adapter à sa situation. L’ETP devrait permettre d’aider le patient à s’occuper d’eux-mêmes et à veiller à leur bien-être. L’ETP constitue de ce fait, une éducation pour la santé qui permet de prolonger les actions à mettre en œuvre dans les milieux de vie du patient. Elle permet entre autre de cibler les personnes qui ont besoin de soins peu importe leur état de santé. (Siebert et Le Neurès, 2011).

1. Formulation de la question de départ

L’ETP constitue une démarche d’accompagnement du patient. Elle devrait contribuer à l’amélioration de l’observance thérapeutique qui se traduit par le respect des prescriptions médicales. Pourtant, force est de constater que l’ETP n’arrive pas toujours à induire chez le patient l’observance. Ceci nous amène à la question de départ suivante : Pourquoi les patients diabétiques 1 DID chronique qui bénéficient d’une ETP ne suivent-ils pas parfois les règles d’hygiène de vie nécessaire à leur santé ?

1. Exploration théorique et pratique

• Exploration théorique

1. Les principes de l’ETP

Dans la réalisation de l’ETP, il est nécessaire de connaitre de prime abord le niveau de formation du patient pour que l’ETP qui lui est proposé répondre bien à ses besoins. Dans cette optique, les patients atteints du diabète possèdent deux niveaux d’ETP : le niveau fondamental et le niveau avancé. La formation fondamentale renvoie à l’ETP destiné aux patients qui doivent apprendre à gérer leur maladie. Plusieurs méthodes sont déployées pour apprendre aux patients : méthode psychologique, pédagogiques et sociales. Ces différentes méthodes sont faites afin d’apprendre aux patients de réaliser leur activité quotidienne. Mais cette formation traite entre autre les aspects biomédicaux des maladies et du traitement. D’un autre côté, la formation avancée comme son nom l’indique,  renvoie à la coordination de plusieurs activités d’éducation au sein du service de soin. Cette formation est réalisée par les professionnels de soins afin qu’ils acquièrent les techniques permettant de coordonner les programmes et d’éducation du patient (Thomas, 2003).

L’éducation thérapeutique du patient suppose que  le soignant et le soigné fassent des échanges, partagent des informations qui leur permettent d’établir ensemble le plan d’ETP. Mais cela s’avère être un exploit difficile puisque les patients peuvent penser bien faire mais les gestes qu’ils emploient ne permettent pas d’aboutir à ce qu’ils recherchent. Ainsi, le défi de l’ETP est de  veiller à l’adéquation entre les conceptions des patients et les actions qu’ils mettent réellement en œuvre pour prendre leur traitement en main. Dans cette optique, le soignant doit faire preuve d’une bonne capacité d’écoute du patient tout en tenant compte de ses différentes dimensions : sa complexité, son état physique, sa psychologie, sa situation sociale. Ainsi, la mise en place d’une ETP nécessite l’évaluation du patient d’une manière générale. Cela consiste à partager l’évaluation de la situation entre le soignant et le soigné. De même, les décisions sont aussi prises après discussion avec les patients. Par la suite, le soignant doit mettre en place des analyses des pratiques de soins par la relation avec le patient, l’écoute attentive, l’organisation du travail dans le cadre de l’ETP, etc. A la fin, le soignant devrait être en mesure de choisir une modalité d’information du patient et de son entourage.

L’ETP se base d’après cette constatation, sur les interactions entre le patient et le médecin. Ces interactions permettent en effet de changer le comportement du patient envers le traitement. Mais l’ETP nécessite la détermination de la démarche permettant au soignant d’éduquer le patient à son propre soin. Dans cette optique, l’éducation peut se faire par la pédagogie par objectifs ou par contrat. L’éducateur peut se baser sur une pédagogie par problèmes en se basant sur les rencontres avec l’individu. La pédagogie par problèmes est développée afin de développer les savoirs et les aptitudes de l’individu dans son environnement. Mais cette dernière forme d’ETP s’avère complexes, ce qui la rend inaccessible à la totalité des encadreurs. Pour établir l’ETP du patient, le soignant est amené à considérer plusieurs approches dont

• L’approche cognitivo-comportementale qui permet de changer les pensées et à corriger les comportements dysfonctionnelles par l’utilisation de nombreuses techniques
• Le counseling ou la relation d’aide en situation mais cette technique est particulièrement réservée aux personnes atteintes du SIDA[18].

1. Les différents intervenants dans le cadre de l’ETP

L’ETP est réalisé par différents acteurs qui ont suivi une formation à l’éducation thérapeutique du patient. Il existe deux niveaux de formation pour pouvoir réaliser cette ETP. Il s’agit notamment, du niveau fondamental qui reprend la pratique de l’ETP et qui est destinés aux soignants dont les patients ont besoin d’apprentissage centré sur la gestion de la maladie. Le niveau de formation fondamentale renvoie à l’enseignement des méthodes pédagogiques, psychologiques et sociales qui vont permettre au patient de réaliser leur activité quotidienne. Mais cette formation est destinée aussi à apprendre aux formateurs d’aborder les aspects biomédicaux de la maladie et du traitement.

D’autre part, il existe aussi la formation avancée qui est attribuée afin de donner aux éducateurs thérapeutiques de coordonner plusieurs activités d’éducation au sein d’une même institution ou de services de soins. L’objectif de cette formation avancée est de donner aux formés la capacité de coordonner les programmes d’Education du Patient, en tenant compte de la prévention secondaire et tertiaire (Thomas, 2003).

