L’accompagnement en fin de vie : approches et défis émotionnels pour les soignants

Sommaire

Introduction. 2
Situation d’appel et questionnement 3

Concept de fin de vie. 5
Difficultés psychologiques du patient en fin de vie. 5
L’anxiété. 5
Les angoisses. 5
La peur de mourir 6
Les soins infirmiers. 6
Relation d’aide. 6
Soins relationnels. 7
Soins palliatifs. 9
Accompagnement : rôle infirmier 10
Définition et principes de l’accompagnement 10
Accompagnement du patient en fin de vie. 11
Phase 1 : Diagnostic d’une maladie. 11
Phase 2 : Pertes et infirmités fonctionnelles. 12
Phase 3 : Stade de dépendance physique quasi totale. 12
Phase 4 : Stade de dépendance physique totale. 12
Phase 5 et 6 : Etats intérieurs de l’agonie. 13
Phase 7 : La mort 14
Accompagnement de la famille. 14
Cadre pratique : 14
Méthodologie. 14
Type d’enquête et guide d’entretien. 14
Résultats. 15
Recueil des résultats. 15
Analyse des résultats : 16

Annexes. 22

I. Introduction

«L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut être mené en lien avec les associations de bénévoles. L’accompagnement de l’entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de deuil»[1].

De l’idée de la mort, émotionnellement et durant l’accompagnement des familles, ressort toujours un sentiment d’injustice, d’échec … d’impuissance à tel point qu’il s’avère difficile de trouver les mots qu’il faut, qui réconfortent malgré qu’on ait eu un certain pour s’y préparer.

Selon José Marti : « La mort est une victoire et quand on a bien vécu, le cercueil est un char de triomphe »[2], on meurt tous un jour ou l’autre ; c’est un fait certain.

Autant le patient que le soignant, l’objectivité ne peut se taire face à la mort, il existe en effet un réel conflit d’émotions alors que le soignant ne devrait pas se permettre de se laisser submerger par ses émotions, ce qui ne fait qu’entraver la relation de soin tant dans l’exécution pratique que la communication.

Dans un premier temps, le concept de fin de vie ainsi que les difficultés rencontrées par le soignant dans le prendre soin de patients en fin de vie seront abordées complémentairement aux concepts de soins.

Dans un second temps, une enquête portant notamment sur l’accompagnement de patient en fin de vie ainsi que de sa famille sera effectuée.

Enfin, des perspectives de solution face aux difficultés rencontrées seront émises avant de conclure le présent travail.

II. Situation d’appel et questionnement

Mr L., patient non voyant à la suite d’un glaucome en 2013 présente également une insuffisance cardiaque gauche.

Il partage sa vie avec sa femme depuis 65 ans, elle-même non voyante à la suite d’une maladie génétique, dans leur maison à la campagne. Le couple vit seul car ils ne veulent pas embêter leurs quatre enfants qui travaillent avec leurs problèmes, et selon ses dires « je ne veux pas être un fardeau ».

C’est un couple qui participait avant la perte de vue du mari, chaque semaine aux activités de leur église et faisaient des visites à domicile pour ceux qui ne pouvaient pas se déplacer.

Suite à la perte de sa vue, Mr L. commence à déprimer, perd beaucoup de poids, environ 15 kg et fait également une décompensation cardiaque qui va entraîner son hospitalisation durant un mois, hospitalisation pendant laquelle il parle souvent de la mort.

Bien que s’alimentant seul, Mr. L se déplace difficilement, a besoin d’aide pour se laver, s’habiller et présente parfois un discours incohérent complémentairement à une désorientation temporo-spatiale.

Au fil du temps, l’état général de Mr. L se dégrade progressivement avec la perte totale de son autonomie.

Début avril 2014, le patient fait une chute sans gravité, présente des hallucinations fréquentes et devient agressif verbalement vis à vis de sa femme. Une série de traitement pour atténuer son agressivité sont prescrits sans trop de succès (neuroleptiques).

Désemparée après l’échec d’une série de traitements, son épouse pleure parfois ne comprenant pas ce qui se passe : « Que se passe-t-il ? Pourquoi a-t-il changé ? Ce n’est plus le même homme, il est agressif pour un rien, alors que c’était un homme si doux auparavant ».

Après sa chute, malgré la sécurisation effectuée et les stratégies pour qu’il se sente en confiance, un syndrome de régression apparaît chez Mr. L qui se plaint de plus en plus de douleurs, de plus il devient de plus en plus difficile de l’alimenter.

Un traitement antalgique est alors instauré mais l’état général du patient se détériore rapidement.

Après une nouvelle chute avec blessure à l’arcade sourcilière, Mr. L. est paniqué, effrayé à l’idée de s’être cassé quelque chose, ne parvient pas à se relever mais ne souffre d’aucunes fractures. Il reste alité en permanence.

Il est très confus et devient très souvent agressif auprès de son épouse.

Toute alimentation est devenue impossible.

Mme L. de même que sa fille appelle souvent le médecin pour des examens complémentaires (scanner, prise de sang, sonde nasogastrique, perfusion) car elles ne comprennent pas l’état de son mari. A un tel point que dès que nous passons le pas de sa maison, Mme L. nous submerge par ses questions.

Malgré que l’on essaye tant bien que mal à la rassurer, elle est présente pendant les soins et réprimande son mari. Ce qui est insupportable.

Malgré la tentative de mise en relation avec le médecin pour essayer de trouver un traitement pour aider l’épouse, l’aide n’aboutit pas car Mme L. sollicites tous les jours le médecin qui est très pris par ses consultations.

Mr. L décède le 24 Avril 2014 après complications de son état anorexique ayant entrainé une déshydratation et des saignements lors des expectorations devenues fréquentes.

Devant cette situation, ne parvenant pas à soulager la détresse de l’épouse, un sentiment de culpabilité très fort a submergé, notamment le fait de ne pas s’être occupé correctement du couple, d’avoir mal accompagné le mari qui était en fin de vie.

Des questionnements se sont alors posés :

– Comment éviter la fuite en avant dans la relation d’aide avec un fort sentiment d’inachevé dans la prise en charge de l’accompagnement ?

– Quels types de mécanisme faut-il mettre en place pour gérer le débordement, l’étouffement du proche ?

-Comment aider quelqu’un qui fait fuir, alors que le rôle propre de l’infirmière est d’aider ?

– Pour une prise en charge efficace, faut-il connaître ou avoir de l’expérience dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie ?

– Comment prendre de la distance lorsque l’on est soit même impliqué quotidiennement tout comme le proche dans la problématique de la fin de vie ?

– Comment trouver les mots justes pour raisonner le proche ?

– Faut-il faire intervenir une cellule de soins palliatifs pour améliorer la prise en charge de l’accompagnement, sachant qu’en Guadeloupe il existe deux structures, une au CHU de Pointe-à-Pitre et une sur la Basse-Terre ?

– Pourquoi il semble plus facile de gérer la détresse d’un mourant que la famille ?

– Comment optimiser la prise en charge d’un patient quand la relation est parasitée par le proche et qui rend le soin pénible ?

Ainsi, la question de recherche est :

En quoi, l’accompagnement de l’infirmière libérale auprès d’un patient atteint de démence en fin de vie peut-il être perturbé par le conjoint débordant ?

III. Fin de vie

A. Concept de fin de vie

Qu’est ce que la fin de vie ?^[3]

Selon Bernard Matray : « S’il y a des besoins spirituels, ils sont d’ordre relationnels : Ils révèlent l’existence d’un désir, d’une dynamique interne à la personne qui témoigne de sons orientation vers d’autre sujet. Ils évoquent une attente. Ils sont par le fait même d’ordre qualitatif : ils requièrent la qualité d’une présence. Présence à soi et à autrui. Du coup le besoin spirituel s’exprime sur registre spécifique, dans lequel l’individu ne peut se satisfaire seul. Il manifeste une exigence de vie avec les autres qui, si elle n’est pas reconnue, sera le lieu de la souffrance spécifique, celle de la solitude et de l’abandon ».

Bien qu’il soit difficile de définir véritablement ce que c’est que « la fin de vie » étant donné que nul ne sait quand viendra l’heure de tel ou untel, d’ailleurs Claire Fourcade de dire que les patients, « ils ne sont pas « en fin de vie », ils sont en vie ».

La fin de vie, dont l’estimation médicale de la durée serait d’environ trois, mois pourrait alors se décrire comme la période entre le moment où l’on est informé de l’issue fatale de la maladie et le décès du patient. Ce laps de temps désigné par les termes de « fin de vie » s’avère généralement lourd et pénible pour le soignant étant donné qu’il peut être confronté à la détresse du patient, tant physiquement que psychologiquement.

B. Difficultés psychologiques du patient en fin de vie

1. L’anxiété

Le patient dit en fin de vie est généralement confronté à l’anxiété, il le subit presque spontanément étant donné que dans la majorité des cas, il est averti de l’issue inévitable de sa maladie. En effet, malgré qu’il en soit informé, le patient peut se retrouver dans le déni ou encore une situation d’attente non définie durant laquelle tout lui paraît confus.

D’ailleurs, « le prototype de l’anxiété est le sentiment désagréable perceptible dans les situations d’attente»[4].

2. Les angoisses

«L’angoisse est une impression d’appréhension, de grande inquiétude s’accompagnant d’un sentiment d’anxiété et de symptômes physiques »[5].

Spécifiquement, Rosette Poletti dans La Mort Restituée, définit les angoisses relatives à la fin de vie : «un certain nombre de peurs naissantes avec la situation palliative et caractérisant la situation de fin de vie. Il s’agit de la peur du processus de la mort et de la douleur physique, la peur de la perte de contrôle et de la dépendance aux autres, la peur du devenir des siens. On peut encore signaler la peur des autres, la peur de l’isolement et de la solitude, la peur de l’inconnu, et enfin la peur que sa vie n’ait pas de signification. »[6].

L’angoisse de fin de vie résulte ainsi d’un ensemble de craintes naissantes face à une situation qui ne relève rien de l’habituel, de la normale, dont principalement la peur de mourir.

3. La peur de mourir

Le concept de la peur de la mort, la peur de mourir, partir pour l’inconnu peut se décrire comme : «La peur de mourir : la peur de la vie ? La peur de mourir est un sentiment typiquement humain. La vie s’organise autour de cet axe : la fin. On sait que toute chose prendra un jour fin sous la forme actuelle qu’on connait.»[7]

Face à l’inconnu et le mystère de la mort, de l’après, il est normal pour l’être humain, en vie, notamment le patient de ressentir de l’angoisse et de l’anxiété.

D’ailleurs, selon l’institut UPSA de la douleur : « la peur est souvent présente ; c’est une réaction psychologique, émotionnelle et physique face à la perception d’un danger réel ou supposé. L’origine de la peur peut souvent être identifiée, contrairement à l’anxiété ou à l’angoisse qui reposent sur une sensation diffuse dont la cause est difficilement identifiable»[8]

Dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie, le rôle du soignant consiste principalement à écouter le patient afin de le rassurer, l’aider à verbaliser ses peurs. Effectivement, le patient a peur de mourir, de ressentir de la souffrance, de laisser ses membres de la famille et ses proches et d’aller vers un monde inconnu plein de mystère.

