CONSTRUIRE UN DISPOSITIF D’ACCUEIL ÉVOLUTIF ET SPÉCIFIQUE AUX PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SOMMAIRE

 

INTRODUCTION

Partie I. PRÉSENTATION DU CONTEXTE DE L’ÉTUDE

      Chapitre I. LE DIAGNOSTIC EXTERNE

I-1.Le vieillissement des personnes handicapées mentales

I-1-1. Définition des notions de vieillissement et de handicap

I-1-2. Particularités des personnes handicapées mentales et psychiques

I-1-3. Les besoins émergents liés au vieillissement des personnes handicapées mentales

I-1-4. Des lieux d’accueil et institutions adaptés selon les besoins des personnes âgées

I-2. Approche statistique des besoins du public

I-2-1. Au niveau national

I-2-2. Au niveau de la région

I-2-3. Au niveau du département

I-3. Les orientations des politiques publiques sur le handicap vieillissant

I-3-1. À l’échelle de l’Europe

I-3-2. À l’échelle nationale

I-3-3. À l’échelle régionale et départementale

Chapitre II. LE DIAGNOSTIC INTERNE

II-1. Présentation de l’Association ANAIS

II-2. L’EHPAD

II-3. Le Foyer de Vie

 

Partie II. PENSER LE « BIEN VIEILLIR » POUR FAVORISER LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES (DIVERSIFIER L’ACCOMPAGNEMENT AU BIEN VIEILLIR)

      Chapitre I. La loi d’adaptation de la société au vieillissement (garantir le droit de bien vieillir aux personnes handicapées)

            I-1. Anticipation

I-2. Adaptation

I-3. Accompagnement

      Chapitre II. Bien vieillir pour promouvoir la santé et prévenir la dépendance des personnes handicapées

II-1. Les solutions afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes

II-2. Mobilisation des ressources afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes

II-3. Aménager le lieu de vie de la personne handicapée afin d’anticiper les effets du vieillissement

II-4. Placer l’usager au cœur du dispositif pour apprendre à bien vieillir et assurer une qualité de vie

 

PARTIE III. MISE EN ŒUVRE D’UN DISPOSITIF D’ACCUEIL ÉVOLUTIF ET SPÉCIFIQUE DEDIE AUX PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

      Chapitre I. LE PROJET

I-1. La réhabilitation de l’EHPAD

I-2. Les forces et faiblesses autour du nouveau projet

      Chapitre II. LE PLAN D’ACTION     

            II-1. Les objectifs  et la conduite du projet

II-2. En amont du projet – comment favoriser l’adhésion des professionnels

II-3. Ressources humaines et processus de changement

II-4. Impact du changement au niveau de l’organisation

II-5. Le plan de communication

      Chapitre III. L’ORGANISATION DU PROJET

III-1. Moyens humains

III-2. Moyens matériels et financiers

III-3. Le projet d’établissement

III-4. Évaluation du projet

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE

ANNEXES

INTRODUCTION

 

Grâce aux progrès de la médecine, les personnes en situation de handicap, au même titre que la population globale, bénéficient d’une espérance de vie plus longue : « Dans les années 1970, une personne trisomique vivait rarement au-delà de 30 ans. Aujourd’hui, elle peut, tout comme une personne autiste ou psychotique, atteindre 50 ou 60 ans. »[1] L’amélioration de la qualité d’accompagnement, l’adoption d’une pédagogie adaptée à leur situation et leur permettant un développement personnel plus harmonieux durant l’âge adulte, malgré leurs handicaps figurent parmi les facteurs favorisant cet allongement de l’espérance de vie. Ce phénomène a fait naître une question jamais posée auparavant : comment faire face au vieillissement de ces personnes handicapées ? Cette question concerne non seulement la famille et les proches de la personne en situation de handicap, mais aussi les établissements professionnels de prise en charge des personnes vieillissantes avec les politiques publiques. Cette augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées a des répercussions sur l’économie d’un pays étant donné les dépenses obligatoires en lien avec la santé, l’accompagnement de ces personnes et les dispositifs d’accueil.

Ce phénomène soulève de nouvelles problématiques liées aux dispositifs d’accueil et la qualité d’accompagnement de ces personnes handicapées vieillissantes. En effet, les dispositifs institutionnels destinés à des personnes dont l’espérance de vie était faible doivent désormais être adaptés. Les modalités d’accompagnement, le cadre institutionnel doivent être revus. En France, il existe encore très peu d’établissements spécialisés, d’habitats ayant des structures de soins adaptés aux personnes handicapées. Il est encore compliqué de penser à d’éventuels maintiens à domicile pour ces personnes étant donné l’intensité du besoin en soin et en accompagnement. Il existe encore moins de services à domicile ayant des professionnels formés spécifiquement aux soins des personnes handicapées vieillissantes. Pourtant, l’amélioration de l’accompagnement, du parcours de vie et de santé des personnes en situation de handicap est un objectif primordial afin de permettre à ces personnes de bien vieillir.

Dans ce contexte, le foyer de vie et l’EHPAD ANAIS situés dans un village du Loir et Cher, sont confrontés tous les deux à des difficultés d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. En effet, l’EHPAD accueille 30% de personnes âgées handicapées psychiques et le foyer est face aux vieillissements de ces résidents. Au fil des années, l’EHPAD observe une augmentation des demandes d’admission provenant des centres hospitaliers psychiatriques de la région et des foyers d’accueil médicalisés. Notre offre, nos missions et nos compétences d’aujourd’hui ne nous permettent pas de répondre favorablement à ces demandes. Pourtant, les établissements doivent apporter des solutions face aux besoins évolutifs des personnes accueillies tout en facilitant l’évolution du parcours de vie. En considérant le fait que l’incohérence des moyens et des prestations en adéquation avec les besoins de ces personnes engagerait des enjeux importants pour la qualité de vie des résidents et exposerait les soignants à des risques professionnels ; l’acceptation de ces admissions serait une décision critique. Les personnes installées à l’EHPAD ne disposent pas de réponses adaptées à leurs besoins d’accompagnement éducatif, et les personnes accueillies au foyer subissent un manque au niveau des soins qui leur sont indispensables face à l’évolution de leur état de santé.

En m’appuyant sur les orientations des politiques publiques, les besoins du territoire et une réflexion en interne, le projet propose la mise en œuvre d’un dispositif évolutif par la création de 5 places de FAM et 10 places de foyer occupationnel (FV) dans le cadre d’une réhabilitation d’une partie de l’EHPAD. Ce dispositif intègre bien l’architecture de l’EHPAD, qui dispose de 3 étages de 15 chambres.

L’intérêt de ce projet est qu’il permet d’adapter un parcours résidentiel progressif pour glisser doucement jusqu’à la fin de vie, en y associant la prise en compte des besoins éducatifs et de soins. En construisant un dispositif évolutif et spécifique au sein de l’EHPAD que je dirige, je répondrai aux besoins de soin et d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes jusqu’à la fin de leur vie. Je permettrai une progression et une sécurisation du parcours de vie au sein du dispositif, pour aller du Foyer de Vie situé à 2 km de l’EHPAD, vers le foyer PH vieillissantes puis le Foyer d’accueil médicalisé et enfin vers l’EHPAD. Ce projet implique une transversalité de cultures professionnelles éducatives et soignantes, gage de la réussite de l’accompagnement global. La mise en œuvre du projet repose sur des principes managériaux fondés à partir du concept d’autodétermination et de l’organisation apprenante pour engager le changement. Le concept d’autodétermination doit être intégré dans la construction de l’accompagnement des résidents. Il s’agit de redonner du pouvoir d’agir aux personnes handicapées. Les ressources humaines sont adaptées aux besoins du dispositif FAM, FVPHFV, EHPAD. La mutualisation et la coopération entre les dispositifs s’imposent pour engager une culture transversale et pluridisciplinaire.

Pour traiter notre problématique qui consiste à construire un dispositif d’accueil évolutif et spécifique dédié aux personnes handicapées vieillissantes, nous allons tenter de répondre aux questions de recherches suivantes : comment concilier longévité, bonne santé et parcours de vie adapté pour les PH ? Comment faciliter les transitions pour éviter les ruptures des parcours de vie et répondre aux besoins liés à l’évolution de l’état de santé des personnes ?

Dans le but de trouver des éléments de réponse à ces questions, nous avons choisi de diviser le présent travail en trois grandes parties. Dans la première partie, nous allons traiter, d’abord, des notions et concepts liés au vieillissement des personnes handicapées mentales. En effet, il est primordial de comprendre le contexte avant de pouvoir analyser notre projet. Ensuite, nous allons poursuivre sur la présentation de l’établissement ANAIS et ses services pour avoir un ensemble d’éléments concrets permettant de compléter la présentation du contexte de notre projet.

Dans la deuxième partie, nous allons nous attarder sur les diverses actions d’accompagnement au « bien vieillir ». Nous entamerons cette partie par un développement sur la loi d’adaptation de la société au vieillissement, cette loi qui vise à garantir le droit de bien vieillir aux personnes handicapées. Ensuite, nous allons poursuivre sur les différents moyens pour promouvoir la santé et prévenir la dépendance des personnes handicapées.

La troisième et dernière partie est dédiée à la mise en œuvre du dispositif préconisé pour les personnes handicapées vieillissantes. Elle comprend trois chapitres où nous allons développer les détails du projet proprement dit, ses forces et faiblesses, les étapes du plan d’action. Le dernier chapitre concernera l’organisation du projet et nous permettra d’évaluer les moyens humains, matériels, et les aspects généraux de l’organisation du projet.

 

 

Partie I. PRÉSENTATION DU CONTEXTE DE L’ÉTUDE

 

Chapitre I. LE DIAGNOSTIC EXTERNE

 

 

I-1.Le vieillissement des personnes handicapées mentales

I-1-1. Définition des notions de vieillissement et de handicap

Vieillissement

Il existe plusieurs définitions plus ou moins similaires au terme vieillissement. Plusieurs auteurs ont contribué à donner un sens à ce concept. Il s’agit d’un processus normal touchant tous les êtres vivants. Selon le dictionnaire Larousse, c’est le « fait de devenir vieux, ensemble des phénomènes qui marquent l’évolution d’un organisme vivant vers la mort… affaiblissement naturel des facultés physiques et psychiques dû à l’âge »[2]. Le vieillissement est un processus long et progressif à ne pas confondre avec les manifestations des maladies.

Selon la définition de l’O.M.S: « le vieillissement est un processus graduel et irréversible de modification des structures et des fonctions de l’organisme résultant du passage du temps ». Il s’accompagne d’une diminution des capacités fonctionnelles de l’organisme. Dans ce cas, on parle également de sénescence, un terme qui se défini par l’état de vieillissement normal de l’individu. Ce terme est opposé à sénilité qui veut dire vieillissement pathologique (en lien avec une maladie). Le processus du vieillissement est variable d’une personne à l’autre, car il est dépendant de quelques informations personnelles concernant chaque être : facteurs génétiques, état de santé, environnement personnel et toutes sortes d’épreuves ou nuisances qu’auraient vécu la personne tout au long de sa vie. La science qui étudie le vieillissement, dans tous ses aspects, est appelée gérontologie. Ce dernier terme est à ne pas confondre avec la gériatrie, la discipline médicale dédiée aux personnes âgées malades.

Vieillesse

La notion de vieillesse nous renvoie à une période, celle qui se situe à la fin de la vie d’un être humain. « La vieillesse est une période inévitable et naturelle de la vie humaine caractérisée par une baisse des fonctions physiques, la perte du rôle social joué comme adulte, des changements dans l’apparence physique et un acheminement graduel vers une diminution des capacités. »[3] On peut aussi parler de troisième âge ou encore quatrième âge pour définir ce terme. L’OMS a retenu comme définition de la vieillesse le critère d’âge supérieur ou égal à 65 ans. Cependant, il faut noter l’existence de plusieurs avis concernant la perception de la vieillesse, la définition de la période de vieillesse est différente d’une personne à l’autre. Ce qui revient à affirmer la subjectivité de la notion de vieillesse.

Handicap

Selon l’Article 114 de la loi portant le numéro 2005-102, loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la notion de handicap est définie de la manière suivante : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »[4] Cette définition met à la fois en évidence les causes et les conséquences d’un handicap. Les causes à savoir une déficience au niveau des facultés physiques et psychiques rendant la personne invalide ou réduisant ses capacités. Les conséquences à retenir : limitations des activités et impacts sur la vie sociale.

L’OMS relève trois dimensions du handicap[5] : la déficience, l’incapacité et le désavantage.

• Déficience, dans le domaine de la santé, renvoie aux manifestations d’une maladie dans l’organe ou dans sa fonction. Ce qui signifie toute perte ou anomalie d’un organe, l’altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique.
• Incapacité, par contre renvoie aux conséquences d’une maladie : toutes limitations qui agissent en permanence sur les activités d’un individu, causées par une déficience.
• Désavantage : on parle de désavantage social de la personne handicapée, des répercussions sociales de la maladie. « Le désavantage social d’un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels. »[6]

Pour les personnes en situation de handicap, le vieillissement devient un processus particulièrement complexe. En effet, il se caractérise par l’apparition de nouvelles déficiences en relation avec avancée en âge : surdité, dépression, cécité, réduction de la mobilité, dans certains cas la dégradation des déficiences déjà existantes.

 

Espérance de vie

Elle est une donnée statistique définie par la durée de vie moyenne d’une personne ayant un âge donné. Généralement, il existe trois classes d’espérance de vie plus connues : l’espérance de vie au globale, l’espérance de vie des hommes et enfin celle des femmes.

Dans les travaux qui traitent de la vieillesse et du vieillissement, des personnes dépendantes, on remarque souvent les catégories d’âges définies dans le tableau ci-après.

 

Tableau 1 : GIR – Groupe Iso Ressources[7]

Source : www.maisons-de-retraite.fr[8]

 

I-1-2. Particularités des personnes handicapées mentales et psychiques

Selon l’UNAPEI, « l’expression « handicap mental » qualifie à la fois une déficience intellectuelle (approche scientifique) et les conséquences qu’elle entraîne au quotidien (approche sociale et sociétale). »[9] Le handicap mental aussi appelé handicap intellectuel ou retard mental est un trouble perçu avant l’âge adulte. Il se traduit par des dysfonctionnements cognitifs générant des difficultés plus ou moins importantes dans la réflexion, la conceptualisation, la communication, la capacité de prise de décision d’une personne.

Les personnes qui souffrent d’un handicap mental ont un besoin commun : un accompagnement personnalisé adapté à l’état et la situation de l’individu. Ce besoin est une nécessité permanente c’est-à-dire que la personne handicapée mentale aura besoin d’un accompagnement tout au long de sa vie. Ce besoin est évolutif, car il varie selon la gravité du handicap ou encore l’avancée de l’âge de la personne handicapée. Une spécificité du handicap mental est qu’il n’est pas considéré comme une maladie mentale, elle ne peut pas être soignée. Cependant, une thérapie adaptée pourra améliorer l’état de la personne ayant un retard mental, la personne peut également développer certaines capacités intellectuelles déficientes en fonction du temps. Le handicap mental peut survenir :

• dès la conception : à cause de maladies génétiques, aberrations chromosomiques, trisomie, incompatibilité sanguine ou autres maladies
• pendant la grossesse : causes liées à des radiations ionisantes, virus, parasites, médicaments, le tabac ou encore l’alcool,
• à la naissance : prématurité, anomalie cérébrale,…
• après la naissance : suite à un accident ayant causé un traumatisme crânien, à cause de maladies infectieuses, maladies virales ou métaboliques, …

« La trisomie 21 est la forme la plus connue de handicap mental, et vient d’une anomalie chromosomique. Elle concerne 50 000 à 60 000 personnes en France (soit 10 à 12% des personnes handicapées mentales françaises) et touche 1 000 nouveau-nés chaque année. »[10]

Une personne handicapée intellectuelle connaît les mêmes besoins qu’une personne normale. Pourtant, elle est confrontée à plus de difficultés à cause de son handicap. D’où la nécessité d’un accompagnement et de soutiens des proches et des personnes soignantes pour les aider à s’épanouir, à communiquer avec autrui, à développer leurs capacités et exprimer leurs envies librement.

Contrairement à la personne handicapée mentale, l’individu possédant un handicap cognitif n’est pas soumis à une déficience intellectuelle. Cependant, il éprouve des difficultés à mobiliser ses capacités. Le handicap cognitif est une conséquence de dysfonctionnements au niveau des fonctions cognitives : troubles de l’attention/concentration, troubles de récupération en mémoire ou au niveau du mémoire à court terme, difficultés de langage (compréhension, lecture, expression), troubles au niveau du comportement, du traitement visuel (difficultés à reconnaître des objets, des visages, repères…) déficiences au niveau des capacités d’apprentissage.

Similaire au handicap cognitif, le handicap psychique n’affecte pas directement les capacités intellectuelles de l’individu. Le handicap psychique est la conséquence d’une déficience intellectuelle. Il est la source de difficultés sociales pour l’individu concerné : perte de l’estime de soi, difficultés de communication avec les autres, troubles de la volonté, de la pensée, de l’humeur et de la perception … « Il est caractérisé par une alternance d’états psychiques calmes ou tendus et par des difficultés à acquérir ou à exprimer des habiletés psychosociales, avec des déficits d’attention et des difficultés à élaborer et suivre un plan d’action. Il peut donc notamment se traduire par des angoisses, des troubles cognitifs (mémorisation, attention, capacités d’organisation, d’anticipation, adaptation au contexte de la situation) et des difficultés dans la relation à autrui et la communication. »[11] Le handicap psychique est qualifié comme un handicap invisible.

Les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap mental, cognitif ou psychique, sont dues à leur incapacité à exprimer leurs demandes par crainte ou à cause de leur incapacité à décider, les troubles au niveau de la capacité à communiquer et à exprimer leurs besoins. La rareté des établissements spécialisés et services médico-sociaux pouvant répondre aux besoins spécifiques de ces personnes constitue également un problème à surmonter pour le bien-être des personnes touchées par ces handicaps. En outre, ces personnes subissent l’exclusion sociale et familiale étant donné la fatigue de la famille par rapport à la prise en charge nécessaire à cause handicap, les éventuels manque de financement pour répondre aux besoins de ces personnes handicapées, la difficulté de prise en charge au fur et à mesure de l’avancée de l’âge et du vieillissement. La désinsertion sociale est également une difficulté majeure, car les personnes handicapées hospitalisées durant un long moment perdent des liens avec leur famille et se retrouvent isolées de leur entourage.