1. Les facteurs influençant l’ETP

L’ETP pourrait être influencée par la capacité des formateurs. En effet, elle vise à inculquer les connaissances théoriques et pratiques de soin aux patients, ce qui modifie la perception de la relation entre le patient et le soignant avec la maladie et avec le corps du patient. Cela n’implique donc pas uniquement, les savoirs et les habiletés des soignants dans les gestes techniques qu’ils pourraient transmettre aux apprenants, mais nécessitent aussi entre autre, une capacité pédagogique de la part du soignant. Cependant, il a été observé que l’éducation thérapeutique effectivement fourni au patient ne suit pas des pédagogies claires, ce qui restreint la transmission de savoirs dans le cadre de l’ETP à une transmission scolaire (Tessier, 2013).

• Enquête exploratoire

1. Déroulement de l’enquête exploratoire

Pour connaitre le déroulement des ETP sur terrain et pour évaluer les facteurs qui sont à prendre en compte dans le cadre de sa réalisation, nous avons mené une enquête semi-directive auprès d’un infirmier responsable de l’ETP dans un service de diabétologie. Nous avons choisi de faire un entretien semi-directif qui permet au répondant de s’exprimer librement tout en nous donnant la possibilité de diriger l’orientation de l’entretien. L’entretien a duré 44 minutes. Les questions qui ont été posées sont résumées sur la grille d’entretien suivante :

Tableau 2 : Grille d’entretien

	Questions posées	Thèmes
1	Quels sont les profils des patients que vous recevez dans le cadre d’une ETP ?	Profil du patient
2	Qui interviennent dans le cadre d’une ETP ?	Intervenants
3	Comment se déroule une ETP ?	Déroulement et objectifs visés par l’ETP
4	L’ETP est-il adapté au profil du patient ou non ?	Conception de l’ETP
5	Est-ce que vous faites des ateliers collectifs ? Si oui, quelles activités vous réalisez ?	Contenu des ateliers
6	Qui finance les programmes d’ETP ?	Financement
7	Quelles sont les difficultés liées à l’observance des règles d’hygiène de vie chez les patients qui ont déjà suivi une ETP ?	Hygiène de vie
8	Quelles sont les causes du non observance des patients ?	Cause du non observance
9	Est-ce que la culture pourrait constituer un facteur de blocage dans la réalisation d’une ETP ?	Culture
10	Quels sont les résultats obtenus après la réalisation de l’ETP ?	Impacts de l’ETP sur le patient
11	L’éducateur thérapeutique des patients suit-il une formation ?	Formation des éducateurs

Nous avons posé une série de 11 questions. Dans un premier temps, nous avons voulu connaitre d’abord les profils des patients qui viennent solliciter l’ETP. Nous voulions déterminer dans la première question, les différentes circonstances qui mènent le patient vers un éducateur thérapeutique.

Par la suite, à partir de la deuxième question jusqu’à la sixième, nous avons voulu collecter des données concernant le principe, les différentes étapes de l’ETP. Nous nous sommes focalisés plus particulièrement sur la recherche

• Des différents intervenants dans le cadre d’une ETP
• Du déroulement de l’ETP
• De la construction d’un programme d’ETP
• Des ateliers collectifs qui pourraient être mis en place dans le cadre d’un ETP
• Du financement des ETP

Les questions n°7 et n°8 et n°9 se focalisent sur la recherche de la corrélation entre l’observance thérapeutique des patients et le respect des règles d’hygiène de vie et la notion d’ETP. Ces questions ont pour objectif de connaître les différents facteurs qui pourraient porter préjudice à la réussite de l’ETP. Celle-ci devrait en effet, conduire à une meilleure acceptation de la maladie par le diabétique, mais elle devrait entre autre conduire à une meilleure observance des thérapeutiques et des règles d’hygiène de vie par les patients. Or, dans notre situation d’appel, nous avons vu qu’après l’ETP, la patient prise en charge n’était pas encore compliante. C’est pour expliquer cette contradiction que ces trois questions ont été posées.

Dans la question 7, nous avons cherché à connaitre les obstacles qui pourraient amener le patient à ne pas observer les règles d’hygiène de vie même après avoir suivi une ETP. La réponse à cette question devrait renforcer la réponse apportée par la question suivante qui se focalise sur la cause du non observance des patients en général. Puis, dans la question 8, nous avons tenté de connaitre le rôle de la culture dans le cadre de l’observance thérapeutique et le respect de règles d’hygiène de vie. Cette question se réfère à un concept essentiel de notre recherche : la possible intervention de la culture des patients dans le cadre de l’observance car après être conscients des risques encourus par la mauvaise hygiène de vie couplée au diabète, le patient continue toujours à ne pas suivre les règles.

Etant donné que les patients qui suivent une ETP ne soient pas toujours prédisposés à l’observance thérapeutique, nous avons cherché à connaitre à travers la question 10, les résultats obtenus auprès des malades après la mise en place du programme d’ETP. Nous nous sommes intéressés plus particulièrement à la proportion de patients qui sont compliants et qui changent de comportements après avoir suivi l’ETP. Etant donné que cet accompagnement s’inscrit dans le domaine de l’éducation, il est évident, que l’éducateur doit disposer de certaines compétences. Dans la dernière question, nous avons cherché à connaitre la formation suivie par l’éducateur.

