SOMMAIRE

INTRODUCTION

PARTIE 1 : ANALYSE DES CONCEPTS RELATIFS A LA SCHIZOPHRENIE

• La représentation sociale de la schizophrénie 

1. Le concept de représentation sociale
   1. L’élaboration et la fonction des représentations sociales
   2. Etat des connaissances sur la maladie mentale
      1. La confusion entre maladie mentale et violence
      2. La récurrence d’une approche négative
      3. De la maladie mentale à la reconnaissance du handicap psychique 
         1. Différence entre handicap psychique et handicap mental 
         2. La loi de Kouchner en 2002
         3. La loi de 2005
2. La perception sociale des maladies mentales
   1. La prise en charge de la maladie mentale par la société 
   2. L’évolution de la prise en charge de la schizophrénie
      1. La folie au fil du temps
      2. Approche médicale de la schizophrénie
      3. La stigmatisation médicale
   3. La dimension psycho-sociale de la schizophrénie
      1. Quand la schizophrénie est dangereuse
         1. Pour le patient
         2. Pour l’entourage du patient
      2. Schizophrénie et risque suicidaire
      3. La réhabilitation psychosociale

• Les malades schizophrènes dans la société

1. La schizophrénie en chiffres
   1. Les schizophrènes dans la société
   2. Les personnes à risques
2. Insertion et exclusion sociales
   1. Une difficile intégration des personnes en situation de handicap psychique
   2. L’exclusion sociale des malades schizophrènes
      1. L’influence des normes sociétales 
      2. Les conséquences de l’exclusion 
3. La notion de stigmatisation
   1. Généralités
   2. La stigmatisation générée par la maladie mentale
4. Les missions de l’assistant social dans la vie des personnes schizophrènes
   1. Face aux difficultés liées à la maladie
   2. Face aux difficultés liées à l’environnement (société)
   3. Face aux limites aux limites à l’intégration et à la nécessité d’insertion
      1. Intégration et insertion, deux concepts différents
      2. L’accompagnement social et le projet de vie

• Les thèmes abordés lors des entretiens

1. Historique des malades : les causes de la schizophrénie
2. Le quotidien d’une personne souffrant de schizophrénie

Individu – Famille – Milieu de vie et entourage 

1. La vie socioprofessionnelle des personnes schizophrènes

Métier – entrée en institution…

PARTIE 2 : ANALYSE DES OBSERVATIONS ET RESULTATS 

• Contexte et méthodologie

1. Cadre de l’étude
2. Le public concerné
3. Le matériel et la procédure

• Le problème d’intégration sociale des personnes schizophrènes

1. Récapitulation des entretiens
2. Les rôles de l’assistant social

• De la problématique à l’hypothèse 

1. Vers une approche sociale de la schizophrénie (du thème au sujet)
2. Les conditions d’intégration sociale des personnes schizophrènes (explication de la problématique)
3. Outils de vérification 

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE

ANNEXES

 

INTRODUCTION

Trouble psychique qui peut se manifester à tout moment de la vie, la schizophrénie peut provenir de la combinaison de causes génétiques et environnementales. Les anomalies dans le cerveau ne manifestent pas de signes visibles à leur apparition, elles peuvent apparaitre dès la naissance. La maladie devient plus accablante pendant la jeunesse, entre 18 à 25 ans. A ce moment, les symptômes sont plus handicapants et les patients peuvent en souffrir pendant le reste de leur vie… La schizophrénie retient l’attention des scientifiques depuis de longues années et continue d’inquiéter le grand public. Psychose chronique considérée comme le prototype de la folie, cette pathologie  présente de nombreux impacts sur la vie des personnes qui en souffrent et celle de leur entourage. Il m’a paru indispensable de mener une étude portant sur la place de la schizophrénie dans la société. Objet de nombreuses recherches et à la une des actualités sur la santé dans plusieurs pays du monde, la schizophrénie possède aussi une dimension sociale que j’éclairerai dans ce travail. Force est de constater que les personnes qui en souffrent sont marginalisées, mais à quel point ? Quels sont donc les conditions d’intégration sociale des personnes schizophrènes ? Pourquoi leur maladie est un frein à leur insertion ? Ayant une dimension psycho-sociale très importante, la schizophrénie fait partie des nombreux domaines où interviennent les travailleurs sociaux. Comment un assistant social pourrait alors remédier à ce problème d’inclusion ? Ces questions sont entre autres celles qui m’ont incité à élaborer la question principale de mes recherches. Ainsi, je tenterai de répondre à travers les différents chapitres de ce mémoire pourquoi la stigmatisation des malades schizophrènes est un obstacle à leur intégration sociale ? « La stigmatisation se manifeste dans des attitudes, des jugements et des comportements discriminants, mais elle se crée à travers les discours invalidants sur la personne souffrant d’un trouble psychotique. La stigmatisation est « un attribut profondément invalidant », une forme de sens profondément ancré dans un contexte culturel et psychosocial. »
Pour apporter des réponses à cette question, j’ai lu des livres, mené des enquêtes et fait des entretiens auprès des personnes qui en souffrent et de leurs proches. J’ai aussi interrogé des professionnels : éducateurs, psychologues, psychiatre et assistants de service social… Je me suis également intéressé aux questions sociales et professionnelles : vie quotidien, rôles des personnes schizophrènes dans la société, accès au métier… pour mieux cerner le problème d’intégration. La pertinence de mes éléments de réponses conditionnera l’apport de la présente étude dans la vie des personnes souffrant de schizophrénie ainsi que dans le cadre du travail social. 

J’ai décidé de présenter les résultats de mes recherches en deux principaux axes. Je commencerai par une partie exploratoire dans laquelle les concepts et mots clés relatifs au sujet de mon mémoire seront expliqués et exploités. J’y présenterai aussi les différents thèmes abordés lors des entretiens. La seconde partie portera sur la pratique. Il s’agit du cœur du mémoire dans lequel je  répondrai aux différentes questions posées au départ et apporterai tous les détails sur le public concerné par mon étude et le contexte dans lequel il s’est déroulé. La méthodologie et l’analyse des résultats de mes investigations seront abordées dans ce second chapitre. 

PARTIE 1 : ANALYSE DES CONCEPTS RELATIFS A LA SCHIZOPHRENIE

Afin de comprendre l’objet de mon étude et d’en faire ressortir l’originalité, il est important pour moi de commencer avec une analyse détaillée de tous les concepts relatifs à la schizophrénie. Cela me permettra non seulement de connaitre les caractéristiques de la maladie mais surtout d’aboutir à une meilleure compréhension et explication de la place des malades mentaux dans la société. En tant que travailleur social, j’ai comme mission de soulever les problématiques d’intégration dans le but de les résoudre. A cet effet, je vais parler de la représentation sociale de la schizophrénie et de la place des schizophrènes dans la société.   

• La représentation sociale de la schizophrénie 

Comment les représentations sociales de la schizophrénie influencent-elles les schizophrènes et freinent leur intégration dans la société ? Pour y voir plus claire je vais aborder le concept de représentation sociale, base de toutes études en sciences humaines et sociales.

• Le concept de représentation sociale

C’est au cours du XIXe siècle qu’est évoquée pour la première fois la notion de « représentations ».  Elles désignent les caractères propres à chaque société. « Le concept de représentation sociale désigne une forme de connaissance spécifique, le savoir de sens commun, dont les contenus manifestent l’opération de processus génératifs et fonctionnels socialement marqués. » Chaque individu construit sa propre opinion à partir de ces représentations. En se basant sur les religions et les mythes, Emile Durkheim distinguent les représentations individuelles des représentations collectives… 

L’usage du concept de représentations sociales est devenu de plus en plus fréquent à partir du XXe siècle. Anthropologues, historiens, psychologues, sociologues et d’autres chercheurs tentent d’enrichir et d’expliciter la signification du concept à travers leurs observations et analyses. Les représentations sociales revêtent aujourd’hui de nombreux aspects. Dans « La psychanalyse, son image et son public », Serge Moscovici explique comment le processus de diffusion d’une théorie scientifique ou politique dans une culture donnée influence la vision des gens. Il insiste sur l’importance et les impacts de la communication sociale sur le dynamisme des représentations sociales. Les chercheurs continuent d’élargir leur champ d’investigation… « Tout événement important de l’existence humaine demande une explication : on doit en comprendre la nature et lui trouver des causes. La maladie n’échappe pas à cette exigence. » C’est ainsi qu’il m’a paru indispensable de consacrer une partie à l’analyse des représentations sociales de la schizophrénie. Je rejoins Claudine Herzlich qui affirme que l’image des maladies est conçue par la confrontation de l’expérience individuelle et des modèles culturels. Les normes sociales influent aussi sur les opinions sur une maladie. « Les représentations de la santé et de la maladie sont d’abord étudiées pour ce qu’elles peuvent nous apprendre de notre société. »

• L’élaboration et la fonction des représentations sociales

1. Jodeletdéfinit la représentation comme « une forme de connaissance socialement élaborée et partagée ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble social. » Pour Jean-Claude Abric, la représentation est « une vision fonctionnelle du monde, qui permet à l’individu ou au groupe de donner un sens à ses conduites, et de comprendre la réalité, à travers son propre système de références, donc de s’y adapter, de s’y définir une place. »

Reprenons les approches soulevées par D. Jodelet pour expliquer les différentes façons d’aborder le concept de représentation sociale.

• Le sujet est un sujet social, porteur  » des idées, valeurs et modèles qu’il tient de son groupe d’appartenance ou des idéologies véhiculées dans la société.  » La représentation sociale se construit lorsque le sujet est en  » situation d’interaction sociale ou face à un stimulus social.  » 

• Le sujet est  » producteur de sens « . A travers sa représentation s’exprime  » le sens qu’il donne à son expérience dans le monde social.  » La représentation est sociale car élaborée à partir des codes sociaux et des valeurs reconnues par la société. Elle est donc le reflet de cette société. 

• Les représentations sociales dérivent de la situation de communication, de l’appartenance sociale des sujets parlants, de la finalité de leurs discours.

• Le sujet est un acteur social, la représentation qu’il produit  » reflète les normes institutionnelles découlant de sa position ou les idéologies liées à la place qu’il occupe.

• Ce sont les interactions entre les membres d’un groupe ou entre groupes qui contribuent à la construction des représentations.

• Les représentations se manifestent par la « reproduction schèmes de pensée socialement établis. » L’individu est déterminé par les idéologies dominantes de la société dans laquelle il évolue.

Moscovici parle d’objectivation et d’ancrage pour expliquer l’élaboration des représentations sociales. Les gens retiennent les informations qui leur paraissent cohérentes par rapport aux critères et normes culturels et sociaux qui caractérisent la société à laquelle ils appartiennent. Ces nouvelles idées prennent alors un statut d’évidence et deviennent la réalité. Chaque société peut avoir ses propres normes et chaque individu interprète ce qu’il voit, entend et perçoit à sa manière. C’est ainsi que s’élargit la définition des représentations sociales. 

