AMELIORER L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES VIEILLISSANTES EN PERTE D’AUTONOMIE  PAR UNE RESTRUCTURATION DU FOYER DE VIE

Crfpfd – Session <2008-2010>

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sommaire

 

 

Introduction

 

1^ère partie : Le vieillissement : d’une préoccupation nationale à une prise en compte institutionnelle

1-1 l’évolution de l’accompagnement au travers des politiques sociales 

1-1-1 d’une prise en charge collective à un accompagnement citoyen

1-1-2 le schéma gérontologique du département

1-1-3 un défi pour les institutions

• le foyer d’accueil spécialisé « Le Bosquet »

1-2-1 de la fédération nationale à l’association départementale

1-2-2 un établissement en constante évolution

1-2-3 le positionnement de l’établissement au sein du territoire

• Les particularités du vieillissement des personnes handicapées mentales

1-3-1 Généralités

1-3-2  les pathologies surajoutées

1-3-3  les aspects somatiques, psychiques, relationnels et affectifs

 

2^ème partie : Une institution inadaptée à la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes en perte d’autonomie

2-1  les difficultés de l’accompagnement

2-1-1 une dépendance accrue

2-1-2  le service éducatif : une nouvelle implication

2-1-3  le service soins : une médicalisation alourdie

2-2  un projet d’établissement inadapté à la spécificité de ces personnes

2-2-1 une prise en charge individualisée

2-2-2 les nécessités des services éducatifs-soins

2-2-3 les nécessités des services généraux

 

2-3  un personnel insuffisamment préparé à l’évolution des besoins

2-3-1 la redéfinition des pratiques professionnelles

2-3-2 la formation et le recrutement comme levier de la démarche

2-3-3 une nouvelle organisation fonctionnelle des services

 

3^ème partie : Un projet restructuré pour accompagner les personnes en perte d’autonomie

3-1 La création de places de FAM pour répondre aux besoins des résidants

3-2-1 le projet architectural

3-2-2 le personnel

3-2-3 l’analyse financière

3-1 La mise en œuvre du projet

3-1-1 le management par projets comme outil du changement

3-1-2 la gestion des ressources humaines

3-1-3 l’évaluation du projet

3-3 développer un partenariat entre établissements

 

Conclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

INTRODUCTION

Les personnes âgées ont une place de plus en plus importante dans notre société. Les progrès réalisés par la médecine, l’amélioration de la qualité de vie, repoussent de plus en plus l’espérance de vie de chacun. Il en est de même des personnes handicapées. Aussi, leur longévité a pratiquement été multipliée par trois en cinquante ans. Cette nouvelle donne à des conséquences importantes dans nos institutions où l’on rencontre des personnes handicapées mentales âgées.

En 2002, le Foyer d’Accueil Spécialisé « Le Bosquet » avait déjà pris en compte le handicap aggravé par l’âge, en construisant une structure non médicalisée, adaptée à la prise en charge des personnes vieillissantes. Ainsi, elles bénéficiaient d’un rythme de vie et des accompagnements en activités de jours  plus individualisés.

Aujourd’hui, je constate que sur le plan de l’hygiène, le temps consacré pour réaliser l’aide à la toilette a augmenté de 25 % en une année.

Les résidants sont de plus en plus dépendants. Les personnes qui avaient besoin d’une aide partielle, demandent maintenant une aide renforcée de la part des personnels. Il s’avère que ces derniers sont de plus en plus sollicités. Le nombre d’interventions s’accroît ainsi que leur durée.

Sur le plan de l’alimentation, le repas qui est un lieu d’échanges est devenu un moment plus complexe. Si des résidants éprouvent peu ou pas d’intérêt à se nourrir, d’autres ingurgitent massivement les aliments, constituant alors un risque vital. Les troubles de la déglutition deviennent de plus en plus importants telles les « fausses routes ». Les problèmes de mastication ou de coupage d’aliments, nécessitent une surveillance renforcée de la part des personnels.

De plus, certains ont des problèmes de préhension pour utiliser les couverts, ils ne peuvent plus continuer à s’alimenter seuls, ce qui implique, une intervention systématique du personnel.

Au niveau des soins, la mise en place d’un suivi médical régulier permet aux personnes accueillies de bénéficier d’actions de dépistage et de consultations spécialisées. L’accroissement des soins et des visites devient conséquent. Ainsi, les accompagnements médicaux, réalisés par le personnel soignant et éducatif deviennent prioritaires. Il est difficile de les effectuer sans impacter le fonctionnement de l’établissement.

Pour certains résidants, l’approche et la prise en charge des soins s’apparentent à des pratiques d’unités de longs séjours avec une dominante gériatrique médicale importante (toilette totale au lit douche, soins de bouche, habillage, changement de position jour et nuit, change de protection, prévention d’escarres, …) qui nécessite en plus du personnel, l’intervention de personnel para médical externe à l’établissement (infirmière-kinésithérapeute-orthophoniste).

Par la mise en place d’examens réguliers de santé, il est mis en évidence des pathologies nécessitant une adaptation des repas.

Les régimes alimentaires sont de plus en plus diversifiés. La présentation des mets est modifiée en fonction des capacités à mastiquer des personnes (repas mixé, haché).

Le régime alimentaire du résidant doit être respecté car des pathologies digestives constantes somme le reflux et la constipation s’accentuent avec l’âge. Si le régime n’est pas adapté, une des conséquences est que le résident passe d’un état de constipation à un état diarrhéique ce qui mène à une instabilité de poids.

La multiplicité des plats entraîne des problèmes d’organisation au sein du service cuisine. En pratique, la diversité des menus engendre des temps de préparation et de cuisson très différents, mais aussi, une mise à l’assiette de plus en plus complexe.

De ce fait, les niveaux de dépendances s’accentuent et les prises en charge de soins occupent une bonne partie du temps du personnel ce qui oblige l’équipe éducative à renoncer à certaines activités, en particulier d’animation. L’équipe se voit ainsi privée du sens même de son travail pour lequel elle a été formée et qui s’inscrit dans une dynamique de progression, d’acquisition et de maintien de l’autonomie.  De plus, des discours dis qualificatifs envers les résidants et même l’équipe apparaissent : « Il n’est plus pour chez nous, il n’a plus sa place ici », «J’ai pas été formé pour ca ! ».

Fort de ce constat, il apparaît urgent de mettre en place un nouveau projet d’accompagnement pour ces résidants, car un état de démotivation, d’usure, de « burn out » de ce personnel pourrait à terme générer des réponses inadaptées entraînant aussi un risque de  maltraitance institutionnelle.

L’association APJH 31 très sensible à l’accompagnement des personnes âgées souhaite développer des dispositifs pour les personnes hébergées en établissement qui tiennent à la fois de l’individualité de chaque personne et des problèmes évolutifs qui peuvent se poser.

Ainsi, le président de l’association, m’a chargée d’étudier un projet d’accompagnement des personnes vieillissantes en perte d’autonomie qui respecte à la fois le libre choix de la personne et son projet de vie.

Comme le constate G. ZRIBI dans son approche du handicap mental et vieillissement :

« Le vieillissement des personnes mentalement handicapées pose les problèmes de prise en charge d’une manière nouvelle qui introduit l’espace temps et une dimension d’itinéraire de vie. Nous ne sommes plus aujourd’hui guidés par l’unique souci de protéger les personnes handicapées en les mettant à l’abri d’une société peu accueillante. Il s’agit de leur permettre une existence où elles passent du statut d’objet à celui de sujet. C’est l’outil institutionnel qui doit être objet au service du sujet handicapé et qui doit s’adapter aux besoins, et non l’inverse ».

En tant que directrice il m’appartient de trouver et d’adapter des réponses en fonction des besoins des résidants en  m’appuyant sur les valeurs de  l’association, en tenant compte des orientations des politiques publiques. De ce fait, il n’est pas envisageable de réorienter ces résidants vers d’autres structures d’autant plus que les personnes handicapées mentales contrairement à celle dont l’autonomie se réduit du fait de l’âge, ont besoin d’être accompagnées tout au long de leur vie. Une séparation brutale avec le milieu de vie sécurisant dans lequel elles ont passé une grande partie de leur vie, où elles ont trouvé une vie personnelle et collective satisfaisante, provoquerait une rupture d’équilibre avec toutes les conséquences que cela impliquerait.

Actuellement, nous disposons d’un espace de 300 m² libre sous la structure qui héberge les «aînés» ; son aménagement permettra de répondre à ces nouvelles exigences et formera une continuité avec le groupe des personnes vieillissantes. Cette démarche me conduira à adapter le projet d’établissement. Celui-ci aura des conséquences importantes sur les usagers, le personnel et le fonctionnement de ce service.

Une analyse des besoins, un projet architectural, un projet de vie, un accompagnement des équipes et des formations devront permettre d’améliorer l’accompagnement de ces personnes en perte d’autonomie.

Après avoir exposé les besoins des résidants, je traiterai dans une première partie le cadre législatif et les orientations des politiques publiques à l’égard des personnes handicapées mentales vieillissantes et présenterai  l’établissement et son environnement.

Suivra un diagnostic de cette structure qui précisera les problèmes rencontrés tant au niveau des résidants que des personnels d’encadrement.

Enfin une troisième partie, où je présenterai la mise en œuvre du projet d’aménagement de la structure soins.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1^ère partie : Le vieillissement : d’une préoccupation nationale à une prise en compte institutionnelle

1-1 l’évolution de l’accompagnement au travers des politiques sociales 

• D’une prise en charge collective à un accompagnement citoyen

 

En 30 juin 1975, une loi relative aux institutions sociales et médico-sociales a représenté  une étape déterminante et un progrès considérable dans l’histoire de l’action sociale. Ce nouveau cadre législatif associé au dynamisme du tissu associatif a permis à un dispositif alors embryonnaire de se développer et de « délivrer des prestations de mieux en mieux adaptées aux besoins » des personnes handicapées et des personnes âgées, mais aussi à ceux des enfants et des familles vulnérables et à ceux des personnes frappées par la grande exclusion. Mais elle a des inconvénients car elle était muette sur le droit des personnes ; trop centrée sur la prise en charge à temps complet ; peu efficace en termes d’adaptation de l’offre aux besoins et il y avait une absence de partenariat entre l’état et les départements, les établissements et les services, les tarificateurs et les acteurs.

C’est pour ces raisons que l’Etat l’a rénovée en 02 janvier 2002. Parmi les nombreuses dispositions de cette nouvelle loi, certaines obligent les établissements et services à beaucoup plus de formalisation de leurs pratiques professionnelles : déterminer le droit des personnes dans les établissements et services ; conférer une pleine citoyenneté aux bénéficiaires en rappelant leur droit fondamental et en reconnaissant des droits nouveaux ; clarifier les procédures du secteur ; équilibrer les droits et obligations des usagers et ceux des établissements ; définir l’action sociale ; élaborer une charte nationale sur les aspects éthiques et déontologiques ; préciser les conditions de création, de financement et de régularisation des établissements ou services

Cette loi rénovant l’action sociale et médicosociale a poursuivi la structuration du secteur en promouvant les droits fondamentaux des usagers, en élargissant et diversifiant les missions des structures, en améliorant les procédures techniques de pilotage du dispositif et en mettant en place une procédure d’évaluation.

Le 11 février 2005,  il y avait une nouvelle loi qui prône la participation et la citoyenneté, et a engendré la création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui sont des acteurs importants dans l’accompagnement à la formalisation du projet de vie, elles doivent y intégrer la parole de la personne en situation de handicap et faire qu’elle puisse être véritable co-auteur de son projet. Elles doivent prendre en compte le projet de vie de la personne et assurer la continuité et le suivi de l’accompagnement dans le respect et l’exercice de sa citoyenneté.

Les MDPH sont appuyées par la Fédération des APAJH qui est le premier organisme en France à considérer et accompagner tous les types de handicaps : physiques, mentaux, sensoriels, psychiques, polyhandicaps… Elle assure à chacun un égal accès aux droits (droit à l’école, droit à la vie professionnelle, droit à la vie sociale et culturelle…). Créée en 1962, la Fédération des APAJH compte aujourd’hui 25 000 adhérents. Elle accueille ou accompagne 25 000 personnes en situation de handicap, mineures comme adultes, dans plus de 600 établissements ou services.

Cette loi  prône la participation et la citoyenneté, pour l’égalité des droits et des chances a créé un instrument de programmation des objectifs de l’Etat en région dans le secteur médicosocial: le Programme Régional et Interdépartemental d’ACcompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC). C’est un outil de programmation régional et pluriannuel qui organise l’adaptation et l’évolution de l’offre régionale de prise en charge et d’accompagnement des personnes en situation de handicap (enfants et adultes) et des personnes âgées dépendantes. Il a pour objet d’apporter une réponse en services collectifs à la compensation du handicap ou de la dépendance en adaptant et diversifiant l’équipement existant en établissements et services médicosociaux afin qu’il soit en adéquation avec les besoins spécifiques des personnes, et en favorisant l’accessibilité en privilégiant la proximité géographique.

Il a un effet contraignant ; les autorisations de création, d’extension et de transformation d’établissements et services rentrant dans son périmètre doivent être compatibles avec ses orientations

Et récemment, la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. D’où la création des Agences Régionales de Santé (ARS) qui rassemblent au niveau régional les ressources de l’Etat et de l’Assurance maladie, pour renforcer l’efficacité collective et garantir l’avenir du service public de la santé. En unifiant des forces dispersées, les ARS permettent de mener des politiques de santé plus efficaces et de simplifier notre système de santé. Interlocuteur régional unique, l’ARS garantit aux professionnels de santé des procédures plus simples (guichet unique pour les aides à l’installation par exemple) et aux patients un égal accès aux soins et une meilleure coordination sur le terrain entre les professionnels et les établissements de santé et médico-sociaux.

1-1-2 Le schéma gérontologique du département

La gérontologie est un champ d’étude qui porte sur le vieillissement humain, ses conséquences et son implication au sens le plus large : biologie et physiologie des organismes vivants, psychologie, santé, santé publique, économie, société, démographie, anthropologie, sociologie et plus généralement la plupart des sciences humaines. Elle est donc un point de rencontre de multiples disciplines. La gériatrie est une composante de champs de la gérontologie qui s’intéresse plus spécifiquement aux conséquences du vieillissement sur la santé humaine et aux maladies des personnes âgées.

Actuellement, la Haute-Garonne compte 225 000 personnes de plus de 60 ans, ce qui représente 18,5 % de la population du département (1 156 000 individus). En 2030, la part des seniors représentera 24 % de la population, soit 396 000 personnes. Le nombre de centenaires augmente aussi. Ils étaient 40 il y a 5 ans, ils sont 108 en 2008. La progression du nombre de personnes du 4e ou du 5e âge, ainsi que l’alourdissement de la dépendance est un problème auquel le conseil général, en charge du budget de la dépendance, est confronté. 227 millions d’euros sont consacrés par le Département aux personnes âgées et aux handicaps. L’APA (allocation personnalisée d’autonomie) représente 90 millions d’euros.La Haute-Garonne compte 10 500 lits médicalisés, dont la moitié sont pris en charge par le Département. 960 lits sont en attente de crédits nationaux dans une douzaine de maisons de retraites.
Le schéma gérontologique du département

 

1-1-3-Un défi pour les institutions

En prenant compte des différentes lois que j’ai énoncé dans la première partie et en se basant sur les résolutions prises concernant les organisations et services, je peux les résumer en un seul mot : c’est la professionnalisation.

Les institutions et les professions du secteur social et médico-social sont attelées à la même tache : accueillir, écouter, aider, accompagner, conseillers, soigner les souffrances individuelles des personnes, groupes, territoires en difficultés. Elles sont confrontées aux mêmes nécessités structurelles : faire la preuve de leur utilité sociale, montrer qu’elles répondent à un besoin socialement légitime et manifester leur compétence.

En premier lieu, chaque institutions doivent répondre aux exigences stipulées par la loi du janvier 2002  qui exige le respect des droits des usagers comme la charte des droits et libertés de la personne accueillie ; l’établissement du livret d’accueil ; l’élaboration du règlement de fonctionnement ; la rédaction du contrat de séjour (hébergement à temps complet ou partiel) ou document individuel de prise en charge (prise en charge ambulatoire) ; la personne qualifiée ; le conseil de la vie sociale (rénovation du conseil d’établissement) ou autre formes d’expression ; le projet d’établissement ou service

Ensuite, cette professionnalisation consiste pour chaque institution :

• (attentes) extérieures ainsi qu’aux nécessité internes.
• A expliciter son projet, ses règles, ses procédures, en cohérence avec ses missions.
• A vérifier la conformité du fonctionnement aux textes qui la réglementent.
• A garantir le respect permanent des caractéristiques du service à ceux qui l’utilisent.

 

Enfin, la démarche qualité, elle n’est pas une finalité, mais un moyen (outils et méthodes de travail en groupe) de (re) dynamiser les institutions. La mise en place d’une démarche d’évaluation par la qualité va permettre d’adapter, chaque fois que nécessaire le projet d’établissement et l’organisation du service à l’évolution des besoins des personnes que l’on est habilité à prendre en charge, en favorisant une plus grande cohérence interne autour de ces objectifs.

