EN QUOI CONSISTE LE ROLE DE L’INFIRMIERE DANS L’ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT HOSPITALISE EN FIN DE VIE ?

PLAN

Introduction

• Le patient en fin de vie
• La notion de « fin de vie »
• Les besoins du malade
• Les besoins psychologiques et affectifs
• Les besoins culturels et spirituels
• Les soins palliatifs
• Historique
• Définition
• Le concept et son contenu
• L’accompagnement
• Dimension relationnelle
• Dimension technique
• L’écoute

Conclusion

Bibliographie

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

INTRODUCTION

La mort est décrite comme étant l’état dans lequel la vie humaine cesse d’exister. Elle a attiré l’intérêt des scientifiques depuis des siècles. Plus d’un a d’ailleurs cherché à trouver la fontaine de jouvence qui permettrait l’immortalité. La vie étant en effet le résultat d’un équilibre entre la naissance et la mort qui s’approche au fur et à mesure que les cellules du corps humain vieillissent. A la différence de la bête qui est capable de ressentir le danger de mort dans une situation échéante certes, l’homme peut anticiper l’idée de sa mort, il l’envisage à chaque instant de sa vie, y réfléchit même en l’absence d’une menace quelconque. L’homme est conscient qu’il doit mourir un jour et c’est sans doute cet état d’esprit qui fonde les rites relatifs à la mort.

C’est à ce constat de mort certaine et parfois imminente que le patient en fin de vie fait face. La plupart du temps, malade condamné, le patient en fin de vie doit accepter sa mort prochaine. Si dans la phase curative, l’étape médicale consistait à prendre en charge la douleur et à l’éliminer, dans la phase palliative, il s’agit désormais d’un accompagnement vers la fin de vie. La législation stipule d’ailleurs que les soins palliatifs sont considérés comme étant un droit auquel chaque patient peut prétendre.

L’infirmière, principal témoin des souffrances humaines et des agonies causées par le handicap ou la maladie, occupent une place importante dans l’équipe médicale par l’aide qu’elle fournit au patient. Personnel non négligeable aussi bien à l’hôpital qu’à domicile, ce sont elles qui sont en permanence en contact direct avec les malades douloureux, ce sont elles qui constataient le degré et la gravité de la souffrance des malades.

Différemment des soins curatifs, les soins palliatifs requièrent une approche spécifique, qui rallient écoute et présence attentive. Ces qualités se traduisent par une certaine forme de disponibilité qui implique une dose de compassion. L’accompagnement est une tâche ardue mais fortement enrichissante pour l’aide-soignant. Outre les caractères inhérents à la personne de l’infirmière, la réussite des soins palliatifs exige d’une part la maîtrise de connaissances concernant les besoins divers du malade en fin de vie. Ces besoins peuvent être d’ordre physique, psychologique, affectif et même spirituel. D’autre part, l’infirmière joue également un rôle auprès des proches du malade.

Les infirmières doivent témoigner d’une non-indifférence car leurs actes et leurs attitudes doivent viser à alléger le déséquilibre, la crise ou les traumatismes apportés par l’apparition ou l’état d’une pathologie. Le travail des infirmières est une sorte d’écho humain et professionnel à la souffrance du malade et de sa famille. C’est surtout lorsque la mort approche que la fonction accompagnante de l’infirmière prend toute son ampleur.

Lorsque l’on se pose la question « en quoi consiste le rôle de l’infirmière dans l’accompagnement du patient hospitalisé en fin de vie ? », on revient à appréhender l’importance et la nécessité de sa présence. Notre travail s’articulera ainsi autour de trois parties. Dans un premier temps, nous étudierons le patient en fin de vie (I). Ensuite une deuxième partie sera consacrée aux soins palliatifs (II) et enfin nous verrons en troisième lieu l’accompagnement et les diverses dimensions qu’il revêt (III).

 

 

• Le patient en fin de vie

Le patient est une personne malade qui consulte ou est suivi par un médecin afin de guérir d’une pathologie. En principe, après traitement, son cas s’améliore et il recouvre sa santé. Par contre si le traitement appliqué échoue et qu’aucun remède n’existe plus pour lui, il devra faire face à la fin de sa vie.

Pour comprendre le patient en fin de vie, nous verrons dans une première section la notion de « fin de vie » et dans une seconde section les besoins de ce genre de malade.

