Introduction

A l’heure actuelle, la prise en charge des patients n’implique pas uniquement les soignants, mais également d’autres acteurs issus de différentes disciplines. Parmi eux se trouvent les aidants naturels, l’entourage du patient. Si le rôle d’aidant a été considéré comme étant une démarche « naturelle » de la part des proches des patients, la société actuelle tend à accorder de plus en plus d’importance au rôle des aidants naturels. L’acceptation du rôle de l’aidant comme étant un acteur clé dans la prise en charge du patient semble être couplé à l’émergence de la prise en charge globale du patient. Dans cette optique, les patients n’ont plus uniquement besoin de thérapeutiques pour se soulager, mais requièrent entre autre, le soutien et l’affection de ses proches.

Certes, les thérapeutiques permettent de soulager les douleurs du patient. Certaines d’entre elles sont capables de soigner complètement la maladie. Pourtant, ce ne sont pas uniquement, les médicaments dont le patient a besoin. Il a aussi besoin d’être entouré des personnes qui lui sont familières : sa famille, ses amis, ses voisins, etc. Il a besoin de l’amour et de l’attention, ainsi que du soutien de ses proches. Par ailleurs, les patients qui viennent à l’hôpital sont souvent accompagnés. Etant donné que la situation du patient peut parfois être très critique, alors ce sont ses entourages qui discutent avec les soignants. Les patients ont besoin de l’affection de leurs entourages pour pouvoir surmonter la maladie ou tout au moins, pour pouvoir la supporter. Devant cette constatation, l’implication des aidants naturels dans les démarches de soins semble être importante.

Bien que la société actuelle soit déjà consciente de l’importance des aidants naturels pour la guérison du patient, il a été observé que leurs statuts, leurs vécus et leurs besoins n’aient pas encore été clairement identifiés. C’est dans le but d’apporter plus de précisions sur les aidants naturels, que la présente étude a été menée. Elle vise entre autre à connaitre la posture que devrait prendre l’infirmier pour aider l’aidant naturel du patient. Notre étude vise entre autre à attribuer de l’aide et à accorder la place qui lui est due à l’aidant naturel. Une fois cette étape franchie, alors nous devrions être aptes à améliorer la prise en charge des patients par le biais de l’amélioration de la qualité de vie de son proche aidant.

1. Problématique pratique : temps exploratoire de la recherche

• Description de la situation d’appel

La situation qui m’a interpellée se déroule lors de ma septième semaine de stage. J’arrivais au service. Une des infirmières me transmet trois patients qu’elle prenait en charge. Parmi eux, il y a un patient qui venait d’entrer la matinée et dont j’ignorais le motif d’hospitalisation. Il s’agit de monsieur R, âgé de 73 ans qui a été admis pour la première fois et pendant 8 jours à l’hôpital pour insuffisance rénale et altération de l’état général. Puis, il a été transféré en service d’USIC pour décompensation cardiaque. Monsieur R était également diabétique insulinodépendant et avait subi une ablation chirurgicale du gros orteil du pied gauche ainsi que celui du pied droit. Il était également atteint de broncho-pneumopathie obstructive et était addict à l’alcool.

L’infirmière m’a informé que le frère du patient était venu lui rendre visite à environ 13 h, j’entrais dans la chambre de monsieur R pour débarrasser son plateau repas et vérifier s’il avait pris ses médicaments. J’y allais entre autre pour me présenter et pour faire sa connaissance. Son frère était là. Il lui ressemblait beaucoup et semblait avoir environ le même âge que le patient. Il avait l’air triste et fatigué. Je les saluais et je me suis présentée. Le frère du patient répondit à mon salut d’une voix hésitante, la tête baissée, contrairement au patient qui était incapable de me répondre. J’en profitais pour prendre ses constances et pour le réinstaller confortablement. Son frère était parti à 13 h, heure de fin des visites autorisées. Puis, il est revenu à 16h30 et est resté jusqu’à 20h30, heure de fin des visites.

