La prise en charge d’un patient diabétique d’origine maghrébine n’observant pas les règles hygiéno-diététique

Titre : La prise en charge d’un patient diabétique d’origine maghrébine n’observant pas les règles hygiéno-diététique

Introduction

Le diabète est une maladie chronique qui affecte 347 millions de personnes dans le monde. 80% de diabétiques meurent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Selon la prévision de l’OMS, en 2030, le diabète va constituer la septième cause de décès dans le monde. Le diabète est causée par l’incapacité du pancréas à produire suffisamment d’insuline, l’hormone responsable de la régulation de la concentration de sucre dans le sang, ou quand l’organisme ne peut pas utiliser de manière efficiente l’insuline produit. Quand le taux de sucre dans le sang est élevé, le diabète affecte les systèmes organiques et principalement, les nerfs et les vaisseaux sanguins[1].

Le traitement permettant d’éradiquer le diabète reste encoure flou mais il a été constaté que ses impacts négatifs pourraient être réduits par le biais d’un régime alimentaire équilibré et adaptée à la situation du patient, la pratique d’activité physique[2]. Mais la prise en charge d’une telle maladie chronique ne revient pas uniquement aux soignants, mais aussi aux proches des patients qui devraient l’accompagner pour faire les gestes de la vie quotidienne. Dans ce cadre, l’éducation thérapeutique a été mise en place pour « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».[3]

L’accompagnement des diabétiques constitue de ce fait, un sujet très important à traiter dans la mesure où elle touche de nombreuses personnes et pourrait causer des pertes humaines considérables actuellement et dans l’avenir. Dans cette étude, nous nous servons du diabète pour tirer des conclusions pouvant être exploités dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de maladies chroniques. En effet, les maladies chroniques dont le diabète causent non seulement des maux physiques et psychologiques, mais conduisent également à des bouleversements au niveau de la qualité de vie des patients et pourraient perturber ses interactions avec son environnement.

L’objectif principal de notre étude est d’améliorer la prise en charge personnelle d’un patient atteint d’une maladie chronique. Cet objectif principal se décline en d’autres objectifs secondaires qui sont de

Déterminer les différents moyens pour améliorer l’observance du patient atteint d’une maladie chronique
Améliorer la qualité de l’éducation thérapeutique destinée aux proches du malade qui vont devoir l’accompagner tout au long de sa vie

De la situation d’appel à la formulation de la question de départ

Présentation de la situation d’appel

J’ai effectué mon stage de deuxième année en soins infirmiers auprès des personnes âgées d’origine maghrébine. J’avais constaté alors que le nombre de personnes atteintes du diabète appartenant à cette communauté était impressionnant. J’ai été chargée de m’occuper de Madame X, âgée de 80 ans, veuve depuis dix ans et d’origine marocaine. Madame X est illettrée et n’a jamais travaillé de sa vie. Elle est de confession musulmane. Elle mesure 1,70 et pèse 70 kilos. Madame X a été accueillie au sein de l’EHPAD pour perte d’autonomie. Sa prise en charge a été totalement assumée par l’assurance maladie ALD8 diabète de type 1. Madame X suit bien son traitement antidiabétique mais, s’oppose à respecter l’hygiène alimentaire. Elle est bien consciente de ce qu’elle fait. Preuve en est, elle participe à sa toilette, évoque des évènements de sa vie tels que sa jeunesse, son mariage, ses voisines au Maroc. Elle est bien contente de pouvoir faire des échanges en langue arabe, sa langue maternelle.

Depuis mon arrivée au sein de la structure, madame X ne présentait aucune complication jusqu’au jour où je me suis présentée chez elle pour contrôler sa glycémie. Il était 17 heures. Je l’accompagne pour l’aider à se laver les mains. Je lui explique le soin et son importance pour prévenir l’hyperglycémie ou l’hypoglycémie et pour adapter la thérapie d’insuline. Je l’informe du taux de glycémie capillaire qui s’élevait à 2,5g/L. Je lui précise alors que la norme doit être inférieure à 1,40g/L, ce qui veut dire que sa glycémie est fortement excédentaire. Je rappelle à la patiente l’importance du régime alimentaire pour les diabétiques insulinodépendants. Mais madame X ne me répondait pas, elle tournait la tête et regarda de l’autre côté.

Malgré l’instauration du régime alimentaire et des protocoles d’insulines, madame X présente une glycémie capillaire élevée. Elle mangeait en effet des plats copieux et les gâteaux sucrés que lui portent ses enfants. La situation se trouve de plus en plus délicate dans la mesure où la patiente ne pratique aucune activité en-dehors de la discussion avec ses enfants qu’elle mentionne être son seul bonheur. Madame X est très croyante, et ne cesse de répéter que c’est Dieu qui donne la santé et c’est Lui qui la reprend.

Dans la maison de retraite pourtant, le personnel soignant applique le régime alimentaire pour diabétique sous le contrôle de la diététicienne qui est présente lors des réunions interdisciplinaires. Un rappel quotidien est fait auprès de la patiente des dangers du non respect des règles hygiéno-diététiques. Ses enfants ont été également informés que leur mère avait besoin d’un repas adapté à son diabète. Mais ils ont répondu qu’ils ne peuvent enlever à leur mère le seul plaisir qui lui reste, autrement dit, le fait de manger ce qu’elle aime.

Questionnements et formulation de la question de départ

La situation d’appel met en relief certains éléments qui contribuent au non compliance du malade. Elle met en évidence l’importance de l’éducation du malade et de ses proches dans le cadre de l’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie chronique. Cependant, nous avons constaté que malgré l’instauration d’éducation thérapeutique permettant d’aider le patient à observer les règles d’alimentation, celui-ci s’oppose encore à ces règles d’hygiène alimentaires établies. La question qui se pose est donc de savoir à quel point, le niveau d’éducation du patient et de son entourage pourrait-il affecter la prise en charge du patient atteint de diabète ? Quels facteurs affectent la réceptivité du patient à l’éducation thérapeutique fourni par le personnel soignant ?

Dans notre cas, la patiente prise en charge est une personne âgée. Est-ce que l’âge de la personne pourrait influencer sa capacité à respecter et à suivre le traitement et les prescriptions des soignants ? Si oui, quels sont les éléments à prendre en compte afin que le patient âgé diabétique puisse respecter les régimes alimentaires qui lui sont imposés ? Il faut noter cependant que le seul plaisir pour le patient qui souffre déjà reste l’alimentation. La question qui se pose est donc de savoir comment faire adhérer le patient à l’observance du régime alimentaire sans lui enlever le plaisir de manger ce qu’il aime ? Et vu l’âge du patient, est-il vraiment nécessaire de la mettre sous régime antidiabétique ?

Enfin, nous avons établi que la patiente est très croyante. Les seules explications qu’elle avance pour les différents arguments que nous avons mentionnés s’attachent à des valeurs religieuses, et à ses croyances. Quelle est donc l’influence de la religion sur la représentation de la maladie chez une patiente maghrébine ? Et comment le soignant devrait-il s’y prendre pour intégrer la valeur religieuse du malade dans sa prise en charge ?

Ces différentes questions nous amènent à la question de départ suivante : Quelle est la place de la religion, du niveau d’étude et de l’âge sur l’accompagnement d’un patient atteint d’une maladie chronique ?

Généralités

Le diabète

Le diabète est une maladie chronique qui affecte de nombreuses personnes dans le monde. Il touche toutes les parties du globe et est considérée comme étant un des facteurs de mortalité dans les prochaines années à venir[4]. Etant donné que le patient que nous avons pris en charge soit diabétique il nous paraît utile d’exposer dans cette partie cette maladie, ses manifestations, son traitement et ses impacts sur la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Définition

Le diabète est une maladie chronique caractérisée par une concentration excessive de sucre (taux de sucre supérieur ou égal à 1,26g/l) dans le sang. Le diabète peut prendre plusieurs formes. Ainsi, il existe le diabète de type 1 également appelé diabète maigre ou diabète insulinodépendant (DID) provoqué par la destruction des cellules β du pancréas. Ce type de diabète se reconnait par l’amaigrissement du sujet malgré une augmentation de son appétit, une forte sensation de soif. Le diabète de type 1 peut provoquer un coma diabétique provoqué par l’excès d’acétone (Popelier, 2006).

A part le diabète maigre, il existe aussi le diabète gras ou diabète de type 2 ou encore diabète non insulinodépendant (DNID) qui est le plus fréquemment rencontré. Il se produit quand le foie produit trop de sucre et que le pancréas n’arrive pas à produire une quantité suffisante d’insuline pour compenser cette hyperproduction de sucre (Popelier, 2006).

