Annonce du cancer de la cavité buccale chez les adultes en France : Cadre juridique, facteurs de risque et améliorations possibles
I. Sommaire
- Cadre juridique en France. 5
- Qui Annonce ?. 5
- Dans quel environnement ?. 6
- Sous quelles formes ?. 6
- CONSTAT ACTUEL.. 8
- Généralités sur la cancérogénèse de la muqueuse buccale. 8
- Facteurs de Risques. 8
- Tabac. 8
- Alcool 9
- Tabac et alcool 9
- Le Risque Viral 10
- Autres facteurs. 10
- Dispositifs d’annonce. 11
- L’annonce. 13
- L’annonce en cabinet privé. 14
- Avantages/Inconvénients. 15
- ETUDE.. 18
- Matériel et Méthode. 18
- Population. 18
- Méthode. 18
- Déroulement de l’étude. 18
- Résultats. 19
- Profil du patient : 19
- Facteurs de risques (Tabac, Alcool, Sexe) 21
- Discussion. 26
- Le patient et les appréhensions face à la mort. 26
- Quand le patient ne veut pas savoir ou ne veut savoir qu’une partie. 28
- Contexte familiale, obligations, et en rapport avec la famille. 29
- Définition de la famille /famille proche. 29
- Famille et accompagnement 29
- La notion de secret professionnel dans les limites des informations données à la famille. 29
- Partage de l’annonce. 30
- Quand le patient refuse d’informer la famille. 30
- Quand la famille refuse d’informer le patient 31
- Les réactions du patient 32
- Réactions. 32
- Le comportement adopté. 34
VII. LES METHODES ACTUELLES & AMELIORATIONS POSSIBLES. 37
- Les Méthodes Actuelles. 37
- Le plan cancer 37
- EPICES. 39
- SPIKES. 42
- HAS. 42
- Présentation méthodologique de l’annonce. 44
- L’annonceur 44
- La qualité de l’annonce. 45
- Le temps de l’annonce. 45
- Les mots pour le dire. 46
- Que faire après l’annonce ? Quel soutien apporté au patient ?. 47
- Les Améliorations Possibles : 47
- Cas particulier du centre hospitalier de Timone : 47
- Gestion des émotions. 49
II. INTRODUCTION
Le cancer est au centre des préoccupations de la société actuelle compte tenu de sa fréquence et de sa gravité. En France, les cancers de la cavité buccale constituent la majorité des cancers diagnostiqués à un stade avancé pour trois principales raisons : d’abord parce que les lésions précancéreuses sont fréquemment peu symptomatiques, ensuite les patients qui sont les plus exposés sont ceux qui sont moins enclins à consulter : consommateurs de tabac et d’alcool et enfin à cause du peu d’informations de la population par rapport à ces cancers et les facteurs de risque associés.
L’objectif de ce travail consiste à aborder le dispositif d’annonce, étape par étape, de l’annonce de la mauvaise nouvelle, qu’il est recommandé de suivre.
La mauvaise nouvelle peut être considérée comme une «information qui affecte inéluctablement et sérieusement la vision du futur d’une personne»[1].
Le fait d’annonce une mauvaise nouvelle est une expérience qui s’avère délicate pour les soignants et traumatisante pour les patients dans le sens où le cancer ramène au concept de la mort, un sujet tabou qui soulève un grand nombre de sentiments négatifs.
L’intérêt des soignants, après identification et diagnostic de la pathologie, se doit alors de porter sur le pronostic vital par rapport à la maladie en tenant compte de la prévision relative à l’évolution de la maladie, notamment son degré de gravité.
Selon Jean-François Malherbe, « l’éthique est le travail que ses membres consentent à faire les uns avec les autres sur le terrain pour réduire, autant que faire se peut, l’inévitable écart entre leurs pratiques et les balises affichées dans divers textes normatifs censés les régir »[2]. De ce fait, le soignant reflète une vision d’avenir du patient qui peut être plus ou moins subjective selon leur relation soignant-soigné et notamment par le fait que chaque individu développe la maladie de manière unique.
Compte tenu du dispositif d’annonce, comment le chirurgien-dentiste devrait annoncer un cancer de la cavité buccale chez les adultes en France ? Que ce soit au niveau des diverses étapes de l’annonce qu’en termes de relation humaine ? Comment le chirurgien-dentiste peut valoriser son image ?
Le cadre juridique de l’annonce en France sera abordé de prime abord avant de réaliser un constat actuel des cancers de la cavité buccale, notamment les facteurs de risque. Ensuite, le déroulement de l’annonce sera étudié. Une enquête sera effectuée afin de répondre aux principaux points se rapportant aux volontés du patient par rapport à l’annonce, ses réactions et le comportement à adopté. Un rappel des méthodes actuelles d’annonce clos ce travail avec proposition d’améliorations possibles et le rôle et/ou la valorisation du chirurgien-dentiste.
III. CADRE JURIDIQUE
Longtemps considéré comme sujet tabou, l’annonce du cancer ne se faisait pas ou sinon à un parent. Dans ce sens, les médecins perpétuaient donc « un mensonge compassionnel » se basant sur l’objectif de ne pas effrayer, affoler le malade[3] (Bacqué, 2011, p.2).
De nos jours, les patients ont le droit d’être informer de leur état de santé, une information complète conformément à l’article 47 de la loi du 16 novembre 1999 sur la santé.
A. Cadre juridique en France
Dans la lutte face au cancer et l’amélioration de la prise en charge des patients, la Ligue Nationale Contre le Cancer a mis en place différents plans, notamment un dispositif d’annonce suite à la demande des patients.
Dispositif d’annonce qui fait office, actuellement, de la mesure phare des divers plans cancer mis en place depuis 2003.
1. Qui Annonce ?
Aucune loi ne précise qui doit annoncer le diagnostic d’une pathologie grave. Celui qui a trouvé le diagnostic ? Celui qui a confirmé le diagnostic ?
D’ailleurs, la loi du 04 Mars 2002 affirme que «l’information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables» [4].
Dans sa pratique, le chirurgien dentiste généraliste, peut être amené à confirmer le diagnostic.
Or, pour aboutir à un diagnostic « complet », il est requis de procéder à divers examens complémentaires. De ce fait, l’ONCD de dire que tout chirurgien-dentiste doit être préparé pour annoncer un diagnostic. Autrement dit, l’annonce d’un diagnostic ne doit pas être réservée uniquement aux spécialistes.
Généralement, celui qui fait la première annonce au patient est le médecin de ville. Annonce subséquente à un résultat d’examen clinique ou encore à un test de dépistage s’avérant positif.
Après l’annonce, l’information immédiate du médecin traitant doit être effectuée ainsi que l’orientation du patient vers le dispositif de soins adapté à son cas. Cette orientation permettant notamment de confirmé le diagnostic et le début de la prise en charge précoce engageant le dispositif d’annonce hospitalier.
Dans la prise en charge de patient cancéreux, le médecin traitant assure un rôle important. En effet, il est le médecin de premier recours, de proximité qui peut intervenir au domicile du patient, même en cas d’urgence. De plus, il est la pierre angulaire dans la coordination des soins et le suivi de la prise en charge.
D’ailleurs, à chaque étape de la prise en charge, le médecin traitant reçoit les résultats significatifs des examens réalisés, surtout les examens anatomopathologiques.
Etant donné qu’il est confronté non seulement au diagnostic et son annonce mais aussi dans les composantes médicales, psychologiques, humaines s’y référant, le médecin traitant se doit d’informer le patient quant à son droit de bénéficier du dispositif d’annonce hospitalier et par voie de conséquences son orientation vers la structure qui assurera la prise en charge.
2. Dans quel environnement ?
L’annonce du cancer, conformément à la volonté de savoir du patient, doit être effectuée suivant son rythme d’appropriation, d’adaptation.
A chaque étape du dispositif d’annonce, le patient peut, s’il le souhaite être accompagné d’un proche. Proche qui permettra de jouer son rôle en aidant l’équipe soignante à déceler des signes de souffrance.
3. Sous quelles formes ?
Moment clef de la thérapeutique, la façon d’annoncer ne peut pas répondre à des normes à la fois technocratiques et reproductibles.
Toutefois, l’on peut s’inspirer de l’expérience des médecins et autres professionnels de santé qui se sont intéressés sur la problématique de l’annonce ainsi que ceux ayant déjà expérimentés les dispositifs d’annonce en place.
«D’abord construire la relation à travers laquelle passera l’information»affirme Patrice Guex[5]. Incontestablement, le premier contact est essentiel étant donné qu’il s’agit du moment qui déterminera la relation soignant-soigné, et par voie de conséquences, la qualité des soins et de l’accompagnement.
De plus, Martine Derzelle affirme que« la difficulté et la richesse de l’annonce résident dans le fait que chaque situation se décline au singulier. Il n’y a pas de position absolue, il n’y a que des exceptions. Chaque patient est différent, chaque médecin et chaque moment d’annonce le sont aussi » [6].
D’ailleurs, Isabelle Moley-Massol en affirmant qu’il n’y a pas une annonce mais des annoncesde dire qu’il n’y a « Pas d’attitude stéréotypée »[7]. De plus, elle rajoute« Je préfère parler d’information faite au patient sur sa maladie, son diagnostic, son traitement… que d’annonce » [8].
Après l’annonce, le patient est invité à donner les coordonnées du médecin traitant, ou d’en choisir s’il n’en a pas, par le médecin responsable du traitement afin d’établir une collaboration à chaque étape du traitement ou en cas d’événement intercurrent.
Les informations échangées porteront notamment sur :
« – le diagnostic
– le projet thérapeutique, les modifications thérapeutiques
– l’inclusion éventuelle dans un essai clinique
– les effets secondaires prévisibles du traitement et leur gestion
– les autres aspects sur lesquels le médecin traitant doit être vigilant
– les éléments du pronostic
– les informations données au patient et à ses proches
Elle comprend, en particulier:
– le rapport des consultations d’annonce
-les résultats des examens complémentaires réalisés
– le compte rendu chirurgical
– le compte rendu de RCP
- le PPS
- le protocole de l’essai clinique, s’il y a lieu.
L’information peut être, dans l’attente du compte rendu médical, envoyée par courrier ou effectuée par:
- téléphone
- informatique (Dossier Communicant de Cancérologie, portail santé avec une alerte« administrative »par mail ou SMS)
- la personne malade elle-même, par l’intermédiaire d’une clé USB ou d’un CD qui lui sont remis à destination de son médecin »[9].
IV. CONSTAT ACTUEL
A. Généralités sur la cancérogénèse de la muqueuse buccale
Dans les recommandations émises par l’Organisation Mondiale de la Santé en 2007 sur les lésions précancéreuses, les constats suivants doivent être validés avant de considérer certaines lésions ou affections de précancéreuses[10] :
« – Les études longitudinales de suivi ont montré que des altérations tissulaires et des lésions cliniquement identifiées comme « précancéreuses » ont bien donné lieu à une transformation maligne
– Certaines de ces altérations, correspondant en particulier à des lésions érythémateuses ou blanches, sont observées au voisinage des carcinomes épidermoïdes
– Certaines modifications morphologiques et cytologiques sont communes au carcinome épidermoïde et à ces lésions, sans qu’il y ait franchissement de la membrane basale
– Certaines des altérations chromosomiques, génomiques et moléculaires rencontrées dans les cancers de la muqueuse buccale sont également détectées dans ces lésions présumées « précancéreuses » ou « prémalignes »»
B. Facteurs de Risques
Un facteur de risque est défini comme : « un comportement, une substance ou un état qui accroit le risque d’apparition d’une maladie[11] ».
Conduite entre 2002 et 2007, l’étude ICARE, multicentrique, est une étude cas-témoins en population générale française effectué dans 10 registres qui couvrent environ 13% de la population française (environ 7.6 millions d’habitants).
L’étude comporte deux groupes : un groupe de cas de cancers (772 cas de cancer de la cavité buccale) et un groupe témoins (3555 témoins).
Les résultats ont mis en évidence que les principaux facteurs de risque de cancers de la cavité buccale sont le tabac et l’alcool. Incontestablement, le tabac augmente le risque de cancer de la cavité buccale même pour des quantités et et/ou des durées faibles alors qu’avec l’alcool, l’observation de l’augmentation du risque n’est constatée qu’avec de fortes consommations.
1. Tabac
Il apparait que le risque de développer un cancer de la cavité buccale augmente avec la quantité journalière ainsi que la durée de consommation de tabac.
Une diminution du risque est constatée après l’arrêt du tabac.
D’après le collège hospitalo-universitaire français de chirurgie maxillo-faciale et stomatologique, l’apparition du cancer de la cavité buccale par le tabac serait fonction[12] :
– des composants cancérigènes du tabac (goudrons)
– des composants toxiques (nicotine)
– de brûlure chronique.
L’étude ICARE affirme que le risque de cancer de la cavité buccale devient non significatif, après un délai d’arrêt de 20 ans ou plus, par rapport aux fumeurs ou ceux ayant arrêtés depuis moins de 20 ans. Toutefois, le risque reste plus élevé par rapport aux non-fumeurs, même après un arrêt de 30 ans et plus.
2. Alcool
L’augmentation du risque de cancer de la cavité buccale serait fonction de la quantité d’alcool ingérée et non de la durée de consommation. De ce fait, le risque n’est observé que chez les grands buveurs (>4.5 verres/jour).
