La prise en charge à domicile d’un patient cancéreux : Réflexions et enquête sur la relation d’aide chez les infirmiers

Dans le cadre de la finalisation de la formation infirmière, il est demandé aux étudiants de réaliser un travail écrit. Ce travail conduit l’étudiant à faire un travail de recherche sur un thème bien défini et à entreprendre une réflexion structurée. Le mien concerne la prise en charge à domicile d’un patient cancéreux. Cela est souvent sujet à discussion auprès des soignants en raison des diverses contraintes qui s’y associent ainsi que des difficultés à faire face compte tenu du lieu de la réalisation des soins. Le choix de ce sujet est motivé par l’expérience professionnelle que j’ai acquise lors de ma formation pratique en tant que soignant. En effet, au cours de mes stages, j’ai eu l’occasion de rencontrer plusieurs patients cancéreux dont la prise en charge n’a pas été toujours la même. De plus, les patients sont dans des états de santé différents les uns des autres : certains sont en dépression, d’autres prennent plutôt avec philosophie le diagnostic de leur maladie. D’après moi, ce travail n’est pas le couronnement de ma formation, mais un pas pour franchir une nouvelle porte : celle de mon entrée à ma vie professionnelle.

Etudiants et professionnels de santé ont tous vécu au cours de leurs expériences des situations qui les ont marquées et lesquelles ont générer des échanges, des interrogations et des remises en question.

La situation que j’ai choisie de présenter dans ce travail, et qui fait l’objet de ma recherche, est une des celles qui m’a le plus touché, compte tenu de sa particularité. Pour certains comme pour d’autres, il peut s’agir de faits anodins, mais grâce à cette situation, j’ai été amenée à trouver le comportement approprié. Cette question a été à l’origine d’un questionnement de ma pratique, notamment en termes de qualités relationnelles.

Dans ce travail, j’essaierai de répondre à la question : Quelle relation d’aide à domicile l’IDE peut-elle établir chez un patient atteint d’un cancer ?

Pour cela, j’exposerai en première partie la situation clinique que j’ai vécue, suivie des résultats d’enquête auprès de professionnels. Après cette partie, je présenterai le cadre conceptuel suivi de la problématique et de l’hypothèse de recherche.

SITUATION D’APPEL

1- Présentation de la situation d’appel

Ma situation d’appel se déroule lors d’un stage en fin de première année dans un cabinet libéral, lors de la prise en charge d’un patient à domicile.

Monsieur B est âgé de soixante-deux ans et a été hospitalisé pour une ablation d’une tumeur au niveau du poumon droit devant un diagnostic de cancer annoncé avant son intervention. Il a fait appel aux deux infirmiers associés pour la réfection de ses pansements dès son retour à domicile. Il est pris en charge depuis quelques jours lorsque je démarre mon stage. A mon arrivée avec l’infirmière, celui-ci a refusé que je le touche ou même que j’observe le soin prétextant qu’il n’était pas un objet de foire que l’on regardait ni même une poupée sur laquelle on s’entrainait comme sur un cobaye. Je me rendais donc chez lui dans les jours suivants avec les IDE et me tenait à distance du soin comme il le souhaitait en me faisant la plus discrète possible. Au bout de plusieurs prises en soin par les infirmiers et de lui-même, il a accepté dans un premier temps que je vois le soin puis a ensuite donné son accord afin que je le pratique, en mettant des conditions sur le fait qu’il ne fallait pas que je me rate sans quoi ça irait mal. Cependant il est vrai que malgré nos visites régulières et notre bienveillance, celui-ci restait agressif à notre contact et pendant toute la réfection du pansement. Monsieur B était toujours sur la défensive, visage et membres crispés. Les infirmiers et moi-même tentions de rentrer en communication avec lui mais en vain. Le patient s’y refusait et ne parlait en aucun cas de ses ressentis, ses douleurs physiques ou morales. Il voulait que l’on fasse vite, ne nous regardait pas et était vraiment dans un positionnement d’évitement. Celui-ci était très fermé et lorsqu’il s’adressait à nous c’était pour nous dire qu’il ne voulait pas nous voir. Nous sentions que notre présence lui était inconfortable. Nous le sentions visiblement angoissé et en grande souffrance morale. Son épouse, un matin, en nous raccompagnant à la voiture après le soin, nous avait fait part que son époux n’avait jamais été malade ni eu affaire à des infirmiers auparavant, que c’était la première fois, qu’il n’avait jamais eu besoin d’aide et de ce fait avait beaucoup de mal face à cette situation. Lui qui avait toujours été fort, solide et indépendant devait aujourd’hui se soumettre à des soignants et faire face à la maladie. Je comprenais alors que Monsieur B avait mis en place des mécanismes de défense afin de se protéger. Cependant, la difficulté à rentrer en communication et en relation avec lui était pesante et m’amenait à plusieurs questions : Quel positionnement adopter pour favoriser une meilleure communication ? Comment aborder le patient afin qu’il vive au mieux le soin et notre présence ?

2- Question de départ provisoire

Quelle relation d’aide à domicile l’IDE peut-elle établir chez un patient atteint d’un cancer ?

REVUE DE LITTERATURE

Comme mon travail porte sur la relation d’aide à domicile, je vais effectuer une revue de littérature sur ce sujet.

1- L’infirmier

1-1- Définition

D’abord, nous allons voir la définition de l’infirmière en nous référant au Code de la Santé Publique, art. L 473 : « Est considérée comme exerçant la profession infirmière toute personne qui, en fonction des diplômes qui l’y habilitent, donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou sur conseil médical, ou bien en application du rôle propre qui lui est dévolu. (…) Elle participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement »[1]. Comme nous pouvons le constater, cet article parle de la définition même de la profession infirmière, sans faire mention du rôle propre de l’infirmier libéral. Comme mon mémoire concerne la prise en charge d’un patient à domicile, j’ai essayé de faire une recherche sur le rôle propre d’un infirmier libéral.

1-2- Droit et devoir des infirmiers

Selon le Code de la Santé Publique, un infirmier libéral dispense des soins auprès de patients à domicile, ou dans un cabinet privé, selon le rôle qui lui est dévolu, ou en fonction d’une prescription médicale. Il effectue des soins de prévention et d’hygiène ainsi que des soins techniques. Nous pouvons donc constater qu’une infirmière libérale effectue des soins techniques tels que nous l’avons faits sur notre patient, Mr B.