 

I-1-3. Les besoins émergents liés au vieillissement des personnes handicapées mentales

« Une personne handicapée vieillissante est une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant de connaître les effets d’un vieillissement.»[12] La situation de handicap a donc déjà existé avant l’apparition des effets du vieillissement. Avant le vieillissement, le handicap génère des besoins particuliers. Avec l’avancée en âge, ces besoins évoluent. En effet, le vieillissement est une étape inscrite dans le parcours de vie d’une personne. Depuis quelques décennies, l’espérance de vie des personnes handicapées, plus faible que le reste de la population auparavant, a fortement augmenté. Selon l’enquête HID (Handicaps-Incapacités-Dépendances) réalisée par l’INSEE sur la période entre 1998 et 2001, le nombre de personnes en situation de handicap âgées de plus de 40 ans était évalué à 635 000, dont 267 000 en âge de 60 ans ou plus, 140 000 âgées de 70 ans et plus. Cette même étude estime un chiffre prévisionnel du nombre de personnes de plus de 60 ans pour 2020, selon les indicateurs déjà utilisés. En 2020, une fourchette prévisionnelle « entre 980 000 et 1 140 000 selon les scénarii, et se poursuivrait pour atteindre en 2040 entre 1,1 million et 1,5 million de personnes concernées. »[13] Donner un chiffre précis du nombre de personnes handicapées vieillissantes est compliqué. La difficulté réside au niveau du recensement des personnes handicapées vieillissantes qui vivent à domicile et qui parfois sont inconnues aux différents systèmes d’aide liés à la reconnaissance du handicap. Le phénomène d’augmentation de la longévité de vie des personnes handicapées implique une adaptation au niveau de la prise en charge de besoins spécifiques de celles-ci. De l’avis des spécialistes, « le vieillissement est un phénomène normal, progressif, irréversible, inégal quant à l’âge précis où il survient, hétérogène quant aux formes qu’il prend et ayant des conséquences délétères, en particulier une fatigabilité accrue, une diminution des capacités induisant une perte d’autonomie, une augmentation du taux de survenue des maladies chroniques ou dégénératives… »[14] Généralement, le vieillissement des personnes handicapées est similaire à celle de la population normale. Cependant, les conditions de vie et le type de handicap peuvent générer des spécificités. Pour les personnes handicapées, il est nécessaire de  rappeler, car nous avons déjà fait mention lorsque nous avons défini la notion de handicap, que le vieillissement se traduit souvent par la survenue de nouvelles déficiences liées à l’âge, des déficiences qui génèrent de nouveaux handicaps tels la réduction de la mobilité, la dépression, la cécité, la surdité et bien d’autres incapacités,… le vieillissement des personnes handicapées peut également se traduire par l’accroissement ou la complication des déficiences antérieures. L’avancée en âge des personnes handicapées n’a pas les mêmes caractéristiques. En effet, les spécificités varient en fonction de la nature des déficiences à l’origine du handicap, des conditions de vie la personne, de sa personnalité et enfin de son entourage.

Même si l’espérance de vie des personnes handicapées a augmenté, leur vieillissement est plus précoce par rapport à la population normale. Dès l’âge de 30 ou 40 ans, les personnes en situation de handicap mental peuvent présenter des phénomènes de régression et d’apparition de nouveaux troubles du comportement, des phénomènes caractéristiques d’un vieillissement précoce. Souvent, on observe une hausse du nombre de personnes handicapées âgées d’au moins 40 ans dans les établissements médicaux sociaux ordinaires dédiés à accueillir des personnes âgées. Pourtant, les avis des chercheurs sont divergents sur le sujet de la précocité du vieillissement des personnes handicapées. Pour le professeur Philippe GABBAI, « on ne peut pas parler de vieillissement précoce dans le handicap mental. L’impression d’un vieillissement précoce, si souvent évoqué, tient en fait à la survenue fréquente de « phénomènes de régression », plus ou moins intenses, plus ou moins rapides, survenant entre 40 et 60 ans. Il s’agit en fait de situations de désadaptation, de rupture d’équilibre précaire, de crise existentielle qui prennent très souvent l’aspect de manifestations dépressives avec désinvestissement des activités, fatigabilité, troubles comportementaux, plaintes hypocondriaques, affections psychosomatiques, etc. »[15]

Les besoins des personnes handicapées vieillissantes sont classés en deux catégories :

• Besoins en lien avec le vieillissement et l’état physique de la personne, dont l’accompagnement médical et accompagnement par rapport à des besoins quotidiens, dispositifs de soins pour les pathologies liées au vieillissement, adoption d’un rythme de vie en adéquation avec l’âge, suivi psychologique adapté.
• Besoins nécessaires pour le maintien d’une vie sociale : toutes activités stimulantes dont l’objectif est d’offrir à la personne des occasions de contacts et relations avec autrui dans un environnement social.

Pour le bien-être de la personne handicapée vieillissante, ces besoins sont évolutifs, c’est-à-dire selon les besoins émergents, les dispositifs de soin et d’accompagnement doivent s’adapter. Il est aussi primordial que ces dispositifs soient durables, c’est-à-dire qu’il est incontournable de maintenir les dispositifs en continu afin d’éviter toutes conséquences pouvant être de l’ordre psychologique ou d’ordre économique d’éventuelles solutions temporaires.

Considérant les aspects spécifiques du vieillissement des personnes handicapées mentales, il est indispensable de créer un environnement répondant à ceux-ci. Ce qui revient à souligner l’importance d’un dispositif de soin et d’accompagnement adapté à chaque situation de handicap et variable selon l’individu handicapée mentale et tenant compte des particularités de son handicap et de ses besoins. La « rupture d’équilibre précaire » avancée par Ph. GABBAI est lié à l’environnement social de l’individu en situation de handicap mental : négligence ou manque d’attention par rapport à des besoins physiques ou physiologiques (négligence de l’état de santé, problèmes alimentaires, absence d’entretiens physiques, rythme de vie inadaptée aux conditions de la personne handicapée mentale, manque de sommeil …), un sentiment d’abandon naissant au niveau de la personne handicapée mentale lorsqu’il se trouve lié à une institution après rupture de liens avec sa famille, ses proches. Les effets de l’institutionnalisation sur la personnalité de l’individu, les effets des traitements neuroleptiques sont également des éléments à considérer. Ces faits seraient résultants d’un manque d’accompagnement pour le maintien du bien-être et de l’équilibre psychique de la personne en situation de handicap mental. Selon Françoise CHARLOT : « Il est trop facile d’attribuer à la « nature » même des individus les insuffisances de leur environnement et de démissionner devant un effet de vieillissement au lieu d’en chercher les causes et d’y porter « remède ». »[16]

Les dispositifs existants actuels dans plusieurs institutions sont dédiés soit à la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées, soit dédiés à l’accompagnement des personnes handicapées. De nouveaux besoins naissent par rapport aux personnes handicapées vieillissantes. L’Etat, les institutions doivent tenir compte de ces nouveaux besoins et favoriser la création de nouvelles structures pouvant répondre à ces besoins émergents afin de veiller au bien-être des personnes handicapées mentales vieillissantes dont l’effectif est en forte croissance de nos jours.

 

I-1-4. Des lieux d’accueil et institutions adaptés selon les besoins des personnes âgées

• Maintien à domicile

Rester à son propre domicile jusqu’à la fin de la vie est le souhait d’une majorité de personnes. Domicile, défini comme l’endroit où une personne est supposée demeurer en permanence, selon l’article 102 du Code civil. L’importance de son domicile, pour une personne est bien illustrée dans les propos de Perla Serfaty-Garzon (2003) : « Dans son domicile, l’habitant a le sentiment d’être souverain, d’exercer un droit d’usage sur un territoire qui lui est propre. L’emboîtement de la souveraineté, de la durée et de la légalité qui font du domicile le symbole de l’inscription sociale de l’habitant en fait aussi le repère principal de son identité sociale dont la perte est ressentie comme une chute hors du champ social légitime, dans les marges de la société. »[17] Le domicile symbolise en même temps intimité et liberté pour une personne. La liberté d’organiser sa vie, de décider de son rythme de vie entre vie privée et vie sociale, la liberté de faire des choix et de définir ses propres normes. Ainsi, il est normal que le maintien à domicile soit le premier choix des personnes âgées. Pourtant, ce choix n’est pas toujours possible pour la personne vieillissante, la possibilité de celui-ci dépend de son niveau de dépendance. Les personnes ayant perdu leur autonomie nécessitent un dispositif plus spécifique et la disponibilité en permanence d’une personne ayant des compétences de soin. Parfois, le maintien à domicile est extrêmement couteux. Il existe des organisations, des associations qui offrent des services pour assurer le maintien à domicile des personnes âgées. Il s’agit d’organisations telles ADOM[18] 82 (association d’aide et de maintien à domicile) en Tarn et Garonne, l’ADMR qui propose en même temps des services d’aide aux personnes âgées, mais également de l’accompagnement aux personnes en situation de handicap ou malade.

Le maintien à domicile est souvent accompagné de la mise en place ou l’installation de dispositifs ou aménagements pour assurer la sécurité des accès et la prévention des chutes. L’accompagnement des personnes âgées à leur domicile nécessite l’utilisation d’objets et appareillages adaptés appelés « aides techniques ». Les aides techniques peuvent être catégorisées de plusieurs façons. Il existe des types d’appareils dédiés à faciliter la communication des personnes âgées, des outils dédiés à aider à faire la toilette, des outils d’aide au déplacement, à la prise de nourriture et même pour la distraction. Au niveau des aménagements, il existe des portes spécialement élargies, la possibilité de réaménagement de la cuisine, la salle de bain, et même les meubles (tables adaptées, lit médicalisé, lit électrique, …). Les aides techniques contribuent à rendre meilleur le quotidien des seniors, en complément de ces outils, un réaménagement du domicile hébergeant une personne en perte d’autonomie, est utile pour réduire les risques d’accident et permettre de rassurer la personne âgée avec sa famille par rapport aux déplacements de l’aîné. Une étude de l’INSEE en 2008, dont les résultats du tableau suivant, nous permet d’avoir une visibilité sur l’ampleur de l’utilisation de ces aides techniques ainsi que le réaménagement du domicile.

Tableau 2 : Recours aux aides techniques et aménagements du logement, selon le GIR, l’âge et le sexe[19]

Certaines personnes âgées même si elles veulent rester à domicile sont contraintes par elles-mêmes, jugeant qu’elles deviennent une charge pour leurs enfants ; soit par leurs familles, qui ne peuvent plus assurer le maintien à domicile, décident de recourir à un placement dans un établissement spécialisé.

 

• MARPA[20]: Maison d’accueil rurale pour personne âgée

Il s’agit d’un type d’établissement qui intéresse plutôt les personnes âgées plus autonomes (ou personnes présentant de légère perte d’autonomie), c’est-à-dire les personnes en âge avancé ou 60 ans et plus, mais qui ne sont pas dépendantes. Les MARPA sont situés dans un milieu rural. Ces structures offrent à la personne un environnement substitut à son logement d’origine. Généralement, elles ont la possibilité d’offrir des diverses prestations : restauration, animation, sorties, entretien du linge, etc.… Elles sont gérées soit par une collectivité locale, soit par une association régie par la loi 1901. Un des objectifs fondamentaux des MARPA est de donner la possibilité à leurs résidents de conserver leurs activités habituelles et maintenir les relations sociales antérieures. Les résidents ont la possibilité de personnaliser l’aménagement de leur espace d’hébergement. Les MARPA visent, en outre à s’implanter dans un lieu caractérisé par l’existence de services à proximité. Citons quelques critères requis dès l’implantation d’une MARPA : proximité des bourgs, des commerces, des lieux de promenade, accessibilité à pied. Une grande disponibilité est demandée au personnel d’une MARPA, en effet, les personnes placées dans ces établissements nécessitent des soins en continu. Les résidents peuvent bénéficier selon ses ressources l’APL (aide personnalisée au logement), l’aide sociale, l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). À noter que seules les personnes âgées dépendantes peuvent bénéficier de l’APA et selon le degré de leur dépendance. Les MARPA sont classées comme des structures non médicalisées.

 

• Foyers Logement 

Ils sont parfois appelés résidence-appartement ou résidence service. Il s’agit d’un établissement médico-social destiné aux personnes âgées fragilisées, mais encore autonomes (généralement on y rencontre des personnes âgées de 60 ans et plus). Comme la MARPA, le foyer logement n’est pas médicalisé et donc les soins ne sont pas assurés en interne. Les résidents des foyers logement bénéficient de plusieurs choix en ce qui concerne les services de soutien à domicile : médecins, infirmiers, aides ménagères, etc. … mais doivent garantir le paiement du loyer avec les charges en rapport aux services qu’ils ont sollicités. Ce type d’établissement est constitué de plusieurs logements individuels dans des bâtiments composés de locaux privés et de locaux spécialement dédiés à la vie collective. Les foyers logement sont très similaires aux MARPA.

 

• EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

Contrairement aux MARPA et Foyers logement, les EHPAD ou maisons de retraite médicalisées sont dédiées aux personnes âgées dépendantes. Ils accueillent donc les personnes en âge avancé qui nécessitent de l’aide au quotidien pour des actes courants comme se laver, se nourrir, s’habiller,… ces personnes dont le maintien à domicile n’est plus adapté. Le choix du lieu d’accueil est fait en ayant recours à une évaluation du niveau de dépendance calculé en GIR (dont la définition des 6 niveaux a déjà été traitée dans ce présent travail). En France, ce type d’établissement est le plus répandu, il peut être public, associatif c’est-à-dire dans un secteur privé à but non lucratif, ou encore privés commerciaux. Dans tous les cas, une convention avec le département et avec l’État est nécessaire pour l’habilitation à recevoir des personnes âgées en perte d’autonomie. Ce type d’établissement propose des services en continu 24 heures sur 24 avec des équipes chargées d’offrir les soins indispensables à chaque résident en fonction de sa situation personnelle. La coordination, la formation des différents professionnels qui interviennent au niveau de ces établissements sont assurées par un médecin coordinateur. Cette disposition est adoptée afin de garantir des services, des soins de qualité et en continue aux résidents. Les EHPAD doivent disposer de matériels, mobiliers et équipements adaptés adéquats pour assurer le bien-être au quotidien des personnes âgées ayant besoin d’une assistance en permanence à cause d’une perte de mobilité, la maladie d’Alzheimer ou autres maladies causant la perte de l’autonomie. Il faut distinguer EHPA qui est un établissement pour l’hébergement des personnes âgées, et EHPAD qui est dédié soit en totalité soit en partie aux personnes âgées dépendantes donc se doit de posséder des places médicalisées.

 

• USLD : Unité de Soin Longue Durée ou Centre de long séjour hospitalier

Il s’agit d’un établissement du type hospitalier comptant de 30 à 35 lits. Leur fonctionnement est similaire à celui des hôpitaux au niveau des horaires. « Les résidents sont des personnes dont l’état nécessite, en principe, une surveillance médicale constante et des  » traitements d’entretien  » (article L 711-2 du Code de la santé publique). Neuf personnes sur dix y sont confinées au lit ou au fauteuil et doivent être aidées pour se laver ou s’habiller (la proportion est de 50 % dans les maisons de retraite). »[21]  L’admission en USLD est décidée selon la présentation de signes de perte d’autonomie importante : incapacité à s’habiller, se laver, se lever, se nourrir sans l’intervention d’une autre personne. Une personne est placée dans une USLD, en principe à cause du fait de l’impossibilité du maintien à domicile lié à l’importance du besoin d’accompagnement et la gravité d’une maladie. L’admission en USLD peut avoir lieu à la suite d’une hospitalisation, ou encore après le recours à un passage en moyen séjour sans amélioration de l’état de santé de la personne vieillissante et malade. Les principales missions des USLD[22] sont :

• Assurer aux patients les soins d’entretien de la vie, les soins médicaux et techniques, les soins relationnels, curatifs, palliatifs et la réadaptation.
• Prévenir l’apparition ou l’aggravation de la dépendance en maintenant les capacités restantes,
• élaborer un projet de vie, soins et thérapeutique individuel pour chaque patient dans le souci de sa qualité de vie.
• Assurer l’accompagnement des familles et des proches.
• Assurer l’éducation thérapeutique du patient et de son entourage.
• Assurer le soutien des patients, l’information et le soutien des aidants.
• Assurer la préparation et l’accompagnement à la réinsertion sociale et familiale en lien avec les professionnels intervenant au domicile.

 

• Service de moyen séjour ou SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)

Généralement après une hospitalisation de courte durée, les personnes âgées ont besoin d’un temps de réadaptation et d’un dispositif d’accompagnement pour pouvoir se prendre en charge. Les SSR ont pour vocation d’assurer la rééducation, la réadaptation ainsi que la réinsertion sociale de ses patients âgés. Les services et soins pris en charge sont de l’ordre physique, psychologique et même relevant du point de vue social. Selon les propos d’Audrey Plessis, « Elle s’adresse aux personnes nécessitant un suivi complémentaire : rééducation après une fracture ou une hémiplégie, réadaptation, poursuite d’un traitement particulier comme une chimiothérapie lourde, une antibiothérapie pour un problème infectieux sévère ou un antidépresseur nécessitant un certain délai avant d’être efficace… »[23].

 

• Hôpital de jour et Accueil de jour

Il s’agit d’une structure d’accueil permettant la prise en charge de personnes âgées dépendantes. Les personnes concernées sont celles qui nécessitent un suivi médical régulier dans la journée : traitements, évaluations, diagnostics, rééducation,… . Ils peuvent rentrer chez eux le soir. L’admission en hôpital du jour, en tenant compte du transport, est financée par l’assurance maladie.

Il faut différencier hôpital de jour et accueil de jour. Ce dernier est un type d’établissement accueillant les personnes âgées de 60 ans et plus, atteintes d’une maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer désirant maintenir un lien avec son domicile. Ces personnes vieillissantes et malades restent donc à leur domicile, mais peuvent passer un ou plusieurs jours selon leurs désirs dans un espace accueillant, sécurisé et adapté à leurs besoins. L’accueil du jour permet de maintenir des liens sociaux, resocialiser la personne âgée. Il permet également de maintenir l’autonomie de la personne par rapport à certains gestes et actions quotidiens.

