Éthique dans le travail social : Responsabilités et dilemmes dans le cas médical d’un patient en phase terminale
Master en « Ethique du travail social »
Introduction
Pour une bonne pratique professionnelle, il est important d’appliquer la conscience éthique dans le travail social. Le travailleur social est engagé dans son domaine à se comporter conformément à sa déontologie, ce qui détermine son sens du devoir envers les personnes qui ont recours à ses services.
Le travail social peut se définir comme étant une action en faveur du changement social, en solutionnant des problèmes existentiels de l’être humain. Cela implique l’intervention de la théorie du comportement et de la connaissance des différentes institutions sociales. Le travail social fonctionne à partir des principes des droits de l’homme et de la justice sociale.
Le travail social se retrouve aujourd’hui à un rond point qui mène vers des attentes de nature contradictoires venant de la société, des travailleurs sociaux et de leurs clients, ainsi que de l’Etat. Cette démarche permet de connaitre la responsabilité du travailleur social et l’application de la justice dans sa profession, surtout lorsqu’il y a peu de normes ou de règlementations sur lesquelles il peut s’appuyer dans sa prise de décision.
Ce mémoire va nous permettre de cerner les différents outils théoriques ou pratiques et les différents conflits qui font intervenir l’éthique dans le cadre du travail social, ici dans le cadre médical où nous serions chargés d’analyser le cas d’un patient de 33 ans qui est dépourvu de ses capacités motrices et physiques, mais qui doit avoir recours à un traitement pour surmonter une insuffisance rénale en phase terminale.
Pour ce faire, nous aurons besoin de voir dans un premier temps l’approche de l’éthique dans le domaine du travail social pour voir la place de l’éthique dans le travail social et déterminer son rôle dans le domaine médical. Ensuite, il sera nécessaire d’étudier le cas susmentionné en commençant par l’analyse de la phase terminale de l’insuffisance rénale pour définir par la suite la place des différents acteurs par rapport à la prise de décision, en tenant compte de l’éthique.
- L’approche de l’éthique dans le cadre du travail social
Avec la complexité de l’action sociale et la place grandissante que prend le droit dans les rapports sociaux, il devient de plus en plus difficile pour les travailleurs sociaux de trouver les repères nécessaires à leur pratique professionnelle. Pour cette raison, il faut prendre en compte la place de l’éthique dans le travail social, notamment dans le domaine médical qui est très impliqué dans le sauvetage de vies humaines.
- L’éthique dans le travail social
La présence de l’éthique est indispensable dans le travail social, et il est utile d’en définir le sens sachant que ce terme soit devenu aujourd’hui d’un usage galvaudé comme le mentionne Brigitte Bouquet[1]. L’éthique fait non seulement attrait à une conviction interne du travailleur social, mais également d’un sens de responsabilité accru. Cela nous amène à définir l’éthique et tous les termes qui y sont étroitement liés, et voir ensuite sa place dans le cadre du travail social.
- Définition de l’éthique
Le mot éthique puise son origine dans le mot grec ‘éthos’ qui signifie « lieu de vie, habitude, mœurs, caractères », et du latin ‘ethicus’ qui veut dire morale. L’éthique détermine un ensemble de pratiques et de normes qui régissent le comportement de l’être humain dans son propre élément. Ce sont des règles qui définissent la manière d’agir d’un être humain envers ses semblables et son environnement. C’est donc une balise qui permet à l’être humain de prendre des décisions en restant dans un contexte raisonnable pour le respect de soi et celui d’autrui[2].
L’éthique peut-etre différenciée de la morale par le fait que la morale comporte en elle certaines obligations et des limitations à faire ou ne pas faire quelque chose, en vertu de ce qui est bien. La morale peut donc être imposée à la nature humaine alors que l’éthique fait attrait à une notion plus personnelle, qui fait intervenir une conviction et un sentiment intérieur, qui est propre à la personne. L’éthique est donc issue d’un choix et permet à une personne de garder sa liberté sur les questions qu’elle se pose. Pour cette raison, l’application de l’éthique dans le domaine professionnel permet à une personne de continuer à œuvrer dans le cadre de ses missions sans avoir à se faire des reproches. D’ailleurs, selon Paul Ricœur, l’éthique s’enracine dans le désir d’être.
- L’éthique, la morale, la déontologie et le droit
L’éthique renvoie à certaines notions qui permettent nt de délimiter le comportement humain, dans le cadre de ce qui est acceptable et de ce qui ne l’est pas. C’est ainsi que l’on peut parler d’éthique ou de morale, de déontologie, ou de droit en fonction du domaine dans lequel il est question de faire la différence entre ce qui est bien et ce qui ne l’est pas.
On a souvent tendance à confondre éthique, morale, déontologie et droit. Ce malentendu résulte du seul fait que ces mots renvoient tous à des règles de conduite, par rapport à ce qu’il faut ou ne pas faire, différencier ce qui est permis de ce qui est défendu et séparer le bien du mal.