1-3- Le rôle propre d’un infirmier libéral

Avant de définir le rôle propre d’un infirmier libéral, je voudrais d’abord rappeler qu’un infirmier libéral est un infirmier diplômé d’Etat qui intervient à domicile d’un patient pour effectuer certaines tâches. Il est à noter qu’un infirmier ne peut exercer en tant que libéral que quand il a au moins 2 ans d’expérience hospitalière.

Un infirmier libéral intervient dans les domaines de soins suivants :

– les soins définis par son rôle propre : les soins d’entretien et de continuité de la vie. L’infirmier doit être en mesure faire un diagnostic infirmier, définir et gérer les objectifs de soins (CSP art R4311-1 à R4311-4)

– les soins donnés sur prescription médicale (CSP R4311-7 et R4311-8)

– les soins donnés en présence d’un médecin

L’infirmière libérale est pluridisciplinaire et doit effectuer une prise en charge efficace d’un patient.

1-4- Les soins à domicile

Comme leur nom l’indique, les soins à domicile sont des soins qui sont destinés à être donnés aux patients au sein même de leur domicile. Ils permettent le maintien à domicile des patients en leur accordant les prestations paramédicales (aides-soignantes et infirmières) combinées avec des prestations d’autres intervenants tels que les auxiliaires de vie, les kinésithérapeutes etc.

Les soins à domicile sont dispensés pour des personnes âgés de 60 ans et plus, dépendantes ou malades. Ils peuvent aussi être accordés aux personnes de moins de 60 ans si elles présentent un handicap ainsi qu’aux personnes âgées de moins de 60 ans souffrant de maladies chroniques.

Les soins à domicile sont accordés aux patients afin de retarder ou de compenser la perte d’autonomie, de retarder, voire d’éviter l’hospitalisation ou l’entrée dans un établissement d’hébergement médicalisé, d’organiser le retour à domicile suite à une hospitalisation.

Il existe trois types de structure pour les soins à domicile :

– l’Hospitalisation A Domicile (HAD) : elle concerne la réalisation des soins médicaux et paramédicaux au domicile des patients. D’une manière générale, les soins sont plus fréquents et plus complexes que les soins courants.

– le Service des Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) : il concerne les soins d’hygiène et les soins infirmiers pour les personnes âgées, atteintes de maladie chronique ou handicapées. Il apporte également une aide spécialisée aux personnes vulnérables pour les gestes de la vie courante.

– le Centre de Soins Infirmiers (CSI) : il concerne tous les publics et tous les actes uniquement infirmiers.

2- La relation

2-1- La relation d’aide

Des études menées par Gordon et Sterling en 1997[2] ont montré que de nombreux patients se déclarent ne pas être satisfaits de la relation soignant-soigné, base de la relation d’aide, en raison d’une communication insuffisante entre le soignant et le patient. Silvadoue (1973), dans sa recherche, a également abordé le sujet et affirme qu’un aménagement de l’atmosphère psychologique relative à l’hôpital doit être fait dans le but de diminuer l’inquiétude des patients et aussi de leurs proches. En effet, il est assez fréquent que les patients fassent preuve d’une inquiétude une fois qu’ils se retrouvent en milieu hospitalier. Bien qu’elle soit moins intense, cette inquiétude est néanmoins présente lors de la prise en charge à domicile, comme dans le cas de la prise en charge de Mr B qui refusait certains actes de notre part prétextant qu’il n’était pas un objet qu’on pouvait manipuler. Cela nous laisserait penser qu’il faudrait donc faire en sorte que la relation soignant-soigné soit plus épanouissante et sécurisante pour les patients. Les soins devraient donc être plus humanisés.

A tout stage de sa maladie, tout patient devient un être dépendant sur tout ou partie des actes de la vie quotidienne. Dans le cas de la prise en charge des patients atteints de cancer, la relation d’aide correspond aux processus par lesquels le soignant adopte un comportement d’aidant afin d’aider le patient, une personne faisant face à des difficultés, à mieux supporter et surmonter la crise.

Selon Auger L, la relation d’aide est « une manière de procéder qui cherche à libérer les capacités de la personne soignée à vivre pleinement qu’il ne le pouvait au moment du contact. C’est une relation qui permet au client de se connaitre, de s’accepter et de s’aimer lui-même afin de savoir se mettre à l’œuvre de sa propre autonomie »[3].

Grâce aux soins humanisés, les patients pourront sentir qu’ils existent en tant que personne et qu’ils puissent mieux se dessiner. En effet, en tant que personne à part entière et « être social », le patient ressent un besoin de communiquer avec son entourage dont fait partie le soignant. Cela le permet de mieux s’épanouir et de mieux adhérer aux soins.

2-2- La relation soignant-soigné

Avant d’entrer plus en détail dans la relation soignant-soigné, je vais d’abord définir la notion de « relation ».

Une relation est une interaction, c’est-à-dire une liaison entre au moins deux entités ou deux personnes. Dans le cadre de la relation soignant-soigné, il s’agit de la liaison entre l’infirmière (le soignant) et le patient (le soigné). Il faut noter que la relation est « au centre des professionnels de santé » selon Manoukian A. (1995).

Selon W. Hesbeen, « le terme de soignant regroupe l’ensemble des intervenants de l’équipe pluridisciplinaire, qui ont tous pour mission fondamentale de prendre soin des personnes, et ce quelle que soit la spécificité de leur métier ». Cet auteur mentionne aussi que le mot « soignant » désigne plus que le statut d’un professionnel et fait référence plus précisément à une intention. En effet, dit-il, il ne suffit pas d’être infirmier ou médecin pour être soignant ; encore faut-il que les actes quotidiens fassent preuve d’une intention de prendre soin des patients et non seulement de leur donner des soins. Ainsi, cet auteur explique que, pour être soignant, on n’est pas seulement un exécutant, mais une personne qui exécute car il a envie de s’occuper d’autrui.

Le patient est également appelé « soigné » ou « personne soignée ».