• La notion de « fin de vie »

D’un point de vue littéraire la fin d’une vie se réfère aux derniers moments d’une vie, il s’agit des tous derniers jours d’une personne. Mais d’un point de vue médical, on parle de fin de vie lorsqu’un patient atteint la phase terminale d’une maladie et que les seuls soins auxquels le médecin a recours pour le soulager dans l’attente d’une mort prochaine sont les soins palliatifs.

Il convient cependant de mentionner que le patient en fin de vie est une personne à part entière. Loin d’être un simple individu condamné par une mort imminente, c’est quelqu’un qui a une histoire et une vie, et qui est lié à d’autres personnes. Ce qui le rend différent des autres personnes, c’est qu’à un moment de sa vie, il est atteint d’une maladie grave dont le diagnostic est plutôt mauvais. L’annonce du diagnostic jusqu’à son acceptation n’est pas toujours chose aisée pour le patient si bien qu’il développera ses propres mécanismes de défense et essaiera tant bien que mal de s’adapter à la situation.

Il existe cinq étapes du mourir qui se développent chez le patient. Il s’agit :

• du déni.
• de la colère.
• du marchandage.
• de la dépression.
• de l’acceptation.

Ces stades ne forment pas un cheminement linéaire, ils peuvent s’enchevêtrer ou se manifester au même moment bien que certains n’apparaissent pas du tout. Ils sont importants car ces expressions de douleur psychologique aident les soignants à mieux suivre et comprendre le cheminement psychologique du patient.

• Les besoins du malade

Le patient en fin de vie a des besoins spécifiques. Ces besoins sont généralement de deux ordres. Ce sont les besoins psychologiques et affectifs et les besoins spirituels et culturels.

• Les besoins psychologiques et affectifs

Outre l’aspect physique de la souffrance du patient, il faut également prendre en compte la large part attribuée au côté psychologique, social et spirituel de cette souffrance.  Son état de santé étant en effet grave, le patient est amené à renoncer à certaines choses auxquelles il était habitué. La souffrance intègre peu à peu la vie du patient et bien que la douleur physique soit soulagée, elle peut aboutir sur la peur de souffrir.

Outre les pertes de rôle qui s’accentuent, le patient est angoissé et anxieux par rapport à une mort inconnue et indescriptible qui se profile devant lui. Les questions qu’il se pose sur ce qui se passe après la mort font naître en lui un désir d’être rassuré afin de pouvoir apaiser son anxiété. Plusieurs sentiments s’entremêlent chez le patient, des sentiments tels que le sentiment d’injustice, le sentiment d’impuissance, la peur de la solitude, la culpabilité relative à des conflits non résolus, les regrets. Le malade a parcouru un long chemin depuis son entrée dans la maladie. Lorsqu’il fait face à de tels sentiments, le patient a besoin de se sentir entouré, il souhaite jouir d’une intimité avec ses proches pour évincer la crainte d’être abandonné.

De plus, il convient de mentionner que les deuils à vivre s’accélèrent et se multiplient au fur et à mesure que la fin de vie approche. Le patient a ainsi déjà à son actif  de nombreux deuils comme le deuil d’une excellente santé, l’interruption de certaines activités, l’acceptation de changements importants dans son corps, la future séparation d’avec ses proches ou le renoncement à certains actes simples de la vie quotidienne comme se lever ou faire la toilette. Il est obligé d’accepter une situation de dépendance à cause de l’affaiblissement de ses capacités corporelles. Il va alors être en quête d’un maintien de son utilité et de son autonomie.

Lorsque le malade ne répond plus à aucun traitement curatif ou lorsqu’il n’en existe plus un qui lui convienne, le patient tentera de mobiliser des défenses supplémentaires pour faire face à cette situation nouvelle. Réussir à surmonter ce deuil sera son principal besoin psychologique. Le patient en fin de vie vit une crise et essaie de poursuivre un processus de personnalisation. Après le choc de l’annonce de son état, le patient se défendra grâce à ses propres mécanismes de défense, il sera parfois amené à réorganiser sa vie, modifier certains choix, reconsidérer son système de valeurs.

