ADAPTER LES REPONSES AUX BESOINS SPECIFIQUES DES JEUNES ADULTES POLYHANDICAPES EN SECTION D’ACCUEIL POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS POLYHANDICAPES

SOMMAIRE

INTRODUCTION

I. Généralités sur les termes handicap et polyhandicap …………………….

1.1. Définitions et classification des handicaps ………………………………………

1.2. Définitions et causes du polyhandicap …………………………………………..

1.3. Les origines du polyhandicap ……………………………………………………

II. ANALYSE DE SITUATION (Diagnostic)

2.1. Contexte du projet ………………………………………………………………

2.1.1. Contexte institutionnel ……………………………………………

2.1.2. Contexte social, socio psychologique …………………………….

2.2. Problématiques et quelques données statistiques ……………………………….

2.2.1. Les conditions d’accueil des jeunes adultes polyhandicapés …….

2.2.2. La mise en place d’une section spécifique pour les jeunes polyhandicapés…………………………………………………….

2.2.3. Les questions critiques « Comment permettre aux jeunes adultes polyhandicapés d’accéder à une place d’adulte pour les insérer dans une trajectoire de vie » et « quelle position sociale et économique réserve-elle la société à cette catégorie de personne ».

III. OBJECTIFS DANS LE CADRE DU PROJET (Elaboration du projet)

3.1. Les objectifs à long et à moyen terme …………………………………………

3.2. Les objectifs à court terme et opérationnels …………………………………

3.3. Les stratégies pour l’atteinte des objectifs ……………………………………

3.4. Le cadre logique du projet …………………………………………………….

3.5. La stratégie de mise en œuvre du projet ……………………………………..

3.5.1. Le tableau de responsabilisation incluant le Gouvernement, la direction, le service, les professionnels, les parents, les cibles censés être acteurs et bénéficiaires ………………………………..

3.5.2. Définitions des postes de responsabilités dans le cadre du projet …

3.5.3. Modalité pratique de la prise en charge des JAP ou jeunes adultes polyhandicapés ……………………………………………………

3.5.3.1. Les théories …………………………………………….

3.5.3.2. L’encadrement …………………………………………

3.5.3.3. Les pratiques et tests ……………………………………

3.5.3.4. Les moyens mis en œuvre ………………………………

IV. MISE EN ŒUVRE DES ACTIVITES DU PROJET

4.1. Les indicateurs du projet …………………………………………………….

4.1.1. Indicateurs d’objectifs ……………………………………………

4.1.2. Indicateurs d’activités …………………………………………….

4.1.3. Indicateurs de résultats et indicateurs d’impacts………………….

4.1.3.1. Vers une transition des jeunes JAP vers le secteur adultes

4.1.3.2. Vers une pérennisation des actions et stratégies …………

4.1.3.3. Vers une vulgarisation des résultats et des axes stratégiques ……. …………………………………………

4.2. Mise en place d’un système de suivi et évaluation du projet ………………..

CONCLUSION ……………………………………………………………………..

ACRONYMES ………………………………………………………………………

ANNEXES …………………………………………………………………………..

BIBLIOGRAPHIE ………………………………………………………………….

Tableau 01. Tableau de responsabilisation relatif au sous objectif « Mettre à disposition un paquet d’interventions adéquates ……………………………………….

Tableau 02. Tableau de responsabilisation relatif au sous objectif « Restructurer le service » …………………………………………………………………….

Tableau 03. Tableau de responsabilisation lorsque les activités arrivent à terme et l’objectif opérationnel atteint ……………………………………………….

Schéma 01. Arbre des objectifs ………………………………………………………….

Schéma 02. Cadre logique du projet …………………………………………………….

Schéma 03. Planning de travail de l’équipe du projet ……………………………………

Schéma 04. Théorie proposés dans le cadre de CAFERUIS ……………………………

Introduction

En observant les gestes plutôt le comportement des personnes en situation de polyhandicap qui dépendent presque éternellement à la bonne volonté de l’environnement social, je me demande ce je que je ferai à leur place. Il faut sans doute reconnaître que cette situation dans laquelle elles survivent vient des facteurs indépendants de leur volonté. A savoir que l’on compte presque 10% de la population se trouve en situation handicap plus ou moins sévère, parmi cette population handicap, il y en a celles dont les cas se multiplient pour devenir personnes polyhandicapées ? Jusqu’où ira la science pour freiner cette dégradation de la nature humaine ? Quels genres d’interventions sont déjà expérimentés pour au moins réduire le taux ou la proportion des personnes polyhandicapées ? Le fait est là, et quelle responsabilité sociale pourrait-on attribuer à cette couche de population pour qu’elle ne reste pas éternellement une charge, et/ou un obstacle pour l’épanouissement de la vie familiale ?

Ces questions, qui ne finiront pas de se multiplier, sont à l’origine de mes idées de projet dans lequel je me pose la question « est-ce que mes objectifs dans ma tête pourront être accouchés et fixés de commun accord avec mes collègues, mes supérieurs et pourquoi pas avec les institutions chargées de la santé publique et communautaire ? » Ma position de cadre intermédiaire me permettra-t-elle d’aller de l’avant pour surmonter toutes les contraintes et repousser les problématiques ?

Afin de suivre le cheminement du projet, la première partie de ce document de recherche et de projet est réservée pour l’affichage des faits et chiffres. C’est pour faire connaître pour ceux qui regardent d’un autre œil la situation des personnes handicapées en général et surtout les personnes polyhandicapées en particulier. On va donc tout d’abord voir les définitions, les classifications et les causes des handicaps et polyhandicap.

Afin de bien soutenir les idées de projet de mise en œuvre d’interventions adéquates aux besoins spécifiques des jeunes adultes polyhandicapés en SAFH, il s’agit tout d’abord de faire l’analyse de situation, c’est la phase de diagnostique. Dans cette partie, l’on va voir les contextes et les justifications du projet. Bien sur il y aura les contextes institutionnels et les contextes sociaux et socio psychologiques qui appuieront les justifications de la mise en œuvre du projet.

Tel qu’il est stipulé ci-haut, les objectifs vont être discutés dans la partie subséquente. Les objectifs opérationnels et les objectifs à court terme fixés au niveau de la section d’intervention seront détaillés afin de comprendre les stratégies, c’est la phase d’élaboration du projet. Et les activités ainsi que l’organisation mises en place sont discutées par la suite, c’est la phase de mise en œuvre. Des outils de gestion de projet seront démontrés tout au long de l’écrit. Et l’essentiel est de pouvoir expliciter l’utilisation optimale de ces outils et atteindre les objectifs.

Mes attentes sont de pouvoir observer l’amélioration de la situation des jeunes adultes polyhandicapés qui accéderont dans une trajectoire de vie adulte et indépendante, c’est la phase de suivi/évaluation du projet.

Une conclusion générale est rédigée pour apprécier l’évolution du projet et la finalité des activités. Une ébauche de la suite du projet sera ainsi proposée dans cette partie.

Généralités sur les termes handicap et polyhandicap

Définitions et classifications des handicaps

Le vocable « handicap » définit la limitation des potentialités d’interaction et d’interdépendance d’un individu avec son environnement. Cette limitation est causée par une déficience provoquant une incapacité permanente ou non permanente, menant à un stress et à des difficultés sociales, physiques, morales et intellectuelles. L’handicap exprime une déficience vis-à-vis d’un environnement. Cette déficience peut être relative à l’accessibilité, à l’expression, à la compréhension ou à l’appréhension. Donc, on peut affirmer que la déficience est plutôt d’une notion sociale que d’une notion médicale. Les limitations d’activité et de participation restent variables selon les contextes nationaux ou sociétaux. A titre illustratif, en Suède, la sensibilité électromagnétique est considérée comme un handicap.

Selon la loi française du 11 Février 2005 ayant donné une nouvelle définition et portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées constitue « un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

On peut distinguer 6 grandes familles de handicap : Le handicap moteur, Le handicap visuel, Le handicap auditif, Le handicap psychique, La déficience intellectuelle, Les maladies invalidantes. Des descriptions plus détaillées sont mises en annexe 01 de ce dossier.

La classification internationale des handicaps ou CIH qui a été créée en 1946 et s’appuyant notamment des travaux du D^r Philip Wood, épidémiologiste de l’Université de Manchester, analyse le handicap en trois points :

la déficience psychologique, physiologique ou anatomique ;
l’incapacité, qui est une réduction partielle ou totale d’une capacité
le désavantage pour l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle.
- Définitions et causes du polyhandicap

Le polyhandicap[1] est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie.

La circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989 a donné une définition légale « Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère et la déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations ». En 1970, le polyhandicap se définit comme un « handicap grave à expressions multiples associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation« . Souvent les personnes polyhandicapées souffrent aussi d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée.

Le polyhandicap est à distinguer du « plurihandicap » qui est une association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles (prévalence 0,5 pour mille) et du « surhandicap » qui est une surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant (prévalence : 3 pour mille) ou autre atteinte sensorielle, ou viscérale.

Il n’est pas logique de comparer le polyhandicap aux handicaps associés. Chez la personne handicapée, les handicaps se multiplient mais ne s’additionnent pas. Par conséquent, du fait des atteintes cérébrales, les handicaps physiques (moteurs et sensoriels) découvrent difficilement un rétablissement.

Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes et ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. Elles ne marchent pas, ne parlent pas et donc communiquent peu. Elles sont sujettes à des crises d’épilepsie (dans la moitié des cas). Parfois, elles ne peuvent pas avaler les aliments et doivent être alimentées par sonde gastrique. Cependant, les personnes polyhandicapées comprennent sûrement beaucoup plus de choses qu’elles ne peuvent en dire et il n’est pas toujours facile de saisir ce qu’elles voudraient exprimer. En 1998, on dénombrait 2 enfants polyhandicapés sur 1000 naissances et on estime à environ 30 000 le nombre de personnes polyhandicapées (enfants et adultes).

1.3. Les origines du polyhandicap

Étant donné la complexité du développement du cerveau, il est difficile de rattacher un cas donné de polyhandicap à une ou plusieurs causes. On sait que le polyhandicap dépend toujours d’un problème cérébral, mais les origines peuvent être diverses :

anomalies du développement du cerveau pendant la grossesse liées à des aberrations chromosomiques ou à une anomalie génétique ;
anomalies de développement survenant pendant l’accouchement (manque d’oxygène) ou dans le cas d’un enfant de faible poids né très prématurément ;
anomalies survenant plus tard à la suite d’une maladie ou d’un accident (traumatisme crânien, noyade, séquelles de méningite, encéphalite).

En termes de pourcentage, les causes et origines des polyhandicap se répartissent comme suit :

30% de causes inconnues,
15% de causes périnatales (dont un nombre très réduit de souffrances obstétricales par rapport aux souffrances fœtales ou grandes prématurités – dysmaturités),
5% de causes postnatales (traumatismes, arrêts cardiaques),
50% de causes prénatales (malformations, accidents vasculaires cérébraux prénataux, embryopathies dont le CMV (cytomégalovirus) et le HIV (virus du SIDA).

Analyse de situation (Diagnostic du projet)

Il est constaté que la vie de relation des personnes polyhandicapées semble être méconnu et sous-estimé par le public, sauf des personnes qui vivent auprès de ces individus polyhandicapés. Les potentialités d’expression des émotions et de contact avec l’environnement sont parfois préservées, et des prépondérances d’autonomie se font chez tous les enfants pris en charge normalement lorsqu’on s’appuie sur les compétences et non sur les manques. Par contre, une prise en charge inadaptée ou interrompue provoque une régression immédiate, et souvent malheureusement irréversible.

En ce qui concerne la compréhension, il est reconnu que les polyhandicapés, actuellement, peuvent apprendre. L’accès à l’éducation cognitive est un droit et un devoir dont doit pouvoir bénéficier toute personne polyhandicapée.

En ce qui concerne la communication, en général, les personnes polyhandicapées s’expriment dans un langage non verbal qui leur est propre et que leur entourage doit découvrir. Le point essentiel est l’acquisition d’un moyen, verbal ou non verbal, de signifier le oui et le non. A partir de ce point, grâce au jeu des questions réponses, la personne polyhandicapée peut exprimer sa volonté, ses désirs, ses craintes.