 

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Le foyer d’accueil spécialisé « Le Bosquet »

1-2-1 De la fédération nationale à l’association départementale

Les textes adoptés lors du 33ème congrès du 20 juin 2009 et lors du 34ème congrès du 26 Juin 2010 de la fédération d’APAJH se résume par :

 

Il  revient à la fédération, dans le respect de ses valeurs fondatrices, de définir les réponses de qualité nécessaires en terme d’accompagnement et de soins des personnes concernées afin d’obtenir des pouvoirs publics les moyens nécessaires à leur mise en œuvre

 

Pour le premier, des solutions ont été proposé et elles se reposent en huit principaux points :

1- S’approprier la notion de « bien vieillir », « bien vivre son âge » notamment via la constitution d’un réseau social en dehors des structures d’accompagnement.

2- Anticiper, préparer au changement tout en essayant de maintenir au maximum les liens sociaux et amicaux existants, élargir en amont les centres d’intérêts au-delà de l’entourage. Encourager l’adaptation progressive notamment par le biais de solutions intermédiaires tels que l’accueil de jour, l’accueil temporaire.

3- Prôner à tous les âges, le « bien être » de la personne garanti par un accompagnement « bien traitant ».

4- Promouvoir une dynamique continue de vie incluant le lien social dans le respect de la citoyenneté de la personne.

5- Prôner une solution individuelle, spécifique, modulable, graduée et basée sur le projet de vie de la personne en fonction de ses choix éclairés : solution « cousue main » en opposition à des solutions « clés en main » qui pourraient être « imposées ».

6- Permettre le maintien dans son lieu de vie quel qu’il soit, le plus longtemps possible avec les adaptations nécessaires.

7- Disposer d’un panel de réponses de proximité, souples et décloisonnées qui garantit le maintien des liens sociaux et respectent une continuité du parcours de vie. Il n’a pas forcément à être linéaire : la personne peut en effet souhaiter alterner différentes situations et notamment passer de périodes en hébergement collectif à des périodes de vie à domicile en logement autonome.

8- Faire évoluer l’accompagnement avec l’avancée en âge. Aider une personne avançant en âge est différent des stratégies développées à l’égard des enfants, des jeunes et des adultes : au travers des étapes de la vie, on passe du développement des potentiels, au maintien des acquis puis à la gestion des régressions. Si cette évolution des besoins n’est pas prise en compte, la stratégie mise en place pourrait aboutir à de la maltraitance. Il faut donc mener un travail avec les équipes, les former pour qu’elles acceptent les régressions lorsqu’elles sont inévitables. La prise en compte de l’avancée en âge est un changement continu du regard dans l’accompagnement.

 

Du point de vue pratique donc, toute personne a le droit de choisir et de demeurer le plus longtemps possible dans son lieu de vie. Pour ce faire, c’est aux dispositifs de s’adapter et non à la personne de s’adapter aux dispositifs qui  doivent être évolutifs comme les projets de vie. Les solutions ne constituent pas une liste exhaustive : nécessairement innovantes, elles sont multiples et  différentes selon le mode de vie de la personne.

 

Si la personne souhaite rester à domicile, tout doit être mis en œuvre pour respecter son choix tout en veillant à prévenir l’isolement et la solitude, à maintenir les liens sociaux et éviter les ruptures, à apporter tous types d’aides nécessaires et enfin à proposer des aides techniques et matérielles.

Développer des services à la personne pour des prestations globales de qualité assurées par un environnement qualifié couvrant à la fois les aspects prévention et soins et l’accès à la culture et aux loisirs.

Créer de petites structures éclatées avec services communs pour éviter le risque d’isolement, plus présent lorsque la personne vit seule à son domicile.

 

Pour le 34^ème congrès, il s’agit d’une nouvelle organisation L’Assemblée Générale décide  la création de 26 Conseils de région (un par agence régionale de santé) qui se réunissent au moins trois fois par an.

 

Les missions du Conseil de région sont d’organiser la représentation de l’APAJH auprès de l’ARS; de mettre en œuvre la réactivité de l’APAJH auprès de l’ARS et assurer la coordination ; de repérer les besoins, préparer et proposer le plan stratégique de développement du territoire de l’ARS en réponse aux appels à projets et de préparer la Conférence de territoires et en faire vivre les analyses.

 

Compte tenu de ces missions, le Conseil de région est composé :

• de chaque président d’associations départementales ou d’un administrateur qui aura été désigné ;
• d’un représentant du bureau fédéral ;
• d’un représentant du Conseil d’Administration fédéral ;

 

Cette nouvelle gouvernance induit une réorganisation du Conseil d’Administration fédéral constitué aujourd’hui de 27 administrateurs élus par la création de deux collèges.

Le premier collège est constitué de l’actuel groupe de 27 élus sans changement quant à la candidature et l’élection et le second collège est composé de neuf membres : un membre issu des DOM, proposé à la candidature par accord des Présidents des associations départementales des DOM et 8 membres issus de chacun des territoires de gestion de la Fédération, chacun étant proposé à la candidature par accord de l’ensemble des Présidents des associations départementales du territoire.

 

Le nouveau Conseil d’Administration est donc composé de 36 administrateurs qui tiennent leur légitimité de l’Assemblé Générale et décide de pérenniser les réunions territoriales et de les transformer en Conférences de territoires qui se réunissent au moins une fois par an.

 

Elles sont composées :

• de chaque président d’associations départementales ou d’un administrateur qui aura été désigné ;
• des membres du conseil d’administration fédéral désignés,
• des directeurs généraux des associations départementales du territoire,
• des directeurs territoriaux de la Fédération,
• des collaborateurs,
• de personnes en situation de handicap usagers des services et structures.

 

Ces Conférences de territoires sont lieux de partage, de réflexion et de connaissance.

Elles analysent les besoins des territoires, appréhendent les stratégies territoriales avec l’ensemble des acteurs. Elles sont bien évidemment lieu de rencontre et de dialogue, garants de force collective et de cohésion.

 

1-2-2 Un établissement en constante évolution

Le Foyer d’Accueil Spécialisé « Le Bosquet » a ouvert ses portes en 1968. C’était le premier établissement d’adultes créé par le Comité Départemental de l’Association de Placement et d’Aide pour Jeunes Handicapés APAJH 31 pour répondre à une demande particulière du secteur psychiatrique, soucieux de placer hors murs certains de ses patients, qualifiés à l’époque « d’infirmes mentaux ». Le but est alors défini ainsi : éducation, formation professionnelle et intégration sociale des handicapés ; organisation de centres de travail protégés et d’un foyer d’accueil pour handicapés.

Au début, le bâtiment alors occupé par une trentaine de « pensionnaires » est, de fait, une ancienne pension de famille construite au tout début du siècle dans la petite ville thermale de Salies du Salat, sur un terrain de 3 000 m2.

Le « placement » de certains pensionnaires pour donner le coup de main dans l’équipe d’entretien de la municipalité, chez un artisan ou chez un donneur d’ouvrage, a aidé petit à petit à accepter une population porteuse des fantasmes les plus divers, au sein de la petite ville de Salies.

Les travaux des champs initient les personnes handicapées accueillies à des tâches simples à exécuter et donnant lieu à des apprentissages variés.

En avril 1981, la capacité du Foyer d’Accueil pour adultes handicapés « Le Bosquet » à Salies du Salat est portée de 36 à 46 places.

Des travaux sont entrepris. Ils aboutissent à la mise en service en 1983 de deux bâtiments à l’architecture de vaste maison individuelle, se faisant vis-à-vis de part et d’autre d’une placette. Ils abritent deux groupes de vie de 9 personnes, une infirmerie, une lingerie, deux salles à manger et la cuisine. Ils permettent ainsi d’aérer l’hébergement qui ne s’effectue plus qu’en chambre individuelle ou double.

En 1989, le mode d’accueil s’étoffe d’une section de huit places en demi-internat.

Dans le domaine des activités de journée, les travaux agricoles tendent à céder la place à l’entretien d’espaces verts où les résidants du « Bosquet » savent déployer rapidement une réelle compétence et se rendre utiles, voire indispensables, notamment auprès des personnes âgées des alentours. A la même époque, un nouveau projet se met en place, promis à un très intéressant avenir : celui d’un centre équestre animé entièrement par une équipe de deux à trois salariés (moniteur d’atelier, moniteur d’équitation) et un groupe de résidants du « Bosquet ».

En 1989, la ferme de Mane est achetée pour consacrer cette activité.

La décennie 1990-2000 a été marquée au Foyer « Le Bosquet » par la prise en compte du vieillissement. Au milieu de cette décennie, en effet, une douzaine de résidants est entrée dans l’établissement depuis plus de 25 ans et l’âge moyen de tous ceux présents se situe autour de 40 ans. Un projet est alors élaboré et mené à bien, permettant l’ouverture en 2002 d’une section pour adultes handicapés vieillissants dans un bâtiment neuf, au cœur du « Bosquet », portant la capacité de l’établissement de 46 à 51 internes et 8 externes.

2005 : l’introduction de la mixité

La réhabilitation du bâtiment le plus ancien, avec l’aménagement de salles de bain réservées aux filles, l’équipement et la décoration des chambres individuelles menés conjointement avec un travail de formation aux questions touchant à la mixité, ont permis d’élargir l’univers strictement masculin de l’établissement. L’accueil de jeunes filles a favorisé un véritable renouveau et apporté la dimension manquante à l’épanouissement de la personne.

Actuellement, le F.A.S. « Le Bosquet » est agréé pour accueillir 59 personnes adultes handicapées à, partir de 16 ans, sans limite d’âge, dont la notification par la C.D.A.P.H. préconise une orientation en foyer occupationnel dont 51 places en internat et 8 en demi-internat.

En ce qui concerne les ressources humaines, tous les personnels encadrant sont qualifiés dont la composition est d’une directrice ; d’une section administration, gestion, services généraux ; d’une section médicale et paramédicale et d’une section socio-éducative.

1-2-3 Le positionnement de l’établissement au sein du territoire

Le Foyer d’Accueil Spécialisé « Le Bosquet » est situé à Salies du Salat, à 500 mètres du centre commerçant de Salies, commune de 2 000 habitants appartenant au Comminges, et se tient au sud de Toulouse à 75 kilomètres et à 20 kilomètres de Saint-Gaudens. Voisine du Couserans, à une vingtaine de kilomètres de Saint-Girons, Salies bénéficie des atouts de ces deux petites villes avoisinantes, l’une plus administrative et commerçante, l’autre plus touristique au cœur des Pyrénées ariégeoises.

Lieux de ressources touristiques essentielles, le Comminges comme le Couserans multiplient les festivals : musique, théâtre, traditions culturelles locales ou plus lointaines offrent pendant près de six mois de l’année de nombreuses occasions de sorties.

A ceci s’ajoutent les attraits naturels de la région : un nombre incalculable de randonnées de tous niveaux mènent à des sites pittoresques ou grandioses, les petits villages de pré-montagne sont toujours accueillants… et riches en gastronomie reconstituante après l’effort ; les néo (ou non) ruraux locaux développent un tourisme à la ferme avec approche des animaux, des pratiques traditionnelles et dégustation de produits : ils remportent un grand succès dans les propositions de sorties de l’établissement.

Les villes alentours ne sont recherchées que pour des manifestations ponctuelles ou spécifiques, comme le cinéma, le bowling…

La vie associative locale est riche et offre des possibilités d’investissement aussi bien dans le sport et le théâtre que les projets humanitaires ou le cirque.

Ces régions de pré-montagne, aux vertus thérapeutiques des eaux et de l’air, ont suscité, après guerre, l’implantation de nombreuses structures destinées principalement aux enfants malades, déficients mentaux ou « sans famille », mais aussi aux adultes atteints de maladies pulmonaires comme la tuberculose, de séquelles qui ont agité l’Europe de la première moitié du 20^ème siècle, voire de séjours dans les colonies.

Ces établissements, tous reconvertis à ce jour, tapissent les cantons alentours.

• A Salies même existe un autre foyer de vie destiné à une population féminine, géré par l’ADAPEI ainsi qu’un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) géré par l’APAJH 31
• A Aurignac, l’ADAPEI gère un foyer de vie et les PEP un Foyer d’Accueil Médicalisé  pour adultes (FAM) et un Institut Médico-Educatif (IME)
• Montsaunès, Aspet, marquefave et Montesquieu Volvestre accueillent quatre Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP)
• Un Etablissement et service d’Aide par le Travail (ESAT) avec foyer d’hébergement est géré par l’APAJH de l’Ariège, à Mercenac

 

 

 

Les particularités du vieillissement des personnes handicapées mentales

1-3-1 Généralités

La notion de vieillissement est complémentaire de celle de l’avancée en âge. L’avancée en âge concerne tout le monde, c’est une notion moins réductrice, moins stigmatisante, qui implique une dynamique tout au long de la vie.

Le vieillissement est une notion inégale propre à l’apparition ou non de certaines pathologies.

 

Il n’y a pas de définition stricto sensu de l’avancée en âge de la personne en situation de handicap mais des évolutions qui permettent de constater que la personne rencontre des changements dans son quotidien comme les difficultés à maintenir les liens familiaux et sociaux, la fatigabilité et/ou la pénibilité, les difficultés de mémorisation, la perte de dynamisme, l’envie de se reposer, la perte progressive d’autonomie, plus grande dépendance, l’apparition de  nouvelles déficiences, la perte de repères, la difficultés à se projeter dans l’avenir.

 

D’après Brigitte DHERBEY, une consultante en gérontologie du cabinet ICARE, le vieillissement des personnes handicapées ont trois caractéristiques particulières.

 

En premier lieu, c’est qu’elles sont « jeunes ». L’âge auquel elles sont confrontées à des changements intervient beaucoup plus tôt que pour la moyenne des personnes âgées accueillies en institution ou soutenues à domicile. C’est après 75 ans et souvent plus tard, que les personnes âgées entre en maison de retraite par exemple. Ainsi, une génération sépare les personnes handicapées âgées, de celles qui y vivent en général.

Ce qui est alors posé, c’est la question de la cohabitation et de l’acceptation mutuelle de cette cohabitation.

 

Ensuite, c’est qu’elles sont le plus souvent privées de descendant. Or, on sait le rôle essentiel que jouent, auprès de leurs parents, les enfants des personnes âgées dépendantes et fragiles et ce qu’elles vivent à domicile ou en institution. Privées de descendant et donc de ceux qui constituent les aidants naturels et habituels quand surviennent les difficultés liées à l’âge, les personnes handicapées vieillissantes sont également, à plus ou moins brève échéance, privées de leurs ascendants eux-mêmes très âgés. C’est donc seules, ou avec l’aide éventuelle et pas toujours mobilisable des collatéraux que les personnes handicapées vieillissantes devront affronter les changements liés à leur avance en âge.

 

Troisièmement, la caractéristique fondamentale de ces personnes tient à leur parcours de vie, et au-delà, du handicap lui-même. Car si nombreuses personnes âgées accueillies en institution ou soutenues à domicile sont plus ou moins dépendantes, il parait difficile d’assimiler dépendance et handicap. La vieillesse d’une personne jusque-là non handicapée peut être considérée comme le moment où cette personne per, peu ou pour la capacité à réaliser seule les actes de la vie quotidienne. Elle perd son indépendance sans pour autant que sa capacité à choisir les règles de sa conduite et l’orientation des ses actes ne soient remise en cause. Elle conserve donc son autonomie

 

 

 

1-3-2 Les pathologies surajoutées

 

Les pathologies surajoutées sont des maladies qui viennent en plus en raison des pures pertes de fonctionnement neurologiques.

 

Les sujets atteints de déficiences biopsychologiques représentent la quasi-totalité des déficients à Q.I inférieur à 50, une partie variable des déficients moyens et sont franchement minoritaires parmi les déficients légers. Ils sont seuls à entrer dans la définition de la déficience mentale.

 

Les sujets présentant des difficultés socio-psychologiques, dénommées à tort déficiences mentales. Elles affectent des couches populaires, du prolétariat. On constate chez eux des troubles dits névrotiques ou caractériels, tous liés au vécu et au milieu et manifestement dépourvus de base biologique.

 

D’après le résultat d’une étude effectuée par le Dr Ph GABBAI sur une population de personnes handicapées adultes de 50 à 65 ans, il a constaté une importante présence des pathologies somatiques : digestive, sensorielle, cardio-vasculaire et neurologique et ces pathologies augmente en fréquence, en fonction de l’âge.

 

De l’autre côté, des autres études montrent que les troubles cognitifs témoins d’une détérioration mentale (mémorisation, rapidité d’exécution de tache) apparaissent fréquemment du fait du vieillissement. Il affecte 20% de sujets âgés de plus de 80 ans. Les états dépressifs, les confusions mentales mais aussi les maladies physiques (troubles respiratoires ou circulatoires, infection…) sont susceptibles d’accentuer les déficits intellectuels. Ces études montrent toutefois que le risque de survenue des ces affections, en particulier l’incidence de la maladie d’Alzeimer ne grandit que jusqu’à 85 ans pour ralentir voir diminuer ensuite.