Puis, il y a une autre forme qui est plus rare : le diabète MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young) (Popelier, 2006). Il existe entre autre le diabète gestationnel qui survient pendant la grossesse. Cette forme de diabète correspond à une anomalie caractérisée par l’intolérance du glucide par l’organisme entre le 24^ème et la 28^ème semaine de grossesse. Ce type de diabète n’apparaît que pendant la grossesse et disparaît après l’accouchement[5].

Causes

Plusieurs facteurs sont considérés comme étant à l’origine du diabète. D’abord, il y la mauvaise hygiène alimentaire et la sédentarité qui favorisent la surcharge pondérale. Parfois, le diabète peut accompagner le vieillissement du sujet. Cependant, il a été trouvé que le diabète peut avoir une origine génétique ou être transmis à l’enfant pendant la grossesse (Popelier, 2006).

Le diabète peut être causé par la carence de l’insuline et/ou le dysfonctionnement de cette hormone qui est agit comme régulateur de la glycémie. L’hyperglycémie chronique constitue la principale cause du diabète (Popelier, 2006).

Impacts du diabète sur la vie du patient et de ses proches

Le diabète provoque d’autres affections chez le patient. D’abord, cette maladie chronique est à l’origine de la cécité, d’infarctus du myocarde, d’impuissance et d’amputation des membres. Parfois, en voulant réduire le taux de sucre dans le sang, le patient risque d’être exposé à une hypoglycémie ou à une chute du taux de sucre dans le sang, ce qui l’amène au coma diabétique.

Le diabète est à l’origine de complications vasculaires chroniques suite à une mauvaise circulation du sang. La maladie altère en effet les vaisseaux sanguins. Par conséquent, les diabétiques sont susceptibles de faire une crise cardiaque. Ils peuvent aussi être exposés aux accidents vasculaires cérébraux (AVC) suite à une rupture d’une artère qui nourrit le cerveau, et résultant en une paralysie d’une partie du corps du patient. Les diabétiques sont aussi susceptibles de présenter des artériopathies des membres inférieurs c’est-à-dire, une rupture des artères qui nourrissent les pieds et causant la mort progressive du pied par manque d’oxygène (Ondoua, 2012).

Le diabète peut aussi toucher les petits vaisseaux sanguins qui nourrissent les yeux, les nerfs et les reins. Quand les vaisseaux sanguins qui touchent les yeux sont atteints, alors le patient perd progressivement la vue. De même, il perd petit à petit aussi sa sensibilité suite à l’atteinte des nerfs de ses pieds. C’est la raison pour laquelle, les patients diabétiques peuvent se blesser sans même s’en rendre compte. Et quand finalement, les nerfs qui nourrissent le rein sont touchés, le patient va subir une insuffisance rénale (Ondoua, 2012).

Le diabète entraîne des infections qui sont particulièrement localisées au niveau de la peau, des poumons et des voies urinaires. Mais les blessures et les infections au niveau des pieds sont les plus fréquents chez les diabétiques. Or, les blessures des diabétiques nécessitent beaucoup plus de temps pour guérir. Dans la majorité des cas, les infections des membres inférieurs finissent par l’amputation de ceux-ci (Ondoua, 2012).

Ces différentes complications impactent négativement sur la qualité de vie du patient et de ses proches. Le diabète nécessite beaucoup d’effort et d’implication chez le patient puisqu’il va devenir un acteur important dans son propre traitement. Le patient par exemple va faire sa propre surveillance glycémique afin de pouvoir déterminer son traitement. Il va être amené à changer son mode de vie et son alimentation (Popelier, 2006).

Il a été observé entre autre que les maladies chroniques affectent aussi la psychologie des proches du patient. Les proches du patient ressentent en général, une détresse psychologique à la pensée de l’inexorable dégradation de l’état de celui-ci. Il s’avère difficile pour les proches d’accepter leur inefficacité devant la maladie qui touche leur proche. Ils peuvent parfois se culpabiliser à l’idée de ne pas pouvoir soulager les souffrances du malade, d’être inefficace devant la survenue de la maladie chronique.

A cela s’ajoute les perturbations causées par la maladie sur la vie quotidienne du patient et des proches qui vont vivre avec lui. C’est la raison pour laquelle, dans certains cas, les personnes souffrant de maladies chroniques sont aussi isolées socialement, livrées à elles-mêmes[6]. Les rapports entre les patients et leurs proches se trouvent de ce fait menacés par la maladie. La vie des proches se trouvent parfois bouleversée par la survenue de la maladie. En effet, le soin nécessite l’implication du patient ainsi que celle de ses proches qui vont l’administrer du sucre au cas où le patient fait une crise d’épilepsie ou perd la connaissance (Popelier, 2006). Dans les cas extrêmes, le diabète peut entraîner la mort du patient[7]. Or, cette pensée à la fin de vie pourrait hanter aussi bien le patient que ses proches.

Le traitement du diabète

Vu la complexité du diabète, les actions à prendre sont d’ordre préventifs par le biais de la sensibilisation des entreprises agroalimentaire, l’éducation à différents niveaux pour l’observation d’une bonne hygiène de vie. Etant donné que certains types de diabète et notamment, le diabète de type 2 soient difficiles à diagnostiquer, des mesures ont été entreprises afin d’améliorer son dépistage. Ceci permet d’entamer la prise en charge précoce de la maladie, limitant ainsi ses répercussions négatives pour le patient et pour ses proches (Popelier, 2006).

Le traitement du diabète varie en fonction de l’individu et en fonction du type de diabète dont il souffre. Par exemple, le diabète de type 2 par sa complexité, nécessite l’administration de plusieurs traitements. Par la suite, les patients sont encouragés à observer une règle hygiéno-diététique particulière (Popelier, 2006). Dans ce cadre, le régime permettant d’éviter la surcharge pondérale qui favorise le diabète. Il permet aussi de réguler le taux de sucre dans le sang et de prévenir par la même occasion les différentes complications cardio-vasculaires causées par le diabète. Enfin, il permet de tenir compte des spécificités de la situation du patient et de lui apporter les nutriments nécessaires pour améliorer son état de santé. Le régime alimentaire du diabétique doit être adapté à son besoin et à ses habitudes culturelles (Ménat, 2005).

La notion d’éducation thérapeutique

Dans le cas de maladies chroniques telles que le diabète, l’intervention du malade et de ses proche constitue un des piliers de la réussite de la prise ne charge. En effet, les efforts des soignants pour prescrire les traitements et pour aider le patient vont devenir vains à moins que ce dernier ne se montre compliant envers le traitement. Or, cela ne peut être possible à moins de procéder à l’éducation thérapeutique du patient et de son entourage.

Définition et principes

L’éducation thérapeutique est une démarche qui permet de fournir au patient les connaissances relatives à sa maladie et à son traitement afin qu’il puisse faire la propre évaluation de son état de santé, de faire des observations, de se surveiller et d’adapter son traitement par conséquent. L’éducation thérapeutique va de ce fait changer la posture des différents acteurs qui entrent en jeu. Ainsi, le patient va se trouver au centre de son propre traitement et le soignant va l’accompagner dans ce cadre. Ceci fait du soignant, un partenaire du soigné atteint d’une maladie chronique (Traynard et Gagnayre, 2013).

L’éducation thérapeutique fait partie intégrante du parcours de soin des patients atteints de maladies chroniques. Elle est attribuée lorsque le patient va être confronté à une situation délicate de sa prise en charge par exemple, lors du commencement de son traitement, ou quand les soignants se trouvent dans l’obligeance de mettre en œuvre d’autres traitements ce qui impose encore une adaptation de la part du patient, etc. Mais l’éducation thérapeutique prend place aussi durant le projet de soins afin que le patient ait une vie acceptable par lui.

De ce fait, l’éducation thérapeutique ne peut pas être assimilée au processus d’accompagnement du malade parce que ce dernier vise particulièrement à apporter du soutien au patient et à son entourage et à veiller à une bonne observance du traitement. Or, l’éducation thérapeutique est un processus qui vise à améliorer la qualité de vie du patient en éduquant le patient et son entourage. A travers cette éducation thérapeutique, le patient et le soignant partagent des outils et des méthodes qui contribuent à la promotion de la santé[8].

L’éducation thérapeutique du patient a pour objectif de veiller à ce que le patient garde son autonomie. Mais elle vise aussi à former les patients à faire une autogestion et à s’adapter à sa propre maladie puisque celle-ci est incurable. Il ne reste plus donc au patient qu’à l’accepter et à adapter son mode de vie en tenant compte des contraintes découlant de cette maladie. L’éducation thérapeutique a pour but entre autre de permettre au patient de faire un suivi quotidien de sa maladie. Cette démarche permet de limiter les frais de soins à longue durée aussi bien pour le patient que pour la société et l’Etat (Thomas, 2003).