Dans cette analyse de situation, il est important d’observer en profondeur les contextes et les justifications du projet intitulé « Adapter les réponses aux besoins spécifiques des jeunes adultes polyhandicapés en SAPH » y compris la politique gouvernementale, les rattachements institutionnels, la situation actuelle en SAPH. Il est aussi important de voir les contextes sociaux et socio psychologique. Les problématiques sont mises en exergue pour justifier la mise œuvre dudit projet. Les conditions d’accueil des jeunes adultes polyhandicapés et la mise en place d’une section spécifiques pose-t-il des problématiques ? Il s’agit de répondre aux questions critiques relatives à l’accès des jeunes adultes polyhandicapés à une place d’adulte pour les insérer dans une trajectoire de vie.

Contextes du projet

Le handicap ne constitue pas un groupe d’évènements et de causes homogène. Le handicap présente des cheminements de vie et des problématiques très diverses. Le handicap est une confrontation entre une maladie, une invalidité bien définie dans la nosographie[2], mais aussi une construction sociale et un destin qui donne un statut dans la société actuelle. La politique du handicap, marquée par cette vision sociétale du handicap, se construit progressivement au cours du XX^e siècle, de manière diverse depuis la création de l’ONAC[3] jusqu’aux lois sur l’handicap. Dans la première partie des contextes alors, il s’agit de voir le contexte institutionnel. Ensuite, l’on va observer le contexte social et socio-psychologique.

2.1.1. Contexte institutionnel du projet

D’abord, il est intéressant de voir les rattachements institutionnels la SAPH ou section d’accueil pour enfants et adolescents polyhandicapés. En effet, l’ANESM[4] ou l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et service sociaux et médico-sociaux est l’agence incontournable du fait que ses missions sont directement issues des obligations faites aux ESSMS[5] qui sont tenus de mettre en place une évaluation en continu de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent. Les évaluations se conduisent, selon l’article L 312-8 du CASF, notamment au regard des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques validées ou élaborées par l’Agence.

Les établissements et services, y compris la SAPH, doivent en effet rendre compte tous les 5 ans aux conseils généraux et à l’État, et sont tenus de faire procéder à des évaluations externes par un organisme habilité par l’Agence. L’autre mission de l’ANESM comporte donc à habiliter des organismes extérieurs qui procèderont à l’évaluation externe à laquelle sont soumis les ESSMS.

La liste des institutions, directions et services devant être en contacts et collaborer avec la SAPH est longue, il s’agit seulement de les énumérer dans ce paragraphe. Ces institutions seront citées au fur à mesure de leur utilité dans le contexte. Entre autres, au niveau du Ministère de la Santé et des Sports, il y la Direction de la Recherche, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES). On peut aussi énumérer l’IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) ; l’INED (Institut National d’Etudes Démographiques) ; le CNH (Conseil National Handicap) ; l’EHESP (École des hautes études en santé publique qui a repris l’ensemble des activités du CTNERHI ; la MSSH (Maison des sciences sociales du handicap) ; l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées)

Au niveau régional, on peut citer le Conseil Général qui se voit renforcé dans son rôle d’architecte et d’organisateur de la politique de compensation du handicap. En effet, l’organisation de la Maison départementale des personnes handicapées est l’apanage du Conseil Général. Celle-ci doit fonctionner comme un guichet unique à destination de la personne en situation de handicap, et remplace notamment les structures diverses auxquelles devaient auparavant s’adresser les personnes en situation de handicap comme les CCPE, CCSE, CDES, COTOREP (Voir liste des acronymes). Le Conseil Général doit également élaborer un schéma départemental du handicap. Ce schéma vise surtout à structurer et surveiller les différents services d’accompagnement offrant des prestations aux personnes en situation de handicap.

On peut aussi énumérer l’ARS (Agence régionale de santé) ; l’IRTS (Institut régional du travail social) ; le Centre de ressource multi handicap ; le CRA[6] (Centre de Ressource Autisme).

Au Niveau Local, on rappelle l’existence du CCAS (Commission Centrale d’Aide Sociale), la CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire) ; l’IME (Instituts Médico Educatifs) ; la SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile).

A propos de la SAPH ou section d’accueil pour enfants et adolescents polyhandicapés, c’est un établissement géré par une association de type loi 1901. Cette association à la demande des adhérents et de ses administrateurs, avait donné une priorité à ce projet de création d’ouverture d’une section dans son programme associatif. Ce choix s’était fait conjointement avec la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS) soucieuse d’apporter une réponse rapide aux besoins du Jura.

L’établissement a donc ouvert ses portes en décembre 1995. La possibilité d’une admission à 3 ans a été retenue au regard de l’expérience du SESSAD avec les enfants de moins de 6 ans. Les familles d’enfants polyhandicapés qui ont bénéficié d’une éducation spécialisée précoce, souhaitent rapidement une prise en charge plus importante. D’autre part, il est important d’offrir aux jeunes les plus démunis, le plus tôt possible, les moyens et un environnement adaptés à leurs possibilités.

La section est placée sous l’autorité du directeur du pôle enfance qui compte également un IME et un SESSAD. Les locaux de la SAPH se trouvent sur le même site, ce qui offre des conditions réelles pour développer la synergie de ces trois établissements.

La loi du 02 janvier 2002 nous place dans une logique de prestation de service et dans ce cadre là, les établissements doivent rendre compte de leurs actions. Le rôle et les missions de chaque personne intervenant dans ces établissements sont donc prépondérants au bon fonctionnement des institutions. Les missions de la section reprennent des extraits de l’article 2 de l’annexe XXIV ter et du circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989. L’établissement soutient et assure l’éducation et le développement des jeunes polyhandicapés.

Le projet sera axé notamment à la SAPH où j’occupe actuellement le poste de chef de service. La capacité d’accueil de cet établissement est de 18 places en journée et 6 en internat. L’accueil séquentiel permet d’accueillir 24 jeunes au total.

Actuellement le 1/3 de l’effectif est composé de jeunes adultes qui doivent cohabiter avec des enfants et des adolescents. Je constate que la cohabitation n’est pas simple à organiser dans une telle petite section.

La question à répondre est donc « quelle est l’efficience des prestations en faveur de ces jeunes adultes polyhandicapés » en utilisant les compétences de toutes ces institutions nationales, régionales et locales énumérées supra. Est-ce que le contexte institutionnel va permettre aux jeunes adultes polyhandicapés d’accéder à une place d’adulte pour les insérer dans une trajectoire de vie. Ces paramètres vont être considérés dans le cadre logique du projet. Il est maintenant important de voir le contexte social et socio psychologique.

2.1.2. Contexte social, socio psychologique

D’abord, il s’agit d’aborder la réalité du polyhandicap. Chez la personne polyhandicapée des handicaps profonds se combinent. Ces handicaps affligent à la fois :

la motricité avec le risque ou la présence de paralysies.
l’intellect, avec trouble de la conscience du corps, le risque de repli sur soi, et l’absence de langage articulé.
la sensibilité, avec l’atténuation ou la perte d’un ou plusieurs sens : le toucher, la vue, l’ouïe, la perception du corps, etc.

Il s’agit bien là de la forme de handicap la plus complète. Puisque les personnes polyhandicapées :

ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne, pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde), etc. ;
ne marchent pas dans la plupart des cas. Assez fréquemment, elles ne peuvent pas manœuvrer avec leur fauteuil roulant ;
ne parlent pas ou très peu et ont donc une communication très limitée. Certaines ne peuvent s’exprimer que par gestes et/ou sons ;
peuvent porter des protections pour adultes souffrant d’incontinence (manque de considération dans les propos) et/ou d’encoprésie (incontinence de matières fécales),
ont souvent des malformations associées (cardiaques, digestives, etc.) ;
peuvent avoir des déformations des membres et du rachis, dues à des paralysies et peuvent porter des attelles, sont souvent installés dans des coquilles (jour et nuit), etc.
ont souvent un appareillage volumineux (fauteuil, coquille, cadres de verticalisation, respirateur, etc.) ;
ont souvent une épilepsie associée ; et
contractent dix fois plus fréquemment les maladies infantiles que les autres personnes.

À cette longue liste se rajoutent de nombreuses autres complications. Entre autres la répercussion importante sur la vie quotidienne de la famille :

Besoin d’une personne en permanence.
Nécessité de se lever fréquemment la nuit pour faire face à une crise d’épilepsie.
Difficulté pour exercer une activité professionnelle pour l’un des deux parents (et retentissement sur l’activité professionnelle de l’autre).
Difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée (à cause de la spécificité).
Les loisirs, les sorties, les vacances sont coûteuses car leur cadre nécessite la présence, dans la plupart des cas, d’équipements et de personnel spécialisés.

Nonobstant, les personnes polyhandicapées demeurent extrêmement attentives au comportement et aux paroles de leur entourage. Ainsi, un investissement affectif et un suivi médico-social attentif contribuent à améliorer leur vie dans une certaine mesure. Dans le domaine éducatif, il existe peu de référentiels adaptés aux diversités des cas rencontrés.

Toutes ces énumérations prouvent la difficulté socio psychologique du polyhandicap. C’est dans un tel contexte plus que délicat que l’on justifie la mise en œuvre du projet. Il est maintenant temps de se pencher aux problématiques.

2.2. Problématiques et quelques données statistiques[7]

Les enfants ou adolescents et les adultes polyhandicapés sont des personnes fragiles qui, selon la définition retenue dans l’enquête ES. Ils cumulent une déficience mentale grave associée à une déficience motrice importante. Ils présentent par conséquent un handicap lourd qui est une source de restrictions importantes de leur autonomie. Le maintien de l’hygiène, les soins infirmiers et les relations de communication nécessitent qu’une aide assidue leur soit apportée, que ce soit en milieu spécialisé ou à domicile.

2.2.1. Les conditions d’accueil des jeunes adultes polyhandicapés

Environ 7 300 enfants et adolescents présentant un polyhandicap étaient accueillis dans les structures médico-sociales au 31 décembre 2001. Les établissements spécialisés dans la prise en charge du polyhandicap accueillent 43 % de ces enfants polyhandicapés admis dans une structure médico-sociale. 44 % de ces jeunes sont également présents dans des établissements pour enfants déficients intellectuels ou moteurs dont 35 % dans les établissements pour déficients intellectuels et 9 % dans ceux pour déficients moteurs.

Dans 29 départements, en l’absence d’établissements spécialisés dans le polyhandicap, ce sont uniquement des établissements de ce type qui sont proposés à ces enfants. Par ailleurs, 11% d’enfants polyhandicapés bénéficient d’une prise en charge par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), tout en vivant au domicile de leurs parents. Enfin, d’autres structures telles que les établissements pour enfants déficients sensoriels accueillent aussi des enfants et adolescents polyhandicapés.

Environ 6500 adultes présentant un polyhandicap sont, quant à eux, principalement accueillis dans des Maisons d’accueil spécialisées (MAS) pour près de 75% d’entre eux, ou dans des Foyers d’accueil médicalisés (FAM) pour 16 % d’entre eux. Ces établissements prennent en charge des personnes lourdement handicapées qui nécessitent une surveillance constante et le plus souvent des soins infirmiers.

Les foyers de vie ou foyers occupationnels, autre catégorie de structures qui reçoivent des adultes handicapés relevant d’une prise en charge en établissement médico-social, accueillent 12 % de la population adulte recensée par l’enquête comme polyhandicapée. Contrairement aux MAS et aux FAM, ces établissements accueillent théoriquement des personnes qui ont conservé une certaine autonomie bien que n’étant pas en mesure de travailler. Mais il est plausible que les admissions de polyhandicapés dans ce type d’établissements se fassent faute de places dans des structures plus adaptées ou que ceux-ci y soient maintenus malgré une aggravation de leur état de santé. Leur prise en charge médicale est alors réalisée par des praticiens libéraux médicaux ou paramédicaux de proximité.

Plus de la moitié des personnes polyhandicapées prises en charge par le secteur médicosocial sont du sexe masculin

La répartition par sexe des personnes présentant un polyhandicap est assez équilibrée, avec 53 % d’hommes et 47 % de femmes, sans différence notable entre les jeunes et les adultes. Ceci les différencie des autres catégories de populations handicapées prises en charge en établissement. Ainsi, les personnes qui relèvent d’une déficience intellectuelle sont à 58 % des hommes quel que soit leur âge. Cette prédominance masculine est encore plus marquée parmi les personnes qui présentent une déficience psychique (71 %) et plus importante dans le secteur médico-social pour enfants que dans celui destiné aux adultes. Il en sort aussi pour les personnes présentant une déficience motrice (62 % d’hommes).