Du point de vue étymologique, la différence ne se fait que peu, car morale vient du latin ‘mores’ qui veut dire coutume, alors que le mot éthique vient du grec ‘the ethe’ qui signifie mœurs. Cependant, dans le monde de la religion, chez les catholiques, on était plus enclin à parler de morale alors que dans le protestantisme on parlait plutôt d’éthique, qui est un mot aux couleurs du temps, bien qu’il ait déjà été utilisé à l’ère d’Aristote. On accepte mal qu’on nous fasse la morale, on comprend mieux que l’on rappelle des exigences éthiques[3].
Au sens de Verdier, la morale se défini comme étant un ensemble de règles de conduite socialement considérées comme bonnes, et l’éthique serait un ensemble de principes qui sont à la base de la conduite de chacun. Le célèbre écrivain Americain Ernest Hemingway disait à propos de la morale: “What is moral is what you feel good after, and what is immoral is what you feel bad after”. Vu sous cet angle, une personne qui agit suivant les règles de la morale se sent bien après avoir effectué un acte en conséquence, alors qu’un acte qui n’est pas conforme aux règles de la morale lui procurerait la sensation inverse. On peut en dire de même pour la morale, l’éthique, la déontologie et le droit.
L’éthique revêt d’un caractère plus théorique comparé à la morale car elle a pour ligne directrice les bases mêmes de la morale. Elle défini des règles qui portent sur le jugement de ce qui est bien ou de ce qui est mal et regroupe des idées qui sont relatives à ces notions.
La morale de son coté est un ensemble de règles relatives à une culture car la morale peut connaitre différentes acceptions en fonction du lieu ou du contexte dans laquelle on la défini. C’est ainsi que l’on peut parler de morale chrétienne, morale bouddhiste, morale paysanne …
Au fait de ces différences dans la manière de définir la morale, il devient difficile de connaitre la réelle démarche à suivre qui est conforme à ce qui est juste. On se réfère aujourd’hui à des valeurs, qui ont pris un sens universel en raison de la mondialisation qui permet de réunir des peuples de différentes origines, différentes religions, différentes cultures … dans une seule et unique dimension. Les valeurs, bien qu’étant universelles, peuvent aussi se distinguer dans un domaine déterminé. C’est pourquoi la déontologie défini des règles de bonne conduite dans une profession, pour mieux agir en fonction de sa mission. Ainsi, un médecin, de n’importe quelle partie du globe qu’il soit, est soumis à la même déontologie médicale qu’un autre médecin qui se trouve dans un continent opposé au sien. Dans ce cas, on ne parle pas uniquement de morale, des règles techniques et juridiques viennent s’y glisser. Ces règles sont dans la plupart établis par le gouvernement sous forme de décrets.
Avec un bref aperçu de la question, on peut tirer une conclusion qui permet de dire que l’éthique, la morale et la déontologie sont soumis à la loi car tout acte qui va de travers est réprimandé par la loi et celui qui enfreint les règles de la morale, de l’éthique ou de la déontologie serait passible de peines ou d’autres sanctions prévues par la loi, ce qui renvoie à la notion de droit, des règles auxquelles sont soumises une personne (droit objectif) ou une prérogatives dont dispose une personne (droit objectif).
- La place de l’éthique dans le travail social
Le travailleur social est soumis à l’éthique et travaille conformément aux règles de la morale, lois en vigueur, suivant leur déontologie professionnelle, les valeurs, et on pourrait encore ajouter une norme de travail. Cependant pour une raison ou pour une autre, il est utile d’appliquer l’éthique dans le travail social. Cela met fin à certains soucis concernant les fausses certitudes qu’engendre les nouveautés du monde moderne, l’individualisme, l’entrée en scène des nouvelles technologies et permet de responsabiliser les travailleurs sociaux en restant dans un cadre psychologique acceptable pour eux.
Les repères traditionnels ont laissé des certitudes dans le temps, qui commencent à devenir erronées, au fur et à mesure de que monde évolue. On assiste ainsi à une dégradation de la morale. Si à une époque antérieure à la notre il fallait un homme et une femme pour qu’un enfant ait des parents qui l’élèvent, aujourd’hui, deux hommes ou deux femmes, c’est-à-dire un couple homosexuel, pourraient adopter et devenir parents.
L’individualisme est un sentiment qui met en avant les avantages d’une personne avant celle du groupe. Si auparavant torturer une personne servait salut de tout un peuple, cette idée pourrait être remise en cause à l’heure actuelle. On serait enclin à protéger la personne torturée et le défendre dans ses droits. Là intervient l’éthique. Il pourrait cependant y avoir conflit d’intérêt lorsque la protection d’une personne met en danger une autre (personne ou groupe de personne). Tel est le cas d’une personne séropositive qui n’informe pas son partenaire, de l’investissement dans les traitements des personnes dont la durée de vie est estimée insuffisante, soit par son âge ou la gravité de son état de santé, l’interruption volontaire de grossesse (IVG) qui devrait se ranger du coté du désespoir de la femme enceinte plutôt que de la vie du fœtus, etc.
Du coté des changements amenés par la modernité, c’est surtout au niveau technique que l’on enregistre de plus d’expansion, ce qui remet en cause les anciennes idées et convictions. On a découvert avec le temps que même les richesses naturelles et les autres ressources pouvaient être épuisées, on a constaté les méfaits des différentes machines et leur impact sur l’environnement. Sans s’attarder sur les méfaits de l’évolution, voyons ce que les nouvelles technologies nous rapportent dans le domaine du travail social : la rapidité du traitement de l’information et l’évolution des techniques de sciences de la vie. Cela facilite bien des choses, ne serait-ce qu’au niveau de la lenteur traditionnelle de la procédure.
