L’accompagnement d’un patient en fin de vie dans le respect de son choix

 

 

Sommaire

1. Introduction. 3
2. Situation d’appel et questionnement 4

III.      Annonce de la problématique. 4

1. Cadre conceptuel 6
2. Fin de vie. 6
3. Concept de fin de vie. 6
4. Difficultés psychologiques du patient en fin de vie. 6
5. Les soins infirmiers. 8
6. La relation d’aide. 8
7. Les soins relationnels. 10
8. Les soins palliatifs. 11
9. L’accompagnement 13
10. Définition et principes. 13
11. Accompagnement du patient en fin de vie. 14
12. Accompagnement de la famille. 17
13. Cadre législatif. 19
14. La loi Leonneti 19
15. Cadre pratique. 21
16. Méthodologie. 21
17. Type d’enquête et guide d’entretien. 21
18. Résultats. 23
19. Recueil des résultats. 23
20. Analyse des résultats. 27

VII.    Conclusion. 30

VIII.   Bibliographie. 31

1. Annexes. 32

 

 

 

I.                   Introduction

Selon José Marti : « La mort est une victoire et quand on a bien vécu, le cercueil est un char de triomphe »[1], on meurt tous un jour ou l’autre ; c’est un fait certain.

«L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut être mené en lien avec les associations de bénévoles. L’accompagnement de l’entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de deuil»[2].

Accompagner la personne en fin de vie, outre ce côté relationnel non négligeable consiste également en la reconnaissance et le respect des droits du patient en fin de vie. D’autant plus que ce type d’accompagnement engage un certain processus dynamique entre le soignant, le patient et sa famille.

Or, dès fois, après l’annonce « fatale » au patient, ce dernier peut ne pas vouloir divulguer son état à sa famille pour diverses raisons. Dans ce cas, comment accompagner une famille dans un contexte de refus d’informations sur son état de fin de vie de la part du patient ?

Dans un premier temps, le concept de fin de vie ainsi que les difficultés rencontrées par le soignant dans le prendre soin de patients en fin de vie dans le respect de son choix seront abordées complémentairement aux concepts de soins et aux droits des patients.

Dans un second temps, une enquête portant notamment sur l’accompagnement de patient en fin de vie ainsi que de sa famille sera effectuée.

Enfin, des perspectives de solution face aux difficultés rencontrées seront émises avant de conclure le présent travail.

 

 

II.                Situation d’appel et questionnement

Situation 01 :

Mr T. a été hospitalisé en urgence à cause de douleurs liées à son cancer du colon avec présence de métastase le long de son tube digestif.

Ce diagnostic lui a été annoncé six mois auparavant. Mr T. a alors manifesté le désir de ne rien dire à sa famille.

Mr T  est marié. Il se trouve alors que Mme T souhaite s’entretenir avec une infirmière du service à propos de l’état de santé de son mari, et prendre même un rendez-vous avec un médecin.

Le rendez-vous est fixé deux jours plus tard, ne pouvant pas attendre ces deux jours, Mme T a été voir le médecin traitant de son mari car c’est par lui que l’annonce de la maladie a été faite.

Lors du rendez-vous avec le médecin traitant (qui est également le médecin de famille) celui-ci informe Mme T qu’il est tenu au secret professionnel et ne peut révéler quoi que ce soit. Il explique ensuite à Mme T. que son mari à exprimé la volonté de ne pas parler de sa maladie à sa famille. Le médecin n’a alors pu que conseiller vivement à Mme T. d’en parler avec son mari.

Au vu de l’insistance de Mme T. auprès du médecin de famille concernant l’état de santé de son mari, je me suis donc posée  les questions suivantes :

• Pourquoi Mr T refuse-t-il de dire la vérité sur sa maladie à sa femme ?
• Dans quel état d’esprit était-t-il lors de l’annonce de sa maladie ?
• Sa décision sur le secret de sa maladie était-t-il réfléchi ?

Situation 02 :

Il y a 20ans, j’ai vécu une situation qui m’a interpellée : informé six mois auparavant de sa maladie, Mr B. est atteint de cancer des voies digestives en phase terminale et refuse d’être hospitalisé malgré son état qui se dégrade.

Dès l’annonce de sa maladie, Mr B. a manifesté son désir de ne pas informer sa femme sur son état de santé.

• Pourquoi Monsieur B refuse t- il de dire sa maladie à sa femme ? Qu’est ce qui le pousse à garder le secret de sa maladie ?
• En tant que soignante comment puis-je gérer la prise en charge de ce patient par rapport à sa femme ?
• Que peut faire l’équipe soignante, le médecin face à cette situation  tout en respectant le choix de ce patient?

 

 

III.             Annonce de la problématique

Dans tous les cas, comment l’équipe soignante peut-elle assurer l’excellence de la prise en charge du patient dans le respect de son choix ?

Comment peut-on comprendre la position des patients en tant que professionnel de la santé ?

Le médecin peut-il divulguer les informations concernant le patient à sa famille sans son accord ?

Quelles interventions pouvons-nous mettre en place auprès de la femme du patient ?

Comment accompagner un patient en fin de vie qui refuse d’annoncer son état à sa famille ? Quelles attitudes doit avoir l’équipe soignante ?

Ainsi, la question de recherche est :

Comment accompagner la famille d’un patient en fin de vie lorsque ce dernier a refusé d’informer ses proches de son état ?

Pour tenter de répondre à cette question, il convient d’explorer les différents concepts de cette interrogation, à savoir l’accompagnement et ce qu’il sous-entend, ainsi que les soins palliatifs et la notion de fin de vie.

Ainsi, qu’est-ce que ce la fin de vie ? Quels sont les difficultés psychologiques auxquelles le patient en fin de vie fait face ?

 

 

 

IV.             Cadre conceptuel

A.                Fin de vie

1.                  Concept de fin de vie

Qu’est-ce que la fin de vie ?^[3] Selon Bernard Matray : « S’il y a des besoins spirituels, ils sont d’ordre relationnels : Ils révèlent l’existence d’un désir, d’une dynamique interne à la personne qui témoigne de sons orientation vers d’autre sujet. Ils évoquent une attente. Ils sont par le fait même d’ordre qualitatif : ils requièrent la qualité d’une présence. Présence à soi et à autrui. Du coup le besoin spirituel s’exprime sur registre spécifique, dans lequel l’individu ne peut se satisfaire seul. Il manifeste une exigence de vie avec les autres qui, si elle n’est pas reconnue, sera  le lieu de la souffrance spécifique, celle de la solitude et de l’abandon ».

Bien qu’il soit difficile de définir véritablement ce que c’est que « la fin de vie » étant donné que nul ne sait quand viendra l’heure de tel ou untel, d’ailleurs Claire Fourcade de dire des patients : «  ils ne sont pas « en fin de vie », ils sont en vie ».

La fin de vie, dont l’estimation médicale de la durée serait d’environ trois mois pourrait alors se décrire comme la période entre le moment où l’on est informé de l’issue fatale de la maladie et le décès du patient. Ce laps de temps désigné par les termes de « fin de vie » s’avère généralement lourd et pénible pour le soignant étant donné qu’il peut être confronté à la détresse du patient, tant physiquement que psychologiquement.