 

• Hébergement temporaire ou accueil temporaire

L’hébergement temporaire ou accueil temporaire est un type d’établissement particulier offrants aux personnes vieillissantes un hébergement de quelques semaines ou quelques mois avec une durée maximale d’hébergement à 6 mois. Plusieurs raisons incitent les personnes à recourir à ce type d’établissement : adaptation d’un logement, sortie de l’hôpital, besoin de se dépayser ou l’envie de vacances dans un nouvel environnement. L’absence d’aide à domicile pendant une durée déterminée est également une des causes du recours à ce type d’établissement. Les services offerts en hébergement temporaire sont semblables à ceux d’une maison de retraite de type classique.

À part ces types de lieux d’accueil, on remarque l’existence d’autres établissements d’hébergement temporaire : accueil de nuit, CANTOU (Centres d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles),…. Au choix des personnes concernées et/ou leur famille d’adopter un type ou un autre en fonction des besoins et de la situation de la personne.

I-2. Approche statistique des besoins du public

Ce qui nous intéresse ici, c’est de démontrer à partir de statistiques la possibilité actuelle de prise en charge des besoins émergents de la population des personnes handicapées vieillissantes. Ce qui implique également la mesure de l’adéquation des dispositifs existants dans les établissements d’accueil et les besoins des personnes handicapées vieillissantes.

I-2-1. Au niveau national

L’espérance de vie des personnes handicapées a augmenté de manière considérable depuis quelques décennies. Au niveau national, cette population ne cesse d’augmenter selon les prévisions de l’INSEE. De ce fait, ce phénomène concerne non seulement les familles des personnes handicapées vieillissantes, les professionnels des métiers liés à la prise en charge de la vieillesse et vieillissement, les professionnels des métiers d’accompagnement de handicap, mais également les politiques publiques. À l’échelle nationale, plusieurs études ont été lancées. Parmi ces études, l’enquête ES Handicap réalisée en 2006 et en 2010, auprès de toutes les structures médico-sociales accueillant des personnes handicapées. Elle concerne l’ensemble des structures accueillant des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap localisés en France métropolitaine et au niveau des départements d’Outre mer. L’enquête ES Handicap est pilotée par la DRESS[24]. Cette dernière est chargée d’élaborer et saisir les questionnaires, organiser la collecte, assurer la déclaration à la CNIL, assurer la constitution des bases d’étude avec leur validation finale. Au niveau régional, les services statistiques au niveau des Agences Régionales de Santé (ARS) ont aussi leur rôle à jouer. L’objectif de cette étude statistique est d’avoir les éléments de description des activités des différentes structures, les caractéristiques de leur personnel, les profils de personnes accueillies et le suivi de leurs évolutions.

Au 31 décembre 2010, ont été comptés 5905 établissements et 1122 services regroupant l’accompagnement en milieu ordinaire tels que SAVS[25] et SAMSAH[26]. L’enquête menée auprès des services d’accompagnement pour adultes handicapés dans toute la France y compris les DOMTOM a permis d’identifier les principales déficiences qui touchent le plus grand nombre d’individus. Répartition par sexe et par déficience dans le tableau ci-après :

 

 

 

 

Tableau 3 : Répartition de la population admise dans les services d’accompagnement pour adultes handicapés, selon les grandes catégories de déficience (2010)

Un plus grand nombre de personnes est constaté au niveau des foyers occupationnels et foyers de vie :

Tableau 4 : Répartition de la population accueillie au niveau des foyers occupationnels et foyers de vie selon les grandes catégories de handicap

Le nombre de personnes en situation de handicap a augmenté entre 2006 et 2010. Ce qui illustre le phénomène d’augmentation de l’espérance de vie de cette population. Il existe une structure appelée Foyer d’accueil médicalisé. Il s’agit d’une catégorie d’établissement social et médico-social reconnue officiellement depuis la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 (Art. L 312-1 I 7 du Code de l’action sociale et des familles). Les FAM accueillent les personnes ayant perdu leur autonomie et ayant besoin de soins médicaux sans obligatoirement justifier d’une prise en charge complète par l’assurance maladie. L’enquête ES de 2010 a identifié 1771 personnes âgées et personnes handicapées vieillissantes dans ce type de structure, ce qui a représenté selon les données statistiques 8,7% de la population totale au niveau du type de structure. Ce phénomène est remarqué au niveau des différents types de structure. Le tableau ci-après illustre l’évolution du pourcentage de personnes ayant 50 ans ou plus dans plusieurs types d’établissements et services en 4 ans.

 

Tableau 5 : Personnes âgées de 50 ans et plus dans différents types de structure

 

I-2-2. Au niveau de la région

Considérant une envergure régionale, une étude a été menée sur le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) et FV (Foyer de Vie) en région Centre. Il s’agit de l’étude CREAI du Centre (2013). L’étude en question a été réalisée par Erica FOUGERE et Laëtitia MARTINEAU respectivement en tant que chargée d’études et conseillère technique, sous la direction de Séverine DEMOUSTIER. Dans le cadre de l’étude, des questionnaires ont été adressés aux FAM et FV de la région Centre, aux Conseils généraux et aux MDPH. En complément, des entretiens ont été réalisés avec des professionnels au sein de 15 établissements ayant une proportion d’adultes en situation de handicap âgés de 45 ans et plus représentant 40% des effectifs accueillis. Les statistiques ont démontré avec un taux non négligeable, le vieillissement des personnes handicapées.

 

Tableau 6 : Avancée en âge des personnes handicapées au niveau des FAM et FV

 

Il nous paraît important de souligner que selon l’étude CREAI du Centre, 31,5% des FAM et FV qui ont participé à l’enquête ont affirmé que l’âge de la population accueillie est précisé dans leur agrément. Ce dernier prévoit un âge limite de prise en charge pour 14,8% des Foyer d’Accueil Médicalisés contre 6,5% des Foyers de Vie. Ce qui revient à affirmer l’incapacité de prise en compte des besoins émergents pour la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes de la région. En effet, les FAM et FV ne peuvent envisager l’accueil des personnes handicapées vieillissantes.

D’autres points aussi importants ont été décelés par cette étude. Des grandes évolutions concernant les personnes accueillies dans les établissements ont été constatées parallèlement aux phénomènes de vieillissement des personnes en situation de handicap. Les évolutions en questions sont résumées en deux grands axes :

• Hausse du nombre de personnes atteintes de troubles psychiatriques
• Hausse du nombre de personnes présentant des troubles comportementaux.

 

I-2-3. Au niveau du département

En ce qui concerne le département du Loir-et-Cher, nous allons nous référer aux informations fournies par le Schéma départemental de l’autonomie 2014-2018 du Loir-et-Cher. Le document nous a permis de sortir les chiffres suivants :

 

Tableau 7 : Pourcentage de personnes âgées de 50 ans ou plus au niveau des établissements du Loir-et-Cher

Il est constaté selon ces chiffres qu’il y a une même tendance avec le niveau national sauf au niveau du pourcentage de personnes hébergées en foyer d’hébergement où on retrouve un taux plus faible.

En 2012, selon le Schéma départemental de l’autonomie 2014-2018 du Loir-et-Cher, l’offre médico-sociale dans les structures pour adultes, n’a pas permis de répondre à toutes les orientations décidées par la CDAPH ou Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées. Toujours selon cette étude, un besoin de 15 places de FAM pour personnes handicapées vieillissantes est identifié par la MDPH du Loir-et-Cher ainsi qu’une nécessité de création de 35 places de Foyer de Vie au niveau du département.

 

I-3. Les orientations des politiques publiques sur le handicap vieillissant

I-3-1. À l’échelle de l’Europe

« Le handicap, léger ou lourd, touche une personne sur six dans l’Union européenne (UE), soit environ 80 millions de personnes. »[27] De ce fait, dans le but d’améliorer et harmoniser la situation des personnes handicapées, l’Union Européenne a adopté une législation et une stratégie sur l’égalité des chances. Des initiatives comme « la nomination de l’année 2003 comme année européenne du handicap » témoignent de l’intérêt de la société civile envers cette population.

Une conférence européenne sur la thématique du vieillissement des personnes handicapées s’est tenue le 26 et 27 octobre 2009 à Portoroz (Slovénie). Cette conférence s’intitule « Vieillissement et Handicap – Promotion des droits fondamentaux des personnes handicapées et des personnes âgées ». L’objectif de celle-ci est d’informer les professionnels et le public sur les droits fondamentaux des personnes handicapées et âgées, encourager la mise en œuvre des actions définies pour améliorer la prise en charge de la vieillesse et du handicap. Selon les recommandations du Conseil de l’Europe, par le comité des ministres, il est constaté que « les personnes handicapées vieillissantes et les personnes âgées handicapées souhaitent vivre leur vie avec le plus grand degré de liberté et d’autonomie possible, dans un environnement humain et physique où elles pourront bénéficier de services de soutien qui facilitent ce mode de vie au lieu de l’entraver »[28]. Partant de ce constat, le Conseil de l’Europe a sollicité la prise de mesures concernant 3 domaines :

• Promouvoir l’autonomie, la vie indépendante et active en tenant compte des souhaits, des besoins des personnes.
• Améliorer la qualité des services : en priorisant le maintien à domicile dans la mesure du possible, en assurant la disponibilité de ressources disposant des compétences nécessaires pour répondre aux besoins dans les établissements.
• Parfaire la protection juridique des personnes âgées et handicapées : afin de s’assurer que l’avancée en âge des personnes handicapées ne soit en aucun cas un motif de limitation de leurs droits.

La politique européenne est axée sur la reconnaissance et la protection des droits des personnes handicapées. Elle considère également un refus de toutes les discriminations en raison de handicap selon l’article 21 de la Charte des droits fondamentaux de l’UE. Selon l’article 26, la Charte reconnaît le droit des personnes en situation de handicap à l’autonomie, à l’intégration sociale et professionnelle, à la participation à la vie de la communauté. En outre, comme initiative au niveau européenne, le 5 janvier 2011, la CNUDPH ou Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées a été mise en place. Dans le cadre d’une politique en faveur de l’amélioration de l’accompagnement et l’hébergement des personnes âgées, « Le Conseil de l’Europe a proposé (à l’initiative du Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées) un cadre commun pour l’analyse qualitative et quantitative des données sur le vieillissement des personnes handicapées. »[29]

 

I-3-2. À l’échelle nationale

Sur les deux dernières années (2013 et 2014), le gouvernement a demandé deux rapports. L’un concerne la réflexion sur l’avancée en âge des personnes handicapées, tandis que l’autre concerne la logique de parcours de vie sans rupture pour les personnes handicapées.

Le rapport Goet (octobre 2013) a été réalisé grâce à la participation du groupe de travail animé par Patrick GOET : L’avancée en âge des personnes handicapées – Contribution à la réflexion. Il s’articule autour de trois points : description d’une réalité, vieillissement des personnes handicapées, réponses adéquates attendues sur la situation avec leurs conditions de réussite. Selon ce rapport, aucune politique globale nationale n’a été élaborée concernant le vieillissement des personnes handicapées ; que les solutions concrètes constatées ont été le résultat de réalisations locales c’est-à-dire à l’initiative des associations, des organismes gestionnaires, des divers services impliqués dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap. Le sujet de l’intégration est abordé au niveau de la volonté de privilégier le maintien dans un milieu de vie ordinaire, mais également de se préoccuper pour modifier le point de vue de la société sur ces personnes. Le rapport GOET se positionne en faveur de l’adaptation des structures médico-sociales au vieillissement des personnes handicapées, pour l’amélioration de la formation des professionnels aux besoins émergents liés au contexte, mettre en place une organisation adéquate par la coordination des acteurs dans une logique de parcours individuel.

Le rapport prévoit une « politique globale, concrète et concertée » basée sur quatre principes :

• Anticipation
• Prévention
• Repérage
• Accompagnement

Ensuite, en juin 2014, le rapport Piveteau  intitulé « Zéro sans solution » : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. L’objectif de ce rapport concerne la société dans son ensemble. Il apporte des propositions dans l’approche d’une quête de changement de logique et passer d’une obligation de moyens à une obligation de résultats. Cela afin de prévenir et éviter des situations de vie critiques. Ce rapport nous emmène à réfléchir sur comment travailler autrement pour dépasser la logique de « places » et avancer vers la solution « réponse accompagnée ». C’est seulement ainsi que l’objectif de « zéro sans solution » sera atteint. 131 propositions sont établies.

Pour assurer le bien-être des personnes et leurs proches, il est indispensable de poser de nouvelles règles de structuration de l’offre en lien avec les usagers concernés et leurs représentants. Le rapport contient 8 chapitres sur les points suivants :

• L’action contentieuse : utilisation, intérêt et limites
• Objectif : zéro sans solution,
• Repenser la notion d’orientation,
• Repositionner la MDPH,
• Hisser le savoir-faire professionnel par la formation et la recherche,
• formaliser des procédures de coordination,
• financer des réponses et non des places,
• La démarche en mode projet.

 

I-3-3. À l’échelle régionale et départementale

Le phénomène de vieillissement des personnes en situation de handicap préoccupe de plus en plus les pouvoirs publics. En effet, plusieurs questions se posent sur comment donner une réponse adaptée aux besoins de ces personnes ? Comment adapter les structures déjà existantes avec le nouveau contexte ? Au niveau du Loir-et-Cher, construire une offre de services en faveur des personnes handicapées vieillissantes figure parmi les priorités dans le domaine de la politique publique. L’ARS du centre et le Conseil général du Loir-et-Cher se sont lancés dans cette voie. Nous allons citer quelques initiatives pour analyser et répondre aux besoins des personnes handicapées vieillissantes :

Le projet régional de santé 2012/2016 : défini par l’ARS du centre, est issu de la loi HPST[30] (juillet 2009). Ce projet d’échelle régionale détaille des constats concernant la prise en charge et l’accueil des personnes âgées sur le territoire régional dont la problématique des personnes handicapées vieillissantes en situation de besoins de soins et d’accompagnement plus accentués et spécifiques par rapport aux autres personnes. L’ARS du centre a retenu 16 priorités régionales par domaines thématiques. Ces priorités ont pu être ciblées grâce à la participation de partenaires institutionnels, des acteurs et professionnels du secteur ainsi que des représentants des usagers. 4 parmi ces priorités concernent le domaine de l’autonomie définie comme « l’indépendance fonctionnelle et la capacité à se gouverner soi-même »[31] :

• Améliorer les réponses aux besoins et aux souhaits des personnes en situation de handicap,
• améliorer la qualité de vie des personnes âgées que ce soit à domicile ou en institution,
• promouvoir une prise en charge de qualité et sécurisée par
  • l’amélioration de la coordination des acteurs impliqués dans l’accompagnement
  • assurer la promotion des bonnes pratiques professionnelles
  • favoriser l’organisation de l’accès et la continuité des soins dédiés aux personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap.
• Favoriser le choix à domicile en développant les dispositifs d’accompagnement médico-sociaux permettant le choix d’une vie à domicile.

Le SROSMS du centre 2012 – 2016 à l’échelle départementale, démontre « une insuffisance d’offres de prise en charge adaptées pour répondre à la problématique du vieillissement des personnes handicapées prenant en compte les parcours de vie individualisés »[32]. Son volet « adultes handicapés » rappelle le phénomène de vieillissement des personnes en situation de handicap et cite les difficultés rencontrées dans ce contexte. Pour faire face à ces difficultés, un plan d’action a été défini avec un axe opérationnel. L’objectif opérationnel fixé est l’adaptation de l’offre au vieillissement des personnes handicapées. Pour cela, il est nécessaire de développer la connaissance des personnes handicapées vieillissantes avec leurs besoins afin de mieux adapter leur accompagnement. Le plan d’action adapté au contexte est l’adaptation et le développement de l’offre médico-sociale au niveau de chaque territoire de la région en favorisant la création d’unités spécifiques médicalisées pouvant accueillir les personnes handicapées vieillissantes.

Le Schéma Départemental de l’Autonomie 2014-2018 du Loir-et-Cher : il s’agit d’un programme départemental en faveur des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en vue de répondre au souhait du Conseil général à considérer en même temps le secteur du handicap et celui de la dépendance. Le département du Loir-et-Cher veut répondre aux besoins liés au vieillissement des personnes handicapées. Dans ce sens, un axe et un objectif spécifiques ont été adoptés :

• Axe stratégique : accompagnement des personnes tout au long de leur parcours de vie
• Objectif : proposer un accompagnement adéquat au contexte de vieillissement des personnes en situation de handicap.

Le programme territorial de santé de Loir-et-Cher 2013-2016: a été adopté à l’unanimité lors de la Conférence de territoire du 27 mai 2013, puis validé par le directeur général de l’ARS du Centre le 25 juin 2013. Ce programme tient compte également de l’émergence des besoins liés à l’augmentation de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, il considère l’accompagnement des personnes handicapées tout au long de leur vie. En effet, « Penser une prise en charge des personnes en terme de parcours sur le long terme s’inscrit dans la logique de plusieurs grandes lois de la décennie précédente qui placent l’usager au centre de la prise en charge, notamment la loi n° 2002-303 du 4 mars 2 002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale, la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. »[33]

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre II. LE DIAGNOSTIC INTERNE

 

 

II-1. Présentation de l’Association ANAIS

L’Association ANAIS, Association d’Action et d’Insertion Sociale, existe depuis 1954 grâce à l’Abbé Houssemaine. Elle est déclarée à la préfecture de l’Orne le 28 octobre 1954 et publiée au journal Officiel du 6 novembre de la même année. Elle fut reconnue d’utilité publique par décret du 28 août 2007. Elle a pour vocation d’accueillir des personnes handicapées mentales ou dépendantes à tous les âges de la vie (enfants, adultes, personnes âgées) afin d’offrir les moyens d’assurer non seulement leur hébergement, mais également fournir des soins adaptés à leurs besoins, promouvoir leur développement personnel, leur épanouissement intellectuel et physique, les aider par rapport à leur insertion sociale et professionnelle.

L’association ANAIS fait partie de la FEGAPEI[34], fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées, où elle exerce d’importantes responsabilités telles que la participation au Conseil d’administration, aux groupes de travail, dont les priorités de santé, aux instances de la branche, etc. …  Elle est aussi adhérente à l’UNIOPSS.