Le patient dans le cadre de la modification de son mode de vie, va procéder à des changements de comportements vis-à-vis de l’alimentation, de ses activités physiques, etc. A l’issue de cette éducation thérapeutique, il va acquérir des compétences spécifiques telles que l’aptitude à faire sa propre injection d’insuline, de procéder à la surveillance, de faire une auto-observation, de prendre une décision et de raisonner en fonction de ses observations et d’entamer ses propres soins. A travers l’éducation thérapeutique, le diabétique pourrait aussi acquérir des compétences sociales. En effet, les maladies chroniques causent des bouleversements profonds au niveau de la qualité des relations du patient avec son entourage. L’éducation thérapeutique l’aide à mieux vivre avec sa maladie au sein de la communauté. Le patient de ce fait, peut construire et reconstruire des projets de vie (Traynard et Gagnayre, 2013).

Dans cette optique, le soignant se charge non seulement d’assurer l’éducation du patient, mais aussi d’agir sur la cause de la maladie afin que celle-ci n’ait plus trop d’emprise sur la qualité de vie du patient. La réalisation de cet enseignement peut se faire soit par le biais d’un enseignement frontal mettant en scène un émetteur qui est représenté ici par le soignant et un récepteur représenté par le patient lui-même. Le soignant détient le savoir et va transmettre ses savoirs et ses connaissances au soigné qui, de sa part, va mémoriser les différents messages provenant du soignant. En d’autres termes, l’apprentissage se fait en deux étapes qui sont le décodage du message issu de l’émetteur et l’enregistrement de ce code par le récepteur (Giordan, 2013).

Dans ce cas de figure, la transmission du message allant du soignant vers le soigné implique la mobilisation d’informations venant du soignant. Mais il se peut que le soigné n’arrive pas toujours à comprendre le message qu’il reçoit. Ainsi, pour expliquer un fait, il s’avère plus facile dans certains cas, d’expliquer d’abord et d’apporter des arguments pour soutenir les différentes idées. Parfois, les soignants peuvent mobiliser des supports qui vont faciliter l’explication. Ces supports peuvent être des photos, des schémas ou des matériels d’observations, etc. Dans d’autres cas, le soignant peut faire les gestes techniques devant le soigné afin que ce dernier puisse acquérir les savoirs et les savoirs faire de son soignant. Mais dans cette démarche d’apprentissage, la compréhension du message n’est pas toujours chose aisée pour les soignés. Le niveau d’éducation du patient et la capacité du soignant à transmettre ses connaissances au soigné, les différentes techniques qu’il mobilise dans le but d’apporter plus d’explications, à motiver ou à stimuler l’apprenant constituent autant de conditions pour l’acquisition des connaissances et des savoirs, des savoirs faire par le soigné (Giordan, 2013).

Le savoir suppose que le patient sache les notions théoriques permettant la compréhension des mécanismes physiologiques, le discernement des signes permettant de caractériser l’état ou la progression de la maladie. Dans le cadre d’un patient atteint de diabète par exemple, l’éducation thérapeutique devrait lui permettre de connaître l’état hypoglycémique et d’agir en conséquent. L’acquisition de la connaissance permet de ce fait au patient d’adopter la posture adéquate devant la situation qui se présente (Thomas, 2003).

Le savoir-faire implique l’apprentissage de la manipulation d’un appareil médical ou d’une technique de soin requise pour faire face à une situation précise. Cet apprentissage doit permettre donc au patient de bien utiliser, d’entretenir, de conserver et de stocker les appareils ou les différents outils nécessaires dans le cadre de son traitement (Thomas, 2003). Chez le diabétique par exemple, le savoir-faire suppose la capacité du patient à faire sa propre injection d’insuline, à en déterminer la dose.

Mis à part l’enseignement frontal, l’éducation thérapeutique peut aussi se faire par conditionnement, basé sur la modification du comportement de l’apprenant. La modification découle de stimuli externes. Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, ce modèle d’enseignement implique la réalisation d’exercices autoprogrammés sur papier ou sur ordinateur. Mais ce type d’enseignement nécessite une certaine habileté technique. Par ailleurs, le patient ne peut pas être remplacé par le soignant d’où la nécessité de mettre en place des modèles psychologiques et psychosociaux ainsi que des approches thérapeutiques cognitivo-comportementale pour modifier les comportements des patients (Giordan, 2013).

Par ailleurs, la conception de l’éducation thérapeutique comme étant une simple transmission de savoir a été abandonnée au profit de sa considération comme étant un processus personnel envisagé par l’apprenant qui va assimiler le savoir. Pour pallier aux différentes failles que nous avons soulevées auparavant, cette nouvelle acception de l’éducation thérapeutique du patient suppose que le patient doit s’exprimer plus et agir. La relation entre le soignant et le patient doit de ce fait, être renforcée (Giordan, 2013).

Il est intéressant de tenir compte entre autre des ressources de la personne et de son expérience de vie, ainsi que celle de sa famille. L’éducation attribuée doit tenir compte des émotions du patient face à sa maladie. En effet, la motivation du patient à apprendre, ses comportements, sont fortement influencés par des paramètres internes telles que son histoire de vie, ses ressentis et ses objectifs, sa motivation, mais aussi par des paramètres externes constitués par exemple par son entourage, sa famille, etc. avec lesquels, le patient interagit quotidiennement. La confrontation du patient avec ces différents paramètres sont à l’origine de comportements non pensés. La relation étroite qui se tisse entre le soignant et le soigné va permettre de personnaliser l’éducation thérapeutique du patient (Giordan, 2013).

Comme toute autre forme d’éducations, l’éducation thérapeutique ne peut réussir à moins de former les soignants qui vont éduquer à leur tour les patients et leur entourage. La formation se focalise sur la maîtrise de la pathologie et des différents traitements et prises en charge possibles. Ce dernier aspect ne tient pas uniquement compte des recommandations officiellement inscrites. La formation des soignants devrait les permettre d’avoir une vision plus élargie de la maladie chronique et d’acquérir en même temps des connaissances quant aux différentes théories de l’apprentissage, des moyens qui permettent de le motiver et de le faciliter chez le patient. Enfin, la formation de l’éducateur thérapeutique devrait aboutir à l’acquisition d’une bonne compétence d’analyse de ses propres pratiques professionnelles afin qu’il puisse garder une certaine distance avec le patient pour permettre à celui-ci d’intervenir (Traynard et Gagnayre, 2013b).

L’établissement d’une éducation thérapeutique doit être planifiée, évaluée et intégrée. Comme toute autre forme d’éducation, elle nécessite aussi le déploiement d’outils et de méthodes pédagogiques adaptés aux caractéristiques des patients et de leurs proches. Le Haute Autorité de la Santé (HAS) a préconisé une série de questions permettant de cerner les points focaux de la construction d’un programme d’éducation thérapeutique. Dans cette optique, la HAS propose de commencer l’élaboration de ce programme en cernant d’abord, la maladie et les différentes recommandations qui ont été émises dans le cadre de son traitement, le public cible, les compétences à atteindre par le patient à l’issue de son éducation thérapeutique, ainsi que les compétences qui doivent être acquises par les proches. Dans cette optique, il est nécessaire de déterminer d’abord, les différentes compétences d’adaptation et les compétences spécifiques ciblées par la démarche d’éducation thérapeutique du patient et de ses proches (Vignier, 2013).

Etant donné que les différentes démarches d’éducation thérapeutique soient spécifiques en fonction du contexte, de l’individu et de sa situation, il est nécessaire que l’élaboration du programme d’éducation thérapeutique tienne compte des facteurs de vulnérabilités du patient et des différents moyens qui vont permettre de les faire face. Par ailleurs, les personnes qui vont intervenir dans le cadre de cette éducation thérapeutique et leurs rôles respectifs doivent être déterminées dès le début. Dans cette même optique, il est aussi nécessaire de déterminer la place et le rôle du patient dans le cadre de l’élaboration de ce programme d’éducation thérapeutique (Vignier, 2013).

Après cette démarche, il est nécessaire de définir le lieu où se dérouleront l’éducation thérapeutique, les modalités de mise en œuvre, le format proposé et les différents outils qui seront mobilisés pour faire l’évaluation et le suivi du patient. Etant donné que l’éducation thérapeutique s’inscrive dans le cadre d’une approche pluridisciplinaire, il est nécessaire de déterminer les modalités de coordination des différentes activités des membres de l’équipe qui vont intervenir dans le cadre de l’éducation thérapeutique. Par ailleurs, les principes éducatifs, les valeurs qui doivent être respectées dans le cadre de l’éducation thérapeutique, les éléments d’évaluations et la formation des personnels qui vont fournir l’éducation thérapeutique doivent être déterminés (Vignier, 2013).