2.                  Difficultés psychologiques du patient en fin de vie

a)                  L’anxiété

Le patient dit en fin de vie est généralement confronté à l’anxiété, il le subit presque spontanément étant donné que dans la majorité des cas, il est averti de l’issue inévitable de sa maladie. En effet, malgré qu’il en soit informé, le patient peut se retrouver dans le déni ou encore une situation d’attente non définie durant laquelle tout lui paraît confus.

D’ailleurs, « le prototype de l’anxiété est le sentiment désagréable perceptible dans les situations d’attente»[4].

b)                  Les angoisses

«L’angoisse est une impression d’appréhension, de grande inquiétude s’accompagnant d’un sentiment d’anxiété et de symptômes physiques »[5].

Spécifiquement, Rosette Poletti dans La Mort Restituée, définit les angoisses relatives à la fin de vie : «un certain nombre de peurs naissantes avec la situation palliative et caractérisant la situation de fin de vie. Il s’agit de la peur du processus de la mort et de la douleur physique, la peur de la perte de contrôle et de la dépendance aux autres, la peur du devenir des siens. On peut encore signaler la peur des autres, la peur de l’isolement et de la solitude, la peur de l’inconnu, et enfin la peur que sa vie n’ait pas de signification. »[6].

L’angoisse de fin de vie résulte ainsi d’un ensemble de craintes naissantes face à une situation qui ne relève rien de l’habituel, de la normale, dont principalement la peur de mourir.

c)                  La peur de mourir

Le concept de la peur de la mort, la peur de mourir, partir pour l’inconnu peut se décrire comme : «La peur de mourir : la peur de la vie ? La peur de mourir est un sentiment typiquement humain. La vie s’organise autour de cet axe : la fin. On sait que toute chose prendra un jour fin sous la forme actuelle qu’on connait.»[7]

Face à l’inconnu et le mystère de la mort, de l’après, il est normal pour l’être humain, en vie, notamment le patient de ressentir de l’angoisse et de l’anxiété.

D’ailleurs, selon l’institut UPSA de la douleur : « la peur est souvent présente ; c’est une réaction psychologique, émotionnelle et physique face à la perception d’un danger réel ou supposé. L’origine de la peur peut souvent être identifiée, contrairement à l’anxiété ou à l’angoisse qui reposent sur une sensation diffuse dont la cause est difficilement identifiable»[8]

Dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie, le rôle du soignant consiste principalement à écouter le patient afin de le rassurer, l’aider à verbaliser ses peurs. Effectivement, le patient a peur de mourir, de ressentir de la souffrance, de laisser ses membres de la famille et ses proches et d’aller vers un monde inconnu plein de mystère.

Pluridisciplinaire donc, l’accompagnement du patient en fin de vie requiert la compétence du soignant à déceler des signes de détresses psychologiques : anxiété, angoisse … et de détresses physiques : douleurs, mal être …

C’est ainsi qu’il est essentiel de tisser quotidiennement la relation de confiance soignant-soigné afin que ce dernier puisse se confier et se débarrasser de ses craintes. Le but étant qu’il passe sa fin de vie paisiblement, sans peur, heureux, serein … ce qui est fort difficile surtout lorsque le patient est dans le déni et ne verbalises pas ses peurs. En effet, il est pénible de savoir que l’on va bientôt quitter ce monde et laisser les proches, surtout les souvenirs étant donné que personne, sauf les morts, ne savent ce qui se passe après la mort.

Le soignant joue donc un rôle majeur et essentiel durant cette période d’accompagnement de fin de vie du patient.

 

 

B.                 Les soins infirmiers

1.                  La relation d’aide

La relation soignant-soigné est un mode de communication thérapeutique : un échange verbal et non verbal qui permet, grâce à un climat de confiance, de mettre l’individu face à ses responsabilités.

Elle repose sur le postulat de Carl Rogers selon lequel « tout individu possède un potentiel suffisant pour gérer tous les aspects de sa vie » et que la relation d’aide « est une situation dans laquelle l’un des participants cherche à favoriser chez l’un ou l’autre ou les deux, une appréciation plus grande des ressources latentes de l’individu ainsi qu’une plus grande possibilité d’expression et un meilleur usage fonctionnel de ces ressources»^[9].

Selon lui, chacun à un potentiel individuel suffisant pour trouver sa propre réponse à ses difficultés.

Pour arriver à une telle finalité, le soignant aura comme ligne conductrice « de favoriser chez la personne aidée « une appréciation plus grande des ressources latentes internes à l’individu, ainsi qu’une plus grande possibilité d’expression et un meilleur usage fonctionnel de ses ressources. » ^[10]

Le rôle du soignant consiste donc à aider le patient à trouver ses propres capacités. L’aide est centrée sur le potentiel de la personne dans le but de lui permettre de trouver sa solution au problème auquel elle est confrontée.

Elle passe par une écoute attentive de la part du soignant et par une attitude empathique c’est à dire compréhensive et sans jugement.

Il est nécessaire d’inclure le patient au centre du projet et de l’aider sans faire et/ou décider à sa place Elle ne peut débuter sans relation de confiance qui permet au patient d’exprimer ses affects (craintes, difficultés, émotions…).

Carl Rogers, psychothérapeute américain, définit la relation d’aide comme « des relations dans lesquelles l’un au moins des deux protagonistes cherche à favoriser chez l’autre la croissance, le développement, la maturité, un meilleur fonctionnement et une meilleure capacité d’affronter la vie. »^[11]

C’est la personne, elle-même, qui chemine dans sa réflexion : « La relation d’aide est une relation permissive, structurée de manière précise, qui permet au patient d’acquérir une compréhension de lui-même à un degré qui le rende capable de progresser à la lumière de sa nouvelle orientation. Cette hypothèse à un corollaire naturel : toutes les techniques utilisées doivent avoir pour but de développer cette relation libre et permissive, cette compréhension de soi dans l’entretien d’aide et cette orientation vers la libre initiative de l’action.»^[12]

Enfin pour Hildegarde Peplau, Docteur en éducation et théoricienne des soins infirmiers, « …une relation d’aide est un système de lien révélant une représentation du monde et un processus d’intégration des besoins: le but, quand on l’étudie, est d’identifier la représentation, le modèle du monde de la personne (…) »^[13]

Dans le cadre de la relation d’aide, les interactions sont alors requises afin qu’il puisse y avoir échanges et confiance mutuelle.

C’est ce que Carl Rogers imagine, en nous disant que : « tout être est une ile, au sens le plus réel du mot, et il ne peut construire un pont pour communiquer avec d’autres iles que s’il est prêt à être lui-même et s’il lui est permis de l’être. »^[14]

De plus, dans les relations de soins, les représentations des acteurs concernés jouent un rôle non négligeable. En effet, «La représentation est une vision du monde, vision fonctionnelle permettant à un individu de donner un sens à ses conduites (elle détermine ses comportements), de comprendre la réalité à travers son propre système de référence (donc de s’y adapter, de s’y définir une place)»Abric (1999)^[15].