Pluridisciplinaire donc, l’accompagnement du patient en fin de vie requiert la compétence du soignant à déceler des signes de détresses psychologiques : anxiété, angoisse … et de détresses physiques : douleurs, mal être …

C’est ainsi qu’il est essentiel de tisser quotidiennement la relation de confiance soignant-soigné afin que ce dernier puisse se confier et se débarrasser de ses craintes. Le but étant qu’il passe sa fin de vie paisiblement, sans peur, heureux, serein … ce qui est fort difficile surtout lorsque le patient est dans le déni et ne verbalises pas ses peurs. En effet, il est pénible de savoir que l’on va bientôt quitter ce monde et laisser les proches, surtout les souvenirs étant donné que personne, sauf les morts, ne savent ce qui se passe après la mort.

Le soignant joue donc un rôle majeur et essentiel durant cette période d’accompagnement de fin de vie du patient.

Mais comment s’établit, se passe la relation, l’accompagnement, la communication entre le soignant et le soigné ? D’autant plus que le temps est compté ?

IV. Les soins infirmiers

A. Relation d’aide

La relation soignant-soigné est un mode de communication thérapeutique : un échange verbal et non verbal qui permet, grâce à un climat de confiance, de mettre l’individu face à ses responsabilités.

Elle repose sur le postulat de Carl Rogers selon lequel « tout individu possède un potentiel suffisant pour gérer tous les aspects de sa vie » et que la relation d’aide « est une situation dans laquelle l’un des participants cherche à favoriser chez l’un ou l’autre ou les deux, une appréciation plus grande des ressources latentes de l’individu ainsi qu’une plus grande possibilité d’expression et un meilleur usage fonctionnel de ces ressources»^[9].

Selon lui, chacun à un potentiel individuel suffisant pour trouver sa propre réponse à ses difficultés.

Pour arriver à une telle finalité, le soignant aura comme ligne conductrice « de favoriser chez la personne aidée « une appréciation plus grande des ressources latentes internes à l’individu, ainsi qu’une plus grande possibilité d’expression et un meilleur usage fonctionnel de ses ressources. »^[10]

Le rôle du soignant consiste donc à aider le patient à trouver ses propres capacités. L’aide est centrée sur le potentiel de la personne dans le but de lui permettre de trouver sa solution au problème auquel elle est confrontée.

Elle passe par une écoute attentive de la part du soignant et par une attitude empathique c’est à dire compréhensive et sans jugement.

Il est nécessaire d’inclure le patient au centre du projet et de l’aider sans faire et/ou décider à sa place Elle ne peut débuter sans relation de confiance qui permet au patient d’exprimer ses affects (craintes, difficultés, émotions…).

Cette relation fait partie du rôle propre de l’infirmier.

D’ailleurs, la relation d’aide, partie intégrante de l’activité infirmière, est proclamée dans les textes officiels :

Le 17 juillet 1984, un décret d’actes l’introduit comme « relation d’aide thérapeutique » puis est enrichi par un nouveau décret le 15 mars 1993 en y précisant le concept d’« aide thérapeutique et soutien psychologique ».

Le rôle propre infirmier dont ce soin fait partie est l’un des points forts.

Le décret du 11 février 2002 conserve ce concept et l’insère le 29 juillet 2004 en tant qu’acte infirmier du rôle propre dans le Code de la santé publique. (Art R 4311-1 : le rôle IDE et la déontologie / Art R 4311-2: qualité de soins et souci de la personne /Art R 4311-5: rôle propre de l’infirmière et règles professionnelles Art R 4312-2/ Art R 43112-10 /Art R 4312-26)

B. Soins relationnels

Selon le Robert, « Une relation est une activité ou une situation dans laquelle plusieurs personnes sont susceptibles d’agir mutuellement les unes sur les autres ».

D’après Jacques Salomé, un soin relationnel est « un ensemble de gestes, de paroles, d’attitudes, d’actes et de propositions relationnelles tant dans le domaine du réel, que de l’imaginaire ou du symbolique pour lui permettre de se relier :

à sa maladie ou à ses dysfonctionnements
à son traitement
à son entourage
à lui-même
à vous-même ou à l’accompagnant ».

Ainsi, le concept de soin relationnel ramène à l’expression « relation soignant-soigné » dont la relation (soignant-soigné) ou les interactions interpersonnelles^[11] favoriserait la guérison rapide du patient. D’ailleurs, cinq (05) actes relevant du soin infirmier et du traitement médical sont retrouvés dans cette notion relationnelle du soin :

«L’entretien d’accueil privilégiant l’écoute de la personne avec orientation si nécessaire » (Art. R4311-5-40°)
«Aide et soutien psychologique» (Art. R4311-5-41°)
«L’entretien d’accueil du patient et de son entourage » (Art. R4311-6-1°)
«Activités à visée sociothérapeutique individuelle ou de groupe » (Art. R4311-6-2)
«L’entretien individuel et utilisation au sein d’une équipe pluridisciplinaire de technique de médiation à visée thérapeutique ou psychothérapeutique »(Art. R4311-7-42°)

En outre, l’Article L4311-1 modifié par LOI n°2012-1404 du 17 décembre 2012 – art. 52 stipule notamment que : « L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement. » ce qui suppose le prendre soin à travers la relation d’aide et subséquemment une communication mutuelle entre le soignant et le soigné.

En psychologie sociale, la communication constitue une manière d’expression de la relation. En d’autres termes, il s’agit de base de construction et de développement de la relation qui peut se définir comme un lien avec autrui, à savoir le soignant pour le soigné et réciproquement.

Dans le cadre de la relation d’aide, les interactions sont alors requises afin qu’il puisse y avoir échanges et confiance mutuelle.

D’ailleurs, Carl Rogers de dire que : « Tout être est une ile, au sens le plus réel du mot, et il ne peut construire un pont pour communiquer avec d’autres iles que s’il est prêt a être lui-même et s’il lui est permis de l’être. »^[12]

De plus, dans les relations de soins, les représentations des acteurs concernés jouent un rôle non négligeable. En effet, «La représentation est une vision du monde, vision fonctionnelle permettant à un individu de donner un sens à ses conduites (elle détermine ses comportements), de comprendre la réalité à travers son propre système de référence (donc de s’y adapter, de s’y définir une place)»Abric (1999)^[13].

Les représentations sont essentielles dans la communication, principalement dans le cadre de la relation soignant-soigné étant donné qu’elles peuvent constituées des stéréotypes ou encore des présuppositions qui s’avèrent être un domaine de vulnérabilité dans la relation. Ce qui peut expliquer le décalage entre les attentes relationnelles du patient et les pratiques relationnelles du soignant.

En outre, le code de la santé publique, livre III Auxiliaires médicaux – Profession d’infirmier, chapitre 1er, section 1, Actes professionnels ou décret n°2004-802 du 29 juillet 2004, article R. 4311-5, souligne :

Entretien d’accueil privilégiant l’écoute de la personne avec orientation si nécessaire
Aide et soutien psychologique
Observation et surveillance des troubles du comportement.

C. Soins palliatifs

Les soins palliatifs ont été définis par, l’Organisation Mondiale de la Santé en 2002 comme : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluant les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge»[14].

Actifs, évolutifs et coordonnés, les soins palliatifs pratiqués par une équipe pluridisciplinaire s’avère être une démarche personnalisée afin d’approcher par la confiance le patient en fin de vie. Incontestablement, les soins palliatifs comme son nome l’indique ont pour buts de :

Prévenir et soulager la douleur, les autres symptômes et les besoins psychologiques, du patient conformément à la déontologie médicale
Limiter l’apparition de complications par anticipation
Veiller au bon déroulement du prendre soin

Les soins palliatifs se veulent donc esquiver tous les traitements et investigations irrationnels sans pour autant provoquer directement et intentionnellement la mort.

La démarche offerte par les soins palliatifs permettant alors de donner tout son sens à la considération du patient en tant qu’être vivant et de la mort comme un déroulement naturel. De ce fait, les soins palliatifs concernent particulièrement « les personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, en accompagnant leur famille et leurs proches»[15].

D’ailleurs, selon certains auteurs de la SFAP : « Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués»[16].

V. Accompagnement : rôle infirmier

A. Définition et principes de l’accompagnement

« Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas », c’est ainsi que P. Vesperien illustre l’accompagnement.

Actuellement, il désigne un « projet de soin ». En effet, selon le décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, l’accompagnement relève de :

Art.2. – « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles :

1° De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l’autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans le cadre de vie familiale ou sociale ;

2° De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l’effet de leurs prescriptions ;

3° De participer à l’évaluation du degré de dépendance des personnes ;

4° De contribuer à la mise en œuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l’application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l’initiative du ou des médecins prescripteurs ;

5° De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que besoin, leur entourage. «

Art. 5. – » Dans le cadre de son rôle propre, l’infirmier accomplit les actes ou dispense les soins suivants visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage : (…); Aide et soutient psychologique ; Observation et surveillance des troubles du comportement; «

Le soutien psychologique figure ainsi dans l’accompagnement du patient en fin de vie et de ses proches. Un accompagnement est qualifié de relationnel : « accompagnement relationnel » lorsqu’un soignant, particulièrement un psychologue ou un bénévole dénommé « bénévole d’accompagnement » apporte au patient un soutien psychologique ou spirituel.

B. Accompagnement du patient en fin de vie

Le concept de la fin de vie se définit en 7 phases^[17] depuis la tombée du diagnostic de la maladie jusqu’au décès du patient.

A chaque étape de la fin de vie, une attitude et communication adaptée sont ainsi requises afin de répondre aux besoins du patient.

1. Phase 1 : Diagnostic d’une maladie

Après le diagnostic de la pathologie, le patient peut éprouver cinq (05) états psychologiques :

Etat de choc accompagné de dissociation : le patient est déconnecté de la réalité
Le déni ou le refus : le patient n’accepte pas son sort, sa maladie. Il se remet en question et se rebelle.

« Pourquoi cela m’arrive ? » – « Je ne fume même pas pourtant j’ai le cancer des poumons ».

Le marchandage : n’étant pas prêt à accepter la mauvaise nouvelle, le patient va aller négocier avec les professionnels de santé, il croit qu’il y a une ou des autres solution(s).
La tristesse et/ou la colère : toujours dans le refus, le patient repousse atrocement sa pathologie, son état au risque de devenir agressif.

Cette agressivité, manifestation extérieure de sa tristesse ou colère, peut atteindre son entourage et les personnels de la santé.

L’acceptation : conscient de sa maladie, le patient accepte son état.

Rôle IDE :

L’annonce du diagnostic du patient devant être effectuée par le médecin selon la déontologie, l’infirmière a pour rôle de soutenir ce dernier lors de la transmission de l’information sensible.

Pour annoncer le diagnostic, le patient et ses proches doivent être convenablement installé dans un endroit calme et isolé. De plus, le médecin et l’infirmière se doivent d’être à la même hauteur que ces derniers.

Le médecin expliquera la prise en soins à venir et à faire relativement à la pathologie du patient.

L’infirmière se doit alors d’accompagner le patient c’est à dire savoir le réconforter, être à son écoute du patient ainsi que de son entourage.

Dans certains moments, l’infirmière peut aussi reformuler les dires du médecin pour s’assurer que le patient comprenne bien son état, ce qui va être fait ou ne peut être fait.