Le rôle des différents acteurs

Infirmier

L’infirmier est un des acteurs principaux dans le cadre de l’éducation thérapeutique. En effet, la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) du 21 juillet 2009, et plus précisément, l’article L. 1161 – 1 du Code de la Santé Publique intègre l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du patient. Cela exige que l’infirmier suive des formations qui lui permettent d’assurer la prévention, le suivi clinique de la maladie et aussi, l’éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques. Mais quelques failles ont été retrouvées dans le cadre de cette pratique d’éducation thérapeutique.

Il a été constaté que cette éducation a été dispensée principalement au sein des hôpitaux alors que les patients souffrant de maladies chroniques vivaient dans la grande majorité des cas, chez eux, ce qui conduit à une mauvaise adéquation entre le contenu de l’éducation aux réalités du patient. De ce fait, l’infirmier était aussi bien impliqué dans l’éducation thérapeutique des malades qui étaient admis à l’hôpital que ceux qui vivent chez eux. L’article L. 4311 – 1. du Code de la Santé Publique stipule que l’infirmier doit participer à l’éducation de la santé dans le cadre de son métier. Par ailleurs, les soins prodigués par l’infirmier doivent tenir compte de la spécificité du patient, de son éducation à la santé et également de ses situations financières, psychologiques, économiques et culturelles.

L’éducation thérapeutique des patients et de leurs entourages fait partie du rôle propre de l’infirmier. L’infirmier doit assurer l’éducation thérapeutique des patients peu importe le lieu où ils se trouvent et peu importe leur âge et leur situation sociale. Les infirmiers doivent porter une attention particulière aux personnes fragiles ou isolées, en leur consacrant plus de temps et un accompagnement plus long[9].

Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, l’infirmier a pour rôle de mettre en place, de construire un cadre permettant au patient de gérer sa maladie à travers des dispositions sociales, cognitives et culturelles. Dans ce cadre, l’éducateur ne doit pas se contenter de donner des recommandations ou de transmettre des situations qu’il a déjà observées pour les adapter à la situation particulière du patient. Certes, le professionnel de santé dispose de savoirs qui vont lui permettre de donner des recommandations ou des informations concernant une maladie ou un traitement et pourtant, il faut que ces différentes informations puissent être adaptées à la situation de la vie quotidienne du patient (Balcou-Debussche, 2006).

L’infirmier dans ce cadre doit d’abord gérer le temps qu’il va allouer à l’éducation du patient. Il doit déterminer le temps et la durée de chaque situation d’éducation thérapeutique. Par ailleurs, il faut noter que l’éducation thérapeutique est un processus, ce qui fait qu’elle doit être prise en compte et s’étaler sur un temps relativement long pour que le patient apprenne, p s’adapte (Balcou-Debussche, 2006).

L’éducation thérapeutique du patient regroupe plusieurs compétences et plusieurs disciplines telles que la pédagogie, la psychosociologie, etc. Etant donné qu’elle doit être adaptée à chaque patient, alors la démarche permettant d’éduquer le patient doit aboutir à l’acquisition de savoir, savoir-faire et savoir-être par le patient. Pour chaque patient, le soignant doit donc déterminer les objectifs d’apprentissage, les objectifs comportementaux et cognitifs recherchés dans le cadre de l’éducation thérapeutique. Mais la détermination de ces objectifs doit tenir compte des informations collectées dans le cadre de l’anamnèse et pendant les entretiens du soignant avec son patient. Par ailleurs, l’éducation thérapeutique du patient nécessite la contribution de plusieurs acteurs et la mobilisation de plusieurs compétences. Les objectifs doivent aussi être déterminés dans le cadre des partages d’informations entre les membres de l’équipe pluridisciplinaire (Thomas, 2003).

Il faut remarquer cependant, qu’il ne suffit pas uniquement de fixer les objectifs et de mettre en œuvre des démarches permettant de les atteindre. La progression du malade dans le cadre de cette éducation thérapeutique est une condition essentielle de réussite. C’est ainsi qu’il faut mettre en place des systèmes d’évaluation de l’apprentissage et de l’acquisition des informations et des savoirs par le soigné tout au long du processus d’apprentissage en vue d’apporter des modifications permettant d’améliorer encore la technique d’apprentissage. Les techniques d’évaluation tentent de mesurer le degré d’autonomie du patient suite à l’apprentissage qu’il a reçu. C’est en fonction du résultat que le patient et le soignant peuvent concerter sur la continuation de l’éducation à domicile ou dans une institution (Thomas, 2003).

Lors de la planification et la construction des différentes démarches d’apprentissage, l’infirmier doit s’assurer que l’éducation thérapeutique qu’il va donner au patient soit adapté à son caractère, à son rythme d’apprentissage, et à son mode préférentiel d’enseignement. Par conséquent, le choix des outils didactiques et des différentes démarches d’apprentissage se font en fonction du patient à éduquer. Dans ce cadre, l’infirmier doit veiller à ce que le patient ainsi que ses proches qui vont aussi intervenir dans le cadre de la prise en charge puissent comprendre le cheminement de l’apprentissage, les différentes parties du programme d’éducation thérapeutique, les obstacles à surmonter, les avantages qu’ils vont tirer de ce programme et le rôle de l’infirmier dans ce cadre. Parfois, la construction d’un contrat éducatif entre l’enseignant et le patient va permettre aux deux parties de bien cerner leurs rôles respectifs et d’établir par la suite, une relation éducative constructive (Thomas, 2003).

Patient

La place du patient dans le cadre de l’éducation thérapeutique est cruciale et très singulière. En effet, les différentes informations et savoirs reçus qu’il reçoit doivent lui permettre de gérer sa maladie. Les informations reçues peuvent de ce fait être modifiées ou amplifiées en fonction de ce que le patient a déjà vécu dans sa vie et en fonction de sa personnalité. Mais en tenant compte d’un schéma dans lequel, le patient est l’apprenant, il est souvent considéré qu’il doit vivre ou adapter sa vie conformément à ce qui est dit dans le cadre de l’éducation thérapeutique (Balcou-Debussche, 2006).

L’éducation thérapeutique du patient nécessite de l’implication de sa part. En effet, les programmes d’éducation thérapeutique vont concerner particulièrement, les patients défavorisés et qui ne bénéficient pas de soins suffisants, ce qui suppose qu’ils doivent s’investir pour améliorer autant que faire se peut leur qualité de vie. Leur participation est fortement requise dès les premières démarches d’élaboration du programme d’éducation thérapeutique. Afin de connaître les répercussions de l’éducation thérapeutique de ce dernier, ils doivent aussi contribuer et laisser les professionnels de santé faire le suivi de sa progression[10]. Le patient ne se contente plus de s’informer concernant sa maladie et son traitement, mais participe aussi de manière active à son éducation et à la gestion de son traitement. Dans ce cadre, il agit avec les soignants mais n’est plus guidé par eux (Traynard et Gagnayre, 2013b).

Proches du patient

Les proches du patient détiennent aussi un rôle important dans le cadre de la qualité de soin et la qualité de vie du patient. En effet, ces derniers apportent le soutien éducatif et psychologique au patient. Ces derniers ne doivent pas de ce fait, être exclus des acteurs principaux de l’éducation thérapeutique. En effet, à travers cette éducation, les proches doivent être sensibilisés en ce qui concerne le vécu quotidien des malades, les difficultés qu’ils doivent affronter, leurs besoins tant du point de vue psychologique que physique (Thomas, 2003). De ce fait, il est indispensable que les proches du patient bénéficient d’une éducation thérapeutique dans le cadre de la prise en charge d’un proche atteint d’une maladie chronique.

Certains parmi eux se plaignent en effet, de ne pas avoir d’assez d’informations pour avoir un savoir suffisant, alors qu’ils souffrent au même titre que le patient lui-même. Ils partagent avec ce dernier les frustrations, la peur et les incertitudes quant à l’efficacité de la science, des traitements. La méconnaissance de la maladie et l’incompréhension de celle-ci et de son traitement constituent de ce fait, une opportunité pour les représentations négatives et le pessimisme, chose qui risque fort d’impacter sur la qualité de l’accompagnement du patient. Evidemment, les proches du patient vont essayer de trouver des informations en consultant d’autres sources : des personnes qui n’ont pas toujours les connaissances suffisantes pour donner les conseils et notamment, Internet. Ceci conduit à l’acquisition de connaissances fragmentaires en ce qui concerne les usages thérapeutiques, les médicaments et les soins. Ces connaissances fragmentaires peuvent les inciter à faire une pression sur les équipes soignantes pour changer les pratiques médicales prodiguées aux patients[11].