1. Résultats de l’enquête

• Les généralités concernant l’ETP

Les principaux intervenants dans le cadre d’une ETP

Plusieurs acteurs ont été mentionnés dans le cadre de la réalisation de l’ETP. Il y a tout d’abord, les patients qui sont qualifiés d’acteur principal de leur propre traitement. Dans ce cas, c’est le patient qui va décider du déroulement de son ETP. C’est lui qui va choisir de suivre une ETP ou non, mais l’éducateur se contente uniquement de l’aider, de l’accompagner et de l’informer des risques qui peuvent survenir au cas où le patient refuse de suivre l’ETP. Ces patients sont adressés par le diabétologue. Ce sont toujours les médecins qui envoient les patients vers les responsables de l’ETP. Il peut s’agir de patients internes ou externes. A part les patients, il y a au moins un infirmier et une diététicienne. Mais le centre dans lequel, nous avons mené notre enquête prévoit de recruter un éducateur sportif et un psychologue pour étayer l’équipe qui se charge de l’ETP. Pour pouvoir assurer le rôle d’éducateur thérapeutique, l’infirmier doit suivre une formation.

Déroulement de l’ETP

L’ETP commence par le bilan éducatif partagé qui est réalisé à la fois par l’infirmier et le diététicien. Ainsi, le patient va discuter pendant un premier temps avec l’infirmier avant de discuter avec le diététicien. Cette première étape a pour objectif de connaitre le patient et de discerner sa situation psychosociale, administrative. Elle est également réalisée dans le but de connaitre le type de diabète dont il souffre, les matériels qu’il dispose et le traitement qu’il suite.

Pour faire cette évaluation du patient, de sa maladie et surtout, pour connaitre le niveau de formation du patient, un questionnaire lui est adressé pendant la première séance. Le questionnaire comprend 15 questions qui renvoient chacune à un thème déterminé. Les  réponses données par le patient permettent de connaitre s’il a déjà une certaine notion, ses acquis et les manques qu’il convient encore de combler lors des prochaines séances d’ETP. Chaque thème proposé dans le questionnaire renvoie à une séance d’ETP.

Après cette démarche d’évaluation, l’éducateur va faire une proposition de séances au patient. Un programme d’ETP doit comporter au moins quatre séances. Les thèmes abordées lors des séances sont choisis par le patient. Dans cette optique, le soignant ne peut faire que des propositions, mais c’est le patient seulement, qui peut décider s’il va suivre ou non l’ETP et les thèmes qu’il veut aborder pendant l’ETP. Ce chiffre peut encore augmenter en fonction de la motivation du patient. Par ailleurs, les clients peuvent parfois commencer l’ETP avec un nombre restreint de thèmes. Mais au fur et à mesure de sa progression, il peut s’intéresser à d’autres thèmes et solliciter par la suite, l’attribution de nouvelles séances d’ETP. Ces séances sont faites à la demande du patient et en fonction de sa disponibilité.

Avant de se lancer dans l’ETP proprement dite, l’éducateur demande au patient ses attentes et ses besoins.  La motivation et les différents résultats attendus de l’ETP par le patient sont analysés au début de l’ETP pour que les propositions avancées par l’éducateur puissent bien répondre aux attentes des accompagnés. Après les quatre séances qui ont été choisies par le patient, une dernière séance est organisée. Le patient et l’éducateur se rencontrent de nouveau afin d’évaluer les acquis du patient et les points qu’il lui reste à compléter. Cette phase constitue aussi une occasion pour le patient pour s’exprimer en ce qui concerne l’ETP. Il peut par exemple demander d’autres séances d’ETP s’il juge que cela soit nécessaire.

Perception et adaptation de l’ETP au patient

L’ETP constitue une démarche d’accompagnement du patient. En ce sens, le soignant ne doit pas le guider ni le juger. L’accompagnement suppose que l’accompagnateur ne guide pas l’accompagné mais va dans le même sens que lui. Dans cette optique, il est nécessaire que le soignant ne juge pas le patient et ne considère pas son choix comme étant une erreur. De même, il en peut pas se tromper dans son choix en ce qui concerne les thèmes abordées. Le diabète et ses complications ainsi que les différentes prises en charge changent en fonction du patient.

L’ETP ne peut pas non plus être standard, mais doit être adapté au patient. Il faut noter entre autre, que l’ETP ne porte pas uniquement sur les généralités concernant le diabète. Pour les patients qui possèdent déjà un certain niveau de connaissance de la maladie, un ETP approfondi peut être encore approfondi ou plus poussé. L’ETP mise en œuvre n’est pas systémique à tous les patients. Parfois, les patients vont aux séances d’ETP pour rencontrer d’autres diabétiques.

La prise en charge de l’ETP

L’ETP fait intervenir plusieurs ressources tant humaines que matérielles. Cela nécessite des investissements. Pour réaliser l’ETP, l’établissement recrute des infirmiers et des diététiciens qu’ils paient. Mais l’ETP est prise en charge par la sécurité sociale. Une ETP comprend le bilan éducatif partagé, les séances d’éducation proprement dite et la séance de clôture. Le programme d’ETP est aussi financé par l’ARS (Autorité Régionale de Santé). Il faut noter cependant, que le financeur ne peut pas être le même pour tous les établissements et pour tous les programmes d’ETP.