Les représentations sont essentielles dans la communication, principalement dans le cadre de la relation soignant-soigné étant donné qu’elles peuvent constituées des stéréotypes ou encore des présuppositions qui s’avèrent être un domaine de vulnérabilité dans la relation. Ce qui peut expliquer le décalage entre les attentes relationnelles du patient et les pratiques relationnelles du soignant.

Pour Carl Rogers, la relation d’aide serait alors favorisée par les attitudes non directives que sont :

• 1. 1. 1. • L’empathie:

« …être empathique consiste à percevoir avec justesse le cadre de référence interne de son interlocuteur ainsi que les raisonnements et émotions qui en résultent… C’est-à-dire capter la souffrance ou le plaisir tels qu’ils sont vécus par l’interlocuteur, en percevoir les causes de la même façon que lui… »^[16]. L’ empathie est donc une attitude dont le but est de permettre à l’ infirmier de comprendre réellement ce que vit le patient, de lui faire comprendre qu’ on s’ intéresse à lui, et de l’ encourager à se livrer davantage par rapport à ce qui lui arrive.

• 1. 1. 1. • L’écoute active ou écoute bienveillante

C’est une méthode qui consiste à mettre les émotions et les sentiments de manière tacite ou implicite par l’interlocuteur. L’écoute active consiste à saisir ce que le message veut dire, le reformuler pour en vérifier éventuellement la compréhension.

• 1. 1. 1. • Le non jugement

Repose sur l’acceptation inconditionnelle du patient, sur le respect de sa dignité et sur une compréhension profonde de ce qu’il est et de ce qu’il vit. C’est accepter l’individu tel qu’il est, sans préjugé.

 

 

• 1. 1. 1. • Le non verbal

Rassemble l’attitude et les gestes que le soignant peut faire envers la personne soignée. Avoir une bonne attitude s’est se mettre à la hauteur de son patient et être centré sur lui. On sait que le non verbal est souvent plus que le verbal. C’est par l’observation que l’on peut parfois détecter les émotions qui se dégagent du corps.

2.                  Les soins relationnels

Selon le Robert, « Une relation est une activité ou une situation dans laquelle plusieurs personnes sont susceptibles d’agir mutuellement les unes sur les autres ».

D’après Jacques Salomé, un soin relationnel est « un ensemble de gestes, de paroles, d’attitudes, d’actes et de propositions relationnelles tant dans le domaine du réel, que de l’imaginaire ou du symbolique pour lui permettre de se relier :

• à sa maladie ou à ses dysfonctionnements
• à son traitement
• à son entourage
• à lui-même
• à vous-même ou à l’accompagnant ».

Ainsi, le concept de soin relationnel ramène à l’expression « relation soignant-soigné » dont la relation (soignant-soigné) ou les interactions interpersonnelles[17] favoriserait la guérison rapide du patient.

En outre, l’Article L4311-1 modifié par LOI n°2012-1404 du 17 décembre 2012 – art. 52 stipule notamment que : « L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement. » ce qui suppose le prendre soin à travers une communication mutuelle entre le soignant et le soigné et par conséquent, à travers la relation d’aide.

D’ailleurs, cinq (05) actes relevant du soin infirmier et du traitement médical sont retrouvés dans cette notion relationnelle du soin :

• «L’entretien d’accueil privilégiant l’écoute de la personne avec orientation si nécessaire » (Art. R4311-5-40°)
• «Aide et soutien psychologique» (Art. R4311-5-41°)
• «L’entretien d’accueil du patient et de son entourage » (Art. R4311-6-1°)
• «Activités à visée sociothérapeutique individuelle ou de groupe » (Art. R4311-6-2)
• «L’entretien individuel et utilisation au sein d’une équipe pluridisciplinaire de technique de médiation à visée thérapeutique ou psychothérapeutique »(Art. R4311-7-42°)

Les soins relationnels occupent une place fondamentale dans les soins infirmiers. Qu’en est-il dans le cas spécifique d’un patient en situation de soins palliatifs ?

 

 

3.                  Les soins palliatifs

Les soins palliatifs ont été définis par, l’Organisation Mondiale de la Santé en 2002 comme : « cherchant à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluant les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge»[18].

Actifs, évolutifs et coordonnés, les soins palliatifs pratiqués par une équipe pluridisciplinaire s’avèrent être une démarche personnalisée afin d’approcher par la confiance le patient en fin de vie. Incontestablement, les soins palliatifs comme son nom l’indique ont pour buts de :

• Prévenir et soulager la douleur, les autres symptômes et les besoins psychologiques, du patient conformément à la déontologie médicale
• Limiter l’apparition de complications par anticipation
• Veiller au bon déroulement du prendre soin

Les soins palliatifs se veulent donc esquiver tous les traitements et investigations irrationnels sans pour autant provoquer directement et intentionnellement la mort.

La démarche offerte par les soins palliatifs permettant alors de donner tout son sens à la considération du patient en tant qu’être vivant et de la mort comme un déroulement naturel. De ce fait, les soins palliatifs concernent particulièrement « les personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, en accompagnant leur famille et leurs proches»[19].

D’ailleurs, selon certains auteurs de la SFAP : « Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués»[20].

Les soins palliatifs nécessitent une prise en charge spécifique. L’accompagnement fait partie de cette prise en charge.

C.                 L’accompagnement

1.                  Définition et principes

« Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas », c’est ainsi que P. Vesperien illustre l’accompagnement.

Depuis les années 60-70, le concept d’accompagnement ne s’appliquait que dans la prise en charge des patients en fin de vie, notamment ceux en phase terminale d’un cancer.

Actuellement, il désigne un « projet de soin ». En effet, selon le décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, l’accompagnement relève de :

Art.2. – « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles :

1° De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l’autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans le cadre de vie familiale ou sociale ;

2° De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l’effet de leurs prescriptions ;

3° De participer à l’évaluation du degré de dépendance des personnes ;

 4° De contribuer à la mise en œuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l’application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l’initiative du ou des médecins prescripteurs ;

5° De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que besoin, leur entourage. « 

Art. 5. –  » Dans le cadre de son rôle propre, l’infirmier accomplit les actes ou dispense les soins suivants visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage : (…); Aide et soutien psychologique ; Observation et surveillance des troubles du comportement; « 

Le soutien psychologique figure ainsi dans l’accompagnement du patient en fin de vie et de ses proches. Un accompagnement est qualifié de relationnel : « accompagnement relationnel » lorsqu’un soignant, particulièrement un psychologue ou un bénévole dénommé « bénévole d’accompagnement » apporte au patient un soutien psychologique ou spirituel.

2.                  Accompagnement du patient en fin de vie

Le concept de la fin de vie se définit en 7 phases^[21] depuis la tombée du diagnostic de la maladie jusqu’au décès du patient.

A chaque étape de la fin de vie, une attitude et communication adaptée sont ainsi requises afin de répondre aux besoins du patient.

a)                  Phase 1 : Diagnostic d’une maladie

Après le diagnostic de la pathologie, le patient peut éprouver cinq (05) états psychologiques :

• Etat de choc accompagné de dissociation : le patient est déconnecté de la réalité
• Le déni ou le refus : le patient n’accepte pas son sort, sa maladie. Il se remet en question et se rebelle.