Aujourd’hui, l’association ANAIS compte 80 établissements ou services en activité/ en cours de construction. Ces établissements répartis sur 13 départements et 5 régions accueillent plus de 3400 personnes handicapées ou dépendantes. Ces personnes sont accueillies et accompagnées par 1850 salariés dans les 5 grands domaines d’intervention de l’association :

• l’éducation spécialisée pour l’accompagnement d’enfants en situation de handicap, ce domaine regroupe les IME (Institut Médico-Educatif), SESSAD (Service d’Éducation spécialisée et de Soins à Domicile) et ITEP (Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique).
• le travail adapté et protégé pour favoriser l’insertion professionnelle avec les ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail), leur section annexe et les EA (Entreprises Adaptées),
• l’habitat et la vie sociale : regroupe les foyers d’hébergement d’ESAT, les SAVS et SAMSAH sans oublier les Foyers de Vie.
• la thérapeutique (polyhandicap) et les soins : composé des MAS et FAM
• l’hébergement et la prise en charge médicale et paramédicale des personnes âgées dépendantes : au niveau des EHPAD, PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) et UHR (Unités d’Hébergement Renforcé).

Quelques dates marquantes :

• 1986 : Création d’un premier Foyer de vie à la Chapelle Près Sées (Orne).
• 1990 : Ouverture de la première Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) à Godegrand.
• 2002- 2003 : changement de l’équipe dirigeante conduisant à l’écriture du projet associatif et de nouveaux statuts. Adoption de nouvelles orientations stratégiques.
• 2007 : le 28 août, date de reconnaissance du travail de l’association comme d’utilité publique. L’année 2007 a aussi été marquée par l’élaboration d’une charte de bientraitance pour l’amélioration des services et relever les défis suivants : disposer de professionnels qualifiés, entretenir une identité professionnelle privilégiant l’évaluation au contrôle, la responsabilité et l’implication personnelle à la distance experte, promouvoir une organisation pour le soutien de l’autonomie de la personne aidée, mais également le personnel encadrant. L’association considère que « les établissements ne sont pas seulement des lieux de vie, mais des espaces habités, investis par des personnes qui y inventent leur quotidien. »[35]

L’association ANAIS a mis en place un projet couvrant la période entre 2005 et 2010, un projet qui formalise 4 défis majeurs : un défi professionnel, un défi organisationnel, un défi architectural et un défi associatif.

Pendant ses 61 ans d’existence, les valeurs humanistes de l’association ANAIS n’ont pas changé : « La primauté de la personne dans toutes ses dimensions, sa dignité, le respect de ses droits, de ses désirs, de ses convictions. » Même à une époque où la qualité architecturale des établissements n’était pas encore privilégiée au niveau du secteur médico-social, elle avait déjà développé le concept de « lieu de vie ». Elle a toujours priorisé la mise en place de dispositifs assurant à ses équipes professionnelles d’accompagner avec efficience les personnes handicapées, avec des réponses à leurs besoins.

 

II-1-1. Orientation stratégique

L’Association ANAIS, à travers son schéma d’orientation stratégique 2010-2015, fidèle à son projet associatif a défini les axes prioritaires suivants :

• Mise en place d’une organisation soupe et adaptable

L’association préconise de se lancer à la recherche d’une amélioration continue et constante au niveau de la qualité d’accompagnement en privilégiant l’innovation et l’évaluation, mieux considérer le concept de « plateforme » territoriale et multisectorielle, la logique de projet et de coopération par secteur.

• Faire de la prospective une ambition collective.

 

• Investir en faveur de la veille partagée et le contrôle dans l’application de la législation au niveau de l’ensemble des domaines où la responsabilité de l’association s’exerce.
• S’équiper pour anticiper la capacité de réponse aux défis de l’avenir.
• Considérer les aspirations du personnel c’est-à-dire améliorer la communication, être mieux à l’écoute des équipes et donner du sens à leur travail.

 

• Dans le but de progresser en faveur de l’efficience, favoriser la mutualisation et l’économie d’échelle.

 

• Considérer les ressources humaines comme premier patrimoine de l’association
• Perfectionner l’articulation des services centraux avec les établissements et services
• Favoriser la politique de Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences (GPEC)

 

• Innovation au niveau de la communication interne : favoriser les liens, mieux valoriser le sentiment d’appartenance et de culture interne. Dans ce sens, l’Association vise à porter assistance, conseil et soutien aux différents établissements et services dans la mise en œuvre de leurs missions.

 

• Mutualisation des ressources et en même temps favoriser la liberté d’initiatives entre pairs. Au niveau de cet axe stratégique, l’association tient compte également de la nécessité de créer des lieux d’échanges.

Le Schéma d’Orientation Stratégique adopté par l’Association ANAIS est cohérent avec ses perspectives de développement conditionnées simultanément à 3 conditions. D’abord, une cohérence territoriale dont le but est de conforter la présence de l’Association au niveau des territoires où elle est déjà présente pour compléter les services existants. Elle pourra alors offrir aux personnes accueillies les services et prestations conformes et pouvant répondre aux besoins de celles-ci. Ensuite, une cohérence professionnelle qui offre une priorité à la gestion d’établissement ou services en rapport avec les métiers historiques à ANAIS en faveur de l’accompagnement des personnes handicapées mentales et dépendantes. Enfin, une cohérence partenariale, dans le but de créer des relations de confiance, être responsable et transparent avec les autorités locales et l’ensemble des acteurs médico-sociaux présents sur le territoire.

 

II-1-2. Organigramme et gouvernance de l’association ANAIS

L’association ANAIS est constituée de 80 établissements et services, d’un siège social sous les responsabilités d’un conseil d’administration. Ce dernier, présidé par Monsieur Alain Le DAUPHIN, est composé de 4 collèges :

• Collège représentant des usagers
• Collège de personnes qualifiées
• Collège de personnes issues de la société civile
• Collège de personnes morales

Suite au changement de l’équipe dirigeante en 2002-2003, l’organisation a opté pour une nouvelle répartition et la hiérarchisation des responsabilités par une chaîne de délégation visant à équilibrer les pouvoirs politiques et exécutifs, la décentralisation et la direction participative.

 

 

 

 

Organigramme : Direction Générale avec les 3 directions opérationnelles et les différents services.

 

II-2. L’EHPAD

L’EHPAD ANAIS situé sur le lieu-dit « La Grande Borne » dans la commune de la Ville-aux-Clercs, possède l’architecture et l’organisation structurelle permettant d’accueillir des personnes handicapées vieillissantes. En effet, conformément au cadre réglementaire et tenant compte des besoins évolutifs des catégories de population accueillies, ces dernières années, les actions nécessaires ont été faites au niveau architectural et organisationnel. Dans son histoire, il s’agissait, au début, dans les années de 1930 à 1988, d’un hospice pour personnes vieillissantes et dépendantes géré par les sœurs de la communauté de la Providence de Ruillé-sur-le-Loir. Le 1^er janvier 1988, la gestion de cet établissement est reprise par l’Association ANAIS dans le cadre d’une maison de retraite comprenant 60 lits. En 2002, l’Association ANAIS obtient l’autorisation de transformer l’établissement en EHPAD. Plusieurs travaux de rénovation ont été effectués au préalable : travaux en 3 tranches (1991, 1997 et 1998) dans le but d’améliorer les conditions d’accueil. Ces travaux de rénovation sont également indispensables à la fonctionnalité et à la sécurité. La capacité a été optimisée et ramenée à 45 lits.

Le renouvellement de la convention adoptée au début de l’année 2012 ne prévoit pas d’éventuelles évolutions au niveau de l’autorisation de l’EHPAD. Cependant, celui-ci considère une possibilité d’échange avec les autorités de tarification pour la création d’un Pôle d’Activité et de Soins Adaptés (PASA) dédiés aux personnes désorientées. Deux points sont à considérer :

• L’étude de la population des personnes désorientées ne permet pas à l’établissement de répondre correctement aux critères d’admissibilités aux projets PASA.
• L’architecture dans son état actuel ne nous permet pas de remplir les critères du cahier des charges.

L’EHPAD « La Grande Borne » est financée par les fonds propres de l’association ANAIS. Depuis une dizaine d’années, quelques déficits structurels ou conjoncturels ont été identifiés. Ces faiblesses limitent l’attractivité de l’établissement. La capacité autorisée est à 45 places, pourtant une répartition à 39 chambres individuelles et 3 en chambres doubles renvoie à calculer un taux d’activité réel sur la base de 42 places et pas 45. Ce qui a des impacts sur le budget de l’établissement. D’autres faiblesses sont aussi à considérer :

• Positionnement géographique (isolement) : l’EHPAD est situé sur le territoire d’une commune en zone rurale. Avec la distance entre l’établissement et le centre du bourg, cette situation peut constituer un point de blocage pour une admission et impacte sur la capacité de préservation des relations familiales et sociales.
• Contexte concurrentiel : il faut considérer la présence d’un EHPAD public de 80 places dans la commune de la Ville-aux-Clercs. Au niveau départemental, le Loir-et-Cher compte 44 EHPAD et 4551 places[36] autorisées. Il bénéficie d’un taux d’équipement supérieur à la moyenne régionale : 124 places pour 1000 habitants âgés de 75 ans, contre une moyenne régionale de 118 places.
• Habilitation à l’aide sociale partielle et tardive (5 lits en 2010) : une contrainte obligeant l’établissement à analyser les capacités financières des personnes qui déposent leur dossier d’admission. Ce contexte peut conduire à un refus d’admission pour un motif d’incapacité des résidents et de leur famille à prendre en charge les frais de séjour.
• Absence de proposition spécifique
• Absence d’offre hôtelière qualitative

 

II-3. Le Foyer de Vie

Ouvert en 1997, le Foyer de Vie ANAIS situé dans le bourg de la Ville-aux-Clercs dispose d’une capacité d’accueil de 20 places. Le rapport sur l’audit du Cabinet EQR, à l’initiative du Conseil général du Loir-et-Cher, en ce qui concerne le Foyer de Vie a mis en évidence le vieillissement des personnes accueillies : 6 personnes âgées de plus de 50 ans au moment de l’audit. Le Foyer de Vie est, comme la plupart des établissements, confronté à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Selon le Cabinet EQR, la capacité d’accueil de 20 places n’est pas adaptée à un objectif d’économies d’échelle et n’est pas suffisante pour répondre à la demande du département. Cela est générateur d’une liste d’attente et la non-satisfaction des besoins. Ainsi, pour assurer une gestion plus rationnelle des coûts, surtout au niveau du personnel, une extension de 12 à 15 places est préconisée.

Sur l’année 2015, la cartographie de la moyenne d’âge de la population accueillie au Foyer de Vie passe à 34 ans. Ce rajeunissement est dû à l’admission de résidants issus d’IME. Pourtant, il faut encore tenir compte du fait que 20% des résidents (4 personnes) ont un âge entre 40 et 49 ans. Ce qui justifie les enjeux d’une adaptation progressive de la prise en charge de ces personnes et la mise en place de dispositifs pouvant répondre à leurs besoins. La création de nouvelles places dédiées aux personnes handicapées vieillissantes devra permettre d’y orienter les résidents les plus âgés et par la suite de libérer des places pour les jeunes. En effet, le Foyer de Vie a toujours une liste d’attente dont la majorité est constituée de personnes d’IME maintenues dans leur établissement.

Étant donné la part croissante de personnes vieillissantes au niveau du Foyer de Vie, des problématiques se posent sur :

• les limites de la mission du service dont le fondement est l’accueil des personnes « ayant la capacité à accomplir les gestes de la vie quotidienne»
• l’adaptation de l’établissement aux besoins des usagers,
• la prise en charge des soins et le suivi du parcours de santé,

Le foyer de Vie dispose d’une capacité d’adaptation au niveau de son organisation afin de répondre au mieux aux besoins des personnes les plus âgées :

• Afin de respecter le rythme des personnes plus fatiguées, le Foyer de Vie adapte ses horaires dans le déroulement de la journée.
• Organisation adaptée en faveur d’activités individuelles plus calmes
• Dans le but d’apporter soutien et accompagnement aux personnes ayant une mobilité très réduite, l’établissement met à disposition, en permanence, son personnel encadrant

Cette capacité d’adaptation et de réponse a cependant des limites. En effet, la dégradation des facultés physiques et mentales des personnes accueillies nécessite obligatoirement un suivi à fréquence croissante de l’état de santé : nécessité de visites d’un médecin traitant, des consultations de spécialistes, des bilans, une augmentation des traitements médicaux. Ces besoins croissants faisant partie des obligations de l’établissement prennent le pas sur l’action éducative, le cœur de la mission du Foyer de Vie. De ce fait, les limites suivantes sont à considérer :

• Qualifications du personnel non adaptées à la prise en charge des soins spécifiques : en l’absence d’infirmière, la coordination du suivi médical devient compliquée et génère des risques d’erreurs.
• Importance croissante du temps nécessaire au suivi médical :
  • Distribution de médicaments : 1h30 par jour pour un professionnel.
  • Visite du médecin généraliste : 3 heures pour un professionnel, en moyenne 3 fois par semaine.
  • Renouvellement des traitements, liens avec la pharmacie : 1h30 par jour en moyenne.

Les professionnels éducatifs passent 18 heures dans le suivi du parcours de santé des usagers. Ces heures ne sont donc pas consacrées à l’accompagnement des projets de vie. Ce qui dévie les professionnels de l’essentiel de leur métier.

L’absence de dispositifs médicaux au sein de l’établissement oblige la réorientation des personnes ayant des besoins de soin de nursing importants impliquant la nécessité d’un suivi très approfondi de leur état de santé. Le vieillissement des résidents du Foyer de Vie génère des problèmes d’adaptation des comportements et des pratiques professionnelles aux besoins. La situation devient compliquée avec l’équipe éducative qui peine à se positionner dans leur vrai métier. De ce fait, le personnel éducatif ressent une démotivation et une frustration qui empêchent de mieux ajuster l’offre du foyer aux besoins émergents de la nouvelle population : les personnes handicapées vieillissantes.

 

Partie II. PENSER LE « BIEN VIEILLIR » POUR FAVORISER LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES (DIVERSIFIER L’ACCOMPAGNEMENT AU BIEN VIEILLIR)

Chapitre I. La loi d’adaptation de la société au vieillissement (garantir le droit de bien vieillir aux personnes handicapées)

Accompagner dignement les personnes  handicapées vieillissantes est un enjeu majeur pour la société. L’allongement de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap est un phénomène marquant, mais dont les conséquences n’ont pas été anticipées. De ce fait, une adaptation à plusieurs niveaux est requise au niveau de la société. Une politique d’adaptation devient indispensable pour garantir le droit de bien vieillir des personnes handicapées au même titre que la population vieillissante. La réflexion sur le vieillissement des personnes en situation de handicap s’est surtout développée après la loi numéro 2005-102 du 11 février 2005 pour l’ « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».

Les différents types d’établissements d’accueils et spécialisés dans le domaine devront mettre en œuvre des solutions d’accompagnements adaptées pour les personnes âgées, pour les personnes en situation de handicap, des solutions sur le plan d’adaptation du logement, la médicalisation ou la formation et montée en compétence des professionnels. Le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement a vu le jour en conseil des ministres le 3 juin 2014. Ensuite, le texte fut adopté en première lecture par l’Assemblée Nationale le 17 juillet 2014. Ce texte législatif traite en même temps du « bien vieillir » et de la protection des plus vulnérables. Il propose également d’anticiper les conséquences du vieillissement de la population et de considérer cette période de la vie en tenant compte des dispositifs pour répondre aux besoins de ces personnes : logement, transport, accompagnement, soins au moment de la perte d’autonomie, de vie sociale. Le texte a été modifié, d’abord le 19 mars 2015 après une première lecture par le Sénat, puis le 16 septembre 2015 après une deuxième lecture par l’Assemblée nationale. Il prend en considération un champ élargi : aide financière aux personnes âgées en perte d’autonomie, soutien aux aidants, adaptation de l’habitat, lutte contre l’isolement, ….

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement comporte 3 axes[37] : Anticipation, Adaptation et Accompagnement.

 

I-1. Anticipation

Il est important de faire preuve d’anticipation afin de repérer et combattre les facteurs de risque de perte d’autonomie. En premier lieu, il est indispensable d’intervenir sur les inégalités sociales et de santé, lesquelles sont aggravées par l’avancée en âge. Une politique de prévention constituée par quelques points est donc envisagée :

• Favoriser les activités sportives et une meilleure nutrition
• Établir des règles pour le bon usage des médicaments
• Mener des actions de lutte contre le suicide
• Favoriser les mobilisations contre l’isolement
• Faciliter l’accès aux aides techniques et aux actions collectives de prévention.

 

I-2. Adaptation

Par ce deuxième axe, le projet de loi veut favoriser l’adaptation des politiques publiques au vieillissement. Dans ce sens, l’État, selon l’engagement présidentiel d’adaptation de 80 000 logements privés jusqu’en 2017, une adaptation afin de répondre aux enjeux du vieillissement, a adopté ce plan national avec la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV) et l’Agence Nationale de l’Habitat (ANAH). Le projet dans ce deuxième axe, a aussi pour objectif de :

• permettre aux personnes âgées de disposer du choix du modèle d’habitat qui leur convient,
• prendre en compte le défi démographique au niveau de l’aménagement des villes et territoires,
• reconnaître l’engagement des personnes âgées en tant que citoyens et développer les échanges intergénérationnels.

