Développer des compétences personnelles chez des enfants autistes

TABLE DES MATIERES

Introduction …………………………………………………………………………….

Contexte et Objectifs de la recherche/de la thèse

Problématique/Question de départ et hypothèses de travail

Annonce du plan

Première Partie : Les théories relatives aux enfants autistes ……………………….

Chapitre I. Les troubles envahissants du développement …………………………..

1.1. Définition, Fréquences, causes et formes les troubles envahissants du développement …………………………………………………………………….

1.1.1. Définition ………………………………………………………..

1.1.2. Fréquence et causes ……………………………………………..

1.1.3. Formes du TED …………………………………………………

1.2. Manifestations des troubles envahissants du développement …………………….

1.2.1. Symptômes ………………………………………………………

1.2.2. Autres maladies associées ………………………………………

1.2.3. Les conseils donnés aux parents pour reconnaître si un enfant est autiste …………………………………………………………….

1.2.4. Evolution des troubles ……………………………………………

Chapitre II. Diagnostic des troubles envahissants du développement ………………

2.1. Les étapes du diagnostic ……………………………………………………

2.1.1 Repérage des symptômes ……………………………………….

2.1.2. Confirmation …………………………………………………….

2.1.3. Evaluation des capacités de l’enfant et suivi médical …………..

2.2. Les démarches à suivre pour le diagnostic …………………………………

2.2.1. Diagnostic clinique auprès des professionnels ………………….

2.2.2. Organisation du diagnostic ………………………………………

2.2.3. Références nosologiques …………………………………………

2.2.4. Diagnostic précoce de l’autisme …………………………………

Chapitre III. L’intervention ……………………………………………………………

3.1. Le projet d’interventions personnalisé ……………………………………

3.2. Les différents types d’interventions proposées …………………………….

3.3. Les critiques sur les interventions ………………………………………….

3.4. La scolarisation de l’enfant autiste …………………………………………

Deuxième partie : Etudes sur le développement des compétences personnelles …………………………………………

Chapitre IV. La méthode de « ABA » …………………………………………………

4.1. Pourquoi ABA ………………………………………………………………

4.1.1. Recherches initiales ……………………………………………..

4.1.2. Les principes et les objectifs de l’ABA ………………………….

4.1.2.1. Principes de l’ABA ………………………………………

4.1.2.2. Descriptions de l’ABA …………………………………..

4.1.2.3. Objectifs éducatifs ……………………………………….

4.1.2.4. Initiation d’un nouveau comportement ………………….

4.1.2.5. Fréquence d’un comportement ………………………….

– Augmentation de la fréquence

– Diminution de la fréquence

– Généralisation des comportements

– Maintien

– Résultats

Chapitre V. Réalisation de l’Etude sur le développement des compétences personnelles ………………………………………………………………

5.1. Les objectifs ………………………………………………………………..

5.1.1. Evaluer l’efficacité du programme d’intervention ……………..

5.1.2. Constater le rôle du renforcement associé à l’intervention …….

5.2. Méthodologie ……………………………………………………………….

5.2.1. Constitution de l’échantillon …………………………………….

5.2.2. Recueil de données ………………………………………………

5.2.3. Critiques sur la méthodologie ……………………………………

5.2.4. Evaluation de l’âge de développement ………………………….

5.3. Le Programme d’intervention ……………………………………………..

5.3.1. Généralités ……………………………………………………….

5.3.2. Techniques du programme d’intervention ………………………

5.3.3. Evaluation du renforçateur ………………………………………

5.3.4. Organisation des séances du programme ……………………….

5.3.5. Description du plan de leçon …………………………………….

Conclusion ………………………………………………………………………………

Annexe ………………………………………………………………………………….

Bibliographie ……………………………………………………………………………

LISTE DES ACRONYMES

A.B.A. : Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement

ADI-R: Autism Diagnostic Interview-Revised (un entretien diagnostique semi-structuré)

AVQ : Autonomie dans la Vie Quotidienne

C.A.R.S.: Childhood Autism Rating Scale (Voir Annexe 07)

C.P.R.S.: Childhood Psychosis Rating Scale

C.R.A. : Centre des Ressources Autismes

CAMSP : Centres d’Action Médico-sociale Précoce

CFTMEA : Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent

CIM 10 : Classification Internationale des maladies (10^ème Version) suivant les recommandations de 2010 de la Haute Autorité de santé

CIPPA : Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant des personnes avec Autisme

CLIS : Classes d’intégration scolaire spécialisées

CMPP : Centres Médico Psycho Pédagogique

DSM IV : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ou manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 4^ème Version

H.A.S. : Haute Autorité de la Santé

IDDEES (programme) : Intervention, Développement, Domicile, Ecole, Entreprise, Supervision

IRM : Imagerie par Résonance Magnétique nucléaire qui permet d’obtenir d’excellentes images du cerveau

N.S.A.C: National Society for Autistic Children

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PECS : Picture Exchange Communication System ; C’est un outil de communication par échanges d’images

PMI : Protection Maternelle et Infantile

PPC : Plan Personnalisé de Compensation

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation

QI : Quotient Intellectuel

ROR (le vaccin) : la Rougeole, les Oreillons et la Rubéole

T.E.A.C.C.H.: Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children:

TED : Troubles envahissants du développement

UPI : Unité pédagogique d’intégration, en collège ou en lycée

INTRODUCTION

J’ai expressément choisi ce thème de recherches, car d’abord le thème autisme m’intéresse et puis la situation en Libye mérite d’être approfondie, en ce qui concerne les cas des enfants autistes.

En Libye, Il n’existe pas aujourd’hui des statistiques sur le nombre de personnes autistes. Cependant, il y a une statistique générale qui estime à environ 60 000 personnes (enfants et adultes) souffrant d’un handicap mental y compris l’autisme[1].

Jusqu’à ce jour, l’autisme en Libye est une « maladie » encore méconnue du grand du public. Les parents sont généralement les premiers à déceler les symptômes d’autisme chez leur enfant, avec l’entrée de leur enfant en société (crèche, école, garderie). C’est au niveau de ces milieux que les manifestations de l’autisme deviennent indéniables, et ce, par les difficultés d’interaction sociale, problèmes de communication verbale et non verbale, comportements répétitifs ou centres d’intérêts restreints voire obsessionnels.

Après la découverte des parents concernant la maladie de leur enfant, probablement en raison de l’absence de sensibilisation des parents et du public par rapport à cette maladie d’une part, et à cause de la peur et de la honte d’avoir un enfant handicapé mental d’autre part, la plupart d’entre eux essaient de cacher cet enfant dans la maison, et tel comportement empêche de bénéficier une prise en charge adéquate, et par conséquent augmente le risque et la difficulté de cette maladie

De plus, les procédures de diagnostic et de prises de charge sont plus problématiques par rapport à celles des pays voisins Maghrébins où l’on peut trouver des centres spécialisés pour accueillir les enfants autistes. Il est vrai que ces centres ne sont pas suffisants en nombre et ne sont pas accessibles par tous les enfants atteints d’autisme, mais ils existent quand même. Ils bénéficient de l’expertise et de l’assistance des pays développés dans ce domaine. A l’ère de l’ancien président Kadhafi, la Libye était presque fermé et les services de santé sont pratiquement inexistants, même pour les personnes ordinaires, sans parler des personnes handicapées et surtout les autistes.

Le diagnostic n’est pas encore à la portée de la majorité des praticiens Libyennes. Les parents sont confrontés aux innombrables recommandations parfois contradictoires – faute de compétences – par certains praticiens. Telle incompétence conduit à un diagnostic souvent tardif. Au-delà du diagnostic, se pose le problème de la prise en charge qui est actuellement très insuffisante et les parents vivent un véritable calvaire du fait de l’absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Pour tout le pays, il n’y a qu’un seul centre qui accueille les enfants autiste, c’est le centre Bou Salime à Tripoli où j’ai effectué mes recherches. Ce centre est censé accueillir tous les enfants handicapes mentaux dont l’autistes. Mais il y manque manifestement de ressources humaines qualifiées. Les professionnels ne sont pas formés à l’autisme et aux interventions éducatives reconnues par la communauté scientifique. De plus, la capacité d’accueil est insuffisante pour tous les enfants autistes. Seulement, il peut abriter 183 enfants handicapés mentaux dont 46 enfants autistes habitant à Tripoli ou ses banlieues. A cet effet, il a été constaté que les enfants autistes sont pris en charge exclusivement par leurs familles, surtout dans la région Est et Sud, la situation est plus tragique. Certes, la famille a un grand rôle à jouer dans la prise en charge.

Question de départ : « Comment améliorer les prises en charges des enfants autistes, et développer leurs compétences personnelles ? ».

Hypothèses :

Mettre en place des associations spécialisées ou formées en matière de prise en charges des enfants autistes
Transmettre les savoir faire aux personnels de santé des centres médico-sociaux de la Libye en matière de procédure diagnostique et en matière de prise en charge à court et à long terme
Impliquer les parents dans la prise en charge de leurs propres enfants, et surtout leur apprendre comment reconnaître que l’enfant est autiste.

Ainsi, pour mener à termes cette étude et pour donner le maximum des résultats des recherches, j’ai subdivisé ce document en deux parties dont la partie théorique où sont incuses les revues de littérature et la partie recherche empirique sur le cas de l’autisme en Libye. Dans le premier chapitre, j’ai essayé d’apporter plus de définitions sur les troubles envahissants du développement, et le second chapitre parle du diagnostic du TED suivi par le troisième chapitre où j’étale ce qu’on entend par intervention. Dans la deuxième partie, le chapitre IV est consacré à l’explication du programme ABA avant d’enchaîner sur les méthodes de réalisation des études sur le développement des compétences personnelles dans le chapitre V.

Première Partie

Les théories relatives aux enfants autistes

Chapitre I. Les troubles envahissants du développement

Définition, Fréquences, causes et formes les troubles envahissants du développement

Définition

Les troubles envahissants du développement ou TED en abrégé sont aussi appelés « troubles du spectre autistique ». Les TED rassemblent plusieurs maladies, dont la plus habituelle est l’autisme infantile. Mêmes si les troubles s’expriment de différentes manières, l’on peut les traduire par trois éléments essentiels, à savoir les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication verbale et non verbale et enfin la manifestation des comportements stéréotypés et répétitifs.

Généralement, les TED apparaissent pendant la période de croissance des enfants, ils lèsent à leurs capacités à communiquer et à développer des interactions sociales. Etant donné que les manifestations sont très variables d’un enfant à un autre, on distingue une définition officielle qui tente de récapituler l’ensemble des formes observées : « Les troubles envahissants du développement sont un groupe de troubles caractérisés par une faible qualité des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreints, stéréotypés et répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations ».

Cette définition officielle caractérise plusieurs marques communes à toutes les formes de TED :

La difficulté des sujets touchés à échanger et à produire des liens avec d’autres personnes ;

La tendance de ces sujets atteints de TED à préférer quelques activités particulières et à répéter ces activités de manière exagérée ; et

La présence des troubles en permanence empêchent l’enfant de se déployer avec harmonie.

Fréquence et causes des TED

Si on se réfère à la situation qui prévaut en France, l’estimation montre que, pour les personnes de moins de 20 ans, 0,7% sont atteints des TED toutes formes confondues, et on a estimé 0,2% pour l’autisme infantile.

Il a été constaté au cours des 20 dernières années une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement, et certainement ce constat est dû, primo à l’amélioration du repérage des TED par les professionnels de santé, secundo à l’élargissement des critères de diagnostic, et surtout en ce qui concerne les formes de troubles qui sont pas accompagnés d’un retard mental.

Concernant les causes des troubles envahissant du développement, on considère que ces troubles sont surtout dus à des anomalies génétiques. En effet, ces anomalies génétiques auraient modifié la manière dont le cerveau s’organise au cours de la petite enfance. Ces modifications encombreraient la mise en place de connexions entre les cellules du cerveau appelées neurones. Par ailleurs, des anomalies génétiques sont mises en exergue chez les enfants touchés par les troubles envahissants du développement.

Certainement, d’autres facteurs sont impliqués dans les causes des TED sachant par ailleurs que dans 10 à 30% des cas, le vrai jumeau d’un enfant autiste n’est pas touché bien que les deux enfants disposent des gênes identiques. Cependant, comparé au rôle des gênes, celui des autres facteurs semble limité.

D’autres maladies génétiques correspondantes aux modifications d’une seule gêne sont associées à des troubles envahissant du développement. Les plus repérées sont le syndrome de Rett, le syndrome de X-fragile et la sclérose tubéreuse de Bourneville que nous aborderons plus en détail plus loin.

Enchaînant sur les causes des troubles, parlons aussi des facteurs de risque des troubles envahissants du développement. En effet, sauf le cas du syndrome de Rett, les garçons semblent plus à risque de TED que les filles, plus particulièrement dans les formes sans retard mental. Selon les observations, l’autisme infantile sans retard mental est 6 fois plus fréquent chez les garçons para rapport aux filles, et pour le cas avec retard mental, l’autisme infantile chez les garçons fait deux fois plus fréquent.

Lors de la conception de l’enfant, l’âge des parents est aussi déterminant sachant que le risque est multiplié par 1,3 si la maman est âgée de plus de 35 ans, et par 1,4 si le père a plus de 40 ans.

Aussi, le risque de développer le TED est imminent si l’enfant a un frère ou une sœur contracté par les troubles avec une estimation de 30% d’augmentation du risque au cas où l’enfant a deux frères ou sœurs qui sont atteints due TED.

Cependant, des facteurs de risques anciennement suspectés ont été reniés par les recherches scientifiques. On peut énumérer quelques facteurs qui ne risquent pas d’augmenter les troubles :

Maladie céliaque ou impossibilité de supporter le gluten
Le vaccin ROR
Les sels de mercure dans l’environnement
Les particularités psychologiques des parents
Le caractère des rapports entre l’enfant et la mère

Formes des troubles envahissants du développement (TED)

Pour mieux démontrer les troubles envahissants du développement ou troubles du spectre autistique, les professionnels en particularisent différentes formes selon l’âge des sujets lors de l’apparition, selon leurs symptômes et l’existence d’une cause génétique. En effet, on peut énumérer :

L’autisme infantile
Le syndrome d’Asperger
Le syndrome de Rett
Le trouble désintégratif de l’enfance
L’autisme atypique

L’autisme infantile et le syndrome d’Asperger sont les formes les plus rependues et les plus caractéristiques des troubles soumis à l’observation. Ces deux formes peuvent se manifester avec plus ou moins de sévérité, de surcroit les symptômes diffèrent d’un sujet à un autre.

En effet, l’autisme infantile est la forme la plus habituelle des TED. Les symptômes de l’autisme infantile apparaissent avant l’âge de trois ans et deviennent permanents. Manifestement, l’enfant tend vers l’isolement et se replie sur lui-même. Le regard de l’enfant devient fuyant et présente des difficultés pointées à prouver des relations avec son entourage. En sus, son acquisition du langage est décalée, possiblement absente, il lui est très difficile de fixer son attention de manière durable. L’autisme infantile rend les enfants atteints à développer des activités répétitives, comme la torsion des mains, les mouvements du corps, puis à se plier à des rituelles inflexibles. Dans la plupart des manifestations, un retard mental existe avec une variabilité de sévérité selon les sujets.

Depuis la description scientifique de Léo Kanner (1943) l’autisme n’est plus considéré comme un des traits caractéristiques de certaines psychoses, son étude portant sur l’observation du profile de 11 enfants (huit garçons et trois filles) de moins de onze anse, il a permis de mettre en évidence une association symptomatique caractéristique se ces individus.

Il aura fallu plus de 20 ans pour que le syndrome décrit par Kanner soit officiellement reconnu et que sa description soit intégrée aux manuels diagnostiques. Le syndrome était alors considéré comme une psychopathologie, c’est-à-dire une psychose infantile de l’ordre de la schizophrénie. En 1980, un changement majeur a été apporté au Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III). L’autisme a été placé dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED). Comme le souligne Rogé (2003), ce changement nosologique a contribué à améliorer l’image du syndrome aux yeux des professionnels et du public.

Aujourd’hui, la définition la plus récente du syndrome de l’autisme. Selon le CIM 10 (OMS 1993) et DSM-IV( ABA 1994, 2000) , l’autisme est caractérisé par des déficits en matière (a) d’interaction sociale,(b) de communication verbale et non verbale, ainsi que par (c) des intérêts, des activités et des comportements restreints, répétitifs et/ou stéréotypés. De plus, ce retard ou caractère anormal du fonctionnement doit avoir débuté avant l’âge de 30 mois.

La prévalence, dans les dernières années le taux de la prévalence a augmenté. En effet, dans les rapports des années 1980, on estimait que les désordres du spectre de l’autisme étaient rares, n’affectant pas plus de 5 individus sur 10 000. .La prévalence actuelle des désordres du spectre de l’autisme se situe entre 10 et 20 par 10 000 individus, bien que certains auteurs considèrent qu’une prévalence de 0,6% est plus représentative de la réalité[2] Chakrabati & Fombonne (2005) ; Chakrabati & Fombonne (2001). La hausse observable dans les statistiques disponibles s’explique par l’augmentation réelle du nombre d’enfants atteints ou par une série d’autres facteurs, comme l’élargissement de la définition du trouble autistique, une plus grande sensibilisation du public, une meilleure reconnaissance et un diagnostic plus rigoureux des symptômes, et de meilleures méthodes d’enquête (Friedlander et al , 2006).