« Pourquoi cela m’arrive ? »  – « Je ne fume même pas pourtant j’ai le cancer des poumons ».

• Le marchandage : n’étant pas prêt à accepter la mauvaise nouvelle, le patient va aller négocier avec les professionnels de santé, il croit qu’il y a une ou des autres solution(s).
• La tristesse et/ou la colère : toujours dans le refus, le patient repousse atrocement sa pathologie, son état au risque de devenir agressif.

Cette agressivité, manifestation extérieure de sa tristesse ou colère, peut atteindre son entourage et les personnels de la santé.

• L’acceptation : conscient de sa maladie, le patient accepte son état.

 

• Rôle IDE :

L’annonce du diagnostic du patient devant être effectuée par le médecin selon la déontologie, l’infirmière a pour rôle de soutenir ce dernier lors de la transmission de l’information sensible.

Pour annoncer le diagnostic, le patient et ses proches doivent être convenablement installé dans un endroit calme et isolé. De plus, le médecin et l’infirmière se doivent d’être à la même hauteur que ces derniers.

Le médecin expliquera la prise en soins à venir et à faire relativement à la pathologie du patient.

L’infirmière se doit alors d’accompagner le patient c’est à dire savoir le réconforter, être à son écoute du patient ainsi que de son entourage.

Dans certains moments, l’infirmière peut aussi reformuler les dires du médecin pour s’assurer que le patient comprenne bien son état, ce qui va être fait ou ne peut être fait.

 

 

b)                  Phase 2 : Pertes et infirmités fonctionnelles

Chez le patient, la progression de la maladie engendre des pertes des fonctions corporelles avec oscillation constante entre le désespoir et l’espoir, la résignation et la révolte.

Durant cette phase, le patient peut avoir des tendances suicidaires.

• Rôle IDE :

Conformément au rôle de l’infirmière, celle-ci se doit de proposer et d’octroyer des soins de qualité au patient tout en maintenant le plus longtemps possible l’autonomie de ce dernier en le faisant interagir et participer dans les soins.

c)                  Phase 3 : Stade de dépendance physique quasi totale

La mort est devenu évidente pour le soigné même si la famille peut toujours garder espoir d’un revers de situation. Celui-ci lutte pour garder un dernier contrôle corporel, une utilité, une raison de vivre. Les douleurs physiques peuvent augmenter malgré médication adaptée, le but étant d’éviter la souffrance du patient pour améliorer la prise en soin, éviter l’agressivité et améliorer son confort. C’est la phase ou le suicide assisté ou euthanasie est régulièrement mentionné par le soigné d’une part parce que celui-ci à une réelle envie d’en finir m’ais d’autre part pour tester son entourage.

• Rôle IDE :

L’infirmière à pour rôle de donner au patient le plus d’autonomie que celui-ci est capable de garder en fonction de son état de santé physique et moral. Intensifier ses efforts pour ce qui de son suivie dans la réalisation des gestes de la vie quotidienne.

Relativiser ses pensées de plus en plus négatives, ne pas le laisser tomber dans le désespoir le plus total. Placer la famille au cœur des soins et de la communication.

d)                  Phase 4 : Stade de dépendance physique totale

Compte tenu de l’avancée de la maladie, le patient est devenu complètement dépendante dans sa vie quotidienne, notamment pour ses besoins intimes et fondamentaux.

Pour identifier et répondre aux besoins de son patient, l’IDE doit alors se référer aux besoins fondamentaux de Virginia Henderson[22] (Annexe 01).

De ce fait, le patient ressentira un apaisement avec alternance entre présence, absence et conscience.

Il vit hors de l’espace-temps : son temps n’est plus le temps réel.

• Rôle IDE :

L’IDE doit rassembler toutes ses connaissances et appliquer son savoir être afin de faire face aux problèmes du patient sans se limiter au rôle propre de l’infirmier.

L’infirmière se doit ainsi de profiter des moments de lucidité du patient pour communiquer et lui faire comprendre que ses derniers instant sur terre sont aussi les derniers avec ses proches.

De ce fait, l’IDE se voit alors être le vecteur pour le renforcement des liens entre la personne en fin de vie et sa famille à travers la mise en place d’activités, de moments intimes qui respirent la joie et la sérénité …

Toujours dans ce sens, il est essentiel d’éviter la projection d’images sinistres et funèbres est à bannir.

Il est alors essentiel de vivre le moment présent sans se pencher vers comment demain sera fait.

e)                  Phase 5 et 6 : Etats intérieurs de l’agonie

Pouvant durer de quelques minutes à plusieurs jours voire quelques semaines, ces phases sont éprouvantes tant pour le patient qui reste couché, immobile en attendant son heure, et pour le soignant. Effectivement, le patient est dans un état de conscience modifiée qui est difficilement compréhensible.

C’est surtout durant cette phase qu’il est essentiel de prendre en charge la douleur psychique du patient par rapport à la douleur physique. En effet, son regard est vide, il y a ouverture de ses organes et des sens avec perception extra sensorielle, le patient est en expérience de mort imminente qui s’étend dans le temps.

• Rôle IDE :

La priorité absolue de l’IDE consiste, outre l’application de son rôle propre d’infirmier, de lutter contre la douleur tant psychique que physique.

Pour se faire, l’IDE va inciter la famille à être présente au chevet de la personne soignée, à participer aux soins thérapeutiques de sophrologie afin de pallier à la douleur psychique du malade au moment T.

Bref, l’IDE se doit d’être à l’écoute, du patient et son entourage proche, notamment sa famille qui durant ces derniers instants peut être démoralisée et ressentir des difficultés qui pourraient entraver la mort sereine du malade.

f)                   Phase 7 : La mort

La personne qui était en fin de vie rend son dernier souffle et vit son dernier instant sur terre auprès de ses proches.

• Rôle IDE :

Etape délicate et fort éprouvante, l’IDE se doit de suivre la famille auprès du défunt en les accompagner spirituellement.

La toilette mortuaire de la personne décédée relève aussi de l’IDE tout en enlevant tout ce qui est matériel médical.

Bien évidemment, l’IDE devra accepter qu’un membre de la famille veuille participer à la toilette.

Après, l’IDE se retirera en laissant la famille seule avec le patient décédé.

Dans le cas où la famille était absente lors du dernier souffle du patient décédé, l’IDE se doit de répondre à leur interrogation tout en restant dans le rôle propre infirmier.

De plus, l’infirmière peut rassurer la famille quant à la prise en charge de la douleur du patient en assurant que le maximum a été fait pour que les derniers instants de celui-ci aient été les plus paisibles possible.

3.                  Accompagnement de la famille

a)                  Définition de la famille /famille proche

Occupant une place importante et non négligeable dans l’environnement social de la personne soignée, la famille particulièrement l’entourage affectif représente l’ensemble des personnes qui ont des liens de « parenté, attentives et prévenantes à l’égard »[23] du patient.

D’ailleurs, la famille impacte grandement sur l’équilibre tant physique que psychologique du patient en fin de vie.