La responsabilité du travailleur social est aujourd’hui continuellement remise en cause. Il doit rendre compte de ses actes que ce soit pour une prise de décision pour un intérêt individuel ou un intérêt général. Ces actes sont régis à la fois par son code de déontologie et le règlement intérieur de l’institution dans laquelle il exerce. Des tribunaux compétents ont été mise en place pour en juger. Dans le souci de protéger les clients de ces travailleurs sociaux, la présence de l’éthique est indispensable.
- L’éthique dans le domaine de la médecine
Le domaine médical est un domaine qui fait partie du travail social, comme il y a lieu de rendre service à la société, mais surtout de sauver des vies humaines. C’est pour cette raison qu’il est judicieux d’étudier l’éthique médicale au même titre que l’éthique appliqué au travail social. Nous allons donc voir successivement la définition de l’éthique médicale, les principes d’éthique médicale européenne et la prise en charge d’un patient conformément à l’éthique.
- L’éthique médicale
L’éthique médicale, assimilée à la bioéthique, est une science des mœurs et de la morale, qui est considérée comme étant un ensemble de règles de bonne conduite médicale[4]. C’est donc un ensemble de règles qui régissent les comportements des travailleurs du domaine de la santé entre eux et à l’égard de leurs patients. Cela fait également intervenir la déontologie médicale, les règles internes de l’endroit où le travailleur médical exerce et de la morale.
L’éthique médicale et la bioéthique s’appliquent à tout ce qui concerne la science de la vie. Le travailleur médical a des obligations morales envers ses patients en plus du serment d’Hippocrate qui implique le dévouement et le secret médical.
L’éthique médicale protège donc le patient des éventuels risques que pourraient occasionner le progrès actuel des sciences de la vie et de l’attitude du personnel médical.
Avec les découvertes faites dans le domaine thérapeutique et médical, la science n’est pas forcément exacte en ce qui concerne le traitement d’un patient.
- Les principes d’éthique médicale européenne
Différents textes permettent de définir les principes d’éthique médicale européennes, et dans les grandes lignes, ces textes convergent tous vers la protection des droits des personnes malades et vers la définition de l’attitude professionnelle du médecin face à son patient, envers ses collègues et dans le cadre de l’exercice de ses fonction.
Le Comité Directeur pour la Bioéthique du conseil de l’Europe (CDBI), anciennement connu sous le nom de Comité européen sur la bioéthique, a établi une convention pour « protéger l’être humain dans son identité et sa dignité ».
Aux termes de l’article premier, cette convention a été conçue pour « garantir à toute personne le respect de son intégrité et de ses droits et les libertés fondamentales à l’égard des applications de la biologie et de la médecine ». L’article 2 soutien cette idée en précisant que l’intérêt et le bien être de l’être humain doit passer avant l’intérêt de la société et de la science, ce qui amènent les articles 3 et 4 à définir le champ d’intervention et de recherche médicale, disant que ces dernières ne peuvent avoir lieu que dans un cadre professionnel et législatif clairement défini, et que toute personne devrait avoir un juste accès aux soins de santé. Dans les articles 5à 9 de cette convention, le consentement du patient est protégé dans son propre intérêt. Le patient se retrouve alors en mesure de le retirer à n’importe quel moment d’une expérience. Une personne ne peut être sujette à des expérimentations que s’il est en mesure de donner son consentement. Cela met donc les incapables juridiques à l’écart de toute expérience médicale. Le patient doit concourir librement à l’expérience et celle-ci doit se dérouler dans un cadre juridique bien défini. L’article vient mettre l’accent sur l’importance du corps humain, en affirmant que « le corps humaine et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit ». Chacun a donc droit de disposer librement de son corps et de sa vie privée, sans avoir à se faire exploiter en raison d’un problème de santé. L’article 14 vient imposer le respect du fœtus en prescrivant l’utilisation des techniques d’assistance à la procréation qui permettent de choisir le sexe de l’enfant, mais uniquement dans le but d’éviter de graves maladies génétiques.
- La conduite professionnelle du médecin (La prise en charge d’un patient conformément à l’éthique)
L’éthique intervient dans la pratique professionnelle de tout travailleur social. La présence de l’éthique est indispensable et devrait passer avant toute chose pour que le travailleur social puisse rendre un meilleur service au client. L’IFSW (International federation for Social Workers) ou FITS (Fédération internationale des Travailleurs Sociaux), détermine la prise en charge d’un patient conformément à l’éthique.
La FITS convient que les travailleurs sociaux sont des éléments essentiels dans le développement humain, et pour cela, ils devraient tenir compte de certains faits dans la prise en charge de leurs clients. Cela part du fait que l’être humain possède une valeur qui ne devrait pas être prise à la légère, et que l’homme devrait penser à l’intérêt de la société, tout comme la société devrait penser à l’intérêt des hommes qui la constituent. Les travailleurs sociaux s’engagent dans un but de faire respecter la justice sociale et met leur savoir faire au service de l’être humain et de la société. Ils doivent donc apporter leur soutien, cela sans aucune forme de discrimination et dans le respect des droits de la personne, de sa vie privée et de la confidentialité. Pour obtenir de bons résultats, une collaboration étroite entre le travailleur social et le client devrait être instaurée, pour que les décisions ne soient pas à la seule charge du travailleur social ou du client. Les deux doivent répondre de leurs actes et de leurs décisions, il ne faut donc qu’aucune pression ou forme de contrainte ait lieu.
