Le développement du partenariat professionnels de Santé-patient expert en établissement de santé

Le XXIe siècle peut se qualifier comme plateforme de divers changements et évolutions de la société contemporaine. Le développement des technologies et des divers moyens de communication et d’information dans les diverses sphères de la société influe largement sur ce changement. Le secteur de la santé fait partie des sphères qui ont subi ces bouleversements avec notamment les progrès de la médecine, mais également de la « chronicisation » des maladies (Luigi Flora, 2013). Les constats de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) démontrent que les maladies chroniques non transmissibles constituent l’une des causes principales de décès et de handicap en France. Le Commissaire européen chargé de la santé stipule également que « les maladies chroniques sont devenues la principale cause de mortalité avec 86 % des décès dans l’Union Européenne » (Georges Borgès Da Silva, 2015).

De nouveaux concepts sont alors apparus et de nouveaux acteurs, notamment les patients eux-mêmes, ont commencé à être considérés pour mieux répondre aux besoins et demandes de ces personnes souffrant de maladies, surtout de maladies dites chroniques. Le « patient » devient alors un acteur incontournable de sa propre santé avec l’appui du système de santé pour la recherche des meilleures conditions de soins pour ce dernier, mais aussi pour l’ouverture vers d’autres horizons de collaboration avec les professionnels de santé.

Cette nouvelle place du patient s’inscrit dans le contexte global de la démocratie sanitaire, à l’ère de la médecine « centrée sur le patient ». Le patient contemporain voit ainsi le jour avec son désir d’autonomie et d’autodétermination, d’avoir le contrôle sur sa vie et sur sa santé.

Dès les années 1980, des professionnels de santé ont commencé à réaliser ce rôle potentiel du patient dans l’administration de ses propres soins et ont favorisé des initiatives d’autogestion de la maladie dans le contexte de maladies chroniques, créant le concept « d’auto-soignant » (Herzlich et Pierret, 1984). Outre Atlantique, vers la fin des années 1990, le patient est placé au centre de ses soins dans des programmes de « responsabilisation » et « d’autogestion de la maladie », notamment pour la prise en charge de maladies chroniques comme l’asthme, les affections cardiovasculaires et le diabète. Le principe étant que les patients vivant avec leurs maladies au quotidien sont les mieux placés pour connaître leurs besoins. C’est ainsi dire que l’information donnée par le patient et celle émanant du professionnel doivent se voir attribuées la même valeur pour garantir une prise en charge efficace (Holman et Lorig, 2000). D’où l’émergence de la notion « des patients experts » qui témoigne d’une volonté de bouleversement de la frontière de l’expertise, laquelle n’est plus réservée aux professionnels, mais devient accessible également aux profanes.

Cependant, le véritable point de départ de l’institutionnalisation du partenariat entre professionnel de santé et patient est sans conteste les mouvements des patients eux-mêmes en réaction au modèle médical orienté vers une pratique de médecine réservée aux professionnels de santé. Ce phénomène, qui procède d’une approche globale de la personne, est basé sur l’interaction, l’entraide, le partage d’informations entre patients et la formation entre pairs.

C’est en 1943 que commence la révolution des patients avec le mouvement des Alcooliques Anonymes qui se constituent en groupe d’écoute et d’accompagnement. Puis vers les années 1980, les personnes atteintes du SIDA se rassemblent dans des associations militantes pour se faire entendre au niveau de l’opinion publique et de la sphère politique. En France, plusieurs associations vont voir le jour notamment Vaincre Le Sida (1983), Aides (1984), Arcat (1985), Act-up (1989), puis Actions Traitements (1991). En 1992, ces cinq associations s’allient pour former TRT5[1] (Jouet, Flora, et Las Vergnas, 2010). Plus tard, de nouvelles associations de malades voient le jour en France, à l’instar du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)[2], regroupant différentes associations de malades et familles de malades touchés par la maladie chronique. Ces mouvements émergent en même temps que les mouvements féministes et l’affaire de sang contaminé[3], conduisant ainsi à une très grande adhésion de l’opinion publique.

L’influence de ce tissu associatif se fait ainsi ressentir à tous les niveaux, tel qu’il conduit à la réforme des politiques de santé (Jauffret et Roustide, 2009). L’adoption de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé marque un tournant décisif dans la reconnaissance des droits du patient à devenir un « sujet actif » de sa propre santé en lui reconnaissant plusieurs droits subjectifs dont le droit de décider de la manière de prendre en charge de sa maladie. Cette loi réunit l’ensemble des textes concernant les droits des malades et en réaffirme les grands principes. Cependant, force est de souligner que l’avènement d’une telle « victoire « pour les patients est le fruit d’une bataille sui a débuté en 1978 avec l’adoption de la loi du 6 janvier 1978 se rapportant à la pratique de l’éducation thérapeutique pour le sujet diabétique. Ce texte législatif, pionnier dans l’implication du patients, propose une formation de cinq jours à l’insulinothérapie fonctionnelle[4].

Des textes plus récents sont venus étoffer et encadrer l’implication des patients dans le système de santé pour ne citer que la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, ainsi que la Loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé et ses décrets d’application, notamment le Décret n° 2016-524 du 27 avril 2016 relatif aux groupements hospitaliers de territoire et le Décret n° 2016-726 du 1er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé.

De nos jours, le concept de partenariat entre professionnel de santé et patient expert fait son chemin et s’impose comme un outil efficace pour la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. En effet, dans la pratique, le fait d’impliquer le patient dans la gestion de son traitement s’est révélé efficace et bénéfique (Gori et Del Volgo, 2005 ; réed 2009). En effet, les patients sont accompagnés dans leurs soins tout en prenant part aux décisions qui les concernent conformément à son projet de vie. Dans son rapport sur l’accompagnement Christian Saout fait référence à l’accompagnement des patients en vue de leur autonomisation. Il soutient que les actions d’accompagnement « …doivent être conduites en visant l’émancipation des personnes, c’est à dire leur « encapacitation » à faire leurs propres choix et non pas dans l’idée d’un processus de responsabilisation opposé aux seules personnes et dégageant celles des organisations publiques et privées » [5]

Aussi, nous nous sommes interrogés autour de ces questions ainsi que sur la place et le rôle du patient expert au sein des établissements de santé. Cela suppose de réfléchir à l’évolution de la prise en charge des usagers et des pratiques professionnelles, ainsi qu’à l’accompagnement de ce changement majeur. De ce fait, le directeur des soins apparait comme un acteur indispensable au développement du partenariat entre professionnels de santé et patient expert. C’est alors sur cette thématique que ce travail portera. En effet, il tentera de cerner l’importance d’un développement du partenariat professionnels de santé-patient expert et ses impacts, les organisations de soins pour s’adapter et répondre aux besoins de santé des patients porteurs de maladies chroniques, le rôle du directeur des soins pour faire évoluer l’approche patient, ainsi que le développement de la collaboration et de la co-construction entre les deux entités ci-dessus.

Le patient partie prenante dans la gestion de sa pathologie, de son traitement, intégré au système de soins est un enjeu dans la qualité de la prise en charge, mais il représente également un enjeu économique qu’il faut souligner.

En considérant les divers aspects à prendre en compte pour aborder les perspectives d’un partenariat professionnels de santé-patient expert, nous nous posons la question suivante :

En quoi le directeur des soins peut-il contribuer à la valorisation de l’expertise patient et au développement du partenariat professionnel de santé-patient expert en établissement de santé ?

Trois hypothèses peuvent être avancées pour répondre à cette problématique.

En premier lieu, le directeur des soins contribue à l’acculturation des professionnels à cette nouvelle forme de partenariat professionnels de santé-patients experts en établissement de santé.

En second lieu, le projet de soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques permet au directeur des soins de faire évoluer les pratiques professionnelles dans le sens du partenariat professionnels de santé-patient expert.

Enfin, le développement de la démarche de partenariat professionnel de santé-patient expert nécessite des formations spécifiques.

À travers ce travail, nous tenterons de mettre en avant, dans la première partie, le cadre contextuel pour aider à une meilleure compréhension du sujet, mais aussi pour clarifier les concepts clés qui sous-tendent ce travail. En plus des parties descriptives, les domaines qui ont fait émerger les concepts clés, comme le patient expert et ses dérivés, seront mis en avant, ainsi que les aspects juridiques et institutionnels du sujet de recherche. Puis, la deuxième partie de ce travail sera consacrée à un cadre empirique qui détaillera la méthodologie, et présentera les résultats de l’enquête. Ce volet sera consacré à l’analyse des faits existants en établissement de santé et en instituts de formation suite à des investigations effectuées auprès de patients, patients experts et de professionnels intervenant au sein de structures hospitalières publiques. Nous baserons ainsi nos réflexions concernant le partenariat professionnels de santé-patient expert sur les constats qui en ressortent. Ce qui nous permettra de vérifier les hypothèses préétablies. La troisième et dernière partie de ce travail présentera des préconisations afin de permettre au directeur des soins de contribuer au développement d’un partenariat entre professionnels de santé et patient expert.

PARTIE I- CONTEXTE ET CADRE CONCEPTUEL

Dans cette première partie du travail, nous essaierons d’offrir une compréhension des notions et concepts qui sous-tendent ce mémoire. Ce volet fournira également les éléments de contexte qui ont fait évoluer la perception même de la thématique autour du développement du partenariat professionnels de santé-patient expert à travers les différentes sphères sanitaires.

1.1. Les définitions et concepts clés

Nous aborderons alors des notions clés pour aider à mieux comprendre les termes et appellations de certains acteurs ou concepts utilisés dans le champ de la santé. Étant donné que nous traitons d’une thématique autour d’un partenariat entre professionnels de santé et patient expert, nous définirons d’abord ce qu’on entend par « patient expert. » Puis, nous enchainerons avec les notions de médiateur de santé pair, de maladie chronique, d’ « empowerment » ainsi que les concepts qui gravitent autour du partenariat, comme la collaboration et la co-construction.

1.1.1 Le Patient expert

Tout d’abord, il est important de faire une différenciation entre les termes « expert » et « expertise.» Selon Olivia Gross et Rémi Gagnayre, l’expertise peut être définie par « le cumul du savoir, du savoir-faire et du savoir-juger. »[6] Elle s’inscrit dans un domaine de compétence précis. Le concept d’expert englobe et dépasse celui de l’expertise.

Dans le domaine sanitaire, social ou médico-social, le Patient expert ne possède pas encore une définition formalisée. Étant un concept émergent, il désigne, d’un point de vue général, un patient atteint de maladie chronique qui au fil du temps a acquis des connaissances sur cette maladie dont il fait sujet[7]. Ici Boudier et al. offrent une compréhension plus complexe du concept « Patient expert » dans les jeux de relations médecin-patient où ce dernier dépasse le stade d’être informé sur sa maladie. Cette transformation dans la prise en compte du patient insiste sur la nécessité non seulement d’informer mais d’éduquer le patient pour que ce dernier soit en pleine connaissance de son état, de sa maladie et de son évolution. Notons que le terme « maladie chronique », en médecine, désigne une maladie constante ou permanente. De la même manière, elle peut être transmissible ou non, héréditaire ou acquise, comme le cas du diabète, du cancer ou encore du VIH-SIDA. Toujours selon la vision de Boudier et al., le concept de Patient expert peut se définir comme un acteur ayant une expertise sur la maladie dont il fait objet en lien avec le vécu de la maladie, des connaissances qu’il a acquises au fil du temps. De ce fait, l’expérience de la maladie et des soins, les échanges avec les professionnels de santé et les patients pairs, en plus du développement de compétences -qui s’avère indispensable pour le patient atteint de maladie chronique- font du patient expert un acteur clé pour l’avancée dans ce travail.

Son rôle est ainsi à dissocier de celui du représentant des usagers. En effet, le représentant des usagers, membre d’une association de santé agréée, siège dans différentes instances nationales, régionales ou locales du système de santé, notamment dans les instances des établissements hospitaliers. De ce fait, il contribue au respect des droits des usagers et peut impacter le processus décisionnel en étant force de propositions.

Les réflexions de Raymond Merle (2016) ont d’ailleurs fourni des explications plus probantes sur le concept « Patient expert » comme étant « une personne atteinte d’une maladie chronique, quelle qu’elle soit : cancer, sclérose en plaques, maladie inflammatoire chronique de l’intestin, polyarthrite rhumatoïde… Mais le patient-expert a également une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie. »[8] Selon Merle (2016), « le patient-expert a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir et se distancer de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’il a été amené à écouter ou à accompagner. »[9]

Les malades victimes de maladie chronique ont alors « augmenté leur niveau de connaissances en ce qui concerne leur santé dans les maladies chroniques ces dernières décennies » d’après Luigi Flora (2012). Suite à l’émergence du concept patient expert, des dérivés conceptuels ont également fait état de lieu, tel que le patient formateur ou encore le patient ressource. Les « patients formateurs » désignent alors les « personnes vivant avec une ou des maladies chroniques qui transmettent tant à destination de leurs pairs que des professionnels de santé»[10]. » Ces concepts rattachés au patient expert se basent sur les savoirs expérientiels, le développement des compétences, les échanges que ces patients réalisent non seulement avec les professionnels de santé, mais également avec d’autres patients présentant une ou plusieurs maladies chroniques.

Un concept encore apparié au patient expert est celui du « patient ressource », qui est plus associé à une équipe de soins dans un établissement de santé. Luigi Flora (2012) le définit comme entrant dans un autre aspect des enjeux du patient expert, car le « patient ressource » effectue également des partages avec ses pairs et les professionnels de santé, il intervient dans le processus de prise en charge thérapeutique.