D’après Harel-Biraud (1990), le terme « soigné » fait référence à la personne malade, c’est-à-dire le patient. « A l’hôpital, le patient vit une véritable épreuve ». En effet, il se retrouve entouré de personnes inconnues, c’est-à-dire qu’il se retrouve dans un monde qu’il ne connait pas. Dans la revue Les Dossiers de l’Obstétrique, une patiente parle en ces termes « Je me sens à la fois transplanté dans un milieu que je ne connais pas, non accueilli, face au monde des soignants avec leur code et leur langage que je ne comprends pas » selon LE COSTAOÛEC Alain (2002, p.36). Cela signifie alors que « le corps malade peut donc se sentir dépendant, dévalorisé, abandonné ».

Dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie incurable, la relation soignant-soigné est particulièrement complexe, compte tenu des spécificités relatives à la maladie et aux bouleversements qui ne sont pas encore forcément explicités.

Selon le dictionnaire encyclopédique des soins infirmiers, trois attitudes du professionnel de santé correspondent à la relation soignant-soigné.

– l’infirmier doit faire un engagement personnel dans la relation et doit considérer le soigné tel qu’il est, sans jugement de valeur, et avec des sentiments et réactions qu’il peut avoir dans sa vie personnelle,

– l’objectivité est primordiale dans la relation soignant-soigné pour éviter toute déformation de ce que le soignant pourrait entendre ou observer

– le soignant doit être toujours disponible pour observer, identifier et écouter les besoins de la personne soignée.

Dans une relation soignant-soigné doit nécessairement existe la confiance qui est en constitue la base et qui est définie par A. Santin comme la « foi en quelque chose, en quelqu’un. Se fier à, car il s’agit bien de cela : se fier à un autre, à l’inconnu, se confier pleinement ». Il est important de mentionner que le concept de confiance fait référence au sentiment de sécurité de la personne qui se fie à une autre personne, dans notre cas le soignant. Cependant, la confiance n’est pas acquise mais se gagne à travers les échanges entre les individus.

La relation soignant-soigné est une base du soin relationnel lequel représente les actions qui ne font pas partie des actes techniques. Soin à part entière, le soin relationnel vise à répondre à une demande de compréhension, d’écoute, de réconfort et de réassurance de la part du patient. La relation soignant-soigné s’installe pendant la mise en confiance, vu qu’il est question d’un échange réciproque.

2-3- Les qualités relationnelles d’un infirmier libéral

Compte tenu de la prise en charge de Mr B, caractérisée par le fait qu’elle se tient à domicile, il me parait judicieux d’approfondir la notion relative aux qualités relationnelles d’un infirmier libéral, à noter qu’en tant qu’individu, celui-ci possède sa propre identité, définie par A. Manoukian comme étant « en quelque sorte [sa] carte d’identité complétée par [son] vécu, [ses] modèles de conduite, [ses] expériences et [ses] valeurs »[4]. Nous pouvons donc dire que l’infirmier, en tant qu’être humain avant d’être professionnel, peut revendiquer des qualités et des valeurs innées et acquises tout au long de l’exercice de sa profession.

Selon F. Douguet, la profession d’infirmière libérale porte « un certain nombre de valeurs (…), de qualités relationnelles »[5] qui devraient être utilisés pour reconnaitre le patient dans la singularité de son identité et dans l’intégrité. Ces qualités sont utiles pour être à l’écoute du patient, à son accompagnement et de le conduire vers une meilleure estime de soi. D’après cette auteure, il est nécessaire que l’infirmière libérale fasse preuve de « disponibilité, de sens du contact humain et de patience »[6]. De plus, les infirmières libérales doivent aussi être « capables de modifier [leur] comportement en fonction des situations et […] s’adapter rapidement pour satisfaire les malades et les soigner le mieux possible »[7]. De leur côté, les patients attendent des infirmières qu’ils reçoivent à leur domicile « de la gentillesse, de la compréhension, de la patience et de l’écoute »[8]. Il faudrait noter par ailleurs que l’infirmière libérale se doit de respecter l’altérité, la dignité et l’intimité du patient. Elle veillera à rester le plus congruent et authentique possible.

3- Le cancer

3-1- Définition et épidémiologie

L’Organisation Mondiale de la Santé définit le cancer comme « un groupe de maladies qui peuvent toucher n’importe quelle partie de l’organisme. L’une des caractéristiques est la prolifération rapide de cellules anormales qui peuvent essaimer dans d’autres organes, formant ce qu’on appelle des métastases »[9].

Pour revenir au cas de Mr B., je vais parler du cancer du poumon. Appelé aussi cancer bronchique, le cancer du poumon concerne principalement les bronches. Il peut aussi toucher les cellules tapissant les alvéoles pulmonaires, l’on note que le cancer se développe à partir d’une cellule initialement normale et qui se transforme, celle-ci se multiplie alors de manière anarchique.

Il existe deux grands types de cancer de poumon :

– les cancers bronchiques non à petites cellules (CBNPC) : la forme majoritaire (cette forme concerne environ 80% des cas de cancer de poumon

– les cancers bronchiques à petite cellule (CPPC) : environ 20% des cas de cancer de poumon.

Ces deux types de cancer bronchique sont dus à la prolifération de cellules des bronches d’origines différentes. En effet, les cellules de ces deux types de cancer n’ont pas le même aspect quand ils sont observés au microscope.

Selon John Libbey (2002) « L’annonce d’un diagnostic de cancer mais aussi celle d’une rechute, de la progression de la maladie, de la transition vers une prise en charge palliative constituent des moments relationnels particulièrement difficiles, pour le patient mais aussi pour le clinicien, au cours de la trajectoire des soins »[10].

Le cancer est une maladie qui touche plus les femmes que les hommes. En effet, pendant ces 25 dernières années, on a remarqué une hausse de 84% de l’incidence du cancer chez le sujet du sexe féminin. Cette hausse s’explique d’une part par l’augmentation des facteurs de risque tels que les contraceptifs, la consommation de tabac, et d’autre part par le vieillissement de la population.