Selon l’encyclopédie Hachette, la famille est « un ensemble de personnes ayant un lien de parenté par le sang ou par alliance »[24] l’entourage affectif se définit par étant un « groupe de personnes attentives et prévenantes à l’égard de quelqu’un » [25].

b)                  Concept de la famille en soins infirmiers

Selon René MAGNON et Geneviève DECHANOZ, « la famille exerce une influence importante sur l’équilibre physique et psychique d’une personne »[26] ce qui implique son rôle essentiel et vital en termes d’accompagnement du patient.

De plus, les diverses observations cliniques et recherches effectuées ont mis en exergue cette influence, cet impact de la famille sur le comportement du patient en fin de vie ainsi que sur la manière dont la maladie évolue[27].

c)                  Relation soignant-famille

Dans le but de mieux cerner les enjeux mis en place dans la relation soignant-famille/proche, il est essentiel de revenir sur le concept de famille, notamment son approfondissement, par le fait qu’il s’agisse principalement d’ensemble de personnes ayant un lien de parenté par le sang : comprenant le père, la mère et les frères et sœurs… qui d’une manière générale vivant ensemble sous le même toit, en particulier dans le cas du triangle père, mère et enfant.

Cela implique que la famille proche fait tout aussi partie de la vie quotidienne du patient en fin de vie, pour ne pas dire qu’elle est une partie extrêmement intime du patient lui-même qui lui est profondément liée et dont il ne peut se défaire.

Face aux diverses définitions d’attribution de la famille, de formes familiales qui ne se limite plus au lien du sang … l’infirmière se doit ainsi d’accorder ce concept de diversité dans sa définition de la famille qui selon LEAHEY et M. WRIGHT : « La famille est constituée d’une ou plusieurs personnes unies par des liens de partage et d’intimité »[28].

Il ne peut ainsi y avoir de définition universelle de la famille car chaque famille est unique et tout un chacun a sa propre représentation de la famille en fonction de leur vécu, leur mode de vie, leur histoire et surtout des valeurs partagées.

Ainsi, pour en revenir au contexte de la profession infirmière, F.W. Bozett  proposer une définition de la famille comme étant : « la famille est telle que le patient la définit »[29].

Selon le dictionnaire, le soignant : « Se dit d’une personne qui donne des soins, en particulier quand elle n’est pas médecin »[30], l’infirmier peut donc ainsi être qualifié de soignant, d’autant plus que la profession d’infirmière définit par le Code de Santé publique « Est considérée comme exerçant la profession d’infirmière ou d’infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement »[31].

Un des principaux objectifs des soins infirmiers consiste alors à pallier, modérer la perte d’autonomie du patient, requérant ainsi une évaluation de l’autonomie, de la dépendance ou non du patient dans toutes les dimensions de l’être, en d’autres termes au niveau biopsychosocial.

En d’autres termes, selon le sociologue Emile DURKHEIM (1894), la dépendance fait partie de ces mots « qu’on emploie couramment et avec assurance, comme s’ils correspondaient à des choses bien connues et définies, alors qu’ils ne réveillent en nous que des notions confuses, mélanges indistincts d’impressions vagues, de préjugés et de passions ». D’après le Professeur Bruno LESOURD lors de son audition le 24 juin 2010 : « La dépendance est l’impossibilité partielle ou totale pour une personneØ d’effectuer sans aide les activités de la vie, qu’elles soient physiques, psychiques ou sociales ; et donc de s’adapter à son environnement ».

La dépendance se traduit alors comme étant l’incapacité totale ou partielle de la personne  à réaliser, sans aide extérieure, les actes de la vie quotidienne.

Ainsi, il existe une relation nette entre le soignant et la famille car le patient ne vit pas tout seul : ses souffrances, ses tourments. En effet, en tant qu’une part de lui, la famille subit et vit notamment les changements de mode de vie, d’habitudes qui accompagnent la maladie et par voie de conséquence amener, à travers cette dure épreuve, envisager, préparer la disparition de leur proche. Personne n’est prêt à cela, et cela conduit à beaucoup de réflexion, d’interrogation, d’introspection … qui requiert l’aide du soignant qui est obligatoire incruster dans le duo patient/famille.

Le soignant en apportant les soins, en particulier palliatifs au patient complémentairement à l’appui de la famille, agit également en établissant un transfert de techniques de soins via une démarche éducative à cette dernière pour qu’elle puisse s’occuper de manière efficace du patient. Cet échange peut s’inscrire dans le cadre d’une relation d’aide comme relation soignant-famille.

Le seul grand obstacle consiste à la divulgation des informations en tenant compte non seulement du secret professionnel mais aussi des droits du patient en fin de vie. A partir de ce moment, la relation soignant-famille se limite au concept d’accompagnement et de soutien de proches de patient en fin de vie.

d)                 La notion de secret professionnel dans les limites des informations données à la famille.

Le secret professionnel régit par l’article 226-13 du Code pénal consiste en la non divulgation d’informations et/ou de tout renseignement médical ou personnel à des tierces personnes relatifs à une personne soignée. De plus, l’article 9 du Code civil promeut le respect à la vie privée de tout un chacun.[32]

V.                Cadre législatif

1.                  La loi Leonneti

La loi Leonetti qui a été voté le 22 avril 2005 précise les droits des patients en fin de vie et hors situations d’urgence tout en abordant les pratiques mis en œuvre pour cet accompagnement particulier.

Cette loi se fonde sur les principes suivants :

• Prohibition de l’acharnement et obstination thérapeutique
• Le droit du malade à refuser un traitement
• Le soulagement de la douleur est prioritaire avec mis en place de tous les moyens antalgiques
• Libre expression des souhaits et dernières volontés

La loi Leonneti intervient dans quatre (04) situations précises[33] :

a)                  La personne est consciente mais maintenue artificiellement en vie

C’est le cas par exemple d’un patient qui est conscient mais dont sa vie est fonction d’une assistance médicale comme une assistance respiratoire ou encore une nutrition artificielle ou une hydratation : perfusion ou sonde gastrique.

Selon la loi Leonneti, « le patient peut exprimer sa volonté : et choisir de continuer à vivre de la sorte ou d’arrêter les traitements ou assistance qui le maintiennent en vie, artificiellement».

Le médecin se doit d’être à l’écoute de la volonté du patient tout en l’informant des conséquences relatifs à l’arrêt de son traitement, en d’autres termes : la mort, tout en lui accordant un délai de réflexion.

De plus, le recours à un collègue ou autre professionnel de santé peut être effectué afin de s’assurer que le patient ait bien compris et reçus les informations.

Si malgré cela, le patient souhaite arrêter tout traitement, le médecin se voit dans l’obligation de respecter sa demande et de mettre en place les soins palliatifs.

Il est à noter que tout ce protocole, cette procédure doit figurer dans le dossier médical du patient.

b)                  La personne est consciente, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

Comme dans le cas d’un patient atteint d’un cancer qui n’a plus d’espoir de guérison raisonnable.

D’après la loi Leonneti « Le patient peut refuser le traitement. S’il le refuse, le médecin doit respecter sa volonté, et suivre la procédure prévue pour le cas n° 1. »

c)                  La personne est inconsciente, en état végétatif chronique

Selon la loi : « Le patient étant incapable d’exprimer son opinion, c’est au médecin que revient la décision d’évaluer la situation. Pour décider ou pas d’arrêter le traitement, il doit mettre en route la procédure collégiale suivante :

1- La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin, sans aucune relation hiérarchique avec le premier.