Les garçons sont affectés plus fréquemment que les filles avec un ratio de 4,3/1. En ce qui a trait aux variations raciales, peu d’informations sont à ce jour disponibles et les données recueillies aux États-Unis sont très variables (Fombonne, 2003).

Pour ce qui concerne le syndrome d’Asperger, c’est une forme de TED qui se manifeste plus tardivement que l’autisme infantile. Ce syndrome apparaît généralement vers l’âge de six à huit ans, mais possible, dans d’autres cas, vers l’âge de trois ans. Les symptômes du syndrome d’Asperger se trouvent sur le plan des interactions entre individus c’est-à-dire (i) la difficulté à comprendre le langage non verbal ou les expressions imagées ou abstraites ; (ii) la difficulté à comprendre les sentiments de leur interlocuteur ; (iii) forte réticence au changement et attachement intense à des routines ou enthousiasme irréfléchi pour un sujet avec accumulation d’une somme considérable de connaissances. Néanmoins, les sujets atteints du syndrome d’Asperger semblent avoir en général une mémoire excellente et parfois exceptionnelle.

Pour ce qui concerne les autres formes des TED, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance sont les plus indiqués. Les autres formes sont les plus confuses et vagues et ont tendance à se recouper les unes avec les autres.

Quant au syndrome de Rett, c’est une maladie génétique qui atteint particulièrement les filles et qui se traduit par une régression du développement à la suite des six ou huit premiers mois de l’enfant. Cette maladie classée « grave » se trouve parmi les troubles envahissants du développement mais son origine génétique la met à part par rapport aux autres troubles autistiques. Au fait, c’est une maladie génétique ayant des symptômes très rapprochés de l’autisme infantile sévère.

Et en ce qui concerne le trouble désintégratif de l’enfance, c’est un trouble qui ressemble beaucoup à l’autisme infantile mais de fréquence rare. Il se manifeste chez les enfants de 3 à dix ans ayant normalement un développement sans problème. A l’apparition, le trouble désintégratif se traduit par une régression des expériences de l’enfant en termes de motricité, de langage et de comportement social. L’enfant se limite à quelques activités seulement, il a tendance à s’isoler et se transforme en hyperactif, et parfois devient indifférent à la propreté.

Pour l’autisme atypique, c’est une forme d’autisme infantile apparaissant après l’âge de trois ans avec les mêmes symptômes. Puis, les autres formes de TED sont regroupées dans des cas qui ne correspondent pas entièrement aux critères de diagnostic de l’autisme infantile ou du syndrome d’Asperger. En effet, les troubles envahissants du développement présentent des symptômes très variables d’une forme à une autre selon les enfants, par conséquent il n’est pas toujours facile de les classer dans une catégorie prédéfinie.

Pour la suite de notre recherche, nous allons détailler les manifestations des troubles TED dans la sous-section suivante.

Manifestations des troubles envahissants du développement

Symptômes

Il est à signaler qu’il y a une forte variation des symptômes des troubles envahissants du développement suivant l’état et le comportement des enfants atteints. Cependant, ce qui est presque généralisé dans tous les cas est que ces symptômes touchent la capacité à communiquer avec les autres et affectent leurs capacités à établir de liens sociaux. Nous allons observer les symptômes de l’autisme infantile, puis les symptômes d’Asperger, les symptômes du syndrome de Rett et les symptômes du trouble désintégratif de l’enfance afin de pouvoir distinguer les nuances et prendre par la suite les dispositions nécessaires.

Les symptômes de l’autisme infantile

Pour parler la même maladie avec le minimum d’erreur d’observation, de diagnostic et de traitement par la suite, les professionnels ont conçu un code relatif à l’autisme infantile et la codification suite à la classification de référence appelée CIM-10 ou Classification Internationale de Maladie (10^ème version). En effet, pour diagnostiquer et classer enfant autiste, on doit pouvoir :

dans le domaine du langage et/ou dans le domaine des échanges et attachements sociaux avec son entourage et/ou dans le domaine des jeux fonctionnel ou jeux d’imitation, constater des anomalies du développement chez l’enfant avant son troisième âge
Remarquer et confirmer au moins six symptômes parmi ceux que l’on va lister ci-après :
- Inaptitude à interagir par les regards ou les expressions du visage ou l’attitude du corps
- Incompétence à développer de liens avec d’autres enfants
- Réactions inadaptées en réponse aux émotions des autres
- Carence d’envie de ne partager ni son plaisir, ni ses intérêts ni ses succès
- Retard, voire absence de langage sans tentative de communiquer par les mimiques
- Préoccupation pointée pour certains centres d’intérêts inhabituels, restreints et répétitifs
- Exigence de suivre des rituels ne présentant pas d’utilité fonctionnel
- Usage répétitif et stéréotypé d’élément de langage

On parle d’autisme atypique si l’enfant présente certains de ces symptômes après l’âge de trois ans puis de manière moins systématique.

Les enfants autistes peuvent aussi présenter certaines difficultés motrices (par exemple : gestes maladroits, démarche raide, etc.), et certain degré de retard mental.

Les Symptômes du syndrome d’Asperger

Le syndrome d’Asperger ne dévoile pas apparemment chez l’enfant un retard mental ni un trouble de l’acquisition du langage. Par contre, les enfants atteints du syndrome présentent des troubles du développement des interactions sociales presque similaire aux enfants autistes, ils ont aussi des difficultés à sentir les approches de l’entourage et les situations sociales, ils ont également des difficultés à décoder les comportements, les mimiques, les expressions imagées, les expressions symboliques, le langage corporel, etc.

Les sujets frappés du syndrome d’Asperger tendent à concentrer leur intérêt, leurs capacités intellectuelles, leurs conversations dans de domaines restreints et inhabituels : horaires de trains, noms de rues, nombre premiers, probabilités, calendriers, plan et cartes, etc. Parfois, ces sujets atteints du syndrome ont une capacité intellectuelle au-dessus de la normale.

Dans la plupart des cas, ces sujets atteints de syndrome d’Asperger présentent une résistance au changement avec notamment la présence de nombreux rituels quotidiens qui provoquent une forte anxiété en cas de non respect à leur égard. Des difficultés motrices peuvent être présentes.

Les symptômes du syndrome de Rett

Fréquemment, ce sont les petites filles qui sont atteintes bien qu’elles ne signalent aucun trouble du développement durant les 5 premiers mois de vie. C’est généralement entre le cinquième et trentième mois que les symptômes du syndrome de Rett apparaissent et qui font que l’enfant n’arrive plus à utiliser normalement ses mains, ou n’arrive plus à se déplacer comme ses semblables, et tout comme les autres symptômes décrits précédemment, l’enfant a des difficultés à établir des liens sociaux avec son entourage, et il a des difficultés de langage. Durant cet intervalle cinq/trente mois, la croissance de son crâne est manifestement inférieure à la normale. Des gestes désordonnés des mains (torsions) deviennent visibles durant cette période où l’enfant présente des difficultés de l’utilisation des ses mains.

Les symptômes du trouble désintégratif de l’enfance

Ces symptômes, dans la plupart des cas, n’apparaissent qu’après l’âge de deux ans durant laquelle période l’enfant présente une croissance normale et sans problème. L’enfant commence progressivement à perdre ses habitudes quant aux liens sociaux. Tout ce qu’il a acquis pendant les deux premiers âges, il commence à avoir des problèmes de langage, des problèmes de mouvements et de la propreté. Il commence à perdre les goûts des jeux qu’il a déjà connu auparavant. Et par la suite, les symptômes similaires à l’autisme infantile sont constatés, il y a désintégration.

Autres maladies associées

Il est fort probable de constater d’autres maladies chez les personnes atteintes de troubles envahissants du développement, par exemple les troubles du sommeil, le retard mental, l’anxiété et la dépression, l’épilepsie.

Pour ce qui concerne les troubles du sommeil et parfois assortis de l’hyperactivité, plus de 50% des enfants contractant l’autisme infantile en sont touchés, et on l’observe surtout chez les filles. Le trouble de déficit de l’attention et d’hyperactivité est également observé dans la plupart des cas.

Selon les références et les codes CIM-10, le retard mental n’est pas codé comme faisant partie de l’autisme. C’est une maladie associée à l’autisme dans environ 70% des cas dont 40% sous une forme sévère et le reste sous une forme dite légère. Cette maladie n’est pas associée chez les enfants ou chez les personnes atteintes de syndrome d’Asperger.

En effet, pour les personnes atteintes de ce retard mental sous forme sévère, il n’est pas facile de dépister l’anxiété et la dépression. Par contre, si le retard mental est sous forme légère ou peut-être absent chez le sujet atteint de l’autisme, surtout celui qui présente les symptômes du syndrome d’Asperger, l’anxiété et la dépression ont une forte probabilité de se présenter, et ce, à cause de l’isolement social.

L’épilepsie, en tant que maladie associée aux TED se manifeste dans 5 à 40% des cas. Ce sont surtout les filles qui présentent un risque d’atteinte plus élevé par rapport aux garçons et surtout si le sujet est atteint d’un TED associé à un retard mental. L’épilepsie se manifeste généralement entre 3-5ans ou peut-être plus tard à l’adolescence.

Les conseils donnés aux parents pour reconnaître si un enfant est autiste

Tous les parents, naturellement se soucient de l’état sanitaire de leurs enfants dès qu’il y a un changement de comportement, et que ce changement est inhabituel. Mais rares sont les parents qui peuvent reconnaître tout de suite que le changement est dû au trouble envahissant du développement. Des efforts ont été déployés pour vulgariser des outils permettant le dépistage précoce des TED aux bons soins des Associations autismes France et les Associations autistes sans frontières. A titre d’illustration, ces outils précisent que trois éléments doivent attirer l’attention des parents sachant que l’apparition des troubles reste vaste et que ces éléments, remarquablement, s’ajoutent les uns aux autres. En effet, ce sont :

la présence de comportements stéréotypés et répétitifs ;
les troubles de la communication verbale et non verbale ; et
les troubles d’interaction sociale.

Les comportements stéréotypés et répétitifs :

Les parents doivent pouvoir constater l’anormalité du comportement répétitif de l’enfant que ce soit dans sa forme, son intensité, sa persistance et son intensité. Ce comportement répétitif peut aller d’activités simples jusqu’à des rituels compulsifs complexes.

Nous allons examiner certains comportements stéréotypés et répétitifs :

Maniement particulier des choses en les tournoyant ou en les alignant
Attachement excessif à des choses inhabituelles
Mouvements inhabituels du corps, par exemple : battements rapides des mains en ailes de papillon ou balancement du corps
Réactions anormales devant un objet qu’il fixe pendant un long moment, cet objet peut être la lumière
Intolérance quand on change quelques éléments de son environnement où il se manifeste en larmes, en colère même que le changement est insignifiant.
Insistance à continuer les actes routiniers

Les troubles de communication :

Dans la plupart des cas d’enfants atteints de TED, le problème de langage peut se manifester, soit qu’ils disent seulement quelques mots, et lorsqu’ils des mots c’est d’une façon anormale, ou lorsqu’ils peuvent exprimer des phrases entières, ces phrases non pas vraiment de sens et ne servent pas à communiquer. Il arrive même que ces enfants atteints n’ont pas la capacité de parler. Nous allons énumérer quelques exemples de troubles de communication verbale et non verbale :

Absence du langage, peut-être arrêt après un début d’acquisition
Retard du langage par rapport à l’âge normal
Incapacité à communiquer : ni parole, ni geste, ni mimique
Incompréhension du langage ou compréhension très limitée
Difficulté à imiter les expressions du visage
Difficulté à imiter certains gestes, par exemple le mouvement du doigt, saluer, applaudir, etc.
Inertie face aux tentatives de communication de son entourage
Anomalies de forme ou de contenu du langage où l’enfant tente à répéter ce qu’il entend, tout de suite ou en différé
Langage utilitaire très limité lorsque l’enfant demande quelques choses comme la nourriture, l’attention, etc.
Faible utilisation du langage pour des interactions sociales si on fait le rapport âge et capacité normale
Insuffisance d’intonation appropriée de la voix de l’enfant
Anomalies dans l’utilisation des pronoms personnels, parfois il utilise « tu » à la place de « je ».

Les troubles d’interaction sociale :

Selon le niveau de développement de l’enfant, les troubles d’interaction sociale vont de la simple passivité par rapport à l’environnement à l’isolement excessif de l’enfant. L’existence de certaines adéquations sociales chez l’enfant ou son comportement social apparemment adapté n’excluent pas le diagnostic des troubles envahissants du développement. Nous allons énumérer quelques manifestations de troubles d’interaction sociale chez les enfants plus particulièrement :

absence de sourire quelle que soit les circonstances
Sourire tardif en réponse à un sourire donné par son interlocuteur
Insensibilité face à la présence de quelqu’un
Indifférence aux sons qui fait croire que l’enfant a un problème d’audition
Déficience de réaction à l’appel de son prénom
Refus de l’étreinte ou d’être réconforté
L’enfant n’a pas la réaction normale dans l’anticipation d’être porté, même si la personne lui est familière
L’enfant préfère les activités solitaires.

Il est aussi très important de prendre conscience de l’évolution des troubles envahissants du développement que nous allons tout de suite discuter dan la section suivante.

Evolution des troubles

Il s’agit en effet de connaître comment évoluent les enfants atteintes des troubles envahissant du développement. Effectivement, l’évolution de l’autisme et autres troubles TED peut varier selon la forme[3], la date de première manifestation des symptômes, l’intensité des troubles, l’existence d’autres troubles comme l’épilepsie ou le retard mental. L’évolution de l’autisme dépend également des mesures prises pour accompagner l’enfant autiste. Les études effectuées par les professionnels confirment que l’évolution des TED est meilleure autant que les stimulations fournies par les dispositifs éducatifs et de soins sont précoces. Nous allons observer ci-après l’évolution de l’autisme infantile ainsi que l’évolution des troubles à l’adolescence. Puis, nous allons voir l’évolution du syndrome d’Asperger et du syndrome de Rett.

Evolution de l’autisme infantile

Pour un enfant atteint d’autisme infantile, il est possible que la communication et le langage s’améliorent tout au long de sa vie, et pour les 50% des cas, la communication verbale s’améliore entre la période de l’adolescence et l’âge adulte.

Si l’enfant avec autisme infantile n’a pas développé un langage fonctionnel à l’âge de cinq ans, la chance de l’acquérir diminue avec l’âge. Il a été estimé lors des inventaires qu’environ 10% des adultes avec autisme infantile n’ont pas développés de langage.

Il a été observé que ce sont les troubles d’interaction sociale qui s’allongent le plus perpétuellement tout au long de la vie d’une personne atteinte d’autisme infantile où 50% des cas présentent des troubles sévères à l’âge adultes. En cas de sans retard mental de l’autisme infantile, l’expression des émotions s’améliore mieux que dans le cas avec retard mental.

Puis, le passage de l’adolescence à l’âge adulte marque une diminution des comportements stéréotypés dans 50% des cas des personnes atteintes d’autisme infantile. Cependant, 20% des cas gardent des troubles sévères du comportement à l’âge adulte.

Evolution des troubles envahissants du développement à l’adolescence

Il a été observé que les troubles envahissants du développement s’aggravent à l’adolescence sur 20 à 35% des adolescents atteints d’autisme infantile. Et il est très pour 8 à 10% de ces adolescents de récupérer de cette aggravation.

Evolution du syndrome d’Asperger[4]

Il a été dit supra que les enfants atteints du syndrome d’Asperger disposent d’une capacité intellectuelle au dessus de la normale, et dans la plupart ils connaissent une évolution convenable. En effet, la meilleure reconnaissance sociale de ce trouble du développement permet aux enfants atteints de s’intégrer dans la société en mettant à profit leurs qualités et capacités intellectuelles.

Une fois que la phase de l’adolescence qui s’avère difficile pour les personnes atteinte du syndrome d’Asperger est passé, elles auront la chance de trouver un emploi adapté à leurs capacités, à leurs talents. Elles ont la possibilité de mener une vie de famille satisfaisante et une vie sociale favorable.

Evolution du syndrome de Rett

A l’âge adulte, surtout par manque de dispositif d’amélioration des cas, le syndrome de Rett provoque un handicap important, par exemple absence de langage, incapacité de marcher, etc.

Chapitre II. Diagnostic des troubles envahissants du développement

2.1. Les étapes du diagnostic[5]

A défaut de possibilités de procéder à des tests biologiques des troubles envahissants du développement, le diagnostic se fait à partir de l’observation clinique de l’enfant. Normalement, on passe par trois étapes pour mieux diagnostiquer les troubles. En effet, il faut repérer les symptômes en rapport aux troubles envahissants du développement, puis on doit pouvoir confirmer le diagnostic et rechercher les maladies associées, et enfin la troisième étape s’agit d’évaluer les capacités de l’enfant pour que l’on puisse mettre en place les soins convenables et spécifiques à l’enfant diagnostiqué

2.1.1 Repérage des symptômes

Lorsque les parents sont préoccupés par la santé et surtout par le changement de comportement de leur enfant, et qu’ils ignorent le pourquoi et le comment faire, seuls les professionnels de terrain peuvent procéder au repérage des troubles. Les parents peuvent donc les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins spécialistes en protection maternelle et infantile, etc. Normalement, les parents doivent amener pour des examens systématiques lors de son neuvième et de son vingt quatrième mois.