3-2- La représentation sociale du cancer

Aujourd’hui, le sujet sur le cancer est devenu moins tabou. Cependant, des études d’opinion montrent que les représentations du cancer sont encore sombres. En effet, le vécu direct et indirect du patient a un rôle important sur les représentations de la maladie. Force est de constater que le cancer est une maladie qui fait vivre des épreuves difficiles et traumatisantes. Par ailleurs, la représentation sociale négative du cancer est également alimentée par une histoire très ancienne de la pathologie, par la façon dont le monde la perçoit, par les discours médiatiques, par les croyances irrationnelles et les peurs. Cela est souvent dû à la méconnaissance de l’avancée des recherches sur la maladie et à la réalité de la vie sur l’avant et l’après-maladie.

PRE-ENQUETE

1- Choix de la méthode d’enquête

Afin d’aller plus loin dans ma réflexion, je ferai un entretien semi-directif, un outil largement utilisé.

« L’entretien semi-directif est une technique d’enquête qualitative fréquemment utilisée dans les recherches de type sociologique. Il permet d’orienter en partie (semi-directif) le discours des personnes interrogées autour de différents thèmes définis au préalable par les enquêteurs et consignés dans un guide d’entretien »[11].

L’entretien semi-directif est avantageux pour l’enquête car il permet de rester sur le sujet abordé et d’étudier l’ensemble des questions qui intéressent l’enquêteur. De plus, il permet à l’enquêteur de recadrer le sujet dans le cas où la personne interrogée tend à s’éloigner du thème abordé. Par ailleurs, l’entretien semi-directif permet de faire une comparaison des résultats entre les différentes réponses données et d’en dégager ainsi une conclusion ou de projeter la réflexion.

2- Choix de la méthode

Dans cette partie, je vais apporter un travail personnel issu d’un entretien que j’aurai mené sur terrain et dont le but est d’essayer de m’éclaircir sur ma question de départ, de donner ainsi des réponses et de voir comment les soignants aborderaient le problème dans la pratique. Cela me permettra ensuite de déterminer ma question de recherche et d’élaborer un cadre conceptuel.

3- Avantages et inconvénients de la méthode de pré-enquête

L’entretien semi-directif, comme tout outil d’entretien individuel, présente l’avantage d’être simple et rapide d’utilisation. De plus, il peut se réaliser sur un délai court. Il s’agit d’un outil qui convient parfaitement pour rencontrer le nombre suffisant d’interlocuteurs : c’est un outil convenable pour faire une analyse des réponses données en fonction de la thématique choisie.

L’entretien semi-directif présente cependant des limites, notamment en ce qui concerne le nombre de personnes, très souvent limité par souci économique. Par ailleurs, il peut y avoir des problèmes relatifs à la représentativité des répondants. En outre, une vérification des informations peut s’avérer nécessaire.

Questionnaire

1- Selon vous, la profession infirmière exige-t-elle d’entrer en relation avec le patient ? Pourquoi ?

2- Selon vous, y a-t-il des particularités pour la prise en charge d’un patient atteint de maladie grave comme le cancer ? Si oui, lesquelles ? Si non, pourquoi ?

3- Si un patient refuse que vous le soigniez, comment réagirez-vous ?

4- Selon vous, y a-t-il une différence entre la prise en charge d’un patient à domicile et en milieu hospitalier ? Si oui, laquelle ?

5- Selon vous, quels sont les moyens efficaces pour entrer en relation avec un patient ?

Analyse des résultats de pré-enquête

Dans cette partie, je vais procéder à l’analyse des résultats des trois entretiens que j’ai menés afin d’en dégager par la suite ma question de départ définitive. Pour cela, j’ai décidé de faire une analyse par thème.

Avant de faire l’analyse thématique, je vais brièvement faire une présentation des personnes interrogées. Les informations personnelles concernant les répondantes sont regroupées dans le tableau 1.

Tableau 1 : Informations personnelles sur les infirmières interrogées

	Obtention du diplôme	Infirmière libérale depuis …	Expériences professionnelles
Infirmière 1	1990	Une vingtaine d’années	Non mentionnées
Infirmière 2	2000	2010	Non mentionnées
Infirmière 3	2004	2013	Infirmière dans un bloc opératoire

D’après ce tableau, nous pouvons constater que les infirmières interrogées sont diplômée depuis au moins une dizaine d’années. Elles disposent donc déjà de plusieurs années d’expérience dans les soins. Par ailleurs, elles sont infirmières libérales depuis au moins 2 ans. On peut donc dire que les répondantes sont bien expérimentées.

La relation soignant-soigné dans la prise en charge d’un patient cancéreux

Selon les infirmières, la relation soignant-soigné tient une place importante dans la prise en charge, notamment quand il s’agit de patients atteints de pathologies graves comme le cancer. Il est essentiel de la créer dès le début de la prise en charge et faire en sorte qu’elle perdure dans le temps. La relation est importante pour le bon déroulement des soins et pour que ceux-ci soient plus humanisés. D’après toujours les infirmières, il est important qu’elles soient ouvertes vis-à-vis des patients et rester à leur écoute. Le fait d’obtenir la confiance du patient est primordial afin de réaliser des soins humanisés. L’établissement d’une relation est obligatoire vu que le patient est un être humain et non pas un objet. D’ailleurs, le métier d’infirmière exige qu’on reste en contact et en relation avec l’être humain. Cependant, il faut veiller à garder une distance pour éviter la création d’une relation trop proche, à noter que la familiarité peut être un facteur bloquant pour les soins. La distance professionnelle est donc primordiale dans une relation soignant-soigné.

Les particularités de la prise en charge d’un patient cancéreux

Selon les infirmières, la prise en charge d’un patient atteint cancéreux est associée à quelques particularités qui méritent d’être mises en évidence. En effet, à la différence d’autres pathologies, le cancer est une maladie qui relève plus des soins palliatifs que curatifs, ce qui fait que les objectifs sont différents : le confort du patient, sa tranquillité, Par ailleurs, la famille et les proches du patient sont souvent présents lors des soins. Ainsi, le soignant n’est pas seulement présent pour le patient, mais également pour accompagner les proches. Cela signifie que les soins ne sont pas purement techniques mais aussi relationnels. Il faut noter que la prise en charge d’un patient cancéreux est délicate dans la mesure où l’infirmière doit faire preuve de nombreuses compétences : être à l’écoute du patient et de ses proches, avoir le sens de l’observation, toujours dire la vérité, savoir deviner. Comme les patients ont tendance à se confier aux soignants au fil du temps, il est essentiel que ces derniers connaissent bien les patients sans avoir à les juger. La relation d’aide tient une place non négligeable.

