L’Accompagnement en Fin de Vie : Le Rôle des Aidants Naturels et des Professionnels de la Santé

Dans le cadre de ma formation en tant qu’étudiante en soins infirmiers, je suis amenée à rédiger un travail écrit. Comme thème, je choisis de parler de l’accompagnement d’une personne en fin de vie, notamment de la place que peut et doit avoir les aidants naturels dans le cas du maintien à domicile du patient. La réalisation de ce travail écrit a pour but d’approfondir mes connaissances quant à l’accompagnement d’une personne en soins palliatifs, de construire mon projet professionnel et de mener une réflexion sur la complexité des situations spécifiques aux patients en fin de vie.

Pendant ma formation, j’ai toujours réalisé beaucoup de soins relationnels pour l’apprentissage de mon futur métier. J’ai pu constater que de nombreuses fois, le patient bénéficie du soutien de ses proches. Pour la famille, le fait d’assister à la fin de vie d’un parent est une véritable épreuve difficile. De par mon vécu professionnel, je peux affirmer que tout le monde ne réagit pas de la même manière face à une situation. De même, il y a toujours une différence d’une situation à une autre.

La majorité des Hommes craint la mort, d’où la difficulté rencontrée lors de la prise en charge d’un patient en soins palliatifs. Pour certaines personnes, il s’agit d’une situation très délicate mais aussi importante. De ce fait, j’ai choisi d’effectuer mes travaux de recherche et de mener ma réflexion sur les moyens et sur le devoir que nous, professionnels de la santé, devons disposer pour assurer de manière efficace notre profession et pour que nous puissions donner un accompagnement de qualité aussi bien au patient qu’à ses proches.

Après la présentation de ma situation d’appel, je ferai une analyse. Ensuite, je donnerai mon questionnement qui aboutit à ma question de départ. Des connaissances théoriques seront développées dans la partie exploratoire. Le recueil de résultats d’enquête auprès de professionnels de la santé permettra de faire une confrontation avec les notions théoriques développées. En analysant ces résultats, je dégagerai les principaux repères théoriques de la recherche qui correspondent aux investigations sur le terrain et de développer en même temps de nouveaux éclairages théoriques. Avant de conclure ce travail, je dégagerai une question de recherche. Je ferai une analyse réflexive et annoncerai ensuite ma projection professionnelle.

B. Situation d’appel

1- Présentation de la situation d’appel

Agée de 37 ans, Mélanie[2] a eu un carcinome canalaire infiltrant à son sein droit en 2009 avec une mastectomie totale et radiochimiothérapie. Sa maladie a eu une récidive en 2011, avec métastase pulmonaire, osseuse et cérébrale. Aujourd’hui, Mélanie présente une paraplégie par compression de D6 sur méta D5. Comme elle a choisi de mourir chez elle, elle est en soins palliatifs à son domicile. Sa mère est venue s’installer chez elle de manière à accompagner cette dernière jusqu’au bout. En effet, elle a choisi de reprendre totalement son rôle de mère et de tenir en même temps le rôle de soignant. Par conséquent, l’époux se retrouve relégué au second plan aussi bien dans l’accompagnement, la prise en charge de son épouse et la prise de décision avec l’équipe médicale. Pour Mélanie, le dialogue est difficile car elle souhaite être considérée comme mère et femme, et non comme malade ou comme une enfant. Mélanie est encore très coquette, aime se maquiller et prend soin d’elle bien qu’elle soit très fatiguée par sa maladie. Dès qu’on entre dans l’appartement familial, on sent l’odeur du parfum qu’elle met car elle tient à rester féminine malgré sa maladie. Elle veut rester maître des décisions qu’elle prend et veut faire ses choix tant qu’elle le peut. Cependant, je ne manque pas de constater que, même si Mélanie fait des efforts pour allier sa vie familiale et sa maladie, cette dernière occupe une place de plus en plus importante. En effet, la salle à manger a été transformée en une véritable chambre d’hôpital avec un lit médicalisé, des pieds à perfusion et un fauteuil roulant, lève-malade. Avec l’évolution de la maladie de Mélanie, la pièce perd progressivement sa fonction fondamentale.

Une équipe en soins palliatifs intervient pour le dialogue mais cela s’avère difficile car la mère de la patiente est toujours présente. Par ailleurs, le fils de Mélanie, âgé de 13 ans, se replie sur lui-même, reste enfermé dans la chambre voisine et n’en sort que pour les repas. Pendant les soins donnés à Mélanie, seule sa mère est présente car son mari part à d’autres occupations tandis que leur fils est soit en cours, soit dans sa chambre.

Consciente de son état, Mélanie veut en parler avec son mari et sa mère. Ces derniers sont également au courant de son état de santé mais ne veulent pas aborder le sujet avec elle car ils ne supportent pas de la voir pleurer.

2- Analyse de la situation d’appel

Cette situation m’a particulièrement interpellée au cours de mon stage de formation en soins infirmiers. En effet, j’ai toujours estimé que le mari et l’enfant, c’est-à-dire la famille proche, sont des éléments importants de l’environnement du patient. Le fait de voir la mère de Mélanie reprendre entièrement son rôle ne m’a pas laissé indifférente à l’affection qu’elle éprouvait pour sa fille. Mère de famille, j’ai essayé de me mettre un instant à la place de la mère de Mélanie, et je me suis demandé quelle pourrait être ma réaction si j’étais en train de perdre un enfant. Je me retrouve parfois dans des moments de projection dans lesquels je me demande quels seraient mes souhaits si j’étais moi-même en soins palliatifs. Par ailleurs, ayant moi-même vécu une situation similaire quand mon père était en soins palliatifs et a choisi de mourir à la maison, je ne peux m’empêcher de me remémorer les moments difficiles qu’on a vécus, ma mère et moi. Perdre un être cher est une épreuve très souvent difficile à accepter et surtout à traverser.

Je reconnais que la famille occupe une place importante dans l’accompagnement en fin de vie et cela a tendance à compliquer le rôle des soignants. Mais il ne faut pas oublier que, nous, soignants, sommes également présents et souhaitons effectuer au mieux notre travail. De par cette situation, j’ai alors pu constater qu’il est difficile pour chacun, membres de la famille d’une part, et soignants d’autre part, de trouver sa place dans l’accompagnement de Mélanie en soins palliatifs. L’instauration du dialogue s’avère particulièrement difficile entre toutes les parties en question car chacun souhaite « protéger » autrui. Quand nous, ma mère et moi, prenions en charge mon père en fin de vie, j’ai tenu à la fois le rôle de soignante et d’aidant naturel. J’étais partagée entre ces deux rôles que j’ai eus du mal à tenir de nombreuses fois. Comme mon père refusait d’être pris en charge par des soignants, l’accompagnement était difficile, surtout qu’au début, selon ses souhaits, seule ma mère s’occupait de lui. C’était seulement par la suite, avec la dégradation de son état, et après avoir vu que ma mère était vraiment en difficulté, que je suis intervenue pour l’aider dans les soins de nursing. Je tenais surtout à aider ma mère et à accompagner mon père en fin de vie tout en respectant ses vœux.

Quand il est en soins palliatifs, le malade vit une crise existentielle très difficile et fait des deuils par rapport à ce qu’il attendait de la vie. Malgré l’espoir de la famille et du patient, les ambitions diminuent parfois et arrivent même à faire accepter au patient une fin inéluctable. Cependant, le climat de confiance accordé par les soignants, le médecin et par les autres partenaires de la santé est très important pour l’accompagnement du patient en fin de vie. Mais avec Mélanie, nous n’avons pas pu réellement établir de dialogue, compte tenu de la présence constante de sa mère laquelle ne voulait pas aborder le sujet avec sa fille sous peine de la voir pleurer. Lors de la prise en charge de cette patiente, elle s’adressait toujours à moi, principalement à partir du moment où elle a su que j’étais étudiante en soins infirmiers. Par ailleurs, elle avait toujours l’espoir que je réalise un travail sur elle. Mais Mélanie est bien consciente de son état de santé et par conséquent a besoin d’être soutenu et mise en confiance par les soignants. Ces derniers pourront aider la patiente à exprimer son vécu et à réaménager ses liens relationnels. Lorsque je parlais avec Mélanie, sa mère était toujours présente et répondait à sa place, ce qui ne m’a pas facilité la tâche pour établir un dialogue avec la patiente. Cette situation me mettait mal à l’aise car je ne savais comment permettre à Mélanie sans offusquer sans maman pour qu’elle lui laisse la parole. De mon côté, avec ma position d’étudiante, il m’était très difficile d’établir avec un dialogue avec Mélanie. De plus, le temps pendant lequel je suis intervenue m’a paru assez court pour établir une relation de confiance avec la patiente et avec les aidants naturels, ce qui rendait encore l’établissement du dialogue plus difficile.