2. Phase 2 : Pertes et infirmités fonctionnelles

Chez le patient, la progression de la maladie engendre des pertes des fonctions corporelles avec oscillation constante entre le désespoir et l’espoir, la résignation et la révolte.

Durant cette phase, le patient peut avoirs des tendances suicidaires.

Rôle IDE :

Conformément au rôle de l’infirmière, celle-ci se doit de proposer et d’octroyer des soins de qualité au patient tout en maintenant le plus longtemps possible l’autonomie de ce dernier en le faisant interagir et participer dans les soins.

3. Phase 3 : Stade de dépendance physique quasi totale

La mort est devenu évidente pour le soigné même si la famille peut toujours garder espoir d’un revers de situation. Celui-ci lutte pour garder un dernier contrôle corporel, une utilité, une raison de vivre. Les douleurs physiques peuvent augmenter malgré médication adaptée, le but étant d’éviter la souffrance du patient pour améliorer la prise en soin, éviter l’agressivité et améliorer son confort. C’est la phase ou le suicide assisté ou euthanasie est régulièrement mentionné par le soigné d’une part parce que celui-ci à une réelle envie d’en finir m’ais d’autre part pour tester son entourage.

Rôle IDE :

L’infirmière à pour rôle de donner au patient le plus d’autonomie que celui-ci est capable de garder en fonction de son état de santé physique et moral. Intensifier ses efforts pour ce qui de son suivie dans la réalisation des gestes de la vie quotidienne.

Relativiser ses pensées de plus en plus négatives, ne pas le laisser tomber dans le désespoir le plus total. Placer la famille au cœur des soins et de la communication.

4. Phase 4 : Stade de dépendance physique totale

Compte tenu de l’avancée de la maladie, le patient est devenu complètement dépendante dans sa vie quotidienne, notamment pour ses besoins intimes et fondamentaux.

Pour identifier et répondre aux besoins de son patient, l’IDE doit alors se référer aux besoins fondamentaux de Virginia Henderson[18] (Annexe 01).

De ce fait, le patient ressentira un apaisement avec alternance entre présence, absence et conscience.

Il vit hors de l’espace temps : son temps n’est plus le temps réel.

Rôle IDE :

L’IDE doit rassembler toutes ses connaissances et appliquer son savoir être afin de faire face aux problèmes du patient sans se limiter au rôle propre de l’infirmier.

L’infirmière se doit ainsi de profiter des moments de lucidité du patient pour communiquer et lui faire comprendre que ses derniers instant sur terre sont aussi les derniers avec ses proches.

De ce fait, l’IDE se voit alors être le vecteur pour le renforcement des liens entre la personne en fin de vie et sa famille à travers la mise en place d’activités, de moments intimes qui respirent la joie et la sérénité …

Toujours dans ce sens, il est essentiel d’éviter la projection d’images sinistres et funèbres est à bannir.

Il est alors essentiel de vivre le moment présent sans se pencher vers comment demain sera fait.

5. Phase 5 et 6 : Etats intérieurs de l’agonie

Pouvant durer de quelques minutes à plusieurs jours voire quelques semaines, ces phases sont éprouvantes tant pour le patient qui reste couché, immobile en attendant son heure, et pour le soignant. Effectivement, le patient est dans un état de conscience modifiée qui est difficilement compréhensible.

C’est surtout durant cette phase qu’il est essentiel de prendre en charge la douleur psychique du patient par rapport à la douleur physique. En effet, son regard est vide, il y a ouverture de ses organes et des sens avec perception extra sensorielle, le patient est en expérience de mort imminente qui s’étend dans le temps.

Rôle IDE :

La priorité absolue de l’IDE consiste, outre l’application de son rôle propre d’infirmier, de lutter contre la douleur tant psychique que physique.

Pour se faire, l’IDE va inciter la famille à être présente au chevet de la personne soignée, à participer aux soins thérapeutiques de sophrologie afin de pallier à la douleur psychique du malade au moment T.

Bref, l’IDE se doit d’être à l’écoute, du patient et son entourage proche, notamment sa famille qui durant ces derniers instants peut être démoralisée et ressentir des difficultés qui pourraient entraver la mort sereine du malade.

6. Phase 7 : La mort

La personne qui était en fin de vie rend son dernier souffle et vit son dernier instant sur terre auprès de ses proches.

Rôle IDE :

Etape délicate et fort éprouvante, l’IDE se doit de suivre la famille auprès du défunt en les accompagner spirituellement.

La toilette mortuaire de la personne décédée relève aussi de l’IDE tout en enlevant tout ce qui est matériel médical.

Bien évidemment, l’IDE devra accepter qu’un membre de la famille veuille participer à la toilette.

Après, l’IDE se retirera en laissant la famille seule avec le patient décédé.

Dans le cas où la famille était absente lors du dernier souffle du patient décédé, l’IDE se doit de répondre à leur interrogation tout en restant dans le rôle propre infirmier.

De plus, l’infirmière peut rassurer la famille quant à la prise en charge de la douleur du patient en assurant que le maximum à été fait pour que les derniers instants de celui-ci aient été les plus paisibles possible.

C. Accompagnement de la famille

Occupant une place importante et non négligeable dans l’environnement social de la personne soignée, la famille particulièrement l’entourage affectif représente l’ensemble des personnes qui ont des liens de « parenté, attentives et prévenantes à l’égard »[19] du patient.

De ce fait, la famille possède une importante influence sur l’équilibre psychologique et physique de la personne malade.

VI. Cadre pratique :

A. Méthodologie

1. Type d’enquête et guide d’entretien

a) Entretien semi-directif

L’entretien semi-directif a été choisi étant donné la richesse et la précision des informations qu’il apporte et surtout parce qu’il est le plus adapté à la recherche. En l’occurrence, il est indispensable de comprendre et de cerner le vécu, le ressenti et le point de vue du personnel infirmier, par rapport à cet accompagnement spécifique de patient en fin de vie, tout en gardant un contrôle sur le déroulement de l’entretien à travers le guide d’entretien de manière à ne pas dévier du sujet initial.

b) Guide d’entretien

Le guide d’entretien se compose des dix (10) questions suivantes :

Depuis combien de temps exercez-vous ?
Avez-vous déjà pris en charge des patients en fin de vie atteints de démence ?
Comment mettez-vous en place cet accompagnement ?
Avez-vous déjà pris en charge la famille d’un patient en fin de vie ?
Quelle est la place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie ?
Quels sont les objectifs de soins pour une personne en fin de vie ? Faites-vous participer la famille dans les soins?
Avez-vous déjà rencontré des difficultés ? Si oui, lesquelles ?
Quels sont les outils que vous utilisez pour surmonter ces difficultés ?
De quels moyens aimeriez-vous disposer pour optimiser la prise en charge du patient en fin de vie et de sa famille ?
Selon vous, quels sont les critères de qualité de l’accompagnement ?

c) Population cible

Le personnel infirmier responsable de l’accompagnement de patient dément en fin de vie constitue la population étudiée dans cette enquête par entretien semi-directif.

B. Résultats

1. Recueil des résultats

Les données ont été retranscrites exhaustivement.

2. Analyse des résultats :

La majeure partie des infirmières interviewées dans le cadre de cette étude sont de s infirmières libérales et ont en moyenne 17ans d’expérience avec un minimum de 4ans d’ancienneté avec des expériences en oncologie et en gérontologie psychiatrique.

Toutes les infirmières ont déjà effectué la prise en charge de personne en fin de vie qui ne sont pas uniquement atteintes de démence mais aussi d’Alzheimer, de cancer, vieillesse pathologique.

L’accompagnement de personne en fin de vie se fait selon le contexte, le cadre de vie et l’état de la personne afin d’améliorer son bien-être du mieux possible (soins de confort) : accompagnement personnalisé en fonction des besoins du patient, idéalement il doit être bien personnalisé c’est-à-dire connaître le passé de la personne. D’ailleurs, une infirmière de dire que : « la connaissance du passé permet de calmer la personne en rentrant dans ses angoisses, de valider ses comportements, mieux comprendre ses ressentis, de l’aider de manière concrète avec beaucoup de patience, de douceur, d’écoute, d’empathie et de reformulation».

L’accompagnement peut également s’effectuer en fonction d’une collaboration pluridisciplinaire et peut également tenir compte de l’entourage : famille … Bref, une coordination entre la famille et le médecin traitant.

L’accompagnement, est une présence permanente qui se déroule en termes d’écoute, d’empathie, de réconfort et se base sur la communication, notamment l’obligation de donner toutes les explications concernant l’évolution du patient. Il est donc requis, outre la prise en charge infirmière d’avoir une personne pour prendre le relais étant donné que les infirmières ne sont pas là 24h/24h. Cela suppose une aide à domicile pour soulager la famille donc, se rapprocher auprès du médecin et de l’assistante sociale. En effet, le patient a besoin de se sentir pris en charge «…en le soutenant dans ses moments d’angoisse que ce soit par des paroles d’encouragement ou tout simplement par une présence « rassurante » sans rien dire » selon une des infirmières.

«Le patient dément présente souvent une raideur et ne comprend pas toujours les actes réalisés auprès de lui, il faut donc toujours parler lors du soin et faire en fonction de lui» affirme une infirmière dans le cadre de cette enquête, la communication est donc essentielle tant avec le patient qu’avec la famille, la communication sous toutes ses formes et adaptée à la situation : communication verbale et/ou non verbale

Durant l’accompagnement de patient en fin de vie, la prise en charge de la douleur par un traitement antalgique adapté, a une place importante, avec une réévaluation quotidienne.

De plus, la participation de la famille est vivement encouragée afin de pouvoir assurer la continuité des soins en l’absence du personnel soignant. D’ailleurs, une infirmière de dire qu’ « Il s’agit d’accompagner tant dans les gestes de tous les jours qu’au niveau psychologique ».

Etant donné que la famille du patient en fin de vie est présente à tous les niveaux de l’accompagnement, sa prise en charge se fait naturellement : « Elle se fait d’un point de vue relationnel, en fonction de leur demande et de leurs préoccupations». De plus, la famille est très présente et s’informe régulièrement du devenir de son proche, notamment en ce qui concerne les thérapeutiques mis en place.

La prise en charge de la famille se fait ainsi en collaboration avec le centre médico-psychologique de la commune, plus particulièrement avec le psychologue et l’assistante sociale.

La place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie est ainsi essentielle, primordiale, et importante surtout lorsque le patient choisit de finir ses jours à domicile. En effet, la famille est un soutien primordial pour la personne en fin de vie : « il n’y a personne d’autres que la famille pour apporter l’amour dont a besoin à ce moment précis la personne mourante» affirme une des infirmières interviewées. De plus, seule la famille peut donner des informations portant sur les habitudes de vie du patient et ses goûts.

Toutefois, il est nécessaire de respecter le choix de la famille en termes d’accompagnement ou non : « Si elle est demandeuse, on l’accompagne. Sinon on respecte son choix» stipule une infirmière. En outre « Accompagner les proches d’une personne en fin de vie cela demande de s’engager dans une relation avec eux. C’est une relation très importante, très difficile et s’attendre à y faire face, à rencontrer d’énormes difficultés d’un point de vue psychologique. Cela demande un investissement personnel épuisant ».