Pour les proches du patient, l’éducation thérapeutique devrait aboutir à la compréhension des vécus et des ressentis du patient. Dans ce cadre, elle permet d’aider les proches du malade à mettre en œuvre des stratégies d’ajustement adapté au cas du patient[12]. Cela passe de prime abord par l’empathie que ces derniers vont ressentir à l’endroit du patient. Par ailleurs, cette démarche va permettre aux proches du soigné de trouver leur place entre le patient et le soignant. L’éducation thérapeutique du patient permet d’aider les proches à la compréhension de la souffrance de l’autre qui ne s’exprime pas toujours et à l’aider à suivre le traitement préconisé par le soignant. Cela permet entre autre aux proches de garder la distance relationnelle adéquate par rapport au patient. Ces derniers ne doivent pas en effet, les étouffer en voulant l’aider ou les infantiliser afin de leur faire plaisir. L’éducation thérapeutique est une approche qui va permettre aux proches du patient de rendre plus efficaces les soins apportés au malade et à le soutenir pour qu’il ne sombre pas dans la dépression, ou ne soit tenté de se suicider (Consoli, 2010).

Les obstacles qui peuvent influencer l’éducation thérapeutique

Le premier obstacle dans la réalisation de l’éducation thérapeutique est constitué par le patient lui-même et sa prédisposition à suivre l’éducation. En effet, cette dernière ne constitue pas un facteur sollicité par le patient, mais un fait imposé. Les maladies chroniques renvoient à l’accélération de la fin de vie chez les patients, ce qui pourrait provoquer chez lui une inhibition. En effet l’objet de l’éducation thérapeutique lui-même implique la maladie, qu’il va lutter. D’autre part, la maladie pourrait conduire le patient à se concentrer sur sa maladie et à lutter, à apprendre à mieux vivre. Dans ce cadre, la maladie constitue pour le patient une opportunité pour apprendre et pour mobiliser toutes ses potentialités pour lutter contre la maladie, mais pourrait aussi constituer un facteur d’inhibition (Simon et al., 2013).

L’éducation thérapeutique du patient renforce les relations et les communications établies entre le patient et le soignant. La qualité de la relation pourrait influencer la qualité de l’éducation thérapeutique fournie au patient et à ses proches. Or, cette démarche demande une habileté dans la communication avec le patient, puisque celle-ci est évaluée par lui aussi bien du point de vue contenu du message transmis, qu’au niveau de la manière déployée par le soignant pour le communiquer. L’attitude et le comportement du soignant affecte également la motivation du patient à suivre l’éducation thérapeutique, à se reprendre en main, à changer de comportement.

D’autre part, les représentations, les conceptions, les croyances du malade pourraient aussi influencer la réalisation et les impacts de l’éducation thérapeutique du patient. Le patient dispose en effet, de différentes informations, et conçoit des pensées, des images, des sentiments qu’il mobilise lors de ses interactions avec les autres. Mais ces facteurs influencent entre autre les comportements de l’individu. La maladie pourrait être conçue par le patient comme étant destructrice ou libératrice. Par ailleurs, le patient va évaluer ce que sera sa situation sociale par rapport au rôle qu’il attribue à sa maladie, le rôle social qu’il tient, son degré de dépendance et sa participation à son traitement. Ces différentes dimensions permettent de connaître la conception de la maladie par le patient.

L’éducation thérapeutique pourrait aussi être influencée par la croyance de santé du malade. Cette dernière renvoie au niveau de croyances qui pourraient déclencher chez le patient, un changement de comportement. Cette croyance implique la représentation de la maladie et de son ampleur sur l’individu. Cela inclut le fait que le patient soit persuadé d’être atteinte par la maladie, l’évaluation des conséquences de la maladie sur lui, sur ses interactions avec son environnement, sur sa vie professionnelle, sexuelle, etc. La croyance de santé repose entre autre sur l’évaluation de l’efficacité du traitement par le patient. Ainsi, quand celui-ci est jugé efficace, il sera plus facile pour le patient de s’impliquer dans l’éducation thérapeutique et d’être compliant aux traitements. Enfin, il y a l’évaluation de l’équilibre entre les coûts liés au traitement et les bénéfices qui pourraient en être tirés[13].

Les connaissances et les compétences des patients et de leurs proches constituent un des facteurs qui influencent l’éducation thérapeutique des patients. En effet, ces deux facteurs sont à l’origine de la mise en œuvre des réactions positives de la part des patients et de ses proches. Ces deux facteurs pourraient être corrélés à la culture et au milieu social du patient et de ses proches. Les conditions sociales et culturelles du patient devraient être considérées dans le cadre de la planification de l’éducation thérapeutique (Jourdain et Juillière, 2011).

La religion

Nous avons évoqué précédemment, des possibles implications de facteurs religieuses ou spirituelles sur la conception de la maladie par le soigné. Dans ce cadre, nous allons porter une attention particulière au concept de religion.

Définition

Le dictionnaire de Français Larousse[14], a donné trois définitions à ce terme :

« – Ensemble déterminé de croyances et de dogmes définissant le rapport de l’homme avec le sacré

– Ensemble de pratiques et de rites spécifiques propres à chacune de ces croyances

– Adhésion à une doctrine religieuse : foi »

Dans sa première définition, Larousse rapporte la corrélation entre le rapport de l’homme et le sacré, ce qui ne permet pas de trouver la possible implication directe de la religion dans le rapport de l’individu avec la société et de son rapport avec son environnement. La deuxième définition quant à elle renvoie à la conception de la religion comme synonyme du mot croyance. Or, cette dernière est composée par des pratiques et des rites spécifiques. La troisième définition se rapporte à une conception, une pensée profonde de l’être humain, une conviction personnelle qui lui permet d’accepter et d’adhérer à une doctrine religieuse. Dans ce cadre, la religion pourrait signifier foi.

La religion est un terme rassemblant les croyances, les pratiques et les rituels relatifs au sacré. La religion est pratiquée et organisée au sein d’une communauté ou par un individu. Mais parfois, elle pourrait aussi impliquer la tradition établie par une communauté à partir des pratiques et des croyances. Ainsi, la religion est un construit social multidimensionnel (Koenig et al., 2012). Gunn (2003)[15] propose de définir la religion au niveau métaphysique et théologique. L’auteur souligne entre autre, la nécessité de considérer la religion comme étant une expérience psychologique de l’individu et comme étant une force culturelle ou sociale. La définition de la religion étant complexe voire impossible à réaliser, la religion peut être appréhendée sous ces différentes facettes incluant :

La croyance c’est-à-dire, les convictions de l’individu par rapport aux différents postulats ou doctrines religieux. Or, cela peut être source de conflits dans la mesure où la croyance de certaines personnes peut être considérée par d’autres comme étant une hérésie ou un blasphème.
L’identité dans la mesure où elle constitue un construit social. La religion est construite par la communauté et elle constitue aussi à travers ses doctrines, un des critères d’identification des fidèles à la religion. Ainsi, les individus qui partagent la même religion, font partie du même groupe. La religion de ce fait, pourrait constituer une identité collective à l’origine de la consolidation et de la fédération des membres d’une même religion.
Un mode de vie, ce qui fait de la religion, un ensemble d’actions, de rituels, de coutumes et de traditions permettant de faire la distinction entre les différentes religions. Elle conditionne les comportements de l’individu dans la vie quotidienne, sa manière de penser, sa manière de se comporter avec les autres, sa manière de s’habiller, etc.[16]

Selon Harrison[17] la religion pourrait correspondre à la croyance relative à un objet ou à l’existence de Dieu. Il faut noter cependant, que la religion ne peut pas se limiter au simple système de croyances. Du point de vue affectif, la religion pourrait correspondre à la foi et aux émotions qui l’accompagnent.

Durkheim cité par Cipriani (2004) parle d’ « un système solidaire de croyances et de pratiques relatives à des choses sacrées, c’est-à-dire séparées, interdites, croyances et pratiques qui unissent en une même communauté morale, appelée Eglise tous ceux qui y adhèrent ». La religion met en relation non seulement les dimensions célestes, mais aussi les dimensions terrestres.