Les ateliers collectifs

Dans le cadre de l’ETP et pour motiver les patients à la suivre, des ateliers collectifs sont proposés. Durant ces ateliers, des jeux sont conçus pour améliorer la connaissance des patients concernant la maladie, les complications comme le pied diabétique, les activités physiques, etc. Un infirmier se charge de faire le planning des ateliers pendant toute une semaine.

• Les difficultés rencontrées par les éducateurs et les patients dans le cadre de l’ETP

Les difficultés reliées au patient

Force est de constater que  malgré la mise en place d’une ETP, certains patient sont encore non observants.  Le non observance pourrait traduire le ras le bol des patients en ce qui concerne la maladie et les différentes complications qu’elle induit.

Devant de telles situations, l’éducateur en tant qu’accompagnateur ne doit pas juger le patient. Dans son rôle, l’éducateur informe le patient des différents risques qu’il peut encourir au cas où il ne suit pas le traitement et les différentes préconisations qui lui ont été apprises lors des séances d’ETP. L’éducateur peut dans certains cas utiliser des arguments à partir de la situation du patient, afin de l’encourager toujours à suivre l’ETP et à faire preuve d’une observance.

Parfois, le manque d’observance de la part des patients, pourrait être la manifestation d’autres maux ou d’autres complications venant des patients. Pour illustrer ce fait, les patients qui ne parlent pas le français auront du mal à suivre l’ETP et à faire preuve d’une bonne observance. De même, les patients qui ont des problèmes de vision auront aussi des problèmes à bien suivre l’ETP et les prescriptions.

Pour pallier à ces différents problèmes, les éducateurs prévoient des matériel qui soient adaptés à la situation du patient : mise en place d’un matériel parlant pour les personnes présentant des troubles visuels, proposition d’autopiqueur pour les personnes qui ont développé une phobie des aiguilles, mise en place de matériel de traduction pour les personnes qui ne parlent pas français, etc. Dans d’autre cas, le patient peut venir avec une personne ressource qui va l’aider à mieux comprendre au cas où il présente un problème particulier.

Les difficultés liées à la culture

Contrairement à nos attentes, le répondant n’a pas  insisté sur le rôle de la culture dans l’inobservance des patients. Certes, la culture peut intervenir mais elle ne constitue  pas pour autant, le facteur essentiel qui conditionne l’observance du patient. Le répondant a insisté sur le rôle de la famille dans le domaine de la compliance. En effet, l’aptitude du patient à faire preuve d’observance dépend principalement de sa famille et de la prédisposition de celle-ci à aider le patient. La famille du patient et le patient lui-même ont déjà développé des habitudes de vie qui sont profondément ancrés en eux-mêmes si bien qu’il leur est très difficile de changer.

Le diabète entraîne non seulement un changement de mode de vie, mais aussi un changement du mode d’alimentation, des changements au niveau du mode de cuisine, etc. Certes, la famille va toujours tenter d’aider le patient à suivre son traitement et à adapter son mode d’alimentation par la suite. Mais dans la plupart des cas, la famille aide le patient pendant le premier temps mais au fur et à mesure, leurs efforts pour suivre une bonne hygiène de vie s’estompent pour laisser place à l’habitude de la famille déjà ancrée chez eux bien avant l’annonce du diagnostic. En voyant cela, les patients sont aussi tentés de manger ce que tous les autres membres de leurs familles mangent. Ceci souligne l’importance de l’influence de l’environnement direct du patient sur son observance.

Mis à part la culture, la religion pourrait aussi constituer un facteur de déséquilibre. Le patient a par exemple cité le Ramadan, qui pourrait être un facteur de difficulté dans le cadre de la prise en charge du patient et de l’observance de celui-ci.

Devant de telle situation, l’éducateur et les soignants doivent adapter leurs stratégies en tenant compte de la situation du patient et de sa famille. Pour illustrer ce fait, il est possible qu’un diabétique ne restreigne pas les aliments qu’il consomme, mais prend des précautions pour ne pas augmenter le  taux de sucre dans le sang. Pour ce faire, il prend fréquemment de l’insuline. Etant donné que cette démarche pourrait résulter en une hypoglycémie du patient, il est nécessaire que le patient apprenne à faire le calcul du taux de glucide dans la nourriture qu’il mange et d’adapter par la suite, la dose d’insuline qu’il doit consommer pour compenser l’excès de sucre. Cela renvoie à l’insulinothérapie fonctionnelle. Cependant, de telles démarches ne peuvent être réalisées par tous les diabétiques. Cela requiert déjà que le client ait des connaissances plus ou moins solides concernant le diabète. Dans ce cadre, l’ETP approfondi est le plus approprié pour répondre aux besoins du patient.

Les difficultés liées à la représentation de l’infirmier par les patients

Cependant, ce manque d’observance de la part des patients pourrait aussi découler de la fonction d’infirmier éducateur. En effet, les infirmiers ne possèdent pas d’aura médical comme les médecins. Ces derniers sont en effet plus craints des patients par rapport aux infirmiers. Par ailleurs, les patients ne sont pas toujours convaincus de l’efficacité des ETP pour soulager leurs maux. Les patients tendent à penser que les médecins qui délivrent les médicaments peuvent beaucoup plus les aider par rapport à l’observation d’une bonne hygiène alimentaire ou une hygiène de vie. Ainsi, la perception ou la représentation de l’infirmier lui-même pourrait causer la récalcitrance des patients à être observant.