Certes, les professionnels de santé maîtrisent les outils simples de repérage des troubles envahissants du développement, mais il a été constaté que ces outils ne peuvent pas remplacer comblement le diagnostic. En effet, voici une liste de signes évocateurs de risque de troubles envahissants du développement[6] :

on constate le développement de l’enfant ne s’améliore pas, au contraire il est en régression et sa communication avec autrui se détériore, son langage se raréfie ;

les parents deviennent de plus en plus inquiets de ces constats ;

Le contact par le regard se raréfie voire même absent, et l’enfant ne sourit plus et demeure indifférent quand on lui appel par son prénom ;

Le langage et la socialisation sont manifestement perturbés ; et

Sont devenus visibles les comportements répétitifs et stéréotypés

Lorsque l’enfant est encore à moins de 2 ans, les signes étudiés peuvent suffire pour diagnostiquer un TED, mais l’évolution dans les mois suivants va nous permettre de confirmer, notamment avant l’âge de trois ans, si c’est un trouble envahissant du développement. Les parents ont donc intérêt et devoir de suivre de prêt l’évolution du développement de l’enfant et suivant les conseils des professionnels qui sont appelés à assurer le repérage et confirmer le cas par la suite.

2.1.2. Confirmation

La deuxième étape du diagnostic : c’est la confirmation. D’abord, il faut poser que le diagnostic soit basé sur des interviews avec les parents et sur une observation clinique directe de l’enfant. Des centres spécialisés sont ouverts dans chaque région pour cette observation clinique, à savoir les centres de ressources autisme ou CRA. Probablement, si la confirmation est difficile à prononcer, des examens complémentaires s’avèrent nécessaires, par exemple : examen de l’audition, examen de la vision, consultation neurologique, consultation génétique, scanner du cerveau ou IRM, et tout autre examen que les professionnels juge utile.

Avant la confirmation, lorsqu’on doit passer aux examens complémentaires, les professionnels éliminent d’autres causes que les troubles envahissants du développement afin d’expliquer les symptômes observés, à savoir le retard mental, schizophrénie inhabituellement précoce, inflammation du cerveau, complication d’une épilepsie, troubles psychologiques, etc.

2.1.3. Evaluation des capacités de l’enfant et suivi médical

Lorsque les étapes de diagnostic sont passées, des tests pour préciser les capacités de l’enfant et pour pouvoir accommoder une série de soins spécifiques sont à effectuer. Par exemple, pour mieux apprécier le mode de fonctionnement intellectuel de l’enfant qui subit les troubles envahissants du développement, il s’agit de procéder à des examens orthophoniques, ou examens psychomoteurs et neuropsychologiques. Il s’agit également d’organiser les perspectives de développement de sa communication et de ses compétences sociales.

En ce qui concerne le suivi, une évaluation régulière du fonctionnement individuel est requise à l’endroit de l’enfant atteint de troubles envahissants du développement, et le suivi doit se poursuivre jusqu’à l’adolescence et à l’âge adulte. IL s’agit aussi de suivre les compétences et les difficultés de l’individu. Cette évaluation récurrente est nécessaire pour bien cadre les soins personnalisés, l’éducation appropriée et l’accompagnement adéquat. A l’âge scolaire, l’enfant doit suivre un projet scolaire conforme à son état.

Il est à rappeler que les prises en charges d’un enfant autiste sont très délicates, c’est pourquoi les professionnels insistent sur divers examens si les signes ne sont pas suffisants pour confirmer. Aussi, ils sont stricts sur les démarches à suivre pour le diagnostic pour éviter les erreurs d’observation et d’interventions.

2.2. Les démarches à suivre pour le diagnostic

2.2.1. Diagnostic clinique auprès des professionnels

Le diagnostic clinique des troubles envahissants du développement et de l’autisme doit suivre les démarches dont l’intervention coordonnée avec la présence des professionnels pluridisciplinaires qui sont spécialement formés et expérimentés dans le domaine. En outre, ces spécialistes auront à examiner les aspects psychopathologiques et les aspects de développement entre autres les cognitions, les problèmes de communication, la sensorimotricité.

Ils doivent aussi avoir une connaissance suffisante à transmettre aux parents en ce qui concerne les soins à l’endroit de l’enfant, en ce qui concerne l’éducation, la pédagogie et l’accompagnement de l’enfant. L’équipe pluridisciplinaire est articulée avec les professionnels ayant la capacité d’assurer les consultations génétiques et neurologiques. L’équipe peut être localisée dans les Centres d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP), les Centres Médico Psycho Pédagogique (CMPP), dans les cabinets de praticiens libéraux, dans les services de psychiatrie infanto-juvénile, les services de pédiatrie, les centres de ressources autisme régionaux (CRA). En effet, il est plus pratique que le diagnostic s’effectue à proximité du lieu de résidence de l’enfant pour favoriser les liens les professionnels de santé qui vont prendre en charge l’enfant et qui vont orienter au maximum la famille.

Les centres de ressources autisme ont l’obligation de faciliter la réalisation de diagnostics par les équipes de proximité en encourageant la formation des praticiens et en favorisant la mise en pratique des recommandations. Ces praticiens ou équipes de proximité peuvent réaliser eux-mêmes le diagnostic dans les situations qui prêtent à discussion après évaluation ou encore à la demande des familles pour constituer un recours.

Lorsque des professionnels soupçonnent un trouble envahissant du développement chez une personne et ne sont pas dans la possibilité de réaliser eux-mêmes le diagnostic, ils ont le devoir d’adresser la famille au plus vite à une équipe spécialisée en la préparant et en favorisant les conditions d’accueil. Il n’est pas nécessaire d’attendre la confirmation du diagnostic pour entamer la prise en main de l’enfant.

2.2.2. Organisation du diagnostic

Pour ce qui concerne l’organisation du diagnostic et du suivi, d’abord il faut justifier les causes pourquoi les équipes interpellées par la famille pour réaliser le diagnostic ne peuvent pas assurer la prise en charge ultérieure de l’enfant, mais dans tel cas, ces équipes sollicitées sont dans l’obligation de s’assurer au préalable qu’une équipe de proximité est en mesure d’effectuer la prise en charge. Au fait, la procédure diagnostique suppose une articulation en amont et en aval avec les professionnels qui vont assurer la prise en charge, et il est à rappeler qu’il n’y a pas d’organisation standard de la procédure diagnostique.

La procédure diagnostique peut se déployer sur plusieurs demi-journées sans interruption. Elle peut comporter une synthèse en équipe et assortie de compte rendu oral et écrit à l’adresse des parents. Elle peut s’étaler sur une ou plusieurs semaines selon les cas et cependant les examens nécessaires et la réunion de synthèse sont réalisés.

Il est essentiel de former un dossier réunissant les résultats des différentes investigations ayant pour objet l’établissement du diagnostic nosologique, et ce, en collaboration avec la famille et les autres professionnels. En même temps, il est souhaitable de faire l’évaluation fonctionnelle de l’enfant ou le diagnostic des troubles associés.

L’évaluation, généralement, se passe tous les 12 ou 18 mois et doit être programmée jusqu’au sixième âge de l’enfant. Les fréquences des évaluations qui s’ensuivent sont à déterminer suivant l’évolution des troubles envahissants du développement.

Il faut également noter que les équipes désignées pour le diagnostic doivent prioriser l’examen des enfants dont aucun diagnostic n’est encore établi. Le temps accordé pour la réalisation de l’évaluation ne doit pas aller au-delà de trois mois.

2.2.3. Références nosologiques

Il s’agit de bien choisir les références nosologiques utilisées pour le diagnostic. Actuellement, il existe plusieurs systèmes de classification des troubles envahissants du développement et de l’autisme entre autres la 10^ème édition de la classification internationale des maladies (CIM-10) proposée par l’OMS, il y a aussi la 4^ème édition du Diagnostic and Statistical Manuel (DSM IV) proposée par l’Association des psychiatres américains, et puis la Classification (révisée) française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent.

Le CIM-10 et la DSM-IV classifient l’autisme parmi les troubles envahissants du développement. Les CIM-10 et le DSMIV présentent en effet une grande attache entre leurs différentes catégories bien qu’il y ait des différences dans leurs formulations. De ce fait, le CIM-10 inclut l’autisme atypique, les troubles sans précision et les troubles hyperkinétiques avec retard mental qui ne sont pas décrits par le DSM-IV. Quant au DSM-IV, on en distingue une catégorie intitulée troubles TED non spécifiés qui ne sont pas inclus dans la CIM-10.

La Classification française révisée ou CFTMEA-R s’est rapprochée de la DSM-IV et du CIM-10 par rapport à sa version antérieure. Les modifications apportées ont pour but de perfectionner la compatibilité avec la CIM-10 et par la même occasion de préserver les apports originels de la réflexion psychopathologique. Cette classification mentionne les troubles TED en synonyme des troubles psychotiques précoces et introduit les termes de syndrome d’Asperger et de troubles désintégratif de l’enfance. Cette classification propose la notion de dysharmonie psychotique dont il est important de consigner que des rapprochements ont pu être effectués avec les Multiplex Developmental Disorders. Un tableau d’équivalence est préconisé entre la CIM-10 et la CFTMEA-R mais il n’en existe pas d’études établissant le degré de concordance précis. Il faut aussi signaler comme caractéristique particulière de la CFTMEA-R la proposition d’un axe I « bébé » dans lequel apparaissent les notions de « bébés à risque de troubles sévères du développement » et de « bébés à risque d’évolution dysharmonique ».

La CIM-10 et le DSM IV proposent une explication de l’autisme et des TED qui se base sur les détails de comportements observables. Ces deux classifications sont définies par des critères polythétiques, autrement dit le diagnostic exige la présence d’un nombre de symptômes supérieur à certain score, et notamment dans plusieurs localisations distinctes. La classification française (révisée) des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent ne présente pas une classification avec critères malgré qu’elle expose des dimensions comportementales perturbées. Cette classification se trouve plutôt dans une approche où l’on souligne les processus psychopathologiques sous-jacents

2.2.4. Diagnostic précoce de l’autisme

Pour bien définir le diagnostic précoce de l’autisme, il faut distinguer trois niveaux qui demandent chacun des stratégies et des outils différents. Cette disposition est le reflet de l’organisation des services médicaux et des formalités de consultation. En effet, le système de santé a pour obligation d’inciter et de coordonner la transition rapide entre ces trois niveaux qui sont (i) le dépistage systématique ou dépistage de masse ; (ii) le dépistage sélectif ; et (iii) le diagnostic.

Le niveau « Un » intéresse le dépistage systématique en population générale, sans que les enfants ayant participé au dépistage n’aient montré nécessairement des difficultés du développement, sans que les parents aient déclaré d’inquiétudes particulières. Dans le cas du dépistage de « masse », la population mobilisée est non sélectionnée. Les professionnels peuvent s’organiser pour entamer au hasard le dépistage.

Quant au niveau II, appelé aussi dépistage sélectif ou dépistage ciblé, il concerne l’exploration des cas d’enfants qui ont présenté des troubles susceptibles d’être classés dans le cadre de l’autisme. La population, choisie pour le dépistage de niveau II, est sélectionnée selon les critères définis au préalable, c’est-à-dire présentant des facteurs de risque mais non détectés lors des études contrôlées. Le dépistage intervient généralement à la suite des interventions des pédiatres ou des personnels des centres de protection maternelle et infantile (PMI) ou des personnels des crèches ou d’écoles et s’effectue par des professionnels spécialisés dans les troubles du développement.

Le niveau III permet de confirmer la présence d’un autisme ou non chez un enfant à risque selon les résultats des dépistages. Ce niveau III se fonde sur l’identification des signes cliniques stables constitutifs du syndrome autistique. Ce diagnostic est le résultat de la collaboration des professionnels de diagnostic des troubles envahissants du développement et nécessite des examens spécialisés pour l’évaluation des secteurs du développement et des investigations complémentaires. Nous allons discuter les âges à partir desquels on peut observer des anomalies.

On a classé l’autisme parmi les troubles de manifestation précoce. Selon la description originale de Léo Kanner[7], l’autisme est déterminé par une incapacité à établir des relations normales avec autrui dès le début de la vie. Les descriptions qui s’en suivent ainsi que les classifications successives sont plus ou moins relatives à cette notion de précocité. En effet, la CIM-10 et le DSM IV montrent que des anomalies doivent avoir été observées avant trois ans. Depuis plus d’une décennie, nombreuses études essaient de préciser les signes préliminaires de l’autisme. Ces études concernent des rétrospectives à partir des entretiens parentaux ou à partir des questionnaires ou à partir des films familiaux. Elles concernent aussi des comparatives avec des enfants du même âge ou avec des études prospectives en population à risque.

Les études conduites selon les informations fournies par les parents mettent, en général, l’accent sur la précocité mais également sur la mobilité du commencement de l’autisme. Toutefois, le commencement des troubles n’est pas facile à déterminer sachant que l’anamnèse (évocation du passé du malade) est soumise au risque de déformation des souvenirs par les parents. Pour minimiser les erreurs d’observation, certains spécialistes ont recours à l’étude des films familiaux permettant l’observation et l’analyse rétrospectives du développement précoce d’enfants présentant un diagnostic d’autisme. Lorsque ces films ne peuvent pas satisfaire techniquement le processus de comparaison et de conclusion, les spécialistes font le choix de suivre de manière prospective le développement de nourrissons « à risque » de troubles envahissants du développement, par exemple la fratrie d’enfants autistes. Et les spécialistes tentent de faire la comparaison avec celui d’enfants « témoins » observés au même âge.

L’étude de Rogers et Di Lalla qui est basée sur des entretiens familiaux indique que les signes d’autisme apparaissent généralement avant l’âge de 2 ans dont 38% vers 0-11 mois, 41% vers 12-23 mois, 16% vers 24-36 mois.

Howlin et More ont administré en Grande Bretagne un questionnaire auprès de 1 294 parents d’enfants atteints d’autisme et comme résultats on a noté : les premières inquiétudes des parents pour leurs enfants sont survenues d’une manière précoce quand ces enfants sont à l’âge de 1,7 an en moyenne et plus de 90% des parents sont inquiets avant la troisième année de leurs enfants. Dans une autre étude menée par Howlin et Asgharian, toujours administrée par questionnaires auprès de 614 parents d’enfants autistes et 156 parents d’enfants avec un syndrome d’Asperger, le diagnostic de syndrome d’Asperger est singulièrement tardif car étendu jusqu’à 11 ans par opposition à 5 ans pour l’autisme, bien que les inquiétudes des parents sont avancés au 30^ème mois par opposition à 18 mois pour l’autisme.

Plusieurs autres auteurs, chercheurs et spécialistes mettent à notre disposition les fruits de leurs recherches, mais nous allons nous limiter à énumérer ces auteurs et proposons de donner les résultats des études dans d’autres occasions :

Di Giacomo et Fombonne (91) observent dans un échantillon de 82 enfants avec des TED ;
Maestro effectue ses recherches à partir de 26 films familiaux ;
Davidovitch, Glick, Holtzman et al. ont interviewé 39 mères d’enfants atteints d’autisme
Goldberg, Osann, Filipek et al. ont observé dans une population de 44 enfants atteints

de TED

Chapitre III. L’intervention

Aucune science ne trouve pas jusqu’à ce jour un traitement qui puisse guérir les troubles envahissants du développement. Juste pour remédier la situation, les prises en charge des enfants atteints, ou des adolescents et adultes également, reposent sur des mesures appelées « intervention » qui a pour objectif, malgré tout, d’améliorer les capacités des sujets atteints de TED. Les mesures prises varient d’un pays à un autre, et aussi d’une équipe d’intervention à une autre.

Un accompagnement et une prise en charge, actuellement, individualisés et adaptés s’avèrent améliorer l’évolution des troubles envahissants du développement en termes de capacités d’interaction sociale et d’acquisition du langage aussi bien qu’en termes de communication non verbale, et ce, pour constater une autonomie des personnes atteintes.

3.1. Le projet d’interventions personnalisé

C’est à la suite de la phase d’évaluation des capacités des personnes atteintes de TED que l’on peut déterminer un projet d’interventions personnalisé. Par ailleurs, c’est la suite logique du diagnostic. Un enfant ou un adulte atteint de troubles présente non seulement des besoins particuliers par rapport à son cas, mais présente également les besoins similaires aux autres personnes de son âge. A cet effet, les interventions à prévoir ne couvrent pas exclusivement les besoins particuliers liés aux troubles mais s’étendent à tous les besoins de l’être humain en question.

Cependant, le projet d’interventions personnalisé évolue et dépend, pour chaque sujet atteint, de l’évaluation de ses besoins et de ses capacités. Evidemment, la famille du sujet est impliquée dans ce projet d’interventions. Et les caractéristiques des interventions qui doivent permettre l’amélioration de la qualité de vie du sujet atteint dépendent de l’âge, des symptômes et des ressources de son environnement.