Les représentations sociales occupent plusieurs fonctions :

• Fonction cognitive : les représentations apportent de nouvelles idées à l’individu et élargissent son cadre de pensée.
• Fonction d’interprétation : les représentations influencent d’une manière ou d’une autre la vision d’un individu et permettent de construire une réalité. Les représentations évoluent. 
• Fonction d’orientation : les représentations influencent  les opinions, facilitent la communication et engendrent des attitudes ou actions.
• Fonction identitaire : les représentations construisent une identité sociale sur la base des normes et valeurs préétablies. 
• Fonction de justification des pratiques : les représentations établissent les relations entre les individus et les représentations que chacun se fera d’autrui. 

Ce dernier point rappelle l’objet de mon étude et interroge sur les impacts des représentations dans l’intégration sociale des schizophrènes. Etant une forme de dissociation de la vie psychique, de discordance affective et d’activités délirantes incohérentes, la maladie peut rompre définitivement tout contact avec le monde extérieur. Souvent confondue avec une maladie mentale, la schizophrénie fait peur. Le regard de la société sur les maladies mentales influence aussi les malades. Certains refusent catégoriquement de se faire traiter de peur d’être rejeté par la société. Serait-ce dû à un manque de connaissance sur la maladie mentale? Parlons-en.

• Etat des connaissances sur la maladie mentale

La maladie mentale est un « un syndrome comportemental ou psychologique cliniquement significatif, survenant chez un individu et associé à une détresse concomitante ou à un handicap ou à un risque significativement élevé de décès, de souffrance, de handicap ou de perte importante de liberté… » . La perception de la maladie mentale peut être différente d’une culture à une autre.

• La confusion entre maladie mentale et violence

Il convient de bien expliquer la différence entre maladie mentale et violence pour ne pas faire de fausses interprétations et choisir l’intervention adaptée. Une personne souffrant d’une maladie mentale souffre de mal-être social. Elle n’a plus le sentiment d’appartenance à la société dans laquelle elle vit et sent qu’elle perd de ses valeurs dans toutes les sphères de la vie.  Lorsque la maladie s’aggrave et engendre des comportements perturbateurs, le malade mental doit être hospitalisé afin de bénéficier d’un suivi personnalisé. Cette prise en charge est une façon de protéger le malade mais également son entourage. Il faut noter qu’en laissant une personne souffrant de maladie mentale s’isoler et se détacher de sa vie, parce qu’il s’agit là d’uns des symptômes de la maladie, on peut favoriser son agressivité voire sa violence.  Cette dernière se manifeste de différentes manières ; « la violence peut être verbale, psychologique ou physique… C’est un moyen socialement inacceptable d’exprimer ses émotions. ».

• La récurrence d’une approche négative

La connaissance des maladies mentales est une première étape pour choisir et renforcer la prise en charge des personnes qui en souffrent. Malgré les nombreuses recherches, les maladies mentales continuent d’inspirer la peur. Des stéréotypes sociaux se créent en raison de la connotation négative ressentie dans les propos des gens. Par conséquent, les personnes souffrant de maladie mentales ont honte. Il arrive que leurs proches cachent leur maladie et ne les prennent pas en charge… Malheureusement, les réalités qui se rattachent aux maladies mentales ne sont pas toujours faciles ni pour les personnes malades, ni pour leur entourage. Les professionnels de santé mentale sont donc invités à réformer les soins et à porter à la connaissance du grand public des explications plus claires sur les maladies mentales. Cela rendra leur dignité aux personnes malades et les aidera à mieux vivre avec leur maladie. Le système de prise en charge des malades mentaux doit encore être amélioré. La loi de 2005 est un grand pas dans l’approche de la maladie mentale.  

• De la maladie mentale à la reconnaissance du handicap psychique 

• Différence entre handicap psychique et handicap mental 

C’est la loi du 11 février 2005 que j’aborderai très prochainement qui  a mis en place la différence entre le handicap mental et le handicap psychique. Cette loi sur le handicap améliore la situation sociale des malades et de leurs familles. Il convient d’énumérer les différences soulevées entre la maladie mentale et le handicap psychique.  

Le handicap mental peut se déclencher à la suite d’un accident cérébral, d’un traumatisme ou d’un autre trouble et résulte par une limitation des capacités intellectuelles. Dans le cadre du handicap psychique, les capacités intellectuelles sont intactes malgré une déficience plus ou moins importante quant à leur utilisation. Il est possible de procéder à une réadaptation afin que la situation s’améliore. 

L’association UNAFAM définit « cinq domaines de la vie courante à prendre en considération au quotidien pour évaluer l’importance du handicap :

• la capacité à prendre soin de soi

• à établir des relations durables

• à se former et à assurer une activité

• à se maintenir dans un logement

• à organiser une vie sociale et des loisirs »

Il est important de tenir compte de ces paramètres pour offrir une meilleure prise en charge aux patients.

• La Loi de Kouchner en 2002

Cette loi mise en vigueur à partir du 4 mars 2002 concerne entre autres les droits des malades et la qualité du système de santé.  Elle a été mise en place par Jacques Chirac. La loi stipule :

• La solidarité envers les personnes handicapées
• La démocratie sanitaire
• La qualité du système de sante
• La réparation des conséquences des risques sanitaires
• Les dispositions relatives à l’outre mer 

Cette loi vise la reconnaissance des maladies et des personnes qui en souffrent. Elle insiste sur l’égalité des droits d’accès aux soins et aux accompagnements. Les personnes souffrant de schizophrénie en sont concernées. Leurs droits s’affirment davantage dans le cadre de la loi de 2005.   

• La loi de 2005

La « Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a apporté un certain nombre de réponses aux questions et doutes concernant les maladies mentales. Grâce à ces  nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap, l’espoir de voir des améliorations dans la vie quotidienne des malades mentaux et dans leurs prises en charge renaît. En guise de rappel, la loi de 2005 définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». La loi vise à rendre les personnes handicapées plus autonomes. Cela commence par une reconnaissance des conséquences de leur trouble de santé… « La création des MDPH a permis de faire accéder à des dispositifs d’accompagnement qui facilitent le projet de vie, à condition de maintenir le parcours de soin, et les conditions d’insertion dans le milieu de vie et de travail ordinaire. » Force est de constater que cette autonomie est difficile a atteindre, les conséquences des handicaps psychiques sont très variés. Les accompagnements doivent être personnalisés. Et toutes les personnes souffrant de maladie mentale sont concernées : enfants et adolescents, jeunes, adultes et séniors… L’inclusion scolaire, l’accès à l’emploi etc. sont des actions importantes à entreprendre et à pérenniser. 

• La perception sociale des maladies mentales

Dans cette partie, je vais aborder les différentes prises en charge des maladies mentales pour identifier les intervenants et contribuer à une amélioration des interventions. Je commencerai par une vision générale en axant l’analyse sur les généralités. Après cela, je parlerai exclusivement de la schizophrénie.

Il convient, pour commencer, de rappeler les aspects d’une prise en charge. Il s’agit d’un vaste champ qui apporte des éléments de réponse à une question principale : comment faire face à une maladie ? La prise en charge comprend entre autres les volets suivants :

• soins médicaux
• éducation thérapeutique
• aménagement des espaces de vie 
• aide au maintien de l’insertion socioprofessionnelle
• aide au maintien de l’autonomie…

La prise en charge est tridimensionnelle. Elle tient compte des 3 types d’interventions : biologique, psychothérapique et sociale. C’est ce dernier point que je vais développer. 

• La prise en charge de la maladie mentale par la société 

La prise en charge de la maladie mentale au niveau de la société est très importante car impacte directement sur le patient. Il faut noter que les interventions commencent là où vit la personne souffrant de maladie mentale. J’ai déjà parlé du fait qu’une méconnaissance de la maladie est un frein à une meilleure prise en charge.  

La prise en charge sociale de la maladie mentale vise à revaloriser l’image sociale des personnes maladies, image souvent rattachée, jusqu’à présent, dans certaines sociétés, à la folie et au danger. De nombreuses idées reçues témoignent du manque de connaissance sur les maladies mentales. Les observations et analyses que j’ai mené ont donc abouti aux propositions de prise en charge suivantes :

• Former et informer sur les maladies mentales
• Amener à la reconnaissance des conséquences de ces maladies 
• Rester en contact avec les malades
• Les accompagner au quotidien dans toutes les sphères de la vie : scolarisation, emploi, retraite…
• Créer des associations civiles pour favoriser la réintégration sociale

Même si l’on ne peut pas totalement guérir des maladies telles que la schizophrénie, il est possible d’atténuer les conséquences si on y accorde plus d’importance.  

• L’évolution de la prise en charge de la schizophrénie

Depuis ces dernières années, de nombreuses améliorations ont eu lieu dans la prise en charge des personnes schizophrènes. Outre les traitements médicamenteux, d’autres types de soins tels que la psychothérapie sont proposés aux malades afin qu’ils puissent garder une vie saine et convenable… Deux points seront traités dans cette partie afin de bien comprendre l’évolution de la prise en charge de la schizophrénie. La schizophrénie est un prototype de la folie, je vais étudier cette notion avant de détailler l’approche médicale de la maladie.

• La folie au fil du temps

L’exclusion des personnes qui ne sont pas comme le commun des mortels existait déjà au Moyen Age. Les lépreux et les personnes souffrant de maladies vénériennes étaient alors bannis de la société et de l’église… 

Vers la fin du Moyen Age, la réclusion était le seul traitement des fous. Ils sont alors pris en charge par les communautés religieuses ou placés dans les tours de fous. Les premiers établissements spécialisés furent créés pendant la Renaissance : manicome de Valence (1409), hospice St Jean de Dieu à Grenade (1537), monastère de Ste Marie de Bethléem (Bedlam) à Londres (1547)

Au cours du XVIIe siècle commencent les études de la folie en tant que maladie.  Les hôpitaux commencent alors à accueillir les malades mentaux. Les soins hospitaliers se multiplient et les patients bénéficient aussi de suivi psychologique. Au XVIIIe siècle, la psychiatrie devient une branche de la médecine  et l’on ne parlait plus d’asile de fous mais d’hôpitaux psychiatriques. 

• Approche médicale de la schizophrénie

Longtemps été associées à des termes tels que violence, dangerosité, folie, inhumanité…, les maladies mentales ont tout de même fait l’objet de nombreuses recherches et les traitements n’ont pas cessé de s’améliorer et se diversifier.  

Concernant la schizophrénie, les traitements peuvent être classés suivant les périodes :

• 1895- 1925 : période pré thérapeutique
• Epoque contemporaine : découverte des traitements « ECT et insulinothérapie »
• 1956 à 1985 : utilisation des neuroleptiques

Aujourd’hui : les traitements de la schizophrénie sont plus performants. Des médicaments à base de neuroleptiques sont administrés aux patients afin qu’ils aient une vie quasiment normal. Les neuroleptiques classiques peuvent provoquer un certain nombre d’effets secondaires contrairement aux antipsychotiques atypiques…

Un traitement de plusieurs années voie à vie peut être nécessaire pour éviter les rechutes et garantir une efficacité. En plus des médicaments, les personnes schizophrènes bénéficient aussi d’accompagnement psychologique. La difficulté du traitement résulte de la diversité des symptômes. Néanmoins, un bon suivi peut amener à une rémission durable. Pour que l’entourage d’une personne schizophrène soit plus compatissant, patient et compréhensif, il est également possible de faire une thérapie familiale. 