Le refus de soin

D’après les infirmières, le refus de soin est assez rare pour la prise en charge à domicile, vu que ce sont les patients qui recherchent le service des soignants. Cependant, il leur arrive de faire face au refus de soin dû à un mal-être ou à une baisse de morale, voire à une dépression. Mais l’équipe soignante dispose généralement des moyens pour faire adhérer les patients aux soins. En effet, les infirmières travaillent presque toujours en relation avec des psychologues et d’autres auxiliaires de santé. D’une manière générale, les patients cancéreux refusent les soins sou prétexte qu’ils connaissent déjà leur sort et que les soins leur sont inutiles. De leur côté, les infirmières essaient de faire en sorte que les soins se déroulent dans les meilleures conditions.

Les caractéristiques de la prise en charge à domicile

La prise en charge d’un patient à domicile possède des caractéristiques qu’il faut mentionner. En effet, il est impossible de reproduire les processus de soin dans les milieux hospitaliers quand il s’agit de prendre en charge un patient à domicile. L’infirmière doit respecter les rites du patient, ce qui a parfois tendance à compliquer la prise en charge. Par ailleurs, comme l’infirmière ne peut être présente aux côtés du patient que dans des plages horaires définies, il devient difficile de répondre à ses besoins dans l’immédiat.

Les moyens efficaces pour entrer en relation avec un patient

Pour entrer en relation avec un patient, il faut utiliser divers moyens. L’infirmière doit s’armer de patience et de tolérance, faire en sorte que le patient se sente à l’aise et qu’il se sente écouté. D’une manière générale, les échanges sont des moyens efficaces pour entrer en relation avec un patient. Cela facilite l’instauration de la relation de confiance. L’attitude et la posture sont aussi très importantes pour le bon déroulement des soins. Par ailleurs, la communication n’est pas à négliger, qu’elle soit verbale ou non verbale, par exemple par le toucher ou par le regard. Cependant, il n’y a pas de règles générales mais il faut savoir s’adapter aux situations qui se présentent.

QUESTION DE DEPART DEFINITIVE

En quoi la distance thérapeutique peut-elle aider l’infirmière dans la prise en charge à domicile d’un patient atteint d’un cancer ?

PHASE CONCEPTUELLE

1- La distance thérapeutique

Selon Pascal Prayez (2003, p.9), « la distance est la séparation de deux points dans l’espace, de deux objets éloignés l’un de l’autre par un écart mesurable. Selon l’étymologie latine, il s’agit de ‘se tenir debout’, en étant séparé de l’autre par un espace plus ou moins important ».

Dans la relation soignant-soigné, le soignant a le devoir de garder une distance pour ne pas être dépassé par ses sentiments. Cependant, il n’est pas toujours facile pour lui de trouver la distance idéale. En effet, si la distance est trop importante, il peut avoir du mal à comprendre les besoins du patient. Le non-respect de la distance peut quant à lui engendrer une relation trop personnelle entre les deux parties.

La distance professionnelle est primordiale dans la relation soignant-soigné afin d’assurer une préservation de l’intégrité physique du soignant, de même que son bien-être. Cette distance protège l’infirmière des éventuelles émotions du patient qui peuvent avoir une influence sur elle. Il est souvent difficile de connaitre la juste distance quand il est question de patients suivis régulièrement sur une longue période.

1-1- Définition de la distance thérapeutique

Appelée aussi distance professionnelle, la distance thérapeutique est définie comme « la limite morale et psychologique à l’expression des valeurs personnelles dans le cadre de l’activité professionnelle »[12]. Dans la distance thérapeutique, l’essentiel est de trouver l’équilibre approprié entre l’implication et l’auto-protection individuelle. Dans cette distance thérapeutique entrent en jeu l’identité du soignant, c’est-à-dire les informations personnelles et professionnelles le concernant, ses principes et son histoire.

1-2- La communication

La communication permet de mettre en place une relation avec une tierce personne dans le but de lui transmettre un savoir. Philippe Breton, un sociologue, définit la communication comme le fait d’apprendre à faire un décodage des messages à transmettre. En effet, il ne s’agit pas uniquement de savoir reconnaitre un énoncé contraignant de manière technique. C’est aussi être capable de se placer, c’est apprendre à résister aux influences et en même temps être disponible aux autres.

Selon Veillard S. (2011, p.12) « La relation entre le soignant et le soigné ne peut exister sans communication, base de toute relation humaine ».

Guegan O. (2001, p.13) rajoute que « La communication est un besoin vital pour tous les êtres humains. Issu du latin « comunicare », c’est-à-dire « être en relation avec », ce processus est un « ensemble de moyens techniques mis en œuvre pour transmettre un message en conservant au maximum son intégrité. C’est l’ensemble des moyens adaptés pour établir une relation entre deux personnes ou avec un groupe de personnes ».

La communication m’a parue la première notion à développer dans le cadre de ce travail.

A priori, il existe deux types de communication. D’une part, il y a la communication verbale, et d’autre part la communication non verbale. Dans le cadre du présent, travail, nous allons voir de plus près ces deux types de communication.

D’après Marshall Rosenberg (1999, p.12), la communication verbale est « un mode de communication utilisant des mots. Paradoxalement, la communication verbale ne représente que 5% de ce qui est perçu par un individu, loin derrière la communication non verbale ». Par ailleurs, la parole est un bon outil pour montrer ce que nous sommes, ce que nous pouvons ressentir et ce que nous pensons. Cet auteur mentionne que les soins infirmiers requièrent une parfaite connaissance des pathologies à laquelle il faut adjoindre les compétences en communication. Cela explique l’importance de l’aspect relationnel du soin.

D’après Stéphanie Veillard (2011, p.12), « la communication verbale représente le mode de communication le plus simple. La parole constitue pour le patient un lien, une passerelle avec le monde conscient ».

La communication non verbale désigne tous les moyens de communication autres que la parole, c’est-à-dire le regard, le toucher, l’odorat etc. La communication non verbale est aussi appelée le langage corporel.

L’établissement de la communication repose sur diverses composantes dans le cas où le patient est incapable de s’exprimer verbalement. Cependant, la communication verbale ne doit pas être écartée.