2- Il doit y avoir concertation avec l’équipe soignante (infirmières, aides-soignantes…).

3- Le médecin doit consulter les directives anticipées, la personne de confiance, informer la famille. Et s’efforcer de prendre la décision qui aurait été celle du patient si celui-ci avait pu le faire. »

d)                  La personne est inconsciente, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

D’après la loi «  Le médecin doit appliquer la même procédure qu’au cas n° 3 afin de déterminer si le traitement envisagé représente ou pas, dans la situation précise, un acharnement thérapeutique. Si oui, il doit s’en abstenir. »

 

 

VI.             Cadre pratique

A.                Méthodologie

1.                  Type d’enquête et guide d’entretien

a)                  Entretien semi-directif

L’entretien peut être défini comme étant une situation d’interaction basée notamment sur la communication verbale entre au moins deux (02) personnes et portant sur un sujet ou thème donné.

L’entretien semi-directif permet à celui questionné de répondre librement aux questions ouvertes qui sont consignées dans un guide d’entretien, il s’agit de recueil de données plutôt qualitatives que quantitatives. Effectivement, l’entretien offre à l’interviewé la liberté d’exprimer à sa manière la façon dont il voit les choses relativement aux questions posées.

L’entretien semi-directif a été choisi étant donné la richesse et la précision des informations qu’il apporte et surtout parce qu’il est le plus adapté à la recherche. En l’occurrence, il est indispensable de comprendre et de cerner le vécu, le ressenti et le point de vue du personnel infirmier, par rapport à cette prise en charge de patient en fin de vie, tout en gardant un contrôle sur le déroulement de l’entretien à travers le guide d’entretien de manière à ne pas dévier du sujet initial.

 

 

b)                  Guide d’entretien

Le guide d’entretien se compose des 13 questions suivantes :

1. Depuis combien de temps exercez-vous ?
2. Avez-vous déjà pris en charge des patients en fin de vie ?
3. Comment mettez-vous en place cet accompagnement ?
4. En tant que soignant, comment mettez-vous en place la relation soignant-soigné- famille du patient ?
5. Avez-vous déjà pris en charge la famille d’un patient en fin de vie ?
6. Selon vous, quelle est la place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie ?
7. Quels sont les objectifs de soins pour une personne en fin de vie ?
8. Selon vous, quelles sont les raisons qui pousseraient un patient en fin de vie à interdire l’octroi d’informations à sa famille ?
9. En termes de secret professionnel, avez-vous déjà rencontré des difficultés dans l’accompagnement de la famille d’un patient en fin de vie ?
10. Quels sont les outils que vous utilisez pour surmonter ces difficultés ?
11. De quels moyens aimeriez-vous disposer pour optimiser la prise en charge du patient en fin de vie ? De sa famille ?
12. Selon vous, quels sont les critères de qualité de l’accompagnement du patient en fin de vie et de sa famille dans le respect du choix du patient ?
13. Avez-vous quelque chose à rajouter ?

c)                  Population cible

Le personnel infirmier travaillant dans le service des soins palliatifs pour la prise en charge des patients en fin de vie constitue la population étudiée dans cette enquête par entretien semi-directif.

 

 

B.                 Résultats

1.                  Recueil des résultats

Les données ont été retranscrites exhaustivement

Tableau I : Synthèse des données

	Entretien 01	Entretien 02	Entretien 03	Entretien 04	Entretien 05
Ancienneté	11 ans	02 ans	07 mois	37 ans	02 ans
Prise en charge des patients en fin de vie	Oui	Oui	Non	Oui	Oui
Accompagnement de patient en fin de vie	Présentation lors de l’accueil Explications des soins Ecoute et disponibilité	Psychologique et soins de confort : soulagement douleur notamment	–	Décision collégiale avec l’équipe et les désirs de la famille	Equipe pluridisciplinaire Equipe mobile de soins palliatifs
Relation soignant-soigné- famille du patient	Présentation lors de l’accueil Explications des soins Ecoute et disponibilité	Ecoute Informations sur la prise en charge	–	Lors des visites et du remplissage du dossier des soins	Ecoute Réponse aux questions, interrogations
Prise en charge de la famille d’un patient en fin de vie	Oui	Non, conseil de voir un psychologue	Non	Oui, de nuit	Oui
Place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie	Selon les situations : aidante ou l’inverse Ne doit pas décider pour le patient à moins qu’il ne soit plus en état de le faire et qu’elle ait été désignée comme personne de confiance	Primordiale L’acceptation de la famille aide le patient à mieux vivre ses derniers jours	Le personnel devrait tenir compte de l’avis de la famille	Aide importante dans la prise en charge hygiéno-alimentaire Atout psychologique pour le patient	Soutien pour le patient
Objectifs de soins pour une personne en fin de vie	Confort Gestion de la douleur et de l’angoisse	Soins de confort Soins de la douleur	Soins de confort	Soins de confort Pas de souffrance Partir dans la sérénité et non dans la peur	Confort
Raisons du refus du patient en fin de vie de communiquer sur son état à sa famille	Disputes Question financière Autres…	Refus de la famille à accepter l’arrêt des soins invasifs	Souhaite souffrir seul Ne veut pas faire de la peine à sa famille	Histoires familiales difficiles Désir de ne pas affoler les siens	Pour ne pas les inquiéter Éviter la surprotection, le jugement
Secret professionnel et difficultés dans l’accompagnement de la famille d’un patient en fin de vie	Non	–	Non	Non, on arrive à tricher « se taire n’est pas mentir »	Lorsque le patient n’est pas au courant de son état de santé
Outils pour surmonter ces difficultés	Orienter la famille vers le médecin ou le cadre de service Pas de communication téléphonique	–	Groupe de parole Equipe pluridisciplinaire Psychologue	Equipe Groupe de parole Psychologue Confidente « parler soulage »	Equipe pluridisciplinaire Echanges avec le patient et sa famille
Optimiser la prise en charge du patient en fin de vie  et de sa famille	Besoin de temps pour l’accompagnement du patient et de la famille Prise en charge médicale non satisfaisante	Soutien d’une équipe mobile de soins palliatifs Réunions pluridisciplinaires pour les prises de décisions	Plus de temps pour l’accompagnement	Adaptation des locaux : chambre, restaurant, coiffeur, pédicure	Du temps
Critères de qualité de l’accompagnement du patient en fin de vie et de sa famille dans le respect du choix du patient	Annonce claire du médecin au patient et à sa famille (autorisation du patient) Décision unanimes : soignant, patient, famille Accompagnement optimisé pour soulager l’inconfort de la fin de vie du patient	Informations données au patient et à la famille Ecoute des souhaits du patient	Favoriser le relationnel	Pas de souffrance Rapidité lors de l’acceptation de la famille	En se basant sur les dernières volontés du patient
Quelque chose à rajouter	–	La fin de vie requiert l’auto-interrogation du soignant et de la famille pour optimiser la prise en charge du patient	–	Idéalement, le patient se trouve à son domicile entouré des siens et d’une équipe pluridisciplinaire Que le patient puisse choisir la manière dont il va partir et quand afin d’éviter toute dégradation physique et morale, pour maintenir une certaine « humanité »	–

 

 

 

2.                  Analyse des résultats

La majeure partie des infirmières interviewées dans le cadre de cette étude sont des ont en moyenne 13ans d’expérience, dont quatre sur cinq ont déjà effectué la prise en charge de personne en fin de vie.