Source d’exclusion malgré une médiatisation de plus en plus poussée, la schizophrénie continue de faire peur à la société. Les initiatives des professionnels de santé et des travailleurs sociaux positivent la situation mais il y a encore un long chemin à parcourir pour que la prise en charge soit complète et permette une intégration des schizophrènes dans toutes les sphères de la vie et dans la société. La stigmatisation existe aussi dans le cadre médical. 

• La stigmatisation médicale 

L’observation des structures de prise en charge de la schizophrénie et les entretiens menées auprès des personnels de santé, des familles et des malades eux-mêmes soulèvent quelques manifestations de la stigmatisation médicale. 

En me basant sur la définition de la stigmatisation proposée par Erving Goffman (1922-1982) : « processus de discréditation qui touche un individu considéré comme «anormal», «déviant». Il devient alors réduit à cette caractéristique dans le regard des autres », j’ai résumé les manifestations de la stigmatisation médicale en ces quelques points :

• Attitudes négatives du corps médical : dans l’accueil des malades peuvent se démontrer la méfiance, la peur  et l’hostilité
• Honte éprouvée par les malades et les familles : ce qui  les empêche de s’affirmer, de reconnaitre la maladie et de se faire soigner. 
• Les jugements dévalorisants peuvent créer d’autres troubles de santé telle que la psychopathologie.   

• La dimension psychosociale de la schizophrénie

• Quand la schizophrénie est dangereuse

Malgré qu’elle soit le sujet de nombreuses actualités, la schizophrénie est encore mal connue par le public. Les opinions des gens restent nourries par l’aspect dangereux des personnes schizophrènes. Des recherches ont prouvé que la schizophrénie peut constituer un danger pour les personnes qui en souffrent mais également pour leur entourage.

• Pour le patient

La personne schizophrène est la première exposée au danger que peut représenter la schizophrénie.  En effet, le danger de la maladie réside dans l’importance des symptômes. Il convient de rappeler que le taux de suicide est important chez les personnes souffrant d’une maladie mentale.  Voilà pourquoi la maladie, comme toute autre psychose chronique, peut être dangereuse pour la personne qui en souffre.

• Pour son entourage 

Une personne schizophrène ne présente pas un réel danger pour son entourage. Le fait est que celle-ci, en raison de sa maladie, peut s’isoler de la société. Certes, des problèmes peuvent survenir lorsque les symptômes de la maladie prennent de l’ampleur, d’autant plus lorsque celle-ci n’est pas correctement prise en charge. Les personnes souffrant de schizophrénie doivent être admises en hôpital psychiatrique, non pas parce qu’elles sont dangereuses, mais pour qu’elles bénéficient des traitements adéquats afin de ne pas le devenir.

• Schizophrénie et risque suicidaire

L’estimation des risques suicidaires étant de 10 à 15 %, je tiens à évoquer cela dans cette partie. Le suicide est un problème social majeur concernant la majorité des personnes souffrant d’un handicap psychique.  Les profils cliniques des malades sont différents mais plusieurs facteurs favorisent le suicide, parmi lesquels se trouve la sensation de vulnérabilité, de fragilité et d’exclusion. Les conduites suicidaires doivent aussi intéresser les travailleurs sociaux. 

La schizophrénie survient entre 15 et 35 ans, cette tranche d’âge regroupe des personnes actives, en quête d’une vie sociale épanouie. Lorsque celles-ci se sentent exclues de la société, leurs comportements sont bouleversés. C’est ce qui explique la forte tendance suicidaire. Cette dimension psychosociale de la schizophrénie m’amène à la partie suivante, visant notamment à prévenir le suicide.

• La réhabilitation psychosociale

La schizophrénie est une psychose affectant non seulement la vie du malade mais également celle de son entourage. Cette dimension psychosociale de la maladie implique une prise en charge psychosociale. 

Les principes clés de la réhabilitation psychosociale d’après le docteur Roussel  :

• une prise en charge globale
• l’implication personnelle des patients et de leur famille
• la coordination de tous les acteurs et organismes pouvant répondre aux besoins des personnes handicapées psychiques = sanitaire – médicosocial – social

 La prise en charge psychosociale se fait donc en plusieurs étapes et mobilise plusieurs acteurs :

• Le thérapeute : il offre un suivi psychothérapique du patient et éventuellement de sa famille dans le but de comprendre et de gérer les difficultés psychiques.
• Les centres d’accueil et de soins qui répondent aux différentes questions des malades et de leur entourage.
• La personne malade : il faut qu’elle soit motivée et cette motivation dépend aussi des facteurs précédents.  

La prise en charge psychosociale vise à donner à la personne schizophrène les moyens de retrouver son autonomie et son indépendance afin de favoriser son intégration sociale.

• Les malades schizophrènes dans la société

Les problèmes sociaux n’ont pas encore disparus malgré les améliorations de la perception sociale des maladies mentales. Beaucoup craignent encore les maladies mentales et les conséquences de cette perception me poussent à dire que la schizophrénie, comme toute autre maladie mentale, n’est  pas un problème individuel dû uniquement à des facteurs biologiques ; c’est un problème de société.  Cela me rappelle la théorie du docteur Thomas Szasz selon laquelle ce serait la société qui créerait la schizophrénie. Les représentations sociales de la schizophrénie qui sont, la plupart du temps, péjoratives, ternissent la vision des gens et fragilisent la vie sociale des personnes schizophrènes. Avant de développer la notion de stigmatisation, analyser le problème d’exclusion sociale des personnes schizophrènes me parait indispensable. Cela me permettra de voir en quoi les travailleurs sociaux pourraient contribuer à l’amélioration de la situation.

• La schizophrénie en chiffres

La schizophrénie est une maladie sur laquelle il faut sérieusement se pencher pour la simple raison que beaucoup de personnes en sont concernées.

• Les schizophrènes dans la société 

Dans le monde, 0,7 % de la population serait schizophrène. Il en existe 600 000 en France d’après l’Institut nationale de la santé et de la recherche médicale. Elle touche majoritairement les urbains et surtout les jeunes, entre 15 et 35 ans. 

Une hospitalisation s’impose lorsque survient le premier épisode de la schizophrénie. La rémission est possible. Quelques années de traitement ont permis à des personnes schizophrènes de retrouver une vie sociale quasi normale. Mais il existe aussi près de 20 % des patients ayant suivi des traitements dont la situation reste inchangée. 

• Les personnes à risques

La schizophrénie peut toucher n’importe quelle personne étant donné que les causes ne sont pas claires. Néanmoins, des chercheurs ont repéré des détails assez pertinents sur les personnes à risque. L’hérédité est un des facteurs de risque même si cela ne présente qu’une faible proportion. Comme les urbains sont les plus touchés par la schizophrénie, l’on peut affirmer que cela est un facteur de risque considérable. En effet, le stress et autres peuvent participer au déclenchement de la schizophrénie. La maladie peut également être due à un traumatisme. 

• Insertion et exclusion sociales

Les questions d’insertion et d’exclusion sociales sont au cœur des préoccupations des travailleurs sociaux. Ces concepts seront alors étudiés dans la présente étude car ils concernent également les personnes schizophrènes. 

L’insertion ou la réinsertion sociale consiste à intégrer ou réintégrer une personne dans le système sociale afin qu’elle bénéficie des mêmes droits que tout le monde et des conditions de vie convenables.

« L’exclusion résulte d’une perte de tout ce qui fonde l’identité sociale de l’individu. » Les SDF, les immigrés, les étrangers, les handicapés physiques mais aussi les handicapés mentaux peuvent se sentir exclus de la société. 

• Une difficile intégration des personnes en situation de handicap psychique

Les idées fausses sur les maladies telles que la schizophrénie empirent la situation des personnes malades. Celles-ci, en plus de vivre avec les différents symptômes de la maladie, subissent aussi l’exclusion voire la condamnation de la société. Même après le traitement en hôpital psychiatrique, la réinsertion peut être très difficile à cause des représentations sociales des handicaps psychiques. 

Pour mener une vie normale, un handicapé psychique doit avoir un logement décent, un emploi rémunérateur. Pourtant l’accès à l’emploi est souvent difficile pour les personnes souffrant d’un handicap psychique, toujours à cause de la perception de la maladie. Or, la maladie mentale ne se traduit pas obligatoirement par une défaillance psychique. Un handicapé peut avoir des diplômes et d’autres qualifications professionnelles. Le problème d’insertion professionnelle est souvent dû à une vision péjorative de la maladie.

La difficulté de l’intégration sociale résulte aussi de la honte et de la peur. Reconnaitre sa maladie est une première étape vers la guérison, car c’est ainsi qu’on accède aux soins. Pour les malades mentaux, les notions auxquelles leur maladie est associée les incitent à se cacher. Ils se retrouvent donc dans un cercle vicieux duquel il est difficile de sortie sans un soutien de la part des proches et de l’entourage et surtout sans une motivation et une volonté de chacun.  

• L’exclusion sociale des malades schizophrènes

Le manque d’éducation du public sur les maladies mentales est la principale cause de l’exclusion sociale des schizophrènes. Même s’il y a eu des améliorations dans leur prise en charge, il existe encore des lacunes. Pour mieux comprendre l’origine de cette exclusion, il est essentiel de mesurer l’influence des normes sociétales avant d’en expliquer les répercussions. 

• L’influence des normes sociales

La représentation de la schizophrénie peut varier dans les différentes sociétés. Dans tous les cas, c’est une représentation collective définie sous forme de « norme sociale ». Si la norme sociale admet que la schizophrénie est un prototype de la folie, un signe de danger ou de violence, cela déterminera les opinions des membres de la société et impactera sur leur conduite. Par voie de conséquence, l’individu atteint de maladie mentale sera exclu de la société. Les conséquences des normes sociales peuvent être plus graves. Il arrive que les personnes souffrant de pathologie mentale dissimulent leur maladie. Elles n’auront alors pas accès aux soins. Dans l’exclusion sociale, il y a toujours un agent déclenchant selon Atkinson(1998). Cela peut être l’individu-même ou les autres. 

• Les conséquences de l’exclusion 

L’exclusion sociale peut engendrer une souffrance psychique. En effet, l’individu concerné peut perdre son emploi et voir ses relations se dégrader à cause de sa maladie. Ces faits sont invalidants et minimisent la capacité de la personne à se réintégrer. L’absence de vie sociale épanouissante entraine des carences affectives et d’autres traumatismes. Une fois que les liens sociaux sont brisés, l’on peut se sentir exclu du monde et donc de la vie. 

Une exclusion prolongée aggrave les troubles mentaux, voila pourquoi il faut savoir prendre en charge la maladie à temps. Mais cela ne serait possible qu’avec une approche complète axée sur une éradication de la stigmatisation pour que tous aient accès aux soins.