La religion n’implique pas uniquement l’individu, mais aussi son environnement. Ainsi, les relations de l’individu, ses comportements envers autrui sont considérés par la religion. Vu sous cet angle, la religion pourrait être considérée comme étant un régulateur des relations entre les hommes. Si elle est impliquée dans la relation et l’acception des autres personnes, alors la religion conduit aussi à la compréhension ou tout au moins, à la tentative de compréhension des autres croyances religieuses des autres fidèles, appartenant à une Eglise différentes de la leur (Cypriani, 2004). Cypriani (2004) cite entre autre Luckmann, qui voit en la religion, « la conception du monde en tant que réalité sociale « objective » et historique remplir une fonction essentiellement religieuse et nous pouvons la définir une élémentaire forme sociale de religion. Cette forme sociale est universelle dans la société humaine ».

La religion pourrait constituer un fait social. En effet, les croyances et les pratiques symbolisent une société déterminée et permet de ce fait de caractériser les différentes formes religieuses. Mis à part le fait social, la religion constitue une un système culturel basé sur le village, le marché et la bureaucratie gouvernementale. Les différents symboles religieux permettent de déterminer un style de vie particulier. Ainsi, une religion permet d’ajuster les différents comportements des être humains, pour suivre une référence qu’est la religion (Cipriani, 2004).

Par ailleurs, la religion a été appréhendée à travers ses fonctions. De prime abord, la religion a été considérée comme étant un régulateur du comportement de l’individu et de son rapport avec la société. Elle construit le Moi qui va interagir avec la société. Il a été rapporté que la religion permet de diminuer l’incertitude et d’apporter du sens aux choses, aux phénomènes inexpliquées ou inextricables. La dimension surnaturelle de la religion constitue le recours pour échapper à l’explication des difficultés qui se présentent dans la vie humaine. Dans ce sens, la religion a aussi pour fonction de présenter ce qui n’a pas pu être représentée (Cypriani, 2004).

La religion peut constituer un système symbolique ou un sous-univers dans lequel appartient l’individu. Les différents symboles issus de la religion permettent de motiver les hommes dans leurs actions et d’avoir des conceptions déterminées en ce qui concerne l’ordre général de l’existence et de donner des explications aux faits observables. Ainsi, elle permet de connaître la frontière entre les croyants et les non croyants, entre les sujets religieux de ce qui ne le sont pas. Par ailleurs, la religion a pour rôle de fédérer et de rassembler les individus qui sont convaincus ou qui croient en un dogme, en une doctrine. En quelque sorte, elle constitue un système d’identification de l’individu en tant qu’élément formant une organisation. La religion a pour fonction de déterminer le rapport entre le système, l’environnement et le monde (Cypriani, 2004).

La religion peut-elle influencer l’accompagnement d’un patient ?

Pour répondre à cette question, il nous paraît indispensable de développer les différentes étapes de la perception de l’éducation thérapeutique du patient et comprendre à quel niveau, la religion pourrait influencer ou non l’accompagnement du patient. Les patients chroniques présentent comme tout autre individu, des besoins fondamentaux qui doivent être remplis avant de pouvoir passer à autre chose. Mais il présente aussi des états mentaux qui conditionnent ses comportements et influencent son état et sa réaction face à une situation. Les patients chroniques présentent des états mentaux intentionnels tels que les croyances et les désirs. Mais leurs connaissances et leurs compétences peuvent conditionner leurs états mentaux dont dépendent la réussite de la prise en charge réalisée par l’infirmier et notamment, de la réussite de son éducation thérapeutique (Vignier, 2013).

Il a été observé que la religion peut contribuer directement ou indirectement au bien-être des personnes. Ceci est dû notamment par les supports sociaux apportés par les fidèles aux personnes qui souffrent ou qui ont besoin d’aide. Cependant, l’individu peut aussi présenter un changement de comportement et de pensée vis-à-vis de sa maladie en fonction de son implication religieuse. Cette dernière peut parfois apporter la joie aux croyants. Les croyances religieuses d’une personne sont à l’origine de l’augmentation de son aptitude à prendre le contrôle sur sa maladie. Ainsi, elle constitue une force intérieure pour réaliser une tâche et pour préserver autant que faire se peut son autonomie. La croyance religieuse permet à une personne de trouver une force intérieure pour affronter la maladie ou au mieux, pour lutter contre elle. Cependant, la force de la foi et de la croyance semble être plus élevée chez les femmes (Koenig et al., 2012).

Chez les personnes d’âge avancé, la religion permet d’augmenter l’estime de soi. Elle permet aussi d’augmenter l’optimisme des individus en leur procurant une meilleure vision du monde. La religion procure de l’espérance aux individus et plus particulièrement, chez ceux dont l’état de santé est critique et ceux qui sont déjà en stade terminal. La religion semble agir au niveau mental de l’individu et pourtant, force est de constater la corrélation entre le mental et la santé physique. La religion permet d’avoir des pensées positives et de lutter contre le stress et les désordres émotionnels. Dans cette optique, la religion pourrait positivement agir sur la santé physique de la personne (Koenig et al., 2012).

Méthode exploratoire
Choix de la méthode

Notre question initiale est de connaître l’implication de la religion, du niveau d’étude et de l’âge de la personne sur l’accompagnement du patient atteint d’une maladie chronique. Pour répondre à cette question, nous avons le choix entre une analyse quantitative et une analyse qualitative. L’analyse quantitative est réalisée lorsque le chercheur possède déjà un acquis solide sur le sujet mais qu’il veut des informations statistiques fiables concernant le sujet en question. Elle est donc utilisée pour obtenir des informations précises, mesurables et généralisables qui seront par la suite utilisées pour répondre à une question ponctuelle (Couratier et Miquel, 2007). Cette méthode ne nous semble pas appropriée au contexte de notre étude, puisque nous cherchons à comprendre un phénomène qui se produit dans le cadre de la prise en charge de patients souffrant de maladies chroniques.

L’analyse qualitative pour sa part, est utilisée dans le cadre d’une recherche caractérisée par un manque de connaissance en ce qui concerne le domaine étudié. Elle est adoptée lorsque le chercheur veut mettre en évidence l’importance du sujet et d’expliquer un phénomène, un fait social, etc. Elle permet de ce fait, de connaître les liens de causalités. Les résultats issus de l’analyse qualitative consistent en des citations de personnes interviewées. L’étude qualitative est menée sur un microéchantillon spécifique. Le choix des personnes ressources à enquêter se trouve donc à la base de cette méthode (Couratier et Miquel, 2007). Cette dernière méthode nous semble la plus appropriée à notre étude puisqu’elle va nous permettre de comprendre le phénomène de non compliance chez les patients atteints de maladies chroniques.

Dans le cadre de cette étude qualitative, l’entretien individuel peut se faire selon trois modalités : l’entretien non directif, l’entretien semi-directif, et le questionnaire également appelé « entretien papier-crayon ». Les entretiens purement non directifs sont des méthodes d’entretien adopté lorsqu’il s’agit de faire des études exploratoires ou des études fondamentales. L’exploration se fait ici, d’une manière plus large concernant le domaine d’étude. Etant donné que l’entretien soit purement non directif, le répondant est libre de s’étaler sur la question et d’exposer tout son savoir, ses connaissances concernant le sujet. De ce fait, l’entretien sera long et requiert l’enregistrement sur magnétophone afin de pouvoir écouter efficacement la personne interviewée (Couratier et Miquel, 2007).

L’entretien semi-directif pour sa part, est utilisé pour explorer des situations, des phénomènes. Parfois, ce genre d’entretien est utilisé afin de susciter les réactions du répondant face au fait étudié. Comme son nom l’indique, l’entretien semi-directif nécessite le recentrage du déroulement de l’entretien sur les thèmes et les questions clés qui ont été préalablement construites par le chercheur. De cette manière, le répondant peut s’exprimer aisément sans toutefois risquer d’aller au-delà du sujet abordé. Le recentrage ainsi réalisé permet d’orienter la discussion vers les objectifs de la recherche. Par son caractère semi-directif toutefois, des questions ouvertes sont posées, laissant une grande liberté d’expression aux répondants (Couratier et Miquel, 2007).

Enfin, le questionnaire, constitue un entretien dans lequel, les questions sont semi-fermées. Ce genre d’entretien est dirigé. Les réponses de ce fait, sont plus rapides et moins approfondies. Les questions sont inscrites dans un questionnaire et un espace libre est laissé pour permettre au répondant de répondre (Couratier et Miquel, 2007). Parmi ces trois formes d’entretiens inscrits dans le cadre de l’étude qualitative, nous pensons que l’entretien semi-directif soit le plus approprié à notre cas. En effet, cette étude est plus facile à réaliser puisqu’elle requiert un nombre plus restreint de personnes ressources à interviewer. Les réponses sont plus réfléchies et les questions sont plus approfondies par rapport à l’entretien directif ou le questionnaire. D’autre part, ce type d’entretien nous semble aussi intéressant dans la mesure où elle donne libre cours au répondant de répondre à la question. Les questions ouvertes permettent d’avoir des réponses plus larges permettant d’avoir des points de vue différents et de trouver par conséquent, des nouveaux éléments que nous avons pu négliger lors de notre revue de la littérature.