Avec cette situation, je peux dire que Mélanie est dans une situation de souffrance sociale, une souffrance correspondant à la peine qu’elle éprouve vis-à-vis de ses proches et de ces derniers vis-à-vis d’elle. Cette souffrance correspond également aux difficultés sociales que la patiente va vivre, entre autres le maintien au domicile, l’activité professionnelle, les questions financières etc. Pour la soutenir, les soignants et autres professionnels de la santé (par exemple le psychologue et l’assistante sociale) interviennent.

De leur côté, les membres de la famille de la patiente sont affectés par la souffrance de celle-ci, les changements relatifs à la maladie et surtout par la prise de conscience de la séparation dans le futur. La famille est confrontée à l’épuisement, ainsi qu’à la perte physique et psychologique, plus particulièrement quand le malade est maintenu à domicile, ce qui est le cas de Mélanie Par ailleurs, il se crée des difficultés supplémentaires entre les informations connues par le patient et celles connues par la famille ou entre le vécu du patient et ce que vit la famille. Cela entraîne souvent un déséquilibre au sein de la famille, plus particulièrement en ce qui concerne la relation interpersonnelle. Par conséquent, la famille a besoin du soutien apporté par les équipes soignantes et médicales. En plus de son intervention dans son propre métier, le personnel soignant doit intervenir à ce stade afin d’accompagner la famille dans l’épreuve difficile qu’elle traverse.

La situation que j’ai décrite ici et qui a fait l’objet de cette analyse a fait écho avec une situation similaire que j’ai vécue lors de mon exercice professionnel en tant qu’aide-soignante en SSIAD. La situation que j’ai vécue en famille, avec la prise en charge de mon père, constitue un exemple très similaire et qui m’a permis de voir de manière plus précise le vécu de l’accompagnement d’un patient en fin de vie. Dans ce travail, je souhaite particulièrement mener une analyse sur la place que peut et doit prendre les soignants dans l’accompagnement d’une personne en fin de vie et des aidants naturels. Tous les professionnels de la santé qui prennent en charge des patients en fin de vie font aussi face à leurs propres difficultés et questionnements. En effet, ils sont conscients du fait qu’ils ne peuvent plus guérir le patient et de devoir le voir souffrir. Cela est souvent source de désarroi, d’angoisse et de culpabilité. De ce fait, ils doivent pouvoir s’exprimer et être, eux aussi, soutenus. En prenant soin de Mélanie, j’ai constaté que nous, soignants, avons du mal à trouver notre place, qu’il était difficile aussi parfois de répondre à toutes les attentes du patient. A la suite de certaines questions que j’ai pu poser à Mme M concernant l’histoire de sa maladie, elle m’a demandée si je faisais un travail sur elle et que cela lui ferait plaisir car elle souhaitait qu’il reste « des choses » d’elle pour son fils après son départ. Elle avait déjà participé à un article dans le journal avec publication de sa photo pour parler de la prise en charge à domicile .A sa demande, je suis retournée la voir lors d’une hospitalisation avec l’équipe de soins palliatifs mobiles. Ce jour-là, il y avait beaucoup d’ambivalence dans son discours. Elle évoquait à nouveau plusieurs souhaits qu’elle voulait régler avant son départ mais sans jamais prononcer le mot « mort » et dans les minutes qui suivaient, elle parlait de pouvoir célébrer religieusement son mariage après s’être marié civilement un an auparavant avant sa paralysie. Elle parle même d’un futur voyage de noces au Canada.

3- Question de départ

De cette situation de départ, je me suis posée plusieurs questions :

De quelles manières pourrais-je répondre aux attentes d’un patient en fin de vie compte tenu de mon rôle de soignant ?
Comment pourrais-je établir une relation de confiance avec la patiente et avec les aidants naturels ?
Par quels moyens puis-je mettre en évidence l’importance du dialogue entre soignants et patient d’une part, et soignants et aidants naturels d’autre part ?
Quels moyens devrais-je utiliser pour encourager les aidants naturels dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie ?
Dans quelle mesure devrais-je donner de la place aux aidants naturels dans l’accompagnement d’un patient en soins palliatifs ?

De ces questions, je retiendrai, comme question de départ : Quelle place dois-je tenir pour accompagner un patient en fin de vie en assurant mon rôle de soignant au sein d’une dynamique familiale perturbée ?

C. Démarche exploratoire

Afin de répondre à ma question de départ, je développerai divers concepts en rapport avec la thématique de mon travail.

1- La personne soignée

1-1- Définition de la personne soignée

Dans le cadre de ce travail écrit, je choisis d’abord de parler de la personne soignée, vu que celle-ci se situe au cœur de la situation d’appel que j’ai présentée : Mélanie qui est en soins palliatifs à son domicile.

Selon une définition simpliste, une personne soignée est « une personne bénéficiant de soins »[3]. La définition donnée dans le dictionnaire des soins infirmiers est celle-ci : « un être unique, qui a des attentes et des besoins biologiques, physiologiques, sociaux, culturels, un être en perpétuel devenir et en interaction avec son environnement. C’est un être responsable, libre et capable de s’adapter. Un TOUT indivisible qui s’auto-construit »[4].

Mélanie est une personne qui bénéficie des soins donnés par nous, soignant. A ce titre, il me parait utile de donner une définition de la notion de « patient ».

1-2- Ce qu’est un patient

Issu du latin patiens, le terme « patient » signifie : supporter ou souffrir. Ce terme peut être défini comme « une personne bénéficiant de soins médicaux ou paramédicaux dans le but de prévenir ou de guérir d’une maladie prise en charge dans un établissement de santé ou à son domicile (…) »[5].

Mélanie souffre de sa maladie et bénéficie de divers soins qui ont pour but de lui donner de meilleures conditions de vie.

En comparant les définitions des termes « personne soignée » et « patient », il nous est possible de dire qu’ils aient la même signification. Par ailleurs, bien que Mélanie soit une patiente soignée à domicile, elle a les mêmes droits que les patients soignés en milieu hospitalier. Il serait donc intéressant d’explorer le cadre législatif sur la personne soignée.

1-3- Cadre législatif sur la personne soignée

Selon la déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen de 1789, l’homme possède des droits universels lesquels sont également énoncés dans la déclaration universelle des droits de l’Homme de 1948. De ce fait, le patient est égal à toute personne en bonne santé ; l’Institution ne peut pas nier ses droits fondamentaux. C’est principalement pour cette raison qu’il est défini une charte du patient hospitalisé, une charte qui met en évidence que toute personne qui a besoin de soins doit être soignée.

Nous pouvons dire que toute personne est une personne soignée. Les proches de Mélanie, notamment sa mère, peut devenir, comme elle, une personne soignée dans la mesure où ils peuvent nécessiter des soins spécifiques et en bénéficier. Pour ma part, j’estime que donner des soins à un patient consiste aussi à bien considérer son entourage et accepter en même temps sa présence sans que cela ne nuise à l’exercice de la profession.

Après avoir abordé les notions portant sur les patients, je juge nécessaire de parler des proches, vu que ces derniers sont aussi des personnes qui bénéficient de soins car ils constituent l’entourage direct du patient.

2- Les proches

La considération des proches du patient dans l’acte de soin est primordiale. En effet, la famille est le principal entourage affectif du patient. A ce titre, elle a aussi le droit de bénéficier des soins donnés par les soignants.

Chez une personne malade, le « proche » est un terme qui définit la personne constituant l’entourage direct du patient et avec lequel il a un lien particulier. Tania Rizk mentionne que les « questions de terminologie sont révélatrices de la difficulté à définir la place ou le rôle des proches de personnes malades de façon générale. Pourquoi parler de proches, et non de famille ? Qui est le proche ? De qui parle-t-on ? »[6]

2-1- La famille du patient

La famille est définie comme « un ensemble de personnes ayant un lien de parenté par le sang ou par alliance »[7]. Elle est constituée de quelques individus qui ont des liens plus ou moins étroits avec le patient. Ainsi, il est envisageable d’utiliser divers termes afin de donner une définition des membres d’une famille : aidant, aidant naturel, aidant informel, proche, accompagnant, entourage, proche, ou même personne de confiance.

Elle tient une place très importante dans l’entourage du patient. Par ailleurs, l’entourage affectif est un « groupe de personnes attentives et prévenantes à l’égard de quelqu’un »[8]. La famille est un acteur non négligeable dans l’environnement du patient car elle a un pouvoir d’influence sur les fonctions vitales du patient. En effet, « la famille exerce une influence importante sur l’équilibre psychique et physique d’une personne »[9]. De nombreux travaux témoignent de l’influence de la famille sur les comportements de santé des patients ainsi que sur l’évolution d’une pathologie, selon des observations cliniques effectuées en santé[10].