Puisque l’infirmière doit répondre aux besoins des patients, il est important de garder à l’esprit que, du point de vue psychologique, l’homme est un être qui désire. Le désir est un concept complexe qui s’articule avec celle du besoin, sans pour autant s’y réduire.

• Les besoins culturels et spirituels

 

Les besoins culturels et spirituels du patient ont trait à la restauration de certains sentiments perdus ou estompés par la survenue de la maladie. Il s’agit de besoins par rapport :

• Au sentiment d’appartenance. Le patient a plus que jamais besoin d’appartenir à une famille, à un groupe socio-professionnel, à une famille religieuse ou à une culture, pour effacer le sentiment d’exclusion et éviter de se sentir abandonné.
• A la communication et l’estime de soi. Ces situations peuvent être restaurées en sollicitant la beauté pour la vue, l’ouïe, le goût et pour l’odorat mais également en sollicitant toute la mémoire du patient, il pourrait ainsi parler de sa maladie et de son présent, des différents deuils vécus, il pourrait également mentionner ses réussites et ses bonheurs personnels et familiaux.
• A ses croyances en rapport avec les valeurs qui lui ont permis de se tenir debout et d’affronter des situations diverses. Le patient est en quête de la force nécessaire pour regarder en face un bilan de vie, pour trouver des paroles pour dénouer et apaiser des blessures, pour inspirer à ses proches les actes de funérailles.
• A la culture religieuse. La religion sous toutes ses formes à travers les rites peuvent constituer pour le patient et ses proches, une possible médiation à l’expression de leur désarroi et de leur espérance. Le respect de cette culture religieuse implique pour l’infirmière et l’équipe soignante l’instauration d’une relation établie avec les représentants des différents cultes, mais cela induit aussi une attitude de “neutralité active”. A titre d’exemple de cette neutralité active, on peut citer comme « acte de soin » la lecture à haute voix d’un texte religieux avec les membres de la famille autour d’un patient. Cette situation permet à chacun de faire un passage rituel indispensable.
• Les soins palliatifs

Dans la ligne des soins prodigués à un patient, les soins palliatifs viennent juste après les soins curatifs. Successivement, nous verrons l’historique des soins palliatifs, sa définition et le contenu de ce concept.

• Historique

Les soins palliatifs sont initialement nés dans le contexte de la prise en charge des patients atteints du cancer. Ils se sont développés lorsqu’on a pris conscience du fait que les traitements curatifs pour guérir ou contrôler la maladie ne témoignaient plus de leur efficacité. Or cette situation consume le malade le plus souvent isolé dans sa souffrance aussi bien physique que morale. Tout au long de l’évolution de la maladie, l’angoisse de la mort proche apporte plus de pression au patient.

Selon l’histoire, c’est Cicely Saunders, une infirmière et assistante sociale anglaise, qui devient médecinplus tard  qui aurait été l’instigatrice des soins palliatifs en prenant compte des besoins des personnes en fin de vie. L’idée de construire un lieu spécialisé pour les personnes en fin de vie lui est venue lorsqu’elle rencontre David Tasma, un réfugié juif de Varsovie, malade du cancer. Elle le prend sous son aile et développe la prise en charge du malade et de sa famille et paie aussi les soins à domicile.Cet endroit qu’elle créerait pourrait servir d’établissement d’accueil aux malades comme David Tasma qui y trouveraient des soins plus personnalisés et mieux adaptés que ceux d’un simple service hospitalier. C’est ainsi qu’en 1867, elle fonde le Saint Christopher’s Hospice de Londres.

En France, dès le Moyen-Âge, les Hôtels-Dieu accueillent les pauvres mourants dont les soins sont confiés aux religieuses soignantes. A partir du XVIIe siècle, l’hôpital général ouvre des services d’incurables où l’on accueille les malades que l’on ne peut pas guérir.

Mais l’utilisation de la notion de soins palliatifs est un peu plus récente. Ce n’est que dans les années 1972 – 1973 que la question de l’accompagnement des malades en phase terminale avait attiré l’attention et l’intérêt du ministre de la Santé de l’époque. Cette préoccupation a été l’objet d’un travail demandé à un groupe d’experts dont le rapport de publication ne donnera malheureusement aucune suite.