Les médecins en tant que travailleurs sociaux doivent se conformer à ces différentes manières de se comporter, cependant, comme dans le cas des médecins, il s’agit de prendre soin de vies humaines, les aspects de la question deviennent encore plus délicats. Il existe des principes d’éthique médicale auxquelles les médecins doivent conformer[5].
L’article premier de ces principes d’éthique médicale défini les attribution du médecin et stipule que la vocation du médecin consiste à défendre la santé physique et mentale de l’home et à soulager sa souffrance dans le respect de la vie et de la dignité de la personne humaine sans discrimination d’âge, de race, de religion, de nationalité, de condition sociale et d’idéologie politique, ou toute autre raison, en temps de paix comme en tant de guerre.
Les articles 2 et 3 déterminent l’engagement du médecin, son engagement à mettre ses connaissances au service de son patient dans le but de le guérir, et de ne lui faire part aucune autre opinion qui ne relève pas du cadre médical. L’article 4 par contre met l’accent sur le consentement du patient qui doit être clair et donné à l’issue de meilleures explications venant du médecin. Le patient doit être en connaissance de cause, surtout des risques auxquels il est exposé. Les articles 5 et 6 agissent en faveur du médecin en lui confèrent une indépendance morale et technique, ce qui n’exclut en rien la liberté du patient. Les articles 7 et 8 tiennent le médecin au secret professionnel. Il est gardien des informations relatives à la santé du patient, et la mort de ce dernier ne met pas un terme au secret médical. Il en est ainsi des banques médicales qui doivent être tenues secrets et ne doivent pas être mises en relation avec toute autre banque de données.
Si les articles 9,10 et 11 interviennent dans la compétence du médecin, délimite son champ d’action et ses compétences, l’article 12 détermine son action face à un mourant. Il doit aider une personne à maintenir sa qualité de vie jusqu’à ce qu’elle s’éteigne. La greffe d’organes est régie par les articles 13,14 et 15, dans le respect respectif du donneur et de l’organe à extraire du patient décédé. Quant à la reproduction, le médecin est tenu par les articles 16 et 17 de ne pas agir contre l’éthique en ce qui concerne la reproduction, l’interruption de grossesse, ou l’avortement. Les articles 18 à 23 interviennent dans la protection des droits de l’homme que ce soit dans l’expérimentation ou dans la torture et les traitements inhumains. Le reste des articles déterminent la place du médecin au sein de la société, par rapport à ses confrères, les soins qu’il prodigue, ses choix, l’attitude à adopter lors d’une grève médicale ainsi que la fixation de ses honoraires.
L’éthique fait partie des vertus essentielles que doit posséder une personne qui travaille dans le domaine social. Malgré la perte de notion et le manque de repère lié à l’évolution du monde contemporain, certains textes aident les travailleurs sociaux à retrouver des bases dans lesquelles ils peuvent s’inspirer dans le cadre de leur travail social. Les médecins en sont les plus concernés car un geste de travers pourrait couter la vie à un patient. Il faut donc que les médecins observent avec soin l’éthique et toutes les règles qui y sont associées, en passant par la morale, la déontologie médicale et les concepts en relation avec l’entretien et le respect de la vie.
- Etude de cas : Cas d’un patient handicapé en phase terminale d’insuffisance rénale
Notre étude porte sur le cas d’un patient de 33 ans, handicapé moteur et physique, vivant en institution spécialisée. Etant atteint d’une insuffisance rénale en phase terminale, il doit recevoir les soins appropriés et suivre le traitement propre à la phase terminale de l’insuffisance rénale. La question se pose cependant, si on doit dialyser ce patient ou si on doit le transplanter.
Pour étudier la question, il faut voir ce qu’est une insuffisance rénale, pour déterminer le traitement en phase terminale, analyser la situation du patient, et la prise en charge du médecin par rapport à l’éthique, suite à quoi, une décision pourra être prise pour déterminer le traitement qui sera profitable.
- Le traitement d’un patient en phase terminale d’insuffisance rénale
Les symptômes étant discrets, les maladies rénales sont difficilement repérées et ne sont identifiées qu’avec retard. Pour cette raison, un tiers des personnes atteintes de l’insuffisance rénale ne sont diagnostiquées qu’en phase terminale. Dans ce genre de situation, la dialyse est le recours d’urgence mais il se peut qu’il y ait besoin d’une transplantation.
- La définition de l’insuffisance rénale et le traitement en phase terminale (dialyse, transplantation)
- Les fonctions du rein
Le rein a pour principale fonction de filtrer le sang, de manière à en extraire l’excès de liquide et toute sorte de déchets issus du métabolisme. Les reins, par le biais des artères rénales, reçoivent le sang oxygéné venant du cœur. Ce sang qui pénètre le rein passe par de plus petits vaisseaux pour aboutir à un néphron, une sorte de rein miniature[6].