 

Pour le cas du le FAS « Le Bousquet », le résultat des études comportementales effectuées sur des patients âgés montre que :

 

 

Déficiences constatées
Retard mental profond Retard mental moyen Retard mental léger total	1 4 10 15 résidants
Dont maladie mentale à expression déficitaire Se décomposant en : schizophrénies autres troubles psychotiques troubles névrotiques graves	9     4 3 2
Troubles associés Handicap physique Handicap sensoriel Troubles du caractère Epilepsie	3 1 3 3

 

1-3-3 Les aspects somatiques, psychiques, relationnels et affectifs

D’après le Dr Ph GABBAI, il nous apparaît difficile d’imaginer que les structures d’accueil réservées aux personnes handicapées vieillissantes ne fassent pas l’objet d’une certaine médicalisation. La présence de personnel soignant dans les structures est indispensable dans la quotidienneté. Un personnel infirmier minimum est nécessaire pour assurer le suivi des prescriptions, la coordination des soins, la tenue des dossiers, les relations avec les médecins et les hôpitaux.

L’implication régulière et importante d’un médecin « institutionnel » est indispensable pour aider le personnel à clarifier ses observations, à mieux comprendre les pathologies et les conséquences quotidiennes, à aider le personnel à adopter les conduites adéquates, à écouter l’angoisse qu’éveillent, dans tout aidant , la souffrance, la maladie et l’inéluctable de la mort. La tendance actuelle à créer des foyers de vie pour personnes handicapées vieillissantes, sans cette médicalisation minimale, nous paraît une erreur grave pour l’avenir des personnes qui y seront reçues.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2^ème partie : Une institution inadaptée à la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes en perte d’autonomie

 

Il est nécessaire d’améliorer la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes en perte d’autonomie. La question du vieillissement des handicapés mentaux n’est posée que depuis peu. Elle est certainement sous-estimée dans la mesure où bon nombre d’entre eux vivent cachés dans leur famille parfois sans autre prise en charge. L’épuisement voire la disparition brutale du parent aidant révèlent alors des situations dramatiques. Dans les cas moins douloureux, le parcours est trop souvent chaotique et source d’angoisse. Il est nécessaire d’organiser  une prise en charge digne et adaptée d’une population dont l’effectif reste en tout état encore limité.

Aujourd’hui, le nombre de handicapés mentaux ayant atteint un âge relativement avancé est encore faible mais il va augmenter de façon importante dans les toutes prochaines années. Les problèmes posés sont tels, tant en matière de maintien à domicile que d’accueil en structures d’hébergement – spécialisées ou non – ou encore du fait du risque de rupture du statut juridique à 60 ans, qu’ils nécessitent dès maintenant un traitement approprié. Il faut donc préciser les attentes des personnes handicapées pour leur avenir en tant que personnes âgées, d’évaluer les conditions d’accueil et de prise en charge de cette population en secteur gériatrique dans les établissements de la région, d’évaluer la satisfaction des résidents dans ces Institutions, d’évaluer la prise en charge dans les foyers de vie qui ne transfèrent pas les personnes handicapées de 60 ans et plus en gériatrie, d’évaluer les difficultés et les attentes des familles de personnes handicapées assumées à domicile, de brosser le portrait d’une structure adaptée répondant aux besoins à court et à long terme des personnes handicapées, de leur famille, de leur tuteur, des professionnels, et compatible avec la politique menée par les organismes de tutelle de la région. Etant donné le profil physique et psychologique particulier que peuvent présenter les personnes handicapées vieillissantes (PHV), nous pensons qu’une prise en charge sanitaire et sociale dans une unité de temps et de lieu, suffisamment souple pour pouvoir les accueillir avant 60 ans et au-delà sans rupture de prise en charge répondrait aux besoins spécifiques de cette population. Pour les PHV assumées à domicile par des parents vieillissants, nous pensons que des places d’accueil temporaire ou d’accueil de jour seraient une aide appréciable et une solution intermédiaire à l’entrée en Institution.

 

• les difficultés de l’accompagnement

 

Accompagner des personnes présentant une déficience mentale légère ou moyenne , associée dans la plupart des cas à des troubles psychiques plus ou moins grave comme on rencontre dans « Le Bosquet » doit être toute l’année. 34 % des résidents ont plus de 55 ans, donc il y a aussi un problème de vieillissement qui nécessite une prise en charge particulier interne et en parallèle à d’autre structure externe.

Le nombre de places en internat est de 51, en demi internat de 8.

Ainsi dans le projet d’établissement, les modes d’accompagnement des personnes accueillies au FAS « Le Bosquet » doivent être diversifiés et tenir compte des besoins différents, des capacités d’acquisition et des moyens physiques ou mentaux, enfin des désirs et des choix des individus d’une petite société regroupant des jeunes filles de 20 ans, des garçons très sportifs de 30 ans et des personnes vieillissantes.

De nombreuses observations longitudinales sur 30 ans révèlent que les évolutions les plus harmonieuses sont le fait de personnes handicapées mentales ayant trouvé, à toutes les étapes de leur vie, un juste milieu entre l’ambiance « ouverte sur le monde » et la conscience relative de leurs limites. Le « tonus général » quotidien paraît encore plus important que le passé éducatif. Il importe en fait de «   rester imaginatif pour concilier la sécurisation avec la moindre dépendance possible ».Par ailleurs, il semble que le problème du vieillissement des handicapés, tel qu’il se pose aux personnes elles-mêmes, à leurs familles et plus encore aux responsables d’établissements, ne se traduit pas exclusivement en termes de dépendance croissante mais d’abord de fatigabilité accrue, de démotivation sociale et professionnelle, de baisse d’efficacité… C’est ainsi, par exemple, que certains travailleurs de centres d’aide par le travail (CAT) ne peuvent plus, avant l’âge normal de la retraite, assumer leurs fonctions dans ces structures. Il peut donc se révéler nécessaire de leur proposer des activités occupationnelles dans cette situation de « pré-retraite de fait ». L’organisation, la localisation et plus encore la codification administrative de ces activités (et leurs conséquences en terme de prise en charge financière) renvoient au statut de la personne handicapée ainsi qu’à son évolution dans le temps et ce n’est pas le moindre obstacle à lever dans le cadre des modalités actuelles d’accueil. En tout état de cause, il existe bien des besoins spécifiques à chaque type de handicap. L’altération des fonctions psychiques ou organiques des personnes handicapées, comme celle des personnes âgées devenant dépendantes d’ailleurs, risquent d’induire d’une part une réduction d’activité nécessitant des besoins d’occupation du temps libre, d’autre part un recours accru aux actions de maternage et de soins. Dès lors, se posera aux établissements et services la question d’une augmentation du volume des prestations mais aussi et surtout de la nature que devra revêtir cette augmentation en fonction de la spécificité des atteintes individuelles. De plus, le vieillissement peut se traduire par une modification des aptitudes qui ne se résume pas à une simple diminution quantitative ou qualitative des capacités professionnelles ou domestiques. Une adaptation des prestations offertes aux handicapés vieillissants pourra donc être nécessaire dans le cadre des activités maintenues comme dans celui du temps libre éventuellement dégagé.

D’une manière générale, il semble qu’aujourd’hui les trois principaux partenaires : personnes handicapées, familles, professionnels, sont insuffisamment préparés aussi bien en termes psychologiques que matériels à la gestion du vieillissement. L’entourage est souvent aussi trop peu informé des différentes possibilités d’aide. Les stratégies à mettre en place s’organisent autour de plusieurs axes : d’aider la personne à maintenir et à optimaliser ses fonctions, d’utiliser les soutiens appropriés grâce à la préservation des réseaux sociaux et familiaux ; adapter les activités et les lieux de vie ; de mettre en correspondance soins quotidiens et évolution du handicap ; former le personnel aux connaissances et pratiques du vieillissement en général et de celui des personnes déficientes en particulier. Il convient de souligner que certaines personnes handicapées nécessitent un suivi parfois très lourd que le vieillissement vient rendre plus important encore. Aujourd’hui, on constate que le vieillissement de cette population n’est que très faiblement pris en compte. La loi n’évoque pas ce phénomène et peu d’établissements ou de services respectant leur spécificité ont été organisés. En conséquence, c’est surtout au sein de leurs familles, elles mêmes vieillissantes, dans des maisons de retraites ordinaires, en centre hospitalier spécialisé, moyen séjour ou long séjour ou en établissements pour adultes handicapés que ces personnes sont accueillies, avec plus ou moins de bonheur. Or, dans chaque cas d’espèce, des problèmes, parfois aigus, se posent du fait de l’inadaptation de ces structures ou du vieillissement des parents.

 

   2-1-1 une dépendance accrue

Selon le type de déficience, la prise en charge et les traitements suivis, les premiers signes de vieillissement peuvent apparaître dès 30 ans, soit au cours d’une pathologie somatique intercurrente comme chez les PHV vivant en maison de retraite, soit par palier chez les PHV accueillies en structure pour adultes handicapés. Si le facteur déclenchant de la régression n’est pas toujours identifiable, l’installation de la dépendance, elle, semble suivre toujours la même progression : besoins de soins de nursing, aide aux repas, aide au transfert dans la baignoire. Les professionnels du handicap peuvent être en difficulté pour faire face à cette dégradation de l’autonomie progressive et irréversible : le matériel et les aides techniques à disposition ne suffisent plus, le personnel éducatif majoritaire dans les foyers n’est pas formé, comme le personnel soignant de gériatrie, à l’accompagnement de la dépendance. Globalement, les professionnels décrivent deux profils psychologiques de PHV. Le premier est celui de personnes qui, jusqu’à un âge avancé, gardent le même dynamisme, le même élan vital, le même désir de réalisation à travers les activités qui leur sont proposées. L’autre visage de la vieillesse est celui des PHV qui manifestent de la tristesse, de l’angoisse face aux décès de l’entourage familial et/ou social, qui souffrent physiquement et moralement. Ces PHV ont une conscience aiguë du temps qui passe et de l’isolement qui les guette. Cette forme de dépression réactionnelle n’est pas à négliger : elle signe un travail psychologique douloureux. A côté de ces changements globaux de la personnalité de la personne handicapée vieillissante, il existe des signes plus ponctuels qui font évoquer l’hypothèse du vieillissement de la personne handicapée chez les professionnels. Ainsi, ils mentionnent les changements d’habitude de vie soudains (avance de l’heure du coucher avec réveils difficiles), la recherche du calme, l’isolement discret dans la chambre quand le bruit environnant dépasse un certain seuil, l’apparition de troubles du comportement inhabituels chez la personne handicapée, l’accentuation de certains traits de caractère comme l’agressivité. De nouvelles limites sont à poser face à des PHV déstabilisées qui investissent le personnel éducatif en lieu et place des parents récemment disparus. Les pathologies psychiatriques qui décompensent tardivement, les signes de démence (liée ou non à la déficience princeps) sont des situations inconnues des professionnels de foyers qui doivent trouver une attitude aidant face à une PHV qu’ils ne reconnaissent plus. Une marginalisation progressive peut survenir quand la PHV n’est plus sollicitée par ses pairs en raison de ses périodes de sommeil diurnes. Le désintérêt mutuel apparaît rapidement. Dans les entretiens que nous avons menés, peu de PHV décrivent leur mal-être avec l’avance en âge : le phénomène n’est pas rare mais les personnes handicapées ne sont pas toutes capables, du fait d’une déficience mentale, d’une capacité à conceptualiser et à verbaliser, d’exprimer ce qu’elles ressentent ou ce qu’elles comprennent de leur vieillesse. Certaines, par contre, comprennent et tirent avantage de leur nouveau statut de personne âgée assisté et n’hésitent pas à s’installer dans un statut de consommateur, refusant de s’encombrer des soucis d’organisation de leur journée en Institution. Les entretiens menés avec les PHV révèlent leur double attente en ce qui concerne l’aspect social de leur vie en Institution. D’un côté, les PHV recherchent le plaisir, le bénéfice d’un allégement des contraintes (rythme de travail, horaires des activités…). Dans cette optique, les PHV souhaitent pouvoir vaquer le plus longtemps possible à leurs propres occupations (visite à la famille ou à des amis, promenades solitaires, accomplissement des tâches quotidiennes du service ou assister aux offices religieux…) quelle que soit la prise en charge qui leur sera proposée dans les années qui viennent. Elles souhaitent également participer aux activités collectives du service (activités culinaires, sorties…) proposées et encadrées par le personnel. D’un autre côté, les PHV interrogées ressentent le besoin de rester dans un milieu protégé et structuré qui leur fournit un cadre et une hygiène de vie répondant à leurs besoins actuels et à venir : le milieu institutionnel permet de répondre aux problèmes posés par le sur handicap. D’après leurs dires, avec l’installation de la dépendance, elles accepteraient mieux d’être moins actives : leurs demandes seront alors différentes, se plaçant sur un autre registre que celui de l’action. Chez les PHV assumées par leur famille ou hébergées en famille d’accueil, la question des relations sociales se pose différemment. En effet, il s’agit de prises en charge individuelles où le professionnel consacre tout son temps à la personne. Dans ces situations, nous remarquons que les PHV cherchent à rétablir un équilibre en demandant des activités et des sorties qui leur font rencontrer d’autres personnes : coiffeur, cinéma, café, promenades, course, lèche-vitrines, danses…Il convient de repenser une stratégie pour mieux répondre aux besoins des populations. Ceci implique trois axes majeurs de travail afin de parvenir à des plateformes de services offrant les prestations nécessaires à la compensation du handicap : utiliser les outils de mesure de la lourdeur des handicaps et des besoins de compensation afin de structurer l’offre au regard non plus du type de handicap (logique d’offre) mais des besoins de prise en charge (logique de demande); déterminer le niveau d’offre à mettre en oeuvre en garantissant l’accessibilité des équipements (outil du score et priorités interdépartementales partagées) ; accroître les partenariats avec l’ensemble des institutions qui ont en charge des handicapés (Education Nationale, PMI, ASE, PJJ, psychiatrie…) afin de coordonner efficacement les actions d’accompagnement.