C’est seulement en 1985, année durant laquelle un nouveau groupe d’experts dirigé par Genevière Laroque, s’est remis au travail à la requête d’Edmont Hervé, Secrétaire d’Etat, à la santé, qu’une circulaire voit le jour. C’est la circulaire ministérielle du 26 août 1986 pour le développement des soins palliatifs qui constitue le premier document officiel de définition des soins palliatifs.

Enfin il faut savoir que c’est la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière qui a introduit les soins palliatifs  parmi les missions de l’hôpital. En 1998, le Secrétariat d’Etat à la Santé lance un programme de lutte contre la douleur et de développement des soins palliatifs qui s’étend sur trois ans de 1999 à 2001.

• Définition

Les soins palliatifs sont certes associés à la phase terminale d’une maladie mais l’erreur est de les concevoir comme étant synonyme d’abandon médical, d’échec thérapeutique ou d’inutilité. Pourtant aux termes des dictionnaires courants le mot « palliatif » est un adjectif utilisé lorsqu’on parle d’un traitement ou d’un remède qui vise à diminuer les symptômes pénibles d’une maladie, sans agir sur la maladie elle-même. Il est également important de rappeler qu’il n’y a aucune opposition entre les soins palliatifs et les soins curatifs mais bien au contraire, ce sont deux notions qui se succèdent et se complémentent.

La SFAP ou Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs est la première référence en matière de définition des soins palliatifs. Voici ce qu’elle propose :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires.

Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués ».

• Le concept et son contenu

 

Prodiguer des soins palliatifs, c’est donner une réponse pluridisciplinaire à tous les besoins d’un patient pris dans son entière et singulière dimension. Lorsqu’une infirmière donne des soins palliatifs, elle se fixe comme objectif l’amélioration de la qualité de la vie et le respect de l’unicité de l’identité du patient. Il s’agit en outre d’aider les proches, de les soutenir et les accompagner au fur et à mesure que la maladie progresse mais également lorsque le patient décède et après son décès et surtout dans la période deuil.

Les soins palliatifs représentent une prise en charge globale qui regroupent les points essentiels suivants:

– une compétence médicale et para médicale

– un accompagnement en termes de soutien, d’authenticité dans la relation thérapeutique

– le soulagement de la douleur et des symptômes

– une prise en compte à la fois de la personne malade et de son entourage

– un questionnement éthique

– un travail professionnel en équipe.

Les soins palliatifs ont été conçus pour répondre à la souffrance totale du patient sans pour autant dénier la mort.

• L’accompagnement

L’accompagnement est la prise en charge globale des besoins physiques,  psychologiques, spirituels et sociaux d’une personne en fin de vie atteinte d’une maladie incurable. L’accompagnement dans son acception médicale regroupe tous les soins qu’un patient en phase terminale requiert pour soulager les symptômes qui surviennent en fin de vie.

La circulaire ministérielle du 26 août 1986 stipule que :

« Les soins d’accompagnement comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels ».

L’accompagnement possède une dimension relationnelle et une dimension technique mais il est surtout important de savoir être à l’écoute de son patient.

• Dimension relationnelle

La relation est un élément majeur dans l’accompagnement et participe à la qualité des soins. Elle permet en effet la rupture de l’isolement du patient et sa famille et aide à la réunification et à l’apaisement du malade et de ses proches.

Actuellement, on assiste à une évolution vers des soins plus techniques, ce qui a tendance à évincer les soins relationnels. L’accompagnement des patients en fin de vie est alors réduite même inexistante. Or la technique va de pair avec la relation humaine car la prépondérance accordée à la technique exige une attention poussée sur la qualité de l’accompagnement en humanité. L’approche relationnelle de l’accompagnement suppose un changement de mentalité qui exige patience, détermination et participation de tous : soignants, patient et proches.

La relation qui s’établit entre le patient et l’infirmière peut se manifester de plusieurs manières. Il arrive qu’elle participe à un échange informel et convivial avec le patient ; cet échange étant essentiel à la vie sociale. Mais dans une autre visée, l’infirmière est obligée d’entrer en relation avec le patient pour s’enquérir de son histoire médicale et de ses besoins actuels. Cette relation sert également de base pour permettre à l’infirmière de donner un enseignement informatif au patient, notamment en matière d’attitudes à développer. L’infirmière peut en outre établir un dialogue qui laisse transparaître la compréhension et le soutien, et qui a pour objet de donner des conseils et des solutions et de rassurer le patient.