L’accompagnement de personne en fin de vie réside essentiellement sur la réalisation de soins de confort en fonction de son état afin d’améliorer son bien-être du mieux que possible tout en privilégiant la gestion et limitation de la douleur. En effet, durant l’accompagnement de patient en fin de vie, la prise en charge de la douleur par un traitement antalgique adapté, a une place importante.

L’accompagnement peut également s’effectuer en fonction d’une collaboration pluridisciplinaire et tenir compte de l’entourage : famille …

Bref, une coordination entre la famille et le médecin traitant.

L’accompagnement, est une présence permanente qui se déroule en termes d’écoute, d’empathie, de réconfort et se base sur la communication, notamment l’obligation de donner toutes les explications concernant les soins réalisés. La communication est donc essentielle tant avec le patient qu’avec la famille, la communication sous toutes ses formes et adaptée à la situation : communication verbale et/ou non verbale

De plus, la participation de la famille est vivement encouragée afin de pouvoir assurer la continuité des soins en l’absence du personnel soignant outre le soutien psychologique qu’elle peut offrir au patient. Toutefois, il est essentiel qu’elle soit aidante et ne doit en aucun cas décider pour le patient à moins qu’il ne soit plus en état de le faire et qu’elle ait été désignée comme personne de confiance. D’ailleurs, l’acceptation de la famille aide le patient à mieux vivre ses derniers jours.

La prise en charge de la famille se fait en collaboration avec le centre médico-psychologique de la commune, plus particulièrement avec le psychologue et l’assistante sociale.

La place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie est ainsi essentielle, primordiale, et importante surtout lorsque le patient choisit de finir ses jours à domicile. En effet, la famille est un soutien primordial pour la personne en fin de vie.

Cependant, il existe des cas où le patient refuse de communiquer sur son état de santé à sa famille, diverses raisons peuvent expliquer cela, notamment des histoires familiales difficiles, ou surtout quand le patient ne veut pas inquiéter ni faire de la peine à sa famille que ce soit d’ordre financier ou encore moral, le patient ne voulant pas se sentir surprotégé, jugé… voire « déshumanisé » et préfèrerait souffrir seul. L’inacceptation de la famille à arrêter les soins invasifs est également un facteur de poids dans ce type de prise en charge.

Le contexte décrit d’ailleurs souvent l’apparition de difficultés lorsqu’il y a des conflits entre la famille et le patient en fin de vie.

Les actions entreprises sont ainsi ajustées en fonction de l’état du patient, surtout de la dégradation de l’état de ce dernier. Ajustement qui devra se faire en coordination avec le médecin, l’infirmière et la famille.

Concernant les objectifs de soins lors de ce type délicat d’accompagnement, il importe de préserver la qualité de vie du patient en soulageant sa douleur physique, psychologique et sociale tout en assurant les soins d’hygiène et la gestion de la douleur.

Il est à noter que dans l’accompagnement de patient en fin de vie l’objectif n’est plus la guérison mais la lutte contre les symptômes inconfortables car la fin de vie peut être plus ou moins longue. Il s’agira alors de soulager les douleurs physiques, les douleurs psychologiques, la fatigue et autres sans négliger l’importance et l’apport que peut apporter une prise en charge sociale et spirituelle si le besoin se fait sentir.

Par ailleurs, il faut accompagner le patient par des soins de confort et de réconfort car même s’il n’y a pas de guérison, il faut que le patient sente qu’il est bien pris en charge, qu’il soit bien entouré, que l’on soit à son écoute, ce qui aboutira à son bien-être psychologique.

En effet, les objectifs de soins et d’accompagnement consistent à faire en sorte que la personne souffre le moins possible en adaptant des traitements antalgiques. C’est aussi, prévenir si possible les complications dues à l’évolution de l’état général du patient.

Sur la base, les soins d’accompagnement portent d’abord sur des soins de nursing car souvent la personne ne peut plus faire les gestes du quotidien (toilette, habillage…). Ensuite, il s’agira d’expliquer à la famille les différentes phases du patient (déni,  colère, marchandage, acceptation…) afin qu’elle puisse l’aider à mieux « gérer » son comportement.

La préservation de l’intégrité physique du patient est également nécessaire outre l’établissement de la relation soignant-soigné.

Dans tous les cas, il est essentiel de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect et la dignité du patient.

Les difficultés rencontrées dans l’accompagnement de patient en fin de vie relèvent surtout d’ordre émotionnel subséquemment à l’incompréhension relative à la prise en charge de la fin de vie, et surtout au non acceptation de la situation.

D’ailleurs, beaucoup de famille sont dans le déni dû à la peur, l’angoisse, le manque de communication et le manque d’informations sur la maladie et l’évolution de la dégradation de l’état général du patient. Il est en effet difficile de savoir trouver les mots afin de soulager la douleur morale surtout que l’on se sent impuissant, inutile devant l’aboutissement obligé de ce type d’accompagnement.

Dans la famille, des difficultés peuvent survenir, les outils mis en œuvre pour pallier à ces difficultés; le cas échéant le soignant doit rester neutre si c’est très tendu et faire appel à un médiateur, à l’équipe pluridisciplinaire ou à un psychologue.

Outre l’équipe pluridisciplinaire, la création de groupes de parole auprès des soignants qui exercent à domicile s’avèrerait également bénéfique.

Chaque moment, chaque jour est important, donc il est essentiel de faire en sorte que tout moment soit privilégié, unique. Les capacités du patient étant diminuées, le soignant se doit de s’adapter et d’essayer de respecter le dernier souhait de vie du patient. C’est également, la difficulté d’exaucer le souhait et le rendre réalisable car ce dernier souhait sera bien le dernier.

Outre les outils utilisés, il s’avèrerait nécessaire et important d’assurer l’accompagnement psychologique et la réalisation de consultations de soins palliatifs à domicile : équipe mobile de soins palliatifs.

Face à ce constat, les critères de qualité de l’accompagnement reposent essentiellement sur le respect du patient et de sa dignité à travers une communication qui offrira soutien moral et réconfort tant au patient qu’à la famille, à part les soins de confort et de bien-être pour le patient.

Surtout qu’un accompagnement de qualité tient compte aussi bien des soins de la personne, le soutien moral et psychologique, la prise en charge de la douleur, l’aide à la famille, sans oublier le spirituel car selon ses croyances on n’appréhende pas la mort de la même manière et le patient a aussi le besoin d’être entouré à ce niveau.

C’est privilégier aussi, le confort et la qualité de vie restante afin que le patient finisse ses jours dignement avec un minimum de douleurs physiques et morales car chacun a le droit de partir avec la dignité et le respect ».