• La notion de stigmatisation

Les progrès de la médecine et les améliorations dans le cadre de l’accompagnement psychosocial des personnes schizophrènes n’ont pas entièrement changé les représentations sociales de la schizophrénie. La stigmatisation est toujours présente : la maladie mentale est considérée comme différente des autres maladies, et les handicapés psychiques même appelés ainsi sont toujours étiquetés de « fous, violents, dangereux… ». Un point sur cette notion de stigmatisation, qui visiblement constitue un des principaux freins à l’intégration sociale des  schizophrènes, est important dans le cadre de ce travail.

• Généralités

« Les personnes sont stigmatisées lorsque l’attente des autres à leur égard est supérieure à ce qu’elle présente effectivement. Cette attente est fondée sur un jugement de valeur sociale, sur ce que telle personne de telle identité sociale devrait être ». D’après Goffman, le stigmate est une construction sociale. Il résulte des différentes façons selon lesquelles les individus, membres d’une même société, gèrent la différence. Cette différence peut découler de la situation socio-économique, de l’origine géographique, du statut social et aussi de l’état de santé… Ces facteurs peuvent créer une nouvelle identité sociale que Goffman nomme identité sociale virtuelle. Le stigmate « représente un désaccord particulier entre les identités sociales virtuelles et réelles » (Goffman, 1975)

La stigmatisation se définit comme une caractérisation ou une classification négative. On l’apprend de la société dans laquelle on vit. La stigmatisation vient de l’entourage. Si la société perçoit la maladie mentale comme un danger, les membres de la dite société vont intégrer ce savoir à leurs connaissances et l’interpréter selon leurs expériences. Cela détermine leur comportement dans le quotidien et influence leur opinion. 

• La stigmatisation générée par la maladie mentale

Parce que les malades mentaux sont différents des autres, et souvent la maladie mentale fait plus peur que les autres types de maladie, les schizophrènes sont uns des premiers victimes des effets de la stigmatisation. Les symptômes d’un handicap psychique sont variables. Dans tous les cas, la maladie mentale est souvent associée à la folie, la violence… Cette stigmatisation est à l’ origine de nombreux problèmes sociaux, psychologiques, etc. 

Les personnes schizophrènes, se sentent rejetées socialement. A cause des représentations sociales de la maladie mentale vues dans les chapitres précédents, les handicapés psychiques vivent souvent dans la honte. Ils se sentent dévalorisés. La stigmatisation présente de lourds impacts sur l’estime de soi. Les problèmes d’intégration sociale ne sont pas moindres. L’accès à l’emploi, à un logement et des conditions de vie décents est difficile pour les personnes soufrant de maladie mentale. Il en est de même pour l’accès aux soins. Bref, la stigmatisation détériore la qualité de vie des personnes schizophrènes et les éloigne de tout espoir de rémission. 

• Les missions de l’assistant social dans la vie des personnes schizophrènes

La lutte contre l’exclusion, la stigmatisation et les autres problèmes sociaux subis par les personnes schizophrènes constitue un travail au long cours. « Les patients souffrant de troubles mentaux apparaissent souvent comme discrédités aux yeux de la population, mais aussi aux yeux des soignants et des familles d’accueil. Le rôle de ceux ci prend alors toute son importance dans la relation avec le patient. Il faut, dans un premier temps, maîtriser la tension pendant les interactions avec le patient et, dans un second temps, aider le malade à maîtriser ses tensions avec les autres. » L’assistant social est un des acteurs importants dans cette lutte. Il peut intervenir dans plusieurs domaines pour aider les handicapés psychiques à retrouver une vie normale.

• Face aux difficultés liées à la maladie

Les travailleurs sociaux sont des acteurs à part entière dans l’accompagnement des personnes schizophrènes. Ils sont en charge du « premier contact » avec les patients. Ils aident les patients à retrouver une vie normale malgré les symptômes et effets de la maladie. Le fait que la schizophrénie soit associée à la folie, la violence, la honte…, a été maintes fois répété dans ce mémoire. Le premier rôle d’un assistant social est donc d’aider le schizophrène à accepter sa maladie. La honte peut favoriser le déni et le déni est un frein à l’accès aux soins. Or, les traitements médicaux sont indispensables. Information et dialogue sont les premières actions à entreprendre. Il faut inciter le schizophrène à parler de sa maladie et à s’exprimer. Il faut également lui fournir toutes les informations dont il a besoin. L’assistant social travaille avec le corps médical. En dialoguant avec le patient, il peut l’aider à revaloriser l’image de ce dernier et le rendre plus réceptif et compatissant. Dans le cas contraire, c’est-à-dire si le malade ne bénéficie pas de cet accompagnement, il peut développer un sentiment d’hostilité et de méfiance à l’égard des autres et s’enfermer sur lui-même.  

• Face aux difficultés liées à l’environnement : la société

Un individu qui souffre d’une maladie grave qui plus est une maladie mentale peut s’exclure de toute activité sociale. Mais il faut retenir qu’avoir une vie sociale épanouie est indispensable pour garder une vie saine. 

Le rôle de l’assistant social est alors d’accompagner la personne schizophrène dans son quotidien de façon à ce qu’elle ne se détache pas de la société. « Au-delà de l’accès à des activités ancrées dans le soin, en hôpital de jour ou en CATTP, ou bien par le biais d’accueil de jour ou de foyer occupationnels, il convient donc de penser l’accès à des activités valorisantes à même de fournir un statut, une identité neutre de tout rapport au soin et une occupation du temps. ». Le travailleur social doit être en mesure de diagnostiquer tous les problèmes du patient, son mal-être et sa frustration, dans le but de l’aider à revaloriser ses potentialités et l’amener à s’en servir. L’accompagnement social concerne la vie de famille, la vie sociale, la vie professionnelle…

• Face aux limites à l’intégration et à la nécessité d’insertion

Les travailleurs sociaux peuvent être confrontés à des difficultés dans leurs actions. Celles-ci sont toutes menées dans un seul et unique but : remettre les personnes schizophrènes dans la société de laquelle elles s’étaient ou étaient exclues. Je vais commencer par expliquer deux notions que l’on entend souvent dans le secteur social, intégration et insertion. Je déterminerai ensuite des actions du travailleur social face aux contraintes qu’il pourrait rencontrer dans son métier.  

• Intégration et insertion, deux concepts différents

Pour Durkeim (1967, 1993), Dubet (1994) et Castel (1995), l’intégration sociale est la capacité, pour une société donnée, d’assurer une cohésion sociale en permettant aux groupes et aux individus qui la composent d’acquérir une place reconnue, c’est-à-dire, d’avoir les ressources et les moyens nécessaires à l’obtention d’une certaine indépendance et autonomie. Cette notion repose sur un concept sociologique précis. Il y a intégration sociale quand l’individu développe un sentiment d’appartenance à la société et se sent concerné par tout ce qui s’y passe.  

L’IIDRIS (Index international et dictionnaire de la réadaptation et de l’intégration sociale) définit l’insertion sociale comme une « action visant à faire évoluer un individu isolé ou marginal vers une situation caractérisée par des échanges satisfaisants avec son environnement ; c’est également le résultat de cette action, qui s’évalue par la nature et la densité des échanges entre un individu et son environnement ».

L’intégration se réfère à la cohésion d’un groupe social tandis que l’insertion dépend de facteurs individuels et concerne les moyens que chacun utilise pour intégrer le système social. Les deux termes n’ont pas les mêmes significations ; l’insertion est possible sans intégration. Cette dernière notion traduit l’achèvement d’un processus tandis que la première peut n’être qu’un simple ajout. Les travailleurs sociaux participent à l’insertion et à l’intégration des personnes schizophrènes. La compréhension de ces deux notions permet de bien distinguer les actions à mener au niveau individuel et au niveau de la société. 

• L’accompagnement social et le projet de vie

L’accompagnement social s’est développé au cours du XXe siècle. Il était alors défini par la prise en charge des personnes, vivant une difficulté particulière ou souffrant d’une maladie mentale,  dans des établissements spécialisés. L’institutionnalisation prend fin dans les années 70 et l’accompagnement devient un service ponctuel offert aux patients pendant que ceux-ci restent dans leur milieu social. Cette désinstitutionalisation a élargi le champ d’intervention des travailleurs sociaux. Il est désormais possible de les retrouver dans tous les secteurs : santé, emploi, scolarisation, maison de retraite…

Les personnes schizophrènes ont besoin d’un accompagnement social personnalisé. Ce type d’accompagnement s’étale sur une longue période et prend en compte l’amélioration de l’état de santé et de la vie sociale de la personne concernée. L’accompagnement n’est possible qu’avec le consentement du patient ou du client. Il faut donc commencer par un dialogue qui établira une relation de confiance. L’intervenant doit prendre en compte l’état de la personne, bien connaitre sa personnalité, ses conditions de vie…C’est ainsi qu’il arrive à élaborer avec elle un projet de vie.

Tout un chacun doit avoir un projet de vie quels que soient ses difficultés. D’ailleurs, cela fait partie des principes de la loi du 11 février 2005 visant à améliorer la prise en charge sociale des personnes handicapées. « Le projet de vie permet à la personne concernée, aux parents pour leurs enfants et/ou au représentant légal de faire part de leurs attentes, leurs besoins et leurs aspirations. ». A l’annonce d’une maladie grave telle que la schizophrénie, surtout avec les représentations sociales et la stigmatisation qui se rapportent a la maladie, on peut voir son monde s’écrouler. Le but des travailleurs sociaux est justement de permettre aux handicapés psychiques d’avoir une vision plus positive de leur vie malgré leur état de santé. La conception d’un projet de vie invite au dialogue. Le patient peut ainsi exprimer ses contraintes et ses aspirations. Cela permet au travailleur social et à la MDPH de connaitre la singularité de chaque personne de manière à définir l’accompagnement qui lui convient le mieux (en annexe un exemplaire de demande à adresser à la MDPH).

• Les thèmes abordés lors des entretiens

Les nombreuses recherches concernant la schizophrénie ont permises de mieux comprendre la maladie. Plusieurs notions ont été abordées précédemment : représentation sociale, intégration et exclusion. Les missions des travailleurs sociaux ont également été explicitées. Pour compléter l’étude et enrichir ce travail, j’ai décidé de me plonger dans la vie des personnes schizophrènes. 

Pour vérifier mes hypothèses, j’ai mené divers entretiens et enquêté sur la vie des personnes schizophrènes. J’ai également demandé l’avis des spécialistes, psychiatres, infirmiers, associations, responsables d’établissement médico-social… J’ai dû choisir différents thèmes pour arriver à une étude psychosociale complète de la schizophrénie. Cela m’a permis de comprendre le vécu des malades, leur ressenti et les aider à aller de l’avant.  J’ai abordé les thèmes suivants. 