Les actions entreprises sont ajustées en fonction de l’état du patient, surtout de la dégradation de l’état de ce dernier. Ajustement qui devra se faire en coordination avec le médecin, l’infirmière et la famille.

Il s’avère alors que durant l’accompagnement d’un patient en fin de vie, dément ou non : «La famille et le patient sont au centre de la prise en charge. On ne peut pas concilier une prise en charge sans le conjoint du patient. Il a une place importante, car il connait mieux le patient. Il faut tenir compte aussi qu’il ne faut pas qu’il existe des conflits sinon sa participation ne serait pas appropriée» comme le dit si bien une infirmière. En outre, si la famille est à l’aise avec les soins elle peut participer mais il ne faut surtout pas l’obliger.

Bien que recommandée, la présence de la famille doit cependant se soumettre au rythme du patient : « c’est-à-dire le laisser dormir quand la fatigue est là ou encore ne pas le forcer à manger, ou ne pas le lever de force quand il n’a pas envie »..

Concernant les objectifs de soins lors de ce type délicat d’accompagnement, il importe de préserver la qualité de vie du patient en soulageant sa douleur physique, psychologique et sociale tout en assurant les soins d’hygiène et l’évaluation de la douleur car : « Il faut conserver les habitudes de vie du patient. Il faut aussi faire une évaluation psychologique auprès du patient et de la famille si la fin de vie est difficile » affirme une des infirmières.

Il est à noter que dans l’accompagnement de patient en fin de vie « L’objectif n’est plus la guérison mais la lutte contre les symptômes inconfortables car la fin de vie peut être plus ou moins longue ». Il s’agira alors de soulager les douleurs physiques, les douleurs psychologiques, la fatigue et autres sans négliger l’importance et l’apport que peut apporter une prise en charge sociale et spirituelle si le besoin se fait sentir.

Par ailleurs, il faut accompagner le patient par des soins de confort et de réconfort car même s’il n’y a pas de guérison, il faut que le patient sente qu’il est bien pris en charge, qu’il soit bien entouré, que l’on soit à son écoute, ce qui aboutira à son bien-être psychologique.

En effet, les objectifs de soins et d’accompagnement consistent à faire en sorte que la personne souffre le moins possible en adaptant des traitements antalgiques. C’est aussi, prévenir si possible les complications dues à l’évolution de l’état général du patient.

Sur la base, les soins d’accompagnement portent d’abord sur des soins de nursing car souvent la personne ne peut plus faire les gestes du quotidien (toilette, habillage…). Ensuite, il s’agira d’expliquer à la famille les différentes phases du patient (déni, colère, marchandage, acceptation…) afin qu’elle puisse l’aider à mieux « gérer » son comportement.

La préservation de l’intégrité physique du patient est également nécessaire outre l’établissement de la relation soignant-soigné, évidemment «malgré sa démence il faut essayer de garder une certaine relation avec lui par le regard, le sourire et le toucher».

Dans tous les cas, il est essentiel de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect et la dignité du patient.

Les difficultés rencontrées dans l’accompagnement de patient en fin de vie relèvent surtout d’ordre émotionnel subséquemment à l’incompréhension relative à la prise en charge de la fin de vie, et surtout au non acceptation de la situation.

Cela se manifeste généralement par de la colère, de l’agressivité et de l’opposition, que ce soit du côté du patient ou encore de sa famille. D’ailleurs, une infirmière de dire : « Il m’est arrivé d’avoir des difficultés également avec la famille quand celle-ci n’était pas au clair avec la fin de vie du proche. Surtout quand elle n’avait pas accepté que celui-ci devait partir, mourir ».

D’ailleurs, une infirmière a souligné le fait que «beaucoup de famille sont dans le déni dû à la peur, l’angoisse, le manque de communication et le manque d’informations sur la maladie et l’évolution de la dégradation de l’état général du patient». Il est en effet difficile de savoir trouver les mots afin de soulager la douleur morale surtout que l’on se sent impuissant, inutile devant l’aboutissement obligé de ce type d’accompagnement, surtout si l’on n’a pas l’appui, le soutien du médecin en termes d’explications : «quand les mots ne sont pas poser pour dire que le patient est en fin de vie ».

Le contexte souvent décrit d’ailleurs l’apparition de difficultés lorsqu’il y a des conflits entre la famille et le patient en fin de vie.

Les principales difficultés étant alors des difficultés d’acceptation qui provoquent des réactions comme la colère qui se retourne contre l’infirmière. Il est donc essentiel que le personnel soignant se doit de s’adapter et d’accepter l’étape dans laquelle se trouve le patient. Incontestablement, l’infirmière doit faire face aux troubles du comportement, à la perte d’espoir, aux pleurs, au chagrin, à l’agressivité, à la modification du traitement ordonné par le patient et au refus du traitement quelque fois.

Des difficultés sont également rencontrées lors de la prise en charge de la douleur, son évaluation et la réévaluation du traitement antalgique n’étant pas évidentes. D’ailleurs, « les difficultés sont toujours présentes quand il s’agit de pallier à la souffrance, car il y a une conduite à tenir face à la maladie tout en sachant que le patient essaye de combattre la maladie et qu’il n’en sera pas épargné».

Dans la famille, des difficultés peuvent survenir ; le cas échéant le soignant doit rester neutre si c’est très tendu et faire appel à un médiateur.

Chaque moment, chaque jour est important, donc il est essentiel de faire en sorte que tout moment soit privilégié, unique. Les capacités du patient étant diminuées, le soignant se doit de s’adapter et d’« essayer de respecter le dernier souhait de vie du patient. C’est également, la difficulté d’exaucer le souhait et le rendre réalisable car ce dernier souhait sera bien le dernier » comme le dit si bien une des infirmières interviewées.

Les outils mis en œuvre pour pallier à ces difficultés s’avèrent d’une manière générale les sollicitations de l’équipe pluridisciplinaire outre l’instauration de la communication et la prise en charge médicamenteuse.

Le relationnel est fondamental qu’il s’agisse du toucher, d’un comportement apaisant ou encore à travers des mots et surtout « Il faut accepter la réaction de l’autre et comprendre qu’elle n’est pas dirigée contre le soignant mais contre la maladie ».

En Martinique, il existe un réseau Wouspel qui est un réseau de soins palliatifs à domicile, un réseau qui pourrait apporter son lot d’aide.

Outre les outils utilisés, il s’avèrerait nécessaire et important d’assurer l’accompagnement psychologique et la réalisation de consultations de soins palliatifs à domicile. Cela faciliterait d’ailleurs une meilleure intégration de l’infirmière libérale lors de la sortie d’hospitalisation parce qu’il n’y a pas de lien et de communication.

La mise en place d’une formation de l’accompagnement en fin de vie avec une formation sur la douleur de tous les acteurs qui sont autour du patient est également souhaitée.

Outre l’équipe pluridisciplinaire, la création de groupes de parole auprès des soignants qui exercent à domicile s’avèrerait également bénéfique.

Face à ce constat, les critères de qualité de l’accompagnement reposent essentiellement sur le respect du patient et de sa dignité à travers une communication qui offrira soutien moral et réconfort tant au patient qu’à la famille, à part les soins de confort et de bien-être pour le patient.

Surtout qu’«un accompagnement de qualité tient compte aussi bien des soins de la personne, le soutien moral et psychologique, la prise en charge de la douleur, l’aide à la famille, sans oublier le spirituel car selon ses croyances on n’appréhende pas la mort de la même manière et le patient a aussi le besoin d’être entouré à ce niveau » l’affirme si bien une infirmière.

C’est privilégier aussi, le confort et la qualité de vie restante afin que le patient finisse ses jours dignement avec un minimum de douleurs physiques et morales car « Chacun a le droit de partir avec la dignité et le respect ».

VII. Conclusion

A l’aboutissement de ce travail, il est essentiel de noter que les soignants qui s’occupent de personnes en fin de vie à domicile rencontrent beaucoup de difficultés, notamment dans le prendre soin relationnel avec la famille lorsque celle-ci s’implique un peu trop et compromet l’accompagnement.

Outre le fait que la famille ne comprend et n’accepte pas la situation, les émotions et le manque de connaissances ou plutôt la peur de la mort sont également les premiers facteurs qui mettent les soignants dans un contexte d’impuissance et de manque de savoir faire. En effet, le soignant doit apporter son aide à la famille qui peut s’avérer être un réel atout dans l’accompagnement de la personne en fin de vie.

Si les critères de qualité de l’accompagnement tiennent comptent « des soins de la personne, le soutien moral et psychologique, la prise en charge de la douleur, l’aide à la famille », comment améliorer la qualité de celui-ci à travers l’usage d’outils tel que l’instauration de réseau Wouspel ?

VIII. Bibliographie

ABRIC (J-C) Psychologie de la communication. Théories et méthodes Ed Armand Colin Paris 1999 (6-1 p 13, 6-2 p16, 6-3 p 37)
AUNIER, C.l. BERNARD, M.F ; et al. Soins Palliatifs en équipe : Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.
AUNIER, Claire-Alix. BERNARD Marie-Fleur. ; et al. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de la douleur, 2008 p88
BIOY, Antoine. BOURGEOIS, François. ; et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France : Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92
D’après la conférence de consensus Anaes « Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches », 01/01/04 [www.has-sante.fr]
Définition de l’OMS « Organisation Mondiale de la Santé ». 2002, http://www.sfap.org/pdf/III-D5-pdf.pdf
Henderson, V., La nature des soins infirmiers (traduction de l’édition américaine The Principles and Practice of Nursingde 1994), InterEditions, Paris, France, 1994
HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.
http://www.phraseculte.fr/phrase-culte-mort-jose-marti-1-2-3.html
http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html . Consulté le 13 Novembre 2014
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/angoisse-454.html . Consulté le 13 Novembre 2014
Larousse
PEPLAU, H.E. (1909-1999, américaine, docteur en éducation), Relations interpersonnelles en soins infirmiers, 1952. Paris, Inter Editions, 1995, pour la traduction française.
Recommandations Anaes : « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs », 12/03/02. [www.anaes.fr]
ROGERS, Carl. « Le développement de la personne ». Paris : Dunod, 1968. p. 19
SFAP, Collège soins infirmiers – L’infirmière et les soins palliatifs. 4ième édition. France : Masson. 2009. (Savoir et pratique infirmière) page 5
www.aidomatitude.com
www.entrelacs.Ch.org

IX. Annexes

Annexe I : Synthèse des résultats recueillis

Exercice infirmier :

24 ans dont 15 ans en tant qu’infirmière libérale.
J’exerce depuis 4 ans et depuis 1 an en libérale.
J’exerce depuis 1993. J’ai une expérience courte du travail en tant qu’infirmière en libéral (1 an). J’ai travaillé les premières années en hôpital de jour dans un service d’oncologie pendant 4 ans en métropole.
Depuis 37 ans dont 16 en libérale en Guadeloupe.
J’exerce depuis 10 ans dont 5 ans en libérale.
J’exerce depuis 11 ans. 2 ans en gérontologie psychiatrique à l’hôpital Bretonneau à Paris. Depuis 2006, dans un service de dialyse en Guadeloupe avec trois mois d’activité libérale.
J’exerce depuis 17 ans dont 5 ans en libérale.
J’exerce depuis 20 ans et une petite expérience en tant qu’infirmière libérale. Je travaille actuellement dans un service de gériatrie.
J’exerce depuis 15 ans. Je travaille aujourd’hui, en tant qu’infirmière libérale depuis 6 ans.
J’exerce depuis 11 ans en tant qu’infirmière libérale et 20 ans en tant qu’infirmière coordinatrice d’un service de soins à domicile.
Je suis infirmière depuis plus de 20 ans. J’exerce actuellement en tant que libérale, depuis 8 ans.
Je travaille en tant qu’infirmière libérale depuis 2010. Je suis infirmière depuis 20 ans.
Je suis infirmière depuis 31 ans et j‘ai exercé 2 ans en tant qu’infirmière libérale en Martinique.
Je suis infirmière depuis 33 ans et j’exerce depuis 19 ans en tant qu’infirmière libérale en Martinique.
Je suis infirmier depuis 8 ans et j’exerce depuis 5 ans en tant qu’infirmier libéral en Martinique.