Compte tenu des définitions que j’ai présentées, il me semble intéressant de parler de la place qu’occupe la famille du patient dans l’accompagnement de celui-ci en fin de vie.

2-2- La place de la famille du patient

La famille du patient tient une place importante. En effet, elle est :

– le témoin du vécu du patient grâce aux renseignements qu’elle peut donner au soignant concernant l’histoire de la personne soignée et principalement sa qualité de vie

– le soignant naturel car elle est souvent très attentive et sensible aux souhaits du patient, jusqu’à aller au-devant. De plus, elle est en connaissance de ses goûts, de ses habitudes, de tout ce qui peut lui déplaire ou lui faire plaisir.

– l’endroit où se situe sa vie affective grâce à la présence affectueuse favorisée dès même la découverte de la maladie.

D’après H. Joublin, la famille du patient a une fonction importante. En effet, mentionne-t-il, les médecins généralistes estiment que « la famille a une fonction positive auprès du patient pour près des 4/5^ème des situations. Elle apporte une aide psychologique ou morale (dans 72% des cas), une aide dans les actes de la vie quotidienne (dans 57% des cas). Elle prévient lors d’un problème important dans 66% des situations et apporte une compagnie apaisante pour la personne malade, affaiblie, dans 58% des cas »[11].

Compte tenu des rôles de la famille, nous pouvons dire qu’elle est le principal soutien du malade. Il est utile de préciser que chaque famille possède sa manière d’être, de vivre les soins et la maladie. De plus, les besoins et les demandes sont variables d’un patient à un autre. Pour Mélanie, sa mère est le premier aidant naturel et est la première personne qui, à mon avis, avait une grande affection pour elle. C’est pour cette raison que le patient et ses proches sont constitués d’une seule entité et qui nécessite une même prise en charge par le soignant.

2-3- La dynamique familiale

La dynamique familiale me semble un facteur important dans la prise en charge d’un patient en fin de vie. En effet, certains soignants ont toujours considéré la famille comme une entrave aux soins donnés aux patients. Dans le cas d’hospitalisation, les familles se retrouvent dans les couloirs ou dans les salles d’attente lors des visites des médecins car ces derniers les perçoivent comme des « gêneurs ». De plus, le discours médical et la technicité sont souvent incompréhensibles, ce qui tend à éloigner le corps soignant de la famille des patients. Par ailleurs, la médecine quotidienne s’occupe prioritairement de la personne malade et celle-ci devient alors l’objet de toutes les attentions en tant que cas clinique. Lors des soins, le malade est généralement séparé de sa famille : il est observé, diagnostiqué, examiné et traité. Il se retrouve alors au centre d’une organisation qui laisse ses proches en dehors.

Mais aujourd’hui, les proches et les malades deviennent de plus en plus acteurs du soin sur lesquels les corps médical et soignant doivent compter. Ainsi, le malade n’est plus le seul à bénéficier de la prise en charge par les experts mais les proches et la famille bénéficient aussi de l’intervention. Les thérapeutes ont alors pour rôle de permettre à la famille d’aider un des membres en difficulté. Le principe consiste à restituer les compétences du système familial pour qu’il puisse mettre en œuvre les solutions correspondant aux problèmes qui s’instaurent. Pour les thérapeutes, les symptômes constituent une porte d’entrée à l’intérieur de la famille. Avec l’intégration du mode de fonctionnement de la relation entre les différents membres de la famille, les thérapeutes favorisent le processus de changement que toute famille est en possession.

Afin de réussir les soins, notamment dans le cas de l’hospitalisation à domicile, la thérapie familiale s’avère souvent nécessaire. Le premier acte de cette thérapie doit démontrer que chaque personne de la famille est concernée par les problèmes pour lesquels le patient consulte. Chacun est impliqué dans le processus morbide, compte tenu de la conscience des symptômes et de leurs effets émotionnels sur chaque membre ainsi que des conséquences que cela représente pour toute la famille à l’égard de l’entourage social. Le second acte de la thérapie familiale montre que chaque acteur est responsable du changement et intervient par conséquent dans l’amélioration clinique de l’état de santé du patient.

Dans le cas de Mélanie, la dynamique familiale est perturbée, vu que son mari est quasiment absent et n’est pas essentiellement impliqué dans les actes quotidiens de soins. De même, son fils, compte tenu de son « isolement », n’est pas non plus impliqué dans la prise en soins de la patiente. Il est donc devenu, pour moi, en étant soignant, de trouver la place de chacun dans l’accompagnement de cette patiente en soins palliatifs.

Pour poursuivre ce travail, je parlerai du soignant ainsi que de ses propres rôles. En effet, la connaissance de la définition et des rôles précis du soignant me sera nécessaire pour répondre à ma question de départ.

3- Le soignant

Le soignant est « une personne qui s’occupe de rétablir la santé et (ou) d’apporter du bien-être à une autre personne avec toute l’humanité possible. Être soignant, c’est prendre soin d’autrui »[12]. En observant cette définition, il me parait utile d’approfondir la notion de « prendre soin ».

Le mot « soigner », à son origine, est issu du latin soniare dont la signification est « s’occuper de ». Il s’agit donc de « s’occuper du bien-être et du contentement de quelqu’un (…). C’est s’occuper de rétablir la santé »[13].

Prendre soin relève du métier de l’infirmière. Cet acte consiste à « accueillir l’autre, aller à sa rencontre, oser la communication, dans une ouverture d’esprit faite de tolérance, de chaleur humaine, d’authenticité »[14]. Une autre définition peut aussi être mentionnée : « c’est une attention particulière que l’on va porter à une personne vivant une situation particulière »[15].

Compte tenu de ces définitions, il nous est possible de dire que « soigner » et « prendre soin de » se recoupent dans la profession des soignants, notamment des infirmières. En effet, nous soignons et nous prenons soin du patient, d’où notre statut.

Avec toutes les attributions du soignant, il ne faut pas oublier qu’il est, en plus d’être professionnel, un être humain à part entière et possède par conséquent des défauts, des qualités et a aussi des souffrances morales et physiques. Dans l’exercice de sa profession, le soignant doit faire la part des choses entre a vie personnelle et sa vie professionnelle. Par ailleurs, il doit également faire abstraction de ses soucis personnels quand il est devant le patient. Le soignant doit être « attentif à ne pas projeter sa mauvaise humeur sur ses patients afin de pouvoir détecter la souffrance de celui-ci et y remédier »[16].

La connaissance de la définition du soignant suscite mon intérêt à donner la définition du mot « infirmier » et de définir le cadre législatif correspondant.

3-1- Définition de l’infirmière et cadre législatif

Plusieurs définitions de l’infirmière peuvent être données. Cependant, celle que j’ai retenue, car selon moi la plus pertinente, est la suivante : « Est considérée comme exerçant la profession d’infirmière ou d’infirmier toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. L’infirmière ou l’infirmier participe à différentes actions, notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement »[17].

Les compétences légales de l’infirmière sont mentionnées dans le décret n°93-345 du 15 mars 1993. Ce décret concerne essentiellement les actes professionnels correspondant à l’exercice de la profession d’infirmier. Il s’agit d’une profession protégée par la loi dans laquelle on peut avoir cette précision : « nul ne peut exercer la profession d’infirmière s’il n’est muni d’un diplôme, certificat ou autre titre mentionné à l’article L.474-1 du code de la santé publique ».

Avec la définition de la notion d’infirmière et celle du cadre législatif, il me semble pertinent de parler et de définir les rôles de l’infirmière ainsi que ses domaines d’intervention.

3-2- Les rôles de l’infirmière et ses domaines d’intervention

Selon le code de la santé publique, l’infirmière dispose de trois rôles :

Le rôle propre

L’infirmière peut réaliser tout type de soins ou d’acte de sa propre initiative dans la limite de ses compétences et cela sans prescription médicale. Dans ce cas, l’infirmière est entièrement responsable de ses actes[18].

Le rôle en collaboration

Il s’agit de l’essence même du bon fonctionnement des tâches au sein d’une équipe soignante. En effet, pour prendre en charge un patient, un soignant n’arrive pas assurer à lui seul la tâche mais nécessite la collaboration de ses collègues.

Le rôle sur prescription médicale

Ce rôle consiste à pratiquer des soins et des actes prescrits par un médecin, dans la limite des compétences de l’infirmier tout en veillant à faire une vérification de la cohérence et de la clarté de la prescription[19].

Les domaines d’intervention de l’infirmière sont aussi au nombre de trois :

Le diagnostic médical

La pose du diagnostic médical est faite en partie par l’infirmière. En effet, elle communique au médecin les symptômes de la maladie ainsi que toutes les remarques qu’elle peut faire concernant la pathologie.

La prise en charge des complications

La prise en charge des complications relatives à une maladie relève aussi du domaine d’intervention de l’infirmière. De même, les différents traitements et les examens sont aussi effectués par l’infirmière.