Lors des transmissions de 19h30 avec l’infirmière de nuit,  je présente le patient et son motif d’hospitalisation. Elle me dit se rappeler de son nom et demande à l’infirmière qui m’encadrait s’il s’agissait bien du même patient hospitalisé dans ce service il y a plusieurs mois. Celle-ci confirme ses dires et elles se mirent à parler du frère du patient en disant qu’il avait toujours le même comportement. Elles m’expliquèrent alors que pendant la précédente hospitalisation de monsieur R, son frère venait tous les jours, et s’installait sur une chaise dans le box du patient, près du lit, et ne disait pas mot. Il agissait toujours ainsi les jours qui ont suivi. Le frère de monsieur R que je nommerais monsieur Frère, venait tous les jours aux heures de visite autorisée.

Au troisième jour d’hospitalisation de monsieur R, au tour de 14 heures, je décide d’aller discuter avec monsieur Frère. Je commence par prendre les constantes de monsieur R et lui explique que l’état de son frère n’avait pas évolué mais que le traitement qui lui a été administré lui permet de maintenir une tension et des pulsations cardiaques correctes. Il me remercie. Afin de commencer une conversation, je lui demande qui était l’ainé. Il me répond que c’était lui mais qu’ils n’avaient pas beaucoup de différence d’âge. Au départ, il répondait uniquement aux questions que je lui posais à savoir, où il habitait, ce qu’il faisait dans la vie, etc. Puis, quand nous avons commencé à parler de son frère, il s’est livré et m’a expliqué que tous deux étaient des « vieux garçons » et qu’ils ne s’étaient jamais mariés. Leur père était décédé lorsqu’ils étaient en bas âge. Et leur mère s’était éteinte alors qu’ils n’avaient que 18 et 17 ans. Depuis, ils ne se sont plus séparés. Il m’explique que ses relations amoureuses ne duraient jamais longtemps car ses prétendantes revendiquaient toujours un manque d’intimité en vivant avec son frère. Cependant, il avait toujours refusé de déménager car il estimait que son frère fragile, était prioritaire avant sa vie et que celui-ci avait besoin de lui. Il me dit que monsieur R a été dépendant de l’alcool très jeune et depuis, son état n’avait cessé de se détériorer.

Ses propos étaient poignants car je me suis aperçue qu’il avait consacré toute sa vie à son frère sans jamais se soucier de la sienne. Cela peut se refléter à travers le trajet qu’il fait tous les jours pour rendre visite à son frère à pied ou en bus. Il ne se reposait jamais. Je lui posais des questions concernant son entourage. Il m’a répondu qu’il n’avait concrètement personne à Carcassonne. Il avait de la famille du côté paternel à Strasbourg avec qui, il n’avait plus de contact et il n’avait pas non plus de véritable ami, mais tout juste des voisins avec qui, il échangeait un bonjour le peu de fois où ils se croisaient. Monsieur Frère vivait dans un logement social. Quand je lui demandais s’il ressentait le besoins de se reposer pour s’occuper de lui, il ne me répondait ni par oui, no par non. Il dit juste que sa vie avait toujours été ainsi et qu’il ne l’imaginait pas autrement.

Notre conversation a duré plus de 20 minutes et en sortant de la chambre, j’étais très touchée par la situation de monsieur Frère. J’ai cherché dans le dossier du patient mais je n’ai pas trouvé d’informations concernant monsieur Frère. Je n’ai rien trouvé même dans les transmissions faites dans le service précédent. J’ai parlé alors de monsieur Frère à une IDE qui m’a expliqué qu’il arrive souvent que l’aidant ne soit pas écouté, malgré son épuisement. Elle me fait part de sa propre expérience en tant qu’épouse d’un patient atteint de la maladie de Parkinson. Elle me confie qu’elle assistait à des réunions pour les aidants de l’association France Parkinson, mais elle était souvent épuisée et ne se sentait pas écoutée. Je me suis mise à réfléchir et à repenser aux personnes que j’ai rencontrées durant les 40 semaines de stage et je me suis aperçue, qu’elle avait raison.