L’infirmière effectue une véritable relation d’aide dès que le patient manifeste le besoin d’une aide effective. La qualité de la relation d’aide est composée de quatre éléments :

• Le respect par lequel l’infirmière manifeste de la considération réelle à l’égard de son patient en tant qu’être humain qui a une expérience des sentiments et un potentiel spécifique.
• L’écoute active qui permet l’ouverture du processus de la communication et suppose une qualité de présence.
• L’empathie, qui va de pair avec l’écoute car elle vise la compréhension à un niveau profond du problème. Elle permet de comprendre les expressions corporelles du patient et de répondre de manière verbale à ces émotions.
• L’authenticité notamment des sentiments éprouvés.

Lorsqu’une bonne relation thérapeutique s’installe entre les deux parties, cela peut aboutir à une communication thérapeutique. Le rôle de l’infirmière est de porter un intérêt poussé à la situation du patient, à ses souffrances et d’avoir recours à certaines questions dans la perspective de considérer des possibilités, de redonner de l’espoir et de créer de l’espace pour le changement.

• Dimension technique

Le rôle de l’infirmière dans l’accompagnement du patient en fin de vie se décline principalement en sept points centraux :

• le soulagement des symptômes
• le dégagement des voies aériennes
• l’humidification et les soins de la bouche
• le positionnement et le soin des escarres
• les soins des yeux
• l’atténuation des odeurs
• l’accompagnement de la personne malade et de ses proches.

A titre d’illustrations, nous pouvons dire ainsi que l’infirmière veille à ce que l’ambiance de la chambre soit paisible. Elle fournit les explications concernant le matériel utilisé et tache de cacher la vue de certains éléments comme les bocaux à aspiration ou les poches contenant des urines qui peuvent éventuellement choquer l’entourage.

• L’écoute

Plus la maladie est grave et la mort approche, plus le malade s’isole. Il s’enferme sur lui-même et ne s’ouvre plus aux autres. C’est ainsi qu’une présence pleine de délicatesse et d’attention ainsi qu’une écoute respectueuse peuvent lui permettre de traverser sa souffrance.

Écouter requiert en général trois qualités :

• L’attention manifestée à l’égard du patient. Ecouter permet de décrypter la communication verbale et non verbale, d’entendre le non-dit. Lorsque l’infirmière parvient à discerner les craintes ou les angoisses dissimulées derrière les mots d’un patient, elle peut réagir de manière conséquente à ceux-ci de manière à le rassurer.
• La disponibilité. Il est très important d’être présent pour le patient mais aussi pour l’infirmière elle-même. L’écoute requiert en effet de se connaître soi-même pour être capable de percevoir les sentiments d’autrui.
• L’adaptation à toute éventualité qui survient. Le patient désire se faire écouter à tout moment. Il arrive que le but initial de l’infirmière en entrant dans la chambre du patient était de lui faire une injection mais cela n’exclut pas l’amabilité d’accorder quelques minutes pour l’écouter.

CONCLUSION

Au terme de notre analyse, il nous est permis de dire que l’infirmière joue un rôle que l’on ne peut négliger dans l’accompagnement du malade hospitalisé en fin de vie. Ce rôle se décline en plusieurs niveaux.

Tout d’abord, par le biais de l’observation et de l’écoute, l’infirmière se concentre sur les faits qui sont en orbite autour du patient mais également de ses proches, notamment concernant la perception qu’ils ont de la situation qu’ils sont en train de vivre. La disponibilité qu’elle manifestera dans l’observation et l’écoute aidera l’infirmière à comprendre les difficultés et à les aider à réajuster leurs attitudes.

Ensuite l’infirmière joue un rôle d’information et de renseignement. C’est elle qui informe le patient et ses proches sur l’évolution de la maladie, sur les soins et les traitements. Relais du médecin, l’infirmière représente un repère pour la famille et le malade, notamment par l’utilisation d’un vocabulaire compréhensible par la reformulation di jargon médical.

Enfin elle joue un rôle de soutien, d’aide et d’encouragement auprès de l’entourage. Elle participe activement à la mise en place d’une relation adaptée entre la famille et le malade. Elle aide notamment les proches à adopter les attitudes nécessaires à la communication avec leur parent malade.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BIBLIOGRAPHIE

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