En effet, le projet d’interventions personnalisé doit permettre de :

adapter à l’optimum l’environnement pour apporter au sujet atteint les repères comme l’horaire, le lieu, la communication, les activités, etc. et faciliter au maximum les échanges sociaux et surtout la communication ;
favoriser les activités convenables à la situation considérant l’âge et le milieu où le sujet évolue ;
fixer des objectifs immédiats ayant un rapport aux prises en charge relative aux objectifs à long terme ;
programmer au mieux les activités d’échange et d’éducation de l’enfant atteint pour qu’il obtienne une quantité de stimulations similaire à celle obtenue par les enfants normaux ne présentant pas de TED ;
programmer les actions de suivi et d’évaluation du progrès de l’enfant pour pouvoir réajuster continuellement les interventions ; et
considérer les demandes et les capacités des familles.

Etant donné les caractéristiques multiples des besoins de l’enfant atteint des troubles envahissants du développement, la prise en charge par une équipe pluridisciplinaire qui travaille de concert avec les parents facilite une prise en main complète des interventions. Nous allons discuter ci-après les différents types d’interventions proposées.

3.2. Les différents types d’interventions proposées

Les interventions adaptées à chaque personne atteinte de TED sont plusieurs et différentes mais le tronc commun fait en sorte qu’elles soient éducatives, comportementales et psychologiques, et elles couvrent divers domaines de la vie, à savoir :

la communication et le langage ;
les interactions sociales ;
les mouvements ou capacités psychomotrices ;
les capacités émotionnelles ;
l’expérience de soi-même et de son corps
l’expérience du temps
les activités quotidiennes comme la toilette, l’habillage, la vie domestique ;
l’attention et la mémoire ;
les activités sociales comme les loisirs, la vie professionnelle, la vie associative ;
les activités éducatives et scolaires
les apprentissages professionnels ;
les comportements stéréotypés ;

Mais toujours est-il, on constate des controverses par rapport à certaines interventions menées au bénéfice de ces enfants ou adultes atteints de TED. Nous allons voir les critiques sur ces interventions.

3.3. Les critiques sur les interventions

« Les programmes de formation pour les intervenants et les superviseurs sont l’une des mesures importantes mises sur pied par notre gouvernement pour une meilleure organisation des services en matière de troubles envahissants du développement ». De Philippe Couillard, ministre québécois de la Santé et des Services sociaux. Mais, il y a toujours des points à signaler.

Fréquemment, la presse ou tout autre moyen de communication, les médias en général parlent de nouveaux traitements des troubles envahissants du développement et de l’autisme opposant divers professionnels ou acteurs associatifs. Face à toute démonstration de nouveau traitement de l’autisme et des TED, il est capital de maintenir à l’esprit quelques règles:

Le nouveau traitement sollicité figure-t-il parmi les études scientifiques publiées dans les journaux médicaux ?

Quels sont les indicateurs d’évaluation utilisés pour préciser l’efficacité du traitement ? a-t-on mesuré objectivement les résultats de ce nouveau traitement, en utilisant les échelles d’évaluation validées et acceptées dans ce domaine ?

Est-ce qu’on a déjà testé le traitement sur plusieurs cas isolés ?

L’initiateur du nouveau traitement est-il capable de répondre aux questions et de supporter les éventuelles critiques ?

L’initiateur du nouveau traitement admet-il le consensus actuel sur les mécanismes du TED et ses causes ? ou est-ce qu’il initie une nouvelle cause ?

Le traitement proposé par le promoteur est-il adapté aux cas particuliers de chaque sujet atteint ou est-ce qu’il ambitionne de soigner tous les enfants et adultes atteints quelles que soient les caractéristiques des troubles ou la sévérité ?

L’initiateur du nouveau traitement estime-t-il que ce traitement est compatible avec les actuelles interventions ou exige-t-il que les patients négligent tout autre traitement en cours ?

En effet, il faut aviser les parents, en cas de moindre doute par rapport au nouveau traitement proposé, qu’il leur est plus rassurant de demander l’avis de l’équipe pluridisciplinaire qui est train de prendre en charge leurs enfants. Ne serait-ce que pour la scolarisation de l’enfant autiste qui fait l’objet de la section suivante.

3.4. La scolarisation de l’enfant autiste

La scolarisation des enfants atteints des troubles envahissants du développement entre dans le système de scolarisation des enfants handicapés. La scolarisation des enfants atteints de TED a été expérimentée depuis 1996 et la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et citoyenneté de personnes handicapée, a généralisé le projet. Nous allons discuter le lieu de scolarisation des enfants atteints de TED, puis nous allons parler du Projet personnalisé de scolarisation.

3.4.1. Scolarisation des enfants atteint de TED

Quelques uns des enfants atteints des troubles envahissants du développement, particulièrement la plupart des enfants présentant un syndrome d’Asperger dont la capacité intellectuelle dépasse la normale, la scolarisation se pratique en classe, de la maternelle au collège/lycée, et possiblement jusqu’à l’université.

Pour le cas des enfants présentant de l’autisme sévère, on organise un environnement spécifique et adapté à leurs besoins. On peut utiliser un établissement médico-social ou un institut médico-éducatif, ou un hôpital de jour. En effet, on peut organiser la scolarité des enfants avec de l’autisme sévère dans le cadre de l’unité d’enseignement de l’établissement sanitaire.

Généralement, pour plusieurs enfants atteints de troubles envahissant du développement, il est possible de les scolariser :

soit en classe avec les enfants normaux mais ils doivent bénéficier un accompagnement particulier par un auxiliaire de vie scolaire, à temps plein ou à temps partiel, puis ils doivent être suivi par le service d’éducation spéciale et de soins à domicile ;
Soit au sein d’un établissement collectif de scolarisation qui est mis en place particulièrement pour prendre en charge les besoins éducatifs et particuliers des élèves présentant des troubles et autismes avec un encadrement important et avec un effectif réduit de 5 à 6 élèves en moyenne. On peut en énumérer : l’Unité pédagogique d’intégration (UPI) en collège ou en lycée ; les classes d’intégration scolaire spécialisées (CLIS).

Selon les cas, certains enfants suivent aussi une scolarité à temps partagé entre un établissement scolaire et l’unité d’enseignement d’un établissement sanitaire suscité. Ceci nous amène à observer le projet personnalisé de scolarisation.

3.4.2. Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS)

L’équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées ou MDPH intervient pour faire une évaluation des compétences et des besoins de l’enfant atteint des troubles envahissant du développement afin de garantir au mieux un parcours de formation adapté.

L’équipe pluridisciplinaire propose en effet un plan personnalisé de compensation (PPC) par rapport aux résultats de l’évaluation et selon le projet de vie et de formation de l’enfant autiste. C’est dans ce plan PPC que l’on détermine le parcours de formation de l’enfant que l’on appelle projet personnalisé de scolarisation ou PPS.

Le PPS inclut les modalités de déploiement de la scolarité de l’enfant. Il est à prévoir dans ce cas les aménagements nécessaires et les modalités soient coordonnées avec l’ensemble des actions répondant aux besoins particuliers de l’élève, entre autres les actions pédagogiques, éducatives, sociales, psychologiques et paramédicales. Le projet personnalisé de scolarisation constitue en effet une feuille de route pour tous les acteurs qui contribuent à la scolarisation de l’élève. La feuille de route doit permettre la cohérence et la continuité du parcours scolaire de l’enfant.

Une équipe de suivi de la scolarisation est mise en place pour assurer l’organisation de la mise en application du projet personnalisé de scolarisation. L’équipe est composée des parents, des enseignants, des professionnels de santé ou d’éducation. Un enseignant référent, spécialisé du premier ou du second degré, assure, sur l’ensemble du parcours de formation, l’assiduité des relations avec l’élève et ses parents. Il organise la réunion de l’équipe de suivi de la scolarisation pour chaque élève et il veuille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du projet personnalisé qui doit faire l’objet de révisions régulières surtout si l’élève doit changer de niveau d’enseignement.

Deuxième partie

Etudes sur le développement des compétences personnelles

Concerne le taux de la prévalence des troubles envahissants du développement incluant les enfants autistes, dans les pays de Maghreb dont la Libye, il n’existe pas actuellement de statistiques précises sur le nombre des enfants autistes. Au Maroc, la part de la population souffrant d’autisme est estimée à environ 60.000. En Algérie certaines statistiques font état de 65 000 personnes atteintes par l’autisme (www.kayena.com). En Tunisie, il n’y a pas de chiffres précis.

Concernant la Libye. Il n’existe pas aujourd’hui de statistiques sur le nombre de personnes autistes. Cependant, il y a une statistique générale qui estime environ 60.000 personnes souffrant d’un handicap mental y compris l’autisme (Selon les statistiques du ministère de la Sécurité sociale en Libye).

Quoi qu’il en soit, le non disponibilité des chiffres n’empêche pas la poursuite de nos recherches sur le plan « intervention » et « recherche de solution » pour alléger les problèmes socio-éducatifs et socioculturels des enfants autistes. Nous allons notamment étaler les études sur le développement des compétences personnelles. Dans la partie théorique, nous n’avons pas limité les observations, seulement sur les enfants autistes, sachant qu’il n’est pas facile de détecter les troubles ou plutôt de faire les classements des symptômes dès la naissance jusqu’à un certain âge de l’enfant atteint.

Avant de nous lancer au développement de la méthode ABA, il est important de survoler certaines méthodes afin de les comparer entre elles et d’aider les lecteurs à prendre connaissances des autres possibilités d’interventions. Parlons tout d’abord des interventions centrées sur la communication dont le programme ABA lui-même en fait partie : les outils de communication PECS, les interventions comportementales et cognitives, le programme TEACCH, le programme IDDEES, et d’autres approches comme les méthodes développementales, abord par le jeu, méthodes composites dont communicating partners, Programme Denver et Denver Early Start, Programme SCERTS, Programme RDI, et il y aussi la Méthode Tomatis.

Les méthodes de prise en charge de l’autisme sont des stratégies ou méthodes diverses visant à aider les personnes autistes à compenser leur handicap. Malgré l’inexistence de traitement curatif de l’autisme, les diverses approches que nous allons discuter sont nées depuis la découverte du syndrome autiste. Ces approches sont issues de divers courants théoriques et fondées sur des différentes conceptions de l’autisme.

« Picture Exchange Communication System » ou PECS est un outil de communication par échanges d’images qui désigne une méthode pédagogique et éducative à l’endroit des enfants atteints des troubles de communication et qui ont par conséquent des difficultés pour l’acquisition du langage verbal. L’outil propose donc des techniques successives et augmentatives de la communication, sachant par ailleurs que tous les aspects de la communication sont impactés dans l’autisme. Selon le degré des difficultés de l’enfant, on choisit parmi les trois approches suivantes (i) l’amélioration du langage verbal ; (ii) l’utilisation des images pour communiquer ; et (iii) l’enseignement du langage des signes.

Les interventions comportementales et cognitives s’avèrent efficace, selon les initiateurs, pour traiter les troubles du comportement présents dans l’autisme. Effectivement, on tente de remplacer un comportement inadéquat par un autre qui est plus adéquat en intervenant sur le comportement lui-même et sur ses causes. Les enfants atteints d’autisme qui ont bénéficié d’une éducation structurée deviennent plus autonomes, plus intégrés dans la société et moins médicamentés par rapport aux enfants qui n’ont pas accès à ce genre d’éducation.

Le programme TEACCH est un enseignement structuré visant au développement de l’autonomie : dans le travail ou dans une activité ; dans la vie quotidienne ; dans les loisirs ; et visant aussi le développement de l’aptitude à construite une vie sociale et à gérer le comportement. Cet enseignement découle du béhaviourisme et se fonde sur l’idée que l’autisme est l’expression d’une carence neurologique. Les aspects du programme TEACCH sont : (i) l’espace ; (ii) le temps ; (iii) le système ; et (iv) la tâche à accomplir. Comme Inconvénients: c’est une approche plutôt environnementale qui n’amplifie pas l’intervention directe sur l’enfant autiste, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas exclusivement sur un monde « TEACCH ».

En 2000, le Docteur Gattegno a créé le programme IDDEES qui signifie « Intervention, Développement, Domicile, Ecole, Entreprise, Supervision ». C’est également un programme d’intervention comportemental et développemental pour les enfants et adultes avec autisme et TED. Le programme considère (i) le développement de la personne ; (ii) le style cognitif particulier ; et (iii) la capacité de régulation des activités et des comportements. L’intervention dans le programme IDDEES est basée sur les prises en charges comportementales, cognitives et éducatives. Le programme prend en compte les notions de Régulation modifiabilité développement (RMD), c’est-à-dire (i) réguler les initiations cognitives et sociales ; (ii) Modifier la composition cognitive et émotionnelle ayant pour objectif l’intégration sociale appropriée ; (iii) Développer le potentiel cognitif en considérant le niveau de développement, en tenant compte des forces et faiblesses du fonctionnement cognitif.

Les autres approches incluent les méthodes développementales qui sont fondées sur le concept que les premières causes de l’autisme sont biologiques mais qu’elles interfèrent très tôt dans leur développement avec les capacités de l’enfant à nouer une relation avec les parents. Cette méthode aide en effet les parents et les enfants à nouer une relation qui permet une restauration de la dynamique entravée du développement qui doit provoquer un accroissement des potentialités de l’enfant autiste.

L’abord par le jeu le plus connu est celui de Stanley Greenspan, un pédopsychiatre et psychanalyste américain appelé DIR/Floortime. On capte les intérêts de l’enfant autiste, son attention et son regard en s’insérant dans ses actions qui sont répétitives, restreintes et stéréotypées. Le jeu devient interactif. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject), et avec une durée de 15 à 25 heures/semaine) et elle s’avère d’une grande efficacité, essentiellement sur les phénomènes d’autostimulation et les troubles du comportement.

Les Méthodes composites, comme Communicating Partners qui est développé par James D. MacDonald, associent le jeu et l’extension de la communication orale. Le communicating partners s’adresse avant tout aux parents qui doivent pouvoir mieux communiquer avec les enfants autistes ou non autistes car la méthode concerne également d’autres pathologies. On apporte en effet aux parents des méthodes ludiques et communicantes afin d’aider les enfants à utiliser la communication verbale et préverbale.

Nous allons revenir plus tard sur les autres méthodes et les autres programmes dont Programme Denver et Denver Early Start, Programme SCERTS, Programme RDI, et il y aussi la Méthode Tomatis, mais entrons maintenant dans l’explication de la méthode ABA qui intéresse plutôt notre recherche.

Chapitre IV. La méthode de « ABA »

4.1. Pourquoi ABA ou Analyse Appliquée du Comportement

A la lumière des différentes recherches et des différents résultats acquis, le programme ABA est classé de nos jours le plus efficace pour les prises en charge des enfants autistes. Ce programme ABA peut aider nombre d’enfants à s’initier à un rythme rapide pour rattraper les connaissances et les capacités de leurs semblables à développement normal. Le programme ABA optimise le temps d’enseignement et réduit le temps consacré à des activités non avantageuses comme l’autostimulation et les comportements non fonctionnels. En guise de comparaison, les enfants à développement normal s’initient à de nouvelles choses en jouant ou en observant les adultes qui les entourent. Les enfants autistes accumulent du retard dans leur développement lorsqu’ils sont laissés à eux-mêmes sans tenter à imiter les personnes qui les entourent.

4.1.1. Recherches initiales

Les premières recherches de Lovaas (1987) montrent des perfectionnements du QI, de la compréhension, de l’expression du langage, des habilités sociales ainsi que des habilités adaptatives qui ont permis à plusieurs enfants de suivre une intégration scolaire en milieu normal. Ces améliorations ont également permis à ces enfants de progresser considérablement. Les recherches de Loovas ont été reprises par UCLA-Université de Los Angeles, Californie-Smith en 1992-1993, par Norvège Klestrand en 1992 et par Wisconsin, Young Autism Project qui est en cours. Il a été remarqué que les résultats correspondent avec ceux de Loovas.

Les publications sur les programmes ABA ou Analyse Appliquée du Comportement sont tellement nombreuses. Des auteurs et chercheurs reconnus sur le plan international, entre autres Krantz et McClannahan ont réalisé plus de 800 publications.

Malgré les différences entre les procédures mises en œuvre, les méta-analyses pratiquées, Guralnick (1998) et Ramey & Ramey (1998) ont inventorié cinq conditions essentielles pour une efficacité acceptable dans le domaine scientifique :

Pour mettre en place un développement harmonieux chez l’enfant, les techniques comportementales doivent être utilisées lors d’une quelconque intervention ;

On établit un curriculum spécifique pour chaque enfant et les interventions se portent sur tous les domaines du développement

Des évaluations fréquentes doivent être appliquées aux interventions. La mesure des performances individuelles par des observations directes détermine les progrès de l’enfant, et on ajuste selon les résultats les programmes d’apprentissage

Les parents doivent être considérés comme thérapeutes

Les interventions doivent être mises en œuvre et/ou surveillées par des personnes formées à l’Analyse Appliquée du Comportement (ABA) et expérimentées en matière de prise en charge des enfants autistes.

Le programme ABA est actuellement préconisé au niveau international :

En 1999, le rapport de santé mentale des départements chargés de la Santé aux USA a signalé « 30 années de recherches ont montré l’efficacité des méthodes de l’analyse appliquée du comportement, en réduisant les comportements inappropriés et en augmentant la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adoptés ».