                  2-1-2  le service éducatif : une nouvelle implication

Au niveau social, en milieu institutionnel, on remarque deux changements dans les relations qu’établissent les PHV avec leur environnement social. En foyer occupationnel, la PHV ne se situe plus dans le registre de l’action mais dans celui de l’échange le plus individuel possible : l’activité est le prétexte de cette relation interpersonnelle, non plus le but. En CAT, le passage à la retraite entraîne de tels changements que la PHV peut éprouver des difficultés à les surmonter : le temps de la journée n’est plus structuré par un moniteur d’atelier mais laissé au libre arbitre de la PHV retraitée, elle quitte un cercle social qu’elle côtoyait depuis de nombreuses années où elle avait un rôle et une place et doit, parfois, quitter le Foyer d’Adultes Travailleurs Handicapés pour un ailleurs inconnu. Dans la population ordinaire, au passage à la retraite, la gestion du temps libre pose rarement de problème et le lieu de résidence peut rester le même : le statut de retraité est, du coup, plus séduisant ! Au niveau familial, avec le vieillissement qui atteint parents et adulte handicapé, apparaissent les dépendances des uns et des autres. Une interdépendance peut s’installer quand le descendant handicapé pallie les déficiences physiques de son parent et l’ascendant la dépendance psychologique de son fils ou de sa fille handicapée. L’équilibre n’est que temporaire et les limites physiques et psychologiques de la prise en charge du descendant finissent, malgré tout, par être évidentes. Quand le parent disparaît, une solution d’urgence doit être trouvée. L’entrée en Institution est souvent inévitable : solution que les parents s’étaient toujours refusée ! Au décès des parents, la fratrie assure la pérennité des liens familiaux par des visites, la participation aux événements familiaux, l’accueil pour un week-end ou un séjour de vacances, voire la poursuite de la prise en charge à domicile. Pour d’autres fratries qui se sont construit une vie sociale et familiale dans lesquelles la PHV n’a pas sa place, cette démarche est impossible pour des raisons matérielles, financières ou personnelles (stigmate du handicap dans leur propre enfance, charge psychologique jugée trop lourde à supporter…).Une PHV stimulée, dans un environnement qui répond à ses besoins physiques, psychologiques et sociaux pourra longtemps exploiter ses capacités et se découvrir de nouvelles compétences pour peu qu’elle trouve l’opportunité de s’ouvrir à d’autres activités, d’autres relations interpersonnelles au rythme de son vieillissement. Quand les dépendances demandent des soins et une prise en charge plus médicalisés, quand la PHV se marginalise par un rythme de vie progressivement incompatible avec celui des adultes handicapés plus jeunes qu’elle, ou quand la PHV à domicile s’accommode du repli social et du ralentissement général de ses parents vieillissants alors un changement d’orientation devient nécessaire. Les professionnels, avec les PHV, se trouvent devant un choix de prises en charge dont aucune ne répond encore exactement et durablement à leurs besoins spécifiques. Le projet d’établissement d’une structure dévolue aux PHV ne peut pas être clairement énoncé : le critère d’entrée n’est que pressenti, un mode de fonctionnement souple doit être trouvé entre le pôle sanitaire et le pôle social pour que chacun de ces aspects de prise en charge puisse être privilégié à certains moments, en fonction des besoins de la PHV. Notons enfin qu’en changeant d’orientation et d’établissement, la PHV doit, la plupart du temps, quitter la ville ou le village où elle a vécu de nombreuses années. Pour les professionnels, les difficultés d’intégration de la PHV dans son nouveau lieu de vie peuvent être limitées par une préparation réfléchie et concrète dont les modalités sont à trouver entre les établissements. Toutefois, ils suggèrent quelques pistes comme la visite de la structure d’accueil avant l’admission pour une première prise de contact, ainsi que le maintien d’un lien social ponctuel après l’installation de la PHV. Selon nous, le déracinement des PHV deviendra un faux problème dans la mesure où les personnes handicapées trouvent des institutions proches du domicile de leurs parents et que ceux-ci ont un accès facilité à des moyens de transports spécialisés quand ils ne peuvent plus conduire eux-mêmes. Partant de là, dans le choix d’une nouvelle orientation, il nous semble important de privilégier la qualité des soins et de l’accompagnement à la proximité géographique de l’établissement d’accueil. Actuellement, la différence de formation des professionnels issus de la filière du handicap et de la filière gériatrique rend le dialogue difficile. Les professionnels du handicap peuvent apporter leurs connaissances en matière d’incapacité, de déficience et de leur origine (pré-, péri- ou post-natale), de handicap, de vie institutionnelle souvent prolongée. De leur côté, les professionnels de gériatrie peuvent apporter des connaissances sur la perte d’autonomie, les signes du vieillissement (organes, organisme, système nerveux central), sur l’accompagnement de personnes en fin de vie. Les échanges de connaissances, de pratiques, de méthodes de travail sont à favoriser dans les formations continues des secteurs sanitaire et social pour un meilleur accueil et un meilleur suivi des PHV hébergées dans nos structures. Parallèlement à la formation des professionnels, il serait souhaitable d’informer, voire de former les familles qui souhaitent poursuivre une prise en charge familiale au sujet des difficultés qu’elles pourraient rencontrer et des ressources matérielles et humaines dont elles peuvent disposer. Le même effort d’information en direction des familles, voire de formation pour les familles d’accueil, est à concrétiser. Les parents, les fratries qui souhaitent poursuivre la prise en charge familiale, les accueillants affrontent seuls, au quotidien, la dépendance physique et psychologique de la PHV. Le soutien d’un professionnel (infirmière, médecin libéral, kinésithérapeute…) est ponctuel et limité dans l’ici et maintenant. Avec un apport théorique des professionnels de terrain, des conseils pratiques, les familles et familles d’accueil enrichiraient leur conception de la PHV de la notion d’adulte acteur de sa prise en charge, seraient sensibilisées aux difficultés physiques et psychologiques à venir et la manière de les affronter, pourraient connaître les personnes-ressources proches de leur domicile (accueil de jour, accueil temporaire par exemple). L’accueil des PHV ne pourra pas se concevoir sans un travail de concertation et d’échange entre les structures pour adultes handicapés et le secteur gériatrique. Celui-ci, comme cela se pratique avec les personnes âgées “ordinaires”, devra proposer une pluralité de solutions institutionnelles : c’est le gage d’une intégration facilitée car elle donne toutes les chances à la PHV de trouver le type d’accompagnement qui lui convient le mieux. Il y a une nécessité dune prise en charge multifocale : physique, psychique et sociale Si la frontière est souvent floue -a fortiori au fur et à mesure de l’avancée en âge- entre dépendance physique et psychique et qu’il existe des interactions prouvées, comme on l’a vu plus haut, entre trouble du comportement et autonomie dans la vie quotidienne, la prise en charge d’une personne âgée désorientée ou démente pose incontestablement des problèmes particuliers, tant à domicile qu’en institution. Tout d’abord, la personne âgée souffrant de démence sénile perd progressivement sa faculté d’être un interlocuteur fiable. Si lors de la prise en charge d’incapacités physiques, la personne âgée est un partenaire à part entière qui a son mot à dire dans la mise en place du dispositif d’aide, en cas de détérioration mentale, sa faculté de jugement est trop altérée pour lui permettre de jouer un rôle dans sa prise en charge. On est donc amené à décider pour elle et c’est souvent pour la famille une épreuve très difficile. Mais si la personne démente n’est plus en mesure d’être un véritable interlocuteur, elle n’en est pas moins très présente en tant que « perturbateur ». Souvent la détérioration mentale s’accompagne de troubles du comportement qui peuvent prendre des proportions importantes surtout lorsque les capacités physiques sont conservées (fugue, violence à l’égard des proches, dangerosité…). Ainsi, non seulement la personne démente ne va pas collaborer mais elle va parfois résister, s’opposer, voire susciter des problèmes qui vont considérablement alourdir la prise en charge. Ces spécificités retentissent bien évidemment sur les modalités de réponses. A cet égard, au sein des démences séniles, la maladie d’Alzheimer avec ses caractéristiques particulières (désorientation, errance, agressivité…) nécessite très vite une surveillance constante. Si un traitement précoce permet de stabiliser voire de retarder l’évolution des détériorations, il apparaît qu’un soutien suivi des proches est indispensable tant la lourdeur de la charge, aussi bien physique que psychique, peut faire de la famille un véritable « groupe à risques ». Il faudra donc un service plus adapté.

            2-1-3-le service soins : une médicalisation alourdie

A travers notre pratique professionnelle quotidienne auprès d’adultes handicapés et polyhandicapés en foyer, nous pressentions une spécificité de prise en charge médicale, paramédicale et sociale de cette population avec l’âge. Le travail auprès de personnes handicapées prises en charge en milieu institutionnel fait observer au fil du temps et insidieusement une inadaptation de cette solution. Les familles, vieillissantes et confrontées à leur propre dépendance, expriment des difficultés croissantes pour le maintien à domicile de leur “enfant- adulte” handicapé. Ceux dont il était dit, dans les années 1970, qu’ils ne vieilliraient pas, actuellement, atteignent et dépassent les 60 ans. Leur profil particulier ; leurs spécificités, leurs demandes ne trouvent plus d’écho satisfaisant dans les structures pour adultes handicapés peu habituées à accompagner les déficiences dues à la vieillesse jusqu’à la fin de vie. Par ailleurs, le secteur gériatrique, sollicité quand les soins deviennent trop importants techniquement et quantitativement, se trouve mal à l’aise, voire maladroit, car non préparé, ni formé à prendre en charge une population différente de celle qu’elle accueille habituellement et dont la demande relationnelle est particulière par rapport à une personne âgée “ordinaire”. Entre ces deux pôles, se trouve un individu handicapé qui n’assimile pas les signes du vieillissement dans son identité et ignore de quoi son avenir sera fait. D’autant que le soutien familial devient de plus en plus fragile.

La vie d’une personne démente, au sein de sa famille, à un stade évolué de la maladie, constitue un fardeau pesant et le tableau n’a rien d’idyllique : « Ces familles ont erré de spécialistes en spécialistes au début des troubles, se retrouvant avec un diagnostic dans le meilleur des cas ou sans diagnostic du tout. Elles n’ont cessé de faire appel, à chaque nouveau trouble du sujet, au médecin généraliste qui a tenté vainement par quelques psychotropes de le calmer ou essayé de répondre au symptôme par un médicament plus ou moins efficace. Elles ont eu recours à différentes structures d’aide à domicile après avoir compris, à force de contacts, ce à quoi elles avaient droit, ou non, compte tenu de leurs ressources, de leurs caisses de retraite, des services qui existaient dans le quartier… Elles ont été confrontées à l’intrusion dans leur univers, parfois réduit, de professionnels efficaces et motivés (ou à leurs contraires), qu’il fallait faire accepter par la personne démente. Elles ont utilisé le « système

D », l’association caritative d’un côté, la mairie de l’autre, l’infirmière libérale le matin et la garde-malade « payée au noir » le soir. Elles ont compris le coût financier du système même si, par chance, leurs ressources sont confortables. Alors, à un moment donné, tout cet édifice chancelant dépendant de la disponibilité de multiples intervenants, craque et l’hospitalisation « en catastrophe » est demandée au risque de faire connaître une fin tragique à la personne démente, déplacée de services en services, qui atteindra parfois, trop tard, une institution adaptée ».  L‘objectif est d’assurer une meilleure  une prise en charge médico-psycho-sociale de la personne âgée démente et de son entourage.

En particulier, la participation de celle-ci aux activités de l’unité durant deux à trois jours en moyenne par semaine assure également aux proches un répit régulier leur permettant d’affronter plus sereinement le reste de la semaine.

L’évaluation psychologique et sociale des conséquences des troubles à la fois dans la vie de la personne âgée concernée mais aussi dans celle de l’entourage immédiat (conjoint, enfants etc.) est régulièrement faite. Puis un certain nombre de décisions sont prises, en fonction de chaque patient, en essayant de déterminer pour chacun, dans son environnement spécifique, un projet individualisé et adapté. Dans tous les cas, la concertation avec les familles est permanente. Un contact est établi avec le médecin traitant et les décisions et aménagements thérapeutiques sont, en dehors des cas urgents, planifiés et effectués en collaboration entre celui-ci et le médecin.

Les personnes âgées font aussi partie de la population dont l’équipe de secteur de psychiatrie générale assure la responsabilité sur le plan des soins et de la prévention. . Ses intervenants (médecin, personnel infirmier, psychologue, assistante sociale…) sont en particulier capables, selon leurs compétences, de prodiguer des soins sur le plan somatique mais de s’intéresser aussi aux problèmes affectifs, relationnels ou sociaux de l’individu. Ils ont de plus l’habitude de travailler en commun.

L’objectif premier est en effet la coordination des interventions auprès de la personne âgée en mettant l’accent sur la gestion des troubles du comportement. Toutefois, déjà débordés par les malades adultes, peu de secteurs portent un effort particulier sur la population âgée. Les unités de psycho gériatrie, demeurent malheureusement très peu nombreuses.

Les personnes suivies sont, d’une part celles qui du fait du vieillissement développent des troubles psychologiques voire psychiatriques s’ajoutant souvent à des pathologies somatiques et, d’autre part des malades mentaux vieillissants. La prise en charge commence d’abord par une visite d’évaluation effectuée le plus souvent par un infirmier et un psychologue. Un partenariat étroit est ensuite organisé avec les proches, le médecin généraliste, les services de soins et les intervenants sociaux. Des rencontres régulières ont lieu en particulier avec les aides ménagères pour faire le point et le cas échéant leur apporter un appui. Par ailleurs, une petite structure d’accueil extérieure permet périodiquement des regroupements de personnes âgées, animés par les membres de l’équipe et dont le travail est axé sur la prévention et le maintien des acquis. L’existence d’un interlocuteur qualifié pour l’intéressé et sa famille, susceptible d’informer, d’orienter et d’organiser les modalités de prise en charge et de les réévaluer périodiquement, constitue à cet égard un point essentiel.

Par ailleurs, il importe de souligner le très fort contenu relationnel de toutes ces prestations. C’est bien souvent davantage de stimulations physiques et sociales quotidiennes que de bilans médicaux répétés que les personnes âgées ont besoin afin de préserver le plus longtemps possible une autonomie de vie.

Ceci étant, vient un moment, dans le meilleur des cas progressivement préparé mais le plus souvent dans un contexte d’urgence plus ou moins pressante (aggravation de la pathologie, accident, maladie des aidants…), où l’hébergement à temps plein devient la seule réponse possible. Là aussi le parcours n’est pas toujours aisé.

Les infirmières officient dans l’établissement sous la responsabilité techniques des médecins, prescripteurs des traitements ont un rôle qui ne se limite plus seulement à la préparation et la distribution des médicaments, à la surveillance de l’état général des résidants : prise de tension, surveillance du poids, bilan sanguin, l’accompagnement des personnes aux rendez-vous médicaux de base : dentiste, ophtalmologue, cardiologue, pédicure, elles doivent aussi détecter tout problème symptomatique ou somatique qui engendrera un problème médical nécessitant l’intervention du médecin spécialisé. Le rôle d’écoute, d’apaisement se trouve renforcé auprès de ces personnes qui présentent des angoisses par rapport à leur devenir, à leur perte de moyens et d’autonomie et face à la mort.

Le fait de ne pas être présentes de manière continue dans l’établissement, leur impose de travailler en étroite collaboration avec le personnel éducatif afin de ne pas passer à côté d’un signe avant coureur d’une pathologie. Par exemple un résidant qui n’est pas allé à la selle depuis deux jours et qui présente des nausées peut voir son état s’aggraver, il risque une occlusion intestinale nécessitant une hospitalisation. Le fait de ne plus marcher entraîne divers problèmes médicaux : transit perturbé en raison de son inertie, une mauvaise hydratation, des douleurs de plus en plus invalidantes et difficiles à soulager. Cette régression se répercute sur son moral, qui du coup se laisse aller. Les infirmières doivent le stimuler à tous les sens du terme.

Le plus ancien présente des accès d’agressivité mais également des moments de tristesse, de désespoir, de fatigabilité importante qui entraînent à la fois des chutes, un repli sur lui-même, une mauvaise alimentation, un laisser aller général. Les infirmières ont un gros travail de surveillance et de stimulation pour lui redonner l’envie de vivre.

Voici un tableau présentant les pathologies des personnes prises en charge sur le groupe des aînés.

Déficiences constatées
Retard mental profond Retard mental moyen Retard mental léger total	1 4 10 15 résidants
Dont maladie mentale à expression déficitaire Se décomposant en : schizophrénies autres troubles psychotiques troubles névrotiques graves	9     4 3 2
Troubles associés Handicap physique Handicap sensoriel Troubles du caractère épilepsie	3 1 3 3

 

Donc l’introduction de plus de résidents à besoins de soins médicaux plus intenses alourdira la médicalisation.

Mais le foyer a le souhait de répondre à ces besoins de soins de ces personnes.

 

• un projet d’établissement inadapté à la spécificité de ces personnes

 

L’analyse des entretiens menés avec les PHV , nous permet de répondre aux objectifs fixés : la définition des attentes des PHV en tant que personnes âgées n’a pu être formulée dans la mesure où, malgré leur âge, elles n’intègrent pas le vieillissement dans leur identité et que la plupart d’entre elles, en raison d’une déficience intellectuelle préexistante, ne peuvent se projeter dans l’avenir, évaluer les conditions d’accueil et de prise en charge de cette population de PHV en secteur gériatrique . Les professionnels des structures pour adultes handicapés déplorent l’inadaptation de la prise en charge sociale proposée par le secteur gériatrique non préparé et non formé à l’abord et à l’accompagnement de cette population spécifique. Les PHV, quant à elles sont isolées dans une collectivité de personnes bien plus âgées et plus dépendantes qu’elles, auxquelles elles ne peuvent s’identifier, et donc s’intégrer, l’évaluation de la satisfaction des résidents dans ces Institutions aboutit donc à un résultat en demi-teinte.

La PHV est devant un choix difficile : entrer dans une structure gériatrique qui répond à ses besoins de soins, loin de son lieu de vie habituel ; ou rester dans l’établissement pour adultes handicapés, dans un environnement social où elle est intégrée depuis de longues années et se contenter des quelques aménagements consentis pour faire face à sa dépendance croissante, l’évaluation de la prise en charge dans les foyers de vie qui ne transfèrent pas les personnes handicapées de 60 ans et plus en gériatrie montre un manque de savoir-faire dans l’accompagnement de la déficience, l’évaluation des difficultés et des attentes des familles de personnes handicapées assumées à domicile met en lumière le besoin d’être relayées le temps d’une journée (accueil de jour) ou pour quelques jours (accueil temporaire) et même à vie. D’où la nécessité d’un établissement spécifique intégré d’un Foyer d’accueil médicalisé. Les entretiens révèlent le poids psychologique de cette prise en charge individuelle qui repose sur plusieurs personnes, et sans répit possible si une solution institutionnelle ne peut être trouvée, la description d’une structure adaptée répondant aux besoins à court et à long termes des personnes handicapées, de leur famille, de leur tuteur, des professionnels, et compatible avec la politique menée par les organismes de tutelle de la région est celle d’un lieu où la PHV peut s’isoler dans l’intimité d’une chambre ou dans des lieux semi-publiques comme un banc de jardin, un fauteuil en retrait du salon ; et rencontrer ses pairs facilement dans une salle d’activité, autour d’une télévision. La structure imaginée pourrait être accessible à toute personne handicapée quelle que soit son degré d’autonomie et quel que soit son âge : ce dernier n’étant pas un critère pour elles. Les PHV sont plus sensibles à une certaine harmonie de mode de vie. C’est pourquoi, des personnes plus jeunes sont intégrées dans un groupe de PHV à condition qu’elles aient le même profil. Loin de vouloir s’isoler socialement, les PHV expriment clairement le désir de sortir et de garder une ouverture vers la cité.

L’ouverture d’un FAM nécessitera donc une restructuration d’un projet d’établissement; ce qui existe déjà sera destiné pour les résidents qui sont déjà dans l’établissement et le nouveau structure nécessite alors un autre projet.