 

 

VII.          Conclusion

A l’aboutissement de ce travail, il est essentiel de noter que les soignants qui s’occupent de personnes en fin de vie rencontrent beaucoup de difficultés, notamment dans le prendre soin relationnel avec la famille lorsque le patient refuse d’informer ses proches de son état, alors que celle-ci peut s’avérer d’une grande aide, notamment en termes de soutien psychologique dans l’accompagnement de la personne en fin de vie.

Surtout que la fin de vie favorise les situations de vulnérabilité tant du malade que de sa famille, son entourage proche, il importe ainsi de respecter et de reconnaître les valeurs, attentes, droits et souhaits de la personne en fin de vie tout en mettant à la disposition du malade et de sa famille les savoirs : savoir-être, savoir-faire à travers un cadre pluridisciplinaire afin d’optimiser au mieux cet accompagnement si délicat, spécifique et singulier.

Afin que le patient puisse partir dans la dignité et le respect, les critères de qualité de l’accompagnement se fondent alors principalement sur le respect de la volonté du patient et de sa dignité à travers une communication qui offrira soutien moral et réconfort tant au patient qu’à la famille.

En outre, les émotions et le manque de connaissances ou plutôt la peur de la mort sont également les premiers facteurs qui mettent les soignants dans un contexte d’impuissance et de manque de savoir faire lors de ce type d’accompagnement. En quoi les représentations de la mort que se fait l’infirmière peuvent-elles impacter sur la prise en charge d’un patient en fin de vie?

 

 

VIII.       Bibliographie

1. ABRIC (J-C) Psychologie de la communication. Théories et méthodes Ed Armand Colin Paris 1999 (6-1 p 13, 6-2 p16, 6-3 p 37)
2. AUNIER, C.l. BERNARD, M.F ; et al. Soins Palliatifs en équipe : Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.
3. AUNIER, Claire-Alix. BERNARD Marie-Fleur. ; et al. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de la douleur, 2008 p88
4. BIOY, Antoine. BOURGEOIS, François. ; Et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France : Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92
5. BOZETT F. W. Family Centered Care – Who is family ?, dans The American journal of Maternal/Childnursing, Baltimore, 1985.
6. Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970
7. Code de la Santé Publique (Nouvelle partie Législative) – article L4311-1
8. D’après la conférence de consensus Anaes « Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches », 01/01/04 [www.has-sante.fr]
9. Définition de l’OMS « Organisation Mondiale de la Santé ». 2002, http://www.sfap.org/pdf/III-D5-pdf.pdf
10. Echanges de l’AFIDTN -N°88 – novembre 2009
11. Encyclopédie alphabétique Hachette n°5
12. Fabien DUHAMEL , La santé et la maladie, une approche des soins infirmiers, Gaetan Morin.
13. Henderson, V., La nature des soins infirmiers (traduction de l’édition américaine The Principles and Practice of Nursingde 1994), InterEditions, Paris, France, 1994
14. HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
15. HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
16. http://www.phraseculte.fr/phrase-culte-mort-jose-marti-1-2-3.html
17. http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html . Consulté le 23 Aout 2015
18. http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/angoisse-454.html . Consulté le 13 Novembre 2014
19. Larousse
20. Larousse 2003
21. Maureen LEAHEY, Lorraine M. WRIGHT, Familles et maladies comportant un risque vital, édition
22. MEDSI/McGRAW-HILL, collection Encyclopédie des soins infirmiers, Paris, 1991. 401 pages. pp 5,6.
23. PEPLAU, H.E. (1909-1999, américaine, docteur en éducation), Relations interpersonnelles en soins infirmiers, 1952. Paris, InterEditions, 1995, pour la traduction française.
24. Recommandations Anaes : « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs », 12/03/02. [www.anaes.fr]
25. Rene MAGNON et Genevieve DECHANOZ, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995.
26. ROGERS, Carl, Développement de la personne, Paris, Dunod, 1968, p29
27. ROGERS, Carl. « Le développement de la personne ». Paris : Dunod, 1968. p. 19
28. SFAP, Collège soins infirmiers – L’infirmière et les soins palliatifs. 4ième édition. France : Masson. 2009. (Savoir et pratique infirmière) page 5
29. www.aidomatitude.com
30. www.entrelacs.Ch.org

 

 

IX.             Annexes

[1] http://www.phraseculte.fr/phrase-culte-mort-jose-marti-1-2-3.html

[2] D’après la conférence de consensus Anaes « Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches », 01/01/04 [www.has-sante.fr]

[3]www.aidomatitude.com

[4] AUNIER, C.l. BERNARD, M.F ; et al. Soins Palliatifs en équipe : Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.

[5] http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/angoisse-454.html . Consulté le 13 Novembre 2014

[6] BIOY, Antoine. BOURGEOIS, François. ; Et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France : Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92

[7] http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html . Consulté le 23 Aout 2015

[8] AUNIER, Claire-Alix. BERNARD Marie-Fleur. ; et al. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de la douleur, 2008 p88

[9] Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970

[10]HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.

[11]ROGERS, Carl, Développement de la personne, Paris, Dunod, 1968, p29

[12]HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.

[13] Echanges de l’AFIDTN -N°88 – novembre 2009

[14] ROGERS, Carl. « Le développement de la personne ». Paris : Dunod, 1968. p. 19

[15] ABRIC (J-C) Psychologie de la communication. Théories et méthodes Ed Armand Colin Paris 1999 (6-1 p 13, 6-2 p16, 6-3 p 37)

[16] Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970.

[17] PEPLAU, H.E. (1909-1999, américaine, docteur en éducation), Relations interpersonnelles en soins infirmiers, 1952. Paris, InterEditions, 1995, pour la traduction française.

[18] Définition de l’OMS « Organisation Mondiale de la Santé ». 2002, http://www.sfap.org/pdf/III-D5-pdf.pdf

[19] Recommandations Anaes : « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs »,

12/03/02. [www.anaes.fr]

[20] SFAP, Collège soins infirmiers – L’infirmière et les soins palliatifs. 4ième édition. France : Masson. 2009. (Savoir et pratique infirmière) page 5

[21]www.entrelacs.Ch.org

[22] Henderson, V., La nature des soins infirmiers (traduction de l’édition américaine The Principles and Practice of Nursingde 1994), InterEditions, Paris, France, 1994

[23] Larousse

[24] Encyclopédie alphabétique Hachette n°5

[25] Encyclopédie alphabétique Hachette n°5

[26] Rene MAGNON et Genevieve DECHANOZ, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995.

[27] Fabien DUHAMEL , La santé et la maladie, une approche des soins infirmiers, Gaetan Morin.

[28] Maureen LEAHEY, Lorraine M. WRIGHT, Familles et maladies comportant un risque vital, édition

MEDSI/McGRAW-HILL, collection Encyclopédie des soins infirmiers, Paris, 1991. 401 pages. pp 5,6.

[29] BOZETT F. W. Family Centered Care – Who is family ?, dans The American journal of Maternal/Child

nursing, Baltimore, 1985.

[30] Larousse 2003

[31] Code de la Santé Publique (Nouvelle partie Législative) – article L4311-1

[32] http://www.dictionnaire-juridique.com/definition/secret-secret-professionnel.php

[33] La Vie – Droits des malades et fin de vie, 8, rue Jean-Antoine-de-Baïf, 75212 Paris cedex 13: www.lavie.fr