Des professionnels ont été formés en ABA par des nombreuses universités américaines aux USA, au Canada, Au Mexique, en Argentine, au Brésil, en Colombie, en Australie, en Allemagne, en Italie, en Norvège, en Suède, etc.

Des écoles publiques et privées qui enseignent l’ABA sont très fréquentes aux USA, au Canada, en Angleterre et non moins dans nombreux pays européens et dans le monde entier.

4.1.2. Les principes et les objectifs de l’ABA

L’Analyse Appliquée du comportement (AAC) ou Applied Behavior Analysis (ABA) fonctionne selon ses principes et ses objectifs éducatifs. Nous allons également parler de l’initiation d’un nouveau comportement et de la fréquence d’un comportement.

4.1.2.1. Principes de l’ABA

Les enfants normaux se développent et apprennent évidemment selon les principes normaux qui les entourent y compris l’apprentissage du langage, l’apprentissage du jeu, le tissage des relations sociales, etc. Egalement, les enfants autistes peuvent apprendre ces items mais ils ont besoin d’un cadre particulier et conforme à leurs cas respectifs. Ce cadre particulier leur est nécessaire pour optimiser les conditions pour développer les mêmes compétences au même titre que les enfants normaux qui les acquièrent naturellement. Au fait, l’A.B.A. retient le processus de mise en place de ce cadre particulier, et pour ce faire, elle est basée sur des principes expérimentaux et fondée sur des recherches scientifiques. En effet, l’ABA utilise des méthodes établies de par la théorie de l’apprentissage et donner à l’autisme les principes comportementalistes.

4.1.2.2. Descriptions de l’ABA

L’ABA comprend un ensemble de méthodes et techniques de changement du comportement et d’évolution de compétences. L’ABA se compose principalement de deux modèles d’enseignements : l’enseignement structuré et l’enseignement incidental.

L’enseignement structuré : décomposé premièrement en séances répétées en successions rapides jusqu’à ce que l’enfant ait la capacité à répondre correctement sans guidance et sans aide particulière. Chaque étape consiste en : 1. Une directive donnée à l’enfant pour qu’il exécute une action ; 2. Un comportement de l’enfant ou une réponse ; et 3. Une réaction de l’intervenant ou la conséquence.

Toute réaction ou toute réponse correcte est renforcée d’une manière positive suivie aussitôt par un geste qui doit plaire à l’enfant, par exemple lui donner un jouet, ou un petit bravo à son adresse. Mais en cas de réponse incorrecte, il s’agit de l’ignorer ou de la corriger de façon neutre.

L’enseignement incidental: est un modèle qui est utilisé couramment à la maison, à l’école, à l’extérieur, et partout et à tout moment possible. Cette méthode est nécessaire pour guider l’enfant : 1. Pendant les activités, les jeux, les loisirs et ce pour l’aider à jouer, à apprendre et à découvrir son environnement ; 2. Pendant les moments favorables à l’apprentissage de l’autonomie personnelle (repas, propreté, toilette, etc.) ; et 3. Pendant les moments relatifs à l’autonomie et l’intégration sociale comme les activités de groupe, les sorties en société, les repas en collectivité, etc.

Toute action ou début d’action adaptée est appuyée et soutenue par des gestes qui doivent motiver l’enfant. Par principe, l’enseignement incidental se fait par petites étapes c’est-à-dire que chaque aptitude que l’on veut développer chez le sujet est analysée en petites unités mesurables et enseignées une étape à la fois. A titre d’illustration : se brosser les dents est une activité à décomposer : prendre la brosse, mouiller la brosse, mettre la pâte de dentifrice, etc. On passe normalement de la situation d’apprentissage « un pour un » c’est-à-dire un adulte prend en charge à la fois un enfant, à la situation de petits groupes puis on passe à la situation en groupe plus large.

L’environnement de l’enfant doit être agencé, au début, sans trop d’excitations parasites. Par la suite, les connaissances émergentes sont répétées et confortées dans des situations moins structurées qui doivent être bien préparées et doivent être reproduites constamment.

Il faut tirer les meilleurs résultats possibles lors du temps d’enseignement comme favoriser la concentration, l’attention et ainsi réduire le temps consacré aux activités non productives comme les comportements inappropriés ou l’autostimulation. Il faut inciter l’enfant à interagir activement avec son environnement.

A chaque apprentissage, il est important de tenir compte continuellement de la motivation et des intérêts de l’enfant dans le but de l’inciter à prendre plaisir et à découvrir son environnement. C’est l’atout même de ses progrès. Au fait, les progrès, les félicitations, les gestes d’encouragement procurent à l’enfant une image valorisante et structurante de lui-même. Telle méthode contribue à favoriser le développement de l’enfant et son, envie d’apprendre plus.

Les parents doivent être capables de mettre en œuvre activement cette méthode en recevant conseils et orientations du psychologue ou des spécialistes ou en suivant une formation spécifique pour acquérir la capacité d’appliquer le programme ABA à domicile dans un but de généralisation, de continuité et de cohérence.

4.1.2.3. Objectifs éducatifs

Les objectifs éducatifs de l’ABA sont d’enseigner des aptitudes qui ont d’influence pour les enfants atteints d’autisme, dans les domaines suivants : le langage réceptif et expressif, l’attention, les habilités motrices globales et fines, les jeux et loisirs, l’autonomie, l’association, les compétences sociales, l’intégration en communauté, les connaissances préscolaires et scolaires.

Le comportement verbal est régulièrement exécuté. Au début, il faut développer le langage sous la forme de demande. L’enfant réussit à avoir ce qu’il demande comme renforçateur. La manifestation du langage est essentiellement basée sur les motivations de l’enfant. Puis, en enseigne les explications, l’acquisition d’informations et par la suite l’aspect structurel du langage.

Le déploiement de comportements « pivots », de l’attention conjointe, de l’imitation, de la coopération, du traitement d’information multimodale doit consentir d’aborder des initiations plus complexes.

4.1.2.4. Initiation d’un nouveau comportement

Pour l’initiation d’un nouveau comportement, on a inventorié nombreuses techniques d’interventions, entre autres l’indication et la procédure en chaîne :

L’indication:

L’indication : il s’agit de bien indiquer à l’enfant ce que l’on attend de lui, et c’est très important. L’instruction donnée doit être simple, précise, nette et claire

Chaque étape de l’ABA est enseignée en donnant une incitation ou guidance à l’enfant lui permettant d’émettre le comportement. Cette incitation peut être :

Verbale : une instruction, un mot

Gestuelle : une action motrice qui provoque un indice visuel à l’adresse de l’enfant

Physique : guidance physique qui doit permettre à l’enfant à réaliser les actions du comportement à acquérir

Estompage : on détache petit à petit les incitations pour que le comportement désiré survienne sans aide et que l’enfant ne risque pas de devenir indépendant.

Façonnement : il s’agit de renforcer régulièrement les comportements présents qui ressemblent progressivement au comportement désiré. A titre d’illustration : On veut enseigner le mot « maman ». On va renforcer les vocalisations « m », « ma », « mam », « mama », « maman ».

La procédure en chaîne:

Une chaîne de comportements est constituée par de nombreuses étapes dans un ordre donné. Chaque étape dépend de l’émission de l’étape précédente. A titre d’illustration de cette chaîne de comportement : se laver les mains est composé de : ouvrir l’eau froide ; ouvrir l’eau chaude ; se mouiller les mains ; prendre le savon ; frotter les paumes de la main ; etc. En effet, on apprend à l’enfant autiste à enchaîner les étapes dans l’ordre logique.

4.1.2.5. Fréquence d’un comportement

– Augmentation de la fréquence

On augmente la fréquence d’un comportement selon la procédure de « renforcement » où les réponses appropriées sont aussitôt renforcées par un geste qui doit plaire l’enfant (par exemple : bravo, chatouille, donner du jouet, du bonbon, etc.)

Dans un premier temps, les renforçateurs doivent être concrets pour l’enfant : bonbon, jouets, activités plaisantes, mais il faut accompagner ces renforçateurs par des approbations sociales : bravos, bisous, applaudissements, etc. Et suivant le progrès ressenti, ces renforçateurs deviennent de plus en plus ingénieux et perspicaces : clin d’œil, sourire, etc. Et on doit s’attendre comme résultats à un recours seulement aux renforçateurs qu’on trouve dans le milieu naturel.

Il faut savoir reconnaître les intérêts et les motivations de l’enfant sachant qu’il est important de pouvoir varier les renforçateurs appropriés pour que l’enfant en prenne plaisir à apprendre. Au fait, l’enseignement doit se faire dans un climat plaisant et chaleureux afin que l’enfant y trouve un plaisir indispensable.

Les renforçateurs, au début, sont utilisés régulièrement et systématiquement mais par la suite il faut les espacer pour se garder de l’habituation et de la monotonie.

– Diminution de la fréquence

Dans le cas où un comportement est inapproprié ou pose une problématique, il faut chercher les méthodes pour le réduire, et si nécessaire pour l’éliminer. Normalement, on intervient sur un comportement lorsqu’il est susceptible de provoquer un danger pour la personne elle-même ou pour les autres, par exemple ; se sauver dans la rue, mordre quelqu’un, etc. Ou lorsque le comportement peur mener à l’exclusion, exemple : peurs atypiques (bruits de véhicules, aspirateurs, …..) crier ….) Ou lorsque ce comportement est un entrave pour l’apprentissage (se lever sans cesse, etc.). En effet, ce comportement va subir une analyse fonctionnelle systématique :

Quel est l’antécédent de ce comportement ?

Dans quelles circonstances ce comportement s’est-il produit ?

Quelles sont les causes probables de ce comportement ?

Quelle est la fréquence du comportement, son intensité et sa durée

Quelles sont les conséquences survenues ?

On intervient sur les causes qui déclenchent le comportement. On les supprime si c’est nécessaire, ou on aménage ces causes pour que l’enfant s’y habitue graduellement et y associe des éléments agréables comme le jeu, la musique, etc.

On donne une explication claire, brève et nette d’une manière la plus neutre possible, exemple : c’est le bruit de l’avion, c’est fini, çà fait mal.

Les réponses inappropriées sont explicitement non renforcées et on va les éteindre : le comportement inadéquat est ignoré de manière systématique. Possiblement, ce comportement inadéquat va s’éteindre de lui-même sachant qu’on ne l’a jamais renforcé ni socialement, ni d’aucune autre façon. On donne en effet la possibilité à l’enfant autiste en traitement d’arriver au même but par un autre moyen en adoptant un comportement approprié, et évidemment en le renforçant.

– Généralisation et maintien des comportements

Pour le succès optimal de l’enfant autiste, les compétences émergentes qui ont été instruites pendant les exercices d’essai vont être répétées, renforcées et généralisées. Cette optimisation va se faire dans des situations de moins en moins structurées et dans de différents contextes pour retrouver en fin de compte et objectivement dans un cadre naturel de vie.

L’environnement est censé aider l’enfant à augmenter progressivement ses capacités. Au fait, l’ABA est une action globale, menée n’importe où, n’importe quand. L’ABA a besoin, pour sa réalisation, des personnes ayant reçu des formations adéquates et ont une capacité entraînante (les professionnels dans le domaine, les parents, les proches, les pairs) pour effectivement aider à renforcer les comportements appropriés. Le renforcement des comportements se fait dans de cadres divers pour franchir la maîtrise de la compétence et passer à l’appropriation. Et pour maintenir le comportement, l’enfant doit le réaliser durant une longue période et doit le répéter de façon constante pour se l’approprier.

– Résultats

Méthodiquement, les réponses et les comportements de l’enfant sont notés et subissent des évaluations basées sur les critères et les objectifs propres fixés dès le début du traitement.

Ainsi, on conçoit des grilles devant permettre la mise en évidence des avancements de l’enfant, l’ajustement des programmes selon les résultats obtenus, selon ses préférences et ses capacités, la modification de la procédure selon les réponses et les réactions.

Le programme éducatif est attaché au Projet éducatif Individualisé qui doit être réactualisé au fur à mesure des résultats.

Pour conclure, rappelons que l’ABA est un champ d’étude dérivé de la psychologie comportementale. Elle se base sur l’observation directe, sur la mesure précise et sur l’analyse fonctionnelle. En France, l’ABA, malgré qu’elle reste peu connue, présente des résultats encourageants dans plusieurs domaines de traitement et surtout le traitement de l’autisme. En utilisant le conditionnement opérant, l’ABA donne la possibilité d’apprentissage chez les sujets n’ayant pas encore acquis le langage.

L’ABA est remarquablement efficace de par son attention à l’évaluation. Cette méthode lui permet des interventions ciblées et précises. L’effet de l’intervention est en conséquence mesuré pouvant ainsi évaluer l’efficacité et pouvant réajuster la procédure utilisée.

Mais nous allons par la suite parler de l’ABA en Libye où l’on estime à 60.000 le nombre de personnes autistes et atteintes des troubles envahissants du développement. Les informations ne sont très complètes, à cause de la défaillance de la base de données sur le TED. Ces recherches sur terrain et ces études de cas pratiques concernent notamment le développement de compétences personnelles des enfants autistes libyens pris en échantillon.

Chapitre V. Etudes sur le développement des compétences personnelles

5.1. Les objectifs

Notre travail a deux objectifs principaux. Le premier objectif concerne la vérification de l’efficacité d’un programme d’intervention et vise à développer les compétences personnelles chez des enfants autistes. Le deuxième objectif concerne la constatation du rôle du renforcement dans l’acquisition de comportement souhaitable chez des enfants autistes.

L’étude porte sur un échantillon de 46 enfants autistes âgés de 4 à 10 ans. Ils sont répartis dans 3 groupes. Un groupe expérimental « intervention+renforcement » et deux groupes contrôlés, dont le premier est le groupe contrôle 1 « renforcement sans intervention » et le deuxième le groupe contrôlé 2 « ni intervention ni renforcement », suivis pendant 6 mois.

5.1.1. Objectif 1 : Evaluer l’efficacité du programme d’intervention

Les travaux concernant le développement des comportements des enfants autistes sont nombreux sur le terrain mondial (Lovaas ,1987 ; Schopler,E et J .G.Olley 1982 ; Roland,C.C. et al 1988 ). Toutefois, ils sont faibles et récents dans les pays arabes (Abd el kafar, S 1999), (Amin, S 2004). Quant à la Libye, outre l’absence de prise en charge destinée à l’enfant autiste, il n’y a aucune étude sur l’autisme en Libye, malgré le nombre croissant d’enfants qui souffrent de l’autisme d’après le directeur de l’unité d’évaluation de l’hôpital de JALA à Tripoli.

Notre travail s’inscrit dans ce contexte, il vise à évaluer l’efficacité du programme d’intervention basé sur l’approche ABA qui s’appuie sur les principes de la thérapie comportementale. Ce programme peut vraisemblablement développer les compétences personnelles des enfants autistes et les rendre indépendants dans leur vie quotidienne, il peut donc être adopté, par le centre Bou Salim qui accueille les enfants autistes à Tripoli, comme un mode de prise en charge des autistes.

Pour vérifier l’efficacité de l’intervention nous comparerons les performances à l’épreuve de Vineland des enfants du groupe expérimental avec celles des enfants des deux groupes contrôlés. Les résultats nous montreront l’impact de l’intervention.

5.1.2. Objectif 2 : Constater le rôle du renforcement associé à l’intervention

Notre deuxième objectif concerne le lien entre le rôle du renforcement associé à l’intervention et au développement du comportement d’enfants autistes. Pour mesurer l’impact du renforçateur nous comparerons les performances à l’épreuve de Vineland des enfants du groupe contrôle 1 « renforcement sans intervention » à celles des enfants du groupe expérimental « intervention + renforcement » et du groupe contrôlé 2 « ni intervention ni renforcement ». Les résultats nous montreront l’impact du renforçateur.

De façon plus spécifique, les objectifs visés sont les suivants :

Evaluer les effets du programme sur les compétences d’autonomie et communication auprès des enfants autistes âgés entre 4 et 10 ans.

Evaluer l’impact du renforcement sur le développement de compétences d’autonomies et communication auprès des enfants autistes

De ce qui précède la présente étude propose deux hypothèses :

La première hypothèse, c’est que les enfants autistes qui participent au programme d’intervention vont montrer une amélioration significative dans les domaines dans lesquels ils ont été formés « communication et autonomie », en fonction de l’échelle de Vineland, au terme de deux trimestres.

La seconde hypothèse, c’est que les enfants autistes ayant reçu des renforcements sans aucune intervention vont peut-être montrer un progrès de façon significative dans le développement de compétences d’autonomie et communication sur l’échelle de Vineland au terme de deux trimestres.

5.2. Méthodologie

5.2.1. Constitution de l’échantillon

Participation :

Notre recherche porte sur 46 enfants dont 33 garçons et 13 filles avec diagnostic d’autisme infantile selon le DSM-IV (1994), le diagnostic s’est fait à l’unité d’évaluation de l’hôpital de JALA à Tripoli. Parmi les 46 enfants rassemblés il y avait 7 enfants qui sont sortis de l’échantillon. Nous avons donc au final retenu 39 enfants.

Les enfants de nos échantillons sont répartis en trois groupes :

– un groupe d’intervention.