Concernant les enfants les plus jeunes, la prise en charge à domicile se fait avant une orientation en établissement

L’âge des enfants et adolescents polyhandicapés accueillis dans les établissements et services médico-sociaux pour enfants varie de moins de un an à 30 ans. Les jeunes de 18 ans ou plus représentent 16 % de cette population. L’âge moyen des enfants et adolescents se situe aux alentours de 12 ans. Les SESSAD prennent souvent en charge les enfants les plus jeunes. Ainsi, la moitié des enfants qui bénéficient de ce type de prise en charge sont âgés de 4 ans ou moins, et seuls 10 % d’entre eux ont 11 ans ou plus.

Aussi, parmi les enfants pris en charge par les SESSAD, les polyhandicapés y sont en moyenne plus jeunes que ceux qui présentent d’autres déficiences. Les enfants polyhandicapés dont ils s’occupent ont ainsi en moyenne 5,6 ans, tandis que ceux qui présentent une déficience intellectuelle ou motrice ont un peu plus de neuf ans et ceux qui sont atteints d’une déficience sensorielle ou d’une déficience du psychisme, environ 11 ans.

Par contre, les enfants et adolescents polyhandicapés pris en charge par les établissements médico-sociaux ont, pour la moitié d’entre eux, plus de 13 ans. Seuls 5 % de ces enfants et adolescents ont 5 ans ou moins. Les prises en charge ambulatoires semblent donc souvent précéder, pour les enfants polyhandicapés les plus jeunes, une orientation vers un établissement. Il est enregistré que 35 % d’entre eux, un accident périnatal est reconnu à l’origine de leur polyhandicap, et ces enfants sont susceptibles d’avoir eu besoin d’une prise en charge dès leur naissance. Par expérience, il est constaté que le maintien à domicile trouve ses limites avec l’avancée en âge, en raison notamment de la croissance des besoins en soins personnels.

Plus de 30% des jeunes adultes restent pris en charge dans les établissements pour enfants et adolescents handicapés

Au niveau des établissements pour adultes, les personnes polyhandicapées prises en charge sont âgées en moyenne de 36 ans. Les structures comme les MAS et les FAM accueillent des adultes polyhandicapés dont l’âge moyen est inférieur à celui des adultes polyhandicapés reçus dans les foyers occupationnels. Les secteurs médico-sociaux destinés respectivement aux enfants et aux adultes ont en commun d’accueillir, pour une petite partie de leurs bénéficiaires, des personnes âgées de 16 à 30 ans. 96 % des jeunes polyhandicapés âgés de 16 à 19 ans sont pris en charge par les établissements pour enfants et adolescents. Les jeunes adultes polyhandicapés âgés de 20 à 30 ans sont 63 % à être accueillis dans les établissements pour adultes. Parmi ceux du même âge pris en charge dans des établissements pour enfants et adolescents (37 %), la quasi totalité d’entre eux (93 %) y est maintenue au titre de l’amendement Creton. Au total, près de 11 % des jeunes présentant un polyhandicap et âgés de 17 à 30 ans sont ainsi maintenus dans un établissement pour enfants et adolescents au titre de cet amendement. Leur part est bien supérieure à celle de l’ensemble des jeunes adultes handicapés relevant de la même mesure de maintien dans les établissements médico-sociaux (3 % de la population accueillie).

2.2.2. La mise en place d’une section pour les jeunes polyhandicapés

Par rapport à ces données, il n’est pas vraiment conçu dans les programmations la mise en place d’une section spéciale pour les jeunes polyhandicapés. C’est une problématique constatée. D’autres données confirment les difficultés traversées par le sous secteur.

Des incapacités draconiennes pour les jeunes comme pour les adultes

Il est connu que le polyhandicap occasionne pour les personnes qui en souffrent des incapacités sévères à réaliser différentes activités. La plus grande partie d’entre eux ne peuvent accomplir sans aide plusieurs actes élémentaires de la vie quotidienne. En effet, sept adultes sur dix et près de huit enfants polyhandicapés sur dix ont besoin d’une aide pour communiquer avec autrui. 90% ont également besoin d’aide pour faire leur toilette. Par ailleurs, 80% ne sortent de l’institution qu’avec l’aide d’un tiers, tandis que 70% des adultes et 80% des enfants ont aussi besoin d’une aide pour se déplacer à l’intérieur de l’institution.

Les enfants polyhandicapés sont sept sur dix à cumuler quatre types d’incapacité sévères tandis que les adultes polyhandicapés sont six sur dix dans la même situation. La lourdeur du handicap de ces enfants et de ces adultes se mesure aussi par le fait que huit d’entre eux sur dix ont besoin d’une aide technique et/ou d’une surveillance humaine pour prévenir un éventuel risque vital. De plus, quatre enfants et cinq adultes sur dix sont considérés comme susceptibles de se mettre en danger du fait de leur comportement. C’est vraiment une des problématiques pour quoi on se pose la question fondamentale « comment permettre aux jeunes adultes polyhandicapés d’accéder à une place d’adulte pour les insérer dans une trajectoire de vie ? »

Plus de 90 % des enfants polyhandicapés de 6 ans ou plus ne sont pas scolarisés

Plus de 90% des enfants et adolescents polyhandicapés âgés de 6 ans ou plus accueillis dans les établissements médicosociaux ne sont pas scolarisés. Parmi eux, près de la moitié (54 %) font au plus l’apprentissage de gestes simples, 15 % sont par contre considérés en capacité d’acquérir des notions simples de communication et d’hygiène élémentaire, les autres enfants (35 %) étant dans une situation non précisée qui correspond probablement à l’absence d’un apprentissage quelconque. La part des enfants polyhandicapés de 6 ans ou plus non scolarisés varie là encore suivant le type de structure médico-sociale. C’est dans les établissements pour déficients moteurs que les enfants polyhandicapés sont le plus souvent scolarisés (15 %).

Dans ces mêmes établissements, parmi les non scolarisés, la part d’enfants polyhandicapés pouvant faire l’apprentissage de gestes simples est aussi plus importante qu’ailleurs (60 %). À l’inverse, ce sont dans les établissements spécifiquement destinés aux enfants polyhandicapés que la part des non-scolarisés est la plus importante (>90 %) et que, parmi eux, celle des enfants non scolarisés mais pouvant acquérir des notions simples de communication est la plus faible (10 %).

2.2.3. Les questions critiques

« Comment permettre aux jeunes adultes polyhandicapés d’accéder à une place d’adulte pour les insérer dans une trajectoire de vie » et « quelle position sociale et économique réserve-elle la société à cette catégorie de personne ». Ce sont de très bonnes questions vis-à-vis de la situation qui prévaut. Mais ce sont aussi de vrais problèmes dont il faut apporter des solutions adéquates. Les données chiffrées supra sont utilisées pour jauger la lourdeur des responsabilités des différents établissements destinés à la prise en charge des polyhandicapés. Au niveau de la section où j’assume le rôle de chef de service, l’on va expérimenter le projet pour améliorer le devenir de ces jeunes adultes polyhandicapés. Tout d’abord, on va fixer des objectifs dans le cadre du projet. Evidemment, il y aura des objectifs à long terme et il y aura des objectifs opérationnels.

III. Objectifs dans le Cadre du Projet (Elaboration du projet)

D’abord, il s’agi de rappeler l’intitulé du projet : « mise en œuvre d’interventions adéquates aux besoins spécifiques des jeunes adultes polyhandicapés en SAPH » pourquoi ? Pour les insérer dans une trajectoire de vie, pour qu’ils accèdent à une place d’adulte. Il est important aussi de rappeler que ce n’est pas seulement pour les 18 polyhandicapés de ma section que l’on va procéder à la réalisation des activités du projet, mais, plus tard, pour une population subissant le même cas de figure.

Objectif à long terme

Il est quasi impossible de limiter le temps d’atteinte des objectifs à long terme, tel qu’il est pratiqué dans d’autres types de projet. Normalement, le long terme signifie pour un projet économique ou social dans 10 ans. Il est possible d’extrapoler les données et les attentes dans le temps et dans l’espace. Pour le cas des polyhandicapés, c’est une expérimentation où l’on s’attend à un changement de comportement de ces jeunes adultes polyhandicapés, et non moins celui de l’environnement social, familial, institutionnel et des recherches. Donc la durée des traitements et des interventions est relative. Quoi qu’il en soit, les objectifs à long terme fixés sont :

Insérer les jeunes adultes polyhandicapés dans une trajectoire de vie
Eradiquer leur dépendance, promouvoir l’autonomie, insérer les JAP à la place adulte

L’essentiel dans ce projet est aussi d’activer des mesures préventives par le canal des sensibilisations de tout un chacun, pour réduire la proportion de la population handicapée et plus particulière les polyhandicapés. Ce n’est pas seulement la préoccupation des chercheurs spécialisés dans le domaine, c’est l’affaire de tous, de la famille, des couples, des gens en âge de procréer, des décideurs, des organisations gouvernementales et non gouvernementales. Mais le projet est tout d’abord démarré au niveau de la section. Des activités de comparaison seront incluses dans les axes stratégiques à exposer plus tard dans ce document. D’abord, il est important de proposer les objectifs à court terme que l’on traduit pratiquement objectifs opérationnels.

Objectif à court terme et opérationnels

« Convertir la section SAPH en un SAS permettant la transition des jeunes vers le secteur Adulte », tel est l’objectif opérationnel du projet intitulé « Réponses aux besoins des jeunes adultes polyhandicapés en SAPH».

Afin d’atteindre cet objectif opérationnel, des étapes sont à franchir composées de la formulation de axes stratégiques et de la réalisation des différentes activités. En effet, pour atteindre cet objectif, le schéma de l’arbre des objectifs donne plus détails.

Notre arbre des objectifs est limité à 6 niveaux. A titre de rappel, lorsqu’on lit les termes de bas en haut, la question qu’on se pose est donc « comment atteindre cet objectif ? ». A l’inverse, si on lit l’arbre de haut en bas, la question qu’on se pose « Pourquoi faire cette activité ? ».

Notre niveau 1 se trouve en bas et désigne l’objectif opérationnel. Il est capital d’énoncer que l’objectif à long terme n’est pas afficher sur cet arbre. C’est une question de commodité d’une part, et puis l’objectif à long terme est une question de politique gouvernementale qui ne fera partie de ce projet.

Le niveau 2 (trame de fond en bleu) montre aussi des objectifs, mais ici, l’on peut les classer comme axes stratégiques, car il s’agit de restructurer le service et puis mettre à disposition un paquet bien ficelé d’interventions adéquates. Ces objectifs ne peuvent être atteints qu’avec une mobilisation généralisée des acteurs du projet.

Le niveau 3 (trame de fond en vert) constitue les actions, donc un passage pour atteindre les objectifs du niveau2. Ce sont plutôt des actions organisationnelles pour permettre la restructuration du service et la mise à disposition de la stratégie d’intervention pérenne.

Le niveau 4 (trame de fond orange clair) de l’arbre des objectifs montre déjà des activités à entreprendre avec sérénité. Ces activités répondent aux questions « comment responsabiliser l’environnement familial », « comment expérimenter les stratégies d’interventions », « comment responsabiliser clairement les personnels » et « comment demander l’aval des étages hiérarchique ». Avant de continuer au niveau 5, voici le schéma de l’arbre des objectifs. Tout l’arbre ne peut pas être tenu sur une seule page, donc il y a 2 renvois.

ARBRE DES OBJECTIFS

RESTRUCTURER LE SERVICE/SAHP

DEMANDER AVAL DES ETAGES HIERARCHIQUES

EXPERIMENTER LES STRATEGIES D’INTERVENTIONS

Convertir en SAS la Section SAPH permettant la transition des jeunes adultes vers le secteur Adultes

ORGANISER FORMATION ET SENSIBILISATION

REVISER LES RESTES A CHARGE DES FAMILLES

TENIR REUNION PERIODIQUE AVEC FAMILLES

PRODUIRE DEPLIANTS ET PERIODIQUES

IDENTIFIER ORIGINE ET C.A.P. DES FAMILLES, ENQUETE

PREPARER UN PROGRAMME D’EDUCATION SPECIALISEE

METTRE AU POINT UN CALENDRIER

TRADUIRE LES ACTIONS EN CALENDRIER D’EXECUTION

ORGANISER REGULIEREMENT REUNION TECHNIK ET DE SUIVI

SOUMETTRE LE DOC DE PROJET BIEN ETABLI

REGULIEREMENT FAIRE PARVENIR RAPPORT D’EXECUTION

PRODUIRE FICHE DE SUIVI ET EVALUATION

REVOIR LA DESCRIPTION DES POSTES DE TRAVAIL

FAIRE VALIDER PAR L’EQUIPE DE PROJET

RESPONSABILISER ENVIRONNEMENT FAMILIAL

RESPONSABILISER CLAIREMENT LES PERSONNELS

METTRE A DISPOSITION UN PAQUET D’INTERVENTIONS ADEQUATES

RENVOI n°1.