1.1.2 Le médiateur de santé pair

Dans la compréhension de la place et du rôle du « médiateur de santé pair » connu sous le sigle de MSP, il paraît indispensable de préciser qu’il s’agit du domaine de la santé mentale. En se basant sur les études de Lise Demailly (2014), les MSP sont notamment « d’ex-patients de la psychiatrie, en voie de rétablissement, embauchés comme médiateurs dans des services psychiatriques publics de trois régions françaises, au cours d’un programme expérimental (2012-2014)[11]. » En effet, ces MSP ont été formés à l’université des patients de Paris VI, ils ont obtenu un DU en éducation thérapeutique et bénéficient d’un contrat à temps plein.

Selon le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, le programme MSP est axé sur la formation et la professionnalisation des ex-patients dans le cadre de la prise en charge des troubles psychiques. Il s’organise autour d’une formation à la médiation en santé mentale et de la valorisation du savoir expérientiel d’anciens usagers des services de santé mentale. Il s’agit ainsi d’une démarche qui allie un savoir académique à un savoir expérientiel autour de compétences spécifiques visant l’amélioration, l’accompagnement et la qualité des prises en charge[12].

Le MSP en santé mentale fait alors émerger de nombreux enjeux destinés à promouvoir une évolution dans les relations professionnelles de santé-patient, mais également dans tout le système de soin. Une situation dans laquelle il est nécessaire de tenir compte des vécus des anciens patients qui ont traversé des difficultés dans le cadre de leur maladie, car leur expérience peut être précieuse non seulement pour les autres patients, mais aussi pour le développement du partenariat entre professionnels de santé et patient expert dans le système de soins. La collaboration des patients experts avec le corps médical ne peut être envisageable sans une considération de la place qu’occupe le patient lui-même, ainsi que ses acquis et son point de vue dans l’évolution du traitement d’une maladie chronique. En constatant les réactions sur leur état de santé, les patients experts ainsi que les MSP pourront offrir une aide à leur prochain en effectuant des partages et des échanges sur leurs expériences et leurs connaissances de sa maladie.

Cette « professionnalisation » du MSP démontre cependant des aspects limités quant à la diversité des stratégies menées dans ce sens, sans oublier les revers que cette initiative implique dans les établissements de santé ; si l’on ne parle que des « frontières symboliques » que leurs actions nécessitent auprès des autres « malades », des institutions et même des professionnels de la santé. Ce qui signifie que ces « anciens patients » relevant du champ de la psychiatrie deviennent des personnes œuvrant dans ce domaine, et aident au mieux les « malades » à affronter leur propre situation et à se réinsérer socialement. Les études ont néanmoins permis la mise en place de plusieurs stratégies de réseautage pour permettre une telle action afin que cette initiative soit bien acceptée dans le contexte français pour « une dynamique du champ de la santé mentale » avec des groupes de professionnels de santé (Demailly, 2014).

1.1.3 La maladie chronique

Dans une définition de la notion « maladie chronique » par l’Organisation Mondiale de la Santé, il s’agit « des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement. Responsables de 63% des décès, les maladies chroniques (cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, cancer, affections respiratoires chroniques, diabète…) sont la toute première cause de mortalité dans le monde. »[13]

Dans une compréhension suivant une logique de la littérature anglo-saxonne, les analyses du Haut Conseil de la santé publique (2008) sur la maladie peuvent se définir en fonction de certaines caractéristiques. D’après leur définition, la maladie chronique est reconnue grâce aux « caractéristiques suivantes :

la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer,
une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle,
un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :

une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale
une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle
la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.

Cette définition s’appuie non seulement sur l’étiologie, qui implique des traitements spécifiques liés à la maladie, mais aussi sur les conséquences en termes de fonctionnement et de handicap, c’est-à-dire de répercussions sur la santé (par exemple les séquelles des accidents.) »[14]

Une maladie chronique implique alors une grande faculté d’adaptation chez le patient concerné, mais aussi pour son entourage. Effectivement, outre la douleur proprement physique que le patient peut ressentir, il peut également vivre une souffrance psychologique, voire morale. Une situation à laquelle les proches des patients ne sont pas forcément préparés. Les répercussions sur les malades peuvent alors être aussi bien d’ordre physiologique que sociale et se refléter par un changement de l’état de santé ou encore un changement de comportement vis-à-vis de son entourage, se manifestant de diverses manières comme par la perte de son indépendance.

Les études récentes, telles que celles de Georges Borgès Da Silva (2015), donnent cependant un aperçu plus positif de l’existence des maladies chroniques. En effet, les techniques de soins ambulatoires n’étant pas adaptées aux maladies chroniques, le professionnel de santé doit se tourner vers d’autres méthodes plus appropriées en étant plus proactif. Le professionnel de santé est alors appelé à prévenir les maladies, les complications et les éventuelles séquelles, et expliquer chaque étape au malade. Pour répondre à ces besoins, des métiers apparaissent comme les coordonnateurs en éducation thérapeutique, les coordinateurs d’appui au médecin traitant, les infirmières de pratique avancée et les gestionnaires de cas[15]. En parallèle, des modèles de partenariat se référant aux interactions entre les professionnels de la santé et les patients se développent à l’instar du « Montreal Model »[16] que nous aborderons plus tard. Ce modèle met en avant les notions de patients experts, de patients ressources et de patients formateurs, que nous développerons également ultérieurement.

1.1.4 Les savoirs et l’Empowerment

Les savoirs et les connaissances constituent une clé dans le combat contre une maladie chronique. Il paraît alors indispensable de définir ce que nous entendons par « savoirs », mais aussi la diversité de savoirs qui existent dans le champ de la santé. En effet, la reconnaissance du partenariat professionnels de santé-patient expert est légitimé par la valorisation du savoir expérientiel des patients experts.

Le savoir expérientiel

Dans une lecture langagière du concept « savoir expérientiel », nous le comprenons dans son sens le plus simple qu’est le savoir associé au mot expérience. Yves Lochards (2007), dans sa compréhension du concept, étudie ses dérivés en soi dans son sens le plus linguistique possible, comme le fait de dépasser la simple connaissance pour avancer vers le savoir. C’est-à-dire que la personne concernée ou l’acteur subit l’action et surpasse le statut de simple spectateur pour devenir un vrai acteur de sa vie, que le fait de vivre soi-même une situation donnée lui permet de « savoir », d’où l’émergence du concept « savoir expérientiel » [17]. Ainsi, un individu donne un nouveau statut à ses vécus, comme étant des « savoirs expérientiels ». Il s’agit des faits, évènements ou situations qu’une personne a vécus et dont elle a expérimenté plusieurs de ses aspects. Par exemple, le cas d’une personne atteinte de cancer qui en affronte chaque étape, allant des divers traitements qu’elle subit à la période d’adaptation à son état de santé qui implique non seulement le patient mais également sa famille. D’ailleurs, dans le champ de la santé, des études ont également été menées. Sur le sujet, Emmanuelle Jouet (2009) stipule que les patients ou les « malades » construisent des savoirs en fonction de leur expérience de la maladie ou de leur état de santé mentale. Des études ont démontré que « les personnes vivant avec un trouble psychique possèdent une expérience de la maladie, voire une expertise, qui leur permet de faciliter leur qualité de vie et leur inclusion sociale[18].» Le savoir expérientiel se réfère alors non seulement à l’expérience face à une situation, mais aussi à la validation de ces expériences.

Le savoir profane

Le savoir profane s’apparente aux expériences et connaissances que le patient a acquises. Ce n’est qu’en étant face aux compétences et au savoir-faire des professionnels de santé que nous pourrions donc aborder le concept de « savoir profane » pour désigner le patient expert. En effet, les connaissances qu’un patient tient de sa maladie et de tous ses vécus le placent au rang de patient expert. Dans leurs travaux sur les enjeux de gouvernance en matière de risque, Akrich et al.(2008)[19] précisent que l’expertise profane dépasse la seule expérience du patient. Elle représente un corps de savoirs hybrides constitué de l’expérience du patient et de l’expertise des professionnels. Ces savoirs peuvent également être complétés par le biais des recherches personnelles, facilitées de nos jours par l’émergence des nouvelles technologies d’informations. Il faudrait cependant noter que les patients experts détiennent de vrais savoirs, acquis à travers l’Éducation Thérapeutique du Patient ou ETP.

L’empowerment :

D’après Raymond Merle, l’empowerment relève d’un « processus salutogène en réaction à une situation ou un sentiment de Powerlessness : sentiment d’impuissance », traduit dans un langage comme étant « l’acquisition de pouvoir ». Ce concept est rattaché de près aux savoirs expérientiels, mais aussi au savoir profane. En effet, le fait d’avoir des informations détaillées sur sa maladie permet au patient de connaitre en profondeur tous les aspects de celle-ci et de ce fait, d’avoir le sentiment d’avoir le contrôle sur sa maladie et aussi une capacité à agir.

Raymond Merle parle de l’empowerment comme d’une finalité dans la mesure où le patient peut obtenir une « maîtrise d’un comportement ou un sentiment de maîtrise. » Ce qui signifie qu’un patient peut prendre le dessus sur son état de santé en maîtrisant son comportement et donc sa situation. « L’empowerment comme processus : renforcement d’action de décision » est alors un aperçu du rôle que joue le patient face à sa propre maladie. Il devient un acteur réel – plus présent – de sa maladie chronique en étant maître de ses décisions et de ses actions ; des actions comme le choix du traitement qui lui conviendrait le mieux, etc.

Selon la Déclaration d’Alma Ata adoptée lors de La Conférence internationale sur les soins de santé primaires en 1978, « tout être humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui lui sont destinés ». Puis, en 1986, dans la Charte d’Ottawa (1986) l’OMS définit la promotion de la santé comme « un processus visant à rendre l’individu et la collectivité capables d’exercer un meilleur contrôle sur les facteurs déterminants de leur santé et d’améliorer celle-ci. » La concrétisation de ces allégations induit ainsi la nécessité de rendre l’individu capable d’agir sur sa santé et de devenir autonome, faisant directement référence à l’Empowerment.

1.1.5 Les concepts de collaboration, de partenariat, de co-construction

Collaboration, partenariat, co-construction font partie d’un continuum basé sur le niveau d’engagement du patient[20]. La collaboration se situant au niveau le plus bas de la participation des patients, et la co-construction au sommet et le partenariat comme niveau intermédiaire. L’évolution de ces concepts repose sur des facteurs historiques, sociologiques et philosophiques.

– La collaboration

Les concepts relatifs à la collaboration ont connu des évolutions au fil des approches des soins. La collaboration interdisciplinaire en constitue la première dimension puis intervient la collaboration interprofessionnelle qui se traduit par un « ensemble d’actes par lesquels des individus, d’une ou d’organisations différentes, établissent des pratiques communes dans la perspective convenue de rendre leur action plus efficiente[21]. » La collaboration interdisciplinaire et la collaboration interprofessionnelle sont réservées à la sphère biomédicale dans toute sa technicité, entre personnes appartenant à diverses disciplines ou professions. Puis apparaît le concept de pratique collaborative et de pratique collaborative en partenariat avec le patient et ses proches. Ici, l’on remarque la mutation du concept de collaboration vers celui de partenariat.

– Le partenariat

Le concept de partenariat entre professionnels de santé et patients procède de l’évolution des approches de soins qui s’est opéré avant les années 1960 depuis l’époque paternaliste où la médecine était du seul ressort des professionnels de santé. Avec l’avènement de la dimension humaine et émotionnelle de la maladie vers la fin des années 1960, les patients ressentent le besoin de se rassembler autour de groupes d’écoute et d’accompagnement. Puis vers les années 1990 apparait l’approche centrée sur le patient. Le rapport entre soignant et soigné se trouve ainsi modifié, le patient s’érigeant en partenaire du médecin en partant du fait que les patients sont détenteurs de savoirs expérientiels auxquels le professionnel peut recourir.

Le partenariat se définit alors comme une « relation de coopération/collaboration entre le patient, ses proches et les intervenants de la santé et des services sociaux (cliniciens, gestionnaires ou autres) qui s’inscrit dans un processus dynamique d’interactions et d’apprentissages et qui favorise l’autodétermination du patient, une prise de décisions libres et éclairées et l’atteinte de résultats de santé optimaux[22]. »

Le partenariat repose ainsi sur la reconnaissance et la valorisation des savoirs de tous les acteurs, professionnel de santé et patient travaillant de concert à la planification, la coordination et l’intervention en faveur des patients suivant ses besoins et son parcours de soins.

– La co-construction

Dans un ouvrage traitant du modèle relationnel du partenariat patient, Pomey et al.[23] font référence à la co-construction comme l’étape ultime du niveau de l’engagement du patient dans le système des soins de santé. A ce stade, le partenariat avec le patient dépasse le simple fait d’informer, de consulter et d’impliquer le patient. Au niveau de ses soins, le patient prend part à la prise de décision en fonction de ses objectifs de vie et de son plan d’intervention en tant que patient expert. Au niveau de la qualité et de l’organisation des soins, professionnels de santé et patient expert sont responsables de la co-construction des programmes et des démarches d’amélioration de la qualité des services. Au niveau macro, c’est-à-dire, de la politique de santé, cette dernière doit être pensée, élaborée et réalisée en co-construction avec les patients/citoyens. Le patient est par ailleurs associé dans la co-construction des programmes d’éducation thérapeutique et de co-enseignement et peut partager ses savoirs expérientiels au cours des formations. Enfin, le patient est pleinement impliqué dans les recherches scientifiques depuis la conception jusqu’à la diffusion des résultats de la recherche.