 

                 2-2-1 une prise en charge individualisée

 

Ceci étant, il demeure que pour l’ensemble des déficients mentaux les conduites d’adaptation sociale sont particulièrement sensibles au vieillissement. Sont particulièrement affectés dès l’âge de 40 ans : la motricité générale, la toilette, l’habillement, le fait de manger sans aide, les tâches domestiques et la communication (compréhension) avec les autres. Outre ces spécificités induites par le handicap originel, une autre, essentielle, réside dans le fait que la personne handicapée mentale, contrairement à celle dont l’autonomie se réduit du fait de l’âge, a besoin d’être accompagnée tout au long de sa vie. Le vieillissement nécessitera donc en fait une adaptation de cet accompagnement en fonction de l’évolution des capacités des intéressés.

L’indispensable adaptation des prises en charge des handicapés mentaux tout au long de leur vie se heurte enfin – et ce n’est pas le moindre écueil – à des rigidités juridiques et financières qui font prévaloir, en cas d’hébergement, le statut des structures et services d’accueil sur celui des personnes. Un certain nombre d’aménagements sont nécessaires pour éviter inégalités et dysfonctionnements si préjudiciables aux besoins et attentes des plus vulnérables de nos concitoyens et atténuer l’angoisse de leurs proches. 70 % des personnes âgées entrent en institution précisément pour des troubles démentiels mettant en cause très gravement leur sécurité dans leur propre logement.

En tout état de cause, il ressort de l’état des lieux que les personnes vieillissantes souffrant de détérioration intellectuelle, du fait d’un handicap initial ou à la suite d’un accident ou encore dans la dernière étape de leur parcours de vie, ont les unes et les autres impérativement besoin d’une prise en charge multidimensionnelle physique, psychique, sociale, relationnelle et affective. C’est dès lors la qualité des soins et aides, d’une part et le projet de vie de l’établissement, d’autre part qui feront référence en sachant, que  la personne âgée détériorée justifie autant d’accompagnement, de stimulation, de prise en charge, d’attention, de tendresse, comme la personne qui a eu le malheur de devenir handicapée à sa naissance ou jeune et qui survit.

De même, dans les deux cas, l’entourage familial a absolument besoin d’être soutenu, tant psychologiquement que matériellement, grâce à des formules souples et de proximité permettant un indispensable répit. D’autre part, le vieillissement de la population prise en charge appelle à une remise en cause du fonctionnement des structures d’accueil tant sur le plan du projet d’établissement que sur celui du statut juridique.

Plusieurs enquêtes prouvent que les personnes âgées présentant des troubles mentaux ont un niveau de dépendance particulièrement élevé pour les activités de la vie quotidienne, tant à domicile qu’en institution.

Par ailleurs, la détérioration mentale s’accompagne souvent de troubles du comportement.

La croissance du nombre de personnes dépendantes très âgées, plus souvent isolées, ou l’existence plus fréquente de couples dont les deux membres sont dépendants, impliqueront également un besoin plus important d’aidant professionnels. Le volume d’emploi nécessaire à la prise en charge de la dépendance, à domicile comme en institution, dépendra donc de l’évolution de la dépendance, mais également des arbitrages individuels et collectifs en matière de prise en charge.

La prise en charge sera donc plus intense, surtout dans le foyer d’accueil médicalisé. Ces personnes auront plus besoin d’assistance que d’autres.

 

 

               2-2-2 les nécessités des services éducatifs-soins

 

Selon une hypothèse haute, volontariste, il est préconisé une croissance rapide, diversifiée et durable des personnels soignants, et un effort soutenu sur l’animation en institution. Il est supposé également une amélioration de la réponse aux besoins des personnes âgées dépendantes. Les emplois totaux en personnel soignant progresseraient le plus, ainsi que les emplois en personnel social, éducatif et d’animation respectivement, plus particulièrement, le poids des emplois d’aides-soignants ou d’aides médico-psychologiques (AMP). D’où la nécessité dans un système d’accueil médicalisé pour personnes handicapées de services éducatifs soins vu les besoins pour ces personnes de plus de suivi et de soins que d’autres. L’objectif est d’apporter à chacun la qualité de soins et de rééducation dont elles ont besoin et ce malgré la grande pénurie quantitative et qualitative de personnel en la matière, afin que chacun trouve le confort physique dont il a besoin. Mais cette nécessité trouve sa place dans un équilibre avec un véritable suivi éducatif, psychologique et social. Ces deux éléments mis à égalité, conditionnent l’organisation humaine des établissements. Il n’y a pas de priorité à définir entre ces deux notions elles sont complémentaires, l’une ne se développe pas au détriment de l’autre, elles sont toutes les deux au service du projet de vie du résidant. Dans ce cadre, les accompagnements à la citoyenneté, à la réalisation d’un projet scolaire, universitaire ou professionnel par exemple viennent se placer en parfaite complémentarité avec les obligations de prise en charge médicales et paramédicales, pour générer un environnement propice à l’épanouissement de la personne. Ces deux approches doivent être concrétisées par une étroite collaboration, au sein des établissements, entre les équipes responsables de ces deux domaines. Il faut se soigner pour bien vivre mais vivre ce n’est pas seulement se soigner

 

 

                2-2-3 les nécessités des services généraux

 

Ils regroupent la restauration, la lingerie, le ménage des locaux, l’entretien et le transport. Chaque service a son propre personnel, son fonctionnement, ses horaires.Agrandir le foyer en introduisant un accueil médicalisé implique une augmentation des services comme les services de lingerie, le ménage car la propreté est une qualité essentielle. L’organisation des repas aussi est un souci majeur, d’où l’importance d’améliorer le service cuisine et réfectoire dans le but de faire un seul service pour tous les pensionnaires. Une cuisine plus spacieuse avec des services de qualités et de couverts suffisantes sera primordiale. D’autant plus les résidents ont la possibilité d’accéder dans la cuisine sauf durant les heures de repas. Il est nécessaire que les résidents se sentent dans un univers familial et convivial.

La lingerie comprend le lavage et le repassage de tout le linge des résidants et de l’établissement, ainsi que différentes tâches de couture pour l’entretien ou le marquage de vêtements. Deux lingères assurent une présence six jours sur sept à la lingerie. Chaque groupe de vie a ses jours fixes de dépôt et de récupération du linge (tâche effectuée par les résidants), de façon à éviter des confusions et l’accumulation du linge. Mais les lingères sont toujours prêtes à faire face à une situation ponctuelle, en fonction d’un besoin particulier d’un résidant. D’où la nécessité d’améliorer le service vu le problème d’usure des machines et d’augmentation des nombres des résidents dans le foyer.

Mais le renouvellement ou l’agrandissement des services de lingerie sera plus coûteux pour le foyer, d’où le projet de le mutualiser dans une autre institution à proximité.  Deux ouvriers effectuent tous les nécessaires et fréquents petits travaux d’entretien des bâtiments qui abritent plus de 50 résidants, pour certains depuis de longues années. Mais il s’agit aussi de tâches très polyvalentes d’un bout de l’établissement à l’autre, qui nécessite une disponibilité et une présence  continues. L’hygiène des espaces communs est assurée par trois agents hôteliers qui se répartissent les différents secteurs de l’établissement. Sur les groupes de vie, ces trois salariées entretiennent salles de bain et toilettes quotidiennement. Les chambres des usagers sont entretenues par des éducateurs qui assistent les résidants dans cette tâche, leur laissant plus ou moins d’autonomie en fonction des capacités. D’autant que s’ajoutent aux bâtiments les matériels et outillages utilisés par les résidants et les moniteurs d’atelier pour les ateliers « espaces verts ». Leur maniement, parfois malencontreux, nécessite de fréquentes réparations. Enfin, ce service, très sollicité, assure aussi le transport des résidants demi internes matin et soir, entre leur domicile et l’institution. L’introduction d’un foyer d’accueil médicalisé implique plus d’espace et plus de matériels à entretenir, d’où la nécessité de plus de personnes pour effectuer ces tâches pour améliorer le service et répondre aux souci de bien-être des résidents et de la satisfaction des personnels de services.

 

 

• un personnel insuffisamment préparé à l’évolution des besoins

 

Il faut un équilibre dans l’accompagnement entre les aspects médicaux et éducatifs, la formation des professionnels devant avoir pour objectif de ne pas créer une frontière de compétence étanche entre ces deux domaines. Le personnel médical devant s’imprégner de valeurs éducatives et réciproquement. Il faut envisager l’amélioration du fonctionnement du dispositif d’accueil et d’accompagnement : promotion de la qualité, politique d’admission et gestion de la liste d’attente, développement des projets individualisés, politique de formation, développement des réseaux. Il s’agit pour chacun de : définir des objectifs précis ; formaliser des pistes d’actions ; prévoir des indicateurs de suivi et d’évaluation. Des besoins de formation notamment sur le vieillissement des personnes handicapées, les troubles du comportement sont nécessaires. Proposer des formations selon les moyens et besoins de chacune et favoriser les partages de pratiques. La gestion des risques de maltraitance, la prise de risque dans l’accompagnement (préparation des piluliers et distribution des médicaments dans les établissements médicalisés ou non), manque sur le volet de la coordination des soins (besoins accentués par l’éventuel vieillissement des résidants), analyse des risques du fonctionnement de la structure et identification des risques : veille de nuit, repas, une évaluation interne permettrait  de prendre en compte cette question des risques.

 

      2-3-1 la redéfinition des pratiques professionnelles

Si chacun s’accorde à reconnaître, que l’ambiance générale de l’établissement est ouverte, sympathique et que cette organisation crée une émulation réciproque, il est vrai aussi que certains moments demandent une réponse spécifique, comme et à titre d’exemple : des moments d’activités spécifiques plus encadrés pour les résidants atteints de déficience intellectuelle. Les vœux exprimés sur la nécessité d’apporter à chacun le niveau d’assistance médicale et éducative à la hauteur de ses besoins et par conséquence entraînant le plafonnement de la prise en charge  et rendant  l’organisation en FAM,  est à envisager. Il est donc nécessaire de continuer à raisonner sur les bases d’organisation administrative actuelles des établissements médicaux sociaux. L’obligation que nous avons de médicaliser les places d’hébergement, pose la question de l’opportunité d’ouvrir de telles places, d’autant qu’il devient possible de travailler en FAM. Alors, garantir l’accès aux soins et la prise en charge des troubles associés est nécessaire. Sur chaque unité, des aides médico psychologiques (AMP) et des aides soignants apportent l’aide nécessaire pour les actes de la vie quotidienne (toilettes, coucher, lever, repas), et organisent des activités.

2-3-2 la formation et le recrutement comme levier de la démarche

 

Pour s’occuper des personnes vieillissantes ou handicapées, il faut renaître de nouvelles équipes, celles qui font le pari de tenir ensemble les exigences de la vie et celles du soin s’il est nécessaire, celles qui ne cèdent pas au déni du soin ou à une technicisation dévitalisée, celle qui choisissent de s’affronter lucidement à l’ambiguïté fondamentale de la vie dont la souffrance, le mal et la mort ne peuvent s’extraire. Ces équipes découvrent, tous les jours, comment amener la vie au plus près des personnes, si elles ne peuvent plus aller la chercher au dehors ; elles découvrent leur richesses internes, leur capacité d’entraide, leur complémentarité et leur solidarité.

Les procédures de recrutement relèvent de la directrice de l’établissement, sauf pour les cadres dont le recrutement est assuré conjointement par le directeur général et la directrice

Les fins de contrats à durée déterminée, les démissions et départs à la retraite sont gérées dans l’établissement. Les procédures de licenciement sont soumises à l’autorisation du directeur général. Une assistante sociale du personnel de l’APAJH 31 est à la disposition des salariés de l’Association et gère, notamment, les demandes d’attribution de médailles du travail.

Les plans de formation sont établis dans l’établissement, en relation avec les axes de formation retenus par le Conseil d’Administration de l’APAJH 31. Afin d’assurer la meilleure qualité possible d’accompagnement de ses usagers, l’APAJH 31 veille tout particulièrement à la prise en compte, entre autres, des points suivants : transparence de l’utilisation des moyens alloués, respect des procédures, mise en place d’une cellule de veille, qualification du personnel, souci de management et de la formation, adaptabilité, communication, mise en œuvre dans les établissements et services d’une méthodologie au service de la qualité, sécurité des personnes (bientraitance, maltraitance…).

 

         2-3-3 une nouvelle organisation fonctionnelle des services

Une diversification des modes d’accueil et d’accompagnement pour diversifier  les approches théoriques et les pratiques d’accompagnements et de créer une offre alternative à l’hébergement permanent en particulier à destination des enfants et des adolescents (accueil médicalisé, hébergement) doit  avoir lieu. Il faut aussi encourager la participation active des familles à partir de la guidance et du soutien aux familles et tendre vers une alliance technique permettant une continuité et un relais dans les prises en charge.

Il faut s’atteler à trois tâches principales. La première est de doter les équipes d’un savoir-faire, de médiations. La seconde tâche est de fournir aux équipes des outils de « discussion » contre des  projectiles psychiques et il n’y a pas de meilleur outil que la « mise en pensée ». Penser à propos de ces personnes handicapées âgées, c’est refuser le raccourci organo-clinique, le lien direct lésion-symptome, c’est refuser d’assimiler le vieillissement à des lésions neuro-anatomiques et à une somme de déficits qui en découlent, c’est rechercher sans cesse l’écart où se glissent leur histoire, leur passé, leur mode d’être, leur culture, leurs goûts, leur gestes familiers, leurs visages et leurs voix… C’est sans cesse postuler le sujet derrière l’« abject », le sens derrière le « non-sens ».

Penser à propos de ces personnes handicapées âgées, c’est théoriser, c’est-à-dire aller chercher dans tous les modèles utilisables, des outils que nous aurons plaisir à manipuler parce que tout à coup nous découvrons qu’ils éclairent des faits bruts, incompréhensibles et opaques, parce qu’ils les rendent lisibles, sensés, explicables, des outils qui fondent une clinique et résonnent affectivement en nous avec le plaisir de « comprendre », des outils qui guident nos actions, leur donnent direction et efficacité. La troisième tâche est finalement d’ordre éthique : « L’Éducation » des personnes handicapées âgées est possible et les éducateurs peuvent y retrouver leur mission. Si l’éducation est bien cet acte d’humaniser et de socialiser, si l’éducation est bien ce travail d’inscription de l’homme dans la communauté humaine, alors, l’éducation de ces personnes est possible. Il suffit, pour l’humaniser, le socialiser, de l’inscrire jusqu’à la fin dans la communauté humaine, de le « rencontrer ».

Auprès des personnes handicapées âgées comme auprès de tous ceux que la maladie tente de déshumaniser, nous avons tous connu ce miracle qui, du hasard d’un regard partagé, fait surgir le lien « fraternel » de la « Rencontre ».

La vocation à étudier et établir des recommandations sur l’ensemble du champ du handicap et de la dépendance pour l’ensemble de la vie sociale des personnes concernées amène aux propositions ci-dessous concernent avant tout les liens directs avec les  Services Médico-Sociaux et les évolutions à mettre en oeuvre en termes de création de places.

Les grands axes structurants sont des : amélioration de l’accessibilité des équipements, diversification de l’offre et développement des accueils, fluidification des parcours en particulier lors du passage à l’âge adulte, prise en charge du vieillissement des personnes handicapées en, adaptant l’offre, soutenir la scolarisation et l’insertion professionnelle, amélioration de l’accessibilité et du partage de l’information, développement des expérimentations, renforcement de la concertation entre les acteurs institutionnels et associatifs.

Les propositions à destination des enfants et adolescents handicapés consiste à l’amélioration du dépistage et de la prise en charge précoce, d’adapter les prestations aux besoins et aux demandes des enfants et de leurs familles, développer une réponse de proximité pour les enfants en particulier les polyhandicapés

Les propositions à destination des adultes handicapés consistent à développer l’accompagnement médico-social  en favorisant l’implantation de services sur le mode de la coopération pour favoriser la continuité des prises en charge

Les propositions relatives à l’accès aux soins consistent à développer les conventions de coopération avec le secteur sanitaire, améliorer la prise en charge des soins dans les foyers occupationnels, la médicalisation des foyers de vie. Un FAM doit relever l’intérêt de bénéficier de l’infrastructure humaine et matérielle et accueille une population hétérogène, pour laquelle il développe une multiplicité d’activités, d’ateliers et de suivis.  Le foyer d’accueil médicalisé accueillera des personnes handicapées mentalement ou physiquement dont la dépendance le rend inapte à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l’assistance d’une tierce personne pour le actes essentiels de l’existence ainsi qu’une surveillance médicale et de soins constants et qui ont aussi besoins de stimulations constantes, d’un suivi médical et paramédical régulier ;

 

3^ème partie : Un projet restructuré pour accompagner les personnes en perte d’autonomie

 

Les adultes lourdement handicapés sont pris en charge par : Les Maisons d’Accueil Spécialisées prévues à l’article 46 de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées. En effet, les Maisons d’accueil spécialisé  sont des lieux d’hébergement pour personnes gravement dépendantes nécessitant une surveillance constante. Ce sont des structures officialisées par la loi 2002/2.
Elles accueillent des personnes présentant des caractéristiques de perte d’autonomie :
polyhandicapées, autistes, déficientes intellectuelles sévères ou des handicaps physiques importants. 86% des personnes accueillies en MAS souffrent d’un retard mental profond et 70% ont une déficience associée. Les places disponibles en MAS sont très insuffisantes en France et les listes d’attente sont importantes.