Le diagnostic infirmier

Il revient à l’infirmière de faire un énoncé du jugement clinique concernant les réactions humaines quant aux problèmes de santé potentiels et existants.

Il nous est donc possible de dire que l’infirmière a pour rôle d’identifier les besoins perturbés et d’élaborer un projet de soins, avec la collaboration du médecin, du patient et de sa famille. Elle assure l’analyse et l’organisation des soins dans le cadre de son rôle propre ou sur prescription.

Les infirmiers, en tant que soignants, donnent des soins aux patients. A ce titre, il est nécessaire de parler des soins, d’en donner les définitions et de parler brièvement des différents types de soins. En effet, lors de la prise en charge de Mélanie, je me suis demandé à plusieurs reprises quels sont réellement les différents types de soins que je devrais donner à cette patiente, compte tenu de son état.

4- Les soins

D’abord, il s’avère important de mentionner que l’homme, en tant qu’un « tout indivisible », a le droit de bénéficier d’une prise en charge globale. Pour cette prise en charge, le soignant s’occupe, en plus des problèmes de santé, de la personne toute entière dans le but d’éviter l’apparition de nouveaux problèmes.

Les soins infirmiers sont des « soins donnés aux individus, aux familles et aux collectivités dans le cadre des activités visant à rétablir ou à préserver la santé »[20]. Ce soins sont « des soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tous âges, aux familles, aux groupes et aux communautés, malades ou bien-portants, quel que soit le cadre. Ils englobent la promotion de la santé, la prévention de la maladie, ainsi que les soins dispensés aux personnes malades, handicapées et mourantes (…)»[21].

Il existe trois types de soin :

Les soins préventifs

Ce sont des « interventions qui visent à prévenir les maladies, les handicaps et les accidents, ainsi qu’à les combattre afin d’en diminuer l’incidence, la prévalence et les conséquences »[22].

Les soins curatifs

Ils visent à « lutter contre la maladie, ses causes, ses conséquences et à supprimer ou limiter ses manifestations »[23].

Les soins palliatifs

Ces soins privilégient « le soulagement de la souffrance et de la douleur, le confort physique et moral de la personne soignée en fin de vie »[24].

L’infirmière n’a pas uniquement pour rôle de réaliser des soins, mais aussi d’apporter des réponses aux besoins du patient, principalement aux besoins perturbés, en effectuant une prise en charge qui passe essentiellement par faire des soins. Mais en plus, la prise en soins des patients nécessite également la considération de l’état émotionnel et psychique de ceux-ci.

Bien que j’aie déjà parlé des soins palliatifs dans ce paragraphe, il serait très intéressant de mieux approfondir cette notion, vu qu’elle est en rapport direct avec la thématique développée dans le cadre de ce travail.

5- Les soins palliatifs

5-1- Définition des soins palliatifs

Les soins palliatifs sont définis comme « l’ensemble des soins dispensés aux patients atteints de maladies chroniques évolutives ne répondant plus aux traitements curatifs »[25]. Ils s’organisent de manière bien spécifique et concernent les malades en tant que personnes, à leurs proches et à leurs famille, que ce soit en institution ou à domicile.

Dans le cas des institutions, les soins palliatifs sont accordés dans un service hospitalier à part entière : les unités de soins palliatifs. Dans ces unités, la prise en charge concerne les patients dont le cas est très complexe, soit pour un accompagnement de la famille en situation de crise relative à la fin de vie, soit en raison de symptômes non contrôlables et intenses (notamment l’anxiété et la douleur) dans les autres unités de soins.

Dans le cas de l’hospitalisation à domicile (HAD), les soins palliatifs sont donnés au domicile du patient par des équipes médicales. Pour que ce type d’hospitalisation puisse bien se dérouler, il est nécessaire de rassembler quelques conditions :

– un médecin traitant

– une demande du patient

– un retour envisageable vers une structure hospitalière à n’importe quel moment

– une équipe médicale mobile de soins palliatifs

– un environnement familial favorable.

Ces diverses définitions des soins palliatifs, selon l’endroit dans lequel ils se déroulent, répondent à des objectifs communs. Dans le paragraphe suivant, je choisis principalement de parler des objectifs des soins palliatifs.

5-2- Les objectifs des soins palliatifs

Les soins palliatifs se concentrent sur le respect des désirs et sur la qualité de vie du patient. Il ne devrait pas exister de rupture entre les soins curatifs et les soins palliatifs. En effet, le commencement des soins palliatifs a lieu avant même la phase terminale, généralement quand les traitements spécifiques sont en cours. Il est à noter que ces soins s’organisent autour des souhaits du patient et non pas en tenant compte des exigences du fonctionnement et du service au sein duquel est traité le patient. Par exemple, le patient n’est jamais réveillé car c’est l’heure du repas, mais son repas sera réchauffé à son réveil.

Les soins palliatifs visent à soulager les douleurs physiques du patient et les autres symptômes, et également à prendre en considération la souffrance sociale, psychologique et spirituelle du malade et de ses proches. Cela signifie que leurs principaux buts consistent à :

– amoindrir la douleur et les autres symptômes qui sont pénibles pour le patient

– ne pas retarder ni accélérer la mort, mais lui laisser son temps

– affirmer l’importance de la vie sans dramatiser la mort

– intégrer les dimensions spirituelle et psychologique des soins aux malades

– instaurer un système de soutien qui permet aux malades d’avoir une vie aussi active que possible jusqu’à leur décès

– accompagner les familles à confronter la maladie de leurs proches et à assumer leur deuil[26].

Lors de la prise en soins de Mélanie, j’ai essayé de répondre à ces objectifs et donner à la patiente des soins de qualité. Mais je me suis aussi demandé sous quels aspects se présentent les soins palliatifs.

5-3- Les différents aspects des soins palliatifs

Les soins palliatifs concernent :

– les soins corporels : massages de détente, sophrologie etc.

– les soins psychologiques : écoute, présence silencieuse, parole etc.

– les soins médicaux et paramédicaux : hydratation, nutrition, lutte contre la douleur etc.

– les soins environnementaux : en accordant une place à l’entourage qui devient alors un partenaire indispensable à la prise en charge du patient.

Toutes ces composantes des soins palliatifs sont données par des équipes pluridisciplinaires, composées d’infirmières, de médecins, de psychologues etc. Ces équipes garantissent une prise en charge relationnelle et technique du patient.

Les soins palliatifs visent à éviter les traitements déraisonnables et les investigations et se refusent à induire intentionnellement la mort. Ces soins privilégient la qualité de vie restante et le confort du malade pour que celui-ci ait la possibilité de finir ses jours dignement, avec le moins de douleur morale et physique. La finalité principale de la fin de vie est le décès du patient, d’où l’intérêt de parler de la mort dans la suite de ce paragraphe.

6- La mort

6-1- Définition de la mort

Les dictionnaires courants définissent la mort comme la cessation définitive et irréversible de la vie. La mort est un « passage qui marque un changement de statut dans la vie de l’Homme, le passage du statut de vivant à l’état de mort »[27]. Il est à noter que l’homme peut concevoir sa propre mort, contrairement à l’animal. En effet, l’animal ressent le danger quand celui-ci a lieu tandis que l’homme peut l’envisager et y réfléchir même s’il n’est pas malade[28].

6-2- La nécessité d’un rituel pour la mort

La mort nécessite généralement un rituel, compte tenu de la conscience de la mort. En effet, le cadavre est incinéré ou placé dans une tombe mais n’est pas abandonné. Ce rite amène à penser que peut-être les premiers hommes avaient une vie après la mort. Cela est sujet à la question du rituel dans notre environnement culture. Le rituel existe dans toute société et est nécessaire pour surmonter l’angoisse de la mort. Selon Louis-Vincent Thomas, « le rituel a pour fonction d’assurer la paix es vivants et de permettre la survie du groupe en séparant la mort du monde des vivants »[29].

Le rituel funéraire permet surtout le deuil et aide les proches à mieux surmonter le traumatisme psychique induit par la perte de la personne aimée. Chaque personne apprend ainsi à survivre après la mort de l’autre tout en veillant à ne pas être tenté par le désir de le rejoindre.

Avec le nombre de décès en institution de plus en plus croissant, de nouveaux rituels s’instaurent. Comme les soignants sont souvent les premiers témoins privilégiés de la mort, ils se chargent d’élaborer des rites qui permettraient aux proches et à la famille de faire le deuil des patients en fin de vie.

7- La fin de vie

7-1- Définition de la fin de vie

La fin de vie est définie comme « un état de santé dans lequel l’individu présente une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale »[30].

7-2- Cadre législatif concernant la fin de vie

Le premier texte officiel concernant la fin de vie est la circulaire Laroque du 26 août 1986 concernant l’accompagnement des patients en phase terminale et l’organisation des soins.