L’alcool engendrerait :
– une irritation, directe et locale, causée par l’éthanol. Cela de manière proportionnelle à la consommation d’alcool.
– dégradation de la fonction hépatique, en particulier diminution de la résistance par rapport aux agressions externes et des carences comme l’avitaminose A.
3. Tabac et alcool
En comparaison, il apparaît que :
– le risque de cancer de la cavité buccale n’augmente pas de manière significative avec la quantité d’alcool chez les non-fumeurs-buveurs
– le risque de cancer de la cavité buccale augmente rapidement avec la quantité et la durée de consommation de tabac chez les fumeurs non-buveurs.
– le risque de cancer de la cavité buccale augmente rapidement avec la quantité d’alcool, la durée et la quantité de tabac chez les fumeurs buveurs.
Ainsi, le risque le plus élevé de cancer de la cavité buccale est retrouvé chez les grands consommateurs de tabac et d’alcool :20g tabac/jour pendant plus de 30 ans et plus de 2 verres d’alcool par jour.
4. Le Risque Viral
Le risque de survenu de cancer ORL peut survenir à la suite de deux types d’infections virale :
– EBV (Epstein-Barr) : augmente le risque d’apparition du cancer du nasopharynx. Ce virus se transmet essentiellement par la salive.
– HPV : le papillomavirus serait responsable de l’augmentation du risque de cancer de la cavité buccale et de l’oropharynx.
5. Autres facteurs
Les autres facteurs pouvant précéder de 10% les lésions cancéreuses sont les lésions précancéreuses de type leucoplasie, lichen plan buccal et candidose chronique.
C. Dispositifs d’annonce
La mise en place de la mesure 40 du premier Plan cancer comme dispositif d’annonce a vu le jour suite aux revendications de patients atteints de cancer lors de l’organisation par la Ligue nationale contre le cancer des premiers États généraux de cancéreux en 1998.
Le dispositif d’annonce ayant pour finalité de[13] [14]. :
« – permettre au patient d’avoir les meilleures conditions d’annonce de sa pathologie
– d’obtenir une réponse adaptée aux attentes du patientpar le biais d’un dispositif d’accompagnement structuré, favorisant un climat de confiance, aboutissant à la proposition et à la formalisation d’une prise en charge personnalisée qui prend en compte l’ensemble des besoins (y compris les besoins sociaux)
– une meilleure coordination avec le médecin traitant ».
Un diagnostic se définit comme étant l’«identification d’une maladie par ses symptômes»[15].
Pour faciliter l’annonce qui doit être de qualité et pertinente, l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé) a émise des recommandations en Mars 2000 :
« L’état du patient et son évolution prévisible » [16]
« …la description et le déroulement des examens […] leur objectif […] leurs conséquences et leurs inconvénients[…] leurs complications et leurs risques éventuels… » [17]
« …les précautions générales et particulières recommandées aux patients… » [18]
Elles définissent également les critères de qualité de l’information:
« …être hiérarchisée et reposer sur des données validées ;_ présenter les bénéfices attendus des soins envisagés avant leurs inconvénients et risques éventuels, et préciser les risques graves, y compris exceptionnels, c’est-à-dire ceux qui mettent en jeu le pronostic vital ou altèrent une fonction vitale,_ être compréhensible» [19]
« L’annonce doit se faire oralement dans un premier temps car l’information orale est considérée comme adaptée au plus grand nombre de personnes ». [20]
« Elles mettent en exergue la nécessité du médecin d’être disponible, et de prendre le temps pour informer la personne. Elles soulignent également le fait que le médecin, doit s’assurer qu’il a bien transmis l’information c’est-à-dire, que le patient a compris.
Ces recommandations permettent d’améliorer la qualité de l’annonce de la maladie en l’abordant progressivement, mais précisément. Elles précisent que pour cela l’information doit être délivrée dans un« environnement adapté »[21].
Selon M.RUSZNIEWSKI qui est un psychologue et un psychanalyste, chaque individu porte au plus profond de son être, un tourment intrinsèque à sa propre mort.
En d’autres termes, chaque individu, tout au long de sa vie se présume la mort et se demande de quelle manière elle va arriver, voire même à l’imaginer sans qu’il y ait pour autant, une idée concrète.
Dans ses cours, le professeur M.SENON aborde les principaux bouleversements psychologiques [22] [23]:
- « Le bouleversement de la représentation du soi et du sentiment de toute puissance:
- « Remise en cause de l’aménagement défensif:
- « Atteinte du narcissisme:
- « Difficultés d’investissement d’un corps malade ou mutilé:
1. L’annonce
L’importance à accorder au temps de l’annonce initiale du diagnostic de cancer a été légitimée par le premier Plan Cancer[33] et a permis de tester un processus de dispositif d’annonce dans un certain nombre de structures de soins « pilotes », dont l’institut Curie a fait partie.
Les étapes du dispositif d’annonce ont ensuite été précisées par la mesure 40 du Plan Cancer II[34].
Quatre temps forment ainsi le dispositif d’annonce pour que le patient reçoive une information précise, respectueuse et adaptée, à savoir :
-« un temps médical comprenant l’annonce du diagnostic et la proposition de traitement » [35] [36].
-« un temps d’accompagnement soignant permettant au malade ainsi qu’à ses proches de compléter les informations médicales reçues, de l’informer sur ses droits et sur les associations pouvant lui venir en aide » [37] [38].
-« un temps de soutien proposant un accompagnement social et l’accès à différents soins dits de support (psychologue, kinésithérapeute, prise en charge de la douleur…) » [39][40].
-« un temps d’articulation avec la médecine de ville pour optimiser la bonne coordination entre l’établissement de soins et le médecin traitant » [41] [42].
Dans les sept à dix jours qui suivent la consultation portant sur l’annonce du diagnostic définitif par le chirurgien ; période durant laquelle les examens complémentaires nécessaires sont réalisés ; le patient est invité à se rendre à cette consultation multidisciplinaire. Il y rencontre dans la même demi-journée le chimiothérapeute, le radiothérapeute puis une infirmière du plateau de consultations dédiées à cette annonce.
En amont du temps de consultation, les spécialistes ont pu étudier le dossier médical du patient et discuter de la meilleure stratégie thérapeutique à adopter.
Il rencontre successivement les deux médecins spécialistes qui présentent tour à tour le traitement envisagé, en expliquent les bénéfices escomptés, les avantages et les inconvénients, les modalités de déroulement.
A l’issue de ces deux consultations, le patient est reçu par l’infirmière qui, au cours d’un entretien partiellement structuré, va reprendre les éléments d’information remis, en vérifier la bonne compréhension, répondre aux questions supplémentaires du patient et réaliser une évaluation de ses besoins psychosociaux.
Cette étape sera complétée dans les jours qui suivent par la rencontre d’autres professionnels qui lui remettront des informations supplémentaires, notamment lors de l’entretien d’accueil à l’hôpital de jour de chimiothérapie, et ultérieurement à la consultation d’accueil de radiothérapie.
Chaque fois que la décision thérapeutique ne relève pas d’une situation décrite par nos référentiels, le dossier médical est présenté en réunion de concertation pluridisciplinaire. Médecins et soignants s’appuient souvent sur des documents écrits remis à l’issue de ces consultations, permettant au patient de retrouver et de compléter les principales informations données oralement.
Il est à noté par ailleurs que le patient est régulièrement encouragé à venir accompagner d’un proche[43].
A la fin de cette consultation d’annonce, il est remis au patient son Projet Personnalisé de Soins (PPS) permettant de formaliser la proposition de prise en charge thérapeutique du patient. Celui-ci deviendra ainsi le support essentiel de la personnalisation du parcours de soins, portée par la mesure 18, mesure phare du Plan Cancer II[44].
Intégrant un volet social, il doit permettre également de repérer précocement les difficultés et de mettre en œuvre l’accompagnement social du malade. Avec l’accord du malade, ce document sera transmis au médecin traitant accompagné du compte-rendu anatomopathologique ayant permis de porter le diagnostic de cancer. Le PPS sera relayé, une fois la phase active des traitements terminée, par le Programme Personnalisé de l’Après Cancer (PPAC) conduit avec et par les médecins traitants, pour acter l’entrée dans une nouvelle période de la prise en charge, celle de l’après cancer.
2. L’annonce en cabinet privé.
– Chirurgien-Dentiste / Chirurgien Orale / MBD (Spécialistes)
Dans la plupart des maladies, notamment pour l’annonce et le projet thérapeutique, c’est le médecin spécialiste « de l’organe » qui est responsable de l’annonce du diagnostic. Dans certaines circonstances, notamment lorsque la pathologie nécessite une urgente hospitalisation car se révèle de façon aiguë, quand il y a nécessité de consultations et/ou examens complémentaires spécialisés ou encore quand le patient prononce une requête quant aux résultats d’un examen paraclinique, l’annonce du diagnostic n’est pas effectué par le médecin traitant.
Ainsi, après annonce par le médecin spécialiste, le médecin traitant se doit d’être tenu informé avant la prochaine consultation du patient.
3. Avantages/Inconvénients
(1) Par rapport au malade
Le Code de déontologie médicale affirme dans l’article 35 que
Selon, le « médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il propose (…). Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans le cas où l’affection dont il est atteint expose des tiers à des risques decontamination. Un pronostic fatal ne doit être annoncé qu’avec circonspection(…) »[45] [46].
Si on ne donne pas à au patient les informations qui le concernent, il existe un risque de double effet sur le plan psychologique :
- celui de renforcer son sentiment de solitude, en prétendant le protéger d’une réalité menaçante
- celui d’aggraver un « mur de silence » (décalage) entre le malade et ses proches. La maladie grave, quand elle n’est pas nommée, appauvrit les échanges
Le droit à l’information du patient est relaté dans les articles L.1111-2 et L1111-7 du Code de la Santé publique :
- Article L1111-2[47] :
«Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé… »
«Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. »
«La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission»
- Article L1111-7[48] :
« …La présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin… »
«Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé… »
L’article L.1111-2, en vertu duquel tout patient a le droit d’être informé sur son état de santé, permet au praticien de renseigner son patient malgré l’opposition de la famille.
Pourtant, l’article R4127-239 du même code précise que le patient peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sur un plan légitime et selon l’appréciation en toute conscience du chirurgien dentiste.
Or, l’article 35 du Code de déontologie médicale stipule que , le « médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il propose (…). Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans le cas où l’affection dont il est atteint expose des tiers à des risques de contamination. Un pronostic fatal ne doit être annoncé qu’avec circonspection (…). Dans ces conditions, il convient de discuter avec la malade de ce qu’elle veut savoir, puis de discuter avec son mari des attentes de sa femme et des risques de la laisser dans l’ignorance : incompréhension sur son état, crainte qu’on « lui cache des choses »[49].
Face à cela, le professeur Mireille Mousseau[50] affirme que « Ce qui importe du point de vue déontologique ou éthique, ce n’est pas de délivrer une vérité objective, mais de maintenir avec le malade une relation de sujet à sujet, en sorte qu’il puisse dire : « Le médecin m’a écouté, j’ai pu lui poser mes questions, il vient me voir, il tient compte de ce que je lui dis. » »[51]. Attitude qui rejoint les dires du Docteur François Paysant[52] qui met en exergue l’importance de la relation médicale tant dans sa part technique que sa part humaine, car « ce n’est pas la possibilité réglementaire qui compte mais la logique d’une prise en charge globale du patient. N’oublions jamais que l’annonce du résultat est aussi importante que la prescription de l’examen » [53].
D’ailleurs, l’article R 4127-238 du Code de la santé publique stipule que « le chirurgien dentiste est libre de ses prescriptions, qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la circonstance. Il doit limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité et à l’efficacité des soins»[54].
(2) Par rapport à la famille
Dans le but de mieux cerner les enjeux mis en place dans la relation soignant-famille/proche, il est essentiel de revenir sur le concept de famille, notamment son approfondissement, par le fait qu’il s’agisse principalement d’ensemble de personnes ayant un lien de parenté par le sang : comprenant le père, la mère et les frères et sœurs… qui d’une manière générale vivant ensemble sous le même toit, en particulier dans le cas du triangle père, mère et enfant.
Cela implique la famille fait partie du quotidien du patient, ce qui est logique, pour ne pas dire qu’elle est une partie extrêmement intime du patient lui-même qui lui est profondément liée et dont il ne peut se défaire.
Face aux diverses définitions d’attribution de la famille, de formes familiales qui ne se limite plus au lien du sang … de plus, selon LEAHEY et M. WRIGHT : « La famille est constituée d’une ou plusieurs personnes unies par des liens de partage et d’intimité »[55].
Il ne peut ainsi y avoir de définition universelle de la famille car chaque famille est unique et tout un chacun a sa propre représentation de la famille en fonction de leur vécu, leur mode de vie, leur histoire et surtout des valeurs partagées.
Ainsi, il existe une relation nette entre le soignant et la famille car le patient ne vit pas tout seul : ses souffrances, ses tourments. En effet, en tant qu’une part de lui, la famille subit et vit notamment les changements de mode de vie, d’habitudes qui accompagnent la maladie et par voie de conséquence amener, à travers cette dure épreuve. Personne n’est prêt à cela, et cela conduit à beaucoup de réflexion, d’interrogation, d’introspection … qui requiert l’aide du soignant qui est obligatoire incruster dans le duo patient/famille.