Prise en charge de patients déments en fin de vie :

Oui, des patients Alzheimer et autres démences.
Oui, j’ai eu à prendre en charge des patients en fin de vie atteints de démence mais très peu.
Mais avec des personnes âgées et des personnes beaucoup plus jeunes, pour des pathologies de cancers. Mais, je pense que la prise en charge qu’elle soit avec des personnes âgées atteintes ou non de démence doit être la même. Même s’il y a des spécificités pour la personne où la communication est difficile.
Mais j’ai déjà eu des décès dus au vieillissement ou bien des décès qui arrivent de manière brusque.
Des patients atteints de maladie d’Alzheimer et des personnes vieillissantes qui se dégradent pour mourir
Oui, à l’hôpital Bretonneau.
La plupart des patients que je prends en charge sont des patients vieillissants qui nécessitent une aide partielle ou totale à la toilette et également des patients qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou de démence.
Oui, j’ai déjà pris en charge des patients atteints de démence (troubles cognitifs, démences vasculaires, Alzheimer…).
Travaillant à domicile, je suis souvent confrontée à la prise en charge du patient en fin de vie.
Oui, j’ai assisté plusieurs patients déments en fin de vie.
Mais j’ai déjà pris en charge des patients en fin de vie mais non atteints de démence.
Non
Non, plutôt des patients atteints de cancer.

Mise en place de l’accompagnement :

Du mieux possible, en fonction du contexte, du cadre de vie, de l’état de la personne.

En fonction également, de la collaboration du médecin, de la famille et éventuellement d’autres intervenants ou structures comme les kinésithérapeutes et l’hospitalisation à domicile. Cela peut être en terme d’écoute, d’empathie, de réconfort et surtout de donner toutes les explications concernant l’évolution du patient.

L’accompagnement est subjectif c’est en fonction de chaque patient. Je mets surtout l’accent sur les soins de confort, la prévention des escarres et de la douleur.
L’entretien pour moi est primordial. Cela nécessite une longue discussion entre le médecin, la famille et les différents acteurs qui gravitent autour du patient.

Un interrogatoire pour évaluer les besoins fondamentaux notamment les 14 besoins de Virginia Henderson afin de mettre en place les objectifs de soins qui seront réajustés quotidiennement en fonction de l’avancée de la maladie.

Les soins seront d’ordre d’hygiène, de l’alimentation, la sécurité s’il y a agitation du patient et de la douleur évidemment.

Une bonne connaissance de la maladie et des pathologies antérieures sont à prendre en compte. Il faut tenir compte aussi des gestes de la vie quotidienne et préserver au maximum l’autonomie du patient. Connaître aussi les habitudes de vie et tenir compte de l’environnement du patient. Si le patient aime la musique, pourquoi ne pas en mettre lors des soins de nursing afin de l’apaiser par exemple.

L’accompagnement doit se mettre en place avec le médecin. Il faut expliquer auprès des familles que signifie « fin de vie ». Ne pas faire d’acharnement. Il faut aussi respecter les souhaits de la famille et du patient s’il le peut. Se poser aussi la question qu’attend-t-il de moi ? Se fixer des priorités.

L’accompagnement, c’est aussi une présence permanente, une personne pour prendre le relais car les infirmières ne sont pas là 24h/24h.

Il faut une aide à domicile pour soulager la famille donc, se rapprocher auprès du médecin et de l’assistante sociale.

Je n’ai pas spécialement pris en charge de malade en fin de vie, mais j’ai côtoyé deux malades en fin de vie à domicile, celui de ma mère et de ma tante.

Toutes deux décédées à la suite d’un cancer du pancréas. Je vais te parler du cas de ma mère. Ma mère a été prise en charge en HAD (hospitalisation à domicile) pendant un mois et demi, il y a dix ans de cela. Dans notre cas, la prise en charge a été inexistante.

L’accompagnement se fait je pense par la coordination entre la famille et le médecin traitant. Des explications seront données au fur et à mesure du cheminement de la famille et de l’évolution de la maladie du patient.
Il n’y avait pas de protocole particulier. Une personne en fin de vie était prise en charge de manière à ce qu’elle ne souffre pas physiquement par l’instauration d’un traitement anti douleur. Nous proposions la présence d’un aumônier si elle ou la famille le désirait. Des soins de confort réguliers étaient pratiqués 2 fois par jour. Selon les habitudes de vie, un fonds musical du goût du patient imprégnait la chambre.
L’accompagnement passe pour moi par la communication aussi bien auprès du patient que de la famille. S’il est difficile de communiquer avec le patient dément, il est important de garder le contact verbal pour réaliser correctement les gestes quotidiens notamment lors des soins de nursing afin qu’il ne perçoive pas de l’agressivité dans nos soins. Le patient dément présente souvent une raideur et ne comprend pas toujours les actes réalisés auprès de lui, il faut donc toujours parler lors du soin et faire en fonction de lui. L’accompagnement c’est aussi la prise en charge de la douleur par un traitement antalgique adapté avec une réévaluation quotidienne. Cette réévaluation se fait avec la participation de la famille quand nous ne sommes pas là en dehors des soins et bien sûr l’observation des soins puisque le patient ne peut pas exprimer son inconfort. Il faut observer les mimiques et la position du corps. L’accompagnement c’est aussi la coordination avec tous les acteurs qui gravitent autour du patient, c’est-à-dire la famille, le médecin traitant, l’auxiliaire de vie s’il y en a une, le kinésithérapeute et l’infirmière libérale.
L’accompagnement se met en place en fonction de la pathologie associée du patient et de ses attentes. Il s’agit d’accompagner tant dans les gestes de tous les jours qu’au niveau psychologique et je pense que ce dernier point est le plus important.

En effet, le patient peut être dément et atteint d’un cancer ou dépressif ou autre, être athée ou croyant.

Il faut savoir déterminer les attentes du patient et c’est cela qui nous permettra de mettre en place un accompagnement personnalisé. Certains veulent savoir que la fin est proche, d’autres non. Il faut donc évaluer ce que sait la personne, ce qu’elle a vraiment compris de son diagnostic et de son évolution s’il s’agit d’une pathologie mortelle. Expliquer de manière graduée, car normalement c’est au médecin d’annoncer le diagnostic. Si le patient refuse de savoir, fait semblant de ne pas comprendre ou ne veut pas en parler nous devons accepter son choix.

Ensuite, il faut se demander comment on peut l’aider, tout d’abord au niveau des soins infirmiers ou nursing mais surtout au niveau moral. En parlant de tout et de rien (ses hobbies, plaisanteries…), en répondant honnêtement à ses questions le cas échéant , en le soutenant dans ses moments d’angoisse que ce soit par des paroles d’encouragement ou tout simplement par une présence « rassurante » sans rien dire. Il n’est pas facile d’assister à des crises de larmes mais certaines personnes n’osent pas pleurer devant leurs familles ni parler de leurs inquiétudes pour ne pas faire de la peine à leurs proches et se livreront plus facilement à l’infirmière.

Il faut savoir aussi traiter la douleur physique et proposer des solutions (médicaments, position antalgique, relaxation…). Tout cela se fait évidemment en équipe, l’infirmière, l’aide-soignante, le médecin et la psychologue. Dans certains cas, il faut décoder les signes de douleur car certains patients ne diront pas qu’ils souffrent (pour ne pas déranger, peur de la morphine, ils pensent qu’on ne peut rein contre le mal…).

Je travaille avec l’HAD pour une meilleure coordination donc un meilleur accompagnement du patient en fin de vie. L’HAD dispose d’une équipe pluridisciplinaire avec une psychologue, des aides-soignants, des cadres de santé et d’un médecin.
L’accompagnement n’est pas facile et idéalement il doit être bien personnalisé c’est-à-dire connaître le passé de la personne. La connaissance du passé permet de calmer la personne en rentrant dans ses angoisses, de valider ses comportements, mieux comprendre ses ressentis, de l’aider de manière concrète avec beaucoup de patience, de douceur, d’écoute, d’empathie et de reformulation.
L’accompagnement se fait au niveau du patient et de son entourage. L’accompagnement se déroule bien de manière générale, mais peut parfois être difficile par rapport à la famille qui peut être dépassée. Celle-ci se repose alors sur le soignant parce qu’elle est en quête d’assurance, elle a peur de l’issue et attend des réponses. Pour mettre en place cet accompagnement, il faut que la famille l’accepte et le demande. Pour le patient, il faut mettre l’accent sur la prise en charge de la douleur car il a du mal à l’exprimer, les soins de confort avec le matériel adapté. Et travailler avec l’ensemble des soignants et de l’entourage qui sont autour du patient.
J’ai été peu confrontée avec un patient en fin de vie. Les décès sont souvent survenus de manière brutale.
L’accompagnement doit être axé d’abord par la prise en charge de la famille afin qu’elle comprenne les besoins du patient qu’il n’est pas tout seul face à sa maladie. L’infirmière doit pouvoir leur apporter sa contribution et un grand soutien psychologique
L’accompagnement pour ce type de patient je n’en ai pas eu.
Même si je n’ai pas eu de patient atteint de démence, l’accompagnement c’est permettre une bonne écoute aussi bien du patient que de la famille. C’est permettre de faire jouer tous les acteurs qui sont autour du patient : médecin, psychologue, kinésithérapeute, infirmier.