Pour autant, s’il n’est pas possible de communiquer de façon ordinaire avec un patient incapable de parler, peut-être trouverons-nous dans d’autres types de communication une possibilité de communiquer avec lui. Ces autres façons de communiquer renvoient à ce que l’on appelle la communication non verbale, qui relève de gestes et d’attitudes dont le sens peut être perçu et compris au-delà des mots en eux-mêmes.

Il y a ainsi un « langage du corps » qui peut être saisi intuitivement, comme le dit Bioy A. (2009, p.45) « ce langage non verbal se compose des éléments suivants : la distance physique […], l’expression faciale, le contact des yeux, le contact physique, la posture, les gestes, l’apparence ainsi que les odeurs ».

L’utilisation de la communication verbale et non verbale à la fois aurait pu donc améliorer la prise en charge de la douleur du patient plus tôt. Le fait de connaître les différents moyens de communication est très important.

1-3- La relation de confiance

Une relation de confiance est une relation qui permet à deux individus de se sentir proche l’un de l’autre.

D’abord, la confiance est, selon Bizouarn (2004, p. 166) « une attitude, un état psychologique survenant dans un contexte d’incertitude, de risque et de vulnérabilité ». C’est au moyen de la relation avec le patient que l’infirmier peut mettre en place un climat de confiance entre lui et le malade. C’est grâce à la confiance que la relation peut être établie « La confiance est le ferment de la relation de soin. Pour un malade, faire confiance c’est se placer dans un état de dépendance et d’espérance à l’égard d’un soignant ; c’est accepter d’être vulnérable et admettre que la personne à laquelle la confiance est accordée peut exercer un pouvoir sur soi pour notre propre bien ; c’est aussi croire en la parole du soignant et espérer et espérer que les pouvoirs qui lui sont conférés ne seront pas exercés à notre propre insu ».

Par ailleurs, la confiance est le ressenti entre diverses personnes. En effet, « instaurer un climat de confiance, c’est ouvrir un espace de rencontre et de promesse qui repose sur le sentiment et l’expérience d’une humanité partagée » BENAROYO L. (2004, p.62).

1-4- La relation d’aide

La relation d’aide est une relation a priori faite pour les patients. En effet, ces derniers sont généralement des personnes dépendantes, compte tenu de leur état de santé. Ils ont donc besoin d’aide pour retrouver leur indépendance. C’est principalement en ce point que l’intervention des professionnels de la santé devient indispensable.

Pour un patient atteint de cancer comme Mr B., la relation d’aide concerne tous les processus par lesquels le soignant prend le rôle d’aidant pour ce malade. Cela a pour but d’aider le patient à mieux prendre sa maladie et à surmonter les crises qui peuvent survenir. La relation d’aide désigne alors le fondement de la confiance que le patient donne au soignant.

AUGER L. (1985) définit la relation d’aide comme « une manière de procéder qui cherche à libérer les capacités de la personne soignée à vivre pleinement qu’il ne le pouvait au moment du contact. C’est une relation qui permet au client de se connaitre, de s’accepter et de s’aimer lui-même pour mieux savoir se mettre à l’œuvre de sa propre autonomie ».

La relation qui existe entre le soignant et le patient dès la prise en charge de celui-ci, d’autant plus qu’il s’agit d’une prise en charge à domicile, est primordiale et immuable. Il existe nécessairement une qualité de lien exceptionnel qui devient la pierre angulaire des soins infirmiers lors de la prise en charge.

IDA ORLANDO (1979) définit la relation d’aide comme un ensemble dynamique où la résonance réciproque du patient et de l’infirmier tient un rôle important. Selon cette auteure, l’infirmier a pour rôle d’assister le patient et également de l’aider à s’exprimer. Par conséquent, il se doit d’analyser la situation qui se présente afin de saisir ce que le patient vit de l’expérience d’échange entre les deux acteurs.

A noter que l’action stéréotypée adoptée par l’infirmier peut être source de difficulté, il est nécessaire que le soignant prenne toujours en considération le patient. Ainsi, une intervention réfléchie est primordiale afin de résoudre les problèmes. C’est en ce point que la relation soignant-soigné passe de la statique à la dynamique. Grâce à la relation, le patient est accompagné dans son parcours de vie. En effet, la relation d’aide ne vise pas à apporter une solution au problème, mais d’aider le patient à trouver lui-même son problème.

D’après Hildegarde Pepleau, la relation d’aide est une relation dans laquelle existe un système de lien qui révèle chez une personne une représentation de son univers et un processus d’intégration de ses attentes. La relation d’aide est une relation bilatérale dans laquelle existent un professionnel, le soignant qui a un certain nombre de connaissances, et le patient qui reçoit passivement. Mais il faut toujours noter que c’est la personne qui demande de l’aide, c’est-à-dire le patient, qui connait le mieux placé pour connaitre son problème. Dans une relation d’aide, l’écoute active du soignant est indispensable car elle traduit le respect, l’empathie et l’authenticité du prendre soin.

Dans la mise en place d’une relation d’aide, il est nécessaire que le soignant soit en possession de ces compétences :

– la capacité de raisonner, de discerner et de se questionner

– la capacité d’admettre et d’assurer son engagement auprès du patient

– la capacité de discerner et d’appréhender les répercussions de la maladie.

1-5- Les obstacles à la relation d’aide

Dans la mise en place de la relation d’aide, il peut exister des obstacles. Dans parler des obstacles imputables à la personne aidée, on peut citer :

– l’indisponibilité de l’infirmière : un comportement de l’infirmière traduisant qu’il n’est pas prêt à être l’écoute du patient peut entraver à la bonne instauration de la relation d’aide. Par exemple, il se peut que l’infirmière regarde incessamment sa montre ou arrive sans prévenir. Il se peut aussi qu’elle ne fait pas savoir qu’elle consacre du temps au patient.

– l’environnement non favorable à l’instauration de la relation d’aide : il est important de s’assurer que l’environnement dans lequel la relation d’aide est mise en place soit favorable. Par exemple, il est nécessaire de vérifier que l’environnement soit favorable au respect de la pudeur et de la confidentialité. Ainsi, dans le cas d’hospitalisation par exemple, la présence d’un autre patient peut gêner le malade.