 

I-3. Accompagnement

Le troisième axe du projet de loi vise à renforcer l’accompagnement afin d’améliorer la prise en charge des personnes en perte d’autonomie. Ainsi, il est prévu de relever les plafonds de l’allocation personnalisée d’autonomie à domicile et donner davantage de droits aux proches aidants. Dans le cadre du renforcement de l’accompagnement, il est primordial de garantir le respect des droits et des libertés des personnes en pertes d’autonomie, mais aussi assurer l’accessibilité financière des prestations nécessaire à la situation de la personne en âge avancé. Ci-après d’autres points abordés dans cette troisième partie du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement :

• Rendre plus attractifs les métiers de l’autonomie et améliorer les conditions de travail des salariés de cette branche.
• Apporter du soutien aux proches et familles aidants par la mise en place de dispositifs spécifiques tels que : financement de l’accueil ou l’hébergement des personnes en pertes d’autonomie dans une structure adaptée, développer les dispositifs de formation et d’accompagnement des aidants,…

Concernant ce contexte, Michel Billé, un Sociologue spécialisé dans l’approche sociologique des questions relatives au handicap et à la vieillesse avance : « Bien vieillir, c’est être en capacité, avec l’aide d’un entourage bienveillant, de changer son rapport au monde, aux autres et à soi-même. Le besoin d’accompagnement est forcément d’autant plus fort qu’il faut en même temps pallier les déficiences dues au handicap. Pour les personnes handicapées vieillissantes, nous devons donc inventer des solutions d’accompagnement diversifiées et surtout durables. »[38] Aujourd’hui, dans chaque territoire en France, au niveau des Agences Régionales de Santé (ARS), accompagnement des personnes handicapées vieillissantes constitue une priorité.

 

 

Chapitre II. Bien vieillir pour promouvoir la santé et prévenir la dépendance des personnes handicapées

Le vieillissement d’une personne en situation de handicap est accompagné de différents types de risques. Ces risques concernent la santé, le cadre de vie (domicile ou établissement de résidence qui devient inadapté à la situation), la vie sociale et professionnelle. L’atteinte de l’objectif de « bien vieillir » dépend de la prise en compte de ces risques lorsqu’ils surviennent. C’est seulement en anticipant ces risques que les établissements peuvent limiter leurs impacts et offrir une meilleure qualité de vie aux résidents. Nous allons à présent traiter des solutions identifiées afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes. Selon la Charte d’Ottawa (1986), la promotion de la santé est « processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celle-ci. Cette démarche relève d’un concept définissant la « santé » comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d’une part, réaliser ses ambitions  et satisfaire ses besoins et, d’autre part,  évoluer avec le milieu ou s’adapter à celui-ci. »[39]

 

II-1. Les solutions afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes

La mise en place d’un dispositif de suivi médical préventif est une solution indiquée en considérant le fait que les personnes en situation de handicap subissent avec l’avancée de l’âge une dégradation progressive, ou brutale dans certains cas, de leur état de santé. Cette dégradation survient plus rapidement pour la personne handicapée qu’une personne normale vieillissante. Il convient alors de prévenir de ces risques liés au vieillissement (aggravation du handicap et/ou de l’état de santé général, vieillissement prématuré, perte de capacité et d’autonomie,…) par un accompagnement et des soins de qualité tout au long de la vie de la personne. Les professionnels ont le devoir de mettre en place pour les résidents handicapés, un suivi médical régulier et d’assurer la mise en place d’une politique de promotion de la santé afin de mieux anticiper les éventuels effets du vieillissement sur ces personnes dont ils se sont engagés à prendre en charge.

Le processus du vieillissement est un phénomène complexe qui varie d’un individu à l’autre. Le mode de vie, les habitudes et l’alimentation de chaque personne constituent des éléments qui favorisent ou ralentissent le vieillissement. Elaborer des stratégies se basant sur l’éducation à la santé, sur le mode de vie idéal permettant de ralentir le processus de vieillissement, les attitudes et les comportements à adopter, la mise en place d’actions préventives permettent de promouvoir la santé d’un individu tout au long de son existence.  Les actions et les soins préventifs sont une garantie indispensable pour anticiper et prévenir l’apparition de maladies chroniques. Les soins à ne pas négliger : bilans de santé de manière régulière, dépistages, vaccinations, sont autant d’éléments favorables aux patients.

Selon les recommandations de l’ANESM, les actions en faveur de la promotion de la santé des personnes handicapées vieillissantes sont liées aux enjeux et effets attendus suivants :

• Faciliter la reconnaissance et la prise en charge des risques concernant la santé des personnes handicapées vieillissantes par les établissements ou les services. Ainsi, permettre aux établissements d’identifier et mieux choisir les dispositifs de prévention et de soins de droit commun.
• Offrir aux personnes handicapées vieillissantes un accompagnement personnalisé qui tient compte des risques d’aggravation de leur handicap ou de leur état de santé général, un suivi pouvant limiter l’apparition de pathologies liées au vieillissement.
• Permettre à la personne d’exprimer ses besoins en matière de santé et de prendre soin de sa santé, cela dans la mesure du possible.
• Limiter les défauts de soins ou hygiènes de vie qui peuvent impacter négativement sur la santé du résident en favoriser les échanges entre professionnels et personnes handicapées vieillissantes dans le cadre de programmes d’éducation à la santé.

Alors, l’identification des risques liés à la santé des personnes handicapées vieillissantes est également une action primordiale. Les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM, destinées à l’ensemble des professionnels qui interviennent auprès des personnes handicapées vieillissantes, préconisent d’avoir recours à une veille et un recueil d’informations sur les besoins et risques liés à la santé des personnes handicapées vieillissantes, en collaboration avec les organismes et professionnels dans le domaine. Dans cette démarche, les établissements devront s’appuyer sur tous les intervenants et acteurs c’est-à-dire les personnes handicapées, leurs proches, les médecins et les professionnels de santé, … Cette étape de collecte d’informations favorisera l’élaboration de projets personnalisés et d’accompagnement pouvant répondre aux besoins et attentes de chaque personne.

 

II-2. Mobilisation des ressources afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes

La mise en place de programmes d’éducation à la santé fait partie des enjeux des recommandations ANESM, comme nous l’avons vu dans le paragraphe précédent. Cet objectif implique la mobilisation de ressources au niveau de l’établissement. La première étape est l’identification des besoins des personnes handicapées vieillissantes en matière d’éducation à la santé. Les actions en rapport avec ce programme nécessitent une communication, une bonne entente de la personne en situation de handicap, de leurs proches ; et leur envie de s’impliquer dans la mise en œuvre du projet d’éducation. Après la mise en place de ces programmes d’éducation à la santé, l’établissement devra faciliter l’accès à ceux-ci et pouvoir les adapter en fonction des besoins des résidents. Ces programmes peuvent concerner plusieurs thématiques : équilibre alimentaire, prévention des chutes, activités physiques, anticipation et prévention des addictions (tabagisme, alcoolisme, …). Dans ce dernier cas, une orientation des personnes vers des consultations spécialisées peut être proposée. Une forte implication des ressources est nécessaire afin de garantir la pérennité de ces activités dans le temps ainsi que l’obtention des résultats attendus.

Le personnel chargé du soin et d’accompagnement est garant du suivi médical et paramédical de chaque personne handicapée vieillissante, cela de manière régulière. Il s’agit du médecin traitant, des médecins spécialistes, avec les professionnels paramédicaux.  Pour les personnes handicapées vieillissantes, les actions de vaccination et de dépistage sont particulièrement importantes : dépistages du diabète, de l’hypertension artérielle, de cancers, des troubles de mastication et de la déglutition, des problèmes buccodentaires. Dans le cadre de mise en place d’un suivi médical préventif, il convient d’observer continuellement l’état de la douleur et de la souffrance psychique des résidents, de noter toute modification du comportement ou des capacités. Le personnel soignant devra être à l’écoute des remarques des personnes en situation de handicap sur son état de santé.

Ces actions s’accompagnent par un partenariat entre la psychiatrie et la gériatrie. Un partenariat qui se concrétise par une coordination des équipes mobiles des deux secteurs sur l’ensemble des lieux de soins et au niveau de l’accompagnement.

 

II-3. Aménager le lieu de vie de la personne handicapée afin d’anticiper les effets du vieillissement

Les conséquences du vieillissement des personnes en situation de handicap dont dégradation des capacités physiques, aggravation du handicap, l’accroissement de la fatigabilité, nécessitent l’adaptation du lieu de vie. L’aménagement du lieu d’accueil, de l’habitation de la personne handicapée doit répondre aux évolutions de leurs besoins et permettre de maintenir autonomie et aisance dans les actes de la vie quotidienne. Un possible aménagement n’est fait qu’après une évaluation du lieu de vie et des besoins des résidents afin que ces deux types de données soient en adéquation. Il doit concerner l’architecture du bâtiment, mais aussi les supports et aides techniques afin de faciliter le repérage des risques et des aménagements nécessaires dans le but d’apporter du confort et de la sécurité aux résidents. Les axes à privilégier :

• Accessibilité : dimension des portes, rampe d’accès, monte-escaliers, ascenseurs,…
• Repérage spatio-temporel : systèmes de repérages à différents niveaux du bâtiment
• Sécurité : dispositifs de prévention des chutes, pièces et accès sécurisés, garanties de la sécurité par des aides techniques, …

 

II-4. Placer l’usager au cœur du dispositif pour apprendre à bien vieillir et assurer une qualité de vie

La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a pour objectif de développer les droits des usagers qui fréquentent les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Elle positionne l’usager au centre des dispositifs institutionnels et vise à favoriser l’organisation au niveau des institutions en développant l’évaluation, la coordination et la responsabilité des acteurs dans le respect des droits fondamentaux[40] de l’usager (article L 311-3 du CASF) :

• Respect de la dignité, intégrité, vie privée, intimité, sécurité
• Libre choix entre les prestations domicile/établissement
• Prise en charge ou accompagnement individualisé et de qualité, respectant un consentement éclairé
• Confidentialité des données concernant l’usager
• Accès à l’information
• Information sur les droits fondamentaux et les voies de recours
• Participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement

L’efficacité des actions en faveur du « bien vieillir » et la garantie d’une qualité de vie de l’usager dépend de l’analyse des besoins de ce dernier et de la capacité de l’établissement à les répondre. Les professionnels des établissements sociaux et médico-sociaux sont en mesure de collecter toutes informations sur leurs résidents : habitudes, rythme de vie, alimentation, risques, détails du handicap et son évolution dans le temps et avec le vieillissement de la personne, etc.… Ils sont donc en mesure d’opter pour la stratégie adéquate selon les besoins.

La satisfaction des besoins du résident handicapé vieillissant avec la satisfaction de leurs familles et proches par rapport aux services constitue des moyens d’évaluation des services offerts par les structures. Cela illustre l’importance d’échanges entre le personnel de l’établissement d’accueil avec la personne hébergée et son entourage. En mettant l’usager au cœur du dispositif, la structure d’accueil lui permet de mieux s’exprimer par rapport à ses difficultés, de se sentir soutenue dans les différents besoins d’accompagnement. L’usager peut librement faire part des points positifs et axes d’amélioration de son lieu de vie, peut éventuellement proposer ce qu’il souhaiterait pour qu’il se sente comme chez lui. L’établissement est en mesure de contribuer à maintenir les capacités de la personne en lui offrant une éducation à la santé et sur les bonnes habitudes comme définies dans les paragraphes précédents. Cette stratégie permet de favoriser le contact entre les professionnels de la structure et le résident ainsi que ses proches, qui eux aussi bénéficient d’une participation dans le processus. L’usager est tenu régulièrement au courant des évolutions de son état de santé et de son handicap par rapport au vieillissement. Ses proches sont également informés de ces informations.

Pour assurer la qualité de vie de la personne handicapée vieillissante et la qualité des services d’accompagnement, les structures d’accueils spécialisés dans le domaine doivent faire preuve d’anticipation au niveau des problématiques déjà existantes ou qui potentiellement pourraient survenir dans l’avenir par rapport aux proches de la personne handicapée. Ces personnes sont aussi sujettes au vieillissement ou la mort. Ces problématiques peuvent engendrer des risques de ruptures importants dans les parcours de vie et parcours institutionnel de leur propre personne, mais peuvent aussi être inquiétants par rapport la vie sociale et affective de la personne handicapée vieillissante. Les actions : attention, soutien, accompagnement ; des professionnels en faveur de la qualité de vie des personnes handicapées vieillissantes participent à la prévention des risques d’épuisement des proches et surtout des aidants.

Si le réseau relationnel d’un résident (handicapé vieillissant) et le rôle de chacun dans le réseau sont bien définis et connus des parties prenantes, à savoir la personne handicapée, ses proches et les professionnels, les possibles évolutions de cet environnement relationnel peuvent être anticipées et donc aussi les besoins des aidants et des proches. Dans ce cadre, l’établissement peut apporter non seulement accompagnement et soutiens en cohérence aux besoins de la personne handicapée, mais également apporter aide et conseil à leurs proches par rapport à leurs difficultés en lien avec leur propre vieillissement. Ce dispositif offre au résident la possibilité de maintenir, développer ou faire évoluer les liens avec sa famille et son entourage. Il est conscient de la prise en compte des liens familiaux et sociaux dans son accompagnement. Il s’agit également d’un moyen de réduire les risques d’isolement relationnel progressif. Plusieurs actions sont préconisées dans les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM pour garantir le respect des droits de la personne handicapée vieillissante. « Bien vieillir » est possible et accessible à toute personne. Il s’agit d’adopter les bonnes pratiques, les comportements et habitudes qui favorisent le maintien de la bonne santé. Cela s’apprend et les établissements s’occupant des personnes âgées et des personnes handicapées vieillissantes doivent prendre conscience de l’importance de l’éducation à la santé.

Les professionnels de l’Association ANAIS, ont le principe d’impliquer la personne accueillie dans son projet de soin. Chaque résident participe donc dès son entrée et durant tout son séjour à l’élaboration et à l’actualisation de son projet. Il est reconnu comme acteur de son projet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PARTIE III. MISE EN ŒUVRE D’UN DISPOSITIF D’ACCUEIL ÉVOLUTIF ET SPÉCIFIQUE EDDIE AUX PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

 

 

Chapitre I. LE PROJET

 

I-1. La réhabilitation de l’EHPAD

L’EHPAD de La Ville-aux-Clercs est autorisé pour 45 places. Cependant, le taux d’activité réel est évalué à 42 et non 45, considérant une répartition en 39 chambres individuelles et 3 chambres doubles. Cela impacte directement sur le budget de l’établissement, car l’Association ANAIS est obligé de supporter sur ses fonds propres, un déficit structurel qui dure depuis une dizaine d’années. À noter que ces dernières années, le taux d’occupation annuel de l’EHPAD tourne autour de 90.5% soit 40 chambres. Dès lors, des axes d’amélioration s’imposent.

Dans le but de répondre aux besoins générés par le vieillissement des personnes handicapées au niveau du territoire,  l’Association ANAIS décide de mettre en place un dispositif d’accueil évolutif et spécifique dédié à cette population. Ce dispositif est basé sur la réalisation de deux appels à projets :

• Redimensionner la capacité d’accueil de l’EHPAD de 45 à 30 places
• Proposer 15 places destinées aux personnes handicapées vieillissantes (5 places FAM et 10 places FV)

 

Schématisation du projet :

 

Les idées générales du projet se résument à travers deux mots : « redimensionnement » et  « transformation » :

• Redimensionnement de l’EHPAD: faire évoluer sa capacité d’accueil de 45 à 30 places,
• Transformation :
• 5 places d’EHPAD en 5 places de FAM PHV en 2016,
• 10 places d’EHPAD en 10 places de FO (FV) PHV en 2018.

 

Ce projet architectural nécessite la réhabilitation d’un niveau de l’EHPAD, la création d’un bâtiment de 130 m² sur le site de l’EHPAD. Ce bâtiment serait dédié aux activités ainsi qu’à la restauration des personnes âgées en situation de handicap. En outre, il implique un transfert de personnel de l’EHPAD sur les FAM PHV et Foyer de Vie PHV.

Le projet de réhabilitation de l’EHPAD de la Grande Borne considère la mise en place de  locaux communs à l’EHPAD, FAM PHV et FO (FV) PHV dans un objectif de mutualisation puis des locaux propres à l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes. Afin d’assurer l’obtention d’un étage dédié à l’hébergement de personnes handicapées, il est indispensable de diminuer de 15 places la capacité d’accueil de l’EHPAD. Pour cela, les étapes du projet devront inclure une phase de réhabilitation et de sécurisation de cet espace : travaux d’accessibilité au handicap, aménagement d’un ascenseur extérieur,… Les travaux liés à la création d’un bâtiment de 130 m² seront réalisés pour l’arrivée des résidants du foyer occupationnel (FV) en 2018.

Schématisation des étapes du projet :

 

 

I-2. Les forces et faiblesses autour du nouveau projet

Le projet dispose de plusieurs points favorables et, mais quelques faiblesses ont également été identifiés.

Forces

• Expérience de l’Association ANAIS dans son domaine
• Participation au financement : le Conseil Général par l’aide sociale départementale, la prise en charge par l’assurance maladie de l’ensemble des dépenses liées aux soins, aux personnels médicaux et paramédicaux.
• Équipe pluridisciplinaire qualifiée
• Structure managériale adaptée aux besoins
• Dispositif évolutif permettant de fluidifier le parcours de vie des résidents
• Le projet d’établissement est considéré comme un support d’évaluation, de contrôle, et de management.
• Le projet d’établissement est en même temps la pièce d’identité du FAM, du Foyer de Vie et le support promotionnel et de communication de ces deux structures.
• Multiplicité des partenaires que ce soit au niveau du FAM ou du Foyer de Vie
• Le projet en lui-même est un moyen de positionner l’établissement au niveau local
• Le projet est conforme aux valeurs et orientations de l’Association ANAIS
• L’instance association « Conseil de Bientraitance constitue un point fort du projet à cause de ses deux rôles stratégiques que nous rappelons : observation et recensement des évènements indésirables pouvant se produire, études et propositions pour améliorer les pratiques des établissements et services ANAIS.
• Cohésion de groupe et dispositif favorisant la montée en compétence du personnel.

Faiblesses

• Isolement géographique : la distance entre le l’établissement et le centre du bourg constitue un frein aux admissions. Cette condition est difficilement favorable à la préservation des relations sociales et familiales.
• Concurrence : 1 EHPAD public de 80 places dans la commune de la Ville-aux-Clercs, au niveau départemental, l’existence de 44 EHPAD avec 4551 places.

 

 

Chapitre II. LE PLAN D’ACTION

II-1. Les objectifs  et la conduite du projet

II-1-1 Présentation des objectifs

L’évolution des besoins des personnes accueillies au foyer de vie crée un besoin de développement d’une proposition d’accueil dédié aux personnes handicapées vieillissantes. L’objectif principal de ce projet d’établissement de l’association ANAIS est de garantir le droit des usagers par la définition d’objectifs de qualité d’accompagnement et de soins. L’association vise également à améliorer l’organisation et le fonctionnement de sa structure dans le cadre d’un processus d’amélioration continue en adoptant des démarches d’évaluation et de qualité. L’ambition de l’association ANAIS concernant ce présent projet est qu’il soit un référentiel pour le positionnement de l’établissement dans le contexte local, qu’il soit considéré comme la pièce d’identité du FAM, un support de promotion et de communication. En outre, il s’agit d’un support de management, d’évaluation et de contrôle.