Population étudiée et collecte de données

Nous cherchons à comprendre les effets de la religion, du niveau d’étude et de l’âge du patient sur l’accompagnement du patient atteint d’une maladie chronique. Nous voulons également comprendre la place et la fonction de l’éducation thérapeutique du patient et de ses proches dans le cadre de cet accompagnement du patient. Il nous semble pertinent de ce fait, de questionner les infirmières qui s’occupent des diabétiques dans la mesure où c’est le cas qui nous a interpellés.

Pour collecter les données, nous allons utiliser la grille d’entretien ci-dessous :

Dans ce service, vous vous occupez de diabétiques. Quelles sont les spécificités de l’accompagnement d’un patient diabétique par rapport aux autres patients étant donné qu’il s’agisse d’une maladie chronique ?

La première question que nous allons poser va nous permettre de caractériser les différents besoins des diabétiques. En effet, nous pensons que la détermination de l’accompagnement individuel des personnes atteintes de maladies chroniques devrait être adaptée au contexte spécifique du malade et de la maladie.

Quelle est la place de l’éducation thérapeutique dans le cadre de l’accompagnement des diabétiques et de leurs proches ?

Nous avons avancé dans le cadre de notre revue bibliographique, que l’éducation thérapeutique est un facteur clé dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de maladies chroniques. A travers cette deuxième question, nous cherchons à comprendre si de tels faits sont toujours vérifiés sur terrain.

Selon vous, l’éducation thérapeutique est-elle vraiment efficace pour que le patient soit compliant envers le traitement prescrit par le médecin ?

Faisant suite à la question qui lui précède, cette question permet de connaître si l’éducation thérapeutique pourrait vraiment améliorer l’observance du patient aux prescriptions du médecin. Ceci nous permet de connaître les lacunes au niveau de l’attribution de l’éducation thérapeutique et les différentes actions qui pourraient être envisagées pour corriger les dysfonctionnements.

Quelle est la place de la religion dans le cadre de l’accompagnement de personnes souffrant de maladie chronique ?

L’éducation thérapeutique ne constitue pas le seul moyen permettant d’aider et d’accompagner le patient chronique. Nous avons mentionné entre autre, la place de la religion et son implication dans le cadre de l’accompagnement des patients. Nous voulons connaître à travers cette question, si la religion est effectivement un facteur d’influence de l’accompagnement du patient chronique. Nous avons voulu savoir entre autre en quoi, la religion pourrait impacter sur l’accompagnement du patient.

Quelle est l’implication de l’âge du patient dans le cadre de son accompagnement ?

Nous avons retenu l’âge avancé de la patiente dont le cas nous a interpellés dans la situation d’appel. Dans cette question, nous allons tenter de comprendre en quoi l’âge pourrait être décisif dans le cadre de l’accompagnement de patient chronique.

Est-ce que le niveau d’étude du patient impacte sur l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques

Le niveau d’étude constitue un autre cas qui pourrait influencer l’accompagnement des patients et de leurs proches. Nous avons voulu savoir le point de vue de professionnels de santé sur l’importance de ce facteur et ses répercussions sur l’accompagnement des patients chroniques.

Résultats
Spécificité de l’accompagnement des diabétiques

L’accompagnement du diabétique se caractérise par le fait qu’il fait intervenir plusieurs compétences de la part de l’infirmier. Dans ce cadre, elle n’est plus uniquement, une soignante qui se charge d’administrer les soins, de prendre en charge la douleur et la souffrance du patient, mais il requiert également la capacité relationnelle de l’infirmier. Le diabète comme tant d’autres maladies chroniques, est une épreuve vraiment difficile pour le patient et ses proches, ce qui requiert chez les soignants, la nécessité de pouvoir communiquer avec eux, d’établir une relation qui les permette de les aider à mieux vivre avec la maladie. Il faut noter cependant, que lorsqu’une personne est atteinte de diabète, alors tous ses proches vont aussi souffrir avec lui. Chacun de ces deux acteurs souffrent d’une manière différente. Le soignant dans ce cas, devrait être une personne privilégié pour apporter son soutien aux patients et à leurs proches. Dans cette optique, l’accompagnement ne concerne pas uniquement les patients mais aussi, leurs proches.

Cependant, il ne convient pas uniquement de trouver la bonne posture pour communiquer avec le patient. En effet, l’infirmier peut aussi entrer en communication avec son patient à travers ses gestes, ses mimiques, les touchers, les sourires, etc. Communiquer incite entre autre l’infirmière à garder une certaine distance avec le patient, ce qui est de rigueur dans le cadre de toute relation entre le soignant et le soigné. Et pourtant, elle doit aussi faire en sorte que le patient comprenne sa maladie et toutes les contraintes qu’elle entraîne : nécessité de vérifier le taux de glycémie, la nécessité d’autosoins, les réflexes à acquérir en cas de crise, etc.

La place de l’éducation thérapeutique dans l’accompagnement des diabétiques et de leurs proches

Les répondants sont toutes parvenus à définir l’éducation thérapeutique. Elle est une méthode qui permet aux patients et à leurs proches d’acquérir des savoirs permettant de mieux vivre avec la maladie et de préserver autant que faire se peut leur autonomie. De ce fait, l’éducation thérapeutique est bien importante pour le patient et ses proches. Une fois que ces derniers ont compris leurs traitements et leurs maladies, ils peuvent déjà être autonomes dans le processus de soin. Pour l’infirmière, la réussite de cette éducation thérapeutique permet de rendre plus aisée le processus d’accompagnement. L’importance de l’éducation thérapeutique s’affirme notamment à travers le fait qu’elle soit devenue obligatoire dans les hôpitaux.

La relation entre éducation thérapeutique et compliance du patient aux prescriptions du médecin

Les données reflètent le fait que l’éducation thérapeutique n’arrive pas toujours à convaincre les patients à appliquer les différentes prescriptions du médecin. Certes, l’éducation thérapeutique du patient a été réalisée et pourtant, celui-ci reste toujours non observant dans la majorité des cas. Cependant, les répondants ont toujours insisté sur son importance pour le patient, et ses proches. Bien que les patients puissent montrer une réticence pour adhérer aux prescriptions du médecin, il a été trouvé qu’ils ressentaient toutes le besoin d’éducation thérapeutique du patient.

La place de la religion dans l’accompagnement de personnes souffrant de maladies chroniques

Les maladies chroniques se caractérisent par le fait que les malades se trouvent ou se sentent parfois « livrés à eux-mêmes ». Ils voient la situation, et font une perspective de leur avenir. Les patients sont conscients que leur vie ne sera plus la même qu’avant. Cela change radicalement leurs comportements et leurs rapports avec leurs proches. Dans les situations difficiles, sans issues, les individus recourent le plus souvent à la religion ou développent leur spiritualité pour mieux vivre la maladie et pour garder encore l’espoir d’un jour meilleur. Les besoins spirituels des personnes qui sont affectées par une maladie chronique tendent à augmenter, ce qui modifie inexorablement aussi la posture de l’infirmière. Mais dans la mesure où l’hôpital est laïc, c’est difficile de prendre une posture devant les croyances et les valeurs religieuses du patient.

Dans certains cas, la religion et les croyances du patient ou de ses proches peuvent influencer l’accompagnement du patient. En effet, les croyances religieuses des patients les empêchent parfois d’avoir une bonne observance puisqu’ils accordent leur guérison à des phénomènes surnaturels, des magies ou des miracles. Or, cette conception ne va pas de pair avec la science qui se base sur des données mesurées et quantifiées. Par ailleurs, au bord du désespoir, les patients ou leurs proches recourent à des rites religieux faisant intervenir des potions « magiques » qui peuvent parfois entrer en totale contradiction avec les actions du médicament prescrit.

Importance de l’âge du patient sur la qualité de son accompagnement

L’âge du patient est toujours un facteur déterminant la qualité de l’accompagnement. Ceci a été confirmé par tous les répondants. L’âge influence en effet la physiologie de la personne. Ainsi, un jeune patient n’a pas les mêmes besoins physiologiques qu’un patient plus âgé. De même, la psychologie varie en fonction de l’individu. Les jeunes sont plus combattifs, et ont plus de courage pour affronter les différentes contraintes imposées par le diabète. Mais les personnes qui sont d’âge avancés dans la majorité des cas, sont celles qui sont plus vulnérables.