Les résultats de l’ETP

Bien que des patients soient inobservants, les résultats de la mise en place de l’ETP s’avèrent intéressants. Selon le répondant sur 150 patients qui suivent une formation, seulement 20 décident d’abandonner l’ETP et se montrent inobservants. Cela démontre que les patients sont intéressés par l’ETP et que celle-ci leur permet d’observer une bonne hygiène de vie.

• Formulation de la problématique et cadre théorique
• Formulation de la problématique

Notre enquête exploratoire a permis de confirmer ce qui a été rapporté dans la littérature en ce qui concerne l’éducation thérapeutique. Mais contrairement à ce que nous avons pensé auparavant, la culture ne constitue pas le principal facteur influençant la réussite de l’ETP. Mais elle nous a aussi permis de discerner trois types de facteurs influençant l’observance : la culture, la religion, l’environnement familial. Nous avons pu entre autre établir la posture permettant à l’éducateur d’améliorer l’ETP. Cela nous conduit à réorienter notre recherche théorique non plus vers la notion d’ETP, mais vers la notion d’observance thérapeutique. Cela nous conduit à la problématique suivante :

Comment adapter la formation de l’infirmier à l’ETP pour qu’elle réponde mieux aux besoins des patients et de leur familles afin que le patient fasse preuve d’une bonne observance ?

• Cadre théorique

1. La notion d’observance

Baudier cité par Gauchet (2008) dit que « l’observance en matière de santé est le fait de se conformer aux règles élaborées par les professionnels de santé et de suivre leur prescription ». Mais l’observance ne peut pas être appréhendée uniquement au niveau de la conformité du patient aux règles établies en matières de prescriptions médicales, mais peut aussi être évaluée sur la base de la diététique, de l’exercice et enfin, des traitements médicamenteux. La notion d’observance implique alors le respect de la prise de médicaments par les patients mais aussi, le respect de l’hygiène de vie imposée par la maladie chronique.

Il faut noter entre autre que l’observance renvoie aussi à l’adhésion ou à l’implication personnelle du patient à son traitement thérapeutique. L’observance tient compte de ce fait, des interactions et du rapport de l’individu avec son traitement, et le corps médical et plus particulièrement, avec le médecin. Pour faire preuve d’observance, le patient fait parfois des recherches concernant la maladie. Mais quand celle-ci évolue, il va demander aussi plus de soutien de la part du médecin afin de connaitre l’attitude, le comportement à suivre. L’observance renvoie de ce fait, à l’ensemble de comportements des patients afin de respecter le traitement et de préserver sa santé (Gauchet, 2008).

Schlienger (2013) le définit comme étant «le degré de respect ou d’écart c’est-à-dire de concordance entre les prescriptions et les pratiques du patient. L’observance correspond à l’acte de suivre le traitement prescrit ». Il faut noter cependant, que l’observance varie en fonction de l’évolution du patient. Par ailleurs, tous les patients ne suivent pas dans toute son intégralité la prescription du médecin.

L’inobservance pourrait aussi constituer un mode d’expression du patient. Elle montre les sentiments profonds du patient. Elle pourrait refléter de ce fait, la crainte des effets indésirables, l’impression d’être incurable, des contraintes thérapeutiques mal vécues par le patient. Parfois, la mauvaise observance pourrait aussi refléter une mauvaise relation entre le patient et le soignant ou des problèmes de communication entre lui et son entourage[19].

Notre étude exploratoire nous a permis de mettre en évidence l’importance de l’observance pour le traitement de maladies chronique. Les données statistiques concernant ce phénomène parlent d’un facteur d’échec majeur des traitements qui sont préconisés par le médecin dans la mesure où très peu de patients sont observant. Pour illustrer  ce fait, en 2013, il a été établi qu’un patient sur six seulement est observant, et un patient sur six montre une faible observance et ne consomme que moins de 40% des doses prescrites. Mais même en administrant les thérapeutiques, les patients tendent à montrer une irrégularité des prises. Or, cela conduit à l’échec du traitement (Schlienger, 2013).

Ce fait souligne la nécessité de mettre au point des stratégies qui permettent de faire un suivi des patients et notamment, de suivre leur observance. Pour ce faire, des questionnaires standardisés ont été mis au point pour mesurer l’observance des patients. La mesure directe se fait à partir de critères médicaux comme les marqueurs cliniques ou biologiques telles que la diminution du pouls du patient traité sous bêtabloqueur, le bilan lipidique. Cependant, la mesure de ces facteurs est difficile à établir. Il existe entre autre des mesures indirectes qui sont réalisées à partir des déclarations des patients dans les questionnaires ou lors des entretiens semi-directifs. Parfois, l’observance du patient est mesurée à partir des symptômes, ou à parti de la qualité de vie du patient ou encore, par le biais des techniques de comptage comme le comptage des doses restituées, évaluation des renouvellements de médicaments, etc. (Schlienger, 2013).

1. Les facteurs influençant l’observance de l’ETP chez les diabétiques DID

• La culture

La culture constitue un facteur essentiel à prendre en compte dans le cadre du traitement d’un patient dans la mesure où elle conditionne le mode de vie englobant de ce fait, la nutrition, l’activité physique et l’hygiène. La culture conditionne aussi les facteurs socioéconomiques et politiques de la maladie à travers la prévention et le dépistage des maladies. La culture influence aussi la représentation de la santé par un groupe culturel. Ceci englobe le rapport et la valeur au corps et l’idéal corporel.