La finalité de notre projet d’établissement est la construction d’une réponse de proximité en adéquation aux besoins des personnes déjà accueillies. Une réponse basée de la notion de plateforme de service proposée par l’association avec l’EHPAD et une mutualisation des ressources et des compétences. Cet objectif couvre quatre points essentiels :

• Développer une proposition d’accueil et d’hébergement à l’EHPAD Anaïs « La Grande Borne » : cette proposition devra être adaptée selon l’évaluation individuelle des besoins au moment où la dépendance dépasse le handicap initial et que les besoins d’aides et de soins deviennent plus importants que les besoins d’accompagnement éducatifs.
• Développer une proposition fondée sur le parcours de vie avec une continuité du projet de vie de la personne.
• Définir et mettre en œuvre des modalités de collaboration et de complémentarité entre les professionnels des deux établissements.
• Valoriser au niveau de la communication externe, l’opportunité de l’accueil en EHPAD, la mutualisation des ressources et des compétences dans la continuité des projets de vie.

 

II-1-2 Le cadre et la conduite du projet

Face à un constat de présence moyenne de 41,5 résidents par mois, en considérant le fait qu’une cohabitation entre personnes handicapées mentales et personnes vieillissantes en EHPAD pourrait créer des difficultés majeures ; il nous semble adéquat de proposer la transformation de 5 places. Cela afin contribuer à combler un manque à gagner de l’établissement et en même temps à limiter l’accueil de personnes handicapées mentales en EHPAD, évitant les difficultés de cohabitation.

Le cadre juridique et règlementaire relatif à ce projet est illustré par le décret n°2010-870 du 26 juillet 2010 relatif à la procédure d’appel à projet et d’autorisation mentionnée à l’article L 313-1-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF), complété par la circulaire du 28 décembre 2010. Ce décret précise les dispositions réglementaires applicables à la procédure d’autorisation des établissements sociaux et médico-sociaux. Dans ce sens le projet de transformation de 5 places d’accueil pour personnes handicapées vieillissantes à l’EHPAD ANAIS « La Grande Borne » n’engage pas un changement de la catégorie de rattachement de l’établissement et ne relève pas de la procédure d’appel à projet.

L’autorisation nécessaire pour le projet est délivrée par Le Conseil général et le Préfet. Le Conseil Général prend également en charge l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie. L’assurance maladie assure le financement des soins.

Le public cible, selon la normalité administrative d’accueil, commence à 60 ans en EHPAD. Cependant, l’entrée est autorisée à partir de 50 ans, après accord de la CDAPH, pour les personnes handicapées présentant une déficience intellectuelle permanente, antérieure à l’entrée en maison de retraite.

Notre projet ne se limite pas à une réhabilitation des lieux d’accueil, il considère un aspect de prise en charge et d’accompagnement des personnes handicapées âgées. Ce qui nécessite la mise en place d’une prise en charge multidimensionnelle reposant sur l’accompagnement individualisé de la personne accueillie. Dans ce sens, l’Association ANAIS vise à promouvoir un système d’accompagnement différencié qui privilégie la communication, les relations entre les individus ainsi que la recherche d’activités différentes. Des compétences de la part du personnel en place (aide médico-psychologique, animateur, infirmier psychiatrique) sont exigées par ce projet. Trois axes stratégiques sont à considérer pour la réussite de ce projet. Ces axes doivent permettre de répondre aux éventuelles difficultés rencontrées telles que la fatigabilité, le désintérêt, l’inadaptation partielle ou la décompensation :

• Un axe pédagogique: pour assurer le maintien des notions de base acquises, les repères temporo-spatiaux, la stimulation de la mémoire et mieux favoriser la compréhension et l’adaptation à la réalité par le biais d’activités.
• Un axe relationnel : afin d’éviter l’isolement, le repli sur soi et d’offrir une ouverture aux autres ainsi qu’au monde extérieur en enrichissant la communication par des groupes de paroles, des contacts avec la nature, des rencontres et échanges avec d’autres structures.
• Un axe éducatif: pour garantir le maintien et le développement de l’autonomie par le biais de l’aide à la toilette, l’aide à l’entretien de la chambre, par des activités artistiques pour le développement de la créativité, par des activités sportives pour le maintien du potentiel physique.

 

II-2. En amont du projet – comment favoriser l’adhésion des professionnels

Pour favoriser l’adhésion du personnel dans la dynamique de changement de ce projet, et améliorer la qualité de l’accompagnement, il est indispensable de développer une stratégie. La direction devra développer une stratégie adéquate aux objectifs c’est-à-dire une stratégie basée sur le management des ressources humaines s’appuyant sur une politique dynamique d’échange et de formation pouvant permettre de mobiliser les acteurs, les impliquer pour accroître leurs compétences et leurs connaissances.

 

II-2-1. Accroître les compétences et les connaissances

Deux solutions complémentaires pour accroître les compétences et les connaissances :

• Développer une politique de formation sur la thématique du handicap vieillissant commune aux deux établissements 

Des connaissances sont indispensables au personnel pour assurer une prise en charge qualitative de la population accueillie. En effet, le constat est que le personnel du foyer de vie accuse un manque de connaissance sur le vieillissement ; et au niveau de l’EHPAD, le personnel a des lacunes sur la notion du handicap mental. La politique de formation mise en place vise à combler ces lacunes et enrichir le professionnalisme des acteurs dans une participation active. Elle permettra aux professionnels des deux établissements de mutualiser les différentes cultures liées à l’ensemble des besoins de toutes catégories. Selon LEFEVRE (1999) : « C’est dans cette articulation individuelle/collective que peuvent être envisagées une politique et une dynamique de formation qui viennent servir et accompagner des évolutions et des transformations dans un triple mouvement de développement de la technicité, de la socialisation et du changement culturel »[41]. Cette démarche de formation favorisera l’adaptation et l’adhésion du personnel à l’évolution progressive de l’établissement et leur sera d’une grande utilité pour l’engagement d’une démarche de collaboration entre l’éducation et le soin.

• Développer des espaces de communication

Le développement des échanges entre les professionnels de l’EHPAD et du foyer de vie contribue à augmenter leurs connaissances et les compétences sur le mode d’accompagnement entre le handicap et la vieillesse. Avec ces espaces de communication, le personnel peut réguler, sécuriser les pratiques professionnelles et mieux exprimer les difficultés rencontrées. Le personnel de l’EHPAD doit disposer des éléments pour la connaissance du type de handicap de la personne, ses comportements, ses besoins d’accompagnement. Également, les professionnels au niveau du foyer de vie doivent avoir les connaissances sur ce qui pourra être proposé à l’EHPAD. Cette coopération entre deux secteurs différents est en même temps favorable pour les professionnels du métier que pour les personnes accueillies. Cette politique est aussi un moyen de valoriser le personnel, de favoriser l’acquisition de savoirs et de connaissances, de pouvoir mieux anticiper les changements.

 

II-2-1. Garantir la constance du changement

Afin de garantir le pouvoir d’offrir des prestations de qualité, l’établissement ANAIS mise sur l’amélioration constante des actions prédéfinies dans son projet. Cela nécessite fortement l’adhésion du personnel. Pour impliquer les acteurs, la direction a pour stratégie de les mobiliser autour d’un projet commun dans une démarche de management participatif.

La considération du personnel est un point stratégie incontournable. Elle est déterminante dans une démarche de réussite de changement. Dans le domaine professionnel, le manque de reconnaissance peut constituer un facteur d’échec d’un projet. D’après E. MAYO[42], il peut créer un sentiment de démotivation et d’épuisement qui se traduit par une certaine routinisation, des actes mécaniques, des procédures habituelles. Ainsi, il est primordial de renforcer les leviers pouvant favoriser l’engagement des professionnels, ces leviers incluent la gestion participative. En effet, « exercer un management participatif, c’est favoriser la coopération active entre les divers acteurs et la mise en synergie de leurs multiples compétences »[43]. Ainsi, nous allons considérer qu’une démarche participative est adéquate pour favoriser l’adhésion des professionnels aux projets de l’établissement et permettra de développer les axes d’amélioration.

 

II-3. Ressources humaines et processus de changement

Pour faciliter l’acquisition de nouvelles connaissances, savoir-faire et savoir-être par le personnel, l’ensemble des agents bénéficiera d’une formation. Ces qualités serviront d’atouts et d’outils d’amélioration de la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes. Des stages positionnés au foyer de vie pourront optimiser ces formations. Ainsi, les agents pourront parfaire leurs compétences en s’enrichissant auprès des collègues du foyer tout en découvrant l’ancien lieu de vie des résidents.

Des échanges entre professionnels des deux structures seront organisés dans le but d’assurer la continuité de prise en charge de la personne et le projet de vie individualisé dans la nouvelle structure :

• Participer à des activités communes : afin de permettre la découverte du lieu d’hébergement pour les futurs résidents et de garder le lien entre anciens amis de structures.
• Conserver des activités organisées par l’établissement d’origine
• Mutualiser les équipements et biens matériels

 

Le projet de l’EHPAD intègrera un projet de service spécifique à l’accompagnement des personnes handicapées âgées. La formation qualifiante et la montée en compétence figurent parmi les engagements de l’Association ANAIS auprès des professionnels ainsi qu’auprès des personnes accueillies et leurs représentants. Ainsi, la Direction Générale de l’Association a identifié puis proposé des axes qui se déclinent de façon transverse sur tous les établissements de l’Association. Ces axes sont jugés pertinents, ils ont été choisis après une veille politique et stratégique, après une réflexion croisée avec les membres du COTeS[44] et différentes instances représentatives du personnel. Un plan de formation a été établi avec consultation du Comité d’Entreprise respectant les obligations légales. Les formations concernent deux grandes thématiques qui répondent aux exigences du projet d’établissement :

• Besoins spécifiques de la population accueillie dont ci-après quelques grandes parties : le vieillissement : ses caractéristiques, l’accompagnement et les soins adaptés ; le handicap psychique ; l’accompagnement de fin de vie et deuil,…
• Sécurité : comprenant la sécurité incendie et évacuation, les gestes de premiers secours, HACCP, …

II-4. Impact du changement au niveau de l’organisation

Selon Serge Raynal (1996) : « Un projet répond aux souhaits des dirigeants de mobiliser les énergies dans le but de créer et développer, sous une forme autonome, des équipes pluridisciplinaires correspondant aux différents métiers par rapport à ce projet et répondre au mieux aux besoins du marché et des clients »[45]. Le processus de changement en lien avec le projet d’établissement nécessite une adaptation au niveau de l’organisation. En effet, la réussite d’une stratégie impliquant un changement, nécessite l’implication de l’ensemble du personnel dans les différentes démarches. Une adaptation de la structure organique de l’Association est indispensable dans notre cas. H Mintzberg définit la structure d’une organisation comme « La somme totale des moyens employés pour diviser le travail en tâches distinctes et pour ensuite assurer la coordination nécessaire entre ces tâches »[46]. Cette définition met en évidence deux points importants de l’organisation : la division du travail et la coordination des activités. Le personnel peut dans certains cas ressentir une résistance au changement, les dirigeants doivent mettre en œuvre les moyens d’anticiper ces possibles résistances. Après l’adaptation de la structure et les méthodes de coordination, il est primordial de mettre en œuvre une stratégie par rapport à la gestion des ressources humaines. Nous avons opté, en premier lieu pour un plan de communication afin de faire comprendre l’objectif et d’adhérer le personnel au processus de changement. Nous avons décidé de favoriser la communication au niveau de toutes les étapes du projet. La réussite du changement dépend de l’implication de l’ensemble du personnel, cela implique l’anticipation d’un système de reconnaissance envers les professionnels afin de favoriser leur motivation. Le pilotage du projet devra promouvoir une gestion participative pour garantir une adhésion collective et la participation aux décisions. Il s’agit d’un moyen de limiter les résistances aux changements. Les enjeux liés au projet d’établissement requièrent une montée en compétence des ressources humaines afin de mieux répondre aux besoins d’accompagnement des résidents. Dans la mise en œuvre du projet, l’Association ANAIS respecte des principes managériaux fondés à partir du concept d’autodétermination[47] et de l’organisation apprenante pour engager le changement.

 

II-5. Le plan de communication

Un plan de communication est un « outil qui permet de planifier la réalisation d’outils de communication selon une stratégie définie pour atteindre des objectifs précis. C’est la planification de différentes étapes à suivre pour arriver à un résultat final. »[48] Cet outil indique la marche à suivre pour la production et la diffusion des messages nécessaires à la conduite du changement. Le plan de communication peut être adapté en fonction des réponses et réactions aux messages diffusés.

L’information est une aide à la décision, elle permet aux décideurs de prendre les meilleures décisions selon la situation. Ainsi, le projet d’établissement prévoit une collecte d’informations auprès des professionnels et intervenant dans l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. La communication est d’une importance capitale dans la conduite du changement. Un processus de changement bien mené doit inclure la mise en place d’une stratégie de communication. La direction doit garantir l’efficacité de la communication selon les objectifs fixés et peut nommer un responsable chargé de la promotion du changement.

Les objectifs de la communication :

• faire connaître la vision à tous les acteurs concernés,
• informer l’ensemble du personnel sur le déroulement du processus de changement,
• rassurer le personnel sur le bien-fondé et la cohérence de la démarche adoptée,
• reconnaître et valoriser les efforts faits par les acteurs pour concrétiser le changement dans le sens des objectifs fixés par la direction,
• anticiper et trouver des solutions aux difficultés,
• diffuser les nouvelles règles, les nouveaux comportements à adopter pour accompagner le changement,

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Chapitre III. L’ORGANISATION DU PROJET

III-1. Moyens humains

La gestion du personnel est en conformité avec le décret N°2009‐322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes adultes en situation de handicap et n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie. Le fonctionnement de l’unité s’inscrit dans le fonctionnement d’ensemble de l’EHPAD.  Seules les fonctions directement liées à la prise en charge des personnes en situation de handicap sont spécifiques. Toutes les autres tâches sont mutualisées. Ainsi, nous avons une équipe pluridisciplinaire qualifiée, renforcée et soucieuse de la qualité d’accompagnement.

L’ensemble du personnel exerce sa fonction en conformément à sa qualification et dans le cadre du projet d’établissement auquel il est associé. Chaque personne apporte sa contribution pour l’accompagnement global des résidants, la mise en œuvre et le suivi du projet personnalisé de chaque personne accueillie afin de favoriser la dynamique institutionnelle, partenariale et relationnelle.

Le projet d’établissement implique une réorganisation et nécessite un organigramme adapté :

Organigramme :

 

Chacune des ces fonctions ont des missions prédéfinies à accomplir pour assurer le dispositif d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Le directeur est garant de la définition et la mise en œuvre du projet d’établissement/service ; intervient au niveau de la gestion budgétaire, financière et comptable. Il s’occupe également de la gestion et l’animation des ressources humaines ainsi que la coordination avec les différentes institutions et intervenants extérieurs. Ces domaines d’interventions sont fixés par le Document Unique de Délégation (DUD). Le directeur et le chef de service se coordonnent, adaptent un management participatif pour la conduite des décisions et actions importantes. Ils se doivent de communiquer efficacement sur les différents projets de l’établissement.

Pour la mise en place de projet individualisé, plusieurs réunions de coordination sont organisées. Aussi, le fonctionnement institutionnel de l’établissement nécessite la mise en place de réunions. Dans ce sens, quatre types de réunions sont organisés pour coordonner les actions des différents professionnels et garantir la cohérence de l’accompagnement avec les besoins des résidents :

Réunions de régulation et d’analyse des pratiques : échanges sur les difficultés, feed-back sur le ressenti des professionnels face aux situations rencontrées. Le psychologue ou le psychiatre intervient dans ces réunions pour apporter leur contribution d’apport d’orientation et de solution par rapport aux situations difficiles.

Réunions de formation : elles constituent des actions de formation au-delà des obligations légales. Elles sont organisées pour soutenir les équipes.

Réunions de projet : concernent les travaux sur l’évaluation interne, projet d’établissement, la promotion de la bientraitance, mais peut aussi aborder l’élaboration des outils du projet personnalisé.

Réunions de fonctionnement : il s’agit de réunions mensuelles mises en place avec le personnel éducatif, le personnel de nuit ainsi que les services généraux. Le but est d’échanger sur l’organisation de l’établissement, du travail. Dans ces réunions, le partage de l’information est favorisé. Les axes d’améliorations possibles sont étudiés au cours de ce type de réunion.

 

III-2. Moyens matériels et financiers

La première étape du projet d’établissement a consisté à déterminer, d’une part les locaux communs aux trois structures (FV, FO (FV) PHV et FAMPHV) à des fins de mutualisation et, d’autre part l’identification des locaux propres à chaque structure (FO (FV) PHV et au FAM PHV). Cette démarche est adoptée dans le cadre d’un schéma fonctionnel pour que les architectes puissent comprendre le fonctionnement existant, nos attentes par rapport au projet architectural tout en leur accordant un espace de créativité. La seconde étable vise à définir, en première approche, des surfaces actuelles et futures, mettant en évidence la faisabilité du projet au regard des normes d’urbanisme. Enfin, l’Association ANAIS s’est portée garante que les missions et coûts de construction imposés à la Maîtrise d’œuvre soient strictement encadrés au regard des coûts observés, sans toutefois que la qualité soit dégradée. L’Association ANAIS poursuit des objectifs d’amélioration continue, tant au regard de l’accompagnement des personnes vulnérables que de l’évolution des normes environnementales et de performances énergétiques.

Le financement du Foyer Occupationnel (FV) est assuré par le Conseil Général par l’aide sociale départementale. Il y a également la participation des usagers à leurs frais d’hébergement selon leurs ressources. Quant au FAM, le financement de celui-ci est issu d’une double tarification et le financement venant, d’une part, du Conseil Général par l’aide sociale départementale pour l’hébergement et l’animation. D’autre part, le financement provient de l’assurance maladie de manière forfaitaire pour l’ensemble des dépenses liées afférentes aux soins, aux personnels médicaux et paramédicaux.