La loi n°99477 du 9 juin 1999 porte sur le droit d’accès aux soins palliatifs. Elle concerne essentiellement les soins à domicile et définit les soins palliatifs, le rôle des bénévoles, les centres de lutte contre le cancer, le congé d’accompagnement d’un patient en fin de vie et le droit du malade à s’opposer à tout moyen thérapeutique ou à toute investigation.

Les personnes en fin de vie bénéficient de droits mentionnés dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002. Il est intéressant de mentionner que ces droits ont fait l’objet de renforcement et de révision. Selon la loi Leonetti du 22 avril 2005, toute obstination déraisonnable est interdite et l’arrêt d’un traitement peut être autorisé même si cela risque de provoquer le décès du patient.

Selon la déclaration concernant la promotion des droits des patients en Europe (déclaration du 28 et du 30 mars 1994, Amsterdam), le médecin est autorisé à annoncer ou pas le diagnostic au malade après avoir effectué l’évaluation des capacités de ce dernier, en collaboration avec la famille et l’équipe soignante, à supporter un tel statut.

7-3- La fin de vie et l’éthique

L’éthique est définie comme « l’ensemble des conceptions morales propres à chacun, relatives à la personne humaine vivant en société. Elle recherche ce qui est bon pour l’individu et le groupe social »[31].

La réflexion éthique est primordiale pour faire une approche concernant la fin de vie des patients en termes de décision. En effet, elle privilégie la priorité au soulagement des symptômes et donne la priorité à la qualité de vie des malades et de leurs familles. La réflexion éthique vise à éviter la dérive, soit vers l’accélération de la fin de vie, soit vers l’abandon des soins, en donnant du sens au moment qui précède la mort : c’est l’accompagnement de la personne en fin de vie.

Un malade en fin de vie doit être considéré de la même manière que tout autre patient et doit donc bénéficier de soins appropriés.

D. Démarche exploratoire

1- Choix de la méthode d’enquête et d’analyse

Pour l’enquête, j’ai choisi de faire un entretien. L’entretien est un des processus de base en communication car il permet l’interaction humaine. Il engage deux sujets en vis-à-vis, donc il ne peut pas être considéré comme un simple questionnaire. Ses avantages sont nombreux. Il permet, entre autres de faire :

– une réflexion par rapport au sens que les acteurs donnent à leur exercice professionnel

– une analyse d’un problème bien cadré : les enjeux, les données, les systèmes de relations

– une reconstitution d’expériences.

Il existe trois types d’entretien :

– l’entretien directif dans lequel la personne enquêtée ne peut pas vraiment s’exprimer car elle doit se contenter de répondre uniquement aux questions posées

– l’entretien semi-directif dans lequel l’enquêteur recentre l’entretien quand les réponses données par la personne enquêtée tendent à s’éloigner du thème

– l’entretien libre qui est le plus souvent utilisé pour les récits de vie.

J’ai choisi de mener un entretien semi-directif afin de permettre aux infirmières interrogées de s’exprimer quant à leur vécu professionnel, compte tenu du thème de ma recherche.

Dans un premier temps, j’ai pensé à faire un entretien afin de mieux recueillir les idées des personnes interrogées et de les recadrer dans le cas où elles s’éloigneraient du sujet. Cependant, il a été difficile de convenir de rendez-vous, compte tenu des charges de travail des infirmières. J’ai donc décidé de distribuer des questionnaires pour pallier au défaut du temps et afin de laisser aux infirmières le temps de bien répondre aux questions.

J’ai laissé les questionnaires dans trois services différents : oncologie, EHPAD, soins palliatifs.

Pour l’analyse des résultats, j’ai choisi de faire une analyse thématique afin de dégager les principales idées de l’enquête.

2- Présentation et analyse des résultats de l’enquête

Pour l’enquête, j’ai distribué 50 questionnaires et j’ai pu recueillir 36, ce me donne un retour de 72%.

2-1- Informations personnelles concernant la personne enquêtée

Dans un premier temps, j’ai choisi de mettre des questions relatives aux informations personnelles concernant la personne enquête afin de savoir si ces informations pourraient avoir une influence sur les réponses qu’elles donneront sur la thématique de mon travail.

Distribution suivant le sexe

Dans le questionnaire, ma première question consistait à savoir si le répondant était un homme ou une femme. Je voulais en effet savoir quel sexe serait plus concerné par le métier d’infirmier.

Figure 1 : Répartition des répondants suivant le sexe

La figure 1 nous renseigne sur la répartition des répondants suivant le sexe. D’après cette représentation graphique, 32 sont des femmes (soit 89%) et 4 sont des hommes (soit 11%). Je peux donc en conclure que le métier d’infirmier intéresse davantage les femmes que les hommes. D’ailleurs, j’ai pu en faire la même remarque lors de ma formation pratique sur terrain.

Distribution suivant l’âge

Ensuite, j’ai voulu savoir la répartition des répondants suivant l’âge et par la suite en faire le lien avec le nombre d’années d’expérience professionnelle.

Figure 2 : Répartition des répondants suivant l’âge

La figure 2 nous renseigne sur la distribution des répondants suivant l’âge et nous permet de constater que la majorité des personnes interrogées appartiennent à la catégorie des 36-45 ans. Je peux donc déjà affirmer que l’échantillon analysé est formé de personnes adultes et matures. Cela nous permet de prétendre que les réponses données aux questions relatives à la thématique de ce travail seront donc bien réfléchies.

Distribution suivant l’expérience professionnelle

La connaissance de la distribution des répondants suivant l’expérience professionnelle m’est utile pour faire le lien avec la question précédente, c’est-à-dire l’âge des infirmiers.

Figure 3 : Répartition des répondants suivant le nombre d’années de leur expérience

La figure 3 nous montre que 56% des répondants, ce qui équivaut à 22 personnes, ont plus de 10 années d’expérience. 13% (soit 5 infirmiers) ont entre 6 et 10 années d’expériences tandis que 9 infirmiers ont moins de 5 ans d’expérience. Cela nous permet de conclure que les infirmiers interrogés sont déjà bien expérimentés.

Distribution suivant les services d’exercice du métier

J’ai ensuite voulu savoir sur les services d’exercice du métier des répondants afin de savoir si les réponses données concernant la thématique du présent travail seront bien pertinentes. En effet, les réponses devraient être plus pertinentes pour les professionnels dans le domaine.

Figure 4 : Répartition des répondants suivant les services d’exercice du métier

La figure 4 nous renseigne sur la distribution de l’échantillon concernant les services d’exercice du métier. D’après cette représentation graphique, nous pouvons dire que la majorité (44%) des répondants exercent dans le service d’oncologie, un service dans lequel il y a de nombreux cas de personnes en fin de vie et dont l’accompagnement est différent l’un de l’autre.

Je peux donc déjà dire que les réponses données par les infirmiers pourraient être très intéressants, au vu de leur expérience dans le domaine.

Une fois avoir connu la répartition des répondants suivant les services d’exercice du métier, il faudra s’intéresser sur le fait s’il ont déjà pris en charge des patients à domicile ou non, afin de mieux évaluer les réponses qu’ils ont donné quant aux questions portant sur la thématique.

Prise en charge de patients à domicile

La prise en charge à domicile constitue une des principales idées développées et étudiées dans ce travail. C’est pour cette raison que j’ai décidé de demander les infirmiers sur cette prise en charge.

Figure 5 : Prise en charge de patients à domicile

La figure 5 nous informe sur le pourcentage de répondants qui ont déjà pris en charge des patients à domicile. Comme nous pouvons le constater, 22% des infirmiers interrogés ont déjà fait des soins à domicile. Ce chiffre est assez faible. Cependant, il est déjà possible de dire que les 22% (soit 8 infirmiers répondants) ne sont pas négligeables.

Les réponses des infirmiers aux informations personnelles les concernant me permettent de tirer une conclusion partielle. D’abord, les répondants sont majoritairement féminins. La profession infirmière intéresse donc plus les femmes que les hommes. Ensuite, les personnes interrogées ont une expérience significative dans l’exercice de leur métier, ce qui pourrait être un facteur sur la qualité de la prise en charge des patients. Par ailleurs, nombreux exercent dans les services où il y a des personnes en fin de vie. Ainsi, ils sont bien en mesure de comprendre les situations qui se présentent et peuvent donner des réponses pertinentes aux questions relatives à la prise en charge des patients en soins palliatifs.

Dans la deuxième partie de ce travail, j’ai choisi de mettre un accent sur la prise en charge proprement dite des patients en fin de vie.

2-2- Analyse des réponses sur les questions se rapportant à la prise en charge des patients en soins palliatifs

Dans cette partie, je ferai une analyse thématique des réponses données par les infirmiers concernant la prise en charge des patients en soins palliatifs.