1.2 Les contextes d’évolutions

La place que prennent aujourd’hui les patients dans la promotion d’un développement du partenariat professionnels de santé-patient expert dans un établissement de santé repose sur une historicité de plusieurs mouvements qui sont partis des patients, mais aussi des associations.

1.2.1 Les mouvements du patient

C’est vers la fin du XXe siècle que le patient commence à changer de statut et à prendre graduellement un rôle plus prononcé dans les établissements de santé, surtout pour la production des savoirs et connaissances médicales et des services qui leurs sont destinés. Les patients étant considérés comme des « usagers », ont alors effectué un mouvement de prime abord destiné à se faire une place dans la production des savoirs et des connaissances sur la maladie dont il est sujet[24].

En France, ce mouvement des patients a été initié dès le milieu du 20^ème siècle, en 1943, avec le mouvement des Alcooliques Anonymes, considéré comme pierres angulaires de la mutation des rapports entre patients. C’est-à-dire que les patients vont trouver en leurs pairs des alliés dans la perspective de mener une démarche commune, dans un premier temps pour s’entraider et se partager les informations. Ce mouvement marque le point de départ d’autres mouvements menés par d’autres groupes de personnes comme les usagers de la drogue dans les années 1950 et les malades du VIH dans les années 1980[25].

Plus tard, ces mouvements prennent une autre dimension avec l’apparition des associations militantes[26] à travers lesquelles les patients de différents bords véhiculent leur message dans l’opinion publique. La multiplication des prises de paroles et des activités menées, ainsi que le nombre de personnes mobilisées, ont fait que ces mouvements associatifs renforcent le rôle et l’influence de ces associations. Les patients vont même jusqu’à revendiquer leur participation dans les branches destinées à des travaux de recherche sur leur maladie, mais aussi dans l’élaboration de services pour guérir leur maladie. C’est le cas de l’Association des paralysés de France (AFP) qui est un « mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées. »[27] Ces mouvements ont même inspirés d’autres disciplines comme les enjeux relationnels de patients dans les changements de comportements, la gestion et le management comme le témoignent les travaux de Christelle Havard et Christine Naschberg (2015).

Le concept « patient expert » a pris de plus en plus d’ampleur après l’émergence de diverses associations de patients et de leur rôle actif. De plus, ces associations ont commencé à avoir leur poids dans la revendication de considérer l’Homme avant le patient, mais également dans le fait de donner une « crédibilité au système de soins français. » Ce qui a justifié l’apparition de textes législatifs et règlementaires sur le sujet.

La démocratie sanitaire relève alors d’un processus complexe incluant les patients qui ont débuté avec la loi du 6 janvier 1978, relevant de l’éducation thérapeutique pour le diabète. C’est par la Cour de cassation[28], en usant du « droit des malades », que la démocratie sanitaire prend tout son sens en abordant la nécessité d’une collaboration des professionnels de santé et des patients, conforme à une politique de santé publique. C’est dans cette optique que la Stratégie Nationale de Santé a été conçue en voulant agencer les conditions optimales de soins pour tous les patients ainsi que de mettre en place une égalité d’accessibilité aux soins pour tous les Français.

Le positionnement du patient comme un acteur clé de la prise en charge des maladies a ainsi légitimé une collaboration entre professionnel de santé-patient expert. À ce titre, la Fédération Hospitalière de France (FHF) avec le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) et l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP) (œuvrant pour les formations, l’expertise et la recherche scientifique), ont décidé de mettre en place un Institut Pour la Démocratie en Santé (IPDS) pour que la formation et la recherche scientifique soit en adéquation avec les besoins des citoyens. L’IPDS est ainsi mandaté pour dispenser des formations à l’endroit des responsables pour une meilleure implication des usagers dans l’élaboration de politiques publiques liées à la santé, de concevoir une plateforme d’échanges de connaissances et d’expériences, ainsi que d’initier des projets visant à améliorer la participation des usagers et des citoyens.

1.2.2 Le « Montréal modèle »

A travers le monde, diverses initiatives et recherches ont été menées dans le but de concevoir le partenariat entre le professionnel de santé et le patient expert. Il en est ainsi de l’expérience québécoise connue sous l’appellation de « Montréal Modèle », apparenté à la recherche de partenariat entre professionnels de santé et patients, ainsi que de la place importante que ce dernier occupe. En effet, les études menées par Marie-Pascale Pomey et al. (2015) offrent des explications sur la réussite de ce modèle relationnel qui a été créé depuis 2010 par la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal. C’est un modèle de partenariat patient qui « s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé. Il s’inscrit dans un continuum d’engagement des patients et peut s’appliquer dans les milieux de soins, de la formation des professionnels, de l’enseignement et de la recherche[29]. »

Ce modèle figure parmi les approches destinées à assurer de bonnes conditions de santé pour la population, mais surtout « en rendant le patient un partenaire incontournable pour toutes les décisions qui le concernent et comme expert de l’organisation des soins, offre aujourd’hui des perspectives pertinentes pour la gestion des maladies chroniques[30]. » C’est donc en voulant intégrer les patients en vue d’un partenariat avec les professionnels de santé pour œuvrer « à tous les niveaux du système médical » que le « Montréal modèle » trouve ses fondements. Le patient devient alors un partenaire du service de soins. Dans ce cadre, il travaille en collaboration avec les professionnels de santé, est intégré au sein de l’équipe, il participe aux décisions concernant son projet de soins et a un regard sur la qualité de la prise en charge, et de son parcours qu’il peut contribuer à faire évoluer.

Le schéma suivant donne d’ailleurs un aperçu du modèle patient partenaire avec ses prédécesseurs :

Source : Marie-Pascale Pomey et al.[31]

1.3 Dimensions juridiques et institutionnelles

En France, la reconnaissance du partenariat professionnels de santé-patient expert se base sur des textes législatifs et règlementaires venus formaliser et encadrer l’insertion et la mise en œuvre effective de ce type de pratique au sein du système de soins de santé. Par ailleurs, dans le cadre de l’application des textes législatifs, les groupements hospitaliers de territoires (GHT) ont été initiés dans l’objectif de garantir un meilleur accès au soin aux malades.

De plus, le projet Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été mis en place pour que le patient expert soit en capacité de partager et de transmettre ses savoirs expérientiels, de se former et de collaborer avec les soignants pour venir en aide aux patients atteints de maladies chroniques. L’ETP vise alors à mieux accompagner le patient dans son parcours de soins et de santé, de favoriser l’observance du traitement, les modifications de comportement, le développement de ses compétences en auto-soins, ainsi que son autonomie, etc.

Nous verrons chacun de ces aspects dans les paragraphes suivants.

1.3.1 Lois et textes

Plusieurs textes législatifs et règlementaires se rapportent au développement du partenariat professionnels de santé-patient expert.

Dès 1991, le décret n°91-1415 du 31 décembre 1991 prévoit la représentation officielle des usagers dans les conseils d’établissement à titre consultatif. Mais c’est en 1996 que par ordonnances, notamment l’ordonnance n°96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée, nait le premier cadre juridique de la représentation des usagers dans le système de santé. Elle consacre la reconnaissance des associations d’usagers en tant qu’actrices du système de santé pendant les conférences régionales et nationales de santé, plaçant ainsi l’usager sur le même pied d’égalité que les autres groupes d’acteurs, à savoir les professionnels, les décideurs politiques et les gestionnaires.

Introduite par ces différents textes mais aussi par la vague de changements modifiant la place de l’usager au sein du système de santé, la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est estimée comme le véritable point de départ de la reconnaissance des droits de la personne liés à sa situation de malade. En effet, cette loi, dite Loi Kouchner, marque une révolution en faisant du malade un « sujet actif », et constitue le « fondement de la participation individuelle et collective des usagers[32]. » Consacrant son titre II à la démocratie sanitaire, cette loi fait une distinction entre les droits du patient et ceux de l’usager, reconnaissant ainsi le droit du patient d’être pleinement impliqué dans sa prise en charge notamment en lui attribuant le droit d’être informé sur son état de santé (Art. L. 1111-2 CSP).

En plus de la loi du 4 mars 2002, la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 se consacre davantage à garantir les droits fondamentaux des malades et de leurs proches. Elle s’adresse ainsi à l’établissement en réaffirmant l’obligation de ce dernier de faire en sorte que le bénéficiaire puisse jouir de ses droits.

Plus tard, d’autres lois sont venues compléter le paysage juridique de l’implication des patients/usagers dans le système de santé. Il en est ainsi de la loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST. Cette loi reprend et renforce les obligations des établissements de santé envers les patients. Elle comprend également des dispositions sur l’Education Thérapeutique du Patient.

La loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 portant modernisation de notre système de santé consacre un Titre entier au renforcement de l’efficacité des politiques de santé et la démocratie sanitaire, en prévoyant l’association d’usagers à l’élaboration de la politique de santé. En application d’une disposition de cette loi, le Décret n°2016-524 du 27 avril 2016 relatif aux groupements hospitaliers de territoire (GHT) est adopté pour garantir aux malades un meilleur accès au soin. Il en est de même du Décret n° 2016-726 du 1^er juin 2016 relatif à la commission des usagers des établissements de santé qui vise à faire évoluer les missions et la composition des usagers des établissements de santé.

1.3.2 Les groupements hospitaliers de territoires (GHT)

Comme mentionnée précédemment, la création des GHT est prévue par la loi sur la modernisation de notre système de santé en 2016, et revêt un caractère obligatoire. C’est-à-dire que les établissements publics de santé doivent obligatoirement adhérer au sein d’un GHT.

Le GHT est une forme de coopération innovante entre les établissements de santé au niveau d’un territoire, permettant à ces derniers de mettre en œuvre une stratégie de prise en charge commune du patient. Les GHT ont ainsi pour objectif de garantir aux patients un meilleur accès aux soins et de permettre une meilleure prise en charge à l’échelle territoriale en tenant compte des besoins de la population. La véritable innovation réside dans le fait que les GHT appellent à une responsabilité populationnelle au sein du territoire et non plus uniquement institutionnelle. En effet, concrètement, les GHT sont formés par plusieurs établissements publics de santé qui élaborent ensemble un Projet Médical Partagé (PMP), et un projet de soins partagé qui garantit une prise en charge de qualité et l’adéquation de l’offre de soins aux besoins de la population. Dans cette optique, la création d’un GHT doit être inscrite dans une démarche inclusive. C’est ainsi que plusieurs instances composent le GHT notamment le comité des usagers ou la commission des usagers de groupement. C’est dire l’importance donnée aux patients/usagers à tous les stades de mise en œuvre du projet commun. L’approche patient devient fondamentale.

Il en est de même des Commissions des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques de groupement (CSIRMT[33]) des établissements, qui sont appelés à incorporer leurs projets de soins respectifs dans le Projet Médical Partagé.

Dans notre étude, ce dernier point est crucial car le projet de soins infirmiers, de rééducation et médico-technique peut être considéré comme un outil, le point de départ de la reconnaissance de l’importance du partenariat professionnel de santé/patient expert. En clair, le contenu de ces projets de soins définit la qualité de la prise en considération du partenariat professionnel de santé/patient expert ainsi que la manière dont celui-ci est organisé.

1.3.3 L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

– L’ETP, une priorité de santé publique

En France, l’origine de la reconnaissance de l’ETP comme une priorité de santé publique remonte à 1980 avec la déclaration du Comité des ministres à la tribune du Conseil de l’Europe selon laquelle « toute personne a le droit de connaître l’information recueillie sur sa santé et recommande les programmes privilégiant la participation active des malades à leur traitement[34]. »

Du point de vue juridique, l’ETP trouve sa source dans la loi du 4 mars 2002 citée dans la section précédente. Puis la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, est le premier texte qui reconnait l’éducation thérapeutique dans son intégralité et comme faisant partie du parcours de soins du patient. En son article 84, elle prévoit un cadre à l’ETP, des objectifs clairs ainsi que des modes de financement.

En application à l’article 84, le Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient, décrit les modalités pratiques de la mise en œuvre de l’ETP. Par ailleurs, le Décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 prévoit les compétences requises pour dispenser ou coordonner l’ETP.

-Définition

Un rapport présenté par Christian Saout, Président du collectif inter associatif sur la santé, définit de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) comme « un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable [35]. »

Cette définition est une version revisitée d’une la définition donnée[36] par l’OMS en 1998 pour l’appliquer à la maladie chronique et la rendre plus opérationnelle en tenant compte des besoins spécifiques des patients liés à leur autonomisation.[37]

-Limites de l’ETP

A l’issue des évaluations quantitatives effectuées par cinq (05) structures nationales dans le domaine de l’ETP, il a été montré que plusieurs points sont encore à améliorer.

En effet, il ressort de ces études que les programmes, les activités et les formations en matière d’ETP manquent d’homogénéité, les pratiques et la mise en œuvre variant selon l’établissement et les maladies chroniques traitées.

Ces mêmes études démontrent que le nombre de patients pris en charge dans les programmes d’ETP est encore faible si l’on se réfère au ratio offre de soins/malades atteints de maladies chroniques. Des efforts restent ainsi à faire dans ce domaine pour que davantage de patients soient bénéficiaires des programmes d’ETP. Par ailleurs, le rôle des professionnels de santé dans l’administration de l’ETP reste à promouvoir.

1.4 La valorisation académique et professionnelle du partenariat professionnels de santé–patient expert

Pour être efficace, il est nécessaire que le développement du partenariat professionnels de santé-patient expert soit appuyé et légitimé par le renforcement des capacités des deux groupes d’acteurs. Pour le professionnel de santé, pour faire face à la nouvelle réalité de l’approche patient et de la co-construction avec celui-ci, les formations universitaires classiques ne sont plus à même de donner aux professionnels de santé les compétences appropriées pour appréhender les exigences particulières de considérer le patient comme un acteur à part entière de la prise en charge de sa maladie. De l’autre côté, le patient ne peut se contenter de ses savoirs expérientiels et des informations obtenues de différentes manières pour être utile à lui-même et aux autres patients.