Cette carence en places disponibles favorise le maintien d’enfants devenus adultes en établissement d’enfants du fait de l’amendement dit « Creton » (du nom de son auteur) qui autorise la maintien des adultes gravement handicapés dans leurs structures d’éducation d’origine, lorsqu’ils ont atteint la limite d’âge, c’est à dire 20 ans. Cet amendement fut une réponse palliative aux nouveaux besoins d’une population qui, en partie du fait des progrès réalisés par la qualité des prises en charge, a augmenté son espérance de vie. Les effets de ces progrès n’ont pas été anticipés dans les planifications et les écarts actuels entre les offres de service et les besoins sont, selon les départements, préoccupants.
Cette préoccupation s’est matérialisée par la création d’enveloppes budgétaires spécifiques pour tenter de juguler le retard pris dans l’ouverture de ces structures.

Les effets sur l’évolution des établissements d’enfants sont également inquiétants, puisque dans l’attente de l’ouverture de MAS, les places dédiées aux enfants sont occupées par des adultes, et inaccessibles aux enfants qui ne peuvent y être orientés.
C’est ainsi qu’un dispositif se grippe…Personnellement, je pense que cet amendement était une réponse humaniste (et la moins mauvaise) à de véritables tragédies individuelles ; quand les jeunes adultes étaient renvoyés dans leurs familles, sans solution et dans une complète solitude. Cependant, ce qui n’aurait du rester qu’une solution palliative et très provisoire dure (environ 10 ans) et menace la cohérence d’un dispositif destiné à de grands démunis.
Les structures MAS nécessitent la présence d’un personnel de proximité nombreux (un personnel pour un résident en moyenne et si cela correspond à la norme tacitement admise, nous savons que c’est très insuffisant pour assurer, 365 jours par an, l’accompagnement dans tous les actes de la vie quotidienne de ces personnes dépendantes).

Les Foyers d’Accueil Médicalisés, anciennement appelés Foyers à Double Tarification, mis en place dans le cadre d’un programme expérimental par circulaire ministériel n° 86 – 6 du 14 février 1986, ont obtenu une assise juridique aux termes de la nouvelle loi 2002-02 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Plusieurs décrets d’application n’ont toutefois pas encore tous paru à ce jour. Ces foyers font l’objet d’un financement croisé département et assurance maladie

Pour répondre aux besoins d’adultes lourdement handicapés, il a été décidé, en 1986, de mettre en place un programme expérimental de création de foyers à double tarification (circulaire n°86-6 du 14 février 1986).
Ils ont été appelés ainsi en raison de leur financement pris en charge à la fois par l’assurance maladie et par le département. L’assurance maladie prend en charge les soins sous forme d’un forfait destiné à couvrir les soins permanents des personnes et le département prend en charge  les frais d’hébergement. Les personnes accueillies dans ces foyers sont atteintes de handicaps associés à une déficience physique ou mentale. En 1999, le Conseil d’Etat a déclaré que ces structures étaient dépourvues de base réglementaire du fait de leur création par voie de circulaire, ils étaient alors re-qualifiés en foyer d’hébergement tarifé par le conseil général, la partie soins étant alors financée à l’acte par l’assurance maladie.
Avec la loi du 2 janvier 2002 leur base juridique est assurée. L’analyse de la réglementation applicable à ces deux types de structures permet de relever que les MAS tout comme les FAM accueillent des personnes handicapées lourdement dépendantes avec une nuance toutefois que les FAM peuvent aussi prendre en charge des personnes handicapées ne nécessitant pas l’aide constante d’une tierce personne.

Ainsi, il est communément considéré que les FAM reçoivent des personnes moins lourdement dépendantes que les MAS, bien que les gestionnaires des établissements contestent cette analyse.

En ce qui concerne les FAM, du fait de la prise en charge des soins par l’Assurance Maladie dans la limite d’un forfait plafond, ces établissements font régulièrement part de difficultés financières, la dotation allouée ne permettant pas toujours de couvrir l’ensemble des dépenses de soins ou de répondre aux besoins des personnes handicapées.

Ainsi, ils sollicitent souvent le déplafonnement de leur forfait alors que ni les instances de tarification, ni les services administratifs de la CRAM ne disposent d’éléments objectifs permettant d’apprécier leur demande.

Il y a également lieu de relever que les organismes payeurs sont saisis de demandes de remboursements de soins liés au handicap des personnes hébergées dans ces structures

(MAS et FAM), qui devraient être supportés par le prix de journée ou le forfait de soins, ce qui donne lieu à des litiges.

D’une manière générale, les critères d’orientation des personnes handicapées vers une

MAS ou un FAM, les conditions de fonctionnement ainsi que le coût global de la prise en charge des personnes suivies par ces structures, sont insuffisamment connus par l’Assurance Maladie.

L’objectif de l’étude est d’avoir une meilleure structure pour la population accueillie pour un meilleur fonctionnement, une bonne qualité de la prise en charge. Comme il est déjà mentionné ci-dessus, les foyers d’accueil médicalisé (FAM) sont des établissements sociaux ayant une reconnaissance officielle depuis la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (art. L 312-1 I 7 du Code de l’action sociale et des familles). Ces structures sont destinées à recevoir des personnes inaptes à toute activité professionnelle et ayant besoin d’une assistance pour la plupart des actes essentiels de la vie courante ainsi que d’une médicalisation sans toutefois justifier une prise en charge complète par l’assurance maladie.

L’accueil d’une personne handicapée, quel que soit son âge, en FAM se fait sur décision d’orientation de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées

(CDAPH). Ces structures ont vocation à prendre en charge les résidents à temps complets, toutefois pour un nombre limité de places, elles peuvent pratiquer soit l’accueil de jour permanent, soit l’accueil temporaire.

Le tableau ci-dessous représente la répartition de la population accueillie dans les foyers d’accueil médicalisé selon la pathologie et par sexe.

Pathologie et déficience (principale) des personnes accueillies dans les foyers d’accueil médicalisé dans les  Foyers d’accueil médicalisé en France métropolitaine et DOM

 

 

Pathologies et origines des déficiences	Sexe masculin	Sexe féminin
Autismes et autres troubles envahissants du développement	15,9	11,5
Psychose infantile	12,8	13,8
Traumatisme crânien et lésion cérébrale acquise (en dehors de la période périnatale)	13,7	8
Pathologie génétique connue autre qu’aberration chromosomique	5,4	5,6
Pathologie inconnue	5,8	7,5
Pathologie génétique connue autre qu’aberration chromosomique	5,4	5,6

 

Pour notre établissement, dix personnes seront à accueillir dans notre FAM, d’où la nécessité de création de places supplémentaires. D’où la nécessité d’aménager les locaux existants pour mieux répondre aux besoins des personnes du fait de leur handicap, du fait du vieillissement de celle ci et de son hétérogénéité, de l’évolution des pathologies et des déficiences, et de renforcer l’équipe en place par des auxiliaires de vie et des professionnels paramédicaux.

 

 

              3-1 La création de places de FAM pour répondre aux besoins des résidants

 

L’étude portée sur l’établissement en fonctionnement, à savoir un FAS, compte tenu du type de population qu’elle accueille, dans le cadre de l’exploitation des résultats, et dans un souci de simplification, amène à introduire dans cette structure un FAM. Le projet de création de l’établissement doit recevoir une autorisation de création, suivie d’une autorisation de donner des soins ou recevoir des bénéficiaires de l’aide sociale,selon la  loi 2002/2 chapitre III section 1 « des autorisations »: le comité d’organisation sanitaire et sociale compétent émet un avis sur tous les projets de création ainsi que sur les projets de transformation et d’extension,quatre sections spécialisées examinent les demandes des établissements et services accueillant soit des personnes handicapées, soit des personnes âgées, des personnes en difficulté sociale ou des enfants relevant d’orientations administratives. (décret n°2004-65 du 15 janvier 2004)
L’autorisation est accordée pour une durée de 15 ans. Le renouvellement total ou partiel est exclusivement subordonné aux résultats de l’évaluation externe  ».

Par ailleurs, les procédures d’autorisation s’effectuent dans le cadre balisé du financement.
Un des motifs de refus de l’autorisation peut être son coût de fonctionnement en année pleine au regard des dotations prévues.
L’opposabilité des enveloppes financées par l’assurance maladie, mais également par la possibilité par l’aide sociale des départements de refuser des coûts jugés excessifs, se voient ainsi consacrés, ce qui renforce plus encore le financeur public dans son pouvoir en matière de pilotage.
On imagine en effet que les 3 ans donnés au promoteur pour revoir sa copie seront mis à profit pour trouver un terrain d’entente entre lui et le financeur.

 

                      3-2-1 le projet architectural

 

Les institutions médico-sociales sont très variées du fait qu’elles ont pour mission d’accueillir toute personne qui ne peut vivre de manière autonome dans le milieu ordinaire.
Afin de vous donner une idée de l’importance de ce secteur d’activité, voici quelques chiffres : Dans le domaine de l’enfance, on dénombre 2500 établissements et services pour accueillir 130 000 enfants. 4420 structures accueillent 170 000 personnes handicapées adultes.
Ces établissements sont répartis sur l’ensemble du territoire français. Le taux d’équipement moyen est estimé à 4 places pour 1000 habitants âgés de 20 à 60 ans pour le travail protégé.
Ce même taux d’équipement passe à 1 place pour 1000 habitants pour les structures d’hébergement destinées aux personnes handicapées adultes. Plusieurs points forts ont été évoqués par les structures.  Un FAM relève l’intérêt de bénéficier de l’infrastructure humaine et matérielle que d’autres structures  (FAS …) avec lesquelles il est regroupé. Dans notre établissement, des aménagements seront à apporter, de la conception architecturale particulièrement étudiée pour faciliter la vie des résidants, leur apporter un maximum de confort et contribuer à une prise en charge de qualité (accessibilité, domotique, contrôle de l’environnement).

Un FAM note qu’il accueille une population hétérogène, pour laquelle il développe une multiplicité d’activités, d’ateliers et de suivis.

L’intérêt de solutions alternatives à l’hébergement permanent tel que l’hébergement temporaire et l’accueil de jour permettant de répondre aux besoins et aspirations des usagers, est souligné.

Plusieurs points se dégagent pour satisfaire ces besoins. Ce sera un lieu de vie pour les résidants, un lieu d’accueil pour le respect et l’écoute des personnes accueillies, un endroit permettant une prise en charge individuelle des projets des résidants, un endroit pour un climat de paix sociale, une multiplicité d’activités et d’ateliers proposée aux résidants, avec des possibilités d’ouverture vers l’extérieur.

La création de places porte sur l’extension d’un établissement existant où est déjà installé un foyer d’accueil spécialisé, sur un terrain de trois mille mètres carrés. Le bâtiment est de  plain-pied avec  une pente à l’entrée  pour faciliter la circulation des fauteuils roulants. L’accessibilité est facilitée par l’existence d’une ouverture et un aménagement des chambres et des autres pièces pour permettre la circulation de fauteuils roulants ou de lits médicalisés existant dans toutes les structures. Il y aura un bureau médical, une salle pour kinésithérapeute, structure de soins,  et des lieux de promenade accessible aux handicapés (un km en moyenne). Les conditions d’accueil du foyer prévoient l’accessibilité des locaux et leur aménagement.
Le foyer disposera de 5 chambres individuelles entièrement meublées, équipées de deux lits à hauteur variable, d’un système d’appel permettant un contact permanent avec le personnel, d’un téléviseur couleur et vidéo.

Le linge de lit est fourni par le foyer. Les résidents qui le souhaitent peuvent faire entretenir leur linge personnel. Les salles de bains seront aménagées afin de répondre au mieux, en toute sécurité, aux besoins et bien-être des résidents : baignoire à hauteur variable avec robinetterie thermostatique, lavabo ergonomique équipé d’un système électrique permettant la variation de la hauteur et robinetterie infrarouge, système aquatec pour les bains. La porte d’entrée de l’établissement ainsi que la porte de la salle à manger seront équipées d’un système d’ouverture automatique. Pour la sécurité des personnes, le foyer sera relié en permanence à une agence de télésurveillance.

 

 

                      3-2-2 le personnel

 

Cette création de places nécessite aussi des recrutements pour étoffer l’équipe. En général, dans les FAM, les équipes d’aides-soignants sont les plus importantes. Ces mêmes établissements disposent au sein de leur effectif d’infirmières soignantes. En général, les ratio moyens dans les FAM  se présentent comme suit : Personnel socio-éducatif, Personnel paramédical, dont aide soignants, infirmier et  garde malade.

Outre la présence des infirmières et d’une aide médico–psychologique, un personnel soignant assure une permanence 24 heures sur 24 y compris les week-ends et les jours fériés pour répondre aux besoins des résidents (aide au lever, à la toilette, à la prise des repas, au coucher…).

Un certain nombre de divergences peut également être constaté entre les chiffres retenus par les instances de tarification et ceux relevés au niveau des questionnaires, au niveau de la répartition de l’effectif entre les différentes catégories de personnel. Par ailleurs, il faut des postes d’emplois jeunes pour avoir une ambiance de jeunesse dans l’établissement.

Accompagner ces personnes handicapées demande un personnel motivé et suffisant. Les prestations de soins doivent être assurées par : des médecins généraliste, psychiatre, rééducation fonctionnelle, neurologue, kinésithérapeute, psychomotricien et ergothérapeute. Avec plus de spécialistes extérieurs pour suivre régulièrement les résidents (radiologue, dentiste, ect….).

L’équipe d’animation est constituée d’éducateurs spécialisés, d’aides soignants, de moniteurs éducateurs, et d’aide psychologiques.

D’autres services comme l’administration, la lingerie, les cuisiniers contribuent également à l’accueil des résidents dans une collectivité dont le vœu est le bien-être de ses résidents. Le rôle du directeurs oriente la politique de prise en charge de l’établissement et supervise les différents équipes et salariés ou d’intervenants extérieurs. Il veille au bon fonctionnement et à la bonne gestion de l’établissement. L’aide médico-psychologique accompagne au quotidien la personne handicapée at participe à sa prise en charge médicale, psychologique et éducative. ll s’occupe de la toilette, des soins et des gestes quotidiens,il propose aussi des activités de loisirs , d’apprentissage ou de découverte . son intervention est placée sous la responsabilité d’un travailleur social ou paramédical.

L’éducateur spécialisé est chargé de l’éducation de l’enfant ou d’adolescent présentant des déficiences physiques ou psychiques, des troubles du comportement ou des difficultés d’insertion. Son objectif est de les aider à acquérir de l’autonomie, à développer leurs potentialités et à reprendre confiance en eux. Le médecin de réadaptation fonctionnelle coordonne les efforts de rééducation auprès des personnes atteintes de handicaps ou de déficience d’origine congénitale, pathologique ou accidentelle. Il met en place différentes mesures  pour diminuer les conséquences fonctionnelles de la déficience ou du handicap.

Il travaille avec une équipe qui regroupe kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricien, orthoprothésiste, infirmière et assistante sociale.

L’ergothérapeute fait de la rééducation auprès des personnes handicapées physiques ou mentales et étudie les différentes solutions techniques susceptibles d’augmenter l’autonomie et de favoriser la réinsertion sociale de ses patients. Il met en place un ensemble d’activités à visées rééducatives : jeu, exercices corporels, création artistiques ou artisanales. En matière de réadaptation, il peut conseiller un appareillage spécifique ou concevoir des aménagements pour améliorer l’ergonomie d’une habitation ou d’un poste de travail.

Il intervient sur prescription médicale au sein d’une équipe pluri-disciplinaire et médico psycho-éducative.

Le psychomotricien agit sur le corps pour traiter les troubles du comportement et du développement moteur et psychologique. La restauration de l’harmonie corporelle permet d’opérer des déblocages, d’apaiser les angoisses ou de restructurer la personnalité. Il utilise diverses techniques : la gymnastiques, le mime, l’expression corporelle, la relaxation, la rythmique .Son travail est à la fois rythmiques et thérapeutique.

Ce personnel, qualifié et dynamique, veille en relation avec les personnes accueillies au maintien de leur autonomie, voire à son développement. Deux employés polyvalents de nuit assurent la sécurité des résidents. La surveillance médicale et la rééducation sont assurées par des professionnels libéraux extérieurs à l’établissement, choisis librement par chaque résident.

 

                        3-2-3 l’analyse financière

 

Le programme départemental d’aide à la création, l’extension et la modernisation des établissements pour personnes âgées s’est doté d’un programme spécifique d’investissement, visant à soutenir la création, l’extension ou la modernisation des établissements accueillant des personnes âgées. Depuis 2000, ce programme s’est naturellement combiné avec l’adhésion du Département aux objectifs de modernisation des établissements, inscrits dans le contrat de plan Etat / Région Midi-Pyrénées.