 

III-2-1. Présentation du budget 2016 : Création de 5 places FAM PHV

Dans le tableau de synthèse suivant est illustré le budget prévisionnel 2016 pour la création de 5 places pour personnes handicapées vieillissantes au niveau du Foyer d’Accueil Médicalisé.

Tableau de synthèse budget 2016 :

 

Les charges d’exploitation en lien à l’exploitation courante, constituées pour 60% par les prestations d’alimentation et 11% par les prestations de blanchissage et de nettoyage,   représentent 12% du budget global de fonctionnement. Comparée au ratio des structures de même nature, la proportion du Groupe I est plus faible. Cela s’explique par le fait que la structure accueille des personnes sur un lieu déjà existant, ce qui implique une réduction des coûts énergétiques. Les charges de personnel représentent 81% du budget global de fonctionnement. Au niveau de cette structure, nous avons 6,13 ETP pour 5 résidants, ce qui nous donne un ratio d’encadrement global de 1,226, un ratio conforme à une moyenne des structures de la même nature. Pour 5 résidents, une présence minimale d’un professionnel entre 7h et 14h et d’un professionnel entre 14h et 21h est requise et ne peut être réduite. Afin de permettre d’individualiser certains accompagnements éducatifs, la présence d’un éducateur spécialisé à 0,5 ETP est indispensable.

Les charges afférentes à la structure représentant 7% du budget de fonctionnement comprennent les frais de siège (38,5%), les charges d’entretien, de maintenance et d’assurance (26%), l’amortissement et les frais financiers de construction (23%). En tenant compte du fait que l’EHPAD dans lequel sera aménagé l’accueil des 5 personnes handicapées vieillissantes présentant des troubles psychiques ne dispose pas d’infrastructure adéquate aux activités éducatives et à l’accompagnement spécifiques de ce type de population. C’est pourquoi le projet d’établissement comprend la construction d’un bâtiment de 130 m² pouvant également répondre aux besoins et l’accueil de 10 personnes handicapées vieillissantes relevant du foyer occupationnel (Foyer de Vie). Un tiers desdites charges sera affecté sur le budget du Foyer d’Accueil Médicalisé.

Les produits d’exploitation sont répartis en deux groupes :

• Groupe I : à la charge de l’Assurance Maladie pour 125 000 €, soit 25 000 € à la place et du Conseil Général pour 192 737 €, soit 38 547 € à la place.
• Groupe II : produits résultant du transfert de charges de personnel de l’EHPAD pour 73 600 €.

La volonté d’adapter la capacité d’accueil de l’EHPAD de la Grande Borne consistant à améliorer l’attractivité et les réponses aux besoins des résidents emmène à transférer dans cette première phase 2 ETP : un poste d’aide-soignant et un agent de service intérieur. Ainsi, le coût global à la place est évalué à 63 547 €.

 

III-2-2. Présentation du budget 2018 : Création de 10 places FV

Dans le tableau de synthèse suivant est illustré le budget prévisionnel 2018 pour la création de 10 places pour personnes handicapées vieillissantes au niveau du Foyer de Vie.

Tableau de synthèse budget 2018 :

Représentant 14% du budget global, les charges d’exploitation comprennent les prestations d’alimentation (52%), les prestations de blanchissage et de nettoyage (20,5%). Nous constatons une proportion du Groupe I globalement conforme au ratio des structures de la même nature. Le faible coût énergétique est lié à la cohabitation avec l’EHPAD. Les charges de personnel occupent 77% du budget global. À ce niveau, nous avons 9,75 ETP pour 10 résidants, ce qui nous donne un ratio d’encadrement global de 0,975. Ce ratio est situé entre un ratio traditionnel d’un foyer occupationnel et celui d’une structure spécialisée. La prise en charge des personnes présentant des troubles générés par le vieillissement nécessite le renfort des ressources d’accompagnement. Deux professionnels sont présents entre 7h et 14h, deux autres prennent le relais entre 14h et 21h. Afin d’assurer la mise en place d’un accompagnement éducatif individualisé, la présence d’un éducateur spécialisé à 0,5 ETP est incluse dans le planning.

Les charges afférentes à cette structure sont évaluées à 8,5%. Étant donné que l’EHPAD est réhabilité afin de pouvoir accueillir 15 personnes handicapées vieillissantes, le Groupe III supporte les 2/3 des amortissements du bâtiment de 130 m² ainsi que la mise en sécurisation et accessibilité de l’ancienne bâtisse (ascenseur aux normes, chaudière, adaptation des chambres). La plus grande partie du Groupe III est constituée par les amortissements et les frais financiers (41%). Les frais de siège occupent 34% de ce groupe, et représentent 3% du budget global de fonctionnement. Enfin, les charges d’entretien, de maintenance et d’assurance occupent 16% du Groupe III.

Suivant une atténuation des recettes par un transfert de tarification de l’EHPAD sur le Foyer Occupationnel (FV) PHV, le Conseil Général, seul financeur du programme supporte le financement total déduit de la somme de 155 052 € correspondant à 8 places d’EHPAD au taux d’activité de 99% selon un prix journalier de 59 €. Ce montant correspond également au transfert de 4 professionnels de l’EHPAD (3 aides-soignants et 1 agent de service intérieur) vers le Foyer Occupationnel. Le coût induit pris en charge par le Conseil Général est donc évalué à 44 644 € à la place.

 

III-3. Le projet d’établissement

Le but du projet est d’améliorer l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes à l’EHPAD et au foyer de vie. Ainsi, les travaux concernent ces deux établissements. L’association ANAIS veut mettre en place un projet personnalisé qui prend en considération le vieillissement des personnes handicapées mentales avec ses spécificités. Des projets individuels seront mis en place pour favoriser l’accompagnement personnalisé des résidents, en répondant aux attentes et besoins de chaque personne. Le projet personnalisé est mis en place avec le résident et son entourage étant donné qu’il nécessite la définition et l’évaluation des réels besoins du résident. Nous avons vu dans les parties précédentes que la grille AGGIR est utilisée pour classer les personnes âgées selon leurs besoins. Il est aussi important de souligner que pour classer les personnes handicapées selon leurs besoins, la grille MAP[49] (Modèle d’Accompagnement Personnalisé) est utilisée. Ces deux grilles ne sont plus adaptées à la situation des personnes handicapées mentales vieillissantes. Il est donc nécessaire de créer ou adapter un outil d’évaluation des besoins de cette population pour bien mener le projet de vie leur concernant. Pour cela, les équipes du foyer et de l’EHPAD devront s’appuyer sur les outils déjà existants :

• Guide d’évaluation (GEVA)
• Grille AGGIR
• Modèle d’Accompagnement Personnalisé (MAP)
• Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionnel (SMAF[50]), un outil québécois qui permet de mesurer les 5 grandes dimensions de l’autonomie (activités de la vie quotidienne, mobilité, communication, fonctions mentales, activités de la vie domestique) à l’aide de 29 items. Cet outil fut développé en 1983 par le chercheur et médecin Réjean Hébert.
• Grille d’Observation du Vieillissement

Le projet de l’EHPAD et du foyer de vie devra permettre une continuité dans l’accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes en tenant compte de leurs spécificités.

• Offrir des accompagnements de qualité pour les personnes handicapées vieillissantes à l’EHPAD

Pour garantir la qualité de l’accompagnement des résidants dans les différentes structures, l’Association ANAIS veut promouvoir les échanges entre le foyer de vie et l’EHPAD. Cela implique une procédure d’orientation formalisée, une meilleure organisation du transfert et de l’admission, la mise en place de réunions entre les professionnels afin de faciliter la prise en charge des personnes handicapées.

• Adopter un projet individuel pour garantir un accompagnement de qualité en continu

Cette démarche inclut un projet d’animation tenant compte des particularités des personnes handicapées vieillissantes et propose des activités conformes aux projets personnalisés. Ce projet a comme objectif le maintien des acquis et le développement des potentialités des personnes handicapées et des personnes âgées. Les activités feront émerger les besoins et les intérêts des personnes et seront adaptées à leurs difficultés et à leur rythme de vie.

• Mieux répondre aux besoins des personnes handicapées vieillissantes par l’extension du foyer de vie.

Le projet prend en compte le contexte d’augmentation des problèmes de santé des personnes âgées en situation de handicap. En effet, l’établissement oriente ces personnes vers un service qui peut désormais assurer une sécurité médicale et des soins adaptés. Cette évolution de la qualité de prise en charge nécessite un personnel soignant en permanence pouvant répondre aux besoins en soins spécifiques adéquats aux problèmes de santé des personnes handicapées vieillissantes. Dans ce contexte, l’association ANAIS opte pour la création de 10 places de foyer occupationnel et 5 places de Foyer d’Accueil Médicalisé pour les personnes handicapées vieillissantes pour ainsi pouvoir engager des professionnels de santé, des aides-soignants et des infirmières.             Un projet spécifique intégrant une prise en soin, éducative et soignante devra être intégré au projet d’établissement. Le cadre du projet prévoit de médicaliser les baignoires, faciliter les déplacements, proposer des fauteuils roulants et des lits médicalisés.

La création d’un foyer d’accueil médicalisé est un projet spécifique qui devra être en lien avec le foyer de vie et l’EHPAD et qui permettrait de répondre aux besoins émergents provoqués par le vieillissement des personnes handicapées. Dans le projet, les adultes handicapés seront orientés vers la section médicalisée, ce qui va redonner ses missions initiales au foyer de vie, c’est-à-dire qu’au final, le projet permettrait au foyer de se concentrer sur une population plus jeune. Le foyer pourra être en position de mettre en place des démarches d’animation et d’activités pour développer l’autonomie, des activités créatives, techniques, cognitives, physiques et sociales. Dans ce sens, il est jugé plus pertinent de créer des groupes en fonction des capacités des personnes, des souhaits, des plaisirs, des besoins.

• Création d’un espace de détente dédié aux personnes vieillissantes en situation de handicap

Il s’agit d’une démarche thérapeutique afin d’apporter calme, détente, plaisir et bien-être, permettre à la personne de se relaxer et de casser le rythme quotidien.

Le présent projet d’établissement permet de maintenir la personne dans son lieu de vie initial et permet ainsi d’éviter une rupture du parcours de vie. Il constitue un pôle d’accueil spécialisé pour personnes handicapées mentales, en passant par le foyer de vie, le foyer d’accueil médicalisé pour enfin arriver en fin de parcours ou fin de vie au niveau de l’EHPAD. La mise en place de ce projet sera coordonnée avec un comité de pilotage et des groupes de travail.

• Promouvoir la bientraitance

Les actions quotidiennes de l’association ANAIS sont en cohérence avec ses valeurs. Pour compléter son projet d’établissement, l’association a considéré une démarche de bientraitance telle qu’énoncée par l’ANESM : « La bientraitance est une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein d’un établissement ou d’un service. Elle vise à promouvoir le bien-être de l’usager en gardant présent à l’esprit le risque de maltraitance. La bientraitance trouve ses fondements dans le respect de la personne, de sa dignité et de sa singularité. Il s’agit d’une culture partagée au sein de laquelle les sensibilités individuelles, les spécificités de parcours et de besoins, doivent pouvoir s’exprimer et trouver une réponse adaptée. »[51] Ainsi, le Conseil de Bientraitance est mis en place. Il s’agit d’une instance associative composée de salariés représentant la pluridisciplinarité des métiers. Ses domaines d’intervention se situent dans le recensement des évènements indésirables pouvant se produire dans les établissements ANAIS et dans l’étude des propositions d’amélioration des pratiques au niveau des services proposés par l’association ANAIS.

 

III-3-1. Garantir la qualité des missions du foyer de vie (création de 10 places)

La mission principale du foyer de vie est centrée sur l’accueil des adultes en situation de handicap disposant d’une autonomie suffisante et n’ont pas encore besoin d’être prises en charge en MAS ou en FAM. Généralement, ce sont des personnes de plus de 55 ans et/ou démontrant des signes de fatigabilité et/ou de pathologies supplémentaires dus à l’âge. Pour ces types de personnes, le foyer de vie doit offrir un dispositif de soutien et d’accompagnement, des lieux d’accueil et d’hébergement adapté. Une équipe pluridisciplinaire est chargée de faire une étude préalable à l’accueil des personnes pour évaluer leurs savoir-faire, savoir-être, aptitudes cognitives. Ce principe est adopté pour mieux repérer les besoins spécifiques de chaque individu.

Les missions principales du FV sont classées en deux catégories :

• Pour les personnes en situation de handicap :
• Accompagner l’autonomie physique et psychique
• Assurer la sécurité physique et morale
• Garantir l’intimité et la vie affective
• Valoriser et soutenir les compétences (mise en place de diverses activités et maintien de la vie sociale)
• Pour les familles des résidants :
• Assurer un projet d’accompagnement cohérent pour le proche en placement dans le FV
• Apporter soutien dans leur accompagnement de leur proche en placement dans le FV

 

III-3-2. Garantir la qualité des missions du Foyer d’Accueil Médicalisé (création de 5 places)

Le FAM répond à un double objectif : offrir aux personnes accueillies un lieu de vie adapté à leurs besoins et en même temps un lieu de soins. Ce type d’hébergement accueille des personnes de plus de 55 ans souffrant de déficiences intellectuelles, cognitives et/ou souffrant de handicap psychique, avec ou sans troubles associés. La dépendance de ces personnes les rend inaptes aux activités professionnelles et nécessite l’assistance d’une tierce personne au niveau des actes de la vie quotidienne. Les personnes placées en FAM nécessitent constamment une surveillance médicale et des soins conformes à leurs besoins. En outre, elles ont besoin d’un soutien et d’une stimulation constante et un suivi paramédical régulier.

Les missions des FAM sont fixées par le décret n° 2009-322 du 20 mars 2009. Elles consistent à :

• Développer toutes les possibilités de communication du résident pour favoriser sa relation avec les autres, impliquant une aide humaine ou selon la nécessité, une aide technique ; cela peu importe le degré d’autonomie.
• Développer les potentialités par une simulation adaptée tout au long de leur parcours de vie.
• Maintenir les acquis, favoriser l’apprentissage et l’autonomie par des actions socio-éducatives adaptées et par l’accompagnement dans l’accomplissement des actes de la vie courante.
• Favoriser la participation des résidents à une vie sociale, culturelle et sportive grâce à la mise en place d’activités adaptées.
• Porter une attention en permanence sur toute expression de souffrance physique ou psychique.
• Veiller au développement de la vie affective des résidents et au maintien du lien avec leur famille et leurs proches tout en garantissant le respect de leur intimité par la préservation d’un espace de vie privatif.
• Assurer un meilleur accompagnement médical coordonné afin de garantir la qualité des soins.
• Privilégier l’accueil des personnes par petits groupes au sein des unités de vie.

Dans ce cadre, le FAM de l’association ANAIS est destiné à répondre aux besoins des résidents à plusieurs niveaux : apporter des réponses aux besoins courant de la vie, aide et assistance de manière constante dans les actes de la vie quotidienne, garantir une surveillance médicale, le suivi des traitements et la rééducation, assurer les soins nécessaires aux résidents, proposer des activités d’éveil et favorisant l’ouverture sur la vie sociale et culturelle.

III-4. Évaluation du projet

L’Association ANAIS dispose d’un processus d’évaluation conforme à la loi du 2 janvier 2002 et à la circulaire portant le numéro DGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011. Ces textes législatifs sont relatifs à l’évaluation des activités et de la qualité des prestations délivrées dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Le processus d’évaluation doit respecter un planning bien défini :

 

Le processus d’évaluation en interne concerne 7 grands domaines :

• Le projet d’établissement/service avec ses modalités de mise en œuvre,
• La mise en place d’un accompagnement personnalisé,
• La garantie des droits des usagers et de leur participation,
• La promotion de l’autonomie, de la qualité de vie, de la santé et de la participation sociale,
• La protection et la prévention des risques,
• L’établissement / le service dans son environnement,
• L’organisation de l’établissement ou du service au service de l’usager.

La pertinence de l’évaluation est assurée grâce au logiciel QUALIEVAL. Il s’agit d’un logiciel élaboré par la FEGAPEI. Il s’agit d’un nouveau référentiel d’évaluation permettant de perfectionner les méthodes d’évaluation de la qualité des modes d’accompagnement au niveau des établissements ou services sociaux et médico-sociaux incluant les obligations réglementaires et les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM.

L’outil QUALIEVAL est adéquat à une meilleure évaluation, car il permet d’évaluer les pratiques, d’élaborer les plans en rapport aux axes d’amélioration. Il permet également d’éditer un prérapport d’évaluation en interne. Ce logiciel offre un accès en ligne simple, mais sécurisée. Il offre la possibilité de personnalisation à l’utilisateur par la possibilité d’y intégrer les référentiels propres à son établissement.

Une évaluation externe est également préconisée par l’Association. Le système d’évaluation externe, pour ce type d’établissement, est régi par le décret du 15 mai 2007. L’option en faveur de l’évaluation externe vise 4 objectifs :

• Avoir une visibilité sur une appréciation globale,
• Observer et analyser les suites préconisées par rapport aux résultats de l’évaluation interne
• Analyser les thématiques et registres spécifiques
• Élaborer des propositions et/ou préconisations

 

Le recours à un organisme évaluateur externe vise à auditer le système de gestion de la qualité déjà en place et garantir le respect de la réglementation.  En outre, il s’agit d’un moyen de disposer d’une vision externe sur la stratégie et le management, considérant les potentiels de l’organisation de l’établissement, de ses acteurs et de la manière dont ils peuvent être mobilisés.

L’évaluation du projet considère également la satisfaction des résidents et de leur famille afin de définir des axes d’amélioration. Pour cela, un temps d’expression est donné aux résidents afin qu’ils puissent donner leurs avis sur la vie au sein du FAM. Il est possible d’avoir recours à des grilles d’observation et un questionnaire de satisfaction.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CONCLUSION

 

 

Les personnes en situation de handicap, surtout ceux souffrant de handicap mental, ont besoin d’un accompagnement personnalisé pouvant répondre aux particularités de leur état de santé, cela durant tout leur parcours de vie. Les besoins des personnes handicapées ont un caractère évolutif et varient selon la gravité de leur handicap ou selon leur avancée en âge. Les personnes souffrant de handicap mental ont des difficultés à exprimer leurs besoins, soit à cause de leur handicap : incapacité à décider, troubles au niveau de la capacité à communiquer ; soit par peur. L’allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées a fait naître la question de leur prise en charge. Ce phénomène mal anticipé soulève des problématiques concernant les dispositifs d’accueil et la qualité d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Les établissements spécialisés et services médico-sociaux pouvant répondre aux besoins des personnes handicapées vieillissantes sont encore peu nombreux.