Prise en charge des patients en soins palliatifs

D’une manière générale, les infirmiers ayant déclaré travailler dans l’oncologie, les soins palliatifs et l’EHPAD ont tous déjà fait une prise en charge de patients en soins palliatifs. De nombreux infirmiers ont déclaré qu’ils ont acquis l’essentiel des connaissances requises pour cette prise en charge particulière sur le terrain, c’est-à-dire grâce à la prise en charge au cas par cas.

Définition de « l’accompagnement »

Les définitions données par les infirmiers pour le mot « accompagnement » ont été nombreuses. Je vais essayer de les présenter d’une manière plus synthétique en dégageant les idées essentielles recueillies.

L’accompagnement n’est pas nécessairement une compétence que doivent avoir les infirmiers. Il s’agit d’une conscience que tout un chacun peut avoir face à une situation donnée, notamment lors de la prise en charge d’un patient en soins palliatifs. Les infirmiers ont mis l’accent sur le fait qu’un patient est une personne complète mais complexe et qu’elle ne se résume pas seulement à un ensemble d’organes ou à un corps. L’accompagnement d’une personne a sa source dans les histoires personnelles.

L’accompagnement peut avoir lieu dès même le début de la pathologie, quand le diagnostic de fin de vie est posé ou encore après le décès du patient. Les soins donnés doivent donc être en concordance avec la demande du patient, en prenant en considération ses capacités. Plusieurs points constituent la qualité de l’accompagnement : la disponibilité, le respect, la tolérance et l’écoute. Les infirmiers ont avoué qu’il est primordial d’être réceptif à ce que les patients disent lors de la prise en charge.

Ce qu’il faut mettre en évidence pour la prise en charge d’un patient en soins palliatifs

Pour accompagner un patient en soins palliatifs, ont souligné nombreux infirmiers, c’est l’attention, le réconfort et l’écoute qu’il faut privilégier. De plus, il est très important de prendre en compte toutes les composantes de sa souffrance, que ce soit au niveau psychologique, physique sociale ou spirituelle.

En tant que soignants, les infirmiers ont mentionné qu’ils doivent apprécier 4 principaux paramètres, à savoir les besoins de la personne, l’intensité de tous les symptômes cliniques correspondants, les préférences des patients en matière de prise en charge et surtout il faut étudier le rapport avantages/risques de toutes les options envisagées.

Dans le cas de prise en charge de patients en soins palliatifs à domicile, il est important de respecter le choix du patient autant que possible. Il faut en particulier être réceptif à ce que disent les patients et savoir s’adapter à son rythme sans rien lui imposer.

Accompagnement de la famille d’un patient en soins palliatifs

L’accompagnement de la famille d’un patient en soins palliatifs est un point essentiel à considérer. En effet, il faudrait que la famille soit demandeuse auprès de l’équipe soignant quant à l’accompagnement. En effet, certaines personnes se sentent plus prêtes, contrairement à d’autres, pour supporter l’idée de la disparition de leur proche. La préparation et le suivi au cours d’un cheminement sont deux points qui méritent d’être pris en considération.

L’infirmier doit être en mesure de proposer à la famille un soutien psychologique que cette dernière est en mesure de refuser.

Les infirmiers ont souligné que l’accompagnement en fin de vie constitue une expérience enrichissante pour la famille, principalement quand elle s’implique dans la prise en charge du patient. Par ailleurs, ont-ils dit, il faudrait mettre en place un environnement propice permettant au patient de vivre plus sereinement ses derniers jours entouré de sa famille.

Comme chaque personne a sa propre idée de la fin de vie et de la mort et a chacune sa manière d’en parler, il est très important de mettre en place une communication adaptée à chacun. En effet, certaines personnes parlent du sujet plus facilement tandis que d’autres ont de la difficulté à en faire un sujet. Ainsi, l’écoute est un soin primordial dans l’accompagnement, non seulement du patient, mais aussi des proches. Cependant, les infirmiers doivent rester professionnels et respecter la distance relationnelle.

Connaissance de l’infirmier pour une meilleure prise en charge d’un patient en fin de vie et de sa famille

20 infirmiers parmi les 36 répondants ont évalué qu’ils disposent des connaissances de base nécessaires pour la prise en charge d’un patient en fin de vie. Cependant, ont-ils souligné, la prise en charge est différente d’un patient à un autre, vu que les cas rencontrés ne sont pas nécessairement identiques.

16 infirmiers parmi les 36 interrogés ont avoué qu’ils ne pensent pas disposer des connaissances nécessaires pour la prise en charge d’un patient en fin de vie et de sa famille car ils n’ont eu que très peu d’expérience sur le terrain. De plus, la plupart d’entre eux ont dit que les cas qu’ils ont rencontrés sont tous différents les uns des autres.

Nécessité de mise en place d’un protocole spécifique pour la prise en charge d’un patient en soins palliatifs

Presque tous les infirmiers ont été unanimes sur le fait que la mise en place d’un protocole spécifique pour la prise en charge d’un patient en soins palliatifs permettrait de leur faire vivre dans de meilleures conditions. Toutefois, en plus du protocole, il sera toujours nécessaire de faire une prise en charge adaptée à chacun, selon la pathologie et en fonction de la considération de sa maladie par le patient et par sa famille.

2-3- Analyse personnelle de l’enquête exploratoire

Cette enquête m’a permis de voir plus clair sur le sujet de mon travail de recherche. Je retiendrai des résultats de ce travail sur terrain que :

Le soignant doit disposer des connaissances requises pour la prise en charge d’un patient en soins palliatifs. En plus des connaissances théoriques qu’il aura acquises au cours de sa formation théorique, il est nécessaire qu’il adapte les soins en fonction de la réalité rencontrée en pratique. Pour cela, il lui serait intéressant d’acquérir des formations complémentaires si nécessaire

Un environnement favorable est recommandé pour la prise en charge d’un patient à domicile afin de permettre à ce dernier de vivre sereinement et pour que le climat soit favorable au bon déroulement du travail. L’instauration d’un climat de confiance entre le soignant et les proches du patient est très importante pour l’accompagnement en soins palliatifs.

Pour réussir un accompagnement de qualité, le soignant doit disposer à la fois d’un savoir-être et d’un savoir-faire. Il doit avoir la volonté de donner un accompagnement de qualité et pour cela, utiliser tous les moyens dont elle dispose. Cela lui demande d’appliquer sa connaissance tout en prenant en compte ses capacités et celles du patient. Par ailleurs, il n’existe a priori pas de protocole défini pour la prise en charge car chaque cas est unique et son évolution est différente d’un contexte à un autre. Ainsi, la prise en charge doit être individualisée tout en personnalisant le soin. Il faut noter que l’accompagnement doit être spécifique.

Bien que j’aie pu recueillir de nombreuses réponses, je pense qu’il m’est encore difficile de répondre, à ce stade, à ma question de départ.

E. Question de recherche

A l’issue de mes recherches documentaires et de mon travail exploratoire, je choisis d’émettre une question de recherche afin d’affiner ma connaissance sur le sujet. Ainsi me suis-je poser cette question :

A quels moyens pourrais-je recourir pour relever mes difficultés à la prise en charge d’un patient en soins palliatifs ?

J’essaierai de répondre à cette question à travers une analyse personnelle sur le sujet.

F. Analyse personnelle sur le sujet

1- Analyse réflexive

J’ai essayé de construire mon analyse réflexive à partir de mon vécu personnel et professionnel et à partir d’ouvrages, de revues et d’articles que j’ai eu l’occasion de consultés.

D’abord, il faudrait préciser que l’accompagnement d’un patient en soins palliatifs est toujours sujet à difficultés pour l’infirmier. Comme de nombreux infirmiers n’ont pas suivi a priori des formations sur la prise en charge des patients en fin de vie, il serait intéressant de parler, dans une première partie de formations.

1-1- Les formations

Les formations constituent un des principaux facteurs qui figurent à la base des infirmiers en soins palliatifs. Deux lois recadrent les enjeux de la formation :

– la loi du 9 juin 1999 pour la garantie du droit d’accès aux soins palliatifs

– la loi du 22 avril 2005 portant sur les droits des malades et la fin de vie.

Selon Pascal Prayez « la formation peut être définie comme un processus de développement professionnel et personnel »[32].

Le développement des soins palliatifs porte sur « deux objectifs concomitants : accroître l’offre de soins pour mieux répondre aux besoins quantitatifs et qualitatifs ; favoriser l’essor d’une culture de l’accompagnement. Or ces deux enjeux en appellent inévitablement un troisième dont ils dépendent : la formation. Car l’amélioration de la prise en charge globale des personnes nécessite :

 la mise en place d’une dynamique participative des équipes de soins, qu’elles exercent au sein d’un même service ou de façon transversale, dans un rôle d’expertise,

 une modification du savoir, du savoir être et du savoir-faire des différents soignants dans la prise en compte des symptômes, mais aussi dans l’écoute et l’accompagnement.