Le soignant en apportant les soins, en particulier palliatifs au patient complémentairement à l’appui de la famille, agit également en établissant un transfert de techniques de soins via une démarche éducative à cette dernière pour qu’elle puisse s’occuper de manière efficace du patient. Cet échange peut s’inscrire dans le cadre d’une relation d’aide comme relation soignant-famille.
Le seul grand obstacle consiste à la divulgation des informations en tenant compte non seulement du secret professionnel mais aussi des droits du patient.
A partir de ce moment, la relation soignant-famille se limite au concept d’accompagnement et de soutien de proches de patient. La notion de secret professionnel dans les limites des informations données à la famille.
V. ETUDE
A. Matériel et Méthode
1. Population
La population est formée par des patients, sans distinction de sexe, qui sont venu consulter dans le Cabinet dentaire de Noisy Le Grand.
Les patients inclus dans l’étude sont âgés de plus de 18 ans et parlent français.
2. Méthode
L’entretien peut être défini comme étant une situation d’interaction basée notamment sur la communication verbale entre au moins deux (02) personnes et portant sur un sujet ou thème donné.
Lors de l’entretien, les patients sont amenés à remplir un questionnaire, notamment des questions ouvertes afin de permettre aux patients de répondre librement aux questions qui y sont consignées.
Le choix de questionnaire avec ce type de questions ouvertes permet le recueil de données tant qualitatives que quantitatives. Effectivement, ce type d’entretien offre une richesse et une précision des informations qu’il apporte et surtout parce qu’il est le plus adapté à notre étude.
3. Déroulement de l’étude
L’étude qui se déroule au sein du Cabinet dentaire se compose d’un questionnaire se divisant en deux parties : une première partie composée de six (06) questions relatives à la vie du patient et d’une seconde partie formée par sept (07) questions ouvertes relatives à l’annonce du diagnostic.
Le questionnaire court permet de ne pas stresser le patient et de ne pas empiéter sur la consultation.
Avant de commencer le rendez-vous, les patients remplissent le questionnaire dans le Cabinet après le questionnaire médical.
B. Résultats
1. Profil du patient :
– Sexe
Dans le cadre de cette étude, la majorité des patients sont des femmes (56%).
– Répartition par tranche d’âge
Les principaux patients touchés par le cancer buccal appartiennent à la tranche d’âge des 30ans à 40ans, vient ensuite ceux âgés entre 18ans et 30ans puis ceux des 40ans à 50ans.
Les patients âgés de 50ans et plus constituent les minorités des patients.
– Répartition par ville
Dans cette étude, la ville de Noisy-le-Grand est la ville qui regroupe plus de la moitié des patients, soit un pourcentage de 60% contre 40% pour les autres villes, à savoir : Angers-en-Brie, Chelles, Clichy-sous-Bois, Coupvray, Le Plessis-Trévise, Provins, Romainvilliers, Solers, Sucy-en-Brie et Valenton.
– Statut marital
En termes de statut marital, 36% des patients sont mariés, 24% en couple, 24% sont célibataires et 16% sont divorcés.
– Statut de parents
La majorité des patients inclus dans cette étude sont parents, avec un pourcentage de 60% contre 40%.
2. Facteurs de risques (Tabac, Alcool, Sexe)
– Mode de vie
40% des patients sont consommateurs d’alcool.
Les consommateurs réguliers de thé (maté) ainsi que les utilisateurs réguliers de bain de bouche représentent chacun 32% des patients.
24% des patients prennent du tabac fumé.
– Questions ouvertes
(1) Par qui souhaiteriez-vous être informé s’il y’avait un diagnostic grave à vous annoncer ?
60% des patients souhaiteraient que ce soit leur dentiste qui annonce un diagnostic grave contre 24% pour que ce soit le médecin traitant.
De faibles pourcentages de patients, respectivement 8%, souhaiteraient que ce soit un spécialiste de la cavité buccale ou encore un membre de la famille qui annonce le diagnostic grave.
(2) Dans quel environnement souhaiteriez-vous être informé ?
La majorité des patients aimeraient être informé de leur pathologie dans le cabinet dentaire, soit 56% contre 20% au cabinet médical, 12% à l’hôpital, 8% à domicile et 4% en présence d’un psychologue.
(3) A quel moment souhaiteriez-vous être informé ?
La majorité des patients (88%) souhaiteraient être informé de leur pathologie avant leurs familles.
(4) Souhaitez-vous connaitre toute la vérité progressivement ou tout d’un coup ?
80% des patients souhaitent connaître, d’un coup, la vérité par rapport à leur état, contre 20% qui veulent le savoir progressivement.
(5) – Souhaitez-vous que vos proches soient informés ? Si Oui, Avant ou après vous. ?
93.33% soit presque la totalité des patients ne veulent pas que leurs proches soient informés du diagnostic.
Pour les 6.66% des patients qui aimeraient que leurs proches soient informés du diagnostic, 72% préfèrent que leurs proches connaissent le diagnostic avant eux, contre 28%.
(6) Souhaiteriez-vous que l’on vous cache la gravité ?
96% des patients aimeraient ne pas connaître la gravité de leurs pathologies, contre 4% qui souhaiteraient le savoir.
VI. Discussion
A. Le patient et les appréhensions face à la mort.
Pour définir la fin de vie, Bernard Matray de dire : « S’il y a des besoins spirituels, ils sont d’ordre relationnels : Ils révèlent l’existence d’un désir, d’une dynamique interne à la personne qui témoigne de sons orientation vers d’autre sujet. Ils évoquent une attente. Ils sont par le fait même d’ordre qualitatif : ils requièrent la qualité d’une présence. Présence à soi et à autrui. Du coup le besoin spirituel s’exprime sur registre spécifique, dans lequel l’individu ne peut se satisfaire seul. Il manifeste une exigence de vie avec les autres qui, si elle n’est pas reconnue, sera le lieu de la souffrance spécifique, celle de la solitude et de l’abandon » [56].
Bien qu’il soit difficile de définir véritablement ce que c’est que « la fin de vie » étant donné que nul ne sait quand viendra l’heure de tel ou untel, d’ailleurs Claire Fourcade de dire des patients : « ils ne sont pas« en fin de vie », ils sont en vie ».
La fin de vie, dont l’estimation médicale de la durée serait d’environ trois mois pourrait alors se décrire comme la période entre le moment où l’on est informé de l’issue fatale de la maladie et le décès du patient. Ce laps de temps désigné par les termes de « fin de vie » s’avère généralement lourd et pénible pour le soignant étant donné qu’il peut être confronté à la détresse du patient, tant physiquement que psychologiquement.
Les principales difficultés psychologiques du patient sont :
– L’anxiété
Le patient dit en fin de vie est généralement confronté à l’anxiété, il le subit presque spontanément étant donné que dans la majorité des cas, il est averti de l’issue inévitable de sa maladie. En effet, malgré qu’il en soit informé, le patient peut se retrouver dans le déni ou encore une situation d’attente non définie durant laquelle tout lui paraît confus.
D’ailleurs, l’attente est la situation qui engendre un sentiment perceptible d’anxiété[57].
– Les angoisses
Etymologiquement, l’angoisse dérive du latin angustia qui signifié étroitement, resserrement.
Avoisinant l’anxiété, l’angoisse peut se définir comme étant un état psychologique qui reflète une profonde inquiétude et dont les manifestations se traduisent par des sensations d’étouffement, de resserrement comme des troubles physiques mineurs (estomac serré, ventre noué, palpitations, frissons, des troubles du sommeil …
Spécifiquement, Rosette Poletti dans La Mort Restituée, définit les angoisses relatives à la fin de vie : «un certain nombre de peurs naissantes avec la situation palliative et caractérisant la situation de fin de vie. Il s’agit de la peur du processus de la mort et de la douleur physique, la peur de la perte de contrôle et de la dépendance aux autres, la peur du devenir des siens. On peut encore signaler la peur des autres, la peur de l’isolement et de la solitude, la peur de l’inconnu, et enfin la peur que sa vie n’ait pas de signification»[58].
L’angoisse de la mort résulte ainsi d’un ensemble de craintes naissantes face à une situation qui ne relève rien de l’habituel, de la normale, dont principalement la peur de mourir.
– La peur de mourir
Le concept de la peur de la mort, la peur de mourir, partir pour l’inconnu peut se décrire comme un sentiment humain, un sentiment d’appréhension, de peur et de savoir que l’on meurt tous un jour, tout prendra fin ce jour, à ce moment que désigne le mot « mort »[59]
Face à l’inconnu et le mystère de la mort, de l’après, il est normal pour l’être humain, en vie, notamment le patient de ressentir de l’angoisse et de l’anxiété.
D’ailleurs, selon l’institut UPSA de la douleur : «la peur est souvent présente ; c’est une réaction psychologique, émotionnelle et physique face à la perception d’un danger réel ou supposé. L’origine de la peur peut souvent être identifiée, contrairement à l’anxiété ou à l’angoisse qui reposent sur une sensation diffuse dont la cause est difficilement identifiable»[60]
Dans l’accompagnement de type fin de vie, le rôle du soignant consiste principalement à écouter le patient afin de le rassurer, l’aider à verbaliser ses peurs. Effectivement, le patient a peur de mourir, de ressentir de la souffrance, de laisser ses membres de la famille et ses proches et d’aller vers un monde inconnu plein de mystère.
Pluridisciplinaire donc, l’accompagnement du patient en fin de vie requiert la compétence du soignant à déceler des signes de détresses psychologiques : anxiété, angoisse … et de détresses physiques : douleurs, mal être …
C’est ainsi qu’il est essentiel de tisser quotidiennement la relation de confiance soignant-soigné afin que ce dernier puisse se confier et se débarrasser de ses craintes. Le but étant qu’il passe sa fin de vie paisiblement, sans peur, heureux, serein … ce qui est fort difficile surtout lorsque le patient est dans le déni et ne verbalises pas ses peurs. En effet, il est pénible de savoir que l’on va bientôt quitter ce monde et laisser les proches, surtout les souvenirs étant donné que personne, sauf les morts, ne savent ce qui se passe après la mort.
Le soignant joue donc un rôle majeur et essentiel durant cette période d’accompagnement du patient.
B. Quand le patient ne veut pas savoir ou ne veut savoir qu’une partie
Il a toujours été reconnu que le patient doit être tenu informé de son état, d’ailleurs, la jurisprudence émise par la Cour de Cassation le conforte en admettant l’obligation nécessaire, stipulée par l’article 36 suivant : « d’obtenir du patient, préalablement à toute intervention ou traitement, son consentement »[61].
Or, le consentement du patient ne peut être obtenu que s’il a une information : « simple, approximative, intelligible et loyale »[62] sur son état de santé et aussi sur les soins qui seront effectués.
Du verbe consentir qui signifie «accepter que quelque chose se fasse, acquiescer, être d’accord »[63]. Le consentement au soin représente également un droit : le droit du patient de pouvoir exprimer sa volonté en lui donnant la possibilité de consentir au soin tout en lui permettant de le refuser.
Le consentement aux soins peut alors se définir comme l’adhésion complète, bien que résiliable à tout moment, du patient à son projet de soin
D’ailleurs, la loi du 04 mars 2002, complémentairement à la loi du 22 avril 2005 affirme que « tout acte de soins, qu’il consiste en examen pour diagnostic ou en traitement, doit faire l’objet d’une explication claire, compréhensible et adaptée au patient ; et l’on doit recueillir son consentement pour le pratiquer» [64].
De ce fait, le concept de consentement au soin place le patient comme « partenaire » et non comme « objet de soins ». Effectivement, le patient ne « subit » plus, il est décisionnaire dans la réalisation et l’exécution des soins que nécessitent sa prise en charge. Il se base également sur la relation de respect et de confiance entre le soignant et le soigné qui validera les actes du soignant.
De plus, la charte du malade hospitalisé (circ. du 06 Mai1995) affirme que «tout patient informé… des risques encourus peut refuser un acte de diagnostic ou de traitement à tout moment»[65].
En outre, la loi du 02 Janvier 2002 conforte également ce concept de consentement par le développement d’accompagnement personnalisé et la promotion de l’autonomie du patient par « son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision »[66].
S’il est clair que le soignant se doit de rechercher le consentement du patient, celui-ci est également en droit d’en exprimer le refus.
D’ailleurs, l’article 35 affirme que : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
Toutefois, lorsqu’une personne demande à être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic, sa volonté doit être respectée, sauf si des tiers sont exposés à un risque de contamination.
Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite »[67].
C. Contexte familiale, obligations, et en rapport avec la famille
1. Définition de la famille /famille proche
Occupant une place importante et non négligeable dans l’environnement social de la personne soignée, la famille particulièrement l’entourage affectif représente l’ensemble des personnes qui ont des liens de parenté, d’affections et de prévention pour le patient[68].
D’ailleurs, la famille impacte grandement sur l’équilibre tant physique que psychologique du patient en fin de vie.
2. Famille et accompagnement
Selon René MAGNON et Geneviève DECHANOZ, «la famille exerce une influence importante sur l’équilibre physique et psychique d’une personne»[69] ce qui implique son rôle essentiel et vital en termes d’accompagnement du patient.