Prise en charge de la famille d’un patient en fin de vie :

Il est difficile d’exclure la famille puisqu’elle est présente du début jusqu’à la fin. Elle se fait d’un point de vue relationnel, en fonction de leur demande et de leurs préoccupations.
Oui tout à fait. La famille fait partie de cette prise en charge.
Oui, tout à fait. Il faut s’assurer que la famille soit bien au courant des thérapeutiques effectuées et la ligne directive qui a été décidée pour le patient.
C’est moi qui ai tout fait le travail auprès de ma famille (père, sœur et frères). J’ai pris « ma casquette » de PSY. Il n’y a eu aucune préparation pour ce retour au domicile. Ils nous ont appelés le matin pour une sortie le jour même. L’installation du matériel a été très rapide. Cela a été très difficile à expliquer à mon père ce retour précipité. Il y a eu aussi la prise en charge de ma sœur qui s’occupait d’elle 24h/24 qui ne la voyait pas dépérir et encore moins mourir. Ce fut très dur à gérer.
Non : Car jeune infirmier à l’époque je n’avais pas suffisamment d’expérience. Aujourd’hui, mon approche sera de consacrer une écoute et une attention.
Cela se fait naturellement quand on travaille à domicile. La famille est très présente. Elle est très demandeuse par rapport au devenir de son proche. Elle pose beaucoup de question sur les thérapeutiques utilisées.
Oui, il m’est arrivé de prendre en charge la famille du patient et je pense qu’il faut systématiquement l’intégrer dans l’accompagnement tout en respectant les désirs de ce dernier.
Oui, mais dans le cadre de l’HAD.
Oui car la famille est souvent présente au domicile.
Oui souvent car elle est très demandeuse par rapport au devenir de leur proche.
Oui, en collaboration avec le centre médico-psychologique de la commune, plus particulièrement avec le psychologue et l’assistante sociale.
Oui, dans le cadre du milieu hospitalier. Il faut un soutien familial, faire comprendre à cette famille ce qui l’attend et apaiser sa souffrance.
Il est important de savoir qu’au début de la prise en charge d’un patient en fin de vie c’est de connaître l’histoire de la maladie mais aussi le vécu du patient pour mieux comprendre les difficultés et les réactions des proches. Le but de l’infirmière est d’aider la famille à gérer leurs sentiments et à prendre leurs propres décisions car le rôle de la famille est essentiel, c’est un soutien primordial par la personne en fin de vie.

Place de la famille dans la prise en charge du patient en fin de vie :

La place de la famille est très importante. Surtout, en fonction de son désir d’implication. Si elle est demandeuse, on l’accompagne. Sinon on respecte son choix.
Elle est primordiale surtout quand le choix du décès est à domicile. On doit pouvoir l’accompagner au mieux auprès du patient en fin de vie. Il peut y avoir un épuisement de la famille.
La famille occupe une place importante dans la mesure où cet accompagnement se fait à domicile et non dans une structure. C’est un choix de la famille. Donc cela sous-entend une participation, un travail en équipe avec des transmissions ciblées et écrites pour mieux répondre aux attentes du patient et des proches.

En fonction de la dégradation du patient, les actions seront réajustées. Il faut une coordination du médecin, de l’infirmière et de la famille.

La famille est très importante. Je m’en suis bien rendue compte. Pour que tout se passe bien, il faudrait savoir ce que la famille sait, si l’équipe médicale leur a dit toute la vérité. Car souvent il y a des incompréhensions et des souffrances.
La famille occupe une place importante car le soignant ne peut pas tout gérer. L’infirmière se retrouve isolée et n’est pas disponible 24h/24h au chevet du patient.
La place de la famille est primordiale car il n’y a personne d’autres que la famille pour apporter l’amour dont a besoin à ce moment précis la personne mourante. La famille est une ressource pour le personnel soignant car l’accompagnement doit être permanent. Mais pour des raisons de disponibilités, les soignants ne peuvent réaliser cela de manière efficace. Ne surtout pas la rejeter mais l’impliquer dans les soins.
La famille et le patient sont au centre de la prise en charge. On ne peut pas concilier une prise en charge sans le conjoint du patient. Il a une place importante, car il connait mieux le patient. Il faut tenir compte aussi qu’il ne faut pas qu’il existe des conflits sinon sa participation ne serait pas appropriée.
La place de la famille est très importante car nous ne faisons que « passer » mais la famille reste.

Il faut s’assurer quand c’est possible (patient conscient) que le patient désire être entouré par les siens, ensuite il faut donner à la famille les informations nécessaires pour qu’elle puisse à son tour bien accompagner son proche. Il faut savoir expliquer, encourager, montrer, rassurer car une famille « bien dans sa tête » pourra être plus efficace pour accompagner le patient en fin de vie.

La place de la famille est primordiale. Il y aura une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement du patient si la famille est intégrée dans les soins. Le patient ne se sent pas abandonné, il est entouré de soignants et de sa famille.
La famille a une place importante. Elle est d’un soutien constant pour les patients. C’est bien, si la famille est présente mais elle doit respecter le rythme du patient c’est-à-dire le laisser dormir quand la fatigue est là ou encore ne pas le forcer à manger, ou ne pas le lever de force quand il n’a pas envie. D’autre part, la famille nous renseigne sur les habitudes de vie du patient et ses goûts.
La place de la famille est très importante. Elle peut aider dans la prise en charge du patient, par rapport à ses habitudes de vie. La famille reste au centre avec le patient dans les soins en fin de vie.
La famille occupe la première place. Elle est présente quasiment 24h/24h pour accompagner le patient avec la collaboration de l’équipe pluridisciplinaire. Lors des soins infirmiers, elle peut disposer de ce temps pour « souffler ». par exemple quelques minutes de marche ou aller faire une petite course.
La famille joue le rôle premier, afin d’aider le patient à comprendre les derniers moments.
Chaque membre de la famille joue un rôle important.
La famille joue un rôle important, elle est très présente et cherche à s’investir au maximum dans la prise en charge du patient dans le cas où les relations familiales sont bonnes bien évidemment. Elle accompagne le patient en lui donnant un soutien moral.

Objectifs de soins pour une personne en fin de vie et participation de la famille dans les soins :

Les objectifs de soins sont de préserver la qualité de vie, de soulager la douleur physique et psychologique ainsi que sociale de la personne et de sa famille.

La famille peut participer bien sûr si elle le souhaite.

Les objectifs sont d’assurer les soins d’hygiène et la prévention du risque cutané comme je l’ai déjà précisé ainsi que l’évaluation de la douleur. Cette douleur sera réévaluée au fur et à mesure si nécessaire.

Si la famille est à l’aise avec les soins elle peut participer mais il ne faut surtout pas l’obliger. C’est elle qui dit si elle est prête, si elle se sent capable ou bien si elle le souhaite.

La participation de la famille est essentielle puisque leur présence est utile car elle aide quand une difficulté se présente avec le patient. Elle aura une meilleure connaissance de la situation et apportera des conseils appropriés si on se retrouve en grande difficulté.

Les objectifs de soins seront d’ordre de sécurité et de confiance.

L’importance du toucher est à préciser tout au long de l’accompagnement. De même que des échanges permanents avec la famille sont à réaliser.

Il faut conserver les habitudes de vie du patient. Il faut aussi faire une évaluation psychologique auprès du patient et de la famille si la fin de vie est difficile.

L’objectif n’est plus la guérison mais la lutte contre les symptômes inconfortables car la fin de vie peut être plus ou moins longue. C’est soulager les douleurs physiques, la fatigue, l’anorexie, les douleurs psychologiques et surtout ne pas négliger une prise en charge sociale et spirituelle si le besoin se fait sentir. La participation de la famille oui, mais seulement si elle le souhaite.
Les objectifs sont de faire en sorte que la personne souffre le moins possible en adaptant des traitements antalgiques. C’est aussi, prévenir si possible les complications dues à l’évolution de l’état général du patient. On peut faire participer la famille quand c’est possible et quand la famille le souhaite.
Les objectifs sont de diminuer la douleur par des antalgiques adaptés, de diminuer l’angoisse, de maintenir une hydratation correcte par une perfusion en sous-cutanée, de faire des soins de bouche efficaces, de garantir des soins d’hygiène correctes plus des massages s’il n’y a pas de douleur de contact, être à l’écoute du patient et de la famille. La participation de la famille est très dépendante de leur volonté et selon leur culture. Au préalable, il y a un accord, une mise au point de ce que la famille peut faire si elle le désire. Le nursing par exemple reste toujours à la charge des soignants. L’alimentation s’il n’y a pas de risque à la déglutition, on peut laisser cette tâche à la famille.
Les objectifs de soins ce sont avant tout de diminuer la douleur car le patient peut rarement s’exprimer, d’expliquer les soins apportés auprès du patient à la famille, de prendre en charge la souffrance morale de la famille, de mettre en place le matériel adapté, de coordonner nos actes avec tous les acteurs qui gravitent autour du patient, de se concerter pour toutes décisions à prendre, que nous ayons la même ligne de conduite. La famille doit pouvoir participer si elle le désire aux soins.
Il s’agit tout d’abord de soins de nursing car souvent la personne ne peut plus faire les gestes du quotidien (toilette, habillage…). Encore une fois, il faut demander au patient d’abord s’il accepte d’être lavé en présence de la famille et ensuite voir si la famille désire s’impliquer.

Car l’infirmière passe 2 fois par jour. Mais, le patient peut avoir besoin d’être changé dans la journée et c’est important surtout quand il y a du matériel de soins à manipuler (sondes O2, canules de trachéotomie, sonde urinaire, sonde de gastrotomie…) d’avoir expliqué la manipulation à la famille. Il faut aussi informer l’importance de changer le patient de position régulièrement pour éviter les escarres par exemple.

De plus, expliquer les différentes phases du patient (déni, colère, marchandage, acceptation…) aidera la famille à mieux « gérer » son comportement.

Les objectifs de soins sont prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect et la dignité du patient. C’est aussi, soulager les symptômes comme la douleur. Le confort est également à tenir compte dans la prise en charge. Oui, je fais participer la famille quand cela est possible, en fonction de son cheminement par rapport à la maladie.
Le bien-être physique et moral. Les soins d’hygiène peuvent être agrémentés de massage, ou de musique douce, ou d’un dialogue plus intime. Veillez à soulager les douleurs et les symptômes. Le bien-être moral est tout aussi important, l’écoute doit être primordial, notamment des problèmes qui le préoccupent, y trouver des solutions qui l’apaisent. Nos soins doivent être globaux en parallèle avec la participation de la famille. Celle-ci se montre soit coopérante, soit plus détachée car en non acceptation de la maladie, en déni, en colère, ou en tristesse. On peut inciter la famille à participer petit à petit aux soins de confort, la familiariser et expliquer la maladie. Parfois le personnel soignant reçoit des confidences des patients, que le patient ne livrera pas à la famille. La famille peut proposer de donner à manger aux patients avec toute la sécurité possible, proposer d’habiller les patients avec nous, nous aider à les installer au fauteuil de manière confortable, proposer aussi de leur faire de la lecture, écouter leur musique préférée.
Les objectifs de soins sont de préserver l’intégrité physique du patient et malgré sa démence il faut essayer de garder une certaine relation avec lui par le regard, le sourire et le toucher. Le soignant assure des soins de son rôle propre en relation avec le médecin traitant et les autres intervenants tels que le psychologue, la diététicienne et le kinésithérapeute. La famille si elle le souhaite peut participer aux soins mais il n’y a jamais d’obligation. Elle peut participer aux soins de nursing, à l’aide de la mise au fauteuil, à alimentation.
L’objectif c’est d’accompagner le patient par des soins de confort et de réconfort. Même s’il n’y a pas de guérison, il faut que le patient sente qu’il est bien pris en charge, qu’il soit bien entouré, que l’on soit à son écoute, ce qui aboutira à son bien-être psychologique. La famille peut participer aux soins mais tout dépend de son état physique et psychologique. Mais l’équipe est là pour l’aider.
L’objectif c’est d’être proche de la personne, lui apporter un soutien moral. Les soins d’hygiène, de confort seront encore plus adaptés en fonction de ce que souhaite le patient. Demander à la famille de participer aux soins techniques qu’elle-même sollicitera le patient à faire pareil même si ses gestes ne seront pas coordonnés. Tout cela, afin qu’il ne se laisse pas délaissé en attendant cette fin de vie.
Accompagner les proches d’une personne en fin de vie cela demande de s’engager dans une relation avec eux. C’est une relation très importante, très difficile et s’attendre à y faire face, à rencontrer d’énormes difficultés d’un point de vue psychologique. Cela demande un investissement personnel épuisant. Faire participer la famille quand cela est possible.
C’est agir en priorité sur la douleur, faire en sorte que la fin de vie se passe en douceur, éviter l’apparition d’escarres, stimuler l’autonomie du patient et lui laisser tant que possible mener une vie active. La famille peut participer si elle le souhaite aux soins.