 Ces changements passent notamment par la formation, initiale ou continue, à partir de méthodes interactives et, autant que possible, multidisciplinaires »[33].

Par ailleurs, d’après l’article 10 du décret n°93-221 du 16 février 1993 portant sur les règles professionnelles des infirmiers « Pour garantir la qualité des soins qu’il dispense et la sécurité du patient, l’infirmier a le devoir d’actualiser et de perfectionner ses connaissances professionnelles »[34].

La SFAP mentionne qu’« un des objectifs de la formation est d’aider l’infirmer à construire son identité professionnelle et à trouver sa place dans le groupe des pairs et des autres professionnels »[35]. La SFAP fait référence à une formation en alternance qui permet de mettre à profit l’apprentissage théorique et ainsi d’en faire les liens sur les faits rencontrés sur les divers terrains de stage. L’objectif est d’acquérir les techniques et les savoirs pour pouvoir exercer le métier d’infirmier.

Pour aider les infirmiers à mieux prendre en charge et à accompagner les patients en soins palliatifs, il y a le diplôme universitaire de soins palliatifs (DUSP)

« Il comporte une année de cours, un examen écrit, un stage et la rédaction d’un mémoire. Il s’agit d’une formation première où sont abordées les différentes facettes de ce que comporte la pratique des soins palliatifs dans leurs compétences cliniques, techniques, relationnelles, psychiques et éthiques en vue de rencontrer au mieux un patient singulier. Ce temps de formation est structuré par un enseignement magistral et diverses modalités de pédagogies interactives. Sont admis à s’inscrire, les titulaires d’un diplôme de Docteur en médecine et pharmacie, les étudiants en médecine et en pharmacie, les étudiants en médecine de troisième cycle, les infirmières, les puéricultrices supérieures, les sages-femmes, les titulaires d’un diplôme d’Etat de kinésithérapie, les psychologues, les aides-soignantes, les travailleurs sociaux, les aumôniers, les accompagnants bénévoles »[36].

Il y a également le diplôme inter-universitaire de soins palliatifs (DIUSP)

« Il s’inscrit, suite à la réussite des examens de la 1ère année du DUSP, dans le prolongement de cette dernière comme une année complémentaire de formation clinique et critique. Chaque Faculté la met en œuvre avec des spécificités qui lui sont propres et en cohérence avec les recommandations du Collège National des Enseignants pour la Formation Universitaire en Soins Palliatifs (CNEFUSP). D’une manière générale, cet enseignement poursuit des objectifs plus larges :

– Poursuite de l’apprentissage d’une compétence technique, relationnelle et éthique dans l’accompagnement, le soin et les traitements des patients atteints d’une maladie létale évolutive.

– Elaboration d’une réflexion sur l’accompagnement, le soin et les traitements des patients atteints d’une maladie létale évolutive.

– Réflexions et discussions dans le cadre de la pluri-professionnalité.

– Ouvertures à la réflexion éthique autour des thèmes touchant les rapports médecine, techniques, société, souffrance et mort.

Le DIUSP se clôture par la soutenance d’un mémoire »[37].

Quand j’ai pris connaissance de l’existence de ces formations, j’ai pu me rendre compte que la prise en charge d’un patient en soins palliatifs n’est pas une tâche facile. En effet, avec une formation « classique », il n’est pas toujours facile de prendre en charge et d’accompagner une personne en fin de vie. En tant que professionnels, nous devrons être amenés à suivre des formations spécifiques, notamment si on projette de travailler en soins palliatifs. Médecins ou soignants, et même les auxiliaires de santé peuvent s’inscrire pour suivre les formations en vue de l’obtention de diplômes en soins palliatifs.

Malgré l’existence de ces formations, nombreux soignants ne sont pas encore formés. Cependant, la prise en charge et l’accompagnement de patients en soins palliatifs concerne des milliers d’infirmiers, de tout âge et quel que soit leur nombre d’années d’expérience. J’ai alors pensé que les groupes de paroles pourraient être un bon moyen pour partager le vécu lors de la prise en soins des patients en fin de vie.

1-2- Les groupes de parole

Selon Pascal Prayez, « les groupes de paroles permettent de « donner la parole aux soignants est indispensable lorsque l’on se soucie de leur vécu et des soins qu’ils prodiguent. La demande de soutien et d’écoute venant des soignants est importante. On ne peut pas ne pas l’entendre. En effet, le besoins de parler est, depuis longtemps, reconnu dans sa fonction libératrice, ce qui a donné lieu à des expériences telles que les groupes de paroles, les groupes de supervision, les groupes d’analyse de la pratique professionnelle »[38].

De ce fait, il faut en faire « la demande qui doit être porté par une majorité des membres de l’équipe. L’accord et l’implication du cadre infirmier, ainsi que du chef de service, sont indispensable pour la reconnaissance de la valeur d’un tel groupe et de sa portée professionnelle. La fréquence, l’horaire, la durée, le lieu, sont choisis avec les participants afin que le groupe soit accessible à la plus grande majorité »[39].

1-3- La place de la famille dans la prise en charge d’un patient en soins palliatifs

A travers des documents que j’ai lus, j’ai pu comprendre que la place que peut et doit occuper la famille d’un patient en soins palliatifs est importante aussi bien pour le patient lui-même que pour ses proches. En effet, les liens avec la famille sont très importants.

Il est primordial de faire rapprocher le patient avec sa famille. Il ressort du devoir de l’infirmier d’accompagner aussi bien le patient que ses proches à traverser les moments d’inquiétude, d’émotions et d’acceptation relatifs à la fin de vie. Il doit aider à garder le lien famille-patient car cela permet au malade de se restituer dans son histoire et de rompre ainsi son isolement social. Du côté de la famille et des proches, le lien leur permet de se tenir informés, soutenus et guidés. Ils retrouveront ainsi leur place auprès du patient en soins palliatifs et leur permettra de se préparer à une séparation inéluctable afin d’affronter la période de deuil tout en se sentant soutenus.

Comme je l’ai précisé, il est du devoir de l’infirmier d’aider la famille à retrouver sa place dans la prise en charge d’un patient en soins palliatifs. Ainsi, il faudra créer un climat de confiance avec les famille en leur faisant comprendre qu’elle sera toujours bien accueillie, respectée et écoutée. Généralement, il est très important de rassurer les proches du patient sur la compétence des soignants, sur la priorité faite pour soulager tous les symptômes et sur les objectifs à atteindre.

Quand la prise en charge s’effectue en institution, il convient de souligner quelques points :

Pour l’accueil

Il est primordial de bien accueillir la famille et les proches du patient en fin de vie. Ainsi, la salle doit être paisible et permettre à la famille d’avoir un regard positif. Pour mieux épauler la famille, il faut que l’équipe soignante connaisse l’histoire du patient et de sa maladie. Les soignants devront être des personnes de confiance et des interlocuteurs disponibles pour les proches.

Pour le vécu des soins

Les soignants doivent rester à la disposition de la famille, non seulement pour les questions ou les plaintes, mais aussi pour l’écoute. Il faut qu’ils soient en mesure d’expliquer l’évolution du traitement et de la prise en charge.

La famille a besoin d’être guidée par tout le corps soignant afin de l’aider à mieux s’impliquer dans la prise en charge du patient.

C’est à travers mes recherches personnelles que j’ai pu construire ma projection professionnelle.

2- Projection professionnelle

Après mon stage de prise en charge de la patiente en soins palliatifs à domicile, il m’est venu à l’esprit de travailler en soins palliatifs quand j’aurai eu mon diplôme. En effet, ce travail de recherche m’a été enrichissant sur de nombreux domaines. Mon travail auprès de cette patiente chez qui il y a eu une dynamique familiale perturbée m’a permis de savoir que ce type de prise en charge demande de beaucoup s’investir, en termes de compétences, de savoir-faire, mais aussi de savoir-être.

Ma motivation de travailler en soins palliatifs est surtout basée sur mon désir de travailler de manière plus approfondie dans le relationnel. Avant la réalisation de ce travail, j’ai pensé à aller en psy. Cependant, mon vécu auprès de cette patiente en soins palliatifs m’a donné une envie à faire mon choix pour le service de soins palliatifs. En effet, ce service demande de faire preuve d’équilibre entre toute les facettes de la profession infirmière : le côté relationnel, le côté technique, le rôle propre, le rôle sur prescription.

Pour ma part, je considère que le travail en soins palliatifs demande 1/3 de nursing, 1/3 1/3 de technique et 1/3 de relationnel. Cela changera évidemment en fonction des prises en charge. Cependant, il y a toujours un équilibre qu’il faudrait atteindre, vu qu’il ne doit pas y avoir de privilège pour un rôle particulier.