Je me souviens d’une résidente souffrant de la maladie d’Alzheimer dans une maison de retraite. Sa fille qui habitait au village venait tous les jours et la faisait manger chaque midi. Elle s’en est toujours occupée malgré le fait qu’elle avait aussi des enfants. La fille se culpabilisait beaucoup d’avoir admis sa mère en institution. Je me souviens, que nous, l’équipe soignante, nous avons toujours discuté avec elle pour donner des informations concernant sa mère, mais nous n’avons jamais parlé d’elle. Par ailleurs, lors de mon stage à l’UDASPA, il y avait des parents épuisés psychologiquement par la prise en charge de leur enfant souffrant de pathologie psychiatrique. L’admission de l’enfant à l’hôpital leur permettait de se reposer un peu mais les conversations que nous avions avec eux tournaient toujours autour de l’enfant. Au fur et à mesure que je réfléchissais, plusieurs exemples ont émergé.

• Repérage des champs disciplinaires de la situation

Cette situation d’appel  m’a conduite à remettre en question la posture que devrait prendre une professionnelle de la santé devant la constatation d’un épuisement des aidants. En effet, ces derniers tiennent un rôle primordial dans le cadre de la prise en charge des patients. Certes, les soignants apportent des thérapeutiques et prennent en soin le malade. Cependant, leurs activités ne peuvent pas substituer les apports psychologiques des aidants au patient. Ceci oriente notre recherche vers les aidants, la relation entre le patient et les aidants mais également la relation qui s’établit entre le soignant et l’aidant dans l’objectif d’améliorer la prise en charge du patient. Force est de constater que l’aidant constitue un acteur clé de la réussite de la prise en charge. En ce sens, il devrait être valorisé, protégé, écouté au même titre que le patient dans le cadre de l’amélioration des soins.

Dans cette tentative pour aider l’aidant, l’infirmier ne peut se contenter de faire une observation stérile. Il est amené à connaitre le profil, les différents évènements qui ont conduit le proche à devenir un aidant, les sacrifices que ce dernier a dû faire et les efforts qu’il a déployés pour être aidant. En effet, être aidant, suppose de nombreuses charges. Mais cela pourrait conduire à l’oubli des aidants voire à leur maltraitance. Le sentiment d’être rejeté pourrait décourager l’aidant. Dans notre cas, nous avons vu que l’aidant n’arrivait pas à s’exprimer et ne pouvait pas non plus demander de l’aide quand bien même, il souffrait de la situation du patient et de l’échec de sa vie. La situation de l’aidant pourrait être plus délicate lorsqu’il atteint un certain âge, qu’il vit dans la précarité et qu’il ne possède plus de contacts extérieurs.

D’autre part, cette situation d’appel nous conduit aussi à analyser le cas du patient. Nous sommes ici en présence d’une relation où le patient est addict à l’alcool et dont l’aidant a toujours été présent pour le récupérer. Dans cette optique, il pourrait être intéressant de connaitre les différentes corrélations entre le patient et son aidant, leurs liens, les besoins et les attentes de la part du patient de la part de son aidant.  Ceci nous conduit aux impacts de la présence et de la contribution de l’aidant sur l’état de santé du patient tant physique que psychologique. Etant donné que l’aidant ait aussi ses limites, il pourrait être indispensable de penser à la surveillance et à l’anticipation de l’épuisement de l’aidant.

En troisième lieu, dans le cadre du soin, il est nécessaire d’inclure l’aidant. Dans la situation qui nous interpelle, le soignant peut très bien avoir des informations concernant le patient, ce qui lui permet d’améliorer la prise en charge, d’adapter le projet de soin au profil du patient. Mais très peu d’informations sont recueillies en ce qui concerne l’aidant. De ce fait, l’infirmier n’arrive pas toujours à connaitre la situation réelle de l’aidant et ne peut pas de ce fait, anticiper les différents points à tenir en compte pour soutenir l’aidant et pour prendre en charge le patient. La posture de l’infirmier est remise en question dans la mesure où elle conditionne la perception du patient et de son aidant concernant le soin dans le cadre d’une relation d’aide. Par ailleurs, il serait utile de déterminer les facteurs qui influencent la perception de l’aidant par le soignant. En effet, il est probable que le profil ou la fonction de l’aidant ne soit pas toujours bien déterminé, ce qui incite le soignant à le mettre au second plan.