– l’indiscrétion : quand un patient appréhende que ce qu’il dira pourra être répété, il restera superficiel dans son discours. Un manque de discrétion de l’infirmière peut révéler auprès du patient un manque de compétences.

– les préjugés : quand un patient a le sentiment que l’infirmière qui le prend en charge a des préjugés sur lui, il restera frustré et refusera de parler de son ressenti. Il est donc nécessaire que l’infirmière sache manifester qu’elle respecte le patient.

– le mauvais choix du moment : il est nécessaire de bien choisir le moment lors duquel il y a lieu d’instaurer la relation d’aide. Par exemple, il n’est pas opportun de solliciter le patient quand il est en prise avec la douleur.

1-6- La juste distance entre le soignant et le patient

PRAYEZ définit la juste distance entre le soignant et le patient comme « la capacité à être au contact d’autrui malgré la différence des places »[13]. La juste distance implique de prendre en considération les enjeux affectifs et émotionnels ainsi que les intérêts éthiques que cette relation interpersonnelle entraine. De ce fait, pour mettre en place la juste distance avec le patient, le soignant devrait être dans « l’intention juste»[14]. Cela signifie que le soignant devrait avoir la volonté de trouver un équilibre entre l’aide qu’il veut apporter au patient et les attentes de celui-ci. Il est ainsi indispensable que le soignant établisse un lien interactif avec le patient. Ce lien permet au patient d’être au contact de ses émotions, son ressenti tout en sachant qu’il existe une distance. Par conséquent, le soignant devra préserver son intégrité physique tout en veillant à son bien-être lors de l’exercice de sa profession.

2- Les particularités de la prise en charge à domicile

2-1- L’information du patient et de ses proches

L’information du patient et de ses proches est primordiale, et plus encore dans le cas d’une prise en charge à domicile. En effet, il peut être plus compliqué pour un soignant de faire part des informations sur la maladie quand il s’agit d’une prise en charge à domicile. Cependant, l’information donnée doit être vraie, nuancée et facile à comprendre. Le soignant doit veiller à ce que l’information soit ajustée au degré de compréhension du patient et de ses proches. Si nécessaire, l’information doit être réitérée.

Le soignant doit être attentif à ce que dit le patient bien que l’art d’écouter soit difficile, d’autant plus quand il faut y ajouter de la patience. Dans tous les cas, les informations données au patient doivent être en langage intelligible et dans les termes adéquats.

2-2- L’accompagnement du patient en fin de vie

En fin de vie, l’accompagnement concerne le patient, sa famille et ses proches. Dans plusieurs cas, l’accompagnement du patient lui-même est plus facile que celui de la famille et des proches. En effet, les proches ont toujours du mal à admettre la situation et acceptent difficilement la mort de leur proche.

Les soignants essaient de faire preuve de professionnalisme et d’humanité lors de l’accompagnement des patients en fin de vie. Ainsi, ils ne prennent pas en charge seulement le patient mais considèrent aussi ses émotions, son histoire et sa personne.

2-3- Les particularités de la réalisation des soins à domicile

Les soins réalisés à domicile ont leurs particularités par rapport aux soins réalisés en milieu hospitalier ou dans les centres de soins. D’abord, il faut noter que le domicile est défini par le CNRTL comme « un lieu dans lequel une personne est censée demeurer en permanence »[15].

L’article 102 du Code civil définit le domicile par ces mots « le domicile de tout Français, quant à l’exercice de ses droits civils, est au lieu où il a son principal établissement ».

D’après ces deux définitions, le domicile d’une personne est un lieu où demeurent son identité et ses habitudes. Compte tenu de cela, les soins réalisés à domicile se font généralement en conformité avec les habitudes de vie de la personne en question. Cela et souvent sujet à discussion auprès des soignants qui doivent alors respecter les habitudes de vie du patient. Par exemple, le patient préfère que ses repas soient terminés pour que le soignant commence à faire les soins. Ces contraintes sont les principales particularités des soins à domicile.

PROBLEMATIQUE

La mise en place de la relation d’aide constitue toujours une difficulté pour les soignants. De leur côté, les patients appréhendent souvent l’authenticité de la relation qui existe entre eux et le corps soignant. Il est important de mentionner que la relation d’aide regroupe des attitudes et comportements mis en œuvre par le personnel soignant dans le but est de permettre au bénéficiaire d’accepter la vie avec une bonne maîtrise de la situation qui se présente. C’est souvent le cas lors des pathologies fatales et des soins en fin de vie.

Dans sa représentation sociale, le cancer est très souvent associé au décès. De ce fait, à l’annonce même de la maladie, le patient et ses proches se sentent sidérés et ont tendance à penser que le patient est condamné à mourir alors qu’il se peut qu’il vive encore des années. La communication s’avère alors indispensable pour aider à la survie d’une personne en société. Outre les exigences réglementaires, communiquer est un des piliers de la réussite de l’instauration de la relation soignant-soigné. En effet, il est essentiel que le patient et ses proches soient mis en confiance, se sentent écoutés et bien informés sur l’état de santé du patient.

HYPOTHESE DE RECHERCHE

Compte tenu de la problématique liée à la prise en charge à domicile des patients cancéreux, je suis amené à poser l’hypothèse suivante : Si les soignants parviennent à instaurer une relation d’aide avec un patient cancéreux, alors celui-ci pourra plus facilement parler de son vécu et de son ressenti.

PHASE OPERATOIRE

Cette hypothèse de recherche ne sera pas testée dans le présent travail. Cependant, elle peut faire l’objet d’un nouveau travail de recherche. Je proposerai alors de distribuer un questionnaire auprès de soignants en oncologie afin de confirmer ou d’infirmer cette hypothèse.

A mon avis, un questionnaire sera plus intéressant qu’un entretien pour les raisons suivantes :

– préserver l’anonymat des répondants et leur donner du temps pour répondre

– pallier aux contraintes de temps relatives à la prise de rendez-vous

– recueillir plusieurs avis et donc avoir plusieurs idées

– faire une analyse quantitative reflétant plus la réalité avec les données recueillies

Le questionnaire sera donc le suivant :

1- Etes-vous une femme ? un homme ?

2- A quelle tranche d’âge appartenez-vous ? Moins de 25 ans ? Entre 26 et 35 ans ? Entre 36 et 45 ans ? Plus de 45 ans ?