De plus, les diverses observations cliniques et recherches effectuées ont mis en exergue cette influence, cet impact de la famille sur le comportement du patient ainsi que sur la manière dont la maladie évolue[70].
3. La notion de secret professionnel dans les limites des informations données à la famille.
Le secret professionnel régit par l’article 226-13 du Code pénal consiste en la non divulgation d’informations et/ou de tout renseignement médical ou personnel à des tierces personnes relatifs à une personne soignée. De plus, l’article 9 du Code civil promeut le respect à la vie privée de tout un chacun[71].
D. Partage de l’annonce
L’annonce du diagnostic doit être normalement effectuée durant un entretien individuel. Cependant, le patient peut être accompagné d’ « une personne de confiance », s’il le souhaite et en formule la demande, comme désignée par l’article L.1111-6 du Code de la santé publique[72].
Il est conseillé de faire appel à un aidant ou à un traducteur lorsque le patient présente des problèmes de compréhension ou encore un handicap spécifique. L’idéal étant que cette autre personne soit rattaché au personnel de santé compte tenu du principe du « secret médical ».
Sauf en cas d’opposition du patient par rapport à l’annonce aux proches, le secret médical peut être divulgué à cette personne de confiance, la famille ou aux proches afin qu’ils puissent soutenir le patient.
L’application des dispositions de la Loi du 5 Juillet 2011 concernant les soins sans consentement n’est autorisée que s’il y a danger pour le patient ou pour autrui. Dans ce cas, seul un médecin est responsable de la délivrance des informations correspondantes.
1. Quand le patient refuse d’informer la famille
Le médecin se doit de respecter l’avis du patient, même s’il y a aggravation ou décès, lorsque le patient refuse d’informer la famille de son état.
D’ailleurs, du point de vue législatif, il n’y a que peu d’exceptions qui permettent l’information des membres de la famille d’un patient, à savoir :
- « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le médecin peut donner aux proches du patient des informations utiles à soutenir le patient »[73].
- « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. Seul un médecin est habilité à délivrer, ou à faire délivrer sous sa responsabilité, ces informations» [74].
- Les parents du mineur,les titulaires de l’autorité parentale (le plus souvent les parents) d’un patient mineur ont accès à l’ensemble des informations médicales concernant la santé de leur enfant. Le professionnel de santé ne peut donc pas leur opposer le secret médical. L’information des parents ne dispense cependant pas d’informer dans un langage accessible eu égard à ses facultés intellectuelles le patient mineur lui-même. Toutefois, dans certaines hypothèses, il conviendra de ne rien dire aux parents…Outre l’hypothèse d’une IVG pratiquée sur une mineure qui refuserait que ces parents en soient informés, un mineur peut exiger du médecin que celui-ci le soigne sans que ces parents soient au courant et ce, dès que sa santé (au sens large) l’exige. Après avoir tenté de convaincre son jeune patient de l’utilité d’en parler à ses parents, le professionnel de la santé doit inviter le mineur à désigner un adulte qui l’accompagnera dans son parcours thérapeutique[75]
- « .Le professionnel vérifiera l’identité de cet accompagnant, qu’il notera dans le dossier médical, et surtout sa majorité. Ensuite, le médecin informera avec application ce majeur qui cautionnera, en quelque sorte, les soins prodigués au mineur. Le médecin précisera dans le dossier médical que l’ensemble des éléments relatifs à ces soins ne pourront pas être transmis aux parents du mineur » [76].
- « Les ayants-droits depuisla loi du 4 mars 2002 les ayant-droits, sauf si le patient a refusé préalablement, peuvent accéder à certaines informations (et non pas à tout le dossier médical) concernant un patient décédé[77].
- «Le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès [78] ».
Ainsi, l’information à des tiers ne sera faite qu’après évaluation de la situation et pris d’avis auprès de confrères compétents. Toutefois, responsable de son acte, le médecin devra en assumer les conséquences. Incontestablement, le non respect du secret médical peut engendrer des problèmes :
-médicalement : perte de la confiance du patient, or seule cette confiance permet l’adhésion du patient au système soin.
-juridiquement : seul le médecin est responsable de son acte aux yeux de la justice.
2. Quand la famille refuse d’informer le patient
D’après le Code pénal et le Code de déontologie médicale précisent : « Tout patient bénéficie du secret médical», cela sans exception, même en cas de décès de la personne.
Bien que l’article L.1111-2 du Code de la santé publique permette au praticien d’informer le patient malgré que sa famille s’y oppose, l’article R4127-239 du même code affirme que dans des cas précis, notamment en présence de raisons légitimes dont le médecin a en conscience, le patient peut ne pas être informé d’un diagnostic ou d’un pronostic grave.
Une grande prudence est ainsi de mise lors de la révélation d’un pronostic fatal. Sauf si le patient a émis une interdiction quant à l’information des proches ou encore qu’il ait désigné certaines personnes à informer, les proches doivent en être tenus au courant.
Ainsi, au regard des principes éthiques, quand la famille s’oppose à annoncer la mauvaise nouvelle, le droit à l’information du patient devient complexe. En outre, l’article 35 du Code de déontologie médicale affirme que: « Dans l’intérêt du malade et pour des raisons que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans le cas où l’affection dont il est atteint expose un tiers à un risque de contamination»[79].
E. Les réactions du patient
1. Réactions
– Besoins d’être rassurés
Les patients ont besoins de se sentir rassurés par rapport à leurs peurs comme le confirme plusieurs études[80] [81].
D’ailleurs, il semblerait que les patients relativisent leurs peurs grâce au dialogue, à la communication[82]. Un sentiment de confiance semble émaner spontanément des patients dès lors qu’ils se sentent entourés[83].
– Besoins spirituels
En termes d’accompagnement de patients, l’importance de la spiritualité est mise en exergue dans la littérature[84] [85]. D’ailleurs, 22% des patients interviewés dans l’étude de Lehto (2012) [86] ont manifesté des préoccupations portant sur la spiritualité, notamment sur ce qui se passe après la mort.
– Le besoin d’une relation de confiance avec le soignant
La relation soignant-soigné est un mode de communication thérapeutique : un échange verbal et non verbal qui permet, grâce à un climat de confiance, de mettre l’individu face à ses responsabilités. D’ailleurs, il importe qu’une relation de confiance existe entre le soignant et le patient[87] [88].
Pour y arriver, le soignant devra inciter le patient à avoir « une appréciation plus grande des ressources latentes internes à l’individu, ainsi qu’une plus grande possibilité d’expression et un meilleur usage fonctionnel de ses ressources »[89].
Incontestablement, c’est cette relation de confiance qui apporterait au patient le soutien lors de prise de décision ainsi que la gestion des émotions relatives aux questions interpersonnelles[90].
Le rôle du soignant consiste donc à aider le patient à trouver ses propres capacités. L’aide est centrée sur le potentiel de la personne dans le but de lui permettre de trouver sa solution au problème auquel elle est confrontée.
Elle passe par une écoute attentive de la part du soignant et par une attitude empathique c’est à dire compréhensive et sans jugement.
– Le besoin d’empathie
En ce qui concerne la qualité de vie du patient, les attitudes non directives semblent aider et favoriser la communication empathique[91] qui par conséquent s’avère être une communication efficace, comme le montre la méthode SPIKES dont l’un des points porte sur l’empathie.
« …être empathique consiste à percevoir avec justesse le cadre de référence interne de son interlocuteur ainsi que les raisonnements et émotions qui en résultent… C’est-à-dire capter la souffrance ou le plaisir tels qu’ils sont vécus par l’interlocuteur, en percevoir les causes de la même façon que lui… »[92]. L’ empathie est donc une attitude dont le but est de permettre au soignant de comprendre réellement ce que vit le patient, de lui faire comprendre qu’on s’intéresse à lui, et de l’ encourager à se livrer davantage par rapport à ce qui lui arrive.
– Le besoin d’information
D’une manière générale, les patients réclament leur droit à l’information pour ne pas avoir la sensation de perdre le contrôle[93]. D’ailleurs, cela permet au patient de ne pas tomber dans le déni.
L’information donnée doit être précise, claire, détaillée et appropriée au patient.
Par rapport à l’information concernant le pronostic du temps qui reste à vivre, cela dépend de chaque patient[94].
– Le besoin d’espoir
Généralement, les patients éprouvent le besoin d’espoir, le maintien de l’espoir. L’espoir ne se limitant pas seulement à l’espoir de guérison, mais surtout sur la possibilité de vivre, d’apprécier pleinement le moment présent jusqu’à ce que la mort ne frappe à la porte.
D’ailleurs, une attitude optimiste semble aider les patients qui sont en détresse psychologique[95].
Cependant, il est essentiel de faire la différence entre la vérité et l’espoir.
– Le besoin de réponses aux indices
Les patients ont souvent recours à des codes de langage ou encore des indices indirectes lorsqu’il s’agit d’expression de sentiments, notamment d’inquiétudes.
Les soignants doivent ainsi repérer ses indices et y réagir efficacement car à contrario, des comportements d’évitements ainsi qu’une diminution de la communication, entraînant le renfermement du patient sur lui-même peut survenir[96].
2. Le comportement adopté.
– Besoins du patient
Il s’avère alors que par rapport à leurs peurs, leur anxiété et leur détresse psychologique après avoir reçu l’annonce, la mauvaise nouvelle, les patients requièrent un besoin, le besoin d’être rassurer.
Bienveillance et ouverture sont aussi requis complémentairement à l’écoute afin que le patient puisse exprimer son mal être et par voie de conséquences établir une relation de confiance soignant/soigné.
« La confiance en l’autre » est essentielle dans cette optique. En effet, la confiance dans la relation soignant-soigné est issu de l’acte de satisfaction des besoins du patient par le soignant, satisfaction qui va conditionnée la confiance à l’autre à travers une sorte d’engagement reliant le soignant et le soigné.
– Accompagnement
« Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas »[97], c’est ainsi que P. Verspieren illustre l’accompagnement.
Depuis les années 60-70, le concept d’accompagnement ne s’appliquait que dans la prise en charge des patients en fin de vie, notamment ceux en phase terminale d’un cancer.
Actuellement, il désigne un « projet de soin ». En effet, selon le décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, l’accompagnement relève de :
Art.2. – « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles :
1° De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l’autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans le cadre de vie familiale ou sociale ;
2° De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l’effet de leurs prescriptions;
3° De participer à l’évaluation du degré de dépendance des personnes;
4° De contribuer à la mise en œuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l’application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l’initiative du ou des médecins prescripteurs ;
5° De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que besoin, leur entourage»[98].
Art. 5. – « Dans le cadre de son rôle propre, l’infirmier accomplit les actes ou dispense les soins suivants visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage : (…);Aide et soutien psychologique; Observation et surveillance des troubles du comportement »[99].
Le soutien psychologique figure ainsi dans l’accompagnement du patient en fin de vie et de ses proches. Un accompagnement est qualifié de relationnel : « accompagnement relationnel » lorsqu’un soignant, particulièrement un psychologue ou un bénévole dénommé « bénévole d’accompagnement » apporte au patient un soutien psychologique ou spirituel.
Le respect de la culture, des mœurs et croyance du patient est également essentiel car le contraire entrave gravement la communication et par voie de conséquences le bon déroulement et la qualité des soins : « Il est important de tenir compte de la culture, des croyances, de l’éducation, de la compréhension, du niveau social de chacun en offrant à chacun la même qualité de soins ». Ce qui suppose entre autres le respect et la préservation de la dignité du soigné, autrement dit à respecter sa différence, ce qui est largement conforté par la charte du patient hospitalisé qui porte sur l’accès au service public pour tous, le droit à des soins et à une information de qualité, la liberté individuelle, le consentement, le respect de la vie privée et de l’intimité, et le droit au recours juridique.
VII. LES METHODES ACTUELLES & AMELIORATIONS POSSIBLES
A. Les Méthodes Actuelles
- Explication des Méthodes et Recommandations Actuelles
1. Le plan cancer
Le plan cancer 2003-2011 met comme enjeu principal l’amélioration des conditions lors d’annonce du diagnostic de cancer. En effet, l’annonce d’un cancer représente un moment décisif dans la vie du patient.
C’est ainsi que différentes études, enquêtes et expérimentations ont été réalisées entre 2000 et 2005 par des professionnels de santé ainsi que des représentants d’un réseau de malade et du pouvoir public. Cela afin de formaliser les recommandations nécessaires à l’élaboration d’un dispositif d’annonce du cancer au sein d’établissements de santé.
Améliorer les conditions d’annonce permettrait de réduire la souffrance du patient tout en facilitant l’annonce. D’ailleurs, « l’annonce du diagnostic peut atténuer ou augmenter le choc » explique Giulietta Hoffman.
La relation soignant-soigné semblerait être intimement liée à la qualité de cette annonce tout en permettant l’agencement et la coordination du système de soin après l’annonce.
Après une expérimentation n nationale d’une durée de 1an, en France, le Plan Cancer a érigé le dispositif d’annonce par organisation de temps : médical, accompagnement, organisation avec le médecin de ville, accèssibilité aux soins de supports.
La définition de critère de qualité en termes d’annonce d’un diagnostic de cancer repose sur une réflexion collective construite progressivement, entre professionnels de santé et réseau de patients.