Ces différentes situations nous mènent vers des champs disciplinaires très variés :

• L’anthropologie qui nous permet de mettre en relation le patient avec son environnement, sa culture, ses différentes représentations.
• La psychologie qui pourrait nous éclairer sur les phénomènes reliant le patient avec l’aidant, l’épuisement psychologique pouvant être ressentis des deux côtés à cause de la maladie ou à cause de ses échecs, etc.
• Les soins infirmiers qui vont nous permettre de connaitre la posture de l’infirmière, ses missions, ses différentes interventions auprès du patient et auprès de tous ceux qui accompagnent le patient.
• La législation permettant de connaitre les différents lois qui permettent de régir la profession infirmière et la prise en charge des patients.
• Revue de littérature ou recension des écrits

1. Le triade soignant – soigné – aidant

Pour pouvoir mener à bien notre réflexion, nous allons nous intéresser particulièrement à la triade soignant, soigné et aidant. Ces trois acteurs sont les acteurs clés de la réussite du traitement se manifestant par l’amélioration de l’état de santé du patient. Il a été mentionné que la relation d’aide se fonde principalement sur la communication établie entre le soignant, le soigné et ses aidants qui sont représentés par ses proches. Dans cette démarche, le soignant a pour rôle d’amener l’un de ces acteurs à réfléchir sur sa situation et notamment, sur les difficultés ou les problèmes qu’il rencontre dans le but de lui venir en aide et de l’encourager à trouver les ressources nécessaire à la résolution de ce problème.

Il a été rapporté en effet, que la capacité du patient à vivre avec ou à lutter contre sa maladie est corrélée avec des facteurs intrinsèques et des facteurs extrinsèques. Dans cette optique, ses représentations mentales, son histoire de vie professionnelle et personnelle, ses liens et son rapport avec son environnement familial ou professionnel tiennent des rôles importants dans le cadre de l’accélération du processus de guérison et dans son processus d’adaptation individuel à la maladie au cas où il est atteint d’une maladie chronique. Toute prise en charge doit intégrer dans cette optique les différentes conséquences de la présence d’un aidant près du patient, sur l’état de santé de celui-ci (Thibault-Wanquet, 2011).

Le rôle de ces derniers doit être facilité par la structure qui les accueille. Cela montre bien la corrélation entre le soigné et l’importance de l’aidant qui est souvent un membre de la famille du soigné. Or, cet aidant peut manifester aussi ses angoisses à cause de l’état de santé de son proche, l’attente du diagnostic, les différents résultats des tests par lesquels le patient est passé, les bouleversements causés par la maladie sur les relations et les rôles socio-familiaux constituent des éléments qui pèsent sur les aidants des patients (Thibault-Wanquet, 2011).

La prise en charge des patients fait toujours intervenir de nombreuses personnes issues de disciplines différentes mais aussi des personnes qui ne sont pas directement liés à la médecine mais qui, pourtant, peuvent jouer un rôle spécifique dans le processus de guérison du patient. D’une manière générale, la prise en charge du patient fait intervenir le patient lui-même, ses aidants qui sont dans la plupart des cas ses proches et les soignants englobant les infirmiers, les médecins, les aides-soignants qui interviennent auprès du patient. Les soignants peuvent parfois prendre connaissance de certains aspects des liens familiaux et des rapports entre le soigné et ses aidants dans le cadre du soin qu’ils fournissent à celui-ci. Mais en tant que soignants, ils jouent un rôle important qui les place au premier rang lors des soins, notamment, par le biais de l’information du patient et de ses aidants concernant l’état  de santé du patient, son traitement, etc. Mais leurs postures peuvent être influencées par le comportement des familles et des patients eux-mêmes et du contexte de soin (Thibault-Wanquet, 2011).