– deux groupes contrôlés.

Les enfants du groupe expérimental « N= 16, 13 garçons et 3 filles », suivent un programme d’intervention pour développer les compétences personnelles additives des renforcements, pendant 6 mois. Le premier groupe contrôlé 1 « N=12, 10 garçons et 2 filles » est constitué d’enfants autistes qui reçoivent des renforcements sans aucune intervention pendant six mois et le deuxième groupe contrôlé 2 « N=11, 9 garçons et 2 filles » a constitué des enfants autistes qui ne reçoivent ni intervention, ni renforcement pendant six mois.

Les enfants autistes du groupe expérimental et du groupe contrôlé 1 sont des enfants qui fréquentent quotidiennement le centre Bou Salim à Tripoli et qui sont âgés de 4 à 10 ans. Pour le recrutement des enfants autistes du groupe contrôle 2 nous avons contacté l’unité d’évaluation de l’hôpital JALA à Tripoli pour obtenir les adresses des parents des enfants ayant des diagnostiques d’autisme infantile. Le diagnostic a été fait à l’unité d’évaluation de l’hôpital. Parmi les 22 parents contactés par téléphone, il y avait 13 parents qui ont donné leur accord de la participation de leurs enfants à notre recherche dont 1 enfant est sorti du groupe.

Ces trois groupes sont appariés selon leur âge chronologique, leur âge de développement « obtenu grâce à l’échelle de Vineland », et les données Sociodémographiques de leur famille.

Afin de respecter les règles de déontologie habituelles, les parents des enfants autistes des trois groupes ont été contactés et ceux intéressés par le projet ayant signé une attestation de consentement pour la participation de leur enfant à cette étude. De plus, un consentement par écrit du directeur du centre de Bou Salim à Tripoli a été obtenu.

5.2.2. Recueil de données

Procédure d’inclusion et de recueil de données :

Les séances du programme se sont déroulées entre Mars et Septembre 2012 au Centre Bou Salim à Tripoli, fréquenté par les enfants autistes des « groupe expérimental et groupe contrôlé 1 ». Ce lieu a été mis à notre disposition pour mettre en place les matériels de l’intervention et réaliser les séances du programme.

L’évaluation de l’efficacité de notre programme s’est faite à travers l’évaluation de la progression des compétences d’autonomie et de communication des participants. L’évaluation de ces compétences s’est faite avec les parents, à l’aide de l’échelle de Vineland aux trois termes :

– premier temps de mesure T1 à « M0 » avant de commencer l’intervention,

– deuxième temps à la fin de premier trimestre de mesure T2 c’est- à- dire après 3 mois « M 3 »,

– dernier temps à la fin du deuxième trimestre de mesure T3, c’est -à- dire après 6 mois « M6 ».

Les données concernant les caractéristiques sociodémographiques de la famille et l’âge de développement ont été recueillies en début seulement, pour la vérification de l’homogénéité des enfants des trois groupes.

L’évaluation a été faite avec les parents des enfants de nos échantillons. Les parents des deux groupes (groupe expérimental et groupe contrôle 1) ont été rencontrés au centre Bou Salim à Tripoli et les parents des enfants du groupe contrôlé 2 ont été rencontrés à l’unité d’évaluation de l’hôpital de JALA.

5.2.3. Critiques sur la méthodologie

Instruments et mesures :

Caractéristiques sociodémographiques :

Pour recueillir les données sociodémographiques, nous avons utilisé un modèle adapté à la psychiatrie de l’enfant et développé par le Groupe français d’épidémiologie psychiatre (Blanchon, 1989).

Données recueillies :

L’âge et le sexe ratio des enfants
La situation matrimonialedes parents
Catégorie socioprofessionnelle des parents
Nombre d’enfants dans la famille et le rang de l’enfant dans la fratrie.
Mode de garde de l’enfant.

Caractéristiques Cliniques

Le diagnostic est effectué à hôpital JALA par une équipe pluridisciplinaire composée d’un médecin généraliste, d’un pédiatre, d’un orthophoniste, d’un neurologue et d’un psychologue. Chacun des professionnels de la santé voit l’enfant individuellement. Le diagnostic d’autisme est basé sur une observation clinique en utilisant la classification DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994).

Le Childhood Autism Rating Scale (CARS), (Schoplet et al.1986) a aussi été utilisé pour le diagnostic. Il s’agit d’une échelle diagnostique permettant d’apprécier l’intensité des troubles autistiques. Elle consiste en l’évaluation de 14 domaines habituellement perturbés à des degrés variables de l’autisme, ainsi que l’appréciation subjective du niveau général de perturbation. Chaque item reçoit une note de 1 (note normale) à 4 (note de sévérité maximale) en fonction de l’intensité des anomalies. Un score total est calculé en additionnant les notes de l’ensemble des items. Un score compris entre 30 et 36 correspond à un autisme modéré et un score supérieur à 36 à un autisme sévère .Cette échelle a été traduite et adaptée à l’environnement arabe dans l’Arabe Saudia par EL shamari tharch en 2003 (EL shamari, 2003). L’utilisation de ce critère est assurée par des professionnels formés à son usage.

5.2.4. Evaluation de l’âge de développement

Nous avons pris en compte l’âge de développement verbal et non-verbal pour chaque enfant. Pour ce faire, les enfants ont été évalués à l’aide de l’échelle de Vineland (Sparrow et al, 1984). L’évaluation se fait à l’aide d’un entretien semi-directif d’un professionnel bien formé à l’utilisation de cet outil, avec les parents ou d’autres personnes connaissant le comportement de tous les jours de l’enfant. J’ai été formée à l’utilisation de l’échelle de Vineland en France. J’ai mené l’entretien avec les parents, et j’ai réalisé la cotation moi-même ».

Cette échelle évalue le niveau d’adaptation des enfants dans quatre domaines : la communication, la socialisation, l’autonomie dans la vie quotidienne et la motricité. Le score brut peut se convertir en Age équivalent de Développement (AD) et en Notes Sander (NS) – moyenne 100, écart type 15 pour chaque domaine fonctionnel évalué. Cette échelle a été traduite et adaptée en environnement arabe en Saoudite Arabe par El Atibi Bandar en 2004 (EL Atibi Bandar, 2004).

Dans notre étude pour évaluer l’âge du développement auprès des enfants autistes, nous avons retenu le score au domaine de l’autonomie dans la vie quotidienne « AVQ », qui constitue notre variable « âge de développement non-verbale » et le score au domaine de la communication, qui constitue notre variable « âge de développement verbale ».

Deux facteurs ont motivé le choix de l’échelle de Vineland crée par E Doll[8] pour calculer l’âge de développement. Premièrement, les résultats obtenus à cette échelle traduisent mieux les performances de l’enfant que ceux de tests psychométriques, parce qu’il s’agit de comportements observés dans un milieu familier et non en situation d’évaluation. Deuxièmement, divers tests sont utilisés au sein de l’unité d’évaluation pour évaluer l’âge de développement de l’enfant. Ainsi, il est impossible d’obtenir une note standard issue du même test pour chaque enfant. En revanche, l’échelle de Vineland est systématiquement utilisé quelle que soit la pathologie et son « profil développement ».

Le choix du score « AVQ » pour l’évaluation de l’âge de développement non- verbal nous a paru pertinent pour deux raisons :

Premièrement, ce score semble être peu sensible à la pathologie autistique. A l’échelle de Vineland, un profil en triangle peut être noté aussi bien dans l’autisme que dans le retard mental, avec un pic des performances dans le domaine « autonomie dans la vie quotidienne », et des performances basses dans les domaines de la communication et de la socialisation (Fenton, d’Ardia, Del Vecchio, Fabrizi, & Bernabei ;2003).

Deuxièmement, les performances dans le domaine « AVQ » sont significativement corrélées aux QI de performance (Beadle-Brown et al.,2000). Chaque question est cotée 0, 1 ou 2 selon que le sujet n’émet jamais, quelque fois ou habituellement les comportements en question.

5.3. Le Programme d’intervention

5.3.1. Généralités

Afin d’atteindre l’objectif principal de notre recherche « développer des compétences personnelles chez des enfants autistes », nous avons d’abord déterminé les axes principaux de notre programme. Ils sont construits autour de trois axes que je qualifierais de d’axes principaux : la propreté, l’autonomie, et la communication. Ensuite, nous avons construit notre programme comportemental d’intervention, basé sur une approche comportementale : c’est la méthode d’ABA « Analyse Appliquée de Comportement » que nous avons vue dans la partie théorique supra. Notre choix de cette base est justifié par les résultats satisfaisants des études qui ont déjà adopté le programme d’ABA et ils ont montré que la méthode Analyse Appliquée de Comportement peut apporter des améliorations remarquables aux comportements des enfants autistes. En outre cette méthode a une technique de modification du comportement et de développement des compétences et peut aider des enfants autistes à apprendre à rythme suffisamment rapide pour rattraper les connaissances et habiletés de leurs pair à développement normal (Lovaas., 1987, Schreibman., 1988).

Enfin le principe de notre programme est d’apprendre des compétences d’autonomies à l’enfant autiste pour lui aider à être indépendant dans sa vie quotidienne, mais aussi avoir des compétences de base en communication car si nous souhaitons aider l’enfant autiste à acquérir des compétences quelle que soit le type de la compétence , il faut d’abord lui apprendre à communiquer et à comprendre

Comme le programme se doit d’être un outil efficace pour l’enfant qui en bénéficie, il importe de préciser ses besoins, ses forces et ses déficiences. Ces besoins ont été identifiés selon les illustrations suivantes :

1_l’observation directe (du 15_10_2010 au 15_02_2011) effectuée par l’impétrante (auteure de la recherche) qui vise à observer le comportement quotidien des enfants au centre de réadaptation des retards mentaux Bou Salim à Tripoli. A noter que les Enfants fréquentaient quotidiennement le centre.

Cette observation nous a permis de noter les comportements d’autonomie d’enfants et nous a donné l’occasion de remarquer les points faibles et les points forts de chaque enfant.

2_. Comme les parents sont considérés comme la meilleure source pour donner une image juste de l’enfant et ses besoins (Anderson, 1989), un questionnaire ouvert sur les besoins quotidiens de l’enfant a été rempli par les parents. Ce questionnaire a permis de recueillir des données concernant les compétences souhaitables dont les parents aimeraient que leurs enfants acquièrent plus fréquemment. La question qui leur a été posé par le questionnaire «Quels sont les habilités d’autonomie nécessaire dont votre enfant a besoin ? » Voir Annexe 01, sur 46 participants, nous avons obtenu 43 réponses (3 manquants). Les réponses ont été similaires.

Conformément à l’observation et aux réponses issues du questionnaire, les compétences personnelles ciblées dans notre programme sont les suivantes :

La propreté :

La tache que les parents(86%) estiment la plus compliquée dans l’éducation d’un enfant autiste est l’apprentissage de la propreté. Du plus, l’apprentissage de cette acquisition est considéré comme une grande avancée vers l’autonomie.

L’acquisition de la propreté comprend la possibilité pour l’enfant, à la fin de la petite enfance, de contrôler de manière régulière ses fonctions d’excrétion et de réaliser mictions et défécations dans des conditions socialement définies ( Koscielniak , 2010)

L’autonomie

Cet apprentissage est une grande demande et attente des parents (88%), elle comprend des activités quotidiennes comme :

Habillage : mettre des vêtements, mettre des chaussures, boutonner et fermer des habits.

Hygiène : toilette (visage, dents, mains, coiffure …)

A table : utilisation des ustensiles, bien se tenir, propreté, mettre la table et débarrasser la table, (Voir Annexe 02 liste de compétences d’autonomie). Il y a certains enfants qui sont capables de faire nombres des choses, mais parallèlement, Il y a des choses qu’ils ne font pas. Notre but est ici de renforcer la réalisation des actes qu’ils savent effectuer, de faire progresser sur ce qu’ils ont du mal à faire et d’amorcer les choses qu’ils ne font pas du tout.

La communication :

Concernant les compétences et la base de la communication (voir Annexe 03 liste des compétences de communication ), il existe des enfants qui ne parlent pas ( non- verbal). Notre travail avec ces enfants est axé sur le regard, l’écoute, la compréhension, faire des demandes, des réponses et des ordres simples, pour leur apprendre les compétences de communication nous utilisons le système PECS qui pourrait aider les enfants autistes à communiquer par les photos.

5.3.2. Techniques du programme d’intervention

Le renforçateur :

Le renforçateur, en général, est une façon de motiver l’enfant. Et comme l’enfant autiste présente des difficultés à se concentrer, et toute tache peut lui devenir pénible, le renforçateur lui permet d’effectuer une activité avec une motivation plus grande.

Il y a deux types de renforçateurs : positifs et négatifs. Dans notre travail, nous n’utilisons que le renforçateur positif. Le renforçateur positif est une procédure par laquelle l’apparition d’un comportement tendra à devenir plus probable suite à l’ajout d’un stimulus agréable appelé renforçateur. Le renforçateur positif peut être un renforçateur arbitraire ou un renforçateur conditionné.

Les types spécifiques des renforçateurs positifs sont :

– Social (Exemples : faire un câlin, frapper des mains, chatouilles, félicitations)

Activités que l’on entreprend spontanément pour le plaisir qu’elles procurent, (Par exemples : regarder la télé, faire du roller, du vélo).

– Matériel (comme la nourriture, la boisson, la pâte à modeler, le ballon).

– Sensoriel (auditif, visuel, tactile, olfactif, gustatif).

Pour « économiser » les renforçateurs afin qu’ils ne deviennent pas trop « lassants » pour l’enfant, ou que nous finissions par en manquer, il faut motiver les petites taches d’un comportement avec des petits renforçateurs qui pouvant être des jetons, les grosses avec de plus conséquents, certains cadeaux importants par exemple.

L’incitation :

Les incitation impliquent des descriptions des méthodes que nous utilisons pour les incitation individuelles et des méthodes avec lesquelles nous modifions systématiquement le type d’incitations , leur intensité ou leurs relations temporelles aux autres incitations et signaux

Chaque étape est enseignée en donnant une « incitation » ou guidance à l’enfant pour lui permettre d’émettre le comportement.

Cette incitation peut être :

verbale : un mot, une consigne
gestuelle : une action motrice donnant un indice visuel à l’enfant
physique : guidance physique visant à conduire l’enfant à accomplir les mouvements du comportement à acquérir.
L’estompage : on retire graduellement l’ensemble des incitations pour que le comportement désiré apparaisse sans aide et que l’enfant n’en devienne pas dépendant.
Le façonnement : on renforce successivement les comportements présents qui ressemblent de plus en plus au comportement désiré.

5.3.3. Evaluation du renforçateur

Les renforçateurs sont déterminés par les enfants autistes eux-mêmes, parce que nous ne pouvons pas forcer l’enfant à se réjouir d’une récompense que nous voulons lui donner. La meilleure manière pour déterminer les renforçateurs c’est de lui demander, en offrant à l’enfant plusieurs objets en observent celui qu’il choisit. Cette observation signifie ne pas lui demander de prendre l’un des objets ou lui demander ce qu’il veut, mais se contenter d’offrir et attendre un choix indépendant. Une fois qu’il est clair que certains objets sont vraiment des objets préférés, nous classons les renforçateurs en fonction de trois critères, soient : (i) leur latence c’est-à-dire (laps de temps avant qu’un élève ne prenne contact avec un objet / un aliment), (ii) la durée c’est-à-dire combien de temps l’enfant manipule , (iii) s’applique aux aliments uniquement si l’enfant les recrache et l’évaluation pour savoir l’objet le plus préféré à l’objet le moins préféré ou pas préféré pour l’enfant. Ensuite nous classons les renforçateurs selon la préférence de l’enfant .Voir Annexe 04

Matériel :

Une lettre d’information est remise aux parents des enfants autistes. Pour les parents, Cette lettre décrit en termes généraux la nature du projet qui se déroule au sein du programme, l’objectif de la recherche, ainsi que la nécessité d’obtenir l’approbation des parents pour accéder aux dossiers de l’enfant « voir Annexe 05»

Un formulaire de consentement accompagne la lettre d’information, et décrit ce à quoi les parents peuvent s’attendre en acceptant de participer au projet et en donnant leur approbation à la participation de leur enfant dans le programme d’intervention.

Les matériels de PECS et des images

des vaisselles et des objets de toilette (serviette, brosse à dents et savon)

Procédure :

Une lettre d’information et un formulaire de consentement ont été remis aux parents des enfants autistes de nos échantillons.

Suite à l’obtention des formulaires de consentement dûment signés, tous les parents des enfants participants ont été convoqués au centre par la chercheuse avant de commencer à appliquer le programme d’intervention. Il y a deux rencontres dont la première pour leur expliquer clairement en quoi ce programme peut « les aider à aider » leur enfant autiste et aussi, la continuité et sa cohérence, et pour les informer que les enfants qui vont être dans les groupes contrôlent feront placer sur la liste d’attente pour la prochaine application du programme qui aura lieu dans 6mois. La deuxième rencontre : pour les former (2 jours) sur le programme de la recherche afin qu’ils appliquent ses objectifs et ses éléments à domicile dans un but de généralisation

Avant de mettre le programme en place une évaluation a été effectuée auprès des parents des tous les enfants participants par deux mesures. La première est une mesure de caractéristiques sociodémographiques et l’autre est l’échelle de Vineland sur les domaines de communication et l’autonomie. Cette évaluation par l’échelle de Vineland ayant deux fonctions : la première est d’obtenir l’âge de développement de l’enfant, la deuxième est de faire de cette évaluation un premier temps de mesure T1 « M 0 ». Ainsi cette évaluation nous a fourni des données de base sur les compétences autonomie et de communication de l’enfant, c’est-à-dire de ce qu’il est capable de faire seul et de ce qu’il est capable de faire avec aide ou incapable de faire afin de déterminer et fixer des sous-objectifs individuels pour chaque enfant participant au programme de l’intervention.