Modifié par délibération du 19 juin 1998, le règlement de ce programme a été actualisé par une délibération du 23 janvier 2001. Il opère un distinguo entre les opérations éligibles au contrat de plan Etat/Région 2000/2006 et les autres. Il comporte les dispositions suivantes :

Opérations retenues au contrat de plan Etat / Région. Elles donnent lieu à une aide départementale, complémentaire de celle de l’Etat et de la Région, calculée au taux de 7,5 % de la dépense subventionnel par lit, déterminée par la convention particulière d’application du volet « modernisation des établissements » du contrat de plan.

Le Département aide ces opérations à raison d’une subvention calculée au taux de 20% d’une dépense subventionnelle maximale de 45 000 euros par lit, chiffre s’entendant sur la globalité du coût c’est-à-dire en y incluant charge foncière éventuelle, frais d’études, honoraires, etc…

Pour une extension par réalisation d’une construction neuve, l’aide départementale est calculée strictement dans les mêmes conditions et selon les mêmes modalités. Si l’extension résulte de réaménagements internes de bâtiments existants, l’aide départementale est calculée au taux de 30% d’une dépense subventionnelle maximale plafonnée à 22 500 euros.

Si la modernisation s’effectue à capacité constante et porte sur les seules chambres et parties communes, l’aide départementale est calculée au taux de 30% d’une dépense subventionnelle plafonnée à 22 500 euros par lit. Si la modernisation porte sur les services techniques, l’aide départementale est calculée au taux de 20% du montant des travaux tel qu’il résulte de l’appel d’offres. Quand à l’opération mêlant extension de capacité et modernisation, l’aide départementale est calculée en appliquant à chaque partie de l’opération envisagée l’une ou l’autre des règles énoncées ci-dessus. Et pour les travaux de mise aux normes imposés par la commission de sécurité l’aide départementale n’est possible qu’à l’égard d’opérations d’un montant total supérieur à 45 000 euros. Elle s’établit alors à 20% de ce montant. En deçà de 45 000 euros de travaux, le Département n’intervient pas.

Enfin, ce règlement n’est accessible qu’aux seuls promoteurs ou établissements publics et privés non lucratifs et ne peut jouer qu’à l’égard d’opérations ou de dossiers ayant fait l’objet soit de l’autorisation préalable (promoteurs de droit privé), soit d’un avis favorable (promoteurs de droit public) délivré par le Président du Conseil Général.

L’étude doit aboutir à un meilleur éclairage du fonctionnement des structures, tant sur le plan organisationnel que sur celui de la qualité des soins, et à une évaluation du coût global de la prise en charge des personnes suivies. Il n’a pas été mis en évidence de différence entre les 2 types de structures tant sur le plan de la déficience des populations accueillies que sur celui des moyens humains et financiers alloués.

Les constats réalisés permettent de dégager quelques pistes de réflexion et d’engager une concertation avec les acteurs de terrain et les partenaires institutionnels :

-Dans le cadre de la planification et des schémas départementaux pour adultes handicapés : adaptation des structures au regard du vieillissement des personnes prises encharge.

-Dans le cadre de l’élaboration des documents cités dans la loi du 2 janvier 2002

(livret d’accueil, règlement intérieur, etc…) et de la mise en place de procédures de qualité tant organisationnelles que sur le plan de la prise en charge individuelle.

-Dans le cadre de l’allocation budgétaire : intégration de l’ensemble des frais afférents au handicap en application des règles de facturation.

La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, a donné une assise juridique aux Foyers d’Accueil Médicalisés.

L’Assurance Maladie souhaite que les décrets d’application de cette loi clarifient les missions confiées aux Maisons d’Accueil Spécialisées et aux Foyers d’Accueil Médicalisés et apportent des précisions sur la population à prendre en charge ainsi que sur les modalités de fonctionnement et de financement.

La différence entre un FAM et une FAS tient à leur mode de financement, car si ces dernières sont financées entièrement par l’assurance maladie, les foyers d’accueil médicalisé obéissent à des règles de co-financement : un tarif pour les prestations de soins pris en charge par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et un tarif pris en charge par l’Aide Sociale départementale couvrant les frais d’hébergement auxquels participent les usagers (voir fiche foyer d’hébergement). Par contre, les usagers ne sont pas astreints au paiement du forfait hospitalier journalier comme dans les FAS. La tendance des tutelles va vers la création de ce type de structure. Les maisons d’accueil spécialisé sont souvent le fait du redéploiement d’un centre hospitalier. Les dépenses d’exploitation sont prises en charge par l’Aide Sociale départementale sous forme de prix de journée. Les personnes handicapées sont appelées à contribuer à leurs frais d’hébergement et d’entretien dans les limites fixées par la réglementation. Dans l’hypothèse d’un placement à temps complet, une personne célibataire doit pouvoir conserver, après toute contribution, au minimum 10 % de ses ressources mensuelles et au moins 12 % du montant mensuel de l’Allocation aux adultes handicapés mois. Si elle dispose de l’allocation compensatrice pour tierce personne, elle doit également pouvoir en conserver au moins 10 %.

Les frais dans les FAM sont différenciés entre : Le forfait soins versé par l’assurance maladie (25 558€ à l’année soit 70€ par jour). Le Préfet fixe par arrêté le forfait annuel global soins, en retenant un forfait journalier afférent aux soins, et ce, dans la limite du forfait plafond fixé par arrêté ministériel. Ce forfait recouvre les frais occasionnés par les soins médicaux (médicaments, protections, consultations médicales), les charges afférentes au personnel médical et paramédical (aide-soignant, médecin psychiatre, psychologue, infirmière, kinésithérapeute), l’achat du matériel médical et paramédical.

Le tarif hébergement et accompagnement à la vie sociale. Il est fixé par l’établissement et à la charge principale du résident, sans que la contribution réclamée puisse faire descendre ses ressources en dessous du minimum garanti et, pour surplus éventuel, de l’aide sociale (article L 344-5 du code de l’action sociale et des familles). Le prix de journée comprend la prise en charge des frais de fonctionnement de l’établissement (location et frais concernant le bâtiment) et des frais de personnel éducatif (salaires des AMP et éducateurs) ainsi que l’entretien intégral des personnes accueillies (nourriture, entretien du linge, mobilier, matériel d’activité…). Il sera procédé à un contrôle à posteriori des prestations et vérifié si elles sont liées au handicap ou non et si un remboursement ambulatoire était justifié.

Les frais de personnel constituent la part la plus importante des dépenses institutionnelles

Les frais de sous-traitance médicale et paramédicale (consultations auprès de spécialistes, kinésithérapie, laboratoire, radiologie). La réglementation applicable aux MAS et aux FAM dispose que l’ensemble des frais de consultations, examens et traitements ( lorsque ceux ci sont en rapport avec l’affection ayant motivé le placement et/ou font partie de la surveillance médicale et paramédicale que doit assurer l’établissement ) doivent être inclus dans le prix de journée. A noter toutefois que le coût des appareils d’optique ou de prothèse ainsi que les frais de transport font l’objet d’un remboursement en sus du prix de journée. Le poids des dépenses médicales et pharmaceutiques apparaît également relativement faible .Les autres prestations de service concernent le coût des prestations extérieures (alimentation, blanchissage, entretien des espaces verts, nettoyage) et du système de gestion (informatique).

 

3-1 La mise en œuvre du projet

 

Voici un tableau représentant le nombre des populations âgées.

Répartition par sexe et âge de la population âgée de 60 ans et plus le 1er janvier 1999 :

 

	hommes	femmes	ensemble	France % de la classe d’âge
60-64 ans	9 176	9 968	19 144	4,68 %
65-69 ans	9 942	10 982	20 924	4,66 %
70-74 ans	8 918	10 886	19 804	4,16 %
75-79 ans	6 964	9170 1	16 134	3,37 %
80-84 ans	2 749	4 332	7 081	1,57 %
85 ans et plus	3 351	7 510	10 861	2,11 %

 

Par voie de conséquence, la situation est marquée par une accentuation du phénomène de vieillissement de la population,

Le projet de création d’un Foyer d’Accueil émerge d’un constat datant de plusieurs années : les personnes handicapées psychiques les plus invalidées ne trouvent pas de solution dans le champ social ou sanitaire pour développer un projet de vie qui soit en phase avec leur handicap renforçant ainsi leur précarité. En effet, les professionnels du champ social constatent que, le soin psychiatrique ne suffit pas à préserver le maintien dans la cellule familiale car ces familles s’obligent et s’épuisent dans une disponibilité impossible. En général le vieillissement des parents mettra un terme à cette situation inadéquate. Les professionnels du champ sanitaire constatent que ces personnes n’ont pas d’alternatives et doivent rester dans le milieu hospitalier dans l’attente de création d’espaces de vie adaptés. La mise en place d’un partenariat pour potentialiser les compétences respectives des champs sanitaires et médico-sociaux au profit d’une continuité de service, de la mise en œuvre de projets de vie individualisés et adaptés à chaque personne est désormais nécessaire. Par conséquent l’objectif poursuivi est d’offrir une réponse adaptée en veillant à restaurer, voire développer les capacités de ces personnes, de promouvoir au travers de leur projet personnel une qualité de vie et de remobiliser d’une façon solidaire les aidants. C’est pourquoi, trois groupes de travail réunissant les acteurs des deux champs ont été mis en œuvre pour réaliser le projet de construction d’un FAM. Un groupe piloté par le psychiatre qui regroupe les deux infirmières, la psychologue et le médecin généraliste, un groupe piloté par le chef de service composé de deux aides soignantes et un AMP amenés à travailler dans cette structure et un groupe piloté par l’attaché administratif composé de deux agents de service, du chef de cuisine.

Les usagers sont les acteurs/décideurs de leurs loisirs. Ils peuvent profiter des fêtes institutionnelles (carnaval, fête de la Fondation, fête de fin d’année) et également assister à des spectacles, participer à des sorties culturelles, musicales, à des animations sportives, aller au cinéma, etc.

Le déroulement de la journée dépend du projet de chaque groupe. Il est rythmé, selon les projets, par les prises en charge individuelles, les activités, les ateliers et les repas.

En lien avec le projet individuel, les sorties sont possibles, la journée, ou pour des séjours plus longs.

 

 

                        3-1-1 le management par projets comme outil du changement

 

Après avoir réalisé, avenue 26 boulevard du Sel – 31260 SALIES DU SALAT, le foyer d’Accueil Spécialisée (FAS), l’ association APAHJ 31  l’agrandira en un Foyer d’Accueil Médicalisé pouvant accueillir 5 places. Ce foyer sera édifié sur un terrain de 3000m². Le FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) accueillera des personnes handicapées mentales (déficiences intellectuelles) ou atteintes de handicaps ayant rendu ces personnes partiellement dépendantes et qui ont besoin d’une assistance dans un certain nombre d’actes de la vie quotidienne. Au sein de ce futur équipement, ces personnes bénéficieront d’un soutien constant et d’un suivi médical et paramédical régulier, grâce à un encadrement médico-social. S’ajoutent aux professionnels de la santé, des techniciens, des agents d’entretien, de la restauration, etc.

Le personnel de cette structure (aînés) est déjà familiarisé avec un public vieillissant ; pas de coupure de la prise en charge des résidants, continuité de l’accompagnement par du personnel qu’ils connaissent ; une partie du personnel est favorable à ce projet ; personnel volontaire pour faire des formations ;  2 éducateurs partent à la retraite en fin d’année donc possibilité de remplacer par des aides soignantes ou AMP jeunes ce qui dynamisera le groupe ; nous disposons d’une surface de 400 m2 aménageable

Le vieillissement des personnes handicapées est un phénomène constaté et commenté depuis quelques années mais dont la prise en compte est récente. La problématique du vieillissement révèle une approche non systématique par la notion de parcours de vie : la problématique du manque de places est très souvent mise en avant, la problématique du manque de structures spécifiques adaptées à la lourdeur du handicap également, absence de modélisation de la vieillesse, pour les personnes handicapées elles mêmes comme pour les professionnels, défaut de références professionnelles (IDE déroutées par le handicap et éducateurs déroutés par l’importante médicalisation), manque d’outils pour parler de la pathologie dans son milieu « écologique » qu’est le handicap (le symptôme et le climat), mise en évidence des limites d’une organisation segmentée de l’offre par âge. Le vieillissement des personnes handicapées remet en question la barrière d’âge entre adultes handicapés / personnes âgées. Emergence de besoins d’accompagnement : besoin de médicalisation des prises en charge, besoins liés aux troubles comportementaux, besoins liés à l’accentuation des niveaux de dépendance. Les ruptures liées au vieillissement : de la famille vers l’institution: nouveau cadre, rupture avec le milieu affectif, découverte de la vie collective, en cas de changement d’institution : découverte d’un nouveau réseau relationnel, parfois fin de la protection par la sollicitude des équipes éducatives (alors que le besoin affectif est important).

 

 

                        3-1-2 la gestion des ressources humaines

 

 

Pour un effectif agréé de 51 résidants internes et 8 demi internes, la grille du personnel approuvée en 2008 se compose : d’une directrice, d’une section administration, gestion, services généraux, regroupant 2 cadres administratifs, 1 rédacteur, 0,76 ETP employé administratif, 1 Ouvrier Hautement Qualifié, 4,12 ETP ouvriers des services logistiques, 4 agents des services logistiques, d’une section médicale et paramédicale : 0,23 ETP médecin psychiatre, 0,03 ETP médecin généraliste, 1,67 ETP Infirmiers Diplômés d’Etat, 0,22 ETP psychologue, 1 aide soignant, 3,69 ETP agents de soin, d’une section socio-éducative :1 cadre éducatif, 4,41 ETP moniteurs d’atelier, 0,33 ETP éducateur technique, 6,53 ETP éducateurs spécialisés, 1 éducateur sportif, 1 auxiliaire éducatif et sportif, 3,25 ETP moniteurs éducateurs, 2 animateurs socio-éducatifs, 3,29 ETP aide médico-psychologique

Auprès des usagers en journée, tous les personnels encadrants sont donc qualifiés. Sur les quatre veilleurs de nuit, l’un est en formation d’aide soignant, les autres ont des compétences en sécurité incendie.

Les conditions de travail sont conformes à la Convention Collective Nationale des Etablissements Privés d’hospitalisation, de soins, de cure et de garde à but non lucratif du 31 octobre 1951 (CCN 51).

Sont appliqués de la même façon les accords de branche agréés et les accords d’entreprise.

A l’intérieur de ce cadre, les horaires mis en place correspondent aux besoins des différents services concourant à la prise en charge des usagers.

Sur la plupart des services, l’accord d’Aménagement et de Réduction du Temps de Travail (ARTT) mis en place aboutit à des plannings par cycles, le plus souvent sur quatre semaines, avec travail d’un week-end sur deux.

La formation des salariés est un outil majeur de la Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences (GPEC).

Au niveau d’un établissement comme le Foyer d’Accueil Spécialisé « Le Bosquet », qui a engagé de récents changements (section pour personnes handicapées vieillissantes, introduction de la mixité), elle va collectivement accompagner l’évolution des pratiques et des prises en charge.

La loi du 4 mai 2004, relative à la formation professionnelle tout au long de la vie et au dialogue social, a inscrit de nouveaux dispositifs de gestion de la formation.

L’accord de branche du 7 janvier 2005 a adapté certains points aux spécificités et aux priorités de la branche, comme par exemple la Validation des Acquis de l’Expérience (VAE).

Aujourd’hui, en se saisissant de ces différentes possibilités, le salarié peut devenir acteur de son parcours professionnel.

 

                        3-1-3 l’évaluation du projet

 

Article L313-4, modifié par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 – art. 58 JORF 12 février 2005

L’autorisation initiale est accordée si le projet : est compatible avec les objectifs et répond aux besoins sociaux et médico-sociaux fixés par le schéma d’organisation sociale et médico-sociale dont il relève et, pour les établissements visés au b du 5° du I de l’article L. 312-1, aux besoins et débouchés recensés en matière de formation professionnelle ; satisfait aux règles d’organisation et de fonctionnement prévues par le présent code et prévoit les démarches d’évaluation et les systèmes d’information respectivement prévus aux articles L. 312-8 et L. 312-9 ; présente un coût de fonctionnement qui n’est pas hors de proportion avec le service rendu ou les coûts des établissements et services fournissant des prestations comparables, est compatible, lorsqu’il en relève, avec le programme interdépartemental mentionné à l’article L. 312-5-1, et présente un coût de fonctionnement en année pleine compatible avec le montant des dotations mentionnées, selon le cas, aux articles L. 313-8, L. 314-3 et L. 314-4, au titre de l’exercice correspondant à la date de ladite autorisation.

L’autorisation, ou son renouvellement, peuvent être assortis de conditions particulières imposées dans l’intérêt des personnes accueillies.

Lorsque l’autorisation a été refusée en raison de son incompatibilité avec les dispositions de l’un des articles L. 313-8, L. 314-3 et L. 314-4 et lorsque le coût prévisionnel de fonctionnement du projet se révèle, dans un délai de trois ans, en tout ou partie compatible avec le montant des dotations mentionnées audit article, l’autorisation peut être accordée en tout ou partie au cours de ce même délai sans qu’il soit à nouveau procédé aux consultations mentionnées à l’article L. 313-1.