Le néphron dispose d’un glomérule qui filtre l’eau, les sels minéraux, le calcium, les acides aminés et les déchets, ainsi que d’un tubule qui achemine l’eau et les matériaux collectés. Le sang reprend alors les matériaux dont le corps est susceptible d’utiliser à nouveau tandis que le bassinet collecte le reste et l’évacue vers l’uretère pour l’envoyer ensuite vers la vessie. Le manquement à cette fonction pourrait mener un sujet à devenir la victime d’une insuffisance rénale.
- L’insuffisance rénale et prévention
L’insuffisance rénale est une maladie qui affecte le rein. Elle est cause de dégradation de la capacité des reins à filtrer le sang et à excréter des hormones. Cette dégradation se produit de manière progressive et irréversible car le rein atteint ne peut plus fonctionner normalement, c’est-à-dire filtrer en moyenne un litre de sang par minute, quantité qui représente un cinquième de celle pompée par le cœur. Tous les produits qui ne sont pas filtrés par le rein, au lieu d’être évacués dans l’urine sont retenus au niveau du flux sanguin.
L’insuffisance rénale n’est pas une maladie que l’on peut prévenir. Comme elle est surtout causée par le diabète et par l’hypertension artérielle, dans ces cas seulement, le contrôle régulier de l’état de santé du patient permet de prévoir l’évolution vers l’insuffisance rénale. Cependant, un mode de vie sain et équilibré peut également diminuer le risque de contracter cette maladie.
Sachant que toute maladie a ses aspects révélateurs, comment reconnaitre la présence de l’insuffisance rénale ?
- Les symptômes de l’insuffisance rénale
Les symptômes de l’insuffisance rénale ne sont pas facilement détectables en raison de la lente évolution de la maladie. Par le fait que les reins arrivent à s’adapter à la situation et trouvent une solution pour combler la lacune, bon nombre de patients ne se rendent compte de leur défaillance au niveau des reins. Cette maladie n’est souvent détectée que lorsque le rein n’est opérationnel qu’à 25%. La fatigue reste le symptôme le plus révélateur mais on en tient rarement compte car une fatigue peut provenir de multiples facteurs. Cependant, quand la maladie est bien installée, on peut retrouver différents symptômes chez le patient. On cite le plus souvent : l’enflure des pieds, chevilles, jambes ou paupières, la douleur à la miction et diminution du volume d’urine, urine mousseuse, trouble ou foncée, hypertension artérielle, fatigue et faiblesse de plus en plus marquée, nausées et vomissements, perte d’appétit et mauvais gout en bouche, perte de poids inexpliquée, maux de tête, troubles de sommeil, douleur dans le milieu, bas du dos ou coté du bassin, contractions involontaires des muscles et crampes, démangeaisons persistantes.
Bien que ces symptômes puissent révéler la présence de l’insuffisance rénale chez un individu, ils ne sont marquants, pour la plupart, que lorsque le sujet est en phase terminale. Ce qui nous amène à voir le traitement de l’insuffisance rénale en phase terminale.
- Le traitement en phase terminale
En phase terminale, le patient atteint d’insuffisance rénale, ne peut avoir recours qu’a deux alternatives ; la dialyse ou la greffe rénale. C’est un traitement à vie que le patient devra subir, mais dans la plupart des cas, le patient connait les deux types de traitement au cours de sa vie car s’il commence avec la dialyse, il fini par avoir besoin d’une greffe, et dans le cas inverse, au bout de 15 à 20 ans quand le nouveau rein perd ses fonctions, il se retrouve dans l’obligation d’avoir recours à la dialyse. Selon le docteur Mariat interrogé par l’Internaute, il y a toujours un va et vient entre les deux[7].
La dialyse
Arrivé à un moment où le régime et la médication restent inefficaces pour traiter l’insuffisance rénale, on a recours à un traitement de substitution de la fonction rénale qu’on appelle dialyse. Ce traitement purifie le sang régulièrement, en enlevant l’accumulation de déchets, l’excédent d’eau et maintenir l’équilibre ionique.
La dialyse est un processus de filtration artificielle qui sépare les déchets des substances utiles à l’organisme. Ce procédé se fait par le biais d’une membrane partiellement perméable, qui permet d’écouler les déchets qui sont dans le sang, dans le liquide de dialyse. La membrane semi-perméable permet de laisser passer les petites molécules.
On rencontre deux types de dialyse, l’hémodialyse ou la filtration externe, et la dialyse péritonéale.
La dialyse externe ou hémodialyse filtre le sang en l’envoyant par un petit tuyau vers un rein artificiel au sein duquel se trouvent des membranes de filtration et une solution de dialyse. Après filtration, le sang est réintroduit dans le corps du patient. C’est une dialyse qui se déroule dans un milieu hospitalier, dans un centre d’auto dialyse ou à domicile.