C’est ici qu’apparait toute l’importance d’un parcours académique adapté qu’il soit universitaire ou non. Actuellement, plusieurs programmes voient le jour, développés par des Universités ou des Instituts. Certains délivrent des Diplômes universitaires ou inter-universitaires tandis que d’autres dispensent des certificats.

L’existence de ces cursus académiques est également utilisée pour la conception de référentiels en vue de la professionnalisation des acteurs.

Des formations dans le domaine de l’ETP pour les professionnels de santé et les patients experts

La formation des professionnels de santé

Les professionnels de santé sont les premiers publics cibles des programmes de formations au sein des Universités. Une liste fournie par l’INPS[38], mise à jour chaque année, nous permet d’avoir un aperçu global de la palette de formations et d’études offertes dans le domaine de l’ETP. Plusieurs Universités proposent des formations diplômantes en matière d’ETP mais également des Master 1 et 2.

Il en est ainsi de la formation proposée par l’Université de Bourgogne, UFR Sciences de Santé, en partenariat avec l’IREPS de Bourgogne[39], qui se focalise sur les éducations en santé, spécialement de l’éducation pour la santé et de l’ETP. A l’issue de la formation de 210 heures et sous condition de remplir les critères de validation de la formation, les participants se voient attribuer un Diplôme universitaire.

A Paris, l’Université Paris VI Pierre et Marie Curie, Faculté de médecine Pierre et Marie Curie, a préconisé une formation continue sur l’Education thérapeutique et la prévention des maladies chroniques. Elle s’adresse ainsi aux médecins, pharmaciens, infirmiers, diététiciens, kinésithérapeutes, pédicures, podologues, psychologues et préparateurs physiques

Au niveau du 3^ème cycle, les études en ETP sont essentiellement dédiées aux professionnels de santé, à l’instar de l’Université de Rouen avec son Master 2 professionnel Spécialité Ingénierie de l’éducation à la santé et de l’éducation thérapeutique.

Il en est de même de l’Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité (U.F.R. Santé Médecine Biologie Humaine) proposant un Master en Santé publique, spécialité éducation thérapeutique et éducation en santé.

Les formations destinées aux patients experts : les Universités des Patients

Plusieurs formations diplômantes et non diplômantes sont mises en œuvre à destination des patients experts. Cependant, au vue de l’objectif de notre étude, nous nous focaliserons sur les formations diplômantes. La mise en place des Universités des Patients figure parmi les signaux forts de la valorisation des expériences du patient.

Depuis 2010, trois (03) Universités des Patients ont vu le jour pour répondre au besoin de valorisation des savoirs expérientiels des patients souffrant de pathologies chroniques, à savoir à Paris, à Marseille et à Grenoble.

Ainsi, en 2010, l’Université des Patients est créée au sein de l’Université Pierre er Marie Curie Paris VI et se démarque par la mise de place de cursus destinés aux patients atteints de pathologies chroniques. Il existe même une formation hybride qui permet au professionnel de santé et au patient expert issu du monde associatif de suivre les mêmes cours.

En effet, l’Université offre depuis 2010 la possibilité pour un large public, y compris des patients, de suivre une formation diplômante en matière d’éducation thérapeutique. Ce programme de formation comprend un volume horaire de 98 heures réparties en huit mois.

Au niveau Master, l’Université dispense un Master Santé, spécialité « éducation thérapeutique » s’adresse entre autres aux patients experts en vue de leur inculquer des compétences en conception, implantation, coordination et évaluation de programmes d’éducation thérapeutique. Les participants sont également formés aux méthodologies d’intervention et de recherche en éducation thérapeutique.

En 2012, la deuxième Université des Patients ouvre ses portes à Marseille sous l’égide du Professeur Yvon Berland, rattachée la Faculté de Médecine de l’Université de Marseille. Elle propose une formation en éducation thérapeutique pour patients experts à l’issue de laquelle un Certificat universitaire est délivré. D’une durée de un an, la formation s’adresse à « toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique ou bien souhaitant se former à l’éducation thérapeutique[40] ».

Enfin, en 2014, la troisième Universités des Patient est créée à Grenoble sous l’égide d’un groupe de patients experts. Elle travaille en collaboration étroite avec l’Université Joseph Fourier et le CHU de Grenoble. La démarche de l’UDP de Grenoble se distingue par le fait que la conception et la réalisation des formations sont effectuées intégralement par des Patients experts. Les formations sont axées sur l’ETP, mais avec un concept novateur dans lequel le Patient est intégré comme partenaire du professionnel de santé. Ces formations sont destinées aux professionnels de santé, aux Patients et aux aidants.

1.4.2. La professionnalisation des patients experts : statut et rémunération

Parler de la professionnalisation des patients experts fait intervenir les questions relatives au statut de ces derniers ainsi qu’à leur rémunération.

Actuellement, le service fourni par le patient expert dans un établissement de santé jouit d’une reconnaissance institutionnelle limitée et demande à être davantage formalisé. De plus, aucun texte ne régit le statut des patients experts. Pour l’heure, le patient expert travaille la plupart du temps en tant que bénévole. Il travaille essentiellement en complémentarité avec le professionnel de santé dans la co-construction des programmes d’éducation thérapeutique et intervient en co-animateur lors des ateliers d’ETP.

Cependant, des modèles de professionnalisation de patient expert commencent à émerger. Sur ce point, un projet de recherche européen dénommé EMILIA (Empowerment of Mental Illness service users through-Life-long Learning Integration and Ation) peu être évoqué. Ce projet qui intervient dans le domaine de la santé mentale, a été mis en œuvre pour la réinsertion de personnes souffrant de troubles psychiques. Les hôpitaux de Saint Maurice ont participé à ce projet en choisissant deux patients experts parmi les candidatures proposées par des associations. Peu après, ces patients ont été inscrits à un programme de formation en éducation thérapeutique à l’Université des Patients de l’Université Pierre et Marie Curie, Paris VI, en vue de l’obtention d’un diplôme universitaire. A l’issue de la formation, les patients experts ont été embauchés par les hôpitaux et traités comme un membre à part entière des professionnels de santé avec un contrat de travail[41].

Néanmoins, cette expérience des hôpitaux de Saint Maurice reste un cas isolé. Le débat concernant le statut et une éventuelle rémunération du patient expert demeure vivace.

PARTIE II- CADRE EMPIRIQUE

Dans le cadre de cette deuxième partie, nous allons voir la méthodologie que nous avons adopté pour mener notre enquête, avant de voir les résultats obtenus ainsi qu’en effectuer l’interprétation.

2.1 La méthodologie de l’enquête

Nous allons aborder en premier lieu la méthodologie à laquelle nous avons eu recours dans le cadre de l’élaboration de notre mémoire et dans la collecte des données.

2.1.1 La méthode et le choix des outils

La méthode a consisté d’abord à effectuer une recherche et une analyse bibliographiques.

Ensuite, nous avons mené une pré-enquête afin d’enrichir notre cadre de référence, de confirmer la pertinence de notre questionnement et d’affiner nos hypothèses en les confrontant aux expériences et perceptions de professionnels et de patients experts. Enfin, nous avons réalisé une enquête auprès de professionnels au sein d’établissements de santé et d’instituts de formation paramédicaux, ainsi qu’auprès de patients ressources et de patients experts.

Nous avons fait le choix de conduire des entretiens semi-directifs en vue d’une approche qualitative de notre étude. Deux grilles d’entretien ont été élaborées, l’une à l’intention des professionnels, l’autre à l’intention des patients ressources et des patients experts (Cf. Grilles d’entretien en annexe), incluant les mêmes grandes thématiques. Ces grilles ont été testées auprès de deux patients experts et de deux directeurs des soins. Nous avons conduit 29 entretiens, sept ont fait l’objet d’une prise de notes, vingt-deux ont été enregistrés puis retranscrits en intégralité. Avant de débuter chaque entretien, le thème et le contexte ont été présentés succinctement à chaque personne enquêtée, le respect de l’anonymat a été garanti.

2.1.2 Les objectifs de l’étude

Notre premier objectif est de récolter des informations par voie de recherche pratique et de pouvoir ainsi répondre à la question principale posée dans le cadre de cette étude. Après avoir effectué une approche théorique sur le sujet, il importe de compléter notre réflexion par des informations obtenues par vois d’étude empirique.

En outre, nous avons également comme objectif de vérifier l’exactitude de nos hypothèses. En effet, les hypothèses que nous avons formulées précédemment doivent être vérifiées, et l’étude empirique que nous menons a pour principal but de les confirmer ou de les infirmer.

2.1.3 Le champ de l’étude et la présentation des personnes interviewées

La pré-enquête : Ce travail exploratoire a été effectué par des entretiens conduits auprès de deux directeurs des soins et de deux patients experts de régions différentes, d’un directeur chargé de la qualité et de la gestion des risques et des relations avec les usagers, d’un représentant du CISS en région, et d’un élève directeur de deuxième année ayant réalisé un stage à Montréal ou est développé le concept du patient partenaire. Il est apparu pertinent de questionner à la fois une population de patients avec une certaine expertise, et une population de professionnels exerçant des responsabilités à différents niveau au sein d’établissements de santé et d’instituts de formation paramédicaux.

L’enquête :

Elle a été réalisée, d’une part, auprès de sept patients dont trois patients ressources, trois patients experts dont un patient médiateur de santé pair. Une partie d’entre eux interviennent dans des structures et régions différentes.

Les patients que nous avons interviewés sont alors :

un patient expert (PE), formateur depuis les années 2000, docteur en sciences de l’éducation, maître de conférences, chercheur, membre d’associations, atteint de pathologies chroniques dont une hépatite C ;
un médiateur de santé pair (MSP) titulaire d’un DU depuis 2012, salarié en contrat à durée indéterminée d’un établissement de santé mentale, atteint d’une pathologie chronique en santé mentale et membre d’associations ;
Un patient expert, formateur depuis 2009, représentant des usagers dans un CHU et dans un établissement de santé mutualiste, doctorant, étudiant chercheur, président d’associations, atteint de pathologies chroniques dont une maladie rénale chronique avec transplantations ;
Un patient en cours de formation à l’ETP, n’a pas suivi de cursus universitaire, souhaite faire ultérieurement une validation des acquis de l’expérience (VAE) pour suivre un DU en ETP, et devenir patient ressource. Pour l’instant, il n’intervient pas dans des programmes d’éducation thérapeutique, mais contribue à la réalisation de tâches administratives au sein d’une université des patients. Il est atteint de troubles du comportement alimentaire depuis 17 ans ;
Un patient ressource depuis 2015, formée à l’ETP, en cours de VAE pour suivre un DU en ETP. Il a effectué des formations complémentaires à l’écoute, intervient au sein d’un CHU dans des programmes d’ETP, et dans un programme de recherche au titre de patient ressource. Il intervient bénévolement dans le cadre d’une université des patients et au sein d’un réseau de santé. Il a trouvé sa place au sein d’une équipe soignante du CHU qui l’a coopté et collabore avec l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique du Patient (UTEP). Personne atteinte d’hépatite C depuis 25 ans et de fibromyalgie, sa pathologie ne lui permet pas de travailler ;
Un patient ressource depuis 2015, formé à l’ETP, a effectué une VAE et a déposé sa candidature pour suivre un DU en ETP. Il intervient dans un établissement de santé et participe à la co-animation de sessions de formation, avec un patient expert formateur d’une université des patients, auprès d’étudiants en médecine, en maïeutique, en soins infirmiers, en psychologie… Cette personne est également président d’une association de patients, elle est atteinte de plusieurs pathologies chroniques dont le syndrome SAPHO. Malade depuis 16 ans, sa pathologie ne lui permet plus de travailler depuis 2007 ;
Un patient ressource formé à l’ETP, intervient depuis 2011 au sein d’une association, d’institutions et de congrès. Il est coordonnateur national d’une association de patients. Cette personne est atteinte d’hémophilie, elle exerce une profession paramédicale ;

D’autre part, l’enquête a été effectuée auprès de 22 professionnels exerçant dans des établissements publics de santé avec des activités différentes, dans des territoires de santé, voire des régions différentes. Les professionnels interviewés sont :

Trois directeurs chef d’établissement dont un en CHU, un en établissement de santé mentale établissement support du GHT et un en CH également établissement support du GHT. Un quatrième est directeur d’un organisme public d’information et de formation en santé mentale ;
Trois Présidents de Commission Médicale d’Etablissement (PCME), deux exercent en CHU et un en centre hospitalier(CH) ;
Trois médecins professeurs des universités-praticiens hospitaliers qui exercent en CHU, deux sont chefs de pôle ;
Sept directeurs des soins (DS), dont quatre sont coordonnateurs généraux des soins (DCGS) en établissement de santé, deux en CHU, un en CH et un en Etablissement Public de Santé Mentale (EPSM) ; trois sont directeurs des soins en institut de formation dont un est coordonnateur général en institut des professions de santé rattaché à un CHU, un est DS en institut de formation en soins infirmiers et aides-soignants également rattaché à un CHU, et un est DS en institut de formation en soins infirmiers et aides-soignants rattaché à un EPSM ;
Un cadre supérieur de santé d’un pôle de médecine formée à l’ETP et travaillant en CHU, quatre cadres de santé tous formés à l’ETP venant de CHU différents, dont deux sont dans des unités qui proposent des programmes d’ETP, deux sont coordinatrices en Unité Transversale d’Education Thérapeutique(UTEP).