Les revendications des patients sont à l’origine de cette volonté d’amélioration des conditions d’annonce du diagnostic de cancer. D’ailleurs, ces revendications ont entraîné la mise en place ainsi que la reconnaissance d’une consultation adaptée à l’annonce en prônant un contact relation soignant-soigné amélioré.
Les objectifs principaux du Plan Cancer ont été exposés par Dominique Gillot, le 1er Février 2000 : «…de généraliser une consultation initiale longue destinée à expliquer à la personne malade et à sa famille le traitement proposé, les alternatives possibles, les effets indésirables des thérapeutiques, la possibilité de participer à des protocoles de recherche, les mesures correctrice envisageables… ».
En outre, sont envisagées une concertation ainsi qu’une intervention pluridisciplinaire afin d’optimiser la prise en charge du patient sur tous les plans.
La Ligue nationale a ainsi publiée en 2001une première grille de recommandation qui porte sur les critères d’annonce pour les professionnels de santé. Cette recommandation mentionne :
« – le lieu de l’annonce
– les intervenants médicaux
– le temps consacré
– l’attitude du médecin
– la nature de l’information délivrée
– la place de proches ».
L’importance du relationnel des soignants vis-à-vis des patients a été constatée après soumission de la grille à des patients et des équipes de soignants. Ce qui a permit d’aboutir en 2002 au modèle normatif « consultation d’annonce »
Terminé fin 2003, ce modèle qui se veut être « un cahier des charges du dispositif d’annonce » sera expérimenté entre juin 2004 et mai 2006 dans 58 établissements.
Deux temps de consultation médicale sont évoqués par ce nouveau dispositif outre l’accès rendu possible à une équipe soignante.
Une première consultation doit être effectuée par le médecin responsable du traitement anticancéreux. Spécifique et s’étalant sur une durée assez longue, cette consultation porte sur comment annoncer le diagnostic et la présentation des alternatives thérapeutiques. Ainsi, le professionnel de santé sera également chargé de l’identification du statut social et psychologique du patient pour permettre une meilleure orientation et par voie de conséquences l’optimisation de la prise en charge.
La deuxième consultation fait suite à un accord pluridisciplinaire et offre de ce fait des explications relatives aux différentes étapes de traitement au patient. Ce qui laisse au patient la possibilité de prendre la parole et de prendre les décisions qui lui conviennent. Ainsi, cette consultation permet de présenter au patient une prise en charge et des soins de support adaptés au patient.
De plus, les critères suivants ont été énoncés par les professionnels de santé dans le cadre du dispositif d’annonce afin d’améliorer la qualité de l’annonce :
- « disposer d’un temps conséquent pour l’annonce : le professionnel de santé chargé de l’annonce passera le temps nécessaire avec son patient. Ce temps « perdu » au moment de l’annonce sera regagné par la suite, en effet le patient connaît mieux le service, est plus confiant, et le professionnel de santé connaît mieux le patient et son environnement.
- Le professionnel de santé doit être entièrement dévoué et disponible psychologiquement et professionnellement, à son patient au moment de la consultation d’annonce, pour pouvoir l’écouter, lui parler, et l’accompagner correctement.
- Afin de répondre de la meilleure manière possible aux besoins du patient, des interlocuteurs complémentaires pourront être proposés au patient avant ou après la consultation d’annonce. La présence de différents intervenants comme des infirmières, psychologues ou assistantes sociales au moment de la consultation d’annonce est encore sujet au débat. Il est cependant vivement recommandé que ceux-ci soient disponibles après la consultation d’annonce.
- Mette à disposition des patients des supports écrits, audio visuels ou électroniques, afin de compléter l’information transmise ou pallier à certains manques de compréhension.
- Accueillir les patients dans des locaux dignes et conviviaux, leur procurant un cadre sécurisant » [100].
Durant l’expérimentation du dispositif d’annonce, des résultats forts positifs ont été rapportés par des équipes hospitalières au niveau des patients et des soignants.
Chaque patient est unique et possède sa propre psychologie, ce qui suppose l’adaptabilité et le caractère évolutif des critères de qualité de l’annonce.
De plus, il importe de préciser que la démarche de qualité bien qu’indépendante à l’annonce doit être effectuée à la fin de la consultation complémentairement à un accompagnement du patient[101].
2. EPICES
L’annonce du diagnostic correspond également un moment permettant l’évaluation du patient que ce soit sur ses attentes ou son niveau de connaissances. Il est aussi opportun, lors de l’annonce, d’offrir son soutien au patient à travers les compétences relationnelles et l’empathie pour que ce dernier puisse exprimer ses émotions. En effet, lorsque le patient s’exprime, il permet son adhésion aux soins et son implication dans les accompagnements et stratégies de traitement possibles.
Autrement dit, l’entretien d’annonce de mauvaise nouvelle peut se définir comme étant un processus progressif qui s’ajuste aux besoins du patient.
La méthodologie EPICES met en exergue six (06) critères fondamentaux que sont : Environnement, Perception du patient, Invitation, Connaissances, Empathie et Synthèse.
- E comme environnement
Pour montrer l’importance de l’environnement durant l’annonce dont la visualisation du déroulement de l’entretien incluant le début, la répartition des différents temps ainsi que l’anticipation des possibles réactions émotionnelles du patient.
Pour l’annonce, il importe que l’endroit de la consultation soit favorable à une intimité et que l’environnement soit à l’écart de nuisances sonores.
Pour le patient en particulier, il est essentiel que les soignants prennent le temps d’évaluer ses souhaits par rapport à la présence de proches durant l’entretien et de respecter ce désir.
- P comme perception du patient
La perception du patient est requise afin de vérifier sa compréhension, son intégration par rapport à la situation.
Elle peut être réalisée à l’aide de questions ouvertes.
Incontestablement, cette étape permet de s’adapter au patient tout en évitant qu’il puisse y avoir des malentendus ou autres incompréhensions pour le reste.
De plus, cette étape offre la possibilité au soignant d’identifier les attentes et les craintes du patient.
– I comme invitation
Bien que la majorité des patients affirment tout savoir du diagnostic et du pronostic, il est recommandé de débuter par la délivrance d’information partielle ou encore fractionnée. Cela afin de respecter le rythme du patient et à évaluer ses capacités à « entendre ce qui doit lui être dit ». D’ailleurs, cette attitude permet de conserver une porte ouverte pour des questions à posées postérieurement.
De plus, cela permet la mise en place et le renforcement de la stratégie de coping. En effet, quand le patient ne veut savoir qu’une partie ou toute l’information, il est essentiel de trouver, d’identifier avec lui les causes pour garantir un accompagnement adapté.
C comme connaissances
Cette étape constitue l’annonce en soi, le moment où le patient reçoit les informations qu’il veut savoir par rapport à sa situation.
Toutefois, il importe de préparer la patient à la nouvelle qui n’est pas « celle qu’on espérait lui donner » et ensuite de lui laisser ensuite un temps de silence afin d’évaluer sa réaction. En effet, ces silences qualifiés d’«invitants» ou «compassionnels » sont importants car elles permettent au patient d’intégrer l’information et de s’exprimer.
L’évaluation des réactions du patient, et de son entourage s’il y en a, est ainsi essentielle à chaque information, information qui sera donnée progressivement.
De plus, il faut éviter d’utiliser le jargon médical et donc se mettre à la hauteur du patient, toutefois il faut nommer la maladie par son nom et éviter les affirmations de type : il n’y a plus rien à faire.
Malgré le fait que le diagnostic soit sombre, il faut toujours faire preuve d’honnêteté avec le patient.
La répétition de certains points peut être nécessaire tout en permettant au patient de s’exprimer, de poser des questions. Incontestablement, le patient peut être en état de choc, ce qui altère leur capacité à assimiler et mémoriser. D’où le besoin d’un second entretien.
E comme empathie
« …être empathique consiste à percevoir avec justesse le cadre de référence interne de son interlocuteur ainsi que les raisonnements et émotions qui en résultent… C’est-à-dire capter la souffrance ou le plaisir tels qu’ils sont vécus par l’interlocuteur, en percevoir les causes de la même façon que lui… »[102].
L’ empathie est donc une attitude dont le but est de permettre l’accueil des réactions émotionnelles, de comprendre réellement ce que vit le patient, de lui faire comprendre qu’ on s’ intéresse à lui, et de l’ encourager à se livrer davantage par rapport à ce qui lui arrive.
C’est une attitude relationnelle sine qua none qui offre la possibilité de reconnaître la souffrance du patient par l’identification de ses émotions.
– S comme stratégies et synthèse
Il est requis d’évaluer l’état du patient, si le patient est prêt à discuter de la suite et d’identifier ses ressources personnelles et extérieures (famille, assistance…).
Ainsi, doivent être abordées les stratégies de traitement et d’accompagnement, qu’il s’agisse de soins curatifs ou de soins palliatifs.
La dernière phase consiste à faire le point, la synthèse sur le contenu de l’information ainsi que le vécu du temps passé afin non seulement de rassurer le patient mais aussi de fixer le prochain rendez-vous qui permettra d’éclaircir certains points incompris et de répondre aux questions du patient qui ont émergées après l’annonce.
3. SPIKES
La méthode SPIKES de Buckman correspond à la méthode EPICES en français.
SPIKES est un protocole qui offre un moyen mnémotechnique abordant les six (06) principaux points pour l’annonce de mauvaises nouvelles[103].
Ainsi, le moyen mnémotechnique du SPIKES traduit en français par EPICES est :
« Le E pour l’Environnement signifie l’importance du contexte. Le P nous rend attentif à la Perception du patient. Le I pour l’Invitation, stipule que le médecin doit être attentif à l’invitation implicite du patient à lui donner des informations. Le C de Connaissances souligne l’importance du partage de l’information. Le E pour l’empathie et le S pour Stratégies et synthèse qui invite le médecin à exposer les différentes possibilités qui s’offrent au patient et de conclure l’entretien par un résumer »[104].
4. HAS
Annoncer peut se définir comme l’action de faire savoir, de communiquer quelque chose existante ou qui va arriver. Annoncer ne signifie donc pas uniquement informer mais s’extrapole dans le cadre de ce travail à « faire comprendre » et à « transmettre quelque chose de complexe et d‘élaboré » aux patients qui n’ont aucune notion médicale.
Ainsi, annoncer peut être pris comme l’accompagnement du patient en termes de connaissances l’état de santé le concernant.
Ainsi, les annonces faites par les professionnels se doivent d’être en adéquation avec le patient concerné.
La HAS recommande ainsi de procéder à l’annonce dans un cadre environnemental approprié qui permettra « un entretien singulier en vis-à-vis et une écoute facilitée ». Ce qui rejoint le E pour la méthode EPICES.
Il importe que le médecin prenne le temps nécessaire pour :
« – rappeler les informations déjà connues du patient comme la raison de cette rencontre, les plaintes ou les difficultés initiales, les examens complémentaires préalablement pratiqués, etc »; [105]
« – être à l’écoute du patient, être attentif à ses réactions et à l’expression de ses émotions à l’annonce du diagnostic3, l’aider à mettre des mots sur son ressenti ou à poser les questions qui le préoccupent, y compris les plus simples « [106]
« – évaluer la réceptivité du patient : après l’annonce, vérifier ce qui a été entendu et ce que cela génère pour le patient (retentissement de cette annonce, lien que fait le patient entre la maladie et les conséquences qu’il ressent ou observe) » [107]
« – prendre en considération les souhaits et les projets du patient (personnels et professionnels) et de son entourage » [108]
« – proposer si nécessaire d’autres entretiens » [109].
Si besoin, le médecin peut :
« -parler des causes de la maladie et, si c’est le cas, des différentes formes évolutives, sans être alarmiste » [110]
« -évoquer les possibilités de recours à différents médecins spécialistes d’organe susceptibles d’intervenir, particulièrement pour les prises en charge complexes nécessitant une pluridisciplinarité, et selon les cas faciliter les demandes d’un second avis. La demande d’un second avis peut être positivée par le médecin. En effet, au-delà de la nécessité d’affirmation d’un diagnostic, un second avis peut aider le patient dans le processus d’appropriation de son diagnostic, consolider sa relation de confiance et ainsi l’aider à mieux accepter les conséquences du diagnostic posé par le médecin traitant »[111].
«Si aucune recette miracle n’existe pour annoncer une maladie grave, il y a des ingrédients indispensables que sont le temps, l’écoute et les mots choisis.»[112]
B. Présentation méthodologique de l’annonce
1. L’annonceur
Le chirurgien-dentiste en charge de l’annonce, doit maîtriser les bases de la communication afin d’être le plus compétent possible à l’annonce d’un cancer de la cavité buccal. Il doit être disponible et accessible, être en permanence en situation d’écoute active du patient et décoder les éléments de communication verbale et non verbale, il doit prendre en compte les préférences du patient dans l’élaboration du projet de soins, en effet le médecin chargé de l’annonce d’un cancer de la cavité buccale doit pouvoir proposer une solution thérapeutique au patient ou bien le rediriger correctement. L’annonceur doit par ailleurs adapter son comportement, sa démarche à la situation du patient, ainsi que le forme et le contenu de son discours à son interlocuteur, prendre conscience des implications de ses paroles et de ses actes, donner des explications claires, concises et adaptées au niveau de compréhension du patient et vérifier qu’elles sont effectivement comprises. Il doit savoir quand parler et quand écouter son patient, il doit respecter les silences. L’annonceur pourra avoir recours à des questions ouvertes et fermées, à des contrôles de la compréhension et devra reformuler si nécessaire[113].