Difficultés rencontrées :

Les difficultés rencontrées sont nombreuses que ce soit du côté de la famille ou du patient.

On peut retrouver de la colère, de l’agressivité, de l’opposition. C’est souvent d’ordre émotionnel. On peut avoir du mal à évaluer la douleur chez le patient dément qui ne peut pas s’exprimer.

Oui, surtout des difficultés d’ordre médical, notamment dans l’incompréhension quant à la prise en charge de la fin de vie et de la douleur. Comme la mise sous morphinique quand les douleurs sont insupportables. Il m’est arrivé d’avoir des difficultés également avec la famille quand celle-ci n’était pas au clair avec la fin de vie du proche. Surtout quand elle n’avait pas accepté que celui-ci devait partir, mourir.
Surtout par rapport à la douleur. J’ai dû parfois aiguiller le médecin qui n’a pas anticipé la douleur. Pour arriver aux morphiniques c’est très difficile, le médecin généraliste est souvent réticent. C’est souvent l’infirmière qui propose. Quand le patient est très algique lors de la toilette, il faut insister pour la mise en place d’un antalgique adapté car la toilette est infaisable.
Oui comme je l’ai dit précédemment. Des difficultés d’ordre de communication, de vérité dans le diagnostic. Il faut savoir parler de la fin de vie avec la famille.
J’ai eu des cas où la famille n’était pas du tout présente et ni impliquée. Elle se déchargeait sur l’infirmière. Le contexte souvent décrit c’était lorsqu’il y avait des conflits entre la famille et le patient en fin de vie.
Oui, lorsque l’on est seul et qu’il n’existe pas de véritable protocole autour du soin palliatif ou une ligne directive dans un service. Si on ne sait pas à qui s’adresser on se retrouve impuissant devant une personne en fin de vie. En tant qu’infirmier, je ne peux que pratiquer mon rôle propre pour diminuer la douleur en cherchant la position la moins algique. On réajuste sur prescription médicale le traitement antalgique.
Quand il y a une grande souffrance de la part de la famille, il est difficile de trouver les mots pour soulager la douleur morale. On a un sentiment d’inutilité, d’échec, d’impuissance face à cette douleur. J’ai beaucoup de mal quand une famille est très demandeuse, qu’elle nous accapare, qu’elle est en colère. Du mal aussi quand on ne ressent pas l’appui du médecin pour aider cette famille qui a besoin d’explication, quand les mots ne sont pas poser pour dire que le patient est en fin de vie.
Des difficultés d’acceptation : soit le patient (ou la famille) n’accepte pas le diagnostic et retourne sa colère contre l’infirmière.
Des difficultés par rapport à la douleur : le traitement mis en place est inefficace.
Des difficultés relationnelles : le courant ne passe pas avec le patient ou la famille.
Oui avec la famille. Car beaucoup de famille sont dans le déni dû à la peur, l’angoisse, le manque de communication et le manque d’informations sur la maladie et l’évolution de la dégradation de l’état général du patient.
Les difficultés des soins en fin de vie est l’état d’acceptation ou non acceptation dans la maladie. Si le patient est en déni, en colère, en dépression, en compromis, en acceptation et enfin la dernière étape l’acceptation totale c’est-à-dire le pardon. Donc, toutes les étapes sont nécessaires mais on peut rester longtemps dans une étape et même en sauter une. Le personnel soignant doit s’adapter et accepter l’étape dans laquelle est le patient. Un des objectifs de soin est également d’essayer de respecter le dernier souhait de vie du patient. C’est également, la difficulté d’exaucer le souhait et le rendre réalisable car ce dernier souhait sera bien le dernier. La famille peut nous aider et y contribuer de manière efficace en discutant avec le personnel soignant. Chaque moment, chaque jour est important, donc à nous de faire en sorte que tout moment soit privilégié, unique. Les capacités du patient étant diminuées, à nous de s’adapter.
Parfois il peut y avoir des difficultés dans la famille. Le soignant doit rester neutre si c’est très tendu et faire appel à un médiateur. La fin de vie renvoie au soignant à sa propre mort. D’où le besoin de la mise en place d’une organisation où chacun aura son rôle avec l’implication de la famille. Il peut aussi avoir des difficultés d’ordre de communication avec le patient surtout quand il s’agit de la douleur.
Non, pas particulièrement. La difficulté peut être le manque de relation avec le médecin traitant et le manque de lien avec l’hôpital quand on récupère un patient qui a été hospitalisé.
Les difficultés sont toujours présentes quand il s’agit de pallier à la souffrance, car il y a une conduite à tenir face à la maladie tout en sachant que le patient essaye de combattre la maladie et qu’il n’en sera pas épargné.
L’infirmière est face à la « peur » que rencontrent les proches. Peur de la douleur de voir souffrir, peur des différents symptômes (gémissements, agitation, vomissements..). On est souvent confronté à la même question : combien de temps lui reste-t-il à vivre ? C’est une question quasi-constante. L’angoisse est souvent majorée lorsque l’état du patient se dégrade de jour en jour parce que la famille se sent impuissante face à la pathologie, face à « la mort » et vienne aussi des questions qui restent sans réponses. L’infirmière doit faire face aux troubles du comportement, à la perte d’espoir, aux pleurs, au chagrin, à l’agressivité, à la modification du traitement ordonné par le patient et au refus du traitement quelque fois.
Les difficultés rencontrées sont la détresse de la famille à gérer la fin de vie et d’adapter le traitement rapidement suite à l’évolution de l’état du patient.

Outils pour surmonter les difficultés :

Les outils utilisés peuvent être d’ordre médicamenteux ou bien relationnels, comme le toucher, la parole, un comportement apaisant. L’observation est très importante pour le patient non communiquant. La famille peut être d’une grande aide.
Des outils comme des sollicitations de l’équipe pluridisciplinaire autour du patient.

Comme le médecin généraliste, le kinésithérapeute et parfois le service hospitalier si cela est nécessaire. Le médecin doit pouvoir donner toutes les explications à la famille au sujet du proche.

Les outils employés sont la communication. Il faut donner des explications aux familles afin d’éviter la souffrance. Expliquer que la morphine ne va pas tuer son proche, il doit être soulagé.
De la patience pour continuer à faire les soins, et prendre en charge le patient le mieux possible.
Les outils utilisés sont les groupes de paroles afin de trouver des solutions. Il y avait une rencontre avec le psychologue du service.
Chaque accompagnement est différent. Il m’est arrivée de me retrouver dans une position d’échec, l’impression de ne pas avoir apporté l’aide nécessaire auprès surtout de la famille qui était dans le désarroi, ne pas avoir apporté des réponses pour aider la famille qui était très demandeuse. J’étais dans la fuite car cela faisait trop pour moi. Il y a eu d’autres décès où l’accompagnement s’est mieux déroulé, il y avait un apaisement quand on faisait les soins. Pour surmonter ces difficultés, je discute beaucoup avec ma collègue, on se passe le relais quand c’est difficile. Sinon, d’une manière générale, on essaye de se rapprocher du médecin afin qu’il voit la famille et on explique beaucoup à la famille les soins apportés et pourquoi on le fait.
Il faut accepter la réaction de l’autre et comprendre qu’elle n’est pas dirigée contre le soignant mais contre la maladie. Il faut savoir « laisser couler », ne pas répondre à l’agressivité par de l’agressivité mais au contraire être calme et souriant.

Il faut se tourner vers le médecin pour adapter le traitement antalgique même si par moment il faut insister.

S’il y a des difficultés relationnelles il faut essayer de découvrir leurs causes (mots malheureux de la part du personnel soignant par exemple), savoir se remettre en question.

On peut demander conseil aux autres collègues, faire appel à une psychologue de passer si c’est possible (HAD…).

Mais ne pas hésiter à passer la main si toutes les tentatives sont mises en échec car dans ce cas ce ne sera pas un accompagnement profitable au patient.

Avec l’HAD, on fait venir, le plus souvent le psychologue pour aider le patient et la famille qui sont en souffrance. On fait des réunions de famille en présence de l’infirmière référente, le psychologue et l’assistante sociale. On observe la personne de la famille la « plus apte à comprendre » qui deviendra l’intermédiaire pour parler des décisions à prendre et faire passer les messages auprès des proches et du patient.
Les difficultés seront surmontées en coopération avec tous les intervenants à domicile, la famille, le médecin, l’infirmière, les aides-soignantes, les aides ménagères, le kinésithérapeute et autres en mettant en place un dossier de soins pour inscrire les transmissions et mettre en commun toutes les données concernant le patient. Ce dossier de soins à domicile permettra à chaque intervenant soit entre eux et soit avec les patients s’ils peuvent encore communiquer. Le confort global du patient doit être adapté en fonction de ses possibilités variables car si la fin de vie est très proche, la fatigue, l’état de conscience, les douleurs doivent être prise en considération +++, le non verbal et certains signes sauront nous indiquer ce qui ne va pas comme l’hyperthermie, l’inconscience, l’anurie, le teint cireux, la cyanose des extrémités.
Le soignant doit avoir des rencontres avec des collègues ayant eu des difficultés avec des patients particuliers et participer à des séminaires sur ces mêmes thèmes. Pour surmonter à ces difficultés, on peut demander l’aide du médecin traitant pour la mise en place d’un traitement antalgique. Observer le patient lors des soins et évaluer en fonction des mimiques s’il y a douleur. Discuter et donner les informations nécessaires à la famille par rapport à l’évolution du patient. Ecouter et réconforter.
J’insiste beaucoup auprès du médecin pour une prescription d’antalgique par exemple quand le soin devient très difficile.
Avoir l’aide plus fréquente du médecin afin que la dépression ne s’installe. Garder toujours l’espoir dans la science qui ne fait qu’évoluer et surtout rester calme dans la maintenance des soins et savoir qu’il y a d’autres patients qui comptent sur nous.
L’infirmière doit aider le patient au maintien ou au recouvrement de sa santé. Elle doit l’assister dans ses derniers moments, l’aider à l’accomplissement des tâches qu’il s’acquitterait lui-même. Elle doit s’impliquer dans les soins tout en améliorant la qualité de vie du patient. Respecter le droit à des soins de qualité, écouter pour mieux évaluer la douleur et l’aider. L’accompagner dans sa nouvelle situation de fin de vie. C’est aussi soulager la douleur à l’aide des différentes échelles (ECPA, Doloplus), soulager les autres symptômes, être à l’écoute et au respect du patient. Procurer des soins d’hygiène afin d’éviter la formation d’escarres, procurer des soins de confort comme le toucher-massage qui permettent une détente à effet relaxant pour apaiser la douleur, l’anxiété. C’est aussi évaluer les différents symptômes aux morphiniques : l’agitation, la constipation, la confusion (surdosage). Surveiller la nutrition et l’hydratation du patient.
La mise en relation avec le réseau Wouspel en Martinique qui est un réseau de soins palliatifs à domicile