2.1.4 Les limites et les points forts de l’étude

Tout d’abord, pour constituer notre échantillonnage de patients, nous avons retenu comme critère d’inclusion des patients ayant été formés à minima à l’éducation thérapeutique du patient ou en cours de formation pour l’un d’entre eux. De plus, 6 patients sur les 7 enquêtés interviennent dans des programmes d’ETP au moins comme patients ressources et plusieurs d’entre eux ont un DU en ETP, deux des masters, pour l’un d’entre eux un doctorat. Ils possèdent donc une connaissance du sujet, ce qui n’est pas forcément représentatif des patients intervenant dans les établissements. Par ailleurs, le choix des établissements de santé de taille et de nature différentes : CHU, CH, EPSM devait initialement permettre d’identifier si des différences existaient entre ces structures quant à la place du patient expert et le développement du partenariat, or les entretiens en lien avec la fonction des personnes enquêtées ne permettent pas d’établir de comparaison. L’ensemble de ces éléments peuvent constituer des biais. De plus, les conclusions de l’enquête, vu le nombre d’entretiens conduits permettent de constater une tendance vers l’intégration de patients experts dans les établissements de santé sans toutefois autoriser une généralisation.

2.2 L’analyse des données recueillies

Nous allons synthétiser par thématique les informations recueillies auprès des acteurs que nous avons interviewés.

Des avis favorables au partenariat, professionnels de santé–patient expert, en établissement de santé

D’une manière générale, le partenariat professionnels de santé-patient expert est perçu positivement par les enquêtés. En effet, les patients experts et les directeurs interviewés estiment que la place et les droits des patients ont fortement évolué, faisant de ces derniers de véritables acteurs de leur prise en charge. Selon les interviewés, l’expertise des patients experts est complémentaire aux expertises des professionnels. En effet, le partenariat professionnels de santé-patient expert est perçu comme un facteur de rétablissement des patients car il complète les actions des professionnels de santé.

L’ensemble des patients et des professionnels pensent également qu’il est indispensable que le partenariat et la collaboration entre professionnels de santé et patients experts se développent. Les directeurs des soins en formation s’accordent à dire qu’il est indispensable de sensibiliser les élèves et étudiants à cette approche patient et au développement du partenariat professionnels de santé-patients experts car ce sont eux les futurs professionnels. Par conséquent, il est important qu’ils comprennent le sens de cette démarche et en aient identifié les enjeux.

Cependant, certains professionnels de santé ne sont pas encore prêts pour la mise en œuvre de ce partenariat. Prenons comme exemple le doute qui subsiste chez un DCGS en santé mentale qui précise que dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale, une partie des professionnels de santé sont sceptiques quant à l’intégration de patients experts dans les unités de soins, notamment les médecins[42]. En outre, certains professionnels craignent que les patients-experts empiètent sur leurs fonctions, et menacent ainsi leur place dans l’établissement. Un cadre de santé et le cadre supérieur de santé sont également plus réservés quant au rôle et à la place du patient expert en établissement de santé. Ainsi, un travail d’acculturation et une définition des rôles et missions de chacun sont indispensables.

De l’existence de volonté politique de développer le partenariat professionnels de santé–patient expert dans l’établissement et sa mise en oeuvre.

Selon les interviewés, patients et professionnels, une certaine volonté politique et institutionnelle pour développer ce partenariat existe[43]. Ils évoquent, en guise d’exemple, l’existence d’un projet initié par l’université des patients dans le cadre de la prise en charge de la douleur chronique, pour des interventions en binôme patient ressource-infirmier dans l’accompagnement et le suivi de patients à domicile, entre autres projets qui sont en cours dans le domaine des maladies chroniques.

Cependant, son évolution n’est pas la même partout et la place des patients experts est qualifiée de floue malgré l’existence des politiques allant dans ce sens. En effet, les patients experts s’accordent à dire qu’il y a certains professionnels dédiés pour travailler avec eux ou des patients ressources, mais ce sont des professionnels qui interviennent plutôt dans le cadre de l’ETP. L’un d’eux ajoute qu’il y a également des infirmiers coordonnateurs qui interviennent dans les unités de soins et au sein des pôles en dehors de l’ETP. Ils s’occupent plus spécifiquement du volet médico-social, de la vie quotidienne du patient, du retour à domicile, travaillent en amont et en aval de l’hospitalisation. Si les patients soulignent tous l’existence d’une volonté politique, ils énoncent qu’elle est personne dépendante, en faisant référence au directeur chef d’établissement. Les patients disent que certains directeurs d’établissement sont très favorables au développement de ce partenariat tandis que d’autres sont plus réticents.

Concernant l’existence des projets de partenariat équipe soignante-patient expert et les programmes d’ETP, ils ne sont pas connus de la même façon par les professionnels et les patients. En effet, l’ensemble des patients connait l’existence de différents programmes d’ETP au sein des structures dans lesquelles ils interviennent, sans toutefois connaitre l’existence des projets de partenariat. L’ensemble des PCME et des médecins disent qu’il faut davantage formaliser ce partenariat. En effet, ils sont tous en capacité de nommer la plupart des programmes d’ETP qui existent dans l’établissement, et assurent que l’ETP est déclinée dans les projets de pôles et d’unités de soins.

De la nécessité de formations des parties prenantes

Les interviewés estiment que la formation est indispensable tant pour les patients experts que pour les professionnels de santé.

En effet, la formation des patients experts est jugée indispensable puisqu’elle va conférer de la légitimité à ces derniers. En outre, les 40 heures de formation en ETP ne sont pas suffisantes, estiment les professionnels. « On ne se réveille pas un beau matin en se disant je vais être patient expert, c’est un long cheminement qui nécessite un travail sur soi et des connaissances acquises en formation.»

Ils estiment également qu’une formation spécifique des professionnels est nécessaire. Deux d’entre eux disent que les soignants formés à l’éducation thérapeutique travaillent davantage en collaboration avec les patients ressources ou les patients experts. Selon un directeur, il est indispensable que des formations spécifiques soient intégrées dans le plan de formation institutionnel et dans le cadre de formation des futurs professionnels de santé.

De la professionnalisation du patient expert

En ce qui concerne les médiateurs de santé pairs, ils sont engagés par une institution de santé mentale et sont rémunérés par cette institution. Ils sont actuellement treize en France.

Quant aux patients experts, il faut qu’ils soient bien formés, recrutés par l’institution, et que leurs prestations soient financées. En effet, ils s’accordent à dire que les patients experts doivent être rémunérés.

Quant aux modalités de recrutement envisagées, une partie des professionnels dont les médecins, les PCME, les cadres de santé et une majorité de directeurs des soins se positionnent en faveur d’un recrutement fait en grande partie par les équipes soignantes qui vont repérer des patients experts impliqués et motivés avec qui elles vont pouvoir travailler en partenariat.

Leviers et résistances au développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert

Pour les interviewés, les principaux leviers pour le développement du partenariat professionnels de santé-patient expert sont la volonté politique et institutionnelle, la communication, l’élaboration de projets (comme le projet d’établissement, projet de soins, projet de pôle et d’unité…), ainsi que le changement de mentalité en faveur du partenariat professionnels de santé-patient expert.

L’ensemble des patients ressources enquêtés s’accordent à dire que l’intégration de patients experts au sein des établissements de santé est une réelle plus-value dans l’accompagnement des patients porteur de maladie chronique, mais également pour les équipes pluridisciplinaires. Cela permet un partage de connaissances, le développement de compétences et de savoirs faire avec les équipes. Cependant, des freins subsistent.

Pour les PE et le MSP, il faut que les acteurs apprennent à se connaître, aient la volonté d’accepter l’autre, et de travailler avec. « Certains professionnels ont peur que les PE prennent leur place, et quelquefois ces réticences sont liées à des querelles de pouvoir. » Cette crainte constitue un véritable blocage au développement du partenariat professionnels-patient expert.

En outre, l’on évoque le fait que certains membres d’associations ne sont pas suffisamment formés, que certains professionnels de santé peuvent avoir des représentations erronées des patients, ou encore qu’il y a beaucoup de préjugés négatifs sur le sujet. Par ailleurs, un chef d’établissement évoque un problème au financement.

Du mode d’évaluation du partenariat professionnels de santé-patient expert

L’évaluation est indispensable pour les PE et le MSP, il faut la concevoir en même temps que les dispositifs. Tel est également l’avis de la majorité des professionnels. Ils parlent d’évaluations « à chaud » et « à distance » en lien avec la formation, et d’évaluations individuelles et d’équipe. Un PE parle de la nécessité de créer des indicateurs avec des questionnaires élaborés par les professionnels et les patients. Un PE dit « il existe des questionnaires, mais il faut les faire évoluer, on ne peut pas lire avec les outils du passé. »

Pour les quatre patients, l’évaluation du partenariat est indispensable. Elle doit notamment porter sur la qualité et le niveau de collaboration entre les différents acteurs, l’impact sur les patients, l’équipe pluridisciplinaire. Un patient précise « Pour que ce partenariat puisse évoluer, il faut savoir se remettre en question, se mesurer, être capable de réajuster, c’est aussi un moyen de montrer la valeur ajoutée. »

Des rôles de l’équipe de direction et du Président de la Commission Médicale d’Etablissement

Selon les enquêtés, il est indispensable que ces différents acteurs soient impliqués et contribuent à inscrire ce partenariat au niveau institutionnel.

En effet, l’ensemble des personnes enquêtées pensent que le directeur de l’établissement, le PCME et le directeur des soins sont des acteurs incontournables qui vont contribuer à la reconnaissance du PE et au développement du partenariat quand ils sont sensibilisés à ce concept et à cette approche.

Pour eux, le DS est garant de la qualité des soins, des pratiques professionnelles et du développement des compétences des professionnels paramédicaux.

2.3 Vérification des hypothèses posées

Rappelons, dans un premier temps, les hypothèses que nous avons établies.

Le directeur des soins contribue à l’acculturation des professionnels à cette nouvelle forme de partenariat professionnels de santé-patient expert en établissement de santé.
Le projet de soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques permet au directeur des soins de faire évoluer les pratiques professionnelles dans le sens du partenariat professionnels de santé-patient expert.
Le développement de la démarche de partenariat professionnel de santé-patient expert nécessite des formations spécifiques.

Concernant la première hypothèse, notre étude nous a révélé que la place des directeurs des soins dans le développement du partenariat professionnels de santé-patient expert est certaine et importante. En effet, le directeur des soins figure parmi les acteurs qui contribuent à l’intégration et au développement du partenariat professionnels de santé-patient expert.

Son intervention est surtout axée sur le plan managérial, notamment dans la conception et l’organisation des soins, de la mise en œuvre des ETP, et dans la promotion de la qualité des soins. Ainsi, le directeur des soins peut initier dans son établissement le partenariat professionnels de santé-patient expert, et susciter ainsi son développement. Nous pouvons dire que le directeur des soins se trouve au cœur de l’intégration des patients.

Le directeur des soins contribue ainsi à l’acculturation des professionnels à cette nouvelle forme de partenariat professionnels de santé-patient expert. Par ailleurs, selon notre étude, l’acculturation des professionnels doit se faire au niveau des formations, c’est-à-dire au cours des cursus suivis par les professionnels.

Ensuite, la deuxième hypothèse est à confirmer puisque le projet de soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques est l’un des éléments permettant au directeur des soins de faire évoluer les pratiques professionnelles dans le sens du partenariat professionnels de santé-patient expert.

Et enfin, les informations que nous avons obtenues par le biais des diverses enquêtes effectuées révèlent que des formations spécifiques données aux diverses parties prenantes sont nécessaires pour le développement du partenariat professionnels de santé-patient expert.

PARTIE III- PRECONISATIONS

En tant que futurs directeurs des soins, il importe de proposer dans cette dernière partie de notre travail des préconisations sur le partenariat professionnels de santé-patient expert dans les années à venir.

Il s’agit, en effet, de définir les actions que nous pourrions mener dans le cadre de notre future fonction, au regard de tous les éléments et informations que nous avons vus et analysés tout au long de ce travail.

Ainsi, nous allons avancer, d’une part, un regard sur les situations à venir en partant sur l’évolution du partenariat professionnels de santé-patient expert, avant de recenser des leviers de développement envisageables afin de consacrer le partenariat entre ces deux acteurs.

Et enfin, nous allons définir quelques actions que envisageons pouvoir mener une fois exerçant notre fonction.

3.1 Regard sur l’avenir du partenariat professionnels de santé-patient expert

A l’issue de notre analyse, nous avons pu constater que l’intégration des patients experts et la mise en œuvre d’un partenariat professionnels de santé-patient expert sont en pleine évolution et sont inéluctables. En effet, les patients sont désormais parties prenantes et jouent un rôle véritablement actif dans l’amélioration de leur santé. C’est la raison pour laquelle l’on emploie le terme de changement ou de bouleversement dans le domaine médical étant donné que les professionnels de santé ne sont plus les seuls acteurs actifs dans ce cadre.

Notre étude nous a révélé que la dynamique d’évolution de l’intégration des patients experts est due à divers facteurs, pour ne citer que les évolutions liées à la reconnaissance du statut de patients experts par les pouvoirs publics.

La reconnaissance de la place du patient expert par les professionnels de santé et l’institution, la formation donnant une qualification au regard d’un référentiel de formation par les compétences, ainsi que les modalités de mise en œuvre du partenariat professionnels de santé-patient expert sont également autant de facteurs qui rendent l’intégration des patients experts inévitable.