• Historique des malades : les causes de la schizophrénie

La schizophrénie n’apparait pas pendant l’enfance, c’est pourquoi j’ai exclu cette tranche d’âge de notre étude. La maladie se manifeste pendant la jeunesse, entre 15 et 24 ans chez les hommes et 25 et 34 ans chez les femmes. Les premiers symptômes de la schizophrénie sont le caractère impulsif et délirant du sujet, son comportement inhabituel fait de troubles d’humeur et un désintérêt progressif pour ses activités habituelles… Les premières manifestations de la schizophrénie peuvent varier d’un patient à l’autre, c’est pourquoi il est essentiel d’en parler. Devant ces symptômes, le sujet peut se demander ce qui lui arrive, il est conscient du changement mais pas des causes de ceux-ci. Il peut également s’interroger sur la manière d’y faire face.    

Les causes de la schizophrénie ne sont pas précises. Néanmoins, l’on sait qu’il existe des prédispositions génétiques à la maladie.  Les facteurs de vulnérabilité à  la schizophrénie proviennent aussi de l’environnement. Il s’agit par exemple de la consommation de cannabis et autres substances psychogènes. Le milieu urbain fait aussi partie des facteurs de risques. La maladie est par ailleurs associée à des anomalies anatomiques au niveau du cerveau : anomalies de la substance grise (les corps cellulaires des neurones et des glies) et de la substance blanche (les fibres nerveuses, axones et dendrites, permettant la communication entre neurones), déficit du neuropile (tissu interstitiel de la substance grise), déficit oligodendrocytaire, perte de myéline (gaine lipidique des fibres nerveuses).Quoi qu’il en soit, la connaissance des causes de la schizophrénie permet de mieux prendre en charge la maladie. 

• Le quotidien d’une personne souffrant de schizophrénie

Individu – Famille – Milieu de vie et entourage 

Une personne souffrant de la schizophrénie peut se sentir dévalorisée. Les symptômes pouvant être plus ou moins graves selon les cas peuvent être invalidantes. Les délires, les hallucinations, les troubles de la santé et les divers comportements bizarres peuvent avoir de lourdes répercussions. La société interprète souvent ces symptômes comme symptômes de la folie. Une interrogation sur la perception individuelle de la schizophrénie est nécessaire pour voir a quel point la maladie peut changer l’image et l’estime de soi.

La maladie doit également être abordée au niveau de la famille car le soutien familial constitue un des premiers accompagnements dont les personnes schizophrènes ont besoin. Mais toute forme d’accompagnement ne serait efficace sans une connaissance de la maladie et un choix astucieux de l’approche adaptée. J’ai donc parlé avec des proches de personnes schizophrènes pour voir comment ils perçoivent la maladie. 

La famille et l’entourage jouent un rôle important dans l’accompagnement des personnes schizophrènes. Les préjugés et la stigmatisation ne facilitent pas les interventions. « S’occuper d’un proche souffrant d’une maladie mentale peut affecter l’état de santé des époux et enfants. En plus du stress d’agir comme aidant naturel, les époux et enfants des personnes malades subissent le stigma associé à la maladie mentale ». 

• La vie socioprofessionnelle des personnes schizophrènes

Métier – entrée en institution…

La rupture avec la société constitue un des conséquences les plus inquiétants de la schizophrénie plus exactement de la stigmatisation. Pourtant, afin de donner aux malades tous les moyens pour aller de l’avant et surtout les motiver psychologiquement, il est nécessaire de connaitre la situation qu’ils vivent. Handicap psychique ne signifie pas défaillance mentale. Et c’est ce que je souhaite démontrer à travers ce thème d’entretien. Il y a une vie au delà de la maladie. De nombreuses pistes de réflexions à ce sujet ont d’ailleurs été élaborées. L’intégration et l’accompagnement d’un handicapé psychique sont certainement difficiles mais pas impossibles. Avoir un métier et une vie sociale active font partie des grandes lignes de la loi du 11 février 2005. En interrogeant les chefs d’entreprise, les salariés et travailleurs sociaux, j’ai pu réunir les éléments clés pour une intégration socioprofessionnelle réussie.   

PARTIE 2 : ANALYSE DES OBSERVATIONS ET RESULTATS

• Contexte et méthodologie

Les dispositions de la loi du 11 février 2015 ont-elles porté des fruits ? Les prises en charge des personnes schizophrènes sont-elles plus efficaces aujourd’hui ? Quels sont les rôles de la famille, de l’entourage et des travailleurs sociaux ?… Ces questions restent toujours d’actualité. J’ai décidé de mener une étude sur la schizophrénie dans la société pour y apporter des éléments de réponses pertinents. J’ai commencé par quelques recherches pour enrichir la partie théorique de ce travail. Les enquêtes sur terrain sont toujours nécessaires dans le cadre d’une étude sociale, j’ai donc planifié des entretiens. J’ai choisi un questionnaire semi-directif. Je me suis basé sur des thématiques telles que l’historique des malades, leur quotidien et leur vie socioprofessionnelle (annexe). J’ai choisi d’axer les entretiens sur les patients souffrant de schizophrénie II. Le recueil et l’analyse des données ont été faits sur une base informatique. J’ai commencé par une analyse descriptive plus globale et mené une étude comparative des réponses.

• Cadre de l’étude

De nombreuses recherches mettent en avant les facteurs de discrimination des personnes malades dans la société. La schizophrénie fait partie de ces maladies sources de marginalisation. Etymologiquement, « le terme de schizophrénie revient au psychiatre suisse Eugen Bleuler qui, en 2011, attribue la dénomination de « schizophrénie », du grec schizo (« séparé ») et phrên (« esprit ») ». Elle a longtemps été confondue avec la folie et suscité la peur. C’est ainsi que se sont construites les représentations sociales souvent péjoratives. Il est essentiel de revoir l’évolution de la prise en charge de la schizophrénie afin d’y apporter les réorientations nécessaires. Je m’intéresse particulièrement aux questions sociales. Ainsi, j’ai procédé à quelques entretiens pour vérifier mes hypothèses avec l’appui des documents que j’ai consulté. 

La schizophrénie touche 1% de la population mondiale et se manifeste, le plus souvent, chez les jeunes adultes. La maladie continue de susciter des interrogations et les prises en charge, malgré les améliorations, s’avèrent encore insuffisantes. Cette étude se propose d’aborder autrement la schizophrénie en insistant sur l’intégration sociale des malades et surtout des difficultés qui s’y rattachent. Il s’avère qu’actuellement  l’état des connaissances sur la schizophrénie n’est pas encore au niveau souhaité.  Les entretiens avec les schizophrènes mais également avec leurs proches l’ont confirmé. Le vécu des personnes schizophrènes et leur perception de la maladie et de la stigmatisation peuvent être différents. Il est important de prendre en compte tous ces critères de manière à apporter des réponses plus efficaces à la prise en charge de la schizophrénie d’un point de vue psychosocial. Mon étude concerne donc la dimension sociale, même s’il est toujours nécessaire de faire un bref rappel des caractéristiques de la schizophrénie, pouvant aussi être des facteurs de rupture avec la société.   

• Le public concerné

La classification des personnes schizophrènes a longtemps fait l’objet de débats. Actuellement, la maladie est catégorisée en deux types : type 1 et type 2. En guise de rappel, la schizophrénie présente des symptômes positifs et des symptômes négatifs. C’est l’importance de ces symptômes qui détermine si la maladie est de type 1 (prédominance des signes positifs) ou 2 (prédominance des signes négatifs).

Parmi les symptômes positifs, on peut citer les hallucinations, les idées délirantes, les troubles de la pensée et l’obscurcissement de la conscience de soi. Les signes négatifs sont l’apathie (démotivation, désintérêt), l’indifférence à tout, la dépression et le retrait social. 

Ce dernier symptôme concernant les personnes souffrant de schizophrénie II, a retenu mon attention. Mon travail étant basé sur le social, j’ai donc choisi ce public pour mener à bien mes recherches.

• Le matériel et la procédure

Ce travail a été réalisé sur la base d’observations, de recherches et d’enquêtes. En tant que travailleur social, la place des personnes jugées comme « différentes » dans la société m’a toujours intéressé. Il appartient d’ailleurs aux travailleurs sociaux de mener des actions pour aider ces personnes à avoir une vie sociale épanouie. Les faits mais également les recherches que j’ai faites m’ont incité à entamer et poursuivre cette étude. Les livres qui traitent de la dimension psychosociale de la schizophrénie sont rares, et j’estime avoir assez de ressources pour creuser un peu plus la question.

J’ai planifié plusieurs entretiens individuels pour compléter les données recueillies pendant la phase exploratoire de la présente étude. Ces données sont exclusivement présentées dans la première partie. J’ai choisi un questionnaire semi-directif pour cerner directement les points importants dans la réalisation de ce mémoire tout en laissant à mon interlocuteur une certaine liberté d’expression. L’entretien semi-directif permet une préparation en amont (guide d’entretien) et autorise une grande liberté de parole. C’est une méthode qui nécessite peu de matériel et facile d’accès …Mais qui nécessite également de faire attention aux idées préconçues (déjouer l’image de la « bonne réponse », expliquer le but de l’entretien). Une fois la population choisie, je me suis donc muni des fiches d’enquête et les ai complétés au fur et à mesure. Les conditions de l’entretien ont été convenues avec chaque interlocuteur. 

• Le problème d’intégration sociale des personnes schizophrènes

La question d’intégration est au centre de toute étude sociale.  Durkheim a mené de nombreuses réflexions à ce sujet en commençant par une étude des problèmes d’intégration des étrangers en France. Mais l’intégration est un processus existant dans  toutes les sociétés et qui ne concerne pas uniquement les étrangers. Les personnes souffrant de trouble mental peuvent aussi avoir du mal à intégrer la société. J’ai choisi de mener l’étude sur les schizophrènes pour appuyer les explications du problème d’intégration sociale de manière concrète.  Je vais faire une récapitulation des entretiens afin d’en déduire les rôles que pourraient jouer un assistant social face à la problématique d’intégration. 

• Récapitulation des entretiens

J’ai eu des entretiens avec des personnes schizophrènes (7) et des professionnels de santé (9). J’ai également administré un questionnaire sur l’état de connaissance de la schizophrénie à 15 personnes.  

• La connaissance de la maladie en général

Pour avoir une vue d’ensemble sur l’état de connaissance de la maladie dans la société actuelle, j’ai posé la question à 15 personnes appartenant à différentes catégories socioprofessionnelles.  

CSP	Age	Sexe	Connaissance de la maladie	Une connaissance en souffre ?	Avez-vous peur de la maladie ?
Technicien Supérieur Hospitalier	29	Homme	Seulement le nom mais pas les symptômes	Non	Non
Recherche Emploi	26	Homme	J’en ai un peu entendu parler	Non	Non
Technicien Store	23	Homme	Un peu	Non	Oui
Maitre nageur	30	Homme	Oui	Non	Non
Infirmière étudiante	25	Femme	Oui	Non	Non
Directrice	25	Femme	Oui	Oui	Oui
Gérant	37	Homme	Non	Non	Oui
Vendeuse	25	Femme	Un peu	Peut être	Oui
Vendeur	25	Homme	Oui	Non	Non
Infirmière	25	Femme	Oui	Oui	Non
Etudiante ASS	23	Femme	Oui	Oui	Non
Responsable RH	28	Femme	Un peu	Non	Oui
Architecte	30	Femme	Vaguement	Oui	Oui
Reférente qualité	30	Femme	Un peu	Non	Non
Assistant commercial en banque	23	Homme	Un peu	Peut être	Oui

 

Les personnes enquêtées ne connaissent pas bien la schizophrénie. La plupart en a entendu vaguement parlé.