Nous pouvons classer les besoins des personnes handicapées vieillissantes en deux catégories : d’un côté, les besoins en lien avec le vieillissement et l’état physique de la personne, de l’autre, les besoins nécessaires au maintien de leur vie sociale. Ces deux catégories de besoins sont évolutives et nécessitent des réponses adaptées et des dispositifs de prise en charge, de soins et d’accompagnement de manière durable. En complément des dispositifs déjà existants actuellement, sur la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées, sur l’accompagnement des personnes handicapées, l’État et les institutions doivent considérer les besoins émergents des personnes handicapées vieillissantes et apporter des solutions pour le « bien vieillir » de cette population.

Nous avons vu qu’il existe plusieurs types d’établissements pouvant prendre en charge une personne en âge avancé. Avec une approche statistique, nous avons pu avoir une visibilité sur les différentes formes de handicap et la répartition de la population dans les différentes structures d’accueil au niveau national, régional et départemental. En outre, nous avons pu traiter de l’orientation des politiques publiques sur le handicap vieillissant. Selon plusieurs rapports au niveau de l’Europe et au niveau national, le phénomène de vieillissement des personnes handicapées intéresse de plus en plus les pouvoirs publics et les différentes institutions d’accueil des personnes âgées. Plusieurs textes législatifs ont été adoptés afin de favoriser l’adaptation de la société au vieillissement. Permettre aux personnes en situation de handicap de bien vieillir exige la prise en compte et l’anticipation des risques liés à leur vieillissement.

L’Association ANAIS est confrontée à la difficulté de prise en charge des personnes handicapées vieillissantes au niveau de son foyer de vie et de son EHPAD situés dans un village du Loir-et-Cher. Pourtant les établissements doivent trouver des solutions face aux besoins évolutifs de ses résidents et faciliter l’évolution de leur parcours de vie.

Nous avons proposé la mise en place d’un dispositif évolutif avec la création de 5 places de FAM et 10 places de FV. Grâce à ce projet, nous pourrons garantir un parcours résidentiel progressif et sécurisé, tenant compte des besoins éducatifs et de soins des résidents jusqu’à la fin de vie. La réussite du projet implique une transversalité des cultures professionnelles éducatives et soignantes. Le but de l’Association ANAIS est de mettre en place un dispositif d’accueil évolutif et spécifique dédié aux personnes âgées. Cela permettra une meilleure prise en charge des besoins des personnes handicapées vieillissantes, mais également de mieux rentabiliser les établissements. Nous avons traité dans ce travail des multiples solutions d’accompagnement pour permettre aux personnes âgées vieillissantes de « bien vieillir ». L’adhésion et l’implication de l’ensemble des professionnels sont nécessaires pour garantir la réussite du projet. Pour cela, la direction assure une stratégie de communication efficace et une montée en compétence du personnel.

Créer un dispositif évolutif et spécifique pour répondre favorablement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes est un processus qui requiert une stratégie bien déterminée ainsi que le respect des étapes clés de sa mise en œuvre. Pour réussir à adapter les dispositifs d’accueil existants aux personnes handicapées vieillissantes avec leurs besoins évolutifs émergents, il est indispensable que tous les acteurs : familles des résidents,  personnel des institutions et des établissements médicaux, ainsi que l’État, avancent ensemble en synergie et instaurer une politique de communication et d’information pour améliorer les dispositifs déjà en place.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BIBLIOGRAPHIE

 

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• MARPA : un vrai chez-soi en milieu rural, http://maison-de-retraite.comprendrechoisir.com/comprendre/marpa

 

• Agevillage, Les centres de long séjour hospitaliers ou USLD (Unités de soins longue durée), 09/07/2013, http://www.agevillage.com/article-4174-1-les-centres-de-long-sejour-hospitaliers-ou-usld-unites-de-soins-longue-duree.html

 

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• Audrey Plessis, Les services hospitaliers accueillant des personnes âgées, (Propos recueillis auprès du Dr Agnès Saraux), 20/01/2011, http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/maisons-retraite/articles/services-hospitaliers.htm

 

• La FEGAPEI, http://www.lesforcesduhandicap.fr/fegapei

 

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• ARS Centre, Synthèse projet régional de santé 2012-2016, http://www.ars.centre.sante.fr/Le-Projet-regional-de-sante.118586.0.html

 

• Programme territorial de santé de Loir-et-Cher 2013 – 2016, http://www.ars.centre.sante.fr/Les-Programmes-territoriaux-de.163249.0.html

 

• LEFEVRE P., 1999, Guide de la fonction de directeur d’établissement social et médico-social, Paris, Dunod, p.244

 

• BROUSSARD V., CRAIPEAU S., DRAIS E., GUILLAUME O. METTZERG J.L., 2004, Le socio manager, sociologies pour une pratique managériale, Paris, Dunod, p.25-26

 

• Unapei, Le modèle d’accompagnement personnalisé (MAP), http://www.unapei.org/Le-modele-d-accompagnement.html

 

• Grille d’évaluation SMAF, http://www.demarchesmaf.com/index.php/les-outils/grille-evaluation-smaf

 

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• RAYNAL Serge, Le management par projet, Paris : Editions d’organisation, 1996

 

• Henry MINTZBERG « Management, voyage au centre des organisations », 1989, Les éditions d’organisation

 

• Chrystel Skowron, Comment faire un plan de communication, http://www.sati.tv/fileadmin/user_upload/pdf/Comment_faire_un_plan_de_communication_def.pdf

 

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Table des matières

 

INTRODUCTION.. 4

Partie I. PRÉSENTATION DU CONTEXTE DE L’ÉTUDE.. 6

Chapitre I. LE DIAGNOSTIC EXTERNE.. 6

I-1.Le vieillissement des personnes handicapées mentales. 6

I-2. Approche statistique des besoins du public. 17

I-3. Les orientations des politiques publiques sur le handicap vieillissant 20

Chapitre II. LE DIAGNOSTIC INTERNE.. 24

II-1. Présentation de l’Association ANAIS. 25

II-2. L’EHPAD.. 28

II-3. Le Foyer de Vie. 29

Partie II. PENSER LE « BIEN VIEILLIR » POUR FAVORISER LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES (DIVERSIFIER L’ACCOMPAGNEMENT AU BIEN VIEILLIR)  31

Chapitre I. La loi d’adaptation de la société au vieillissement (garantir le droit de bien vieillir aux personnes handicapées). 31

I-1. Anticipation. 31

I-2. Adaptation. 32

I-3. Accompagnement 32

Chapitre II. Bien vieillir pour promouvoir la santé et prévenir la dépendance des personnes handicapées  33

II-1. Les solutions afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes. 33

II-2. Mobilisation des ressources afin de promouvoir la santé des personnes handicapées vieillissantes  34

II-3. Aménager le lieu de vie de la personne handicapée afin d’anticiper les effets du vieillissement 35

II-4. Placer l’usager au cœur du dispositif pour apprendre à bien vieillir et assurer une qualité de vie  35

PARTIE III. MISE EN ŒUVRE D’UN DISPOSITIF D’ACCUEIL ÉVOLUTIF ET SPÉCIFIQUE EDDIE AUX PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES. 38

Chapitre I. LE PROJET.. 38

I-1. La réhabilitation de l’EHPAD.. 38

I-2. Les forces et faiblesses autour du nouveau projet 40

Chapitre II. LE PLAN D’ACTION.. 41

II-1. Les objectifs  et la conduite du projet 41

II-2. En amont du projet – comment favoriser l’adhésion des professionnels. 42

II-3. Ressources humaines et processus de changement 44

II-4. Impact du changement au niveau de l’organisation. 45

II-5. Le plan de communication. 46

Chapitre III. L’ORGANISATION DU PROJET.. 47

III-1. Moyens humains. 47

III-2. Moyens matériels et financiers. 48

III-3. Le projet d’établissement 51

III-4. Évaluation du projet 54

CONCLUSION.. 57

BIBLIOGRAPHIE.. 59

 

 

 

 

 

[1] PIERRE BIENVAULT, Personnes handicapées vieillissantes, le cri d’alarme des familles, 27/06/2013, http://www.la-croix.com/Actualite/France/Personnes-handicapees-vieillissantes-le-cri-d-alarme-des-familles-2013-06-27-979168

[2] vieillissement, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/vieillissement/81927

[3] B. R. Mishara, R.G. Riegel, Le vieillissement, Presses Universitaires de France, Paris, 1984

[4] La loi de 2005-102, 12 mai 2011, http://www.mdph.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=113:la-loi-de-2005-102&catid=49&Itemid=74

[5] Quelle est la définition du handicap ? http://www.sanitaire-social.com/centres-pour-handicapes/d%C3%A9finition-du-handicap/m3/7

[6] Principe de la législation de 1987 en faveur de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, 27 janvier 2004, http://www.uvmt.org/print.php?sid=111

[7] « Les groupes iso-ressources (Gir) correspondent au degré d’autonomie d’une personne âgée. Le Gir d’une personne est calculé à partir de l’évaluation effectuée à l’aide de la grille Aggir. Il existe six Gir : le Gir 1 correspond à une dépendance très forte, le Gir 6 à une autonomie complète. Seules les personnes appartenant aux Gir 1 à 4 peuvent bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa). » Source : http://www.maisons-de-retraite.fr/Bien-choisir-sa-maison-de-retraite/Glossaire/Groupe-iso-ressources

[8] Les grilles utilisées par les professionnels : Aggir et les Gir, http://www.maisons-de-retraite.fr/Evaluer-la-perte-d-autonomie/Comment-evaluer-la-perte-d-autonomie/Les-grilles-utilisees-par-les-professionnels-Aggir-et-les-Gir

[9] Unapei.org, Le handicap mental : sa définition, http://www.unapei.org/le-handicap-mental-sa-definition.html

[10] Rosalie Germond, Quelle place ont les personnes handicapées dans la société, 11 mars 2015, https://prezi.com/88xe4xaiprha/quelle-place-ont-les-personnes-handicapees-dans-la-societe/

[11] Certu, Handicaps mentaux, cognitifs et psychiques – Quelles pistes pour améliorer l’accessibilité ? Fiche n°1 octobre 2013, https://www.defi-metiers.fr/sites/default/files/users/379/guide_certu_accessibilite_handicaps_mentaux_psychiques_et_cognitifs.pdf

[12] B. AZEMA, N. MARTINEZ,  « Les personnes handicapées vieillissantes : Espérances de vie, projections démographiques et aspects qualitatifs. DREES, Mai 2003, CREAI LANGUEDOC ROUSSILLON

[13] Jean-Louis  GARCIA, « Avancée en âge des personnes en situation de handicap », 19 juin 2009, http://www.apajh.org/index.php/reflexion-action/grande-dependance/ce-quen-pense-lapajh/nos-positions/628-avancee-en-age-des-personnes-en-situation-de-handicap

[14] LES PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES ACCOMPAGNEES PAR LES ETABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MEDICO SOCIAUX D’AUVERGNE, ETUDE PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES – CREAI Auvergne/ARS Auvergne-Rapport Final- Novembre 2014, page 6, http://ancreai.org/sites/ancreai.org/files/etude_phv_ms_05112014.pdf

[15] GABBAI P., septembre 2004, « Longévité et avancée en âge des personnes handicapées mentales et physiques ». Gérontologie et société, âges et handicaps, n°110, pp. 47-73

[16] Françoise CHARLOT, VIEILLIR AVEC UN HANDICAP MENTAL AUX PAPILLONS BLANCS DE BEAUNE ET SA REGION. I. Généralités. Historique, novembre 2007, http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/handicap_mental_et_vieillir.htm

[17] Serfaty-Garzon P. (2003). Chez soi – les territoires de l’intimité, Paris, Armand Colin, p. 64

[18] ADOM 82 est une association à but non lucratif régie par la loi 1901. Elle fut fondée le 25 janvier 1964 dans le but de prodiguer des soins et des services aux personnes âgées de la commune de Castelsarrassin. Source : http://www.adom82.fr/

[19] Mélanie BÉRARDIER, Vieillir chez soi : usages et besoins des aides techniques et des aménagements du logement, Etudes et résultats, n°823, décembre 2012, page 3, http://www.drees.sante.gouv.fr/vieillir-chez-soi-usages-et-besoins-des-aides-techniques-et,11063.html

[20] MARPA : un vrai chez-soi en milieu rural, http://maison-de-retraite.comprendrechoisir.com/comprendre/marpa

[21] Agevillage, Les centres de long séjour hospitaliers ou USLD (Unités de soins longue durée), 09/07/2013, http://www.agevillage.com/article-4174-1-les-centres-de-long-sejour-hospitaliers-ou-usld-unites-de-soins-longue-duree.html

[22] Unités de Soins de Longue Durée (USLD), http://www.ch-valenciennes.fr/unites-soins-longue-duree-usld.html

[23] Audrey Plessis, Les services hospitaliers accueillant des personnes âgées, (Propos recueillis auprès du Dr Agnès Saraux), 20/01/2011, http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/maisons-retraite/articles/services-hospitaliers.htm

[24] DRESS ou direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques : service statistique du ministère des affaires sociales.

[25] Services d’accompagnement à la vie sociale

[26] Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés

[27] La politique européenne à l’égard des personnes handicapées, http://www.vie-publique.fr/politiques-publiques/politique-handicap/handicap-europe/

[28] Handicap et Avancée en âge Recommandations européennes, http://www.apajh.org/index.php/reflexion-action/grande-dependance/et-ailleurs/624-handicap-et-avancee-en-age-recommandations-europeennes

[29] Bernard Azéma et Nathalie Martinez, Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé,  qualité de vie, Une revue de la littérature, www.gamas-lr.info/site/revue.pdf

[30] Loi HPST = Hôpital Patient Santé et Territoire

[31] ARS Centre, Synthèse projet régional de santé 2012-2016, http://www.ars.centre.sante.fr/Le-Projet-regional-de-sante.118586.0.html

[32] Etude sur le vieillissement des adultes handicapés en FAM et FV en région Centre, CREAI du Centre, 2013

[33] Programme territorial de santé de Loir-et-Cher 2013 – 2016, http://www.ars.centre.sante.fr/Les-Programmes-territoriaux-de.163249.0.html

[34] FEGAPEI fédère 500 associations et 4000 établissements et services pour personnes handicapées ou fragiles. Ces établissements et services emploient 120 000 salariés et accompagnent plus de 240 000 personnes. Les associations adhérentes à la FEGAPEI interviennent sur tous les types d’accompagnement. Source : http://www.lesforcesduhandicap.fr/fegapei

[35] PROJET D’ASSOCIATION Schéma directeur 2004 – 2008, p. 13, http://www.anais.asso.fr/documents/PROJET%20D’ASSOCIATION%202004_2008.pdf

[36] Données issues du Schéma départemental de l’Autonomie du Loir-et-Cher 2014-2018

[37] Adaptation de la société au vieillissement – Projet de loi, http://www.social-sante.gouv.fr/espaces,770/personnes-agees-autonomie,776/dossiers,758/adaptation-de-la-societe-au,2971/

[38] Michel Billé, Vieillissement des personnes handicapées : il faut agir ! Le journal LES FORCES DU HANDICAP n°5, janvier 2013, http://www.lesforcesduhandicap.fr/base-documentaire/archives/88-fegapeiforces-du-handicapn5web/download

[39] Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé, Organisation mondiale de la Santé, Première Conférence internationale pour la promotion de la santé Ottawa, Canada, 21 novembre 1986, http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/175/?sequence=17

[40] Les droits des usagers dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, Edition SICOM pour le salon Hôpital Expo, mai 2004, www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/d_usagers-2.pdf

[41] LEFEVRE P., 1999, Guide de la fonction de directeur d’établissement social et médico-social, Paris, Dunod, p.244

[42] BROUSSARD V., CRAIPEAU S., DRAIS E., GUILLAUME O. METTZERG J.L., 2004, Le socio manager, sociologies pour une pratique managériale, Paris, Dunod, p.25-26

[43] MIRAMON J.M., 2001, Manager le changement dans l’action sociale, Rennes : ENSP, p.52

 

[44] COTeS : Comité d’Orientation Technique et Stratégique, instance associative

[45] RAYNAL Serge, Le management par projet, Paris : Editions d’organisation, 1996

[46] Henry MINTZBERG « Management, voyage au centre des organisations », 1989, Les éditions d’organisation

[47] L’autodétermination est un concept complexe, il s’agit de la capacité pour une personne de décider pour elle-même et par elle-même en dehors de toute influence extérieure. Travailler sur les capacités d’autodétermination d’une personne, c’est l’accompagner dans sa réalisation personnelle et lui assurer une santé mentale et une qualité de vie remarquable. Source : Coralie Sarrazin, Autodétermination et déficience intellectuelle, 2013, http://www.edilivre.com/autodetermination-et-deficience-intellectuelle-l-experience-d-une-institution-suisse-le-village-d-aigues-vertes-coralie-sarrazin.html#.VgoHWVKnhQo

[48] Chrystel Skowron, Comment faire un plan de communication, http://www.sati.tv/fileadmin/user_upload/pdf/Comment_faire_un_plan_de_communication_def.pdf

[49] Depuis sa création, MAP – Modèle d’Accompagnement Personnalisé propose un modèle pour évaluer et adapter les accompagnements destinés aux personnes handicapées mentales en appréhendant ce qui constitue leurs singularités. MAP repose sur l’observation de la situation réelle des personnes pour évaluer leurs besoins et comprendre leur spécificité. Cela permet de déterminer les actions et les propositions d’accompagnement à mettre en œuvre pour répondre le plus exactement possible à leurs attentes. Source : Unapei, Le modèle d’accompagnement personnalisé (MAP), http://www.unapei.org/Le-modele-d-accompagnement.html

[50] Grille d’évaluation SMAF, http://www.demarchesmaf.com/index.php/les-outils/grille-evaluation-smaf

[51] ANESM, La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre, juin 2008, p. 14, www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_bientraitance.pdf