La dialyse péritonéale procède de la même manière, mais se différencie du fait que le sang du patient n’est pas renvoyé vers l’extérieur de son corps, la dialyse utilise le péritoine du patient, c’est-à-dire la membrane qui recouvre les organes de l’abdomen, en guise de membrane de filtration. Pour ce faire, la solution de dialyse est acheminée dans le ventre du patient grâce à un tube ou cathéter. Ce procédé se fait à domicile, plus pratique car évite les encombrements d’une machine extérieure, mais cette méthode est contraignante car le patient doit changer et mettre un dialysat propre toutes les trentaines de minutes.
La transplantation rénale
La transplantation rénale implique une longue attente mais procure une vie plus tranquille et évite les contraintes engendrées par la dialyse. On juge donc la transplantation rénale, la plus fiable pour traiter un problème d’insuffisance rénale en phase terminale. Le patient peut être mis sur une liste d’attente de transplantation après un bilan qui permet de voir les indications et les contre-indications relatives à la greffe de rein. Pour y avoir accès, il faut cependant que le patient ait une espérance de vie acceptable pour jouir des avantages de la transplantation. Les dossiers sont par la suite centralisés par l’Agence de Biomédecine.
Le rein peut provenir d’un donneur décédé, mais un donneur vivant peut également s’impliquer. Ce donneur peut dans ce cas un être parent proche. Suite à la greffe de rein, le patient peut vivre une vie normale et vaquer à ses activités quotidiennes avec une bonne santé.
Bien que la dialyse soit une option, comment le faire endurer continuellement à une personne handicapée, et en optant pour la transplantation, on se retrouve pourtant face à un dilemme car il ne faut pas avant toute chose oublier que la greffe de rein se fera sur le corps physique d’une personne handicapée.
- Le Dilemme dans la prise en charge du patient OU Les enjeux pour le patient et la société (prise en compte du handicap+1e étape)
Comme il a été mentionné, le patient atteint d’insuffisance rénale en phase terminale, connait à la fois la dialyse et la transplantation au cours de sa vie car après de nombreuses séances de dialyse, le patient fini par avoir besoin d’une greffe de rein, et si la greffe passe en premier, une dialyse sera nécessaire au bout d’une quinzaine d’années quand le rein transplanté sera fatigué.
Ici notre patient a 33 ans, son espérance de vie lui permet de vivre encore au grand minimum une trentaine d’années, sauf accident qui se produirait en cours de route. Ce qui fait qu’une transplantation ne lui ferait que grand bien sachant que les séances de dialyse finiront par aboutir à une greffe de rein.
Compte tenu de l’état du patient, handicap moteur et physique, un dilemme se pose par rapport au traitement qu’il devra suivre. Son âge joue en sa faveur car il a encore des années à vivre devant lui, et une greffe l’aidera à vivre normalement sans avoir à subir les encombrements de la dialyse, mais que faire de son handicap ?
Un rein n’est pas un produit que l’on trouve facilement sur le marché. Cela fait intervenir un donneur, ce qui ne se rencontre pas à chaque coin de rue, alors que de nombreuses personnes sont atteintes d’insuffisance rénale. On enregistre d’ailleurs 45 000 cas d’insuffisance rénale en France avec plus d’un millier de personnes qui viennent épaissir les rangs chaque année. Il n’est donc pas le seul sur la liste des personnes qui ont besoin de transplantation, tenue par l’agence de biomédecine. Sur cette liste, existe des patients qui ont plus de chances que lui de mener une vie active au sein de la société. Mais dans ce cas, où situer l’égalité de traitement et tout le dialogue qui tourne autour de l’accès au traitement pour tous sans discrimination ? Serait-ce juste qu’il subisse jusqu’à la fin de ces jours des séances de dialyses, juste parce qu’il est handicapé ?
- Les droits du patient à l’accès au traitement (2e étape)
Malgré son handicap, le patient a le droit d’avoir accès aux soins, comme tout individus y ayant droit conformément au préambule de la Constitution de 1946. Toute personne ayant besoin de soin doit y avoir accès, selon la nécessité de son état. C’est le principe d’égal accès aux soins et le principe de libre accès aux soins, qui a commencé à être appliqué en 1945. Les travailleurs médicaux doivent donc mettre leurs compétences au service du patient qui en a besoin. D’ailleurs, le code de la santé, suivant la loi du 4 Mars 2002, protège ce droit d’accès à la santé. Même les détenus peuvent revendiquer ce droit, suivant le décret du 26 Avril 2002.
On doit également tenir compte de la non-discrimination qui est mentionné dans le chapitre préliminaire du Code de la santé publique : « Aucune personne ne peut faire l’objet de discriminations dans l’accès à la prévention ou aux soins ». La loi du 29 Juillet 1998, renforce cette idée de non-discrimination dans son article L.711.3, disant que l’hôpital est un des acteurs engagés dans la prévention et la lutte contre les exclusions dont la coordination devra être assurée par le comité départemental de coordination des politiques de prévention et de lutte contre les exclusions.
- La place des différents acteurs
Chaque acteur a son mot à dire dans la prise de décision, entre greffe et transplantation que l’on va faire au patient. Sans parler de la décision du patient lui-même, il faut savoir que l’avis de l’institution spécialisée joue un rôle prépondérant, surtout qu’elle ne peut pas agir en travers de son éthique et de sa déontologie. Viennent ensuite les avis des membres de la famille et du voisinage ou entourage éloigné, qui est favorisé par la médiatisation et le progrès du monde de la communication et de l’information.