Les enfants ont été distribués dans trois groupes : un groupe expérimental qui reçoit l’intervention et deux groupes contrôlés dont l’un reçoit un renforcement sans aucune intervention et l’autre ni intervention ni renforcement. L’inclusion de chaque enfant aux groupes a été effectuée en façon aléatoire, tenant compte de l’homogénéité entre les trois groupes en termes d’âge chronologique, âge de développement et données sociodémographiques de leur famille. Par la suite, les enfants du groupe expérimental ont commencé le programme de l’apprentissage des compétences de communication et autonomies, en même temps que nous avons commencé à donner des renforcements aux enfants de l’un des deux groupes contrôlés ( le groupe contrôle 1), puis à la fin du premier trimestre, une deuxième évaluation T2«M3» par l’échelle de Vineland est effectuée auprès des parents de tous les enfants participants.

La fin du deuxième trimestre, après 6 mois d’application du programme sur le groupe expérimental et de renforcer la réaction acceptable du groupe contrôlé 1, la troisième évaluation T3 « M6 » sur l’échelle de Vineland est effectuée auprès des parents des tous les enfants participants.

A la fin du programme, les parents de chaque enfant participant au groupe expérimental vont rencontrer de façon individuelle les intervenants pour discuter des compétences acquises par leur enfant dans le domaine de la communication et de l’autonomie, et pour mettre en relief les progrès réalisés dans le cadre du programme, mais aussi les incapacités qui restent à travailler suite à l’intervention. Des suggestions d’activités personnelles leurs seront proposées afin de les aider à aider leur enfant à acquérir les compétences personnelles manquantes.

5.3.4. Organisation des séances du programme

Les enfants participent au programme 5 jours par semaine à raison de 5 heures par jour pendant six mois du 21 Avril 2012 au 18 Octobre 2012 les séances du programme se déroule dans un cadre individuel, un enfant avec un intervenant. Chaque séance dure (20-25mn), et il y a une pause de cinq minutes entre la conséquence et la séance suivante. Cette pause permet l’enfant de savoir qu’on a terminé une tache et qu’on s’apprête à lui présenter une autre.

Par la suite, l’intervenant commence à mettre le plan de la leçon dans un formulaire où il détermine l’objectif, le format d’enseigner, la correction d’erreurs, le niveau d’incitation, les détails paramétriques et la collecte des données « voir Annexe 06 » , le complément des zones du formulaire nous aide à savoir si certains aspects de la leçon ne fonctionnent pas comme prévu. Lorsqu’une leçon n’est pas efficace, nous devons changer un élément de la méthode selon laquelle la leçon est enseignée, même le complément des collectes des données nous permet déterminer le moment où l’enfant est prêt à passer à l’étape suivante selon le pourcentage de ses essais réussis, c’est-à-dire le nombre de réactions appropriées, divisé par le nombre d’occasions, multiplié par 100%. Dans notre programme nous déterminerons le critère pourcentage de réussites à 80%.

Ensuite l’intervenant commence à pratiquer la leçon avec l’enfant en lui donnant des renforçateurs favoris de l’enfant dans le but d’établir une relation amicale et un contact oculaire et puis d’attirer l’attention de l’enfant pour qu’il soit à l’aise lors de l’intervention. Puis nous commençons appliquer notre stratégie d’enseignement, (l’enseignement micro gradué mesurable et observable du comportement) en divisant la compétence souhaitable en petites taches. On commençait par une petite tache avec une aide d’incitation, en suivant immédiatement par un renforçateur à chaque réponse correcte pour encourager l’enfant à reproduire la même réponse. Les séances d’apprentissage sont répétées plusieurs fois et à chaque fois on diminuait graduellement l’incitation, jusqu’à ce que l’enfant produise aisément la compétence souhaitable sans aucune aide d’incitation, ensuite le renforçateur s’efface progressivement jusqu’à devenir des félicitations socialement normale comme (Bravo, bien et super, etc.)

Nous notons chaque essai sur notre formulaire (correct, incorrect, ne répond pas) pour qu’à la fin de la séance on aura des données précisées sur le taux de réussite de la compétence, lorsque l’enfant obtient un taux de réussite de 80% la compétence est considérée acquise.

Afin de maximiser les chances de succès de l’enfant, et pour que l’enfant comprenne que la compétence peut servir à autre chose que de recevoir un renforçateur durant les séances , avec d’autre personne que l’intervenant , dans d’autres moments de la journée et dans d’autres environnements, il faut généraliser les compétences émergentes à l’aide des parents qui reçoivent quotidiennement des conseils et orientation pour la compétence acquise, sur laquelle l’intervenant a déjà travaillé avec l’enfant .

Lorsque l’enfant généralise la compétence, on introduit un contrôle (maintien). Nous vérifions le maintien de la compétence acquise une fois par semaine sur une période de trois à six semaines. Lorsque les données indiquent que l’enfant n’a pas conservé la compétence, nous reprenons alors la dernière phase de l’intervention et les conditions des généralisations. Quand la compétence s’est maintenue pendant au moins trois semaines, nous considérons qu’elle est maîtrisée

5.3.5. Description du plan de leçon

Le formulaire du plan de leçon inclut les étapes suivantes :

La définition de la compétence ciblée, c’est-à-dire un objectif comportemental, inclut les conditions dans lesquelles le comportement se produira, et l’identifie du comportement spécifique que nous allons mesurer et identifier le critère ciblé.

Déterminer l’état actuel de la leçon, se référer aux capacités actuelles de l’enfant avec la compétence enseignée, soit (acquisition) si elle est nouvelle, (facilité) si elle a été acquise, mais l’enfant a toujours besoin d’incitations, soit (maintenance) si elle doit être généralisée.

Critère de réussite, il faut identifier le critère cible de réussite de la leçon, le type de données 🙁 fréquence, taux, durée, lieux)

Déterminer le type du renforçateur utilisé pour cette compétence, durant la tache ou à la fin de la tache.

Les Types de leçon doivent se baser sur la compétence enseignée et sur les variables environnementales, nous avons utilisé deux types de types de leçon :

Format d’essai discret : nous l’avons utilisé pour l’apprentissage des compétences de communication. Ce format s’agit de style de trois étapes, stimulus, réponse et la conséquence.
Format des taches séquentielles : nous l’avons utilisé pour l’apprentissage des compétences d’autonomie pour analyser la tache de compétence souhaitable à petites étapes séquentielles en série d’actions dans un ordre particulier. Ces étapes enseignent par enchainement à rebours ou par enchainement progressif.

Stratégies d’incitations : toutes les aides fournies par l’intervenant sont des incitations ; ils peuvent être : physique, verbale, gestuelle, visuelle et modification du matériel.

Correction d’erreur : la procédure de correction des erreurs doit être basée sur le type de leçon enseigné. Dans les leçons d’essais discrets, nous utilisons la correction de 4 étapes, dont (voir tableau ci-après):

1_ Modéliser : montrer ou dire la réponse correcte

2_Pratiquer : permettre à l’élève de s’engager vers la réponse correcte.

3_Changer : changer le centre d’attention de l’élève

4_Répeter le stimulus original : fournit renforcement immédiate pour la bonne réponse.

La correction des 4 étapes :

Etape	Contrôle du stimulus adéquat	Analyse
1. Mimer ou montrer La réponse exacte	Non	L’élève imite simplement
2. Faire pratiquer la Réponse en répétant le stimulus initial	Non	L’élève pourrait répéter la dernière réponse
3. Passer à une tache suivante	Le contrôle de stimulus est modifié	L’élève passe à quelque chose de différente
4. Répéter le stimulus initial	Oui	L’élève répond de manière indépendante

Et dans la leçon séquentielle, nous utilisons soit la procédure de marche arrière, c’est-à-dire le retour en arrière pour les erreurs dans une séquence, fournir une incitation immédiatement après la dernière étape réussie et avant l’étape au cours de laquelle l’erreur s’est produite ; soit la procédure de l’incitation d’anticipation que nous avons utilisé pour les erreurs pendant les réponses séquentielles. Cette procédure nécessite l’ajout d’une incitation pour montrer à l’enfant la réponse correcte.

Contrôle du stimulus actuel : se référer au stimulus qui existe pour le moment, pour cette compétence donnée. Contrôle à long terme : se référer au stimulus qui devrait aboutir au contrôle de cette compétence une fois que la leçon est terminée.

Généralisation sur le stimulus : il s’agit de l’acte ou du processus de répondre à un stimulus similaire. Il inclut différentes personnes, différents lieux, différents matériels et différentes activités. Et la généralisation sur la réponse se réfère au processus de faire une réponse similaire, mais différent dans un même stimulus. Il inclut le taux du comportement par unité de temps, la précision de la compétence et la durée de la tache.

Détail paramétrique : ceci nous a permis de noter les circonstances spéciales associées à la leçon comme « où et quand » faire la leçon, les matériels, l’incitation utilisée, le renforçateur et tous les aspects de la leçon.

Les données : elles nous ont permis de recueillir des informations sur les essais. Sur la base de ces données, nous pouvons savoir si la compétence est acquise ou non.

Conclusion

Dans le cadre de notre recherche, les enfants pris en échantillon participent au programme cinq (5) jours par semaine à raison de cinq (5) heures par jour pendant six (6) mois du 21 Avril 2012 au 18 Octobre 2012. Les séances se déroulent dans un cadre individuel, c’est-à-dire un enfant avec un intervenant. La durée totale maximum est de : 5 heures x 5 jours x4 semaines x 6 mois = 600 heures. La question qui se pose est donc : est-il suffisant d’attribuer 600 heures pour faire revenir l’enfant sur le chemin de développement que suivent ses pairs à développement normal? Nous ne comptabilisons pas les coûts des prises en charges, mais nous devons quand même réitérer les soucis, les embarras des parents, de la famille et non moins des professionnels qui se tapent les nerfs pour la réussite du programme A.B.A.

Nous avons survolé différents types de modèles comme l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS), le programme Denver et Denver Early Start, le Programme SCERTS, le Programme RDI, la méthode Tomatis, le programme TEACCH, le programme IDDEES, etc. mais nous avons choisi le programme ABA compte tenu de sa réputation à l’internationale. Certes la taille de l’échantillon est minime par rapport au nombre des personnes « anormales » identifiées en Libye, mais la réalisation d’une telle entreprise n’est pas très aisée, sachant que les parents ne sont pas faciles à convaincre et sachant que les structures de prise en charge et d’expérimentation font défaut.

Néanmoins, l’on peut constater à travers cette recherche les difficultés que vont subir les parents des enfants atteints des troubles envahissants du développement dont l’autisme en particulier. D’après les données issues des expérimentations, il s’agit seulement de démontrer les débuts du traitement pendant au moins 600 heures, et nous n’avons pas la capacité d’assurer la continuité de la réussite qui dépend exclusivement des parents et de la famille des enfants. Nous avons déjà mentionné ci-haut que l’autisme ne peut pas être guéri à 100%, il s’agit seulement d’atténuer les problèmes de communication, de relations sociales. L’embarras réside surtout dans le cas où les parents n’ont pas la bonne volonté de poursuivre le traitement selon les règles qu’on leur a apprises.

Nous avons aussi survolé d’autres syndromes comme le syndrome de Rett, syndrome d’Asperger, et nous suggérons que d’autres chercheurs s’y attachent dans d’autres circonstances car nous avons seulement donné des définitions et quelques notions. L’étude de développement des compétences personnelles des enfants autistes qui fait l’objet de ce mémoire est une étude grandiose et susceptible d’être approfondie davantage quant aux statistiques, quant aux symptômes et surtout la vulgarisation des modes de prises en charge pour que les parents soient avertis et ne mettent pas trop de temps à comprendre les décisions à prendre.

Nous avons constaté qu’à la suite du diagnostic, il n’est pas possible d’administrer systématiquement des traitements médicamenteux comme les autres maladies ou de passer à la thérapie psychiatrique. Et puis, c’est un traitement de longue haleine, un traitement à vie, et le non exécution des traitements comme ils se doivent entraîne progressivement la situation de l’enfant vers un état navrant, et l’enfant devient une charge de la société car il est devenu improductif.

Pour le cas de Libye en particulier, il s’agit de faire un recensement général relatif aux maladies mentales et en sortir une statistique sur l’autisme et les TED, et puis en concevoir une politique spécifique pour amortir les « coûts » et les « charges » à supporter par les familles des enfants atteints des troubles envahissants du développement. Ce ne sera pas très facile car les symptômes différent d’un enfant à un autre, malgré le même trouble envahissant du développement. Pour conclure, la classification internationale des maladies devrait être développée et vulgarisée autant que possible, puis mettre en exergue les cas de l’autisme qui s’avère très délicat au risque de perdre une quantité significative d’agent économique d’une part et au risque de multiplier les personnes en charge d’autre part.

Fort heureusement, le nouveau ministère de la Santé libyen a rapidement entrepris de relever l’énorme défi de la reconstruction d’après guerre. Fin 2011, il a demandé à l’OMS de l’aider à restructurer le système de santé entièrement détruit.

L’un des principaux problèmes qui se pose est l’absence de centres de soins de santé primaires tels que des dispensaires locaux et hôpitaux de district. La Libye en compte moins de 1500 pour une population de 6,5 millions d’habitants. De ce fait, les personnes qui ont besoin de soins de base ou de routine doivent faire la queue devant les hôpitaux spécialisés.

Dans certains endroits, les centres de santé ont toujours fait défaut. Dans d’autres, ils ont été gravement endommagés. La situation est encore aggravée du fait qu’une grande partie du personnel de santé étranger qui travaille dans les services de santé libyens a fui le pays pendant le conflit en 2011.

Devant l’absence d’institutions spécialisées, deux associations de parents ont été créées pour aider les autistes et leurs familles dans la prise en charge éducative des enfants autistes et surtout sensibiliser les autorités à la mise en place de structures adaptées au niveau régional. Ces deux associations sont localisées dans les deux grandes villes en Libye dont la Bengazi et la Tripoli. Ces associations de parents d’autistes sont :

Associations libyenne à Bengazi, présidée par Mme EL ASSAL Salma qui est elle-même mère d’un enfant autiste. Cette association tente, depuis sa création 2009, de combler le vide laissé par les pouvoirs publics en matière de soutien et d’accompagnement des enfants autistes et leurs familles.
Association La Tagthono à Tripoli a été créée en 2010 par des parents et des éducateurs. Elle vise à aider les parents des enfants autistes et aussi attirer l’attention des pouvoirs publics et du public sur ce trouble.

En Décembre 2010, Aicha EL Kadhafi, la directrice de l’association (Woi Itassiomo), a annoncé le lancement d’un centre spécialisé pour l’autiste à partir de l’année 2011, et ce, selon les dires, par le biais d’un financement d’Etat et des financements privés, en collaboration avec la Jordanie qui prendra en charge l’enseignement des éducateurs. Ce centre devrait ouvrir ses portes en Mars 2011, à Tripoli, mais les circonstances de la guerre civile qui a eu lieu en 2011 a empêché cette ouverture. Pire encore, pendant la guerre, a été pillé et volé tout le contenu du nouveau centre, qui n’a pas vu la lumière.

Concernent l’intégration des enfants autistes à l’école, en Libye, il y a des problèmes de l’accès à la scolarité parce qu’il n’existe aucune loi en Libye exigeant la réception des écoles pour enfants handicapés mentaux. En conséquence, les directeurs d’écoles refusent l’accès à l’école aux enfants autistes du fait de l’absence de la loi d’une part et le manque d’infrastructure permettant l’accès des enfants autistes d’autre part.

Concernant l’adulte autiste en Libye, on ne les voit pas, on ne les entend point. Ce sont des drames cachés que vivent des familles entières. Des milliers de drames qui se jouent dans l’ombre, et pour lesquels il est urgent de réagir.

ANNEXES

Annexe 01

Quels sont les habilités d’autonomie nécessaire dont votre enfant a besoin ? (Page 46)

Annexe 02

Liste de compétences d’autonomie (Page 47)

Annexe 03

Liste des compétences de communication (Page 47)

Annexe 04

Classement des renforçateurs selon la préférence de l’enfant (Page 49)

Annexe 05

Modèle de lettre d’information remise aux parents des enfants autistes (Page 49)

Annexe 06

Le plan de la leçon (Page 52)

Annexe 07

ECHELLE D’EVALUATION DE L’AUTISME INFANTILE

L’échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS) est une échelle incluant 15 items comportementaux. Elle a été élaborée pour identifier les enfants autistiques et pour les distinguer d’enfants porteurs d’autres troubles du développement sans syndrome autistique associé. De plus, elle permet de distinguer les enfants dont les signes d’autisme sont de discrets à moyen des enfants dont l’autisme est sévère. La première version a été construite il y a plus de 15 ans (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour permettre aux cliniciens d’établir un diagnostic plus objectif de l’autisme et dans une forme plus facilement utilisable. Les 15 items du CARS réunissent :

les traits décrits initialement par KANNER
d’autres caractéristiques notées par CREAK, qui sont retrouvées chez beaucoup d’enfants autistiques mais pas chez tous
des éléments additionnels utiles pour le repérage des symptômes caractéristiques des enfants autistiques plus jeunes.