Un patient expert que nous avons interviewé déclare notamment que « Il va y avoir des évolutions, c’est une évidence, il va y avoir dans un premier temps, des ajustements avec des services qui seront partie prenante. La bonne volonté des professionnels n’est pas remise en cause, mais collaborer, faire ensemble ça évite les écarts. »

Par ailleurs, cette évolution peut résulter de la progression des maladies chroniques. En effet, E. Couty parle notamment de la transformation des « maladies incurables en maladies chroniques » dans les années à venir, ou encore du vieillissement de la population.

Cette évolution fait alors augmenter le besoin du patient d’avoir une prise en charge et d’un accompagnement adaptés à sa situation et à son état de santé, de posséder des informations concernant son état de santé, d’apprendre de la maladie, de développer son autonomie, sa capacité à agir, et de participer en toute connaissance de cause à l’amélioration de sa santé.

En effet, cette démarche représente divers intérêts et est indispensable pour répondre aux besoins des patients et faire de ces derniers des acteurs dans l’amélioration de leur santé. L’usager va ainsi être de plus en plus partie prenante dans la gestion de sa santé, de la maladie, et va avoir sa place dans le cadre des institutions médicales.

Notre analyse va alors en faveur de l’intégration des patients experts dans la construction et la mise en œuvre d’un partenariat entre les professionnels de santé et les patients experts. Cependant, des efforts sont encore à mettre en œuvre afin de faciliter l’intégration et afin d’arriver à un partenariat effectif entre professionnels de santé et patients experts. En effet, vue son évolution actuelle et la place qu’il tend à occuper dans les années à venir, le partenariat professionnels de santé-patients experts nécessite un environnement et des acteurs favorables à son développement.

C’est la raison pour laquelle nous allons aborder quelques actions qui pourront aider à mieux intégrer et à développer le partenariat professionnels de santé-patients experts.

3.2 Les actions nécessaires pour l’intégration des patients experts

Sur le plan institutionnel

D’abord, des actions doivent être entreprises au niveau institutionnel, notamment par les différents responsables, dans l’organisation et la structuration des établissements de santé.

En effet, le directeur des soins avec le directeur chef d’établissement, le PCME, doivent veiller à une formalisation de l’intégration pour que les différents acteurs se sentent sécurisés et agissent en toute confiance. Comme nous l’avons vu dans notre développement, la relation de confiance n’est souvent pas établie entre les parties prenantes, notamment chez les professionnels et les patients, ce qui réduit largement la marge de manœuvre des patients experts ainsi que leur intégration.

Cette formalisation est, en effet, un élément indispensable à la mise en œuvre de ce partenariat, d’autant plus que l’enquête met en évidence que même s’il existe une volonté institutionnelle marquée en faveur de l’intégration des patients experts, la formalisation n’est pas effective au sein des établissements, ce qui peut être considéré comme une faiblesse dans la mise en œuvre de ce dispositif et de son déploiement. En effet, les institutions n’ont pas toutes mis en place une démarche structurée déclinant les modalités d’intervention des patients experts au sein de la structure ainsi que les modalités du partenariat et de l’engagement des différents acteurs. Pour pallier à ce manque de formalisation, une mise en place de projets clairs de la part des responsables institutionnels s’avère nécessaire pour que l’ensemble des professionnels puissent comprendre les intentions et s’impliquer dans la mise en œuvre.

Nous pouvons citer comme projets nécessaires à cette formalisation le projet médical et le projet d’établissement qui précisent la place des usagers et des patients experts au sein de l’institution et plus spécifiquement pour le directeur des soins, le projet de soins avec un patient expert intégré dans le comité de lecture au même titre qu’un autre expert mais qui va apporter ce point de vue indispensable pour une prise en soins optimale des patients dans leur parcours de soins.

L’affirmation de la volonté d’intégrer et de faire développer le partenariat professionnels de santé et patients experts

Ensuite, une affirmation de la volonté pour développer le partenariat et intégrer les patients experts est nécessaire vu que le regard porté sur ce concept n’est pas le même partout. Une uniformisation des actions à mener serait alors à envisager étant donné que les actions menées dans ce sens ne vont pas au même rythme dans tous les établissements de santé.

Cette uniformisation va également faciliter l’accès et la participation des patients vu que les mêmes structures et mécanismes seront établis dans tous les établissements. Elle offre également une manifestation par excellence de la volonté de favoriser l’intégration des patients.

Comme nous l’avons vu dans notre enquête, il existe une volonté politique d’associer davantage les patients à leur prise en charge notamment en lien avec les évolutions de la démocratie en santé. En ce qui concerne précisément le développement du partenariat entre professionnels de santé-patient expert, c’est une réelle volonté institutionnelle qui est mise en œuvre en lien avec les valeurs portées par l’établissement. Citons l’un de nos interviewés : « le respect de la personne humaine, de sa dignité.» Cela se traduit par l’intégration de patients experts au sein de certaines unités pour l’élaboration de programmes d’ETP et de parcours de soins. Il est alors important de concrétiser le développement de ce partenariat et qu’il faut qu’il soit formalisé par son inscription dans le projet d’établissement avec des objectifs clairs en y associant la communauté médicale et soignante. La nécessité d’une adhésion des médecins qui interviennent dans la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques peut alors être soulevée.

La formation des acteurs

Une autre question se pose, notamment celle relative aux formations des acteurs, et particulièrement des patients experts. En effet, le rôle des patients experts et les missions qu’ils sont appelés à exercer sont complexes, rendant ainsi indispensables leurs formations. Malgré leur expérience et leur vécu concernant leur maladie, accompagner les patients et les aider à faire face et à surmonter leur maladie s’avèrent difficile, d’où l’intérêt des formations spécifiques.

Nous avons pu relever grâce aux enquêtes, en outre, que les acteurs, professionnels et patients, doivent recevoir des formations relatives à la mise en œuvre du partenariat professionnels de santé-patient expert. Les professionnels doivent être formés à travailler de concert avec les patients experts, et à passer outre les craintes et les préjugés sur leur intervention. Pour ce faire, il est indispensable que les professionnels comprennent la raison d’être des patients experts, la valeur ajoutée qu’ils apportent aux soins, et la complémentarité qui existe entre leurs rôles respectifs. Selon nos enquêtes, une formation spécifique des professionnels est nécessaire. En effet, il s’avère que les soignants formés à l’éducation thérapeutique travaillent davantage en collaboration avec les patients ressources ou les patients experts.

Le développement du partenariat et la notion d’expertise patient sont traités dans certaines formations initiales des professionnels médicaux et paramédicaux et par le biais de la formation continue.

L’établissement de formations communes peut être un facteur de développement de ce partenariat. En effet, il est important que les différents acteurs bénéficient de formations communes. Ainsi, la mixité des diverses parties prenantes se fera tôt et se prolongera progressivement tout au long des cursus. Leur interaction dans le domaine professionnel n’interviendra donc pas brusquement.

En outre, il faut favoriser l’accès des patients aux formations, notamment dans le cadre de l’ETP. En effet, peu de patients ont connaissance de leur existence, freinant ainsi l’intégration des patients. La communication est en effet fondamentale pour la diffusion de l‘information tant au sein des instances de l’établissement : Conseil de surveillance, Directoire, CME, CSIRMT, Comité Technique d’Etablissement(CTE) qu’auprès des professionnels : temps de sensibilisation formalisés, les réunions d’encadrement et auprès des usagers.

En ce qui concerne la formation des étudiants, il est important d’avoir « un raisonnement parcours », ce qui veut dire que l’on pourrait construire des parcours des étudiants paramédicaux en stage au regard des parcours patients. L’on peut évoquer également l’optimisation de l’offre de formation proposée aux étudiants et des mutualisations permettant aux étudiants d’instituts différents au sein d’un même territoire de bénéficier d’interventions de patients experts formateurs, de séances de simulation en santé, de ressources documentaires, afin que les étudiants développent des connaissances et compétences spécifiques.

Quelles actions les directeurs des soins peuvent-ils mener afin d’intégrer les patients experts, et afin de favoriser leurs interactions avec les autres acteurs ?

Afin de répondre à cette question, nous allons voir successivement les éléments qui vont contribuer à l’intégration des patients experts et qui peuvent déterminer les démarches à adopter pour y parvenir.

D’abord, l’intégration des patients experts dans ces différents éléments repose sur l’existence d’une relation de confiance entre les différents acteurs.

En effet, l’effort ne doit pas venir des seuls patients experts, ou des professionnels, mais de tous les acteurs touchés par le changement. Ils sont amenés à coopérer et à collaborer, ainsi, une relation basée sur la confiance doit être instaurée afin de permettre à ces acteurs d’effectuer dans les meilleures conditions leurs missions.

Il faut ainsi agir, d’une part, auprès des professionnels en leur faisant comprendre que le changement causé par l’intégration des patients experts est inéluctable et nécessaire dans le contexte actuel. Mais ce changement ne remet cependant pas en cause les rôles et la place des professionnels de santé qui demeurent les seuls acteurs dans les fonctions qui leur sont attribuées.

Aussi, il importe d’expliquer ce que l’on entend par patients experts, les rôles qu’ils détiennent dans les soins et l’accompagnement des patients, ainsi que la relation qui doit s’établir entre eux. Il est primordial que l’on explique aux professionnels les liens qu’ils doivent entretenir avec les patients experts, notamment celui de collaborateurs qui sont complémentaires. En effet, le développement du partenariat professionnels de santé-patients experts sera assuré dans le cas où la présence est perçue, voire convoitée, positivement par l’autre dans le but d’aider le patient.

En somme, il faut accepter de changer son regard, en instaurant une relation de confiance.

En outre, il faut également susciter la confiance des patients puisque ces derniers présentent souvent de la méfiance à l’égard des patients experts. En effet, un changement de mentalité est également nécessaire auprès des patients. Une sensibilisation est alors nécessaire à ce niveau, d’où le rôle important de la communication, outre la formalisation de la présence des patients experts dans les établissements de santé qui va conduire les patients à mieux les percevoir et à leur faire confiance. Dans le cas où les patients experts ont une place stable et uniformisée au sein de tous les établissements, leur présence ne serait plus vue comme anormale par les patients.

Le fait de responsabiliser des personnes qui sont confrontées à leur(s) pathologie(s), qui ont acquis des connaissances, un savoir expérientiel, qui sont en capacité de repérer un symptôme, une complication et donc d’alerter un professionnel de santé référent, c’est leur permettre d’être acteurs dans la gestion de la maladie, mais cela permet également aux professionnels de bénéficier de cette expérience afin d’optimiser et de sécuriser la prise en charge par l’intermédiaire de ce partenariat. C’est un enjeu important, qui passe par l’acceptation des professionnels de sortir des repères habituels et de considérer le patient comme un partenaire des soins, et tendre notamment vers une co-construction du projet personnalisé de soins.

Avec la mise en œuvre des groupements hospitaliers de territoire, il s’agit de prendre en compte leur point de vue dans l’élaboration du projet médical partagé de territoire, du projet de soins de territoire, de les solliciter pour la co-construction des parcours de soins s’inscrivant dans les filières au sein du territoire, de les faire participer à la CSIRMT de territoire, de développer des zones de collaboration avec le comité des usagers ou commission des usagers du groupement.

3.3 Les apports de cette étude dans notre réalité future de directeur des soins

Dans cette dernière sous-partie, nous allons nous intéresser à notre réalité future : celle de direction des soins en institut de formation. Ainsi, nous allons évoquer ici les apports qu’a engendrés cette étude dans l’établissement des projets que nous pourrions entreprendre en institut de formation.

Au début de ce travail, nous étions dans la perspective d’intégrer un centre hospitalier établissement support du GHT. Aujourd’hui, notre première prise de fonction se fera en institut de formation en tant que directeur chargé de la coordination des instituts en soins infirmiers et aides-soignants.

Ce travail nous a permis de réfléchir attentivement sur la place et sur le rôle du patient expert ainsi qu’au développement du partenariat entre les professionnels et les patients experts. En effet, tant dans le présent que dans le futur, l’intégration des professionnels de santé-patients experts est évidente, d’où l’intérêt d’envisager les facteurs et les moyens qui pourront nous conduire à la favoriser.

Ils font ressortir le lien qui existe avec la démarche qualité, l’intérêt de certains outils tels que le patient traceur, l’ETP ou les espaces d’information santé et maisons des usagers qui peuvent contribuer au développement de cette démarche de partenariat professionnels de santé-patients experts. Deux d’entre eux font référence aux nouvelles technologies et pensent que le patient peut, grâce aux objets connectés, être davantage acteur de sa prise en charge. Ils se positionnent en faveur du déploiement du Dossier Médical Partagé (DMP).

Pour citer l’un des enquêtés qui précise que le développement du partenariat entre professionnels et patient expert est indispensable et qu’il fait partie d’un futur proche : « c’est l’avenir, cependant c’est encore en construction, les champs d’intervention ne sont pas encore stabilisés, les définitions doivent être clarifiées… L’objectif étant d’une part une meilleure prise en compte de la personne soignée, de son point de vue, de son expérience de la maladie, pour aboutir à une décision médicale partagée, d’autre part une progression en termes de compétences professionnelles et d’amélioration de la qualité des soins. Quand on comprend que l’on peut apprendre du patient, on soigne autrement, et donc on soigne mieux. »

Il implique pour nous d’utiliser le fruit de notre réflexion dans la formation des étudiants et des élèves et donc de voir comment nous allons pouvoir intégrer les patients experts comme intervenants au sein de l’institut.

Et de là, comment nous allons sensibiliser l’équipe de formateurs à cette approche patient, au travail en partenariat et à la co-construction.