AMELIORER LA GESTION DES EXISTANTS

PREPARER UN PROGRAMME D’EDUCATION SPECIALISEE

IMPLIQUER TOUS LES MOYENS DISPONIBLES ET IMAGINABLES AU CENTRE

COMPARER/ANALYSER LES ANCIENNES METHODES % OBJECTIFS PROJETS

METTRE EN VIGUEUR DISCIPLINE ET PRISE EN CHARGE SIGNIFICATIVE

RENVOI n°2.

NOUER RELATION ETROITE ET DE COLLABORATION AVEC LES FAMILLES

FAIRE UNE ENQUETE APPROFONDIE ET IDENTIFIER ORIGINE/CAUSE ET C.A.P. DES FAMILLES

ELABORER GRILLE D’ENTRETIEN

Au niveau 5 (trame de fond jaune), les activités deviennent de plus en plus précises. Et respectivement, ces activités répondent aux questions :

Comment organiser des séances de formations et de sensibilisation
Comment réviser les restes à charge des familles des personnes polyhandicapés
Comment préparer un programme d’éducation spécialisée
Comment identifier exactement les origines, cas par cas, des polyhandicap que subissent ces personnes prise en charge à la SAPH et comment connaître le CAP des familles, c’est-à-dire leur connaissance, attitude et pratique vis-à-vis de leur membre de famille polyhandicapé.
Comment traduire les actions dans un calendrier d’exécution bien programmé
Comment organiser régulièrement des réunions techniques et de suivi
Comment faire parvenir, régulièrement, des rapports d’exécution du projet
Comment soumettre à l’instance compétente le document de projet bien établi.

Ces questions sont aussi pertinentes les unes des autres, et chaque question doit être répondue à bon escient si l’on veut voir la réalisation sérieuse du projet. Mais répondre à ces questions demande encore une fois des précisions qui se tracent au niveau 6 de l’arbre. Certaines questions ont été arrêtées au niveau 5 car elles sont déjà précises et les activités doivent directement se faire exécuter.

Le niveau 6 (trame de fond violet clair) donne les réponses aux questions suivantes :

Comment tenir une réunion périodique avec les familles : la réponse est donc : mettre au point, de commun accord, un calendrier
Comment produire des dépliants et périodiques qui véhiculent des messages de conscientisation, de sensibilisation, des mesures à prendre, la réponse est : Collaborer avec une imprimerie qui va faire un prix abordable, une imprimerie qui épouse les causes du projet.
Comment réviser les restes à charge des familles des personnes polyhandicapées, les deux réponses plausibles sont : (i) plaidoyer auprès du Gouvernement ; et (ii) refaire le calcul du budget de fonctionnement par rapport aux nouvelles activités soutenues dans le cadre du projet, et ces activités avec la collaboration étroite de la direction pôle enfant.
Comment préparer un programme d’éducation spécialisée, les réponses sont multiples et complémentaires : (i) Comparer et analyser les nouvelles conceptions avec les anciennes méthodes par rapport aux objectifs du projet, (ii) impliquer tous les moyens disponibles et imaginables au niveau du centre et SAPH, c’est-à-dire il faut absolument améliorer la gestion des existants.
Comment faire une enquête approfondie et comment identifier les origines et/ou causes des polyhandicap des « clients » de la SAPH et comment connaître les connaissances, l’attitude et les pratiques des familles vis-à-vis des personnes polyhandicapées, les réponses, dans la logique des choses sont : élaborer une grille d’entretien et nouer des relations étroites et de collaboration avec les familles desquelles vont être mise en vigueur les disciplines et les prises en charge significatives, non seulement des questions pécuniaires mais aussi des prises en main plus rapprochées.

Ces étapes démontrées sur l’arbre des objectifs sont à respecter. Au fait, l’arbre joue le rôle d’un document de référence. Mais pour avoir plus de précisions et pour une autre méthode de lecture, un résumé en quelques sortes, un cadre logique est conçu en l’occurrence. Ce cadre logique est placé dans la partie subséquente concernant les axes stratégiques.

D’une manière implicite, l’on peut énumérer les axes stratégiques du projet :

Renforcement de capacité des personnels en matière d’éducation spécialisée, notamment en faveur des jeunes adultes polyhandicapés
Les moyens de communication et de relation permanente avec les familles des personnes polyhandicapées
Le cadre institutionnel et juridique du projet
Voies et moyens à mettre en œuvre pour l’atteinte des objectifs

Ces axes stratégiques sont complémentaires et aucun ne doit pas être minimisé pour la meilleure exécution du projet. A partir de ces axes, il est maintenant possible de déterminer, d’une part les stratégies pour l’atteinte des objectifs et d’autre part les stratégies de mise en œuvre des activités du projet. Il parait que ces deux énoncés sont pareils, mais effectivement c’est une question de niveau d’organisation et de concepts.

Les stratégies pour l’atteinte des objectifs

Il est important de rappeler que l’objectif final dans le cadre du projet est de « convertir en SAS la section SAPH permettant la transition des jeunes adultes vers le secteur Adultes ». Les conditionnalités de la conversion dépendent effectivement de la réalisation des activités. Evidemment, les activités ne se réalisent pas selon les normes requises s’il n’y a pas une « bonne stratégie ».

D’abord, il est important d’utiliser tous les outils de gestion d’un projet. Le problème est déjà identifié. A titre de rappel, le problème c’est l’état stationnaire des jeunes adultes, et sans interventions adéquates, ils resteront enfantins et dépendants et n’accéderont sûrement pas à la place adulte.

Il est aussi important de rappeler l’expression de Georges SAULUS « Nous accueillons des personnes qui se trouvent dans une situation de handicap extrême, le polyhandicap se caractérise par des déficiences majeures telles, qu’il est parfois difficile de rapprocher ces termes : polyhandicapé-adulte et plus largement citoyen » ; d’où notre référence au plan d’action mené par le Groupe Polyhandicap France qui affirme que « le projet de vie des adultes polyhandicapés doit recevoir autant d’attention et de moyens que celui des enfants et s’inscrire dans une continuité ». A la suite du cadre logique que l’on va présenter dans un paragraphe subséquent, l’on mettre au point un plan d’action qui traduit la stratégie de mise en œuvre du projet.

Le cadre logique

« Projet de mise en œuvre d’interventions adéquates aux besoins spécifiques des jeunes adultes polyhandicapés ». Dans ce cadre, on va annoncer l’objectif global, c’est-à-dire la suite logique des activités en cas réussite du projet.

Le cadre logique à présenter est un outil polyvalent. D’abord il nous sert dans la préparation du projet, mais aussi il nous sera très utile dans le suivi des réalisations et dans les évaluations. En effet, c’est outil de mesure de la pertinence, de la cohérence, de l’efficacité et de l’efficience du projet.

Donc, la colonne IOV va nous donner comment mesurer le degré de réalisation de chaque niveau d’objectif, des produits et des ressources ou intrants du projet. La colonne MDV va nous permettre de maîtrise où trouver les données permettant d’établir les IOV. Et enfin, la colonne H/P c’est pour enregistrer et voir les incertitudes et/ou les hypothèses de travail. CADRE LOGIQUE DU PROJET

Indicateur Objectivement Vérifiable

(IOV)

Moyen de Vérification

(MDV)

Hypothèses ou présuppositions

H/P

OBJECTIF GENERAL

Insertion des jeunes adultes polyhandicapés à la place adultes dans une trajectoire de vie

Éradication de leur dépendance, promotion de leur autonomie

Les jeunes adultes polyhandicapés capables de faire des actions et agir comme des adultes malgré leur caractéristique physique

Les jeunes sont en contact avec les gens, sa famille, les encadreurs,

Ils sont indépendants quant à la gestion e leurs besoins

L’environnement social, sanitaire et juridico administratif épousent les idées et activités du projet

OBJECTIF OPERATIONNEL (Combinaison des résultats d’activités du projet)

La section SAPH convertie en SAS permettant la transition des jeunes Adultes vers le secteur Adulte

Indépendance administrative de la section acquise

Texte juridique portant conversion en SAS de la section

Rapport d’activité et PV de réunions relatant l’évolution de la section et ses activités

Décision signée par les autorités compétentes

Bon fonctionnement de la section

Evolution des JAP constatée par tout le monde

LES PRODUITS DU PROJET

(Extrants)

(C’est la combinaison des ressources du projet)

Le Service restructuré et le module d’interventions adéquates mis à disposition

Jeunes adultes polyhandicapé capables de maîtriser des gestes et actions

Programme d’éducation validé et mis en œuvre

Lettre de reconnaissance des parents/familles

Certificats délivrés aux JAP

Activités du projet toutes réalisées

Acceptation par les instances institutionnelles des résultats obtenus

LES RESSOURCES DU PROJET

(Intrants)

Supports, personnels, Financement

Dépliants et périodique de sensibilisation

Rapport techniques des réunions des experts

Directeur, chef de service, psychologue, accompagnateurs, personnel de service

Document de projet validé par l’ensemble de l’équipe du projet

Contrat de partenariat co-signé avec les parents/familles

Disponibilité de budget de fonctionnement de l’équipe du projet

Ce cadre logique permet de suivre l’évolution du projet, et si une étape fait défaut, l’objectif opérationnel risque de dévier sinon non atteint. Mais tel qu’il est annoncé dans l’arbre des objectifs, au niveau 3 en vue de restructurer le service, il faut absolument responsabiliser tout le personnel. Donc, il y aura une discipline à mettre en place, mais d’une manière plus intelligente. Cet outil est appelé le tableau de responsabilisation. Au fait, c’est pour suivre à la lettre la réalisation du cadre logique, et pour orienter dans le bon sens les hypothèses et les présuppositions

La stratégie de mise en œuvre du projet

Dans le tableau de responsabilisation, on va reprendre une à une les activités du projet, et on va déterminer qui va être le responsable, et qu’aucune personnes ne puisse décliner de ses responsabilités. C’est aussi un document de référence, de suivi et d’évaluation de la compétence et de la prise en charge du personnel. Toutes les activités du personnel, dans le cadre du projet concourent vers l’atteinte de l’objectif opérationnel.

3.5.1. Tableau de responsabilisation

Rappelons l’objectif opérationnel : Convertir en SAS la section SAPH permettant la transition des jeunes adultes vers le secteur Adulte. On va lire l’arbre des objectifs de haut en bas lorsque l’on va enregistrer les activités, et de droite à gauche pour mettre en exergue respectivement les deux sous objectifs dont (i) mettre à disposition un paquet d’interventions adéquates, et (ii) restructurer le service/SAHP.

Ce premier tableau est relatif au sous objectif « Mettre à disposition un paquet d’interventions adéquates ».

ACTIVITES	DIRECTION	CHEF DE SERVICE	PSYCHO-LOGUE	PERSONNEL D’ACCOMPA-GNEMENT	PARENTS / FAMILLE
Plaidoyer auprès du gouvernement	P+C+N	P	I+P	I	I
Refaire calcul budget de fonctionnement SAPH	I	P+Com	P+I	I	I
Réviser le reste à charge des familles	C	C+P	I	I	P
Mettre au point un calendrier	I	C+P	P	P	I
Tenir réunion périodique avec familles	I	C+P	P	P	P
Collaborer avec imprimerie	I	N	P	I	I
Produire dépliant et périodiques	C+I	C+P	P	P	I
Organiser des formations et sensibilisation	Com	C+P	C+P	P	I
Responsabiliser l’environnement familial	I	C+P	C+P	P	P
ACTIVITES	DIRECTION	CHEF DE SERVICE	PSYCHO-LOGUE	PERSONNEL D’ACCOMPA-GNEMENT	PARENTS / FAMILLE
Améliorer la gestion des existants	Com	C	P	P	P
Impliquer tous les moyens disponibles et imaginables	Com	C+P	P	P	P
Comparer/analyser les anciennes méthodes % nouvelles activités	C	P	P	P	P
Préparer un programme d’éducation spécialisée	C	C+P	C+P	P	I
Mettre en vigueur discipline et prise en charge	Com	C	P	P	P
Elaborer grille d’entretien	I	C	C+P	P	I
Nouer relation étroite et de collaboration avec familles	I	C	P	P	P
Faire une enquête approfondie et identifier origines/causes polyhandicap et CAP familles	I	C+P	C+P	C+P	P
Expérimenter les stratégies d’interventions	I	C	P	P	P
Mettre à disposition un paquet d’interventions adéquates	C	C+P	C+P	P	P

Ce deuxième tableau est relatif au sous-objectif « Restructurer le service ».