Outre la maîtrise de la communication verbale l’annonceur doit répondre à certains critères affectifs. Ils devront être respecté tant à l’égard du patient que de son entourage13 :
- La compassion : définition : du latin souffrir avec Sentiment de pitié qui nous rend sensible aux malheurs d’autrui.
- La prudence : par volonté de ne pas nuire grâce au choix calculé des risques : le choix des moyens doit être adapté de façon à ce que le résultat soit efficace et que les investigations entreprises ne soient pas moralement condamnables.
- L’humilité : le médecin doit savoir reconnaître et être conscient des limites de sa discipline et des possibilités de la médecine en générale.
- L’empathie : calquée de l’Allemand Einfühlung : mode de connaissance intuitive d’autrui qui repose sur la capacité à se mettre à la place de l’autre.
Une autre dimension est à prendre en considération : l’annonce d’un cancer de la cavité buccale ne doit pas être faite de la même manière que celle d’une grippe saisonnière. L’annonceur doit faire preuve de prudence et de tact pour ne pas brusquer son patient et l’amener progressivement à la vérité. Cependant, cette pudeur peut être confondue avec de la malhonnêteté. L’annonce d’un pronostic grave ou incertain, signe les limites de la médecine et donc du médecin. Admettre l’humanité de son médecin et donc la possibilité qu’il soit limité et faillible, n’est pas chose facile. Le patient a tendance à placer tous ses espoirs en son médecin et le médecin peut lui même avoir du mal à reconnaître et accepter ses propres limites face à un patient en attente de réponse et de guérison. On pourrait parler de complexe de supériorité, mais aussi de crainte de ne pas pouvoir aider un patient, et donc de le « laisser mourir ». Ainsi pour ne pas brusquer son patient, et pour ne pas perdre son statut « d’homme infaillible », l’annonceur peut faire preuve d’un excès de prudence. Prudence ou mensonge ? [114]« Il est vrai qu’enrober les faits peut être une bienveillance, mais de l’autre côté, qui est on pour dissimuler une information ? » révèle Anne Fouchard à l’institut Paoli-Calmettes de lutte contre le cancer. Notre prise en charge doit prendre en compte la solidité psychologique du patient, sa responsabilité et sa volonté. De ce fait, un patient susceptible d’entendre et de bien comprendre les informations sur son état de santé, prendra comme mensonge la prudence du médecin. « On doit s’interroger sur la perception et ne jamais se positionner en supériorité en pensant que la personne n’est pas capable de comprendre » poursuit Anne Fouchard. Cependant à ce moment là, médecin accepte ses propres limites et certains pouvoirs des professionnels de santé perdent de leur force. Reste à savoir si c’est le médecin ou le patient qui en pâti le plus.
2. La qualité de l’annonce
Conformément à la loi du 4 mars 2002[115] qui reconnaît un droit général pour toute personne d’être informée sur son état de santé par les professionnels de santé, la Haute Autorité de Sant��[116] recommande plusieurs modalités pour l’annonce d’un cancer :
- Lors d’un entretien individuel.
- En présence d’un accompagnant.
- En présence d’une personne de confiance (Au sens de l’article L. 1111-6 du Code de la santé publique[117] qui stipule que : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le chirurgien-dentiste, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions »).
Il faut toutefois proposer à chaque fois que l’entretien se fasse en partie de façon singulière sauf si la personne s’y oppose.
Juridiquement,
D’un point de vue juridique « le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci sauf opposition de sa part »[118].
3. Le temps de l’annonce
L’un des moments les plus importants dans l’histoire de la maladie d’un patient est celui de l’annonce du diagnostic, notamment si ce dernier engage le pronostic vital.
La motivation du patient est un paramètre essentiel à la possibilité d’apprentissage, il faudra s’efforcer de stimuler ou de conserver cette motivation.
Lors de l’annonce, un projet de vie devra être élaboré en commun, il permettra au patient de construire son avenir. L’annonceur devra prendre en compte les antécédents du patient et en arborant une attitude conforme à cela.
Demander au patient de faire un rappel des circonstances de la consultation s’avèrerait instructif. D’ailleurs, cela permet d’évaluer la gestion des informations du patient.
Par voie de conséquences, il faut mesure l’intonation, les mots prononcés ainsi que l’attitude et l’environnement lors de la consultation d’annonce.
Ce moment marquera à jamais son esprit, il changera sa vie, il se rappellera qui lui à annoncer dans quelles circonstances, il nous faut donc accorder une importance primordiale à cette annonce.
4. Les mots pour le dire.
Les recommandations de la HAS rappellent « qu’il ne faut pas oublier que si chaque mot compte, au-delà des mots, l’attitude et la posture du médecin constituent aussi des messages » [119].
L’annonce doit contenir :
- « Une information répétée[120]
- Une information cohérente, une communication sincère et vraie : Ne rien dire qui ne soit vrai[121].
- Une attention particulière à la formulation, aux mots prononcés, éviter le jargon d’expert[122]
- Un contrôle régulier de la compréhension et une reformulation nécessaire
- L’ouverture vers un espoir réaliste » [123].
Si au plan légal strict, la loi du 4 mars 2002[124] garantit l’information du malade, cette information n’est pourtant pas toujours donnée, au motif premier que cette information n’est pas toujours bénéfique au malade ; suivant en cela l’esprit du code de déontologie médicale ; et que, dans son intérêt, il ne faut pas tout dire.
Il serait souhaitable que le chirurgien-dentiste puisse mesurer, chez son patient, le désir de savoir ou de ne pas savoir. Par exemple, le chirurgien-dentiste peut estimer que son patient est trop fragile pour supporter une annonce péjorative, ce qui n’est peut-être pas vraiment le cas.
5. Que faire après l’annonce ? Quel soutien apporté au patient ?
Une intervention psychosociale précoce est nécessaire. Elle permet d’apaiser la souffrance psychique. Mais elle permet aussi d’augmenter considérablement la survie[125], peut-être par une force développée face à la maladie meilleure. Cette intervention psychosociale peut être représentée par des groupes de paroles, une psychothérapie de soutien (écoute et réassurance), une relaxation, une thérapie cognitive (éducation, management du stress, entraînement à la résolution de problèmes, soutien social). Une étude montre un taux de mortalité dans le mélanome à six ans de 9 % après intervention psychosociale au lieu de 29 % sans celle-ci13. Bien qu’atténué, cet intérêt persiste après dix ans de suivi [126]. L’équipe de Fawzy utilisait une thérapie cognitivo–comportementale de groupe associant éducation thérapeutique, entraînement à la résolution de problèmes, gestion du stress et soutien social pendant six semaines. Cette étude est la plus démonstrative mais d’autres études, avec d’autres techniques, sont en faveur de l’utilité d’une intervention psychosociale précoce[127].
Le Plan Cancer II[128] prévoit aussi un accès systématique aux soins de support pour tous les patients atteints de cancer. Ces soins sont définis en oncologie comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie et comprennent notamment la prise en charge psychologique.
C. Les Améliorations Possibles :
1. Cas particulier du centre hospitalier de Timone :
Le patient est pris en charge par une équipe composée de médecins, psychologues, infirmières et d’une assistance sociale. L’annonce de la maladie marque le début d’un travail collectif, et d’une coopération interprofession. Dans le service de neuro oncologie du professeur Chinot, un dispositif particulier d’annonce a été mis en place : l’infirmières accueille le patient, et elle endosse le rôle de personne référente. Elle a un rôle privilégié au près du patient, puisqu’elle va l’accompagner à chaque étape et va l’aider dans la compréhension de sa pathologie et de son état. Lors de la consultation avec le médecin, l’infirmière est présente mais n’intervient pas, elle écoute et prend des note, afin de retranscrire le plus fidèlement le contenu de l’entretient. Pendant cette visite le patient pourra poser toutes les questions qu’il souhaite, mais à ce moment précis du processus d’annonce, ce n’est pas chose facile, il se trouve entre sidération et incompréhension, ce qui l’empêche de recevoir beaucoup d’information et de poser des questions. Dans ce service de neuro-oncologie, l’infirmière référente prolonge la consultation par un deuxième entretient, dans un bureau différent. Comme l’infirmière référente, le psychologue et l’assistante sociale n’interviendront qu’à ce deuxième entretient. La multiplication des interlocuteurs et des entretiens peut contribuer à libérer le dialogue et à cerner au maximum les problèmes que peut rencontrer le malade afin de les prendre en charge dans leur globalité et de soulager le patient dans cette épreuve.
- Mise en application :
A Marseille, un master de soins infirmiers spécialisé en pratique avancées en cancérologie a été créé il y a trois ans et est proposé par l’université Aix-Marseille en partenariat avec l’école de haute étude en santé publique (EHESP).
Cette formation permet aux professionnels de santé de développer leur expertise clinique et d‘acquérir les compétences nécessaires à l’exercice des nouveaux rôles infirmier. Ce master propose trois spécialités au terme d’un tronc commun : cancérologie, gérontologie et coordination de parcours complexes de soins.[129]
2. Gestion des émotions
Les soignants, êtres humains comme tout homme, toute femme ressentent des émotions qu’il requiert de reconnaître afin d’éviter un épuisement émotionnel, à long terme, d’autant plus que cela impacte sur la relation de soin, notamment en termes de « juste distance » qui se révèle assez difficile à évaluer, à appliquer de prime abord.
Les soignants sont des « individus délivrant des soins aux personnes qui ont besoin de surveillance ou d’aide du fait d’une maladie ou d’une incapacité. Ils peuvent délivrer ces soins, à la maison, dans un hôpital, ou dans un établissement. Bien que les soignants incluent les médecins, les infirmiers et les professionnels de santé … , le concept fait aussi allusion aux parents, au conjoints, aux autres membres de la famille, aux amis, …,aux ouvriers sociaux, etc.»[130]
Certes, le mot « soignant » est intimement lié à la vie, aux soins … le soignant est par ailleurs considéré comme un « demi-dieu » qui guérit, soulage … or le soignant peut également faire face à la mort et y être impuissant.
Le terme« émotion » se compose de deux mots latins, « ex » qui signifie « hors de» et « motio » qui traduit le «mouvement».
D’après Larousse, l’émotion est un «trouble subit, agitation passagère causés par un sentiment vif de peur, de surprise, de joie, etc.»[131]. Outre une « réaction affective transitoire d’assez grande intensité, habituellement provoquée par une stimulation venue de l’environnement»[132].
Entre autres, « c’est la manifestation à l’extérieur de ce que le sujet ressent à l’intérieur de lui même »[133].
Cette dernière définition met l’accent sur les manifestations physiques de l’émotion qui apparaissent comme des répercussions physiques et physiologiques comme des sueurs, palpitations, pâleur, ou encore un tremblement dans la voix, l’intonation… Effectivement, l’émotion bien que principalement ressentie, éprouvée et vécue intimement se traduit de manière différente chez les personnes dont les soignants.
Par ailleurs, certaines situations sont à l’origine de déferlements d’émotions qui engendrent certaine(s) réaction(s) émotionnelle(s) dont l’intensité peut impacter sur le travail et la vie privée du (des) soignant(s).
La gestion des émotions nécessite une profonde connaissance de soi. En effet, il importe d’être en mesure d’identifier la cause, la source de la réaction qui apparaît incontrôlable afin de pouvoir maîtriser cette extériorisation émotionnelle. Cette capacité est essentielle non seulement pour nous, êtres humains, mais surtout pour les soignants dont la profession exige un soutien sans faille au patient, à sa famille dans leur désarroi tout en étant dans l’assurance de la continuité de la prise en soin des autres patients. Incontestablement, le soignant maîtrise et domine ses émotions, ses réactions afin de ne pas susciter d’inquiétude chez le patient.
En maîtrisant ses réactions émotionnelles, le soignant contrôle la situation et évite ainsi toutes probabilités d’envahissement émotionnel.
VI – CONCLUSION
Ce travail soulève l’importance et la complexité de la communication lors de l’annonce de mauvaise nouvelle complémentairement aux enjeux qui s’y rattachent. Effectivement, l’annonce ne constitue pas un acte unique mais est formée par diverses étapes qui tiennent compte de la réaction du patient ainsi que de sa capacité à intégrer l’information.
Pour ce qui est des cancers, les cancers de la bouche ont une incidence élevée en France, notamment ceux qui sont visibles par le chirurgien-dentiste, ceux situés avant du V buccal. De ce fait, le chirurgien-dentiste intervient dans le dépistage du cancer ainsi que dans l’information, la prévention et la désaccoutumance des patients aux facteurs de risque, notamment le tabac. En effet, le chirurgien-dentiste est un acteur de la lutte contre le cancer grâce à des gestes simples tels que les examens cliniques ainsi que la sensibilisation et l’éducation des patients aux gestes préventifs, notamment pour les patients fumeurs.
Pouvant participer à l’annonce du diagnostic, le chirurgien dentiste doit prendre part dans les décisions thérapeutiques étant donné sa compétence dans la préparation de la chirurgie carcinologique et de la mise en état buccale.