Moyens souhaités pour optimiser la prise en charge du patient en fin de vie et de sa famille :

Je souhaiterais pour optimiser la prise en charge, d’un accompagnement psychologique et des consultations de soins palliatifs à domicile.
Pour optimiser la prise en charge, je souhaiterais une meilleure intégration de l’infirmière libérale lors de la sortie d’hospitalisation parce qu’il n’y a pas de lien et de communication. Il faudrait que l’hôpital établisse un contact avec les professionnels libéraux et médecins traitants afin que le compte rendu soit le même afin de réaliser une prise en charge optimale.
Pour optimiser la prise en charge, la formation de l’accompagnement en fin de vie est essentielle. Il faut également une formation sur la douleur de tous les acteurs qui sont autour du patient.
Je crois qu’une équipe de psychologues à domicile ne serait pas superflue. Elle sera bénéfique au malade et ses proches.
Ne pas travailler avec l’HAD car il n’y avait pas de lien. Je souhaiterais travailler en binôme avec une aide-soignante pour mieux supporter la souffrance du patient en fin de vie. L’infirmière libérale est seule et isolée avec son patient.
Les moyens sont d’abord humains. Une équipe pluridisciplinaire avec la coopération de chacun pour accompagner au mieux les patients et leur famille. La possibilité de faire des formations pour améliorer le savoir-faire, le savoir-être. Des moyens matériels, bien souvent les hôpitaux en sont dépourvus (lève malades, lits pèse personnes).
Pour optimiser la prise en charge du patient et de la famille, j’aurais souhaité une meilleure coordination avec le médecin, l’existence de psychologue à domicile formée aux soins palliatifs et que cela soit pris en charge par l’assurance maladie. Qu’il y ait une meilleure information sur les dispositions qui existent sur le territoire pour la prise en charge des patients avec des numéros utiles à contacter pour aider les soignants et la famille. Qu’il y ait la création de groupes de parole auprès des soignants qui exercent à domicile pour parler de nos difficultés et de quelles stratégies devons-nous mettre en place pour optimiser la prise en charge. Et enfin, que tous les acteurs qui gravitent autour du patient famille et soignants reçoivent une formation sur la fin de vie.
Une formation serait utile car l’accompagnement en fin de vie n’est pas chose aisée.

Il faut connaître les attitudes à adopter ou à éviter, les bonnes formulations, savoir déterminer le bon moment pour donner certaines informations…

Ne pas être seul à l’accompagnement me parait aussi une bonne chose car c’est lourd à porter au fur et à mesure, il faudrait être plusieurs professionnels. Il faudrait que l’infirmière puisse avoir quelqu’un à qui parler aussi car certaines situations sont dures à vivre.

Pour optimiser la prise en charge, il serait souhaitable qu’il y ait plus de coordination avec le médecin de ville et l’équipe mobile du CHU de Pointe-à-Pitre.
C’est d’améliorer le confort de la chambre, l’espace, la fenêtre donnant sur une belle vue. C’est aussi d’améliorer le sens du toucher avec douceur, la mise à disposition d’huiles essentielles de massage. Et proposer une formation en aromathérapie.
Organiser des réunions de groupes entre soignants pour échanger sur nos difficultés rencontrées sur le terrain et participer à des séminaires sur ces mêmes thèmes.
Surtout beaucoup de moyens humains comme le passage d’une psychologue à domicile au moins deux fois par semaine avec la collaboration de l’infirmière, aider les familles dans certaines démarches concernant le patient, la mise en place par la CGSS d’une cotation spécifique en rapport avec la prise en charge d’un patient en fin de vie par les infirmières sans obligation de prescription médicale mais en fonction d’une grille bien détaillée par rapport à l’état de santé du patient et de son environnement familiale.
Lors de l’obtention du diplôme, former l’infirmière dans la prise en charge du patient en fin de vie et l’accompagnement de la famille à parler du moment où il y a dégradation du patient.
L’infirmière doit être à l’écoute. Elle doit pouvoir informer sur l’évolution de la maladie après que le médecin l’ait fait au préalable, informer aussi sur les soins et les traitements prodigués. Etre en relais avec le médecin traitant, s’assurer de la bonne compréhension de l’entourage. Dans tous les cas il y a toujours une personne (de la famille) de confiance et c’est à cette personne qu’il faudra donner des informations régulières. Sans oublier que le travail de deuil se fait dans la continuité des soins.
Le réseau est un moyen idéal car il propose non seulement un accompagnement au patient mais aussi un accompagnement à la famille avec une équipe complète (médecins, infirmiers, psychologues…). De plus, l’interactivité avec les différents membres de l’équipe facilite la prise en charge. Il faudrait plus de réseau comme celui-ci.

Critères de qualité de l’accompagnement ?

Les critères de qualité sont pour moi, le respect du patient, de sa dignité. Une formation des personnes qui accompagnent les personnes en fin de vie et la coordination de qualité sur le terrain entre les différents protagonistes. »
Les critères de qualité de l’accompagnement sont pour moi l’écoute, la disponibilité même si c’est très difficile de le mettre en pratique en tant qu’infirmière libérale. J’essaye de faire au mieux. Il faut aussi, entendre le malade et sa famille. Ces deux acteurs sont au centre de la prise en charge. Il faut tenir compte de leurs souhaits. C’est très important. »
Les critères pour moi, sont l’écoute, la disponibilité, la patience, le soutien moral et le réconfort de la famille, la discussion, les transmissions de qualité, l’évaluation quotidienne et le réajustement des besoins, la prise en charge de la douleur et enfin surtout de respecter les souhaits du patient et de la famille. »
Les critères pour moi ce sont l’écoute, la communication, le soulagement de la souffrance physique et psychologique. Qu’il y ait un lien entre l’hôpital et le domicile.
Les critères de qualité sont la participation et l’implication de la famille et du médecin traitant. Il faut aussi un matériel adapté.
Les critères de qualité sont pour moi, un patient apaisé par un traitement antalgique adapté, un suivi quotidien de l’évaluation de la douleur et du traitement par des indicateurs (grilles d’évaluation), la reconnaissance et le taux de satisfaction des familles dans la prise en charge globale, la présence d’une équipe pluridisciplinaire formée (psychologues, médecins, diététicienne, infirmiers, aides-soignants) qui gravitent autour du patient, l’existence d’un protocole de soins palliatifs élaboré par une équipe.
Les critères de qualité de l’accompagnement sont une bonne écoute, une bonne communication des informations sur l’état général du patient, de vérité auprès du patient et de la famille, de diminuer la douleur et réajuster en cas de besoin, de matériels adaptés, de présence d’une psychologue aussi bien pour la famille , le patient ou l’équipe soignante en cas de difficulté, de formations adaptées.
Un accompagnement de qualité tient compte aussi bien des soins de la personne, le soutien moral et psychologique, la prise en charge de la douleur, l’aide à la famille, sans oublier le spirituel car selon ses croyances on n’appréhende pas la mort de la même manière et le patient a aussi le besoin d’être entouré à ce niveau.
Les critères de qualité consistent à apporter une attention, une écoute et un réconfort. C’est privilégier aussi, le confort et la qualité de vie restante afin que le patient finisse ses jours dignement avec un minimum de douleurs physiques et morales.
L’écoute pour les patients, les familles, prendre le temps. L’empathie, être en symbiose, le souci constant du confort physique et moral. Mettre en place pour satisfaire ses souhaits, le non-jugement, la tolérance face à toutes situations.
Les soins palliatifs permettent de partir sans d’horribles souffrances qui affectent la famille, le soignant et tous ceux qui sont autour de lui. Chacun a le droit de partir avec la dignité et le respect. Pour un accompagnement de qualité il faut que tous les acteurs soient formés. Il faut une bonne qualité de vie pour le patient et que la famille soit au clair par rapport à l’évolution de l’état d’aggravation du patient. Et enfin, après le décès du patient accompagner la famille du mieux possible.
Les critères sont l’écoute, la patience, éviter tant que possible les soins dits « agressifs », travailler en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire et la famille.
Les critères sont d’avoir une bonne expérience dans la profession, une formation pour mieux comprendre les patients et aider la famille qui joue un rôle important.
Le rôle de l’infirmière durant les dernières heures c’est de soulager les différents symptômes comme la douleur, la dyspnée, l’encombrement bronchique. C’est aussi l’humidification et les soins de bouche, les changements de position pour limiter les escarres, accompagner le malade et ses proches. Des soins de confort proprement dits, favoriser un environnement calme (éviter les bruits), être à l’écoute du patient, savoir passer le relais quand cela est difficile. Et enfin, se mettre en relation avec le réseau de soins palliatifs et soins de support de Martinique le réseau Wouspel.
Les critères de qualités pour moi, sont l’empathie, la patience, la communication et l’anticipation.

[1] D’après la conférence de consensus Anaes « Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches », 01/01/04 [www.has-sante.fr]

[2] http://www.phraseculte.fr/phrase-culte-mort-jose-marti-1-2-3.html

[3]www.aidomatitude.com

[4] AUNIER, C.l. BERNARD, M.F ; et al. Soins Palliatifs en équipe : Le rôle infirmier. Édition 2006. France : institut UPSA de la douleur. Page 89.

[5] http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/angoisse-454.html . Consulté le 13 Novembre 2014

[6] BIOY, Antoine. BOURGEOIS, François. ; et al. Communication soignant-soigné. 2ème édition. France :

Bréal, 2009. (Repères et pratiques) page 92

[7] http://www.psychopsy.com/index.php?/changer/la-peur-de-mourir.html . Consulté le 13 Novembre 2014

[8] AUNIER, Claire-Alix. BERNARD Marie-Fleur. ; et al. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Nouvelle édition. France : institut UPSA de

la douleur, 2008 p88

[9] Carl Rogers, (1902-1987) psychopédagogue américain, père fondateur de la psychologie humaniste) «La relation d’aide et la psychothérapie» (1942). Editions Sociales Françaises. 1970

[10]HERNANDEZ, Agnès, 2010, La relation d’aide, Privas.

[11] PEPLAU, H.E. (1909-1999, américaine, docteur en éducation), Relations interpersonnelles en soins infirmiers, 1952. Paris, Inter Editions, 1995, pour la traduction française.

[12] ROGERS, Carl. « Le développement de la personne ». Paris : Dunod, 1968. p. 19

[13] ABRIC (J-C) Psychologie de la communication. Théories et méthodes Ed Armand Colin Paris 1999 (6-1 p 13, 6-2 p16, 6-3 p 37)

[14] Définition de l’OMS « Organisation Mondiale de la Santé ». 2002, http://www.sfap.org/pdf/III-D5-pdf.pdf

[15] Recommandations Anaes : « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs »,

12/03/02. [www.anaes.fr]

[16] SFAP, Collège soins infirmiers – L’infirmière et les soins palliatifs. 4ième édition. France : Masson. 2009. (Savoir et pratique infirmière) page 5

[17]www.entrelacs.Ch.org

[18] Henderson, V., La nature des soins infirmiers (traduction de l’édition américaine The Principles and Practice of Nursingde 1994), InterEditions, Paris, France, 1994

[19] Larousse

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