ACTIVITES	DIRECTION	CHEF DE SERVICE	PSYCHO-LOGUE	PERSONNEL D’ACCOMPA-GNEMENT	PARENTS / FAMILLE
Revoir la description des postes de travail	Com	C	I	I
Produire fiche de suivi et évaluation	C	C+P	P	P
Faire parvenir régulièrement rapport d’exécution	C	P	P	P
Faire valider par l’équipe de projet le doc projet	C	P	P	P
Soumettre le document de projet bien établi	I	C+P	P	P
Demander aval des étages hiérarchiques	C	C+P	P	P
Organiser régulièrement réunions techniques et de suivi	C	C+P	P	P
Traduire les actions en calendrier d’exécution	C	C	C+P	P
Responsabiliser clairement les personnels	Com	P	P	P
Restructurer le service/SAPH	N	N+C	P	P

Ce troisième tableau montre la répartition des responsabilités lorsque les activités arrivent à termes et l’objectif opérationnel est atteint.

ACTIVITES	DIRECTION	CHEF DE SERVICE	PSYCHO-LOGUE	PERSONNEL D’ACCOMPA-GNEMENT	PARENTS / FAMILLE
Convertir en SAS la section SAPH permettant la transition des jeunes adultes vers le secteur Adulte.	N+C	N+C+P	C+P	P	P

Les responsabilités lues sur le tableau :

N = Négocier

C = Coordonner les activités

P = Participer à l’activité, réaliser l’activité

Com = Commander les co-équipiers

I = Informer ou seulement Etre informé

3.5.2. Définitions des postes de responsabilités dans le cadre du projet

La Direction pôle enfance

La direction est chargée de coordonner divers services qui se trouvent hiérarchiquement sous sa tutelle. Peut-être, ces services ne disposent pas le même pied d’égalité concernant la compétence technique et administrative, mais toujours est-il, ils sont sous l’égide de la direction pôle enfance. Cette dénomination change d’un département à un autre. Pour notre cas, il est évident que l’IME, le SESSAD et la SAPH travaillent en étroite collaboration avec le pôle enfance. Et la direction est impliquée dans la mise en œuvre du projet ayant pour objectif de rendre la SAPH à avoir les compétences d’une SAS.

Le chef du service

La SAPH est appelée section d’accueil pour enfants et adolescents polyhandicapés, mais le manager de la section a le rang de chef de service. En effet, le point focal du projet se trouve au niveau de la SAPH, sans pour autant minimiser la participation respective de tous les services rattachés à la direction pôle enfance.

Le psychologue

Le psychologue est le professionnel du métier. L’aspect psychologique des causes à effets du projet est à la charge du psychologue. Donc, il a intérêt à observer non seulement les jeunes adultes polyhandicapés, qui est le centre d’intérêt du projet, mais aussi tous les acteurs et l’environnement socio-psychologique de la section.

Les personnels d’accompagnement

L’on peut avancer que ce sont les personnes en contact direct aux « clients » du projet que sont les jeunes adultes polyhandicapés. Ils sont chargés d’exécuter à la lettre les recommandations de l’équipe de projet.

Le SESSAD

Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile est un service de soin pouvant intervenir « à domicile », c’est-à-dire que les professionnels, entre autres les assistants sociaux, les infirmiers, le composant se déplacent pour les VAD. Par rapport à la spécificité du SESSAD, il est appelé à suivre l’évolution des jeunes polyhandicapés qui ne sont pas en internat.

Les partenaires (CMP, CMPP, CNH, CPEA, CRA, CCSA, ANESM, CRM, MSSH, etc.) sont appelé à apporter leurs soutiens techniques et organisationnels dans le cadre du projet. Ceci étant, ils sont des utilisateurs potentiels des résultats de l’expérimentation du projet.

Les parents

Quelle que soit la compétence technique de la section d’accueil des enfants et adolescents polyhandicapés, la participation des parents dans la mise en œuvre du projet est non négligeable. Les éducations spécialisées reçues au niveau du centre doivent être prolongées au sein de la famille qui doit avoir toutes les motivations de les maintenir. Ici, l’on peut avancer que les parents sont en même temps acteurs et bénéficiaires de certaines activités très importantes du projet.

Le ministère de la santé (Direction DRESS)

La Direction de la Recherche, de l’Evaluation et des Statistiques au sein du Ministère de la Santé et des Sports peut être classée une direction fonctionnelle dans le cadre du projet à l’opposée d’une direction technique qui est impliquée directement à la réalisation de certaines activités. La DRESS représente le ministère en cas de réunion administrative et de validation de termes propres au projet. Il faut signaler et rappeler que le projet est en cours de recherches de nouveaux termes et techniques pour l’amélioration de la situation des jeunes adultes polyhandicapés.

La DDASS

La direction départementale des affaires sanitaires et sociales est la hiérarchie supérieure de la direction pôle enfant. Donc, c’est l’hiérarchie administrative de l’équipe du projet. La direction doit être mise au courant de l’évolution du projet. Au fait, c’est une activité prise en compte dans l’arbre des objectifs.

3.5.3. Modalité pratique de prise en charge des JAP[8]

Au 31 décembre 2001, plus de 130 000 enfants et adolescents étaient pris en charge par les établissements et services médico-sociaux pour enfants et adolescents. Plus de la moitié d’entre eux étaient dans des établissements d’éducation spéciale pour enfants déficients intellectuels et 3 % dans des établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés. La moitié des enfants et adolescents pris en charge par ces établissements et services ont pour déficience principale une déficience intellectuelle, 21 % présentent des troubles du psychisme et 5 % un polyhandicap. Plus de 95 000 adultes sont accueillis dans des établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.

Ces personnes sont prises en charge dans différents types d’établissement selon la déficience principale qu’elles présentent. Ainsi les adultes présentant une déficience intellectuelle (68 % d’entre eux) sont plus de la moitié à être accueillis dans un foyer d’hébergement. Les adultes polyhandicapés représentent 6 % des personnes prises en charge dans les établissements et services médico-sociaux pour adultes, principalement dans des Maisons d’accueil spécialisées.

E•3

Source statistique et champ de l’étude antérieure

L’étude se fonde sur l’exploitation de l’enquête menée auprès des établissements médico-sociaux pour personnes handicapées (ES). L’enquête ES est une enquête exhaustive, par voie postale, réalisée par la Drees, auprès des gestionnaires d’établissements. Le lancement de l’enquête est effectué à partir du répertoire national des établissements sanitaires et sociaux (Finess[9]). La dernière enquête présente la situation des établissements au 31 décembre 2001. L’ensemble des informations présentées dans cette étude sont issues de cette dernière enquête.

Bien que dix ans passées déjà, l’enquête ES 2001 peut fournir, qualitativement :

– un état des établissements et des services médico-sociaux (activité, localisation…) ;

– une description des adultes et enfants accueillis ou suivis (sexe, âge, cause du handicap, déficiences principales et associées, incapacités, hébergement, activité – pour les adultes seulement -, scolarisation – pour les enfants seulement…) ;

– une présentation des principales caractéristiques du personnel en place dans ces établissements et services (sexe, âge, statut, fonction…) ;

– une description des adultes et enfants sortis définitivement de ces établissements au cours de l’année 2001.

Le projet se propose de mettre à jour les statistiques, du moins à propos des enfants et adolescents qui fréquentent la direction de pôle enfant, dans le cadre du projet.

3.5.3.1. Les théories[10]

Il est important de signaler que, théoriquement, l’on priorise une part plus importante d’aides médico-psychologiques dans les centres qui reçoivent les enfants et adolescents polyhandicapés. Dans les centres ou établissements pour enfants polyhandicapés, il n’y a habituellement pas de personnel enseignant du fait que les enfants polyhandicapés ne sont, dans la plupart des cas, pas scolarisables.

En contre partie, le personnel paramédical y est plus ou moins nombreux (24 %), bien qu’un peu moins présent que dans les établissements pour déficients moteurs (27 %). Puis, 24 % du personnel des établissements pour polyhandicapés est, en outre, composé d’aides médico-psychologiques (AMP). Ces personnels ont pour fonction d’assister les personnes au quotidien. Ils les aident à se laver, à s’habiller, à se déplacer, à se nourrir… Ils mettent également en place des activités d’éveil et de présence, afin de stimuler la personne, de l’inciter à communiquer par la parole et le geste, de développer ses connaissances (apprentissages, découvertes…). Les AMP ont donc, au-delà de la simple aide humaine, un rôle éducatif de soutien et d’accompagnement visant à encourager les activités et la communication.

Les sections ou services pour enfants polyhandicapés des établissements pour déficients intellectuels accueillent, quant à elles, des enfants et adolescents qui présentent sensiblement les mêmes incapacités que ceux des établissements pour polyhandicapés. Le personnel des établissements pour enfants déficients intellectuels a, à cet égard, une composition différente selon qu’ils reçoivent ou non des enfants polyhandicapés. Ainsi la part des AMP est de 12 % dans les premiers mais seulement de 3 % dans les seconds. Par contre, dans les établissements d’éducation spéciale pour déficients moteurs, la répartition par fonction est sensiblement la même, qu’ils accueillent ou non des enfants polyhandicapés, avec une part d’aides soignants et d’AMP supérieure à celle observée dans l’ensemble des établissements d’éducation spéciale (hors Sessad).

3.5.3.2. L’encadrement[11]

Il a été remarqué un taux d’encadrement global également plus élevé dans les établissements recevant des polyhandicapés, sauf dans les Mas et les Fam qui accueillent en tout état de cause des adultes lourdement handicapés

Les taux d’encadrement globaux, en nombre d’emplois en équivalent temps plein (ETP) pour 100 places et tout personnel confondu sont beaucoup plus élevés au sein des établissements pour jeunes polyhandicapés. Dans les autres établissements, les taux d’encadrement médians sont également plus élevés quand ils accueillent des enfants et adolescents polyhandicapés. Ainsi, dans les établissements d’éducation spéciale pour déficients intellectuels, le taux d’encadrement est de 60 % quand ils prennent en charge des enfants polyhandicapés et de 54,3 % quand ils n’en accueillent pas. Les MAS et les FAM (voir acronymes et sigles), quant à eux, n’accueillent pas uniquement des adultes polyhandicapés, mais plus largement des personnes lourdement handicapées. Les personnels médicaux et paramédicaux sont donc beaucoup plus présents dans ces structures que dans les foyers d’hébergement et les foyers occupationnels (respectivement plus de 30 % contre 4 % et 8 %).

Toutefois la répartition du personnel dans les MAS, les FAM et les foyers occupationnels varie aussi légèrement selon qu’ils accueillent ou non des personnes présentant un polyhandicap. Ainsi ces établissements ont une part un peu plus importante d’AMP quand ils reçoivent des personnes polyhandicapées. La part du personnel paramédical et des psychologues est également supérieure quand ces établissements accueillent des personnes polyhandicapées, à l’exception toutefois des MAS.

Les taux d’encadrement médians des Mas et des Fam varient, en outre, peu selon qu’ils accueillent ou non des personnes polyhandicapées. En effet, ces établissements ont en tout état de cause vocation à prendre en charge des personnes lourdement handicapées qui nécessitent une surveillance médicale et des soins constants d’où un personnel plus nombreux que dans d’autres types de structures. Par contre les taux d’encadrement médians sont plus élevés dans les foyers occupationnels qui reçoivent des personnes polyhandicapées : 69,9 % contre 60 % pour ceux qui n’en accueillent pas.

A la lumière de ces données chiffrées relatives à l’encadrement, le projet de propose d’améliorer l’organisation du personnel, car si cette enquête a été effectuée en 2001, et dix ans plus tard, il n’y pas de nette amélioration du passage des jeunes adultes à la place des adultes pour les insérer dans une trajectoire de vie, il est temps réviser point par point l’organisation. Le projet n’a aucun souci sur le plan technique des professionnels.