Les jeunes ont encore toutes leurs facultés et sont autonomes dans la plupart des cas même s’ils sont affaiblis par la maladie. Les personnes d’âge avancé par contre sont des personnes polypathologiques c’est-à-dire qu’elles présentent plusieurs maladies. Par ailleurs, ces personnes parfois montrent déjà une dépendance dont le degré varie en fonction de l’âge, du vécu de l’individu et de ses antécédents.

Devant cet état de fait, les jeunes patients sont plus faciles à accompagner par rapport aux individus qui ont atteint un certain âge. Les patients âgés sont vulnérables et leur dépendance peut accentuer les risques de chutes et de blessures alors que ce sont des choses très délicates dans le cadre du diabète. Ils se montrent d’ailleurs moins réceptifs aux prescriptions ou encore, montrer une totale indifférence face aux tentatives de communication. Ils sont plus difficiles à persuader parce qu’ils mettent en doute l’efficacité des prescriptions et qu’ils pensent déjà d’une manière ou d’une autre à leur fin de vie.

L’influence du niveau d’étude du patient sur la qualité de son accompagnement

Les résultats sont très hétérogènes en ce qui concerne l’influence du niveau d’étude du patient sur la qualité de l’accompagnement. En effet, il existe des patients qui n’ont pas suivi des études plus poussées, qui se montrent compliants et d’autres qui ne le sont pas. Le même cas est observé chez les personnes qui ont suivi des études plus poussées. Certaines sont convaincues de l’efficacité de leurs traitements et d’autres se montrent plus réticents.

L’influence du niveau d’étude des proches du patient sur la qualité de son accompagnement

Les proches du patient sont des personnes clés qui peuvent influencer dans la plupart des cas, les patients. Par ailleurs, ils jouent un rôle prépondérant lors de l’accompagnement des patients. De ce fait, ils constituent des facteurs clés de la réussite de l’accompagnement. Cependant, les répondant ont souligné la difficulté pour les infirmiers de cerner le niveau d’étude des proches. Ce sont en effet, un groupe très hétérogène aussi bien du point de vue âge, ressource et niveau d’étude, si bien qu’il devient très difficile de cerner leurs besoins spécifiques en éducation thérapeutique. Par ailleurs, ils se montrent moins attentionnés lors de cette éducation.

Discussion

Nos résultats confirment ce qui a été rapporté dans la littérature en ce qui concerne les spécificités de l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. Dans le cas de diabète, les infirmiers qui ont été interrogé ont toutes mentionné l’importance de la relation entre les soignants et les soignés et la nécessité que le soignant dispose d’une bonne capacité relationnelle qui lui permette non seulement de prendre en charge les maux physiques et psychologiques de la personne. Dans ce cadre, la communication s’avère être utile pour accompagner les diabétiques.

Nous avons relevé lors de notre enquête que les patients n’acceptaient pas toujours de suivre leurs traitements. Ceci pourrait démontrer une inadéquation entre les besoins en éducation thérapeutique du patient et l’éducation qu’il reçoit effectivement. L’étude menée par Maes (2013)[18] a soulevé ce fait. En effet, les patients attendent beaucoup plus d’une éducation thérapeutique un soutien psychosocial, une aide pour qu’ils aient confiance en eux et une aide pour les aider à rentrer chez eux. Pour les soignants par contre, l’éducation thérapeutique est plus considérée au niveau cognitif et auto-soins.

Cet état de fait semble montrer la nécessité d’ajuster les programmes d’éducation thérapeutique en tenant compte des objectifs du patient. Certes, ses demandes doivent être prises en compte lors de la planification de l’éducation thérapeutique. Cependant, il faut aussi tenir compte de la nécessité d’informer les patients en ce qui concerne la maladie et les pratiques de soin qu’ils doivent adopter. Le manque d’adéquation entre les deux acceptions de l’éducation thérapeutique devrait être transformé en une complémentarité entre les conceptions d’éducation thérapeutique des deux acteurs.

D’autre part, l’inefficacité de l’éducation thérapeutique des patients pourrait être liée à un manque au niveau de la formation des infirmiers ou à un manque au niveau du contenu de l’éducation thérapeutique. D’où la nécessité d’améliorer encore la qualité de l’éducation thérapeutique fournie aux patients. Nous pensons en effet, que la compliance pourrait être améliorée si l’infirmière arrive à trouver la bonne posture et le bon moment pour transmettre le savoir à son patient. Par ailleurs, il nous semble que l’implication de l’infirmière dans le cadre de sa relation avec son patient pourrait aussi amener le patient à être compliant et à être plus attentionné lors des échanges informationnels et éducatifs.

La compliance n’est pas toujours relié avec le niveau d’étude du patient. En effet, aussi bien les éduqués que les patients qui n’ont pas reçu d’éducation et d’apprentissage très élevé peuvent montrer une non compliance aux prescriptions du médecin. Ceci pourrait supposer l’influence d’autres facteurs tels que la représentation de la maladie par le patient et la représentation de son traitement. Nous supposons que l’influence du niveau d’étude du patient pourrait être négligeable par rapport à l’influence de la représentation de la maladie par le patient si bien qu’il lui paraît difficile même s’il a suivi de longues études d’accepter les prescriptions du médecin.

Il a été rapporté par exemple que la maladie chronique vécue par le patient sur une longue durée influence sa psychologie et sa cognition, ce qui l’amène progressivement à ne pas suivre les prescriptions du médecin. La représentation résulte en effet d’un apprentissage systématique qui conduit l’individu à un état de connaissance pratique, et à un sens de jugement en ce qui concerne la maladie et son traitement. Certes, le patient a reçu une éducation thérapeutique et pourtant, il peut avoir une idée toute faite en ce qui concerne sa maladie. C’est à cette représentation qui n’est pas forcément correcte, que le patient va se référer. Il va aussi tenir compte de ses propres connaissances et de son ressenti pour juger la maladie et l’efficacité de son traitement. Or, ces différentes représentations orientent les attitudes et les comportements des patients[19], ce qui pourrait expliquer leur non compliance.

Conclusion

Notre étude a permis de montrer que la compliance des patients chroniques ainsi que leur accompagnement est influencé par l’âge, la religion, les représentations de la maladie et du traitement par le patient. Cependant, nous n’avons pas pu établir de liens entre la compliance du patient et son niveau d’étude. Les possibles corrélations entre la compliance et les impacts de l’éducation thérapeutique des proches du patient et de leur niveau d’étude restent encore difficile à expliquer à cause de l’hétérogénéité de leur profil. Nous avons pu mettre en évidence d’autre part, la possible intervention d’autres facteurs sur la compliance et la qualité de l’accompagnement du patient. La représentation de la maladie et de son traitement a été mentionnée comme étant un des facteurs pouvant influencer ces derniers.

Cette étude semble montrer l’existence au niveau de la formation des infirmières. Cependant, la formation pourrait ne pas être le seul facteur qui intervient dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients chroniques. Cela pourrait aussi refléter les manques au niveau de l’organisation et de la planification de l’éducation thérapeutique elle-même.

Nous avons pu mettre en évidence par le biais de cette étude, la nécessité de développer plus chez les infirmiers son sens de la communication qui lui permette à la fois de garder la bonne distance avec le patient, tout en lui apportant son soutien. La communication est un des nouveaux aspects qui n’ont pas été suspectés au début de notre étude, et qui pourtant, s’est avéré utile. Devant les malades chroniques, la capacité relationnelle des infirmières constitue un des piliers de soin à soigner. Nous avons pu mettre en évidence que l’âge influence la compliance du patient et influence entre autre la qualité de l’accompagnement du patient.

Nous avons mis en évidence dans le cadre de notre étude, les différentes implications de la religion, de l’âge du patient et de l’éducation thérapeutique, dans l’accompagnement du patient chronique. Nous avons pu expliquer le fonctionnement de ces différents facteurs et nous avons avancé la possibilité d’implication de la représentation de la maladie et de son traitement. Cependant, nous n’avons pas pu tester dans le cadre de notre étude, les différents aspects de cette représentation mentale de la maladie par l’individu, ni vérifier lors de notre enquête, la véracité de l’implication de cette représentation sur la compliance du malade et l’amélioration de l’accompagnement du patient chronique. Cette étude ouvre donc la voie à une perspective de recherche axée sur l’implication de la représentation de la maladie sur son état physique et psychique et notamment, dans le cadre de l’amélioration de sa compliance.

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La prise en charge d’un patient diabétique d’origine maghrébine n’observant pas les règles hygiéno-diététique

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