Nous pensons que c’est à l’institut d’être précurseur dans la sensibilisation des professionnels, aussi nous déclinerons ce que nous ferons dans notre première année de prise de fonction.

L’analyse du contexte actuel et de l’existant

Afin de voir concrètement quel chemin doit-on adopter et quelles actions entreprendre, il importe de faire, dans un premier temps, une analyse de l’existant.

Cette étude aura alors pour principal but de voir ce qui a déjà été effectué, ce qui caractérise le contexte actuel et ainsi d’envisager les actions à mener pour une éventuelle amélioration. Il conviendrait également d’adopter un regard comparatif par rapport aux législations en vigueur, aux actions prescrites et entreprises dans ce sens, ainsi qu’aux démarches entreprises par d’autres structures qui peuvent servir de modèles.

Comme nous l’avons dit plus tôt, le degré d’intégration des patients experts n’est pas le même dans tous les établissements et territoires. En effet, certaines structures présentent déjà un degré d’avancement plus important que d’autres dans le cadre du processus d’intégration des patients. Cela peut être due à la différence des mentalités des professionnels, des patients et des responsables, mais également par les demandes présentes dans le cadre de ces établissements. Néanmoins, malgré les différences et les circonstances particulières de chaque territoire ou de chaque institut, le rythme d’avancement doit être uniformisé.

C’est ainsi que chaque structure doit se comparer aux autres, et ainsi déterminer les efforts qu’elle a à accomplir afin de bénéficier des avantages que confère le partenariat professionnels de santé-patients experts.

Aussi, cette étude préalable va conduire à établir des projets nécessaires et adéquats au regard de la situation dans laquelle l’établissement se trouve par rapport aux objectifs fixés. Nous devrions alors nous demander s’il y a des patients experts qui interviennent et si la question figure dans le projet de l’institut.

La détermination des interventions nécessaires auprès de l’équipe

Suite à l’étude de l’existant, il importerait de déterminer quelles actions doivent être mises en œuvre pour conduire l’équipe vers l’objectif fixé. En effet, les efforts à mener ne peuvent être déterminés qu’après avoir effectué l’analyse de la situation.

Pour ce faire, il importe d’étudier le positionnement de l’équipe sur cette question. A l’instar de l’action précédente, cette étude du positionnement servira à mieux déterminer les positions à prendre. Ainsi, il faut sensibiliser progressivement les membres de l’équipe et les amener à s’inscrire dans cette démarche.

Cela pourra se faire par l’explication des enjeux et des apports qu’apporterait l’adoption de cette démarche. En effet, ils doivent comprendre que le développement du partenariat professionnels de santé-patients experts, est bénéfique pour tous les acteurs, à savoir les patients, les professionnels et l’institution, raison pour laquelle chacun des acteurs doit le promouvoir. En outre, il importerait de rappeler les rôles attribués aux patients experts et la complémentarité de leurs rôles à ceux des professionnels.

Il faut alors rappeler que l’intervention des patients experts n’est pas seulement bénéfique pour l’institution ou pour les patients, mais également pour les professionnels eux-mêmes. L’on peut identifier le patient expert comme un patient atteint d’une ou plusieurs maladies chroniques, qui a développé des savoirs expérientiels, vient en aide à d’autres patients et, est en capacité de collaborer avec les professionnels de santé. A l’instar des participants à nos enquêtes, nous pouvons dire que « les patients experts apportent un autre regard, ils ont une vision avec un prisme que les soignants n’ont pas. Il faut des personnes au service des patients avec une expertise sur la maladie.» Ils sont tous sensibilisés à l’ETP, voire formés, deux médecins sur les trois interviennent dans des programmes d’ETP. Les PCME ont conscience que leur positionnement en faveur de l’intégration des patients experts au sein de l’institution a un impact sur le déploiement de la démarche, et contribue à sensibiliser la communauté médicale.

En effet, les patients experts peuvent faciliter les rôles qui incombent aux professionnels puisqu’ils vont aider les patients à se prendre en main, et donc à être plus responsables, et à surmonter plus facilement leur maladie puisque les patients qui se prennent en main sont ceux qui peuvent arriver plus facilement à améliorer leur santé.

Par ailleurs, les savoirs expérientiels des patients experts les différencient largement des professionnels, puisqu’ils ont une connaissance basée sur le vécu, et peuvent donc comprendre plus facilement les patients.

L’intégration de la démarche dans le projet pédagogique

Comme nous l’avons vu plus tôt, les professionnels doivent également être formés à l’intégration des patients dans le processus médical. Pour ce faire, il faut l’intégrer dans le projet pédagogique pour que les élèves eux-mêmes soient ambassadeurs de cette démarche et qu’ils puissent être initiés à celle-ci le plus tôt possible.

Les formations constituent alors le cadre le plus approprié pour transmettre les valeurs et les concepts à comprendre pour une intégration du partenariat professionnels de santé- patients experts. Les résultats d’enquêtes nous informent qu’il est indispensable de sensibiliser les élèves et étudiants à cette approche patient et au développement du partenariat professionnels de santé-patients experts, car ce sont eux les futurs professionnels. Par conséquent, il est important qu’ils comprennent le sens de cette démarche et en aient identifié les enjeux. Des enquêtés stipulent : « En formation, il m’est demandé de préparer les futurs soignants pour répondre aux besoins et aux demandes des usagers de demain. Aussi il est indispensable que des patients experts puissent intervenir auprès des étudiants en formation initiale.» «Je vois le patient expert comme un intervenant qui va apporter son point de vue, son expertise de la maladie, son éclairage. On ne peut que s’enrichir de ce qu’il nous renvoie. L’intérêt de ce regard-là, c’est qu’il attire l’attention des professionnels sur des aspects de la prise en charge qui sont peu pris en compte, ou inadaptés par rapport aux besoins.»

Ainsi, une intégration dans les unités d’enseignement(UE), notamment dans les UE traitant de la relation communication, de la démarche relationnelle, les UE de santé publique, est à envisager. En effet, les relations avec les patients nécessitent le développement de diverses approches basées sur la communication, pour ne citer que l’approche relationnelle, qui jouent un rôle important dans les relations entre professionnels de santé ou patients experts et patients.

Les formés sont alors initiés à soigner leur relation avec les autres professionnels de santé et avec les patients et leurs proches. L’accent sera alors porté ici sur les patients experts et leur rôle parmi les acteurs cités ci-dessus.

Cela nécessite l’utilisation de différents outils et moyens notamment en utilisant la simulation en santé qui présente des apports particuliers. Le digital et les nouvelles technologies sont un facteur important de développement dans le champ de la santé s’ils sont utilisés de manière adéquate.

CONCLUSION

Nous avons parlé dans le cadre de ce travail, de l’intégration et du développement du partenariat professionnels de santé-patients experts en établissement de santé.

Nous avons alors basé notre analyse sur la question principale suivante : En quoi le directeur des soins peut-il contribuer à la valorisation de l’expertise patient et au développement du partenariat professionnel de santé-patient expert en établissement de santé ?

Les recherches théoriques que nous avons effectué sur le sujet nous a alors permis de comprendre que les patients experts ont une place de plus en plus influente dans le cadre des établissements de santé actuellement. En effet, la place des patients au sein des établissements de santé a subi plusieurs mutations au fil des années, aboutissant à son statut actuel sui engendre un phénomène décrit comme un bouleversement ou un changement radical dans l’organisation et la structuration des établissements de santé.

Ce changement est dû notamment à l’intervention des patients experts auprès des professionnels de santé. Mais comme tout changement, cette montée en puissance des patients experts n’est pas appréciée par tous les acteurs.

En effet, certains professionnels de santé et patients présentent des craintes et des réticences face au partenariat professionnels de santé-patients experts, ce qui constitue un frein au développement de celui-ci.

Par ailleurs, les enquêtes par voie de démarche qualitative que nous avons réalisées auprès de patients, patients experts, et professionnels de santé, nous ont révélé que l’intervention des patients experts est vue, généralement, comme une opportunité et mérite sa place grandissante dans les établissements de santé, cependant, des doutes et des craintes subsistent.

Des efforts sont alors à mener dans ce sens pour favoriser le développement du partenariat professionnels-patients experts, pour ne citer que la sensibilisation des acteurs, la formation des professionnels et des patients experts tout au long de leurs cursus, ou encore la formalisation de la démarche au sein des établissements de santé.

Le directeur des soins est l’un des principaux acteurs qui doivent mener cette lutte pour le développement du partenariat professionnels de santé-patients experts, notamment par la sensibilisation et l’acculturation des professionnels de santé à cette nouvelle intégration, ou encore l’organisation ou la structuration de son institut dans ce sens.

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BUREAU E., HERMANN J., août 2014, Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire. Disponible sur Internet : https://anthropologiesante.revues.org/1342.

Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, Programme Médiateur de Santé Pair, disponible sur Internet http://www.ccomssantementalelillefrance.org/?q=editions-du-ccoms

CHAUVIN F., MERLE R., AFDET- Université des Patients, 2014, Entretien avec Raymond Merle, patient expert. Disponible sur Internet : https : // www.universitedespatients.org/wp- content/uploads/…/Entretien_R_Merle_afdet.pdf

DEMAILLY L., Open edition 2014 « Les médiateurs pairs en santé mentale. Une professionnalisation incertaine », in La nouvelle revue du travail, disponible sur Internet https://nrt.revues.org/1952

DOUGUET F., janvier 2000, Pour une approche sociologique de la maladie. Objectif Soins n°82. Disponible sur Internet : https://www.lereservoir.eu/…/SOCIOLOGIE%20SANTE/APPROCHE%20SOCIOLOGIQUE

FLORA L., JOUET E., LAS VERGNAS O., 2010, Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Disponible sur Internet : https: //hal.archives-ouvertes.fr/hal-00645113/document

Haut Conseil de la santé publique, Novembre 2009, La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique, p.11, disponible sur Internet : www.hcsp.fr/explore.cgi/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf

LOCHARD Y.,2007, L’avènement des « savoirs expérientiels», in La Revue de l’Ires, 2007/3 (n° 55), disponible sur http://www.cairn.info/revue-de-l-ires-2007-3-page-79.htm

Organisation Mondiale de la Santé, Thème de la santé et définition : maladie chronique,, disponible sur Internet : http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/

POMEY MP., LUIGI F., KARAZIVAN P., DUMEZ V., LEBEL P., VANIER MC., DEBARGES B., CLAVEL N., JOUET E., 2015« Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique HS/2015 (S1), p. 41-50, disponible sur Internet URL : www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm.

SAOUT C., 2015, « Rapport en vue du cahier des charges des expérimentations des projets d’accompagnement à l’autonomie prévues par le projet de loi de modernisation de notre système de santé », Cap Santé, disponible sur internet : http://www.leciss.org/sites/default/files/150720_CAP-Sante_RapportAccompagnementAutonomie-ChristianSaout.pdf

VANHULLE S., 2013, Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier. Disponible sur Internet : https://www.aref2013.univ-montp2.fr/cod6/?q=content/2922-le-patient-formateur…

Liste fournie par l’INPES, disponible sur Internet : http://inpes.santepubliquefrance.fr/FormationsEpS/Fiches/064.asp

Site de l’Université des Patients de Marseille, disponible sur Internet : http://medecine.univ-amu.fr/fr/diplome/cu-deducation-therapeutique-patients-experts

Ecoles des Hautes Etudes en Santé Publique, 2013, Le Patient expert dans les établissements de santé, Module Interprofessionnel de Santé Publique, 42 p. Disponible sur Internet : http://documentation.ehesp.fr/memoires/2013/mip/groupe_16.pdf

ANNEXES

ANNEXE I

Grille d’entretien des patients et patients experts

Présentation du contexte et du sujet

L’expertise patient et le développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert, en établissement de santé

Présentation de la personne enquêtée

Son parcours

Sa formation

– Intervenez-vous dans un établissement de santé ?

– De quoi êtes-vous investi dans cet établissement ? Qu’est-ce qui fait qu’aujourd’hui vous avez une place dans cet établissement

Que pensez-vous du partenariat, professionnels de santé–patient expert, en établissement de santé ?

– Comment voyez-vous les choses ?

– Qu’est-ce que cela apporterait ?

– Selon vous, quel est le rôle, la place du patient expert ?

Politiques institutionnelle et de pôles

– Est-ce qu’il existe une volonté politique de développer le partenariat, professionnels de santé–patient expert, dans l’établissement ?

– Existe-t-il des projets de partenariat entre équipe soignante et patient expert ?

– Est-ce que cela est mentionné dans le projet d’établissement ?

– Est-ce que c’est inscrit dans les politiques de pôles ? Le projet d’unité ? – Quels sont les programmes d’éducation thérapeutique du patient qui sont portés ?

– Y-a-t-il des professionnels dédiés pour travailler avec le patient expert ?

– Existe-t-il des projets de co-construction de programmes d’éducation thérapeutique ? De parcours de soins ?

Formations

– Des formations sont-elles nécessaires au développement des compétences des patients experts ?

– Des formations sont-elles nécessaires pour les professionnels afin de travailler en partenariat avec le patient expert ?

– Est-ce que ce sujet est traité dans le cadre de la formation initiale, de la formation continue ?

– Des patients experts interviennent-ils dans le cadre de ces formations ?

Professionnalisation du patient expert

– Comment envisagez-vous le recrutement d’un patient expert ?

Selon quelles modalités ?

– Quel est ou pourrait-être le statut du patient expert ?

– Le patient expert doit-il être rémunéré ?

Leviers et résistances au développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert

– Quels sont les leviers au développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert ?

– Quels sont les freins ?

Existe-t-il des craintes de la part des professionnels de santé, des patients experts ?