3.5.3.3. Les pratiques et tests[12]

Cinquante ans de cela, il n’existait aucune prise en charge, pour les enfants atteints de « polyhandicap ». Le terme même n’existait pas. Un tel manque qui était en fait un refus actif et parfois explicite de soins, dépendait des professionnels connus par la communauté sur une représentation sociale totalement négative : « Ces enfants n’évolueront pas, il n’y a rien à faire pour eux, ils ne seront jamais des citoyens utiles à la collectivité » ; parfois on demandait aux médecins de certifier leur « irrécupérabilité ».

Deux importants textes législatifs ont concouru à changer les mentalités : la loi de juin 1975 qui protégeait le droit de toute personne handicapée, quel que soit son état, d’avoir accès aux soins et à l’éducation, ainsi qu’à une vie correspondante. Les nouvelles annexes 24 en 1989-1990 ont donné aux enfants polyhandicapés un accès égal à l’éducation et aux soins spécialisés en imposant dans l’annexe 24 ter les mêmes critères de qualité que dans les autres textes : projets individualisés et cohérents, accueil des parents, évaluation régulière des pratiques.

On se pose parfois la question qu’une personne polyhandicapée peut espérer en termes d’évolution au cours de sa vie ? Les moyens y compris informatiques disponibles aujourd’hui de décoder leur langage infra verbal, avec beaucoup de patience, mais aussi avec précision, autorisent sans doute à être leur « porte-parole » au sens positif et optimiste du terme. Selon les tests psychothérapies, les jeunes polyhandicapés ont les mêmes espoirs que tous les jeunes : des psychologues et/ou des personnels d’accompagnement très patients et expérimentés leur ont fait raconter leurs rêves. En guise de résultats, les adolescents se voient marcher, parler, aimer et être aimés comme leurs frères et sœurs. Ces jeunes adultes polyhandicapés, du moins ceux qui ont pu répondre, aiment la vie, s’intéressent à leur santé et aux soins qui aujourd’hui leur permettent d’accéder à l’âge adulte et au début du vieillissement. Comme beaucoup d’adolescents, certains d’entre eux connaissent cependant une phase dépressive nourrie par l’angoisse de ne pouvoir être aimé, de ne pouvoir exercer un rôle parental et trop souvent d’être privé des réponses les plus simples à leurs désirs sexuels.

A la fin de l’adolescence, beaucoup d’entre eux abandonnent l’espoir d’acquérir une autonomie du geste, de la vie quotidienne, mais tous espèrent tout au long de leur vie et en toute légitimité, affirmer leur autonomie psychique : ils veulent être compris et entendus en tant que sujet à part entière. Ils veulent exercer des choix, ils veulent être assistés sans être dépersonnalisé, ils veulent exprimer leurs attachements ou leurs refus, leurs joies ou leurs inquiétudes. Dans leur combat incessant, ils ont besoin de leurs parents, de leurs amis et les professionnels où ils vérifient le regard et les comportements de cet entourage ne doit pas se laisser prendre au leurre de leur dépendance physique pour faire d’eux d’éternels enfants. Ils attendent de la communauté que derrière la prison de leur corps immobile et silencieux, tout les reconnaisse capables de vivre chacun différemment les intérêts, les attentes, les espoirs successifs de leur avancée en âge.

Les pratiques et les tests jusqu’ici plus ou moins satisfaisants amènent le projet à améliorer davantage ses prestations, en sollicitant l’entière participation de toute l’équipe. Quels sont donc les moyens mis en œuvre ?

3.5.3.4. Les moyens à mettre en œuvre

Selon les textes en vigueur, la protection sociale est assurée par des institutions : c’est d’abord la Sécurité sociale (protection contre la maladie, la vieillesse, etc…), mais pas seulement elle. Il s’agit aussi de l’Etat lui-même dont le budget assure aussi certaines dépenses (bourses scolaires, indemnisation des chômeurs en fin de droits, par exemple) et des collectivités territoriales (les Communes peuvent prendre en charge certaines dépenses des retraités ayant peu de ressources, comme les dépenses de transport, par exemple). Enfin, les administrations privées (les organisations caritatives, comme le Secours catholique ou le Secours populaire, par exemple) prennent en charge également une partie de la protection sociale, souvent en direction des populations les plus marginalisées.

En grande partie, les dépenses de protection sociale sont financées par les prélèvements obligatoires. En effet, les impôts permettent de payer les dépenses inscrites aux budgets de l’Etat ou des collectivités territoriales. Les administrations privées sont financées par les dons des particuliers et les subventions éventuellement reçues de l’Etat, des collectivités territoriales ou même des organismes supranationaux.

En ce qui concerne l’aide aux jeunes handicapés, on s’aperçoit quand même un traitement différentiel car Les fonctionnaires et agents de l’Etat ayant des enfants handicapés peuvent prétendre, sans condition de ressources, au versement de trois prestations fonction publique :

l’allocation mensuelle complémentaire à l’allocation d’éducation spéciale de la CAF pour jeune handicapé âgé de moins de 20 ans ;
l’allocation de poursuite d’études ou d’apprentissage pour étudiants âgés de 20 à 26 ans souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique ;
l’allocation pour frais de séjour en centres de vacances spécialisés.

Ces moyens sont rappelés dans ce paragraphe car, étant donné la ramification des activités sur l’arbre des objectifs, il s’agit de plaidoyer auprès des autorités compétentes l’amélioration des moyens et des budgets, en vue de la réalisation du projet et atteindre les objectifs fixés. Le plaidoyer fait partie intégrante des activités du projet. Il s’agit maintenant de montrer la section V la programmation des activités du projet dans le temps et d’en sortir des indicateurs qui permettront la facilité des suivis et évaluations.

Mise en œuvre des activités du projet

4.1. Les indicateurs du projet

4.1.1. Les indicateurs d’objectifs

Comme objectif opérationnel du projet il a été fixé de « Convertir la section SAPH en un SAS permettant la transition des jeunes vers le secteur Adulte ». Le projet étant intitulé « Réponses aux besoins des jeunes adultes polyhandicapés en SAPH» est constitué par d’autres sous objectifs qui, détaillés et affinés, présentent des activités et des tâches à réaliser par l’équipe de projet.

Afin de bien poser les indicateurs d’objectifs, il est important de rappeler l’effectif des personnes polyhandicapées prises en charge à la section SAPH où j’exerce la fonction de chef de service. : 18 places en journée et 6 en internat. L’accueil séquentiel permet d’accueillir 24 jeunes au total dont 8 jeunes adultes polyhandicapés.

Rappelons l’effectif du personnel (équipe du projet):

Le directeur
La chef de service
La psychologue
Deux professionnels de l’équipe paramédicale
Deux professionnels de l’équipe d’accompagnement

Il faut reconnaitre les deux objectifs intermédiaires avant d’atteindre l’objectif opérationnel. Comme indicateurs de ces deux sous objectifs, d’une part, il faut qu’un module soit disponible véhiculant ainsi l’ensemble des actions et/ou interventions adéquates à l’endroit des jeunes adultes polyhandicapés et d’autre part la section doit être effectivement restructurée jouissant les qualités requises pour un service pouvant assumer les rôles d’une SAS.

Le module mise à disposition du personnel et/ou de l’équipe de projet est un indicateur des efforts déployés dans le cadre du projet. Ce module va démontrer les différences entre les anciennes méthodes et les nouvelles expérimentations.

Les décisions de restructuration de la section SAPH doivent être matérialisées et motivées sur des actes administratifs émanant des autorités compétentes y compris le ministère de la santé et les autres organismes de tutelle et partenaires de la direction pôle enfant. Il est bien évident que si les expérimentations dans le cadre du projet ne sont pas satisfaisantes, aucune décision ne sera attribuée à la SAPH et notamment à l’équipe du projet.

En observant l’effectif des jeunes adultes polyhandicapés et l’effectif du personnel du projet, un personnel s’occupe pratiquement d’un JAP. Mais l’approche n’est pas tout à fait individualisée de cette manière, ensemble et selon leur spécialité respective, les membres de l’équipe du projet vont apporter leurs savoirs, leurs savoir-faire et non moins leurs amours.

Avant de ficeler le document portant sur les modules suscités, l’équipe aurait dû atteindre deux autres sous objectifs dont l’expérimentation des stratégies d’interventions et parallèlement la responsabilisation des membres de familles. Sachant pertinemment que le travail de prise en charge des jeunes adultes polyhandicapés n’est exclusivement pas la responsabilité de l’équipe de projet, les familles doivent être impliquées et les modes de contributions figurent dans le module et deviennent une obligation de leur part. Il faut éradiquer l’esprit de mauvais sort et « je n’y peut rien » de la part de la famille du jeunes adultes polyhandicapé.

D’autre part, pour les conditions de restructuration de la section à convertir en SAS, les deux sous objectifs contraignants sont l’aval des hiérarchies administratives et de métiers d’une part et la prise de responsabilité effective de l’ensemble du personnel d’autre part. Ces deux sous objectifs sont complémentaires afin d’avoir restructuré la section.

Mais l’objectif à court terme est voir les jeunes adultes polyhandicapés participer à la vie communautaire, du moins au niveau de la section où ils évoluent. Ils doivent pouvoir s’exprimer, choisir les activités qu’ils veulent réaliser, prendre soins eux-mêmes de leur toilette. Ce sont plutôt les indicateurs objectivement vérifiables.

Comment atteindre des objectifs et sous objectifs ? Il s’agit de mener à bien les activités et respecter dans la mesure du possible le planning. L’on va voir cette évolution dans la section relative aux indicateurs d’activités.

4.1.2. Les indicateurs d’activités

Les indicateurs d’activités de l’équipe sont matérialisés, dans la plupart des cas, sur des documents. Les échanges d’idées, d’expériences, les prises de décisions sont enregistrées au fur et à mesure de leurs réalisations. L’on peut résumer les types d’activités pratiquement mémorables par écrit :

Travail sur les besoins
Priorité sur l’accompagnement
Travail sur les moyens à mettre en œuvre par activité
Travail relatif à la logistique, local, espace
Travail sur les différents moments de la vie quotidienne

Une fois que les besoins et les priorités sont identifiés, il s’agit de les exécuter d’où la nécessité de dresser un calendrier sous forme d’un diagramme de Gant. Mais il faut aussi introduire sur ce diagramme les autres activités incluses dans le projet. A bâton rompu, l’équipe va fixer la durée de la première période du projet pour 36 mois ou trois (03) ans. Au cas où les sous objectifs ne sont pas atteints, il faut revoir la mise en œuvre des activités et faire une évaluation plus détaillée des écarts. Sur le diagramme T = Trimestre.

Planning de travail de l’équipe de projet pour atteindre l’objectif opérationnel

Trimestre Activités

T10

T11

T12

Réunion de mise au point calendrier

Réunion périodique avec les familles

Production de dépliants/périodique

Séance de formation /sensibilisation

Transfert de compétence aux familles

Réunion de priorisation des accompagnements

Inventaire et affectation des moyens disponibles et nécessaire

Réunion de préparation programme d’éducation spécialisée

Enquête CAP et origine polyhandicap

Mise en œuvre des nouvelles stratégies du projet/ expérimentation

Ficeler le module d’interventions

Réunion de suivi et mise au point fiche d’évaluation

Rédaction de rapport d’activités

Réunions sur les modalités pratiques de la logistique adéquate

Activités d’accompagnements des jeunes adultes polyhandicapés

Processus de restructuration de la section SAPH en SAS

Le changement de comportement, surtout pour les jeunes adultes qui ont vécu une quotidienne stagnante, demande une période relativement longue. Surtout, il s’agit de les rendre autonome et conscient de la trajectoire de vie adulte. La période de 36 mois est pratiquement une période expérimentale au bout de laquelle les jeunes adultes polyhandicapés devront être libérés de leur dépendance et que leurs familles soient capables de prendre en charge de par elles-mêmes ces jeunes et de vivre aisément avec eux. Ce sont des activités qu’il ne faut pas minimiser aucune d’elles en aucun cas. Si l‘on parle d’indicateurs d’activités, toute l’équipe du projet travaille sans relâche jusqu’au bouclage du dossier technique sous réserve de produire un document de mémoire véhiculant les stratégies de prise en charge des JAP.

Sur ce diagramme, l’on peut affirmer que les indicateurs d’activités sont intelligents et SMART. C’est-à-dire qu’ils sont spécifiques et bien décrit à chaque niveau et facilement compréhensible aussi bien par les lecteurs que surtout par l’équipe de projet. Ces indicateurs sur graphique sont aussi mesurables en termes de volume et leurs relations avec les autres activités. Il faut reconnaître ces indicateurs sont atteignables et raisonnables car, de commun accord, l’équipe de projet peut les améliorer selon le volume des activités. Le temps d’exécution est bien élaboré pour qu’il y ait une coordination entre les pourquoi et comment faire telle activité et atteindre tel objectif.