- Le rôle de l’institution spécialisée (3e ; 4e étape/règlementation en vigueur)
Dans les principes d’éthique médicale européenne, le médecin s’engage dans l’exercice de sa profession à prioriser les intérêts du patient dans le cadre de l’amélioration de son état de santé, et il doit agir uniquement pour le bien de son patient, et non à son détriment. Aux termes de l’article 9 de ces principes, le médecin doit pour être efficace, faire appel à toutes les ressources des sciences médicales pour les appliquer d’une manière adéquate à son patient. Ici l’institution spécialisée se doit donc de prodiguer les soins nécessaires à ce patient de 33 ans, de manière à ne pas porter atteinte à l’éthique et la déontologie médicale, ainsi que dans le respect des droits du patient à l’accès aux soins. D’ailleurs, le médecin est tenu par le code de déontologie médicale de respecter la vie et la dignité de la personne, selon l’article 2, ce qui engage le médecin à choisir les soins appropriées au patient, même si il est handicapé. L’article 32 invite pour cela les médecins à prodiguer aux patients des soins de qualité.
L’institution spécialisée doit alors prendre une décision, entre faire une transplantation ou continuer les séances de dialyse. Il faut cependant que les médecins tiennent compte de l’impact d’une dialyse fréquente et continuelle sur le corps du patient, en plus du fait qu’il n’est pas en possession de ses facultés motrices, donc ses déplacements engagent une tierce personne qui se charge de l’accompagner dans ses déplacements pour venir à l’hôpital. On peut bien sur partir de l’hypothèse que le patient choisisse une transplantation à domicile. Mais ce handicapé physique sera-t-il en mesure de changer son dispositif de dialyse lui-même sans assistance ? Il y a certains doutes là-dessus. Dans les deux cas, les médecins sont alors face à un problème qu’il faut résoudre en urgence car il en va de la vie du patient.
La démarche éthique permet aux médecins et aux travailleurs médicaux de trouver les fondements de leur travail. Cela les permet de prendre position quand il s’agit de discuter autour de valeurs à respecter, de la vie humaine, de l’intérêt de la société, etc. Ils se doivent de prendre en compte, non seulement l’individu dans son contexte mais aussi voir le contexte social de la question, bien que cela puisse engendrer des conflits internes qui empêchent ces travailleurs médicaux de trouver un équilibre. Il est donc utile de clarifier ce concept d’éthique pour en dégager le rôle de l’institution spécialisé face au cas de ce patient handicapé qui a besoin de soins en phase terminale de sa maladie d’insuffisance rénale.
On peut introduire la notion de responsabilité qui est liée à une liberté. La responsabilité du médecin est établie suite à une liberté qu’il a dans ses actions et dans ses prises de décision. S’il a pris librement une décision, il en est, logiquement, par la suite responsable et devra répondre des éventuelles conséquences, positives ou négatives. En plus, la responsabilité est une tendance vers la perfection, car la personne responsable de ses actes, cherche toujours à agir de manière réfléchie et intelligente pour ne pas faillir à sa tache. Cette notion découle de la conscience même, ce qui fait que la conscience professionnelle, la responsabilité et l’éthique sont en relation. La responsabilité peut être propre à une personne, à une institution ou à une société.
Le débat serait donc ouvert vers la nature de la responsabilité et la volonté de l’assumer, ce qui n’est pas toujours facile. La pensée éthique, permet au médecin de faire face à tous ces éléments qui font de son métier un métier dans lequel il subit de la pression, mais l’éthique lui offre la possibilité de clarifier ses possibilités et ses limites.
L’institution spécialisée qui prend en charge le cas du patient handicapé en phase terminale d’insuffisance rénale, se retrouve alors confrontée à une situation assez délicate, mais une enquête sur le sujet nous aidera à en connaitre davantage.
- Enquêtes et résultats (5e étape)
- Mise en relation de l’éthique avec le traitement du patient (liberté individuelle : 6e étape +La décision éthique concernant le cas du patient : Fin)
Dans le cadre du traitement de ce patient, il n’y a pas que le patient et le corps médical qui s’occupe de lui. On doit également tenir compte de son entourage direct, sa famille par exemple, ses amis, et aussi son entourage éloigné. En plus, avec l’évolution des technologies de l’information et de la communication, des personnes qui se trouvent à l’autre bout du monde peuvent avoir connaissance de ce qui se passe dans un pays déterminé. Ne minimisons pas l’impact des médias, qui associée à ces nouvelles technologies permet de créer une opinion publique mondiale qui se positionne en tant que juge dans les circonstances où il y a injustice, quel que soit le domaine.
Un débat peut alors être ouvert, que pense le patient, la famille, l’institution en charge du malade, et le voisinage ?