La diversité culturelle est à l’origine de la diversité des systèmes de soin. La culture a conduit dans certains cas à adapter les moyens, les techniques et l’organisation des soins. A cause de la représentation du soignant selon la culture, les fonctions et les rôles de ces derniers changent en fonction du groupe culturel considéré. Par ailleurs, la maladie peut avoir diverses interprétations. La maladie revêt dans ce cas une valeur symbolique pour le patient. Elle peut être vécue comme une fatalité, une punition ou un incident. De même, l’émergence d’une maladie au sein d’une communauté peut avoir plusieurs connotations pour les patients. De ce fait, la culture influence le recours au soin, et le devenir du malade en agissant notamment au niveau de la dualité mort-guérison et maladie chronique.

Pour le cas du diabète, il a été constaté que cette maladie cause une certaine rupture avec la culture d’origine des immigrés. En effet, la culture occidentale prime dans le cadre du traitement du diabète, ce qui conduit à une remise en question de l’efficacité de sa médecine. Les diabétiques immigrés tendent à retourner vers la tradition culturelle pour soigner sa maladie. Par ailleurs, les conseils diététiques ne sont pas toujours en conformité avec l’alimentation traditionnelle qui incarne la culture du patient. Le traitement du diabète peut de ce fait entrer en conflit avec le fondement culturel du patient[20].

• La religion

La maladie peut revêtir un certain symbolisme religieux. Cela pourrait encourager la limitation de certaines pratiques ou alimentations qui peuvent porter atteinte à la santé de l’individu comme la consommation d’alcool. Parfois, la maladie peut être perçue comme étant une épreuve divine qui permet de ce fait de rapprocher l’Homme, de Dieu. Dans ce cadre, Dieu est considéré comme étant le véritable thérapeute. En ce sens, les pratiques religieuses dont le Ramadan sont renforcées par les patients et leurs familles. Cela encourage entre autre la suspicion des patients envers la diététique hospitalière et la difficulté du patient à surveiller leur état de santé[21].

De même, la cause de la maladie peut être interprétée autrement, en fonction de la tradition, de la culture et de la religion du patient. Dans cette optique, de nombreuses populations attribuent la maladie aux œuvres d’esprits malfaisants qu’il convient de chasser. En ce sens, les prescriptions médicales n’apportent aucune solution au mal qui tourmente la personne, parce que les raisons profonde de ces maux sont spirituelles. La tradithérapie reste donc un élément nécessaire pour exorciser les mauvais esprits. La religion et la spiritualité ont été rapportés être à l’origine d’un certain apaisement psychique de l’individu et lui permet d’être plus serein, d’avoir plus de courage pour affronter la maladie. Or, cela impacte négativement sur l’observance thérapeutique du patient (Kounou et al., 2011).

La religion joue entre autre un rôle primordial dans la perception et la représentation de son propre corps et de sa maladie ainsi que de sa prise en charge. Les patients pourraient en effet avoir peur de la confrontation entre le traitement préconisé par le médecin et ses tradictions religieuses[22].

• L’environnement social et familial

L’environnement social et familial du patient peut impacter sur les différentes représentations de la maladie par le patient et sa prédisposition à suivre ou non les prescriptions du médecin. Dans cette optique, les personnes qui vivent dans des conditions de précarité peuvent présenter plus d’inobservance par rapport aux patients qui ne sont pas précaires. De même, ceux qui utilisent des dialectes peuvent montrer des difficultés à communiquer avec d’autres personnes, ce qui aboutit à une mauvaise observance et à une difficulté de compréhension de la part des patients. De même quand le niveau d’étude du patient est bas, alors il devient plus difficile pour eux de comprendre ce qui se passe. Ils sont aussi plus réticents à consulter et à être admis à l’hôpital. Tout cela conduit à une mauvaise observance et à un retard de la prise en charge. Mais il a été trouvé aussi que les situations financières peu favorable de certains groupes culturels pourraient aussi conduire à une exclusion des groupes plus démunis et plus vulnérables[23].

L’intervention de la famille a été à maintes reprises sollicitée pour aider le patient à être observant (Scheen et Giet, 2010). Dans la prise en charge des patients porteurs du VIH, les patients qui bénéficient du soutien de leur famille tendent plus à être observants par rapport à ceux qui ne l’obtiennent pas. Il a été constaté en effet, que les patients sont parfois rejetés par leur entourage, ce qui conduit à leur stigmatisation. Or, l’isolement social de l’individu ainsi que le sentiment d’être rejeté ou non soutenu conduisent aussi à un manque d’observance. La stabilité familiale contribue à aider le patient à surmonter l’épreuve puisqu’il se rend compte de la contribution de sa famille et son intérêt pour son bien-être. Cette démarche s’inscrit dans le cadre d’une participation active de la famille (Gauchet, 2008). C’est la raison pour laquelle la famille, les organisation des malades et la collectivité à laquelle il appartient doivent être mobilisés afin de pouvoir améliorer l’observance du patient[24].