– Des liens sont-ils ou doivent-ils être développés avec les associations de patients ?

– Des liens sont-ils ou doivent-ils être développés avec la commission des usagers (CU) ?

Quelles pourraient être les zones de collaboration entre la CU et le patient expert ?

Evaluation

– Quelles peuvent être les modalités d’évaluation de ce partenariat, professionnels de santé–patient expert?

Rôle de l’équipe de direction et du Président de la Commission Médicale d’Etablissement

– Dans la mise en œuvre et le développement de ce partenariat, professionnels de santé–patient expert, quel est le rôle :

. Du chef d’établissement ?

. Du président de la commission médicale d’établissement ?

. Du directeur des soins ?

Groupements Hospitaliers de Territoire

– La mise en place des groupements hospitaliers de territoire peut-t-elle être une opportunité ?

Pistes d’amélioration

– Quelles sont les pistes d’évolution et/ou d’amélioration ?

– Souhaitez-vous faire part d’autres réflexions ou remarques ?

ANNEXE II

Grille d’entretien des professionnels

Présentation du contexte et du sujet

L’expertise patient et le développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert, en établissement de santé

Présentation de la personne enquêtée

Sa fonction

Son parcours

Présentation de l’établissement

Que pensez-vous du partenariat, professionnels de santé–patient expert, en établissement de santé ?

– Comment voyez-vous les choses ?

– Qu’est-ce que cela apporterait ?

– Selon vous, quel est le rôle, la place du patient expert ?

Politiques institutionnelle et de pôles

– Est-ce qu’il existe une volonté politique de développer le partenariat, professionnels de santé–patient expert, dans l’établissement ?

– Existe-t-il des projets de partenariat entre équipe soignante et patient expert ? Sous quelle forme ? – Est-ce que ce partenariat, professionnels de santé–patient expert, existe dans votre établissement ?

– Est-ce que cela est mentionné dans le projet d’établissement ?

– Est-ce que c’est inscrit dans les politiques de pôles ? Le projet de l’unité ?

Quels sont les programmes d’éducation thérapeutique du patient qui sont portés ?

Y-a-t-il des professionnels dédiés pour travailler avec le patient expert ?

– Existe-t-il des projets de co-construction de programmes d’éducation thérapeutique ? De parcours de soins ?

Formations

– Des formations sont-elles nécessaires au développement des compétences des patients experts ?

– Des formations sont-elles nécessaires pour les professionnels de santé afin de travailler en partenariat avec le patient expert ?

– Est-ce que ce sujet est traité dans le cadre de la formation initiale, de la formation continue ?

Relance : Des patients experts interviennent-ils dans le cadre de ces formations ?

Professionnalisation du patient expert

– Comment envisagez-vous le recrutement d’un patient expert ?

Selon quelles modalités ?

– Quel est ou pourrait-être le statut du patient expert ?

– Le patient expert doit-il être rémunéré ?

Leviers et résistances au développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert

– Quels sont les leviers au développement du partenariat, professionnels de santé–patient expert ? – Quels sont les freins ?

Existe-t-il des craintes de la part des professionnels de santé, des patients experts ?

– Des liens sont-ils ou doivent-ils être développés avec les associations de patients ?

– Est-ce que vous envisagez de mobiliser la Commission des Usagers (CU) ?

Quelles pourraient être les zones de collaboration entre la CU et le patient expert ?

Evaluation

– Quelles peuvent être les modalités d’évaluation de ce partenariat, professionnels de santé–patient expert ?

Rôle de l’équipe de direction et du Président de la Commission Médicale d’Etablissement

– Dans la mise en œuvre et le développement de ce partenariat, professionnels de santé–patient expert, quel est le rôle :

. Du chef d’établissement ?

. Du président de la commission médicale d’établissement ?

. Du directeur des soins ?

Groupement Hospitalier de Territoire

– La mise en place des Groupements Hospitaliers de territoire peut-t-elle être une opportunité ?

Pistes d’amélioration

– Quelles sont les pistes d’évolution et/ou d’amélioration ?

– Souhaitez-vous faire part d’autres réflexions ou remarques ?

[1] TRT5 : Traitement et Recherches Thérapeutiques 5 pour les 5 associations : Vaincre Le Sida, Aides, Arcat, Act-up, Actions Traitements.

[2] Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe plus de quarante associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

[3] L’affaire du sang contaminé est un scandale ayant touché plusieurs pays dans les années 1980 et 1990 à la suite d’infections par transfusion sanguine. En raison de mesures de sécurité inexistantes ou inefficaces, plusieurs personnes ont été contaminées par le virus du SIDA ou de l’hépatite C à la suite d’une transfusion sanguine.

[4] JOUET E., FLORA L., LAS VERGNAS O., Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse. Pratiques de Formation – Analyses, 2010, 2010 (58-59), pp.olivier lv.

[5] SAOUT C., 2015, « Rapport en vue du cahier des charges des expérimentations des projets d’accompagnement à l’autonomie prévues par le projet de loi de modernisation de notre système de santé », Cap Santé, disponible sur internet : http://www.leciss.org/sites/default/files/150720_CAP-Sante_RapportAccompagnementAutonomie-ChristianSaout.pdf

[6] GROSS O. , GAGNAYRE R., 2013, « Hypothèse d’un modèle théorique du patient-expert et de l’expertise du patient : processus d’élaboration », in RECHERCHES QUALITATIVES – Hors Série – numéro 15 – pp. 147-165. Disponible sur Internet : http://www.recherche-qualitative.qc.ca/Revue.html

[7] BOUDIER F., BENSEBAA F. et JABLANEZY A., 2013, « L’émergence du patient-expert : une perturbation innovante », De Boeck Supérieur, in Innovation n°39,

[8] MERLE R., 09 février 2016, Education Thérapeutique en Psychiatrie Formation Continue CHU de Grenoble, Module Consolidation des savoirs en psychiatrie.

[9] Ibidem

[10] FLORA L., 2012, Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé (Thèse de doctorat inédite). Université Paris 8, France.

[11] Demailly L., Open edition 2014 « Les médiateurs pairs en santé mentale. Une professionnalisation incertaine », in La nouvelle revue du travail, disponible sur Internet https://nrt.revues.org/1952

[12] Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, Programme Médiateur de Santé Pair, disponible sur Internet http://www.ccomssantementalelillefrance.org/?q=editions-du-ccoms

[13] Organisation Mondiale de la Santé, Thème de la santé et définition : maladie chronique,, disponible sur Internet : http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/

[14] Haut Conseil de la santé publique, Novembre 2009, La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique, p.11, disponible sur Internet : www.hcsp.fr/explore.cgi/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf

[15] BORGES DA SILVA G., 2015, « Maladies chroniques : vers un changement du paradigme des soins», Santé Publique /HS (S1), p. 9-11.

[16] POMEY MP., LUIGI F., KARAZIVAN P., DUMEZ V., LEBEL P., VANIER MC., DEBARGES B., CLAVEL N., JOUET E., 2015« Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique HS/2015 (S1), p. 41-50, disponible sur Internet URL : www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm.

[17] LOCHARD Y.,2007, L’avènement des « savoirs expérientiels», in La Revue de l’Ires, 2007/3 (n° 55), disponible sur http://www.cairn.info/revue-de-l-ires-2007-3-page-79.htm

[18] JOUET E., 2009, « Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : Le projet Emilia », in Recherche en communication, n°2

[19] AKRICH, M. ; NUNES, J. ; PATERSON, F. ; RABEHARISOA , V.(dir. publ.), 2008, « La dynamique des associations de patients en Europe. » Paris, Presses de l’Ecole des Mines.

[20] CARMAN KL, DARDESS P, MAURER M, SOFAER S, ADAMS K, BECHTEl C, et al, 2013 « Patient an family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies. » Health Aff (Millwood);32(2):223-31

[21] Guide d’implantation du partenariat de soins et de services, « Vers une pratique collaborative optimale entre intervenants et avec le patient », Université de Montréal, Comité sur les pratiques collaboratives et la formation interprofessionnelle, Réseau Universitaire Intégré de Santé, 10 février 2014

[22] Ibidem

[23] POMEY MP, Flora L, KARAZIVAN P, DUMEZ V, Lebel P, VANIER MC, Jouet E., 2015 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique,

[24] RABEHARISOA V. et CANON M., 2000, Les associations de malades et la recherche, médecine/sciences ; 16 : 1225-31

[25] JOUET E., FLORA L., LAS VERGNAS, O. 2010, Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse. Pratiques de Formation – Analyses, 2010, 2010 (58-59), pp.olivier lv.

[26] En France, VLS (1983), Aides (1984), Arcat (1985), Act-up (1989), Actions-traitements (1991)

[27] HAVARD C., NASCHBERGER C., « L’influence du patient sur le travail des soignants et le dialogue social à l’hôpital », @GRH 2015/4 (n° 17), p. 9-41.

[28] Arrêt Teyssier de la Cour de Cassation du 28 janvier 1942

[29] POMEY M.P. et al., « Le «Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015/HS (S1), p. 41-50.

[30] Ibidem

[31] Ibidem

[32] Claire COMPAGNON, « Rapport à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Pour l’An II de la Démocratie Sanitaire », 14 février 2014, page 90-96.

[33] La C.S.I.R.M.T. a pour finalité majeure de reconnaître et valoriser le droit d’expression des professionnels du service de soins infirmiers, de rééducation et médico-technique.

[34] FOUCAUD J., BURY J.A., BALCOU-DEBUSSCHE M., EYMARD C., dir. 2010, « Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation. » Saint-Denis : Inpes, coll. Santé en action, 412 p.

[35] Christian SAOUT, Président Collectif inter associatif sur la santé, 2008, « Rapport à la Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, Pour une politique nationale d’Education Thérapeutique du Patient, septembre »

[36] OMS Europe, 1998, « Rapport sur l’éducation thérapeutique du patient »

[37] Christian SAOUT, Président Collectif inter associatif sur la santé, 2008, « Rapport à la Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, Pour une politique nationale d’Education Thérapeutique du Patient, septembre » Op.cit

[38] Liste fournie par l’INPES, disponible sur Internet : http://inpes.santepubliquefrance.fr/FormationsEpS/Fiches/064.asp

[39] UMDPCS (Unité Mixte de Développement Professionnel Continu Santé)

[40] Site de l’Université des Patients de Marseille, disponible sur Internet : http://medecine.univ-amu.fr/fr/diplome/cu-deducation-therapeutique-patients-experts

[41] Ecoles des Hautes Etudes en Santé Publique, 2013, Le Patient expert dans les établissements de santé, Module Interprofessionnel de Santé Publique, 42 p. Disponible sur Internet : http://documentation.ehesp.fr/memoires/2013/mip/groupe_16.pdf

[42] « Ce changement est amorcé, cependant la communauté médicale n’est pas forcément prête à collaborer, à développer un partenariat avec des patients experts. Car, en psychiatrie on est encore dans un modèle bio-médical très marqué, même si les choses évoluent et que certains professionnels échangent sur le sujet du patient expert, je ne suis pas certain que l’on puisse intégrer un modèle basé sur l’expérience des patients. Il y a un travail important à mener au sein de l’institution pour s’approprier ce concept et le déployer. »

[43] L’un des patients experts affirme qu’« en santé mentale, il y a un mouvement qui prend forme, mais également dans le secteur sanitaire et médico-sociale. Le projet d’intégration du médiateur de santé pair est formalisé, il est inscrit dans le projet d’établissement. Par ailleurs, plusieurs programmes d’ETP existent et les intervenants en ETP ont suivi la formation spécifique des 40 heures. »

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Le développement du partenariat professionnels de Santé-patient expert en établissement de santé

INTRODUCTION

PARTIE I- CONTEXTE ET CADRE CONCEPTUEL

1.1. Les définitions et concepts clés

1.1.1 Le Patient expert

1.1.2 Le médiateur de santé pair

1.1.3 La maladie chronique

1.1.4 Les savoirs et l’Empowerment

1.1.5 Les concepts de collaboration, de partenariat, de co-construction

1.2 Les contextes d’évolutions

1.2.1 Les mouvements du patient

1.2.2 Le « Montréal modèle »

1.3 Dimensions juridiques et institutionnelles

1.3.1 Lois et textes

1.3.2 Les groupements hospitaliers de territoires (GHT)

1.3.3 L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

1.4 La valorisation académique et professionnelle du partenariat professionnels de santé–patient expert

PARTIE II- CADRE EMPIRIQUE

2.1 La méthodologie de l’enquête

2.2 L’analyse des données recueillies

2.3 Vérification des hypothèses posées

PARTIE III- PRECONISATIONS

3.1 Regard sur l’avenir du partenariat professionnels de santé-patient expert

3.2 Les actions nécessaires pour l’intégration des patients experts

3.3 Les apports de cette étude dans notre réalité future de directeur des soins

CONCLUSION

SOURCES ET BIBLIOGRAPHIE

Catégories

Des produits

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Ebauche de thèse en Psychologie

Exemple de partie théorique de mémoire cafdes portant sur l’association Simon de Cyrène

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Mémoire portant sur l’impact de l’organisation d’évènements dans une communication dite « globale ».

Mémoire portant sur un examen limité des comptes annuels d’une entreprise générale de bâtiment.

L’Art Contemporain Chinois à la Conquête de la Scène Internationale : Histoire, Artistes d’Avant-Garde et Enjeux de Création

Quels sont les enjeux de l’organisation du contrôle interne des banques dans la gestion des risques et la prévention des crises financière?

Comment l’amélioration du service administratif peut-elle influencer sur la satisfaction des financeurs ?

LE DETOURNEMENT DES CONTES DANS LA LITTERATURE DE JEUNESSE