Le patient peut avoir deux opinions, l’envie de vivre et l’envie de mourir. Sachant que ses moyens de locomotions sont limités en raison de son handicap, et qu’il se retrouve en plus constamment relié à une machine ou ayant recours à des méthodes scientifiques pour pouvoir substituer à la fonction de ses reins, l’aperçu de sa situation ne doit pas lui être gai. Bien que peu patient développent cette idée, elle n’apparait que lorsque la maladie du patient lui fait subir une souffrance atroce, et l’éthique médicale oblige le médecin à entretenir la vie du patient et de lui prodiguer les soins qui lui sont nécessaires. Le corps médical se retrouve cependant confronté au dilemme de la dialyse ou de la transplantation, en raison des soins prodigués sur un patient invalide, qui est donc inactif dans la société. C’est pour cela qu’une discussion autour de l’éthique médicale devrait être ouverte.
L’opinion publique peut se ranger de deux cotés différents mais une seule décision sera prise. On peut mettre d’un coté ceux qui penseront que le rein qui devrait être greffé au patient handicapé pourrait servir à un autre patient non handicapé, et d’un autre, on peut mettre les gens qui sont pour la vie humaine, et sauver un être humain quelle que soit ses capacités physiques. C’est un sujet qui n’est pas facile à débattre, car il s’agit de la vie et de l’avenir d’une personne de 33 ans, c’est-à-dire, une personne qui peut encore avoir toute sa vie devant lui. Seulement, par rapport à une autre personne dans la liste d’attente, va-t-on lui attribuer un rein, d’ailleurs, il faut déjà qu’il y ait un rein venant d’un donneur compatible pour que cela soit faisable. La curiosité veut connaitre le sort du patient, et pourtant, les idées confrontées ne peuvent pas toujours être en accords les unes des autres.
En méditant sur la question, le patient a le droit d’avoir accès aux soins dont il a besoin. Et comme il subit déjà les épreuves de la dialyse, à un moment ou un autre, il aura besoin d’une greffe, à ce stade, il sera impossible de le laisser mourir, par respect à sa vie. Il faudra alors que ce patient devienne rentable à la société. L’hésitation ne se posera bien sûr jamais pour la question de transplantation s’il s’agissait d’une personne utile à la société. Il y a bien des personnes handicapées qui s’intègrent avec fluidité dans la couche active de la société. La greffe peut dans ce cas être effectuée mais moyennant des efforts en contrepartie venant du patient, ne serait-ce que par respect au donneur de rein et à la nouvelle vie qui lui est offerte.
CONCLUSION
La notion d’éthique est indispensable dans le domaine du travail social. Cette notion a pourtant évolué, connaissant des perturbations causées par les différents changements, que ce soit au niveau technologique mais aussi de la mentalité. Ce qui était vrai hier, n’est plus forcément vrai aujourd’hui, ce qui signifie que le monde a bougé et les repères ont changé. La redéfinition de l’éthique s’impose alors pour donner permettre aux travailleurs sociaux de mieux s’y retrouver dans l’accomplissement de leurs missions. Dans le domaine médical, la complexité de la situation est particulièrement frappante. Les médecins se retrouvent confrontés à des situations dans lesquelles ils doivent prendre des décisions, sans vraiment savoir ce qui serait le plus préférable. C’est pour cela, qu’il faut faire appel aux textes récents pour retrouver ses repères. Sachant que l’éthique ne veut pas dire déontologie, le médecin est soumis non seulement à l’éthique médicale mais également aux règles de déontologies de son métier.
Si la question de transplantation de greffe se posait dans notre étude, c’était pour mieux définir le rôle de chaque acteur dans cette prise de décision. Ayant confronté les textes à la réalité et à la pratique, il s’avère intelligent de sauver la vie de ce patient de 33 ans et de lui donner une opportunité de rendre service à la société dans laquelle il vit et peut évoluer normalement, avec un nouveau rein, malgré l’absence de facultés motrices et physiques. Tant qu’il est en mesure d’utiliser ses facultés psychologiques et intellectuelles, il peut encore être utile à son entourage.
Ce n’est pas toujours facile de résoudre ce genre de conflit car on se retrouve dans le plus souvent des cas, face à un problème de choix entre l’intérêt individuel du patient et celui de la société. Cependant, l’humanisme fini toujours par l’emporter, pour trouver un compromis accepté de tous.
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
- Ethique et déontologie : Implications pour les professionnels, Article écrit par Pierre Verdier, Fondation La Vie au Grand Air
- Ethique et travail social, Brigitte BOUQUET, Edition Dunod, 2003
- Vie sociale N°3/2009 : Responsabilité éthique du travail social envers autrui et envers la société, une question complexe, Brigitte BOUQUET
- Ethique, médecine et société : Comprendre, réfléchir et décider, Emmanuel HIRSCH
- http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/-thique-medicale-1819.html
- http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/acces-soins.shtml
- http://www.ifsw.org/
- http://www.informationhospitaliere.com/actualite-10700-mise-oeuvre-droit-soins-tous.html
- http://www.conseil-national.medecin.fr
- http://www.legifrance.gouv.fr: Code de la Déontologie médicale
[1] Ethique et travail social, Brigitte Bouquet, Edition Dunod, 2003
[3] Morale, éthique, déontologie et droit – Ethique et déontologie : Implications pour les professionnels, Article de Pierre Verdier
[4] http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/-thique-medicale-1819.html
[5] Suivant la Conférence Internationale des Ordres et des Organismes d’attributions Similaires
[6] http://www.passeportsante.net
[7] http://www.linternaute.com/sante/maux-quotidien/dossier/reins/7.shtml
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