De plus, le chirurgien dentiste doit, outre la prévention, assurer le suivi carcinologique et encadrer la chimiothérapie ainsi que la radiothérapie en concertation avec l’équipe de soins.
En outre, après le traitement des lésions cancéreuses, le chirurgien dentiste se doit d’effectuer une surveillance clinique régulière à raison d’au moins quatre (04) fois par an complémentairement à l’éducation thérapeutique, la motivation et la responsabilisation du patient. Son rôle consistant à dépister une récidive ou encore une localisation secondaire en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire, notamment le chirurgien maxillo-facial, l’ORL, le cancérologue et le radiothérapeute.
Le chirurgien dentiste semble jouer un rôle essentiel, non seulement dans la prévention et la prise en charge des cancers de la cavité buccale, mais aussi dans le diagnostic précoce de ces cancers et par voie de conséquences contribuer à la lutte contre ces pathologies par une prise en charge plus en amont.
VIII. BIBLIOGRAPHIE
- «Croyances pour notre temps dans le champ des soins ». In Psychologie clinique, 2005, n° sur les Croyances
- «Temps, identité et cancer ». In Cliniques méditerran éennes, 2003, n° 68, pp. 233- 243.
- Academics/Plenum Publishers. 1999. p 373–415.
- Arlet Philippe. Item 1. La relation médecin malade.L’annonce d’une maladie grave. Laformation du patient atteint de maladie chronique. Section 3. Dernière MAJ :25/07/2001
- Article L. 1111-6 du Code de la santé publique.La personne de confiance.
- Aunier, C.l. Bernard, M.F ; et al.Soins Palliatifs en équipe:Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.
- Aunier, Claire-Alix. Bernard Marie-Fleur. ; et al.Soins palliatifs en équipe:le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de la douleur, 2008 p88
- Azerad J. La physiologie de la manducation. Paris : Masson 1992- 175p
- Bacqué, M.-F. (2011). Annoncer un cancer – Diagnostic, traitements, rémission, rechutes, guérison, abstention, …. Paris : Springer.
- Bioy, Antoine. Bourgeois, François. ; Et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France : Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92
- Boyle P, Levin B. World Cancer Report 2008. Lyon: IARC Press; 2008.
- Bsoul SA, Huber MA, Terezhalmy GT. Squamous cell carcinoma of the oral tissues: a comprehensive review for oral healthcare providers. J Contemp Dent Pract 2005 Nov 15;6(4):1-16.
- Buckman R.S’asseoir pour parler.L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Paris : InterEdition, 1994.
- Cancer buccal. La lettre N°77. Mai 2009
- Cancers buccaux. Un CD-Rom pour les utilisateurs de Mac et de Linux. N°79 La Lettre. Juillet-Aout 2009.
- Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970
- Civ. 1ère, 21 février 1961, Bull.1961, I, N° 112, p. 90.
- Davenport, L. & Schopp, G. (2011). Breaking bad news: communication skills for difficult conversations. JAAPA, 2, 46-50.
- Définitions lexicographiques et étymologiques de « éthique » du TLFi, sur le site du CNRTL.
- Dolbeault S, Bredart A. Difficultés de l’annonce du côté des professionnels et de leurs patients : quels obstacles à la communication et quels recours possibles ? Bulletin du Cancer 2010. vol. 97. n°10. P 1186.
- Dolbeault S, Bredart A. Difficultés de l’annonce du côté des professionnels et de leurs patients :
- Dolto Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
- Dolto Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
- Domanowski G, Vaughan CW. Pathology: Squamous Cell Carcinoma. EMedicine 2007 February 14. Available from: http://www.emedicine.com/ent/topic671.htm. Accessed 2007 Aug 27.
- Emmanuel HIRSCH et Catherine OLLIVET (Sous leur direction). Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer. Vuibert. 2007.
- F.Bettevy, C.Dufranc, G.HofmanCritères de qualité de l’annonce du diagnostic :point de vue des malades et de laligue nationale contre le cancer.
- Fabien Duhamel , La santé et la maladie, une approche des soins infirmiers, Gaetan Morin.
- Fawzy F-I, Canada A-L, Fawzy N-W. Malignant melanoma: effects of a brief, structured psychiatric intervention on survival and recurrence at 10-year follow-up. Archives of General Psychiatry. 2003. 60. Pp 100–3.
- Fawzy F-I, Fawzy N-W, Hyun C-S, et al. Malignant melanoma. Effects of an early structured psychiatric intervention, coping and affective state on recurrence and survival 6 years later. Archives of General Psychiatry. 1993. 50. pp 681–9.
- Fukui, S., Ogawa, K., Ohtsuka, M. & Fukui, N. (2008). A randomized study assessing the Efficacy of Communication Skill Training on Patients’ Psychologic Distress and Coping. Amercian Cancer Society, 113, 1462-1470.
- Gargiulo M.L’annonce d’un diagnostic grave.Abstract neurologie numéro 45; février 2005 ; 19-21.
- Hans S, Brasnu D. Signes cliniques et bilan d’extension des cancers des voies aérodigestives supérieures. RéfleXions en Médécine Oncologique 2009;37(7):4-8.
- HAS.Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février2014
- HAS. Rapportsur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
- Haute Autorité de Santé. Délivrance de l’information a la personne sur son état de sante. Mai 2012.
- Hernandez, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
- HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
- http://campus.cerimes.fr/chirurgie-maxillo-faciale-et-stomatologie/enseignement/stomatologie6/site/html/cours.pdf – Page 6 – Mars 2016
- http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/oral/risks/?region=on – Mars 2016
- http://www.chu-rouen.fr/ssf/indiv/soignant.html
- http://www.dictionnaire-juridique.com/definition/secret-secret-professionnel.php
- http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html .
- Institut national du cancer, France. Recommandations nationales pour la mise en oeuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, élaborées par l’INCa et la Ligue contre le cancer, novembre 2005. www.e-cancer.fr
- Jean-François MALHERBE. Sujet de vie ou objet de soins. Fides 2007.
- Johnson N, Franceschi S, Ferlay J, et al. Tumours of the oral cavity and oropharynx – Squamous cell carcinoma. In: Barnes L, Eveson JW, Reichart P, Sidransky D, editors. Pathology and Genetics of Head and Neck Tumours.Lyon: World Health Organization; IARC Press; 2005. p. 168-75.
- Journal La Provence – Les Sujets tabous de la santé, Le rôle de l’infirmière revalorisé.
- Kemeny M-E, Miller G. Effects of psychosocial interventions on the immune system. In: Schidlowski
- Kruijver, I.P.M., Kerkstra, A., Bensing, J.M. & Van de wiel, H.B.M. (2001a). Communication skills of nurses during interactions with simulated cancer patients. Journal of Advanced Nursing, 34(6), 772-779.
- Kruijver, I.P.M., Kerkstra, A., Kerssens, J.J., Holtkamp, C.C.M., Bensing, J.M. & Van De Wiel, H.B.M. (2001b). Communication between nurses and simulated patients with cancer: evaluation of a communication training programme. Journal of Oncoloy Nursing, 5, 140-150.
- La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
- La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
- L’Annonce de la maladie, une parole qui engage.Dr Isabelle Moiey- Massol Le pratique DareBe Éditions. 2004
- Lautour A. Abrégé d’anatomie dentaire. Paris : Masson 1992- 264p.
- Lehto, R.H. (2012). The Challenge of Existential Issues in Acute Care: Nursing Considerations for the Patient With a New Diagnosis of Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16, 4-11.
- Les sujets tabous de la santé. La Provence. Cahier 2 N° 6014
- Lindhe J. Manuel de parodontologie clinique. Paris : Ed. Cdp, 1986
- Loi2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Code de la santé publique
- Maître de conférences à la faculté de médecine de Grenoble – Praticien Hospitalier
- Margaux Mermet Grandefille. Les Sujets tabous de la santé, p8, http://medecine.univ-amu.fr/sites/medecine.univ-amu.fr/files/mediasante2013.pdf
- Maureen Leahey, Lorraine M. Wright, Familles et maladies comportant un risque vital, édition
- Maureen Leahey, Lorraine M. Wright, Familles et maladies comportant un risque vital, édition
- Medsi/Mcgraw-Hill, collection Encyclopédie des soins infirmiers, Paris, 1991. 401 pages. pp 5,6.
- Medsi/Mcgraw-Hill, collection Encyclopédie des soins infirmiers, Paris, 1991. 401 pages. pp 5,6.
- Ministère du travail, de l’emploi et de la santé, France. Plan cancer 2003-2007. www.plan-cancer.gouv.fr
- P. Guex, I.Rousselle, J-N. Despland, F. Stiefel : « Améliorer les compétences communicationnelles : expérience » clinique « et évaluation scientifique». In Revue médicale suisse, 2006
- Pereira MC, Oliveira DT, Landman G, et al. Histologic subtypes of oral squamous cell carcinoma: prognostic relevance. J Can Dent Assoc 2007 May;73(4):339-44.
- Pérusse R. Clinical Manifestations of Oral Cancer. Journal Dentaire du Québec 2004 Feb;Supplément:16-21.
- Petit Larousse Illustré, 2006
- Philippe Pirnay. L’opposition de la famille à l’information du patient. L’INFORMATION DENTAIRE n° 19 – 14 mai 2014
- Philippe Pirnay. L’opposition de la famille à l’information du patient. L’INFORMATION DENTAIRE n° 19 – 14 mai 2014
- Philippe Pirnay. Le chirurgien-dentiste face à une demande de prescription du test du VIH. L’INFORMATION DENTAIRE n° 42 – 7 décembre 2016
- Plan Cancer 2003-2007. http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/presentation/1993-plancancer-2003-2007(Dernier accès le 04/01/2013)
- Plan Cancer 2003-2007. http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/presentation/1993-plancancer-2003-2007
- Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/
- Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/
- Quels obstacles à la communication et quels recours possibles ? Bulletin du Cancer 2010. vol. 97. n°10. p1186.
- Rene MAGNON et Genevieve DECHANOZ, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995.
- Ristevski, E., Breen, S. & Regan, M. (2011). Incorporating Supportive Care Into Routine Cancer Care: The Benefits and Challenges to Clinicians’ Practice. Oncology Nursing Forum, 38, 204-211.
- Roitt I.M, Lehner T. Immunologie des maladies de la bouche. Paris : SIMEP, 1987
- Sankaranarayanan R, Ramadas K, Thomas G, et al. Effect of screening on oral cancer mortality in Kerala, India: a cluster-randomised controlled trial. Lancet 2005 Jun 4;365(9475):1927-33.
- Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
- Subramanian S, Sankaranarayanan R, Bapat B, et al. Cost-effectiveness of oral cancer screening: results from a cluster randomized controlled trial in India. Bull World Health Organ 2009 Mar;87(3):200-6.
- Sylvie PANDELE. La grande vulnérabilité. Editions Seli Arslan. 2008.
- Teike Lüthi, F. & Cantin, B. (2011). Annonce de mauvaises nouvelles : une pointe d’EPICES dans l’apprentissage. Revue Médicale Suisse, 7, 85-87.
- Tue SM, editor. Psychoneuroimmunology. An interdisciplinary introduction. New York : Kluwer
- Verspieren, Patrick.Face à celui qui meurt: Euthanasie, Acharnement thérapeutique, Accompagnement. 5 ème édition, Paris, éd. Desclée de Brouwer, 1986. p.183. (Coll. Temps et contretemps).
- Vivre le deuil-De la désorganisation à une réorganisation- Augagneur M.F- éd.Chronique sociale1995- p. 124
- Warnakulasuriya S, Reibel J, Bouquot J. Oral epithelial dysplasia classification systems: predictive value, utility, weaknesses and scope for improvement. J Oral Pathol Med 2008; 37: 127-133.
- Wittenberg-Lyles, E., Goldsmith, J. & Ferrell, B. (2013). Oncology Nurse Communication Barriers to Patient-Centered Care. Clinical Journal of Oncology Nursing, 17, 152-158.
- www.aidomatitude.com
IX. ANNEXES
QUESTIONNAIRE PATIENT
SI VOUS ETIEZ ATTEINT D’UNE MALADIE ORALE TRES GRAVE, COMMENT SOUHAITERIEZ VOUS QUE L’ON VOUS L’ANNONCE ?
Cochez-la (ou les) réponses exactes
I – Qui êtes-vous ?
Quel est votre sexe ?
Masculin | Féminin |
Quel est votre âge ?
Dans quelle ville habitez-vous ?
Quel est votre statut marital ?
Célibataire | En Couple | Marié(e) | Divorcé(e) | Voeuf / Veuve | Autre … (Préciser…) |
Avez-vous des enfants ?
OUI | NON |
Etes-vous … ? (Cochez oui ou non …)
Etes-vous … ? | OUI | NON |
Consommateur de Tabac fumé ? | ||
Consommateur de Tabac non fumé ? | ||
Consommateur d’Alcool ? | ||
Consommateur régulier de Thé ? (Maté…) | ||
Consommateur régulier de Bain de Bouche ? |
II – Questions Ouvertes :
- Par qui souhaiteriez-vous être informé s’il y’avait un diagnostic grave à vous annoncer ?
Dentiste | Spécialiste Cancer Buccal | Médecin Traitant | Psychologue | Membre Famille | Autre, Précisez… |
- Dans quel environnement souhaiteriez-vous être informé ?