Les aidants peuvent aussi influencer de manière significative le processus de soin lancé par le soignant, et modifier le comportement du patient. Quand la famille adhère à la prise en charge du patient, alors la première expérience perçue par celle-ci peut conditionner la posture soignante de l’infirmier et de l’équipe soignante. En effet, les membres de la famille peuvent manifester des exigences convergentes en ce qui concerne la prise en charge du patient, chacun croyant en la pertinence de son choix. Le soignant se trouve dans ce cadre, devant une impasse parce que le patient peut manifester son choix pour être aidé par une personne précise alors qu’un autre aidant insiste pour veiller sur lui auprès des soignants. Parfois aussi, les différentes consignes données par le soignant ne sont pas respectés par les aidants et par le patient par la suite. Ainsi, les perceptions de la prise en charge du patient peuvent parfois diverger entre le patient, le soignant et le soigné, ce qui pourrait conduire à des mésententes entre les trois acteurs clés de la prise en charge. La coopération entre le patient, l’aidant et le soignant relève de ce fait d’une question d’éthique et de déontologie. Pour le soignant, la recherche de la place de l’aidant pourrait constituer un véritable défi (Thibault-Wanquet, 2011).

1. Le statut et les missions de l’aidant

• Les principaux aidants

Les aidants des patients sont les proches, l’entourage du patient. Ce terme regroupe toute personne qui offre son aide au patient de manière régulière afin de contribuer à l’amélioration de sa qualité de vie. Ces personnes peuvent avoir des liens de parenté avec le patient  mais dans certains cas, les aidants naturels peuvent aussi être des bénévoles ou des personnes qui ont été payés pour aider le patient à domicile. Ces personnes collaborent avec l’infirmier dans le cadre de la prise en charge globale du patient. En effet, celui-ci a le droit de jouir de la présence d’une personne qui lui apporte de l’affection qui s’avère être indispensable pour son bien-être. Mais il a été constaté entre autre, que la prise en charge du patient ne peut se faire à moins de considérer son environnement personnel, sa famille, son environnement social, culturel, etc. qui peuvent influencer son mode de vie, sa représentation du soin, etc. (Thibault-Wanquet, 2011).

Les aidants naturels peuvent être un parent, le conjoint, les amis, le voisin ou le tuteur légal du patient. Le rôle de ces aidants naturels est d’attribuer au patient des aides moraux, des soins, des services quotidiens. Il seconde le patient dans l’accomplissement de certains actes de la vie quotidienne mais il fournit entre autre un soutien psychologique. Au cas où le patient montre une dépendance, alors l’aidant se charge d’organiser sa vie[1].

• Les besoins des aidants

Les aidants assument une lourde responsabilité envers leur proche malade. Et pourtant, ces personnes manifestent aussi des besoins d’aide que ce soit au niveau psychologique qu’au niveau financier. Ces personnes peuvent aussi avoir des enfants à charge et des emplois à assurer, ce qui ne leur permet pas toujours de pourvoir correctement à tous les besoins des patients. Ducharme cité par Mauron (2009)[2] parle des difficultés à prendre en charge les patients lorsqu’il s’agit d’un patient dépendant dont l’état se dégrade peu à peu. Il n’est pas toujours évident pour l’aidant que la maladie du patient perdure pendant des années. Or, étant responsable de ce patient, ils peuvent parfois sacrifier leur vie professionnelle et familiale pour venir au secours du patient. Cela est associé à une restriction de leur vie sociale qui peut parfois se solder par un isolement social, des conflits familiaux et conjugaux.

Mauron cite entre autre Lavoie qui mentionne la difficulté pour les aidants d’assumer plusieurs rôles à la fois et les stress qui en découlent. L’aidant en effet joue à la fois le rôle d’aidant, de parent ou d’enfant et de professionnel. Vu la délicatesse et l’importance de leurs tâches, ils se jugent inaptes à assumer leur responsabilité et parfois même, ils se culpabilisent. Les aidants sont des personnes qui font face au désarroi devant les décisions difficiles qu’ils doivent prendre si bien que dans certains cas, il présentent des troubles mentaux ou des problèmes de santé physiques ou des épuisement physiques et psychiques. Cela démontre le besoin de soutien moral des aidants.

1. Le rôle de l’infirmier

• Qu’est-ce qu’un infirmier ?