 

La plupart des personnes enquêtées ne connaissent pas de personnes schizophrènes, ce qui explique leur faible connaissance de la maladie.  

La peur de la maladie est due à ses représentations sociales et au manque de connaissance. J’ai retenu plusieurs paramètres qui suscitent la méfiance et la peur des gens :

• peur de toute maladie relevant de la psychiatrie
• on ne peut malheureusement pas anticiper « les crises » 
• peu de connaissances sur cette maladie mais aussi parce qu’elle est souvent définie comme dangereuse
• c’est une maladie qui peut atteindre n’importe quel individu à n’importe quel moment de la vie.
• elle est dangereuse pour la personne et pour celles qui sont autour
• la personne souffre réellement et son entourage aussi, mentalement et physiquement
• le trouble de la personnalité fait que les personnes peuvent changer de comportement d’une seconde à une autre sans que l’on comprenne pourquoi
• les causes et les traitements de la maladie sont peu connus…

Ceux qui n’ont pas peur estiment que :

• les malades sont plus amenés à être renfermés sur eux-mêmes que violents
• c’est une maladie assez rare et qu’il y a peu de chance d’en être victime
• la maladie est prise en charge donc pas de raison d’en avoir peur
• les informations sur la maladie sont plus riches et changent peu à peu les perceptions…
   

J’ai demandé aux personnes enquêtées de définir la schizophrénie selon leur connaissance. Plusieurs définitions en sont ressorties :

• C’est une maladie mentale. Les personnes atteintes peuvent avoir un sentiment de paranoïa, peuvent entendre des voix… Tout ceci peut entraîner un renfermement, une dépression…
• C’est une maladie mentale faisant suite déjà la prise de drogues, un choc ou une grosse dépression. Elle se manifeste par le dédoublement de la personnalité.
• C’est une maladie, un problème mental, psychiatrique. La personne qui en souffre se sent plus ou moins persécutée et entend un peu des voix. 
• C’est une maladie mentale ou du moins un trouble du comportement qui provoque, chez la personne qui en est atteinte, des réactions complètement inadéquates et surtout déplacées.
• Maladie mentale psychotique, avec hallucinations, dissociation mentale et délire.
• C’est une maladie « invisible » au premier abord. Elle touche le comportement d’un individu et se manifeste par de multiples troubles, délires. Comme beaucoup de maladies, elle peut être plus ou moins grave selon « le degré d’atteinte ». On pense dans un premier temps à une maladie dangereuse comme les médias la définissent mais je pense que chaque cas est différent et qu’au final très peu atteignent  la vie des autres.
• Un trouble de la personnalité assez grave. 
• C’est une maladie qui reste rare, mais dur à vivre pour la personne qui l’a et pour son entourage. Elle se manifeste par des troubles psychologiques : la personne malade entend des voix, hallucine en étant loin de la réalité. 
• C’est une psychose qui dissocie le sujet de la réalité. C’est un trouble de la personnalité se manifestant par des hallucinations ainsi que des délires…
• La schizophrénie est une maladie psychique qui, pour le moment, est incurable. Elle peut être stabilisée avec des traitements médicamenteux lourds. Elle impacte sur la vie quotidienne des usagers tant sur le plan social que professionnel…. L’absence de traitement peut s’avérer dangereuse pour le patient qui peut être sujet à des hallucinations et se faire du mal ou faire du mal à autrui. Les traitements quant à eux impactent également sur la vie des patients (fatigue, bave..). Souvent cette pathologie est peu ou mal connue des gens, qui en ont peur et rejettent les personnes en souffrant. 
• C’est est une maladie mentale à l’origine de  trouble de la personnalité.
• C’est une maladie psychologique inguérissable, mais traitable. Qui se déclare souvent jeune vers 18/25ans. La marijuana est un catalyseur.  Une maladie lourde à porter et à assumer auprès des autres. Comme toutes les maladies psychologiques, qui font peur parce qu’associer à la folie. Tout le monde connait la grippe ou le cancer, on peut être dans l’empathie du malade, dans le cas de la schizophrénie c’est rare. Les gens « fous » sont imprévisibles et dangereux aux yeux des autres, ils sont donc rejetés et finissent peu entourés.
• Trouble mentale avec hallucinations et angoisse, délire.
• La personne schizophrène n’est plus « maître de son esprit », c’est comme si elle était guidée par quelque chose d’interne à elle. La tendance à se replier sur soi est une des manifestations…

Ces essais de définition de la schizophrénie soulèvent plusieurs mots clés souvent associés : maladie mentale, psychose, trouble mental, dédoublement de la personnalité, hallucinations, délire… Les manifestations de la maladie sont plus connues que ses facteurs de risque.  

• Les personnes schizophrènes 

• Caractéristiques

L’âge moyen de la population enquêtée (personnes schizophrènes) est de 40 ans. Elle est constituée d’hommes dont :

• 1 vit en concubinage
• 1 vit avec son épouse
• 1 vit avec son enfant
• 1 vit seul et souvent avec sa mère
• 1 vit seul et souvent avec sa fiancée
• 2 vivent seuls
• 43 % ont des enfants. 

Vivant pour la majorité en ville (71 %), ces hommes n’occupent pas de fonction professionnelle mais bénéficient des aides sociales telles que l’AAH (allocation aux adultes handicapés) et la CARSAT (Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail) :

• Bénéficiaires de l’AAH : 42,8 %
• En attente de la formation AAH : 28,6 %
• A la recherche d’emploi : 14,3 %
• A la retraite : 14,3 %

• Connaissance de la schizophrénie

La peur, l’angoisse et l’agressivité sont des symptômes évoqués par les personnes enquêtées. Celles-ci ont en plus défini la schizophrénie comme une période d’hallucination, de dédoublement de la personnalité et une perte de contact avec la réalité. Elles éprouvent des difficultés réelles à vivre avec ce handicap psychique. Connaissant ces symptomes et les ayant vécu au moins une fois, 57 % des personnes enquêtées estiment être en bonne santé. 28,5 % ne connaissent pas suffisamment leur maladie. Plus de la moitié affirment ne pas avoir reçu d’explications pertinentes au sujet de la schizophrénie.  

Les causes de la schizophrénie n’étant pas encore très précises, les personnes avec lesquelles j’ai pu discuter confirment l’improbabilité de la situation. L’alcool et la drogue se trouvent parmi les causes citées.  42,8 % pensent que leur maladie est d’origine génétique.  Les facteurs environnementaux de la schizophrénie sont aussi évoqués par plus de 42 %. Une personne sur les 7 interrogées affirme que la cause est inconnue. Cette méconnaissance ou manque de précision sur les causes de la schizophrénie fait que 3 personnes sur 7 l’associe à la folie. 5 personnes/7 pensent que c’est une psychose. 

• La stigmatisation

Les personnes schizophrènes vivent des difficultés au quotidien. Danger, handicap, solitude ont été les termes utilisés par le public d’enquête pour parler de la schizophrénie. En raison des représentations sociales de la maladie, plus du tiers ressentent la honte et la frustration. Plus de la moitie ont vu leur relation familial et leur vie sociale changer (dans le sens négatif) suite à l’annonce de la maladie. Beaucoup n’ose pas aborder le sujet. Néanmoins,  les schizophrènes avec lesquels j’ai eu un entretien, estiment, pour la plupart, recevoir suffisamment de soutien de la part de leurs proches. 

• Les différentes prises en charge

J’ai fait une évaluation des actuelles prises en charge de la schizophrénie en commençant par le traitement médical. Il n’existe pas de traitement de la schizophrénie proprement dit mais une médication et un suivi permettant de soulager ou de limiter les symptômes.  Seulement, 28,5 % des personnes enquêtées pensent qu’elles peuvent guérir de la maladie. 14 % pensent que la maladie se soigne mais que le taux de réussite est faible. Le reste, c’est-à-dire les 57,5% disent que la schizophrénie est incurable. 

Pour juger de la qualité des prises en charge de la schizophrénie selon les personnes qui en souffrent, j’ai pris quelques critères d’évaluation et abouti aux résultats suivants :

• Appréciation de l’accès aux soins : 6/7 personnes et 1 sans réponse 
• Appréciation des traitements médicaux : 6/7 personnes et 1 sans réponse
• Appréciation de l’accompagnement psychosocial 5/7 personnes satisfaites, 1 personne insatisfaite et 1 personne sans réponse.

 

• L’intégration sociale

Pour faciliter l’intégration sociale des personnes schizophrènes et améliorer la prise en charge de leur personne et de leur maladie, voici quelques uns des souhaits des personnes interrogées :

• Mieux connaitre le système de prise en charge
• Maintien de la prise en charge de la schizophrénie
• Renforcement de l’accompagnement des malades
• Meilleure explication de la maladie aux schizophrènes
• Intégration sociale et professionnelle des personnes schizophrènes
• Suivi psychologique plus poussé…

• Les projets de vie 

Projet de vie n◦1 : exercice d’une activité professionnelle

Projet de vie n◦2 : fonder une famille, acheter une maison, acheter une voiture de collection, apprendre à surfer, continuer à me former.

Projet de vie n◦3 : trouver une compagne et avoir des enfants, travailler.

Projet de vie n◦4 : avoir un permis et acheter une voiture, trouver un emploi ou suivre une formation, partir en vacances avec la famille

Projet de vie n◦5 : apprendre à vivre avec cette maladie que j ai appris il y a 3 jours et ne pas chercher à savoir ce que c’est.

Projet de vie n◦6 : argent, amour et beauté ; continuer mes hobbies (sport, sortie avec les amis…)

Projet de vie n◦7 : intégrer un ESAT pour commencer, puis enchainer sur une formation. Apprendre à mieux vivre avec cette maladie ; prendre plus de gout à la vie.

• Les professionnels

Plusieurs professionnels de la santé et du social se mobilisent dans la prise en charge des personnes schizophrènes. J’ai eu l’occasion de discuter avec quelques spécialistes et obtenu des informations pertinentes concernant les difficultés qu’ils peuvent rencontrer dans l’exercice de leur fonction d’accompagnement, ainsi que les différents cas qu’ils ont à traiter au quotidien.