Les résultats de toutes ces activités vont pouvoir donner les indicateurs d’impact. Lorsqu’on parle d’indicateurs d’impact, il est fort possible que ce ne sont pas seulement les cibles déterminées dans le cadre du projet qui sont touchées. Il se peut que les activités du projet aient des impacts sur d’autres personnes ou d’autres structures.

4.1.3. Les indicateurs de résultats et les indicateurs d’impacts[13]

A titre de rappel, les résultats sont la mesure des effets directs du projet au regard de l’objectif opérationnels fixé dont convertir en SAS la section SAPH permettant la transition des jeunes adultes vers le secteur adultes. Ces résultats sont une synthèse des réalisations obtenues. Donc la mise en place des indicateurs de résultat qui vont s’attacher à comparer l’objectif opérationnel prévu et les réalisations obtenues à travers les actions entreprises fait l’objet de cette section.

Par la suite, la définition des indicateurs d’impact chargés de traduire les effets engendrés par les actions entreprises n’est pas sans importance bien que les impacts iront au-delà du projet proprement dit. A titre de rappel, les Indicateurs d’impact traduisent l’addition des effets directs et indirects d’un ou plusieurs objectifs opérationnels par rapport aux objectifs stratégiques prédéfinis.

Nous allons nous limiter à définir les indicateurs de résultats qui permettront une transition des jeunes vers le secteur adulte, puis la pérennisation des actions entreprises et la stratégie dans le cadre du projet.

4.1.3.1. Vers une transition des jeunes vers le secteur adulte

Quels sont donc les avantages immédiats attendus et générés par les activités énumérées et programmées selon le planning ci-dessus ? L’objectif opérationnel n’est pas atteint, c’est-à-dire que la section SAPH ne sera certainement pas convertie en SAS si les conditions ne sont pas remplies de par les actions entreprises. Les indicateurs de résultats détermineront la satisfaction de ces conditions. Entre autres, l’on peut énumérer : La totalité des parents est convaincue du changement comportemental des jeunes, du moins la tendance de changement ; Les jeunes adultes se manifestent pour une autonomie au lieu d’attendre les interventions du personnel d’accompagnement ou des parents ; les autorités hiérarchiques commencent à s’intéresser au processus du projet et s’invitent aux réunions périodiques organisées dans le cadre du projet (voir le planning ci-haut) ; Numériquement, au moins 50% des jeunes puissent faire des mouvements dignes d’une personne normale autonome et adulte au bout des 36 mois du projet.

Si tels sont les cas, ces résultats difficiles à démontrer puissent amener les responsables de la santé publique conjointement avec l’équipe du projet à penser à la pérennisation des actions, d’autant plus qu’elles sont enregistrées au fur à mesure qu’on les entreprenne.

4.1.3.2. Vers une pérennisation des actions et stratégies

A cette phase, il est certain que les autorités de santé aient reconnus les résultats des efforts déployés et la conversion de la SAPH en SAS est plausible. Les indicateurs de résultats coïncident avec l’atteinte de l’objectif opérationnel. L’objectif opérationnel n’est pas la fin en soi, car l’obtention d’un nouveau statut de la SAPH fait appel à une évaluation ex ante des destinés des jeunes adultes qui sont appelés à affronter le statut adulte dans une trajectoire de vie.

Si les autorités trouvent la pertinence des actions entreprises par l’équipe de projet, il est fort probable qu’elles trouveront aussi les moyens de pérenniser ces actions. Il faut reconnaître qu’un jeune adulte polyhandicapé ayant subi les défaillances depuis des années voire même depuis la naissance puisse retrouver l’espoir de vivre normalement au bout de 36 mois, est-ce que c’est la magie de la psychothérapie ou les résultats issus d’une équipe fervente et motivée ?

L’essentiel, tout d’abord, est d’avoir atteint l’objectif opérationnel. Le devoir est de continuer les efforts vers une pérennisation des actions et stratégies longuement expérimentées par l’équipe sachant que ce ne sont pas tous les JAP qui ont pu évoluer simultanément.

4.1.3.3. Vers une vulgarisation des résultats et des axes stratégiques

Cette phase prévoit la mise en évidence des indicateurs d’impact. Sachant que les impacts sont les effets indirects des actions au-delà des résultats attendus pour les jeunes adultes polyhandicapés. Il est imaginable de voir des effets sur le train de vie de la famille qui s’est allégée des prises en charge onéreuses et incommodantes en termes d’occupation. Mais aussi, les objectifs à long terme du projet qui ont été fixés : (i) Insérer les jeunes adultes polyhandicapés dans une trajectoire de vie et (ii) Eradiquer leur dépendance, promouvoir l’autonomie, insérer les JAP à la place adulte pourront être dépassés, et les résultats aussi bien que les axes stratégiques du projet pourront être vulgarisés.

En effet, bien que ce soit un peu ambitieux, la vulgarisation de résultats ainsi que les stratégies et les pratiques peut servir à la section comme appui institutionnel du fait que différentes autorités puissent s’intégrer aux actions de l’équipe.

4.2. Mise en place d’un système de suivi et évaluation du projet

Analyse de sensibilité

Quoi que le présent projet soit à caractère socio-médical ou plutôt socio-psychologique, c’est un projet qui fait appel à la persévérance de toute l’équipe d’une part et la mise à disposition de tous les moyens nécessaires d’autre part. La sensibilité du projet est plus délicate par rapport un projet économique ou un projet de production. Pourquoi ? Parce que les actions entreprises et les activités à faire doivent être bien préparées et administrées d’une manière consciencieuse, de proximité avec une approche bine équilibrée. Il n’y aura aucune routine qui puisse prendre place sachant que ces jeunes adultes polyhandicapés pourraient manifester différents comportements à chaque contact.

Le projet est donc très sensible au comportement de l’environnement social, familial, médical et logistique. C’est pour ces raisons de sensibilité que l’équipe organise des réunions techniques et de concertation périodiquement. Chaque JAP est doté d’une fiche individuelle de suivi bien détaillée.

Facteurs d’échec du projet

Plusieurs facteurs peuvent être à l’origine de l’échec de projet. Pour le cas du présent projet, l’on peut énumérer : (i) mauvaise conception du projet, c’est-à-dire sous estimation des besoins, plan pas suffisamment détaillé, absence de planification conditionnelle pour faire face à des situations ou à des comportements exceptionnels ou imprévus ; (ii) problèmes de démarrage ou d’activation, c’est-à-dire retard à donner l’approbation, rivalité entre les instances d’appui institutionnel, absence de procédure de liaison entre le projet et les autres acteurs dans le domaine, incapacité de modifier les stratégie une fois découvertes les obstacles ; (iii) Coordination externe insuffisante : c’est-à-dire insuffisance des installations et infrastructures connexes, coordination insuffisante entre les personnels du projet, mauvaise coordination entre les financements internes de la section/direction et l’aide extérieure (état, subvention du projet, etc.) ; (iv) Diffusion et évaluation défectueuse des résultats du projet et insuffisance des mesures de suivi, c’est-à-dire suivi et contrôle défectueux, mauvaises méthodes internes de communication et de surveillance, méthodes et procédures inadéquats ou insuffisance d’évaluation a posteriori.

Amendement de creton[14]

L’article 22 de la Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 (Diverses mesures d’ordre social) a modifié l’article 6 de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 et créé l’alinéa suivant dit “amendement Creton” :

« I bis. – La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit pouvoir se poursuivre tant que l’état de la personne handicapée le justifie et sans limite d’âge ou de durée ». Les trois autres aléas ne touchent pas directement les cibles du présent projet.

Le projet doit être suivi ou poursuivi même au-delà des 36 mois tant qu’il existe un jeune adulte polyhandicapé qui présente des complications. L’amendement creton est prévisible pour en supporter les exigences des traitements. En aucun cas, les facteurs d’échec de projet énumérés supra ne doivent pas être minimisés.

CAFERUIS

A titre d’illustration de ces énoncés, il s’agit de rappeler qu’un nouveau diplôme social de niveau II a été créé par décret du 25 mars 2004 : Le CAFERUIS[15] (Certificat d’Aptitude aux Fonctions d’Encadrement et de Responsable d’Unité d’Intervention Sociale).

Le certificat d’aptitude atteste des compétences nécessaires pour animer une unité de travail dans le champ de l’intervention sociale et emmener l’action dans le cadre du projet et des missions de l’employeur.

Le repère d’activités identifie six fonctions qui sont, selon les organisations, plus ou moins mises en valeur ou modérées :

pilotage de l’action,
encadrement d’équipes et de professionnels,
gestion administrative et budgétaire d’une unité,
communication interne,
participation au projet de la structure,
partenariat d’actions et travail en réseau.

Les encadreurs et responsables d’unité d’intervention sociale exercent principalement dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, dans les collectivités territoriales et les équipes socio-éducatives des établissements de santé. Le schéma suivant montre leur état de compétence requise.

DIAGNOSTIC

MISE EN OEUVRE

MISE EN PROBLEME

PROJET

EVALUATION

Source : http://www.tout-sur-le-caferuis.com/1-index.html

D’après ce schéma, Dalaï Lama a raison en écrivant » Il n’y a personne qui soit né sous une mauvaise étoile, il n’y a que des gens qui ne savent pas lire le ciel« . L’évaluation se trouve au centre de toute réflexion. Avant de mettre en œuvre un projet, il s’agit de faire une évaluation ex ante où l’on procède au diagnostic ou l’analyse de situation, puis il s’agit il s’agit de la phase de mise en problème où l’on utilise l’arbre à problème qui débouche à l’arbre des objectif, ensuite il s’agit de concevoir le projet dans lequel il faut sortir tous les indicateurs envisagés et imaginables par rapport aux problèmes et aux objectifs, il faut tenir compte des facteurs d’échec de projet. La mise en œuvre est la phase suivante durant laquelle il faut faire une évaluation in cursus qui permettra de réorienter les activités du projet en cas de besoin.

Dans une phase subséquente, on va diagnostiquer la situation après projet, c’est l’évaluation ex post qui va sortir les indicateurs et les causes des écarts entre les prévisions et les objectifs atteints. Et le cercle peut être repris à un niveau plus avancé de la situation. Pour le cas du présent projet intitulé « Adapter les réponses aux besoins spécifiques des jeunes adultes polyhandicapés en SAPH » il est plausible que le cercle tourne une fois encore ou plus jusqu’à ce que tous les jeunes adultes polyhandicapés puissent avoir de l’autonomie et soient mis sur une trajectoire de vie décente.

Loi du 02 janvier 2002

La loi du 2 janvier 2002 actualisant l’action sociale et médico-sociale sort de nouvelles règles sur les droits des personnes. La loi réaffirme la place prépondérante des usagers et elle entend promouvoir l’autonomie, la protection des personnes et l’exercice de leur citoyenneté. Certainement, une charte des droits et libertés de la personne accueillie existait déjà, évoquant le droit au respect des liens familiaux ou à l’exercice des droits civiques. Mais sont apparues de nouvelles contraintes pour les établissements : le livret d’accueil qui fixe l’organisation de la structure, le contrat de séjour qui définit les obligations réciproques, le règlement de fonctionnement, le conseil de la vie sociale, la personne qualifiée à qui tout usager pourra s’adresser pour faire valoir ses droits. En tout cas, un projet d’établissement ou de service doit pouvoir présenter les objectifs généraux poursuivis.

La Loi 2002 se prononce autour de quatre grands axes :

renforcement du droit des usagers;
élargissement des missions de l’action sociale ;
organisation et coordination au mieux des différents acteurs du domaine médico-social et social ;
amélioration de la planification.

La loi 2002 du 02 janvier rappelle, précise et organise des droits, mais avant tout, elle cherche à assurer l’accès effectif de ces droits. Ainsi, la loi énumère et rend obligatoire des documents, des instances, des procédures d’évaluation, des sanctions.

La connaissance de cette loi est primordiale pour le chef de service de la section SAPH, et la non maîtrise des articles amène à des erreurs d’observation ou de coordination, voire même de décision.

Réunion de restitution de l’équipe : évaluation in cursus

A propos du projet, il est recommandé de programmer des séances d’évaluation en cours qui se fera lors des réunions de restitution de l’équipe. Le projet ne pourra pas avancer dans le sens estimé s’il manque les séances de restitution et d’évaluation in cursus. Le changement des jeunes adultes polyhandicapé peut être très lent, presque visible, mais aussi çà peut se développer très vite et voire incroyablement.