1. La posture infirmière pour éduquer le patient

L’ETP a été rapportée être une forme d’accompagnement du patient mais constitue entre autre, un autre moyen permettant d’améliorer la compliance du patient. L’infirmier joue un rôle important dans le cadre de la réalisation de cette ETP. Cela demande une certaine posture de l’infirmier. Nous avons montré dans le cadre de notre étude exploratoire, que pour pouvoir réaliser une ETP, l’infirmier suit une expérience. Cependant, il a été rapporté que les approches éducatives optimales qui sont inculquées aux infirmiers présentent un écart notable avec celles qui sont effectivement réalisées sur terrain. Cela est dû notamment à la pratique infirmière qui se centre particulièrement sur le soin et non pas sur la formation. Les données théoriques sont faiblement exploitées par les infirmiers (Vigil-Ripoche, 2007).

D’autre part, il a été trouvé que l’infirmier ne dispose pas toujours de tous les savoirs et les connaissances dont ils ont besoin pour pouvoir accomplir leur rôle en tant qu’éducateur. Le rôle de l’infirmier éducateur nécessite aussi la mobilisation de savoirs expérientiels qui passe par la mise en situation, la problématisation, la conception et la conduite d’activités permettant de résoudre le problème de manière logique et efficace. Mais l’acquisition de ces compétences viennent des capacités des infirmiers à se retrouver et à faire preuve d’une bonne réactivité lors des démarches de soin et des démarche éducatives (Vigil-Ripoche, 2007).

Cette expérience devrait entre autre permettre à l’infirmier non seulement de connaitre les différents points à développer dans le cadre de l’ETP mais aussi de développer les différents savoirs et compétences qui sont indispensables pour la conduite de cette ETP. Elle devrait aussi permettre de connaitre les différentes postures qui sont adoptées par l’infirmier pour éduquer le patient. Dans ce cadre, la posture éducative des soignants a été rapportée à la base de la réussite de l’ETP. Cette posture implique une intégration des soins dans la démarche d’éducation thérapeutique, de telle manière à ce que les deux notions ne soient pas distinguées (Bourdillon, 2013).

Dans ce cadre, l’OMS stipule que le soignant éducateur doit :

• Adapter son comportement professionnel en fonction du patient et de sa maladie
• Adapter la prise en charge en fonction du profil du patient et en fonction de ses interactions avec la famille
• Collaborer avec d’autres soignants éducateurs
• Communiquer avec le patient tout en faisant preuve d’empathie
• Savoir discerner les besoins du patient en fonction de ses acquis en tant que professionnel de santé et en tenant compte des points de vue du patient
• Considérer les affects, le vécu, l’expérience et les différentes représentations de la maladie, du traitement et de l’équipe soignante par le patient
• Soutenir le patient dans son apprentissage ce qui implique la considération de ce qu’ils ont acquis et non pas de se focaliser uniquement sur les savoirs qui leur ont été transmis
• Apprendre les patients à gérer la maladie et à mobiliser de manière efficiente les ressources sanitaires, sociales et économiques à leur disposition
• Apprendre au patient à vivre avec la maladie en changeant leur mode de vie
• Inculquer aux patients les réactions et les comportements à adopter devant la situation précise et les aider à connaitre les différents facteurs qui peuvent influencer sur leur traitement
• Sélectionner et utiliser les techniques et les outils disponibles pour aider le patient à comprendre
• Intégrer les dimensions éducatives, psychologiques et sociales dans l’ETP
• Apprécier les conséquences de l’ETP sur le patient afin de pouvoir ajuster l’orientation de l’ETP ou les démarches utilisées pour éduquer les patients[25].

1. Formulation des hypothèses

Dans notre étude exploratoire, nous avons vu que la famille constitue un acteur clé de l’observance thérapeutique. Mais cette observance thérapeutique est aussi liée à l’éducation thérapeutique du patient. Ceci a été confirmé par les données théoriques. Mais si les différentes démarches d’éducation se sont centrées sur le patient lui-même, les démarches permettant de considérer la famille dans le cadre de l’ETP et l’observance ont été négligées. Ceci nous conduit à la première hypothèse qui s’annonce comme suit : L’éducation thérapeutique ne devrait pas uniquement se concentrer sur le patient, mais aussi sur sa famille afin que celle-ci puisse l’aider à faire preuve d’une observance thérapeutique.

Puisque la famille tient un rôle important dans le cadre de l’ETP et l’observance, nous avançons comme deuxième hypothèse que le rôle de la famille en tant qu’aidant des patients devrait être valorisé. Ainsi, l’accompagnement des aidants devrait aussi être renforcé dans le cadre de l’élaboration du programme de soin.

Conclusion générale

Le diabète a des répercussions notables sur la vie du patient. Dans cette étude, nous avons pu mettre en évidence que le patient est obligé de s’adapter à un nouveau mode de vie, par le biais d’une alimentation plus saine, l’apprentissage de certains gestes techniques permettant de connaitre son état de santé, et de le surveiller par la suite. Mais cette ETP devrait aussi contribuer à l’amélioration de l’observance thérapeutique des patients. Seulement, de nombreux patients ne suivent pas toujours les prescriptions du médecin et les règles d’hygiène de vie même après le suivi d’ETP.