Cabinet Dentaire | Cabinet Médical | Hopital | Avec la présence d’un Psychologue | Dans votre maison | Autre Précisez… |
- A quel moment souhaiteriez-vous être informé ?
Avant votre famille | Apres votre famille | |||
- Souhaitez-vous connaitre toute la vérité progressivement ou tout d’un coup ?
Progressivement | Tout d’un coup |
- Souhaitez-vous que vos proches soient informés ? Si Oui, Avant ou après vous. ?
OUI | NON |
- Si oui, Souhaitez-vous que vos proches soient informés avant ou après vous. ?
Avant Vous ? | Après Vous ? |
- Souhaiteriez-vous que l’on vous cache la gravité ?
[1] Buckman R. S’asseoir pour parler. L’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. Paris : InterEdition, 1994.
[2] Jean-François MALHERBE. Sujet de vie ou objet de soins. Fides 2007.
[3] Bacqué, M.-F. (2011). Annoncer un cancer – Diagnostic, traitements, rémission, rechutes, guérison, abstention, …. Paris : Springer.
[4] Loi 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Code de la santé publique
[5] P. Guex, I.Rousselle, J-N. Despland, F. Stiefel : « Améliorer les compétences communicationnelles : expérience » clinique « et évaluation scientifique». In Revue médicale suisse, 2006
[6] « Temps, identité et cancer ». In Cliniques méditerran éennes, 2003, n° 68, pp. 233- 243. « Croyances pour
notre temps dans le champ des soins ». In Psychologie clinique, 2005, n° sur les Croyances
[7] L’Annonce de la maladie, une parole qui engage.Dr Isabelle Moiey- Massol Le pratique DareBe Éditions. 2004
[8] L’Annonce de la maladie, une parole qui engage.Dr Isabelle Moiey- Massol Le pratique DareBe Éditions. 2004
[9] http://docplayer.fr/23174864-Le-dispositif-d-annonce-est-une-le-dispositif-d-annonce-du-cancer-mesure-40-du-plan-cancer-le-cadre-general-du-dispositif-d-annonce.html
[10] Warnakulasuriya S, Reibel J, Bouquot J. Oral epithelial dysplasia classification systems: predictive value, utility, weaknesses and scope for improvement. J Oral Pathol Med 2008; 37: 127-133.
[11]http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/oral/risks/?region=on – Mars 2016
[12]http://campus.cerimes.fr/chirurgie-maxillo-faciale-et-stomatologie/enseignement/stomatologie6/site/html/cours.pdf – Page 6 – Mars 2016
[13] Ministère du travail, de l’emploi et de la santé, France. Plan cancer 2003-2007. www.plan-cancer.gouv.fr
[14] Institut national du cancer, France. Recommandations nationales pour la mise en oeuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, élaborées par l’INCa et la Ligue contre le cancer, novembre 2005. www.e-cancer.fr
[15] Petit Larousse Illustré, 2006
[16] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[17] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[18] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[19] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[20] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[21] http://docplayer.fr/12872343-L-annonce-du-diagnostic-d-une-maladie-incurable-et-la-relation-soignant-soigne.html
[22]La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
[23]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[24]La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
[25]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[26]La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
[27]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[28]La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
[29]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[30]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[31]La maladie somatique et ses représentations, Pr SENON, http://www.senon-online.com/
[32]DOLTO Françoise, L’image inconsciente du corps, Ed du Seuil, 1984
[33] Plan Cancer 2003-2007. http://www.e-cancer.fr/linstitut-national-du-cancer/presentation/1993-plancancer-
2003-2007(Dernier accès le 04/01/2013)
[34]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[35]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[36] http://docplayer.fr/15393166-Recommandations-nationales-pour-la-mise-en-oeuvre-du-dispositif-d-annonce-du-cancer-dans-les-etablissements-de-sante.html
[37]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[38] http://docplayer.fr/15393166-Recommandations-nationales-pour-la-mise-en-oeuvre-du-dispositif-d-annonce-du-cancer-dans-les-etablissements-de-sante.html
[39]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[40] http://docplayer.fr/15393166-Recommandations-nationales-pour-la-mise-en-oeuvre-du-dispositif-d-annonce-du-cancer-dans-les-etablissements-de-sante.html
[41]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[42] http://docplayer.fr/15393166-Recommandations-nationales-pour-la-mise-en-oeuvre-du-dispositif-d-annonce-du-cancer-dans-les-etablissements-de-sante.html
[43] DOLBEAULT S, BREDART A. Difficultés de l’annonce du côté des professionnels et de leurs patients :
Quels obstacles à la communication et quels recours possibles ? Bulletin du Cancer 2010. vol. 97. n°10. p
1186.
[44]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ (Dernier accès le 04/01/2013)
[45] Article 35 d u Code de déontologie médicale
[46] Philippe Pirnay. L’opposition de la famille à l’information du patient. L’INFORMATION DENTAIRE n° 19 – 14 mai 2014
[47] Article L.1111-2 du Code de la Santé publique
[48] Article L1111-7 du Code de la Santé publique
[49] Article 35 d u Code de déontologie médicale
[50] Professeur des universités – Pôle Cancérologie, Médecine Aiguë et Communautaire – CHU de Grenoble
[51] Philippe Pirnay. L’opposition de la famille à l’information du patient. L’INFORMATION DENTAIRE n° 19 – 14 mai 2014
[52] Maître de conférences à la faculté de médecine de Grenoble – Praticien Hospitalier
[53] Philippe Pirnay. Le chirurgien-dentiste face à une demande de prescription du test du VIH. L’INFORMATION DENTAIRE n° 42 – 7 décembre 2016
[54] Article R 4127-238 du Code de la santé publique
[55] Maureen LEAHEY, Lorraine M. WRIGHT, Familles et maladies comportant un risque vital, édition
MEDSI/McGRAW-HILL, collection Encyclopédie des soins infirmiers, Paris, 1991. 401 pages. pp 5,6.
[57] AUNIER, C.l. BERNARD, M.F ; et al. Soins Palliatifs en équipe : Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.
[58] BIOY, Antoine. BOURGEOIS, François. ; Et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France : Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92
[59] http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html . Consulté le 23 Aout 2015
[60] AUNIER, Claire-Alix. BERNARD Marie-Fleur. ; et al. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de la douleur, 2008 p88
[61] Article 36 de la Cour de Cassation
[62] Civ. 1ère, 21 février 1961, Bull. 1961, I, N° 112, p. 90.
[63] Disponible sur : http://www.larousse.fr , consulté le O3 Mai 2015
[64] Légifrance. Accueil. Les autres textes législatifs et réglementaires. Rechercher par mots : loi du 4 mars 2002. Loi n°2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. [en ligne]. [consulté le 04/05/2015].Disponible sur : http://www.legifrance.gouv.fr
[65] Charte du malade hospitalisé (circ. du 06 Mai1995)
[66] Loi du 02 Janvier 2002
[67] Article R.4127-35 du code de la santé publique
[68] Larousse
[69] Rene MAGNON et Genevieve DECHANOZ, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995.
[70] Fabien DUHAMEL , La santé et la maladie, une approche des soins infirmiers, Gaetan Morin.
[71] http://www.dictionnaire-juridique.com/definition/secret-secret-professionnel.php
[72] Personne de confiance : article L. 1111-6 al. 1 du Code de la santé publique : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. »
[73] Art. L.1110-4 du code de la santé publique
[74] Art. L.1110-4 du code de la santé publique
[75] Art. L.1111-5 du code de la santé publique
[76] Art. L.1110-4 du code de la santé publique
[77] Art. L.1110-4 du Code de Santé Publique
[78] Art. L.1110-4 du code de la santé publique
[79] Article 35 du Code de déontologie médicale
[80] Lehto, R.H. (2012). The Challenge of Existential Issues in Acute Care: Nursing Considerations for the Patient With a New Diagnosis of Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16, 4-11.
[81] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[82] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[83] Fukui, S., Ogawa, K., Ohtsuka, M. & Fukui, N. (2008). A randomized study assessing the Efficacy of Communication Skill Training on Patients’ Psychologic Distress and Coping. Amercian Cancer Society, 113, 1462-1470.
[84] Wittenberg-Lyles, E., Goldsmith, J. & Ferrell, B. (2013). Oncology Nurse Communication Barriers to Patient-Centered Care. Clinical Journal of Oncology Nursing, 17, 152-158.
[85] Lehto, R.H. (2012). The Challenge of Existential Issues in Acute Care: Nursing Considerations for the Patient With a New Diagnosis of Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16, 4-11.
[86] Lehto, R.H. (2012). The Challenge of Existential Issues in Acute Care: Nursing Considerations for the Patient With a New Diagnosis of Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16, 4-11.
[87] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[88] Ristevski, E., Breen, S. & Regan, M. (2011). Incorporating Supportive Care Into Routine Cancer Care: The Benefits and Challenges to Clinicians’ Practice. Oncology Nursing Forum, 38, 204-211.
[89]HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
[90] Ristevski, E., Breen, S. & Regan, M. (2011). Incorporating Supportive Care Into Routine Cancer Care: The Benefits and Challenges to Clinicians’ Practice. Oncology Nursing Forum, 38, 204-211.
[91] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[92] Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970.
[93] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[94] Stajduhar, K.I., Thorne, S.E., McGuinness, L. & Kim-Sing, C. (2010). Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. Journal of Clinical Nursing, 19, 2039–2047.
[95] Kruijver, I.P.M., Kerkstra, A., Kerssens, J.J., Holtkamp, C.C.M., Bensing, J.M. & Van De Wiel, H.B.M. (2001b). Communication between nurses and simulated patients with cancer: evaluation of a communication training programme. Journal of Oncoloy Nursing, 5, 140-150.
[96] Kruijver, I.P.M., Kerkstra, A., Bensing, J.M. & Van de wiel, H.B.M. (2001a). Communication skills of nurses during interactions with simulated cancer patients. Journal of Advanced Nursing, 34(6), 772-779.
[97] VERSPIEREN, Patrick. Face à celui qui meurt : Euthanasie, Acharnement thérapeutique, Accompagnement. 5 ème édition, Paris, éd. Desclée de Brouwer, 1986. p.183. (Coll. Temps et contretemps).
[98] Article 2 – Décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier
[99] Article 5 – Décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier
[100]F.Bettevy, C.Dufranc, G.Hofman Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de vue des malades et de la ligue nationale contre le cancer.
[101]F.Bettevy, C.Dufranc, G.Hofman Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de vue des malades et de la ligue nationale contre le cancer.
[102] Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970.
[103] Davenport, L. & Schopp, G. (2011). Breaking bad news: communication skills for difficult conversations. JAAPA, 2, 46-50.
[104] Teike Lüthi, F. & Cantin, B. (2011). Annonce de mauvaises nouvelles : une pointe d’EPICES dans l’apprentissage. Revue Médicale Suisse, 7, 85-87.
[105] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[106] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[107] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[108] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[109] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[110] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[111] HAS. Les Parcours de Soins / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades/ Février 2014
[112] Gargiulo M. L’annonce d’un diagnostic grave. Abstract neurologie numéro 45 ; février 2005 ; 19-21.
[113] ARLET PHILIPPE. Item 1. La relation médecin malade. L’annonce d’une maladie grave. La formation du patient atteint de maladie chronique. Section 3. Dernière MAJ :25/07/2001
[114] MARGAUX MERMET GRANDEFILLE. Les Sujets tabous de la santé, p8, http://medecine.univ-amu.fr/sites/medecine.univ-amu.fr/files/mediasante2013.pdf
[115] Loi 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Code de la santé publique
[116]Haute Autorité de Santé. Délivrance de l’information a la personne sur son état de sante. Mai 2012.
[117]Article L. 1111-6 du Code de la santé publique. La personne de confiance.
[118] Article L. 1110-4 loi no 2002-303 du 4 mars 2002
[119] HAS. Rapport sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
[120] HAS. Rapport sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
[121] HAS. Rapport sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
[122] HAS. Rapport sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
[123] HAS. Rapport sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Fevrier 2008
[124] Loi 2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Code de la santé publique
[125]FAWZY F-I, FAWZY N-W, HYUN C-S, et al. Malignant melanoma. Effects of an early structured
psychiatric intervention, coping and affective state on recurrence and survival 6 years later. Archives
of General Psychiatry. 1993. 50. pp 681–9.
[126]76. FAWZY F-I, CANADA A-L, FAWZY N-W. Malignant melanoma: effects of a brief, structured psychiatric
intervention on survival and recurrence at 10-year follow-up. Archives of General Psychiatry. 2003. 60. pp
100–3.
[127]KEMENY M-E, MILLER G. Effects of psychosocial interventions on the immune system. In: Schidlowski
TUE SM, editor. Psychoneuroimmunology. An interdisciplinary introduction. New York : Kluwer
Academics/Plenum Publishers. 1999. p 373–415.
[128]Plan Cancer 2009-2013. http://www.plan-cancer.gouv.fr/ – Mars 2016
[129] Journal La Provence – Les Sujets tabous de la santé, Le role de l’infirmière revalorisé.
[130] http://www.chu-rouen.fr/ssf/indiv/soignant.html
[131] Le petit Larousse grand format, 1992 -p. 381
[132] http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/émotion/28829
[133] Vivre le deuil-De la désorganisation à une réorganisation- Augagneur M.F- éd. Chronique
sociale1995- p. 124
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