Lelièvre (2003) définit l’infirmier comme étant « un professionnel qui dispense des soins infirmiers soit sur prescription médicale, soit dans le cadre de son rôle propre. Il participe à différentes actions ; notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation d’encadrement ». Ses fonctions peuvent relever de la technique par le biais de l’accomplissement des diagnostics infirmiers ou de la surveillance thérapeutique, mais elles peuvent aussi relever de l’éducation et du relationnel. L’accomplissement de cette tâche nécessite la considération de différentes dimensions du patient notamment, son état général, son état psychologique et physiologique et socioculturelle. Etant donné que les différentes réactions de l’individu soient influencées par son environnement, alors l’infirmier doit intervenir non seulement au niveau de l’individu, mais aussi au niveau de son environnement.

Puis, la loi du 31 mai 1978 complète cette première définition en y ajoutant le rôle propre de l’infirmier. Dans ce cadre, « Est considéré comme exerçant la profession d’infirmier, toute personne qui, en fonction des diplômes qui l’y habilitent, donne habituellement des soins infirmiers sur prescription médicale ou conseil médical, ou bien en application du rôle propre qui lui est dévolu. En outre, l’infirmier participe à différentes actions notamment en matière de prévention, d’éducation de la santé et de formation ou d’encadrement ».

• Les différentes missions de l’infirmier

D’après ces définitions, l’infirmier a pour principale mission de soigner et de prendre soin du patient.  Le soin qu’il attribue relève de plusieurs compétences dans le domaine technique, relationnelle et humaniste. Dans cette optique, la réalisation des soins infirmiers doit tenir compte du respect de la dignité et de l’intimité de la personne. Dans cette optique, il aide le patient à maintenir voire à améliorer son autonomie. Il accompagne les patients qui sont en fin de vie. Mais il doit entre autre aider et éduquer le patient afin que celui-ci soit toujours en bonne santé et arrive à gérer ses soins, ainsi que les répercussions de sa maladie sur sa vie. Mais dans ses démarches, l’infirmier doit développer l’aspect relationnel du soin ce qui comprend une prise en charge globale du patient en tenant compte de son état physique, psychologique et socioculturelle (Lelièvre, 2003).

Dans le cadre de son rôle propre, l’infirmier est amené à évaluer les différents besoins du patient et à établir des soins infirmiers qui soient adéquats pour répondre aux besoins du patient. Ainsi, il peut entreprendre des démarches qu’il juge nécessaire pour le bien-être du patient. En effet, il doit pourvoir aux besoins de ce patient. Une fois que l’initiative de soins soit déterminée, il appartient à l’infirmier d’encadrer et de suivre les aides-soignants dans la mise en œuvre de cette initiative de soins. Il se charge entre autre de gérer les soins (Lelièvre, 2003). Il incombe à l’infirmier entre autre d’informer et d’accompagner le patient ainsi que l’entourage de celui-ci[3].

• La relation de l’infirmier avec l’aidant naturel du patient

La prise de conscience du besoin du patient d’être entouré ou d’être aidé par une personne autre que les soignants a souligné la nécessité pour l’infirmier de collaborer avec cet aidant dans le cadre de la prise en charge du patient. Mais cette relation et cette collaboration entre le soignant et l’aidant naturel du patient n’est pas toujours aisé. En effet, certains soignants éprouvent du gêne lorsqu’ils doivent prendre en charge le patient et que l’aidant naturel est aussi présent. Ce gêne se manifeste notamment lorsque l’infirmier entre dans une relation duelle avec son patient. Si la présence d’un aidant près du patient semble être une évidence pour les patients mineurs, il en va autrement chez les patients adultes. En effet, celui-ci peut décider de la personne qui va l’aider. Dans ce cadre, le soignant doit respecter le choix du patient. Mais il doit aussi accepter la place de l’aidant naturel tel qu’il a été demandé par le patient. Ainsi, il est démontrée que la place et l’importance de l’aidant n’est pas toujours compris  et accepté par tous les soignants. Par conséquent, certains parmi eux jugent la présence des membres de la famille comme étant une obligation dénuée de sens (Thibault-Wanquet, 2011).

Ceci mène à considérer les différentes compétences de l’infirmier dans le cadre de la relation avec les proches du patient. En effet, la collaboration avec les proches du patient nécessite que le soignant soit apte à entrer en relation avec eux. Mais cette relation pourrait être difficile à établir étant donné que le contexte soit difficile : diagnostic et pronostic