CONSTRUCTION DE L’ECHELLE

L’édition 1988 du CARS est l’aboutissement d’un processus d’utilisation, d’évaluation et de modification de l’échelle initiale qui a été entamé il y a environ 15 ans sur plus de 1500 cas.

L’échelle a d’abord été construite comme un outil de recherche pour répondre au problème de la limitation des instruments de classification alors disponibles. Cette échelle initiale, développée dans le cadre d’un projet de recherche sur l’enfant (Child Research Project), de l’Université de Caroline du Nord à CHAPEL HILL, reposait d’abord sur les critères de diagnostic de l’autisme tels qu’ils étaient décrits par le groupe de travail britannique (British Working Party) (CREAK, 1964). Elle a reçu l’appellation d’Échelle d’évaluation des psychoses infantiles (Childhood Psychosis Rating Scale C.P.R.S.) (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour éviter la confusion avec la définition classique mais plus étroite de l’autisme par KANNER (1943). Actuellement, la définition de l’autisme ayant été élargie et n’étant plus restreinte à l’utilisation qu’en faisait KANNER, notre instrument a été appelé « Échelle d’évaluation de l’autisme infantile » (Childhood Autism Rating Scale -C.A.R.S.).

L’échelle initiale a été révisée pour évaluer les enfants référés à notre programme de traitement et d’éducation pour enfants autistiques et pour enfants ayant des troubles de la communication (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children: T.E.A.C.C.H.). Le programme TEACCH a débuté en 1978 en tant que programme d’état pour les enfants et adultes autistiques ou porteurs de handicaps voisins. Il était conçu pour offrir des services étendus, permettre la recherche et la formation. Des interventions spécialisées sont proposées dans les 3 secteurs principaux de la vie de l’enfant: le domicile, l’école et la communauté sociale. Cinq centre régionaux réalisent des évaluations diagnostiques et la guidance parentale pour améliorer l’ajustement dans la famille et à la maison. Une éducation spéciale est proposée dans 40 classes localisées dans les écoles publiques. Elle est dispensée par des enseignants formés et supervisés par l’équipe du programme TEACCH. Les relations entre la communauté sociale et les besoins particuliers des enfants sont gérées par des groupes de parents attachés à chaque centre. Bien que les centres soient localisés dans les différentes villes universitaires de l’état, la partie la plus importante de notre recherche est centralisée à l’Université de CAROLINE DU NORD à CHAPPEL HILL où le CARS a été développé.

Comme c’est le cas dans les populations présentant des troubles du développement. 75% de nos cas sont des garçons, La distribution des âges est semblable pour les deux sexes, avec approximativement 57% en dessous de 6 ans à l’âge de l’entrée dans le programme, 32% de 6 à 10 ans et 11% d’enfants de 10 ans et plus. En ce qui concerne le niveau socio-économique, il est évalué à l’aide de l’indice de HOLLINGSHEAD-REDLICH (1958). Cet indice est calculé en fonction de deux critères (profession et études). La majorité de nos patients se situe dans la classe 4 de l’échelle de HOLLINGSHEAD, ce qui correspond à l’avant-dernière classe des 5 catégories.

Approximativement 60% de nos patients se regroupent dans les 2 catégories inférieures. Environ 67% de notre population est blanche, 30% noire et 3% appar1lent à d’autres races. Cela reflète la distribution raciale de la population dans les écoles de l’état de CAROLINE DU NORD (annuaire de l’enseignement en CAROLINE DU NORD: North Carolina Education Directory, 1982-83, p.118)

AVANTAGES DU CARS

L’accent étant porté dans le CARS sur les données comportementales et empiriques plutôt que sur l’intuition clinique, il est possible d’étendre le diagnostic du domaine restreint de cliniciens avertis à celui de professionnels de différentes disciplines correctement informés. Les évaluations sont extrêmement utiles pour l’identification des symptômes comportementaux, pour des besoins de recherche ou de classification. Le CARS présente plusieurs avantages significatifs sur les autres instruments :

L’inclusion d’items représentant différents critères de diagnostic et reflétant la définition élargie du syndrome autistique qui repose sur l’accumulation de données et a évolué en fonction d’une recherche empirique continue.
Construction et amélioration de l’échelle à partir d’un travail mené sur plus de 10 ans avec plus de 1500 enfants.
Possibilité d’application à des enfants de tous âges incluant les enfants d’âge préscolaire.
Remplacement des jugements cliniques subjectifs et ésotériques par des évaluations objectives et quantifiables basées sur l’observation comportementale.

L’utilisation variable de critères de diagnostic et la confusion dans le diagnostic de l’autisme ont été largement reconnues. Cependant, dans les dernières années. il y a eu une acceptation croissante des critères comportementaux tels que ceux du CARS. Il y a également eu une utilisation de plus en plus importante des recherches empiriques pour l’inclusion ou le rejet des critères de diagnostic. Bien que des différences persistent parmi les praticiens, le courant empirique a considérablement accru le consensus sur le diagnostic de l’autisme (SCHOPLER, 1983) et les efforts de systématisation du diagnostic.

RATIONNEL DES 15 ITEMS

Chacun des 15 items de l’échelle est indiqué ci-dessous avec ce qui motive son inclusion

(SCHOPLER, REICHELR, DE VELLIS et DALY, 1980). La relation entre chaque item et les principaux systèmes de diagnostic discutés au préalable est indiquée. Le fait que l’item soit inclus en tant que signe essentiel, secondaire ou exclu de chacun des 5 systèmes de diagnostic est également signalé.

RELATIONS SOCIALES :

Des anomalies dans ce secteur sont considérées comme l’une des caractéristiques principales de l’autisme dans pratiquement toutes les descriptions de ce désordre. C’est le cas pour les 5 systèmes représentés dans cet instrument: KANNER (signe essentiel), CREAK (signe essentiel), RUTTER (signe essentiel), N.S.A.C. (signe essentiel) et DSM III-R (signe essentiel).

IMITATION :

Cet item a été inclus parce qu’il a été montré que de nombreux enfants ayant de sévères difficultés de langage avaient aussi des problèmes dans le domaine de l’imitation verbale et motrice. La capacité d’imiter est considérée comme une base importante pour le développement du langage.

L’imitation est aussi une habileté de la plus grande importance pour le traitement et l’éducation des enfants jeunes. Ainsi, alors que des anomalies dans ce domaine ne sont pas considérées comme un signe essentiel de l’autisme, cet item est inclus dans le CARS : CREAK (non inclus), DSM.III- R (non inclus), KANNER (signe secondaire), N.S.A.C. (non inclus), RUTTER (secondaire).

III. REPONSES EMOTIONNELLES :

L’autisme a d’abord été considéré comme un trouble dans le contact affectif. De plus, les réponses émotionnelles anormales et inadéquates ont été largement considérées comme un trait caractéristique de l’autisme: CREAK (signe secondaire), DSM.III- R (signe essentiel), KANNER (signe essentiel), N.S.A.C. (signe secondaire), RUTTER (signe essentiel).

UTILISATION DU CORPS :

Des mouvements bizarres et en particulier les stéréotypies comme l’agitation des mains, les coups répétitifs, le tournoiement, ont été largement décrits à la fois par les cliniciens et les chercheurs. De telles utilisations du corps et de tels mouvements ont été inclus dans tous les systèmes de diagnostic: CREAK (signe essentiel), DSM.III- R (signe essentiel), KANNER (signe secondaire), N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe secondaire).

UTILISATION DES OBJETS :

Un usage inapproprié des objets tels que les jouets ou d’autres éléments est étroitement lié aux relations perturbées avec les autres personnes. De tels comportements apparaissent souvent dans les descriptions cliniques et se voient accorder un rôle essentiel ou secondaire dans tous les systèmes de diagnostic: CREAK (signe essentiel), DSM.III-R (signe essentiel), KANNER (signe secondaire), N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe secondaire).

ADAPTATION AU CHANGEMENT :

La difficulté dans ce domaine est un autre trait essentiel de l’autisme, identifié à l’origine par

KANNER, confirmé par les données des recherches ultérieures et maintenu dans les définitions les plus récentes de l’autisme: CREAK (signe essentiel), DSM.III-R (signe essentiel), KANNER (signe essentiel), N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe essentiel).

Les trois échelles suivantes sont des mesures de particularités sensorielles qui ont été décrites empiriquement comme des différences sensorielles inhabituelles par GOLDFARB (1961) et

SCHOPLER (1965). Ces études ont montre une préférence inhabituelle pour les informations passant par les récepteurs proximaux comme le toucher et l’odorat, avec un évitement des informations liées aux récepteurs distaux comme la vision et l’audition. ORNITZ et RITVO (1968) ont montré la variabilité des troubles perceptifs affectant les systèmes sensoriels. Ces items se rapportent à l’hypersélectivité des stimuli décrite par SCHREIBMAN et LOVAAS (1973). Deux échelles incluant les systèmes perceptifs distaux et une échelle incluant les sens de la proximité ont été retenues à cause de leur implication directe dans l’évaluation et l’organisation du programme éducatif.

VII – REPONSES VISUELLES :

L’évitement du contact visuel durant les interactions a été largement décrit chez les enfants autistiques. La question de savoir si un tel évitement du contact visuel s’étendait aussi à l’évitement visuel de jouets ou d’autres objets s’est posé dans le cadre de la recherche. Cet élément a pesé pour son inclusion dans le CARS.

VIII – REPONSES AUDITIVES:

Cette échelle se réfère à l’évitement des informations auditives. Les possibilités d’apprentissage évaluées par cette échelle ont des implications claires pour l’enseignement du langage ou d’autres formes alternatives de communication. CREAK (signe essentiel), DSM.III- R (signe secondaire), KANNER (signe secondaire), N.S.AC. (signe essentiel), RUTTER (signe secondaire).

IX – GOUT – ODORAT – TOUCHER (REPONSES ET MODES D’EXPLORAT1ON) :

Cet item a été inclus pour évaluer la préoccupation fréquemment décrite pour l’exploration buccale, le léchage, le reniflement et le frottement des objets, ainsi que les réactions particulières à la douleur parfois observées chez les autistes: CREAK (signe essentiel), DSM.III-R (non inclus), KANNER (signe secondaire) N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe secondaire).

X – PEUR, ANXIETE :

Les peurs inhabituelles ou inexplicables ne sont pas des caractéristiques centrales de l’autisme. Cependant de tels comportements apparaissent d’une manière suffisamment fréquente pour être retenus. CREAK (signe essentiel), DSM.III-R (signe secondaire), KANNER (signe secondaire), N.S.A.C. (signe secondaire), RUTTER (signe secondaire).

XI – COMMUNICATION VERBALE : Cet item évalue l’aspect autistique du langage allant du mutisme à l’utilisation bizarre et non fonctionnelle du langage. La plupart des définitions de l’autisme considèrent la communication autistique évaluée par cet item comme un trait caractéristique du désordre : CREAK (signe essentiel), DSM.III- R (signe essentiel), KANNER (signe essentiel), N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe essentiel).

XII – COMMUNICATION NON VERBALE :

Cet item évalue l’utilisation des gestes et autres types de communication non verbale ou la réponse à de tel signaux. Il est particulièrement utile dans l’appréciation des capacités de communication des enfants qui n’accèdent pas au langage: CREAK (signe secondaire), DSM.III-R (signe secondaire), KANNER (signe secondaire) N.S.A.C. (signe essentiel), RUTTER (signe essentiel).

XIII. NIVEAU D’ACTIVITE :

Bien que le niveau d’activité anormal ne soit généralement pas considéré comme un trait central de l’autisme, il est fréquemment observé chez les enfants autistiques et joue un rôle important dans la structuration de l’environnement d’apprentissage pour l’enfant: CREAK (non inclus), DSM.III-R (non inclus), KANNER (non inclus), N.S.A.C. (signe secondaire), RUTTER (non inclus).

XIV. NIVEAU INTELLECTUEL ET HOMOGENEITE DU FONCTIONNEMENT

INTELLECTUEL :

Cet item représente une extension de l’un des traits centraux de la description de KANNER avec évaluation à la fois du retard et de l’homogénéité du fonctionnement intellectuel: CREAK (signe essentiel), DSM.III- R (signe secondaire), KANNER (signe essentiel), N.S.A.C. (signe secondaire), RUTTER (signe secondaire).

XV – IMPRESSION GENERALE :

Il s’agit d’une évaluation globale du degré d’autisme perçu chez un enfant durant la période d’observation. Elle inclut les jugements quantitatifs et qualitatifs de tous les comportements observés durant la période d’évaluation. Cette évaluation doit être effectuée avant de faire la somme des scores attribués à chacun des items précédents.

BIBLIOGRAPHIE

Baron-Cohen, S., La Cécité mentale, un essai sur l’autisme et la théorie de l’esprit, PUG, 1998.

Beaud, I., & Quentel , J-C. (2011) Information et vécu parental du diagnostic de l’autisme.I. premières identifications et nature des premières inquiétudes . Annales Médico-psychologiques, 169 (2) ,54-62

Berthoz, A., L’Autisme, de la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, 1^re édition originale, 1967, Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l’autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a amélioré la perception de ce phénomène

Fombonne E.: L’épidémiologie de l’autisme en France. Psychologie Française, 1998; 43: 119-125.

Fombonne E.: Troubles sévères du développement: le bilan à l’adolescence. Paris: Editions du CTNERHI, 1995.

Frances Tustin, Autisme et protection, Ed.: Seuil, 1992, Coll. La couleur des idées, (ISBN 2-02-013661-9)

Frith, Uta, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.

Gilbert Lelord, L’Exploration de l’autisme : le médecin, l’enfant et sa maman, Grasset, 1998

Hochmann Jacques, Histoire de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.

Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d’une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550).

Howard Buten, Il y a quelqu’un là-dedans, Ed. O. Jacob

Jacqueline Berger, Sortir de l´autisme, Buchet-Chastel, 2007.

Magerotte , G., & Rogé B. (2004) Intervention précoce en autisme : un défi pour les praticiens. L’Evolution Psychiatrique, 69(4) , 579-588

Misès R. et Grand Ph. « Parents et professionnels devant l’autisme (p. 191-207) »

Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.

Peeters T., Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme

Pierre Delion, L’Enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, Collection Le fil rouge, 2005, (ISBN 2-13-055119-X)

Rogé B. (2002), Le diagnostic précoce de l’autisme, données actuelles. Enfance, 54 (1), 21-30

Roge Bernadette, L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod, 2003.

Schopler, E. (1997a) « Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation »

Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.

Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger, Dunod 2003

Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.

Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.

Utah Frith, L’Énigme de l’autisme, Ed. O. Jacob

[1] Source : Ministère Libyen de la Sécurité sociale/Service de la Statistique Sociale, 2011.

[2] Source : Fombonne E.: L’épidémiologie de l’autisme en France. Psychologie Française, 1998; 43: 119-125.

[3] Source : Magerotte , G., & Rogé B. (2004) Intervention précoce en autisme un défi pour les praticiens. L’Evolution Psychiatrique 69(4), 579-588

[4] Source : Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger, Dunod 2003

[5] Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme / sous la dir. d’Amaria Baghdadli.- [Paris ?] : FFP, juin 2005.- 167 p.

[6] Source : Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001

[7] Léo Kanner¹, né le 13 juin 1894 à Klekotow (aujourd’hui Klekotiv) en Empire austro-hongrois (aujourd’hui en Ukraine) et mort le 4 avril 1981 à Sykesville (Maryland), est un pédopsychiatre connu pour avoir défini le tableau clinique de « l’autisme infantile précoce ».

[8] Doll E. A. (1965). Vineland Social Maturity Scale, Circle Pines, MN, American Guidance Service

télécharger le document intégral

Nombre de pages du document intégral:85

€24.90

Développer des compétences personnelles chez des enfants autistes

Catégories

Des produits

Dossier de Gestion logistique et immobilière (formation CAFDES) rédigé par Richard Bénamou

Ebauche de thèse en Psychologie

Exemple de partie théorique de mémoire cafdes portant sur l’association Simon de Cyrène

Mémoire CAFERUIS (février 2024)

Mémoire portant sur l’impact de l’organisation d’évènements dans une communication dite « globale ».

Mémoire portant sur un examen limité des comptes annuels d’une entreprise générale de bâtiment.

L’Art Contemporain Chinois à la Conquête de la Scène Internationale : Histoire, Artistes d’Avant-Garde et Enjeux de Création

Quels sont les enjeux de l’organisation du contrôle interne des banques dans la gestion des risques et la prévention des crises financière?

Comment l’amélioration du service administratif peut-elle influencer sur la satisfaction des financeurs ?

LE DETOURNEMENT DES CONTES DANS LA LITTERATURE DE JEUNESSE