Après 7 années d’expérience dans le service, l’assistante de service social de l’Hôpital Esquirol m’a fait part de son vécu avec des patients souffrant de schizophrénie. Qualifiant la maladie de handicap psychique, l’assistante de service sociale affirme que les personnes schizophrènes gardent leurs capacités intellectuelles mais ne peuvent pas les utiliser correctement. La schizophrénie peut être provoquée par une prise excessive de stupéfiants, un choc émotionnel important ou une situation très stressante. Elle entraine une perception erronée de la réalité.  L’assistante de service sociale a souvent rencontré des patients dans le déni, ceux qui se sentent mieux lorsqu’ils délirent et ceux qui dépriment à la suite d’un traitement.  Elle estime qu’il est indispensable de mieux informer les patients sur la maladie, cela facilitera le dialogue et par voie de conséquence la prise en charge de la schizophrénie.

Un éducateur spécialisé du SAMSAH m’a parlé du problème d’intégration sociale des personnes schizophrènes. Il a expliqué le fait que les patients se mettent à l’écart de la société en période de crise. La structure psychotique les empêche d’accomplir un travail et d’avoir des relations sociales adaptées. Les patients reçus par l’éducateur connaissent plutôt bien leur maladie. Il faudrait un peu plus renforcer le dialogue avec un psychologue pour qu’il y ait un échange sur la perception des symptômes.  

Riche de ses 21 années d’expérience dans le suivi des personnes en difficulté, un des psychiatres avec lesquels j’ai pu discuter  a soulevé les délires, comportements bizarres et autres symptômes négatifs de la schizophrénie. Cette maladie peut être extrêmement handicapante. Outre les manifestations, d’autres difficultés vécues par les personnes malades ont été mises en exergue par le psychiatre : déni, angoisse, insomnie…

Les entretiens ont démontré la pluralité des situations que vivent les personnes souffrant de schizophrénie. Cela implique la nécessite de mettre en place une prise en charge personnalisée pour chaque patient. La pluridisciplinarité doit se manifester à chaque niveau de traitement de la maladie. Assistant social, médecin, infirmier et psychiatre sont entres autres les acteurs principaux de l’aide aux personnes schizophrènes. Quelle place occupe l’assistant social ?

• Les rôles de l’assistant social

Pour aider les personnes souffrant de la schizophrénie et leurs familles, parce que celles-ci peuvent aussi être confrontées à quelques difficultés, l’assistant social doit commencer par enrichir ses connaissances sur la maladie.  En effet, il faut bien comprendre les aspects de la maladie afin de favoriser l’insertion sociale de ceux qui en sont atteints. Symptômes, causes, traitements médicaux existants, rôles des proches… doivent servir de bases dans l’orientation de l’accompagnement d’une personne schizophrène.  

En rappel de ce qui a été dit dans la partie théorique de ce travail, l’assistant social a pour missions d’accompagner les personnes schizophrènes :

• Face aux difficultés liées à la maladie
• Face aux difficultés liées à l’environnement : la société
• Face aux limites à l’intégration et à la nécessité d’insertion

Les résultats des enquêtes ont confirmé l’importance de ces missions. Pour aider une personne a mieux faire face a la maladie, l’assistant social doit lui-même comprendre la schizophrénie et servir ainsi de source d’information fiable. Le schizophrène a non seulement besoin d’une personne qui lui explique mais aussi d’une personne qui le rassure. Dans la société, les schizophrènes ont parfois du mal à s’exprimer par peur de ne pas être compris et soutenus.  L’assistant social les accompagnera au mieux afin de faciliter leur intégration socioprofessionnelle. Il doit prendre connaissance des outils d’accompagnement existants. Il y a le dispositif PACT ou Psychose Aider Comprendre Traiter, une méthode de prise en charge des patients basée sur 3 vidéos. Les points abordés sont :

• « L’annonce du diagnostic.

• Les signes de la maladie.

• Le pronostic de la maladie.

• Les origines.

• L’action des neuroleptiques.

• L’observance.

• Les effets secondaires.

• La prévention des rechutes.

• Les problèmes de communication au sein de la maladie.»

Il ne faut pas uniquement établir une relation avec les malades, il faut également aborder les questions qui concernent les familles et l’entourage. Dans ses différentes missions, l’assistant social doit collaborer avec le corps médical et autres spécialistes de l’accompagnement des personnes en difficulté. Il est, par exemple, indispensable de travailler avec un psychiatre ou un psychologique afin de renforcer les bénéfices du programme Pro Famille. Il s’agit d’une animation de groupe organisée en quelques séances. « Par le biais de jeux de rôle notamment, des techniques d’habilités de communication sont apportées aux membres du groupe pour leur permettre d’appréhender les relations sociales, notamment avec leur proche souffrant. Chaque séance devient alors un moment de « partage d’émotions fortes » et de mise en pratique de ce qui est appris. » 

• De la problématique à l’hypothèse 

• Vers une approche sociale de la schizophrénie 

Les problèmes de santé font partie des domaines de recherche en sciences humaines et sociales. La question de l’inégalité de l’accès aux soins est souvent abordée, ce mémoire est  l’occasion de voir la dimension sociale d’une maladie telle que la schizophrenie. Une intervention sociale est indispensable pour le maintien d’un bien-être physique et émotionnel. 

Il existe des maladies graves, dans la plupart des cas incurables, qui entrainent des conséquences plus lourdes dans la vie du malade. Celui-ci subit non seulement les répercussions physiques de sa maladie mais voit aussi sa vie sociale se dégrader. Son état de santé peut l’empêcher d’exercer normalement ses activités habituelles. De plus, le diagnostic d’une maladie grave est souvent inattendu, l’on est rarement préparé à cela. Une maladie grave, un handicap psychique, par exemple, peut désorienter la personne qui en souffre et ses proches. Le rôle de l’assistant social sera de les aider à faire face le mieux possible à la situation. 

Je me suis intéressé à la schizophrénie car c’est une maladie qui peut toucher n’importe quelle personne, elle concerne 0,7 % de la population mondiale. La peur ou la honte d’en parler, les représentations sociales nourries par les informations négatives publiées par les médias sont entre autres des facteurs qui peuvent empêcher une meilleure connaissance et une meilleure compréhension de la maladie. 

L’état des connaissances de la schizophrénie est encore peu développé ; avec ce travail, j’ai voulu apporter quelques éclaircissements sur le sujet. Il a fallu notamment évoquer les difficultés rencontrées par les schizophrènes compte tenu de leur état et de la façon dont la société les voit. C’est ce qui m’a poussé à aborder la place de la schizophrénie dans la société. 

• Les conditions d’intégration sociale des personnes schizophrènes 

Les images péjoratives liées à la schizophrenie sont le résultat d’un manque de connaissance sur le sujet. L’on a tendance à associer la maladie à la folie et au danger. Certes, les symptômes peuvent parfois être inquiétants et sans une prise en charge immédiate, ils peuvent s’aggraver.

Pourquoi la stigmatisation des malades schizophrènes est un obstacle à leur intégration sociale ? Telle est la problématique de cette recherche. Je rejoins l’OMS qui affirme que la schizophrénie est « le plus grand obstacle contre l’amélioration des vies des personnes souffrant de troubles mentaux et leurs familles »

Si les représentations sociales de la schizophrénie sont associées à la folie, au danger et à la violence, comment une personne qui en souffre oserait dévoiler son état au grand jour sans redouter le rejet de son entourage ? Le déni est à l’origine du renfermement sur soi. Le malade peut avoir du mal à s’exprimer et refuse souvent de suivre un traitement. Je n’ai pas rencontré ce cas extrême dans le cadre de mes enquêtes. Toutefois, il ne faut pas l’oublier. D’autant plus que la maladie peut aussi peut aussi entrainer le suicide.  

La stigmatisation est un frein à l’épanouissement personnel du malade même s’il tente de garder une vie normale. Cela entraine aussi des problèmes familiaux, car la famille est souvent désarmée face à une maladie grave. Il s’agit là d’un cercle vicieux qu’on ne saurait rompre sans une nette amélioration de la représentation sociale de la schizophrénie et une action contre la stigmatisation.    

J’ai abordé cette problématique dans le cadre de cette recherche pour aboutir à des éléments de réponse. Parmi les conditions d’intégration sociale des personnes schizophrènes se trouvent :

• La connaissance et la compréhension de la maladie
• La facilitation de l’accès aux soins
• L’accompagnement des malades
• L’accompagnement des familles.

• Outils de vérification 

Pour vérifier mon hypothèse, j’ai procédé à quelques recherches documentaires. Les ouvrages traitant de la schizophrénie sont assez nombreux, il en est de même pour ceux qui parlent des représentations sociales et de la stigmatisation. J’ai dû confirmer les théories par une phase pratique. 

A l’occasion de plusieurs entretiens, avec des personnes schizophrènes, des professionnels de santé mais également des gens ordinaires, j’ai pu avoir une vision d’ensemble sur le sujet. Cela m’a surtout permis de connaitre la perception actuelle de la schizophrénie. Force est de constater que la stigmatisation n’est plus aussi importante dans la société actuelle, mais elle est toujours présente.    

La maladie demeure très peu connue. J’ai constaté cela à travers les enquêtes.  Les personnes avec lesquelles j’ai pu discuter ignorent surtout les facteurs de la schizophrénie, et cela est encore mal défini par les spécialistes. Le fait que la prévalence concerne près de 1% de la population mondiale et que tout le monde peut être à risque nourrissent davantage la peur.  

CONCLUSION

Au terme de cet écrit, je confirme que la stigmatisation de la schizophrénie est un frein à l’intégration sociale. Cela a été démontré par l’étude de la dimension psychosociale de la maladie à travers les représentations sociales et de leurs répercussions. Les difficultés les plus fréquemment rencontrées par les personnes schizophrènes ont aussi été abordées dans cette étude et soulignent la problématique d’intégration sociale. L’estime de soi et la relation avec les autres changent et sont à l’origine de la frustration. La schizophrénie peut même constituer un danger pour la personne qui en est atteinte, car elle peut pousser au suicide. Les symptômes délirants, les hallucinations et autres manifestations de la maladie rompent les liens avec la réalité pendant la durée de la crise. Bref, la maladie elle-même, la stigmatisation et les conséquences que cela entrainent constituent les principaux dangers encourus par les personnes schizophrènes. Ce sont les facteurs qui les excluent de la société.

Ce travail a permis de mettre en lumière la réalité des personnes schizophrènes, la méthodologie utilisée par l’assistant social et les autres acteurs dans la prise en charge de la maladie.  Je me suis rendu compte que la situation est loin d’être aussi dramatique que ce que les médias et les films racontent. La schizophrénie n’est dangereuse que lorsqu’elle n’est pas correctement prise en charge. Aujourd’hui, les institutions qui accueillent les malades sont nombreuses et les autres services d’aide permettent de mieux affronter la maladie. Certes, il reste encore quelques perceptions négatives, mais les personnes, du moins celles que j’ai rencontré dans le cadre des enquêtes, voient leur situation autrement. Je dis cela parce qu’elles ont leur projet de vie. En général, elles connaissent leur maladie même si les explications sont encore insuffisantes. Une fois la stigmatisation éradiquée, les schizophrènes pourront trouver une vie quasi-normale. 