Conclusion

Les parties descriptives sont inévitables pour que le lecteur puisse comprendre les caractéristiques de la population étudiée qu’est les jeunes adultes polyhandicapés. Les interventions à l’endroit de cette population sont aussi développées pour pourvoir apprécier les manques à gagner et agir en conséquence dans le cadre du projet.

Les enfants ou adolescents et les adultes polyhandicapés sont des personnes fragiles qui, selon la définition retenue dans l’enquête ES, ils cumulent une déficience mentale grave associée à une déficience motrice importante. Ils présentent par conséquent un handicap lourd qui est une source de restrictions importantes de leur autonomie. Le maintien de l’hygiène, les soins infirmiers et les relations de communication nécessitent qu’une aide assidue leur soit apportée, que ce soit en milieu spécialisé ou à domicile.

Les jeunes adultes polyhandicapés sont des personnes qui, selon leur âge, devront avoir une autonomie pour satisfaire ses besoins personnels et fondamentaux, devront agir, comme un adulte lorsqu’il communique à autrui, mais la multiplication des handicaps ne les permet pas d’agir ainsi.

Les textes juridiques, les interventions médicales et médico-sociales sont mises en œuvres en vain, les JAP restent à leur stade enfantin. La SAPH essaie d’apporter des solutions. Pourtant, il faut être conscient que dans un tel domaine, il est très difficile d’anticiper des indicateurs de résultats, surtout les indicateurs quantitatifs. C’est très différents des actions entreprises dans les sociétés de fabrique.

Etant donné la situation qui prévaut, l’atteinte de l’objectif opérationnel « convertir en SAS la SAPH permettant la transition des jeunes adultes polyhandicapés vers le secteur adulte » est conditionnée par la motivation de l’équipe de projet qui doit réunir toutes les forces et la patience.

Des théories sont annoncées de temps à autres dans cet écrit pour citer les auteurs et les sources qui puissent aider l’équipe à persévérer. Quoi qu’il en soit, ce document est expressément élaboré pour aider les chercheurs et les intéressés car il contient des informations et des données qui puissent orienter des réflexions sur les cas des personnes handicapées et polyhandicapées.

Au bout de 36 mois, l’équipe du projet s’attend voir un changement de l’état sanitaire et socio psychologique des jeunes adultes polyhandicapés à l’issu des interventions adéquates et intensives apportés respectivement par le directeur, le chef de service en ma personne, la psychologue, les deux professionnels en matière de paramédical et les deux professionnels d’accompagnement.

Les problèmes étaient vraiment discutés et l’utilisation des outils de déterminations des problèmes et des organisations semble efficace et déterminante.

ACRONYMES

AGEFIPH : Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées est un organisme paritaire français institué par la loi du 10 juillet 1987 pour favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du secteur privé.

ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

ARS : Agence Régionale de Santé est un établissement public administratif de l’État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans la région. Créées le 1^er avril 2010

CCAS : Commission Centrale d’Aide Sociale se prononce sur les appels formés contre les décisions des commissions départementales (article L134-2 du code de l’action sociale et des familles)

CCPE : Commission de Circonscription de l’enseignement Préélémentaire et Elémentaire

CCSE : Commission de Circonscription du Second Degré

CDES : Commission Départementale de l’Education Spéciale

CLIS : CLIS est désormais l’abréviation de Classe d’Inclusion Scolaire, depuis la circulaire n°2009-087 du 17/07/09, En France, la CLIS permet, à partir de la fin du cycle 1 et parfois même à l’âge préélémentaire (de 3 à 5 ans), d’orienter les enfants en difficultés vers ce type de classe qui accueille 12 élèves au maximum

CMP : Centres Médico-Psychologiques, auparavant dénommés dispensaires d’hygiène mentale, sont des établissements publics français (ou privés faisant fonction de public) qui regroupent des spécialistes et proposent une offre de soins mentaux prise en charge par la Sécurité sociale.

CMPP : Centres médico-psycho-pédagogique, en France sont des établissements médico-sociaux, gérés le plus souvent par des associations loi de 1901. Ils sont destinés à accueillir les enfants et les adolescents, en général de 0 à 20 ans, présentant des troubles psycho-affectif, réactionnels, névrotiques, psychomoteurs, orthophoniques, des difficultés d’apprentissage, ou de comportement, ainsi que des troubles du développement

CNH : Conseil National Handicap

CPEA : Centre psychothérapique pour enfants et adolescents

CRA : Le centre de ressources autisme, chargé de l’information, de l’évaluation des personnes et du conseil des familles, ainsi que la maison départementale des personnes handicapées, responsable de l’évaluation des besoins de la personne et de son orientation vers les structures de prise en charge adaptée

CRM : Centre de Ressources Multi handicap fonctionne depuis le 1er avril 1995. La loi du 2 janvier 2002 a légitimé son fonctionnement précurseur (article 15 modifiant l’article L312-1 du code de l’action sociale) : « Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d’information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en œuvre des actions de dépistage, d’aide, de soutien, de formation ou d’information, de conseils, d’expertise ou de coordination au bénéfice d’usagers, ou d’autres établissements et services. » Il a reçu son agrément le 19 janvier 2004 (arrêté préfectoral de création n°2004-19-1).

CTNERHI : Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations .Depuis le 1er janvier 2011, l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) a repris l’ensemble des activités du CTNERHI.

DREES : Direction de la Recherche, de l’Evaluation et des Statistiques au sein du Ministère de la Santé et des Sports

EHESP : École des hautes études en santé publique

EHESP : L’École des hautes études en santé publique dont le siège est situé à Rennes sur le campus de Villejean, forme les futurs cadres supérieurs français ou étrangers de la santé publique

IFRH : Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap

IME : Instituts Médico Educatifs, sont des centres qui regroupent les anciens instituts médicopédagogiques (IMP) et IMPro régis par l’annexe XXIV au décret n^o 89-798 du 27 octobre 1989 et la circulaire n^o 89-17 du 30 octobre 1989. Ils accueillent les enfants et adolescents atteints de déficience mentale présentant une prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychiatriques : troubles de la personnalité, moteurs et sensoriels, de la communication.

INED : Institut National d’Etudes Démographiques

IRTS : Institut régional du travail social a pour mission d’assurer les formations professionnelles initiales, continues et supérieures des travailleurs sociaux. Cette mission est fixée par l’arrêté du 22 août 1986

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées est définie par l’article 64 de la Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

MSSH : Maison des sciences sociales du handicap

SAPH : Section d’Accueil pour enfants et adolescents Polyhandicapés

SESSAD : Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile est un service de soin pouvant intervenir « à domicile », c’est-à-dire que les professionnels le composant se déplacent, contrairement à d’autres services comme les CMP, CMPP, , CPEA

Annexe 01

Les Six Grandes Familles de handicap

Le handicap moteur : recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes).
Le handicap visuel : concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes
Le handicap auditif : la perte auditive totale est rare, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou non, d’une difficulté à oraliser.
Le handicap psychique : Aucune définition exhaustive n’est possible, d’autant que la terminologie psychiatrique (névrose, psychose…) est seulement maitrisée par les psychiatres
La déficience intellectuelle : C’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition.
Les maladies invalidantes : Toutes les maladies respiratoires, digestives, parasitaires, infectieuse (diabète, hémophilie, sida, cancer, hyperthyroïdie…). Elles peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives.

Annexe 02

ESSMS

Les Etablissements et Services Sociaux et Médico-sociaux ont pour mission principale d’aider les personnes dites « fragiles » : personnes en situation de précarité, d’exclusion, handicapées, âgées…

Cette mission a été davantage définie et clarifiée en 2002 par la loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.

Quelques chiffres :

24 500 structures,
plus d’1 million de places.
400 000 professionnels travaillant dans ce secteur
84 milliards d’euros consacrés par la collectivité publique à ce secteur (42 milliards par l’’assurance-maladie ; 33 milliards par les départements et 9 milliards par l’Etat).

Les départements participent à son financement à hauteur de 40%.

Source : http://www.aladom.fr/dictionnaire/essms

Bibliographie

Emmanuel Aubin, L’essentiel du droit des politiques sociales, Gualino

Barbier, Theret, Le système français de protection sociale

Michel Borgetto, Droit de l’aide et de l’action sociale, Montchrestien

Arnaud Coutant, Fiches d’institutions et politiques sociales, Ellipses

Lafore et Borgetto, Droit de la sécurité sociale, Dalloz

Lhuillier, L’aide sociale

Dominique JUZEAU « Vivre et grandir polyhandicapé » édition Dunod, Paris 2010.

Carole AMISTANI, Jean-Jacques SCHALLER « Accompagner la personne gravement handicapée »

ZUCMAN « Accompagner les personnes polyhandicapées », CTNREHI, décembre 2000

GAUFFMAN Erving « Stigmate, les usages sociaux des handicaps » Paris, éditions de minuit, 1975,

BOUTINET Jean-Pierre « Anthropologie du projet », Paris, Presses Universitaires de France, 1990

CHAVAROCHE Philippe « Le projet individuel. Repères pour une pratique avec les personnes gravement handicapées mentales », Paris, ERES, 2007.

BARAT C « l’enfant déficient mental polyhandicapé, quelle réalité, quels projets » Paris ESF, 1988.

RAYNAL S « le management par projets. Approche stratégiques du changement » Paris, Ed. D’organisation, 2000.

Textes réglementaires :

Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.

Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette politique volontariste concrétise des principes forts :

L’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, cadre bâti, transports…)
Le droit à compensation des conséquences du handicap.
La participation et la proximité, mis en œuvre par la création des Maisons départementales des personnes handicapées

Annexe XXIV ter au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989

Circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989. Modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissements et services d’éducation spéciale.

Article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 (amendement Creton)

http://www.onisep.fr/Scolarite-et-handicap/Les-handicaps/Le-polyhandicap/Definition-du-polyhandicap

http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=108

http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/autisme2005/autisme2005.pdf

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er391.pdf

http://www.aladom.fr/dictionnaire/essms

[1] Source : http://www.onisep.fr/Scolarite-et-handicap/Les-handicaps/Le-polyhandicap/Definition-du-polyhandicap

[2] La nosographie est la description et classification des troubles et des maladies.

[3] Onac : Office National des anciens Combattants et Victimes de Guerre

[4] Source : http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=108

[5] ESSMS : Établissements et services sociaux et médico-sociaux.

[6] CRA : voir http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/autisme2005/autisme2005.pdf

[7] Source : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er391.pdf

[8] Source : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er391.pdf

[9] FINESS : « Fichier National des Établissements Sanitaires et Sociaux, http://finess.sante.gouv.fr

[10] Source : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er391.pdf

[11] Source : Enquête ES, Drees

[12] Source : http://www.lien-social.com/spip.php?article1200&id_groupe=8

[13] Références : http://www.bretagne-solidarite-internationale.org/mediastore/11/3987_1_FR_original.pdf et http://rb.ec-lille.fr/l/Projets/Projet_Evaluation_Impact.pdf

[14] Source : http://dcalin.fr/textoff/creton_1989.html

[15] Source : https://centre.sante.gouv.fr/drass/metiers/social/caferuis/present.htm

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ADAPTER LES REPONSES AUX BESOINS SPECIFIQUES DES JEUNES ADULTES POLYHANDICAPES EN SECTION D’ACCUEIL POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS POLYHANDICAPES

1.3. Les origines du polyhandicap

Au Niveau Local, on rappelle l’existence du CCAS (Commission Centrale d’Aide Sociale), la CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire) ; l’IME (Instituts Médico Educatifs) ; la SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile).

D’abord, il s’agit d’aborder la réalité du polyhandicap. Chez la personne polyhandicapée des handicaps profonds se combinent. Ces handicaps affligent à la fois :

CCPE : Commission de Circonscription de l’enseignement Préélémentaire et Elémentaire

CCSE : Commission de Circonscription du Second Degré

CTNERHI : Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations .Depuis le 1er janvier 2011, l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) a repris l’ensemble des activités du CTNERHI.

IRTS : Institut régional du travail social a pour mission d’assurer les formations professionnelles initiales, continues et supérieures des travailleurs sociaux. Cette mission est fixée par l’arrêté du 22 août 1986

[9] FINESS : « Fichier National des Établissements Sanitaires et Sociaux, http://finess.sante.gouv.fr

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