3- Quelle est votre expérience en tant que soignant ?

4- Dans quels services avez-vous déjà travaillé ?

5- Depuis combien de temps êtes-vous en service d’oncologie ?

6- Avez-vous choisi de travailler dans ce service ? Pourquoi ?

7- Quelles sont les particularités de la prise en charge des patients en oncologie ?

8- Selon vous, quels sont les facteurs nécessaires pour mettre en place une relation d’aide ?

9- Quelle place la communication y tient-elle ?

10- Quels moyens utilisez-vous pour instaurer une relation d’aide ?

CONCLUSION

Grâce à ce travail de recherche en soins infirmiers, j’ai pu été conscient qu’il est primordial de réajuster la prise en soins des patients en fin de vie en tenant compte de leur état de santé psychique en plus de leur santé physique. En effet, les patients atteints de cancer se trouvent souvent dans un état de désarroi et de bouleversement, voire de dépression . C’est au cours des recherches documentaires que j’ai menées que j’ai acquis des connaissances sur l’importance de la communication dans la mise en place d’une relation de confiance et d’aide lors de la prise en charge de Mr B, un patient cancéreux en phase avancée de la maladie. J’ai pu mettre en pratique mes acquis théoriques et faire également preuve d’improvisation dans mes soins et j’ai pu ainsi établir une relation de confiance avec le patient. La connaissance de ces outils de communication m’a aussi permis de réajuster mes postures, mes attitudes et ma gestuelle quand je devais faire des échanges et donner mes soins aux patients.

Ce travail de recherche m’a aussi permis de mettre en évidence l’importance de la prise en compte de la souffrance du patient au stade avancé de sa maladie. Les différentes interpellations lors de mes échanges avec mes collègues m’ont conduit à me poser plusieurs questions. Mais en plus, j’ai aussi eu l’occasion d’apprendre de ces entretiens effectués auprès des professionnels de la santé.

A travers ce travail, j’ai pu montrer que la communication se place au cœur de la profession infirmière et qu’elle est indispensable pour instaurer une relation de confiance avec un patient.

Grâce à cette recherche, j’ai un désir de m’investir davantage dans la relation du soignant avec le patient, en y ajoutant des méthodes de bien-être aux patients en soins palliatifs. C’est ainsi que je me pose la question suivante : la relation de confiance est-elle suffisante pour bien prendre en charge un patient cancéreux en stade avancé ?

BIBLIOGRAPHIE

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VIELLARD S., Communiquer avec un patient dans le coma, L’aide-soignante, n°130, Octobre 2011

ZIMERMAN D., L’humour dans nos groupes thérapeutiques, dans Revue de Psychothérapie psychanalytique de groupe n°44, Humour rire et groupe. 2005

Institut de Formation en soins infirmiers xxxxxx

Mémoire de fin d’études

Diplôme d’Etat d’Infirmier

Nom, Prénoms xxxxxxx

Promotion xxxxxxxx

Titre : Prendre en charge un patient cancéreux en stade avancé, comment réussir les soins ?

Résumé

Au cours de mon exercice professionnel en tant qu’infirmier, j’ai eu l’occasion de prendre en charge divers patients atteints de cancer et qui souffrent psychologiquement. C’est ainsi que je me suis posé plusieurs questions, ce qui m’a conduit à cette question Quelle relation d’aide à domicile l’IDE peut-elle établir chez un patient atteint d’un cancer ?

Des entretiens auprès de trois infirmières m’ont permis de cadrer le sujet, ce qui m’a amené à ma question de départ définitive : En quoi la distance thérapeutique peut-elle aider l’infirmière dans la prise en charge à domicile d’un patient atteint d’un cancer ?

Dans ce travail, j’essaie de répondre à cette question en approfondissant les concepts de distance thérapeutique et des particularités de la prise en charge à domicile.

Mots-clés : cancer, communication, relation soignant-soigné, soins palliatifs, distance thérapeutique

Title: Support a cancer patient with advanced disease, how to successfully care?

Abstract

During my professional practice as a nurse, I had the opportunity to support various cancer patients and suffer psychologically. Thus I asked myself several questions, which led me to this question What nonprofit relationship of the nurse can it establish a patient suffering from cancer?

Interviews with three nurses allowed me to frame the subject, which led me to my final question of departure: How can the therapeutic distance help the nurse in home care of a patient with cancer?

In this work, I try to answer this question by deepening the concepts of therapeutic distance and peculiarities of the home care.

Keywords: cancer, communication, doctor-patient relationship, palliative care, therapeutic distance

[1] CSP., art. 473

[2] W. Sterling Edwards, Thomas Sterling Gordon. Juillet 1997. Making the Patient Your Partner: Communication Skills for Doctors and Other Caregivers. p.3

[3] Auger L. Communication et épanouissement personnel – la relation d’aide. p.11

[4] MANOUKIAN, Alexandre, MASSEBOEUF, Anne. La relation soignant-soigné. 3e édition. France : Lamarre. 2008. p.47

[5] DOUGUET, Florence, VILBROD, Alain. Le métier d’infirmière libérale, Portrait sociologique d’une profession en pleine mutation. France : Seli Arslan. 2006. p.8

[6] Ibid. p.9

[7] Ibid. p.9

[8] Ibid. p.10

[9] Définition du cancer selon l’OMS http://www.who.int/topics/cancer/fr/

[10] Difficultés de l’annonce du côté des professionnels et de leurs patients : quels obstacles à la communication et quels recours possibles ?

http://www.docteurinfo.com/+1770-difficultes-de-l-annonce-du-cote+.html

[11] Beaud, S. Weber, F, Guide de l’enquête de terrain, Paris : La Découverte, 1997. p.37

Cité sur Wikipedia

[12] MARTIN, Mike. La distance professionnelle, The international journal of applied philosophy, Vol 11 – n°2,

1997, pp. 39-50

[13] PRAYEZ, Pascal ; SLIWKA, Corinne (sous la coordination de). Distance professionnelle et qualité du soin.

France : Lamarre. 2009. p.XVIII. p.75

[14] Ibid. p.74

[15] CNRTL – 2015 – http://www.cnrtl.fr/definition/domicile

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