Les différentes lois relatives aux troubles mentaux sont un grand pas vers une amélioration de la situation.  A cela s’ajoute le renforcement des actions des travailleurs sociaux, sans oublier les recherches continues en matière de traitement médical. En tenant compte du vécu des malades et de la manière dont ils le racontent, il est encore possible d’apporter de grands changements dans leur vie. En tant que travailleur social, j’aimerais poursuivre cette démarche afin de devenir un élément à part entière dans une équipe pluridisciplinaire chargée de l’accompagnement des schizophrènes et de leurs familles.  

Plusieurs points n’ont pas pu être abordés dans ce travail tel le cas des schizophrènes qui ont pu aller au bout de leur maladie et retrouver une vie normale près de leur famille et dans le cadre professionnel. Une observation participative dans les établissements spécialisés permettra aussi de mieux concrétiser les actions. Enfin, il est nécessaire de mettre en place un outil d’information sur la schizophrénie, un outil efficace et à la portée de tous. Des témoignages de patients et de familles pourront aider les autres qui demeurent encore dans le flou.

BIBLIOGRAPHIE

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• Dominique Friard, Les diagnostics infirmiers : Les représentations de la maladie (http://www.serpsy.org/formation_debat/diagnostic/diagnostics_sommaire.html)
• Claudine Herzlich, 1969, Santé et maladie, Analyse d’une représentation sociale. Ecole Pratique des Hautes Etudes.
• Denise Jodelet, Les représentations sociales, Paris, PUF, 1994
• Denise JODELET, Représentation sociale : phénomènes, concept et théorie, in Psychologie sociale.
• Jean-Claude ABRIC, Pratiques sociales et représentations, Paris, PUF, 1994
• Serge MOSCOVIVI, cité par JODELET, in Psychologie sociale.
• Référence Larousse, sciences de l’Homme, sous la direction de Jacques Postel, « Dictionnaire de psychiatrie et de psychopathologie clinique », édition Larousse 1993, p.492.
• DSM-IV-TR (2003, p. XXXV)
• Institut universitaire en santé mentale de Québec (2012), Notions de base sur les maladies mentales : Guide pratique d’intervention.
• Inspection générale des affaires sociales, 2011, La prise en charge du handicap psychique, Tome I.
• Thierry Bougerol, 2010-2011, UE7 – Santé Société Humanité – Ethique et relation, Chapitre 1
• Histoire de la Psychiatrie. Université Joseph Fourier de Grenoble
• Docteur C. Roussel, 2011, Réhabilitation psychosociale. Le malade en psychiatrie : La motivation et la prise en charge globale
• Souffrance ou troubles psychiques : rôle et place du travailleur social. [PDF] Direction générale de la Santé- Direction générale de l’Action sociale, Ministère de la santé et des solidarités, République Française.  
• Atkinson, A. B. (1998) ‘Exclusion, Employment and Opportunity’, in Atkinson, A. B. Hills, J. (1998)
• Exclusion, Employment and Opportunity. CASEpaper 4, Centre for Analysis of Social Exclusion, London School of Economics.
• GOFFMAN, E. (1975). Stigmate. Les usages sociaux des handicapés, traduit de l’anglais. Paris : Editions de minuit
• Jean-françois Beauchamp, 2006-2007, LA REPRESENTATION SOCIALE DE LA MALADIE MENTALE CHEZ LES SOIGNANTS ET LES FAMILLES D’ACCUEIL THERAPEUTIQUE. IFCS Henry Dunant
• Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales du Nord – Pas-de-Calais, Carrefour des acteurs du social et du médico-social. L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE. DISPOSITIFS ET ACTEURS EN REGION NORD-PAS-DE-CALAIS.
• Schizophrénie : Dossier réalisé en collaboration avec Marie-Odile Krebs, directeur de recherche à l’Inserm (unité 894), professeur de psychiatrie à l’université Paris Descartes et chef de service à l’hôpital Sainte-Anne à Paris – Mai 2014
• Sindi, S. (2011). « À travers leur propre voix : les aidants naturels partagent leur expérience ». Mammouth Magazine, 10, 7-8.
• Tiphaine Godfroid. 10 Mai 2012. Préparer et conduire un entretien semi-directif [PDF]. Séminaire du 10 Mai 2012 organisé par Joëlle Kivits et Laurence Guignard. Intervenante: T. Godfroid
• Charlotte Mouillerac, 2008, Evaluation des effets d’un programme de réhabilitation et de remédiation cognitive sur des patients schizophrènes, Université Paris 8 – Master2 de psychologie clinique 2008.
• Breton N., Aubreton C., Dalmay F., Bouysse A.-M., Blanchard M., Nubukpo P., « Stigmatisation de la schizophrénie : enquête auprès de quarante patients schizophrènes stabilisés », L’information psychiatrique 9/2010 (Volume 86), p. 785-793 URL : www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2010-9-page-785.htm.

Sites de référence

http://www.serpsy.org/formation_debat/mariodile_5.html

Conseil National des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale (CNLE) http://www.cnle.gouv.fr

Maison Départementale des Personnes Handicapées de la Gironde http://www.mdph33.fr/projet_vie.html

Llorca, Pierre-Michel, 2014, La schizophrénie. Encyclopédie Orphanet. www.orpha.net/data/patho/FR/fr-schizo.pdf

http://www.unafam.org/33-Programme-PACT.html

http://www.hopital.fr/Espace-Sante-mentale/Actualites/Pro-famille-une-aide-novatrice-pour-les-familles

ANNEXES

Annexe 1 : Questionnaire : Etat de connaissance de la schizophrénie

CONNAISSANCE SUR LA SCHIZOPHRENIE

Je me permets de vous soumettre ce questionnaire car j’effectue actuellement un stage dans le domaine psychiatrique. Etant élève assistant de service social en troisième année, je dois effectuer un travail de fin d’étude. J’ai choisi de travailler sur la schizophrénie, sa stigmatisation et l’intégration sociale des personnes qui en souffrent. Pour cela je dois faire un bilan puis rédiger une proposition d’action.

Je vous remercie donc de répondre aux questions suivantes de manière la plus complète possible afin de me permettre de continuer à enrichir mon étude sur ce sujet. Pour cela n’hésitez pas à compléter et argumenter chacune de vos réponses avant dimanche 22 février.

De plus, je vous garantis l’anonymat dans le traitement des résultats des questionnaires.

 

Age : 

Profession : 

Sexe : 

Connaissez-vous la schizophrénie ?

Quelle est pour vous cette maladie et comment la définiriez-vous ?

Avez-vous déjà côtoyé/rencontré une personne souffrant de cette maladie ?

Cette maladie vous fait-elle peur ?

 

Annexe 2 : Questionnaire pour personne schizophrène

1. Profil 
2. Connaissance de la schizophrénie
3. Perception de la maladie
4. Les prises en charge 
5. Le projet de vie

Date de l’entretien:

Heure de début :

Heure de fin :

Lieu :

• Profil 

Sexe:

• Homme
• Femme

Age : Ou année de naissance :

Situation matrimoniale :

• Célibataire
• Marié
• Divorcé
• Veuf

Situation sociale :

• Vit seul
• Vit maritalement
• Vit avec la famille
• Autre (préciser):

Enfants :

• Oui Combien :
• Non

Habitat :

• Ville
• Périphérie
• Campagne

Situation professionnelle :

• A un travail
• Au chômage
• Autre (préciser) :

• Connaissance de la schizophrénie

Etes-vous en bonne santé ?

• Oui
• Non

Connaissez-vous votre maladie ?

• Oui
• Non

Votre état de santé a-t-il été bien expliqué ?

• Oui
• Non

Quelles sont, d’après vous, les causes de votre maladie ?

• Génétique
• Environnement
• Autre (préciser)

D’après vous, la schizophrénie est une :

• Maladie mentale
• Folie
• Psychose
• Autre (préciser)

• Perception de la maladie

La schizophrénie vous fait ressentir :

• La honte
• La peur
• La frustration
• Autre (préciser)

Apres le diagnostic, votre vie sociale (relation avec la famille, les amis et l’entourage) :

• Est restée la même 
• A changé (dans le sens négatif)
• A changé (dans le sens positif)

Parlez-vous de votre maladie à votre entourage ?

• Oui
• Non

Avez-vous le sentiment d’être :

• Soutenu
• Compris
• Évité 

La schizophrénie pour vous c’est :

• Une maladie comme une autre
• Une maladie qu’on peut soigner
• Une maladie incurable
• Autre (préciser)

• Les prises en charge 

Estimez-vous bénéficier de suffisamment de soins ?

• Oui
• Non

Etes-vous satisfait des traitements médicaux de la schizophrénie ?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait

Etes-vous satisfait de l’accompagnement psychosocial ?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait
• N’en a pas bénéficié

Vous sentez-vous :

• Intégré dans la société
• Perçu comme différent
• Exclu de la société

• Le projet de vie

Que souhaiteriez-vous afin d’améliorer l’accompagnement de cette maladie ?

Quels sont vos objectifs dans la vie ?

Annexe 3 : Questionnaire pour professionnel

1. Profil 
2. Connaissance de la schizophrénie
3. Perception de la maladie
4. Les prises en charge 
5. Le projet de vie

Date de l’entretien:18/2/15

Heure de début:15h20

Heure de fin:16h20

Lieu : Hopital

• Profil 

Profession: 

Année d’expérience professionnelle : 

• Connaissance de la schizophrénie

Pourriez-vous m’expliquer cette maladie en quelques mots :

Comment définiriez-vous la schizophrénie ?

Quelles sont, d’après vous, les causes de la schizophrénie ?

Pensez-vous que vos patients s’estiment en bonne santé ?

Pensez vous que vos patients ont des connaissances sur leur maladie ?

Estimez-vous nécessaire les explications aux patients concernant leur état de santé ?

• Perception de la maladie

Comment les personnes atteintes de cette maladie la perçoive ?

Comment, de manière générale, est ressentie la schizophrénie ?

• La honte
• La peur
• La frustration
• Autre (préciser)

Apres le diagnostic, la vie sociale des patients (relation avec la famille, les amis et l’entourage) :

• Est restée la même 
• A changé (dans le sens négatif)
• A changé (dans le sens positif)

Pensez-vous que les patients évoquent facilement la maladie à leur entourage ?

Pensez-vous que les patients ont le sentiment d’être :

• Soutenu : 
• Compris : 
• Évité : 

• Les prises en charge 

Que pensez-vous de la prise en charge en général ?

Estimez-vous que les patients bénéficient de suffisamment de soins ?

• Oui 
• Non

Sont-ils, de manière générale, satisfait des traitements médicaux de la schizophrénie ?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait

Sont-ils, de manière générale, satisfait de l’accompagnement psychosocial ?

• Très satisfait
• Plutôt satisfait
• Plutôt insatisfait
• Très insatisfait
• N’en a pas bénéficié

Comment estimez-vous qu’ils se considèrent ? 

• Intégré dans la société
• Perçu comme différent
• Exclu de la société

• Le projet de vie

Question ouverte : Eventuellement, que proposeriez-vous afin d’améliorer la prise en charge des personnes souffrant de schizophrénie?