Lorsque les dotations mentionnées aux articles L. 313-8, L. 314-3 et L. 314-4 ne permettent pas le financement de tous les projets présentés dans le cadre du premier alinéa de l’article L. 313-2 ou lorsqu’elles n’en permettent qu’une partie, ceux des projets qui, de ce seul fait, n’obtiennent pas l’autorisation font l’objet d’un classement prioritaire dans des conditions déterminées par décret en Conseil d’Etat.

Chaque bénéficiaire de nos services est une personne singulière et à part entière, toutes nos actions doivent respecter et favoriser les droits, l’épanouissement et la participation de chaque personne, en plaçant toujours en priorité la Personne Handicapée, et dans la mesure du possible la famille avec l’objectif d’atténuer la souffrance des parents.

Plusieurs points forts ont été évoqués : l’environnement de l’établissement, en effet, sa situation géographique lui permettant de maintenir les acquis de socialisation, notamment via des commerces de proximité, l’aménagements apportés, et la conception architecturale est particulièrement étudiée pour faciliter la vie des résidants pour leur apporter un maximum de confort et contribuer à une prise en charge de qualité (accessibilité, domotique, contrôle de l’environnement). Quant à la population accueillie, le FAM note qu’il accueille une population hétérogène, pour laquelle il développe une multiplicité d’activités, d’ateliers et de suivis. Le mode d’accueil, des solutions alternatives à l’hébergement permanent tel que l’hébergement temporaire et l’accueil de jour permettant de répondre aux besoins et aspirations des usagers, est souligné.

Quand à la qualité de la prise en charge, plusieurs points positifs se dégagent dans les structures : un lieu de vie pour les résidants, l’accueil, le respect et l’écoute des personnes accueillies, une prise en charge individuelle des projets des résidants, un climat de paix sociale, une multiplicité d’activités et d’ateliers proposée aux résidants, des possibilités d’ouverture vers l’extérieur, la confiance des organismes extérieurs.

Les personnel sont considérés comme des points positifs : l’intérêt d’un médecin attaché à l’établissement, ainsi que d’une équipe pluridisciplinaire, l’engagement des personnels auprès des personnes handicapées, leur professionnalisme, leur implication dans les activités d’animation et leur volonté de contribuer à l’élaboration du projet de vie des résidants.

La formation du personnel relève d’un plan de formation continue dynamique et le fait d’être un lieu de stage pour les élèves. Les grandes orientations du schéma sont destinées à fixer les objectifs et les adaptations à apporter au dispositif actuel d’intervention en faveur des personnes en situation de handicap. Les propositions d’action peuvent être: informer et former, adapter et faciliter le parcours de vie en établissement, développer l’intégration et l’accompagnement.

Envers les personnes handicapée, le projet est plus près de leurs besoins, de leurs désirs, permet de faciliter leur expression et la prendre en compte, faciliter leur insertion en milieu ordinaire chaque fois que possible si cette insertion représente une avancée pour eux, de les associer à la vie des établissements, de privilégier leur écoute, de respecter leurs choix chaque fois que possible, de construire le projet individualisé avec leur concours, de développer des structures souples et adaptées pour un accompagnement personnalisé, de les faire participer au Conseil de la vie sociale. … Le tout sans oublier leur qualité de vie et leur joie de vivre.

Envers les familles, le projet permet de rendre en compte les demandes des familles, dans le respect des choix des personnes handicapées devenues adultes,  de persuader les parents de tout ce qu’apporte un foyer d’accueil, de l’importance de leur adhésion et du lien direct existant entre le devenir des personnes handicapées et leur degré d’engagement, de veiller attentivement à l’évolution des besoins, des techniques et des lois.

Développer des moyens d’écoute et de communication : journal, accueil et réunions de parents, formation des bénévoles, apporter des solutions diversifiées au moyen de structures adaptables, inciter à participer à la vie associative, à donner du temps et à prendre des responsabilités.

Envers les professionnels, promouvoir un véritable contrat moral qui donne sens à leur travail, quel que soit le poste occupé, de collaborer avec eux dans le partage des valeurs, accroître leurs compétences et favoriser l’épanouissement professionnel de chacun, favoriser les évolutions professionnelles de chaque salarié, veiller à la bonne diffusion des informations.  Envers les pouvoirs publics. Grâce à notre bonne connaissance du handicap, être reconnue comme un véritable partenaire, une force de proposition crédible et créative. Obtenir des pouvoirs publics les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge et un accompagnement de qualité. Mieux répondre aux besoins, en optimisant les moyens. Faciliter la mise en œuvre rapide des nouvelles réglementations.

Nous sommes à l’écoute des résidants, du personnel et des familles pour découvrir les nouveaux besoins.

Nous sommes une force d’innovation afin de répondre de façon toujours plus pertinente aux besoins qui évoluent sans cesse, sans craindre de nous remettre en question chaque fois que nécessaire. Nous adaptons et améliorons en permanence les services existants et construisons de nouveaux services.

 

3-3 développer un partenariat entre établissements

 

Les régions de pré montagne, aux vertus thérapeutiques des eaux et de l’air, ont suscité,après-guerre, l’implantation de nombreuses structures destinées principalement aux enfants malades, déficients mentaux ou « sans famille », mais aussi aux adultes atteints de maladies pulmonaires comme la tuberculose, de séquelles des conflits qui ont agité l’Europe de la première moitié du 20^ème siècle, voire de séjours dans des colonies. Ces établissements, tous reconvertis à ce jour, tapissent les cantons alentours. A Salies même existe un autre foyer de vie destiné à une population strictement féminine.

A Aurignac, l’ADAPEI (Association Départementale des Amis et Parents de personnes handicapées mentales) gère un Foyer de vie et Les PEP un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) pour adultes et un Institut Médico-Educatif (IME). Montsaunès, Aspet, Marquefave et Montesquieu Volvestre accueillent quatre Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques  (ITEP). Un Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) avec foyer d’hébergement est géré par l’APAJH de l’Ariège, à Mercenac. Dans le secteur des personnes handicapées vieillissantes ou dépendantes, l’ouverture d’un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD).

De nombreuses expériences se développent sur le terrain : des initiatives émanant de gestionnaires locaux dans le secteur du handicap confrontés au vieillissement de la population qu’ils accueillent ; des initiatives de gestionnaires de structures pour personnes âgées face à une demande d’accueil, de personnes handicapées (notamment en lien avec l’entrée de leurs propres parents âgés en EHPAD) ;  des initiatives communes liées à une habitude de travail en réseau ; soit des initiatives émanant des DRASS, DDASS et/ou Conseils Généraux en matière de programmation, dans le cadre de l’évaluation préalable d’un besoin identifié d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.

S’agissant de l’équipement sanitaire, il s’agit essentiellement du réseau hospitalier de Saint-Gaudens qui assure les urgences et oriente, si besoin est, vers un service hospitalier local ou toulousain. Plusieurs généralistes, autour de l’établissement, suivent les résidents, assurent un service de garde et font intervenir, si besoin, les cabinets d’Infirmiers Diplômés d’Etat libéraux. Des possibilités socio-culturelles et touristiques sont particulièrement nombreuses dans la région de Salies et les alentours, des lieux de ressources touristiques essentielles, le Comminges comme le Couserans multiplient les festivals : musique, théâtre, traditions culturelles locales ou plus lointaines offrent pendant près de six mois de l’année de nombreuses occasions de sorties. Les petits villages de pré-montagne sont toujours accueillants… et riches en gastronomie reconstituante après l’effort ; les néo (ou non) ruraux locaux développent un tourisme à la ferme avec approche des animaux, des pratiques traditionnelles et dégustation de produits : ils remportent un grand succès dans les propositions de sorties de l’établissement. Enfin, la vie associative locale est riche elle aussi et offre des possibilités d’investissement aussi bien dans le sport et le théâtre que les projets humanitaires ou le cirque.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Conclusion

 

 

« L’aide à autrui » peuple notre histoire culturelle et identitaire et le profil des hospices où s’entassaient pêle-mêle les estropiés, vieillards, infirmes, fous et vagabonds est encore présent dans nos représentations.

C’est en 1652, que Louis XIV crée l’hôpital général, qui accueille malades, fous mendiants et autres défavorisés, dans une structure fermée qui restaure « l’ordre public » et rassure les « honnêtes gens ».
La charité était alors le moteur de l’aide « aux miséreux ».
L’industrialisation du début du XXème siècle et ses retombées sociales sont extraordinaires dans un monde de tradition presque exclusivement rural. Elle a favorisé de nouvelles formes d’assistance pour apporter réponse à de nouveaux fléaux (tuberculose, alcoolisme, familles disloquées, misère etc.).
L’issue victorieuse du conflit de 14-18 conduit la nation à se préoccuper des invalides (comme Napoléon l’avait fait également au retour de grandes campagnes).
Des associations, encore actives aujourd’hui, naissent dans les années 1920/1930 (ex LADAPT-ligue pour l’adaptation des diminués physiques au travail- et l’APF-association des paralysés de France-).
Après la dernière guerre mondiale, et les tragiques constats des abominations commises par les nazis, la société évolue vers la recherche d’un monde moins cruel.
Les esprits sont restés marqués par cette folie d’extermination du « différent ».

La bienfaisance, alors majoritairement privée, d’origine confessionnelle, et liée à des initiatives locales, se professionnalise, se fédère en associations, abandonnant peu à peu la prédominance confessionnelle.
La Sécurité sociale, instituée en 1945, marque un virage important dans le développement du secteur médico-social, puisque sa création a permis la généralisation des soins et le développement des institutions chargées de les administrer.

11 ans après, en 1956, un texte fondateur, réactualisé en 1989, « les annexes 24 » crée les conditions d’une approche psycho-pédagogique et médico-sociale dans le traitement des enfants inadaptés pris en charge par la sécurité sociale » Une problématique importante aujourd’hui : les personnes handicapées vieillissantes

Du fait du progrès des soins, l’espérance de vie des personnes handicapées suit celle de la population ; elle augmente.

Du fait de cette nouvelle longévité, la question du devenir de ces personnes est posée.
Elles ne peuvent pas toujours rejoindre une maison de retraite du fait de leurs besoins en soins spécifiques, elles ne peuvent pas rester dans certaines structures dont les agréments ont prévu une limite d’âge à 60 ans ;
De plus ces personnes sont fragiles et vulnérables et supporteront difficilement un changement radical de lieu et d’environnement affectif.
La personne adulte handicapée qui ne peut être maintenue, momentanément ou durablement, dans son milieu ordinaire de vie, peut bénéficier d’une prise en charge ou d’un accompagnement spécialisé par un établissement médico-social, avec ou sans hébergement. Cette prise en charge, adaptée à l’âge de la personne, à ses besoins et à ses difficultés spécifiques, est réalisée par une équipe pluridisciplinaire. Elle est globale et individualisée, en ce sens qu’elle doit répondre à l’ensemble des besoins de la personne, aussi bien sur le plan thérapeutique que sur le plan éducatif, pédagogique et social. Le développement de l’autonomie constitue l’un des objectifs principaux du contenu de la prise en charge.

La vie sociale de la personne handicapée en structure médico-sociale ne s’arrête pas aux portes de l’établissement. Celui-ci doit proposer des activités à l’extérieur de la structure ou, dans l’établissement, avec des intervenants extérieurs (activités à caractère sportif, culturel, de loisirs). De plus, il doit également favoriser les retours en famille.

L’orientation vers un établissement spécialisé est préconisée par la COTOREP pour les adultes. La décision est révisable à tout moment et, en tout état de cause, à l’expiration de la durée fixée par la commission (cinq ans maximum). Le financement de la prise en charge est assuré, selon le cas, par le régime d’assurance maladie dont dépend la personne, par l’aide sociale de l’État ou du département concerné, ou encore par un financement conjoint de l’État et du Département.

A la frontière de la prise en charge institutionnelle et de la vie autonome en milieu ordinaire, le milieu de travail protégé permet aux personnes handicapées d’améliorer leur socialisation en exerçant une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs capacités.

Le degré d’autonomie de la personne dans la vie quotidienne détermine le type d’établissement d’accueil choisi. Au sein de l’établissement, la personne handicapée doit être prise en charge d’une manière adaptée à son âge, ses besoins et ses souhaits. Quelles que soient la lourdeur de son handicap et sa situation juridique (existence ou non d’une mesure de protection juridique), elle a le droit de participer activement à l’élaboration de son projet de vie au sein de la structure dans laquelle elle réside.

Les personnes les plus lourdement handicapées, quel que soit leur âge, ont besoin de prestations de soins coordonnées et continues, ainsi que d’un accompagnement psychologique et social. C’est pourquoi les équipes d’encadrement des établissements médico-sociaux comportent des personnels médicaux, paramédicaux et éducatifs qui coopèrent dans le cadre du projet de vie de la personne handicapée.

Les pouvoirs publics ont choisi de développer les capacités d’accueil des d’établissements spécialisés afin de mieux satisfaire, sur l’ensemble du territoire, les besoins de prise en charge de ces publics. C’est pourquoi un plan pluriannuel de création de places pour adultes lourdement handicapés permettant le financement de 5 500 places nouvelles dans les maisons d’accueil spécialisées et les foyers à double tarification et de 8 500 places de Centres d’aide par le travail a été mis en ouvre pour la période 1999-2003. En 2003, Le doublement de l’enveloppe nationale du plan pour adultes lourdement handicapés a permis la création de 2 200 places supplémentaires de maisons d’accueil spécialisées et de foyers à double tarification et de 3 000 places supplémentaires de Centres d’aide par le travail.  Nous continuerons d’améliorer le fonctionnement des structures existantes par des engagements toujours plus poussés en faveur des droits des personnes handicapées et de leurs familles. Nous poursuivrons la dynamique de création de structures pour apporter une solution aux personnes en attente de placement malgré un contexte de restrictions budgétaires. Nous réfléchirons à de nouvelles formes d’accueil, souples et innovantes, pour répondre de façon plus individualisée à chaque besoin. Nous assurerons la pérennité de l’Association en développant des actions de partenariat avec les réseaux existants pour renforcer les actions auprès des pouvoirs publics. Nous serons attentifs à toutes les évolutions législatives et réglementaires, notamment si elles allaient à l’encontre d’une reconnaissance de la citoyenneté de la personne handicapée ou si elles remettaient en cause les moyens alloués à sa prise en charge. Nous continuerons à promouvoir le statut de la personne handicapée par une communication orientée aussi bien vers le grand public que vers les secteurs en relation avec le handicap.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bibliographie

 

 

• Textes législatifs et réglementaires

Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, disponible sur internet : http : //www.legifrance.gouv.fr

Loi n°2004-626 relative à la solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, disponible sur internet : http : //www.legifrance.gouv.fr

Loi n°2005-102 pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, disponible sur internet : http : //www.legifrance.gouv.fr

Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 dite loi HPST « Hôpital, patient, santé, territoires », disponible sur internet : http : //www.legifrance.gouv.fr

 

• Ouvrages

ZRIBI G et SAFARTY J., 2003, Le vieillissement des personnes handicapées mentales, ENSP, 198 p.

BASCOUL J.L., 2000, Les accompagner jusqu’au bout du chemin – l’accueil des personnes handicapées mentales vieillissantes, Fondation de France, ENSP, 179 p.

BELIN B., 2001, Les personnes handicapées vieillissantes, L’Harmatta, 238 p.

LOCHEN V.,2010, Comprendre les politiques d’action sociale, 3^ème édition, DUNOD,

451 p.

LOUBAT J.R., 2007, Penser le management en action sociale et médico-sociale, Dunod, 381 p.

MIRAMON J.M., 2009, Manager le changement dans les établissements et services sociaux et médico sociaux, Paris EHESP 149 p.

DALICHOUX J., FADEUILHE P., Les groupements d’employeurs, Liaisons

 

 

 

 

• Articles (de périodiques)

BELOT A., septembre 2004 « L’accueil des personnes handicapées mentales vieillissantes : un nouvel enjeu pour les professionnels du grand âge ? »  revue de Gérontologie et Société, n°110, pp. 295-298

« La personne handicapée vieillissante ou âgée ». Dossier professionnel documentaire n°10-2006 CTNERHI

« Les personnes handicapées vieillissantes : une approche à partir de l’enquête HID -Etudes et résultats – DRESS, N°204 – décembre 2006

« Le vieillissement de la population handicapée » – CREAI de Bretagne, N°15 – novembre 2005

« Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge »  – rapport de Monsieur P. BLANC, sénateur des Pyrénées-Orientales – 11 juillet 2006

« Accompagner en institution les adultes handicapés mentaux jusqu’à la fin de leur vie » LAUDRIN H., HARZOCCHI B.,  LASSAUNIERE J.H., 2002 – La revue du généraliste et de la gérontologie vol.IX, n°84, pp.187-194 – MF, Paris

« Management et idéologie managériale » mars 2006 – Empan N°61- Erès 171 p.

GABBAI Ph., «Les équipes éducatives et soignantes face au vieillissement des personnes handicapées mentales», Les cahiers de l’Actif, n°312/313, pp.27-33

GIMENO G., mars/avril 2007, « Le GCSMS : outil de référence pour la coopération dans le secteur social et médico-social ?», Les cahiers de l’Actif, n°370/371, pp.6