Notre étude nous a permis de comprendre que le non observance résulte à la fois, des habitudes de la famille du patient, de la culture et de la religion. Mais dans certains cas, le non observance pourrait aussi refléter une relation peu favorable entre le patient et le soignant. Enfin, il pourrait aussi manifester la crainte, le doute, l’incertitude ou tout simplement la lassitude du patient à persévérer dans une lutte qu’il juge vaine étant donné l’irréversibilité de la situation.

Mais nous avons déterminé entre autre que la famille joue un rôle important dans la mesure où son soutien motive le patient à suivre les préconisations et à entreprendre des actions pour mieux vivre avec la maladie. Cela ouvre notre champ d’étude à une autre perspective de recherche focalisée sur la prise en charge et l’accompagnement des familles des patients dans le domaine de l’ETP pour qu’ils aident le patient à faire preuve d’une meilleure observance.

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Abstract

Diabetes is chronic disease whose prevalence is constantly increasing due to social and environmental factors. Previsions suggest an increasing of this disease for forthcoming years. So measures must be undertaken to limit the negative impacts of this. In this context, patient education was considered to be the most essential activity to improve therapeutic observance of patient. Nevertheless, our exploratory investigation permits us to see that this observance is mainly influenced by family habits of patients. And then other factors such a culture and religions intervene. This leads us to undertake more investigations on possible strengthening of diabetic’s families’ involvement by therapeutic education, and their development in care program.

 

[1] Evolution des chiffres du diabète en France : les dernières études montrent une épidémie en forte hausse, http://www.afd.asso.fr/diabete/chiffres-france

[2] Education thérapeutique du patient (ETP), http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp

[3] Diabète, Aide-Mémoire n° 312, octobre 2013, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/fr/

[4] Fagot –Campagna, A., Romon, I., Fosse, S. et Roudier, C. 2010. Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France, http://212.234.146.165/publications/2010/plaquette_diabete/plaquette_diabete.pdf

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[6] Stress et diabète : acceptation et adaptation, http://www.diabete.qc.ca/html/vivre_avec_diabete/effet.html

[7] Fagot –Campagna, A., Romon, I., Fosse, S. et Roudier, C. 2010. Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France, http://212.234.146.165/publications/2010/plaquette_diabete/plaquette_diabete.pdf

[8] Diabète, Aide-Mémoire n° 312, octobre 2013, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/fr/

[9] Premier essai clinique de greffe d’îlot de Langerhans pour le traitement du diabète de type 1 en Ile-de-France, http://recherche-ghparis10.aphp.fr/premier-essai-clinique-de-greffe-dilots-de-langerhans-pour-le-traitement-du-diabete-de-type-1-en-ile-de-france/

[10] Le diabète de type 1, http://www.diabete.qc.ca/html/le_diabete/type1.html

[11] Diabète de type 1 (DID), http://www.inserm.fr/thematiques/circulation-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/diabete-de-type-1-did

[12] Stress et diabète : acceptation et adaptation, http://www.diabete.qc.ca/html/vivre_avec_diabete/effet.html

[13] Grimaldi, A., Simon, D. et Sachon, C.  « Réflexion sur l’éducation thérapeutique : l’expérience du diabète », La Presse Médicale, 38 (12), 1774 – 1779, http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0755498209004102?via=sd&cc=y

[14] Nos actions de prévention, http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/votre-caisse-marne/nos-actions-de-prevention/accompagnement-du-patient-diabetique_marne.php

[15] Table ronde 11. Education thérapeutique et accompagnement des patients : quels liens ? http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-03/synthesetr11_vvd13-03.pdf

[16] Education thérapeutique du patient. Médecine, 8 (1) 24 – 30, janvier 2012, http://www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/00/04/72/D0/article.phtml

[17]Diabète de type 1,  http://www.inserm.fr/thematiques/circulation-metabolisme-nutrition/dossiers-d-information/diabete-de-type-1-did

[18] Education thérapeutique du patient. Médecine, 8 (1) 24 – 30, janvier 2012, http://www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/00/04/72/D0/article.phtml

[19] Favoriser l’observance thérapeutique, http://www.infirmiers.com/les-grands-dossiers/diabete/favoriser-observance-therapeutique.html

[20] Dadoun, F. 10 ans d’éducation des diabétiques Nord-Africains de Marseille : Ce que les patients nous ont enseigné…, http://www.afdet.net/AFDET_fichup/archive-23.pdf

[21] Dadoun, F. 10 ans d’éducation des diabétiques Nord-Africains de Marseille : Ce que les patients nous ont enseigné…, http://www.afdet.net/AFDET_fichup/archive-23.pdf

[22] Anandamanoharan, J. 2012. Observance et médecine générale : peut-on dépister les problèmes d’observance chez les patients atteints de pathologies chroniques ? Thèse de Doctorat en Médecine, Université de Versailles Saint-Quentin-En-Yvelines, http://www.sfmg.org/data/generateur/generateur_fiche/729/fichier_these_kanagarajah_1406201275b35.pdf

[23] Dadoun, F. 10 ans d’éducation des diabétiques Nord-Africains de Marseille : Ce que les patients nous ont enseigné…, http://www.afdet.net/AFDET_fichup/archive-23.pdf

[24] Qu’est-ce que l’observance ? http://www.pilbox.com/observance.html

[25] Education du patient et enjeux de santé. 2002. Colloque et séminaires 22  et 23 mars 2001, Namur, Education du patient 21 (1), http://ergotooletp.e-monsite.com/medias/files/epes-2002-1-1.pdf#page=25