Selon mon point de vue, le service de soins palliatifs est un service dans lequel il n’y a que peu de contraintes pour le patient. Il est nécessaire de s’adapter au jour le jour en fonction de la situation qui se présente.

Le travail en service de soins palliatifs m’ouvrir, je l’espère, à d’autres horizons. Je voudrais énormément encore apprendre sur l’accompagnement et l’adaptation aux diverses situations, sur la psychologie des patients et même sur moi.

G. Conclusion

Plusieurs mois se sont déroulés entre le moment où j’ai débuté cet écrit et le jour où je présente mon mémoire. Ce long moment m’a permis d’affiner le travail, aussi bien au niveau des lectures personnelles qu’au niveau de l’analyse des enquêtes menées auprès d’infirmiers.

Pour la réalisation de ce travail, j’ai choisi de partir d’une situation qui m’a interpellé : celle de la prise en charge de Mme Mélanie, une patiente en soins palliatifs dont la dynamique familiale est perturbée : un mari presque toujours absent, un fils qui refuse toute communication et une mère qui cherche à s’occuper d’elle comme si elle était une enfant. Cette prise en charge a été pour moi source de difficultés, d’autant plus qu’elle se déroulait à domicile, ce qui m’a très souvent privé du soutien de collègues. C’est principalement pour cette raison que j’ai posé ma question de départ Quelle place dois-je tenir pour accompagner un patient en fin de vie en assurant mon rôle de soignant au sein d’une dynamique familiale perturbée ? J’ai toujours fait face à des difficultés pour la prise en charge de Mélanie car, de nombreuses fois, il m’a été difficile de trouver ma place.

Pour répondre à cette question de départ, j’ai présenté, dans une première partie, le cadre de référence de l’étude qui regroupe tous les concepts et notions théoriques en rapport avec ma thématique de recherche. J’ai ensuite présenté les résultats d’enquêtes d’une grille d’entretien que j’ai réalisée au préalable. Les enquêtes ont été effectuées auprès d’infirmiers. Bien que j’aie recueilli un grand nombre de résultats, ils ne me permettent pas de donner des généralités et de répondre à la question de départ. C’est ainsi que j’ai émis ma question de recherche.

A travers la réalisation de mon travail, j’ai pu comprendre qu’un bon accompagnement requiert de l’écoute, de la disponibilité et surtout une présence. En outre, chaque personne doit avoir sa place dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie. En tant que soignant, je dois accompagner, non seulement le patient, mais surtout la famille afin qu’elle soit mieux impliquée dans les soins.

Le vécu lors de ce stage m’amène à envisager une carrière en soins palliatifs. Il est vrai que cela ne sera pas facile et que ce projet nécessite une implication et une bonne volonté de ma part.

H. Bibliographie

cidTexte=JORFTEXT000000179742&dateTexte=&fastPos=1&fastReqId=1848012600&oldAction=rechTexte

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JACQUEMIN Dominique, (dir.) Manuel de soins palliatifs, Centre d’éthique médicale, Dunod

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http://www.sfap.org/content/enjeux

http://www.sfap.org/content/liste-des-du-diu

www.infirmiers.com

QUESTIONNAIRE D’ENQUETE

Questions sur les informations personnelles concernant la personne enquêtée

1- Indiquer votre sexe

M F

2- Vous appartenez à la tranche d’âge

Moins de 25 ans Entre 25 et 35 ans Entre 36 et 45 ans

Plus de 45 ans

3- Votre expérience en soins infirmiers de :

Moins de 2 ans Entre 2 et 5 ans Entre 6 et 10 ans

Plus de 10 ans

4- Dans quel service travaillez-vous ?

5- Avez-vous déjà pris en charge des patients à domicile ?

Oui Non

Questions d’enquête par rapport au sujet du mémoire

6- Avez-vous déjà pris en charge des patients en soins palliatifs ?

7- Comment définiriez-vous le mot « accompagnement » ?

8- Sur quels points pensez-vous qu’il est nécessaire de mettre l’accent lors de la prise en charge d’un patient en soins palliatifs ?

9- Trouvez-vous primordial d’accompagner la famille d’un patient en soins palliatifs ?

Oui Non

Si oui, l’avez-vous déjà fait ? Quels moyens avez-vous utilisé ?

10- Pensez-vous avoir suffisamment de connaissances pour une prise en charge efficace d’un patient en fin de vie et de sa famille ?

11- Pensez-vous qu’il est nécessaire de mettre en place un protocole spécifique pour prendre efficacement un patient en soins palliatifs en charge ?

Résumé

DONNER DES SOINS PALLIATIFS A UNE PERSONNE A DOMIILE

La prise en charge de patients en soins palliatifs relève généralement d’une grande difficulté auprès des soignants, notamment quand les soins se déroulent à domicile. Le choix de ce sujet s’est imposé peu à peu à moi compte tenu de ses difficultés et parce que j’ai voulu mettre en évidence un vécu de stage particulier qui m’a interpellé : le cas de Mélanie, une patiente en fin de vie qui a choisi son domicile comme lieu de soins.

A travers ce travail, j’essaie d’apporter une réponse à la question Quelle place dois-je tenir pour accompagner un patient en fin de vie en assurant mon rôle de soignant au sein d’une dynamique familiale perturbée ?

C’est ainsi que dans un premier temps, j’ai choisi de présenter ma situation d’appel pour en ressortir ma question de départ. J’ai ensuite retracé mes recherches théoriques et lectures personnelles à travers le cadre conceptuel. Et pour compléter, j’ai fait un travail personnel en recueillant l’avis de professionnels sur la thématique de ma recherche.

Ce travail m’a développé en moi ma capacité d’analyse et m’a aidé à améliorer ma compétence en tant que future professionnelle. Il m’a aussi donné le goût d’intégrer le service de soins palliatifs à l’issue de mes études.

Mots-clés : accompagnement, patient en fin de vie, rôle du soignant

[1]Données du Ministère de la Santé

[2] Prénom de substitution

[3] Encyclopédie Alphabétique Hachette

[4] René MAGNON et Geneviève DECHANOZ, Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995

[5] Encyclopédie alphabétique Hachette n°19

[6] H. Joublin. 2010, p.27

[7] Encyclopédie alphabétique Hachette n°5

[8] Ibid

[9] René MAGNON et Geneviève DECHANOZ, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, Mai 1995

[10] Fabien DUHAMEL , La santé et la maladie, une approche des soins infirmiers, Gaëtan Morin

[11] Sarah HINSBERGER. 2012 « Quelle place pour les proches à l’hôpital au cours des soins ? ». Mémoire infirmier. IFSI de Berck-sur-Mer

[12] Le petit Larousse illustré 2010

[13] Le petit Robert 2005

[14] SFAP, Collège des acteurs en soins infirmiers, L’infirmier(e) et les soins palliatifs, prendre soin : éthique et pratique, Masson

[15] Walter HESBEEN, Prendre soin à l’hôpital, inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante,

Masson.

[16] www.infirmiers.com

[17] Article L4311-1 du code de la santé publique relatif à l’exercice de la profession d’infirmière

[18] Articles R 4311-3 à R4311-5 du code de la santé publique relatifs à l’exercice de la profession d’infirmière

[19] Article R 4311-7 du code de la santé publique relatif à l’exercice de la profession d’infirmière.

[20] Ibid

[21] Jean HOGARTH, Vocabulaire de la santé publique, Masson

[22] DECHANOZ, Geneviève et MAGNON, René, (dir.), Dictionnaire des Soins Infirmiers, AMIEC, 1995

[23] Ibid

[24] Ibid

[25] www.membres.lycos.fr

[26] Collège infirmier de la SFAP, l’infirmier(e) et les Soins Palliatifs, Masson, 1999.

[27] Encyclopédie Alphabétique Hachette n°18

[28] Edgar Morin, l’Homme et la mort, Seuil, Paris 1970

[29] Louis-Vincent Thomas, Anthropologie de la mort, Payot, Paris, 1975 et Rites de mort pour la paix des vivants, Fayard, Paris, 1985

[30] René MAGNON et Geneviève DECHANOZ, Opus cité

[31] Le petit Larousse illustré 2006

[32] PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin. 2ème édition. France Lamarre. 2009.p. 156

[33] http://www.sfap.org/content/enjeux

[34] http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?

cidTexte=JORFTEXT000000179742&dateTexte=&fastPos=1&fastReqId=1848012600&oldAction=rechTexte.

[35] SFAP, collège soins infirmiers – Relation d’aide en soins infirmiers. 2ième édition. France : Masson. 2010.p. 44

[36] http://www.sfap.org/content/liste-des-du-diu.

[37] http://www.sfap.org/content/liste-des-du-diu

[38] PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin. 2ème édition. France Lamarre. 2009.p 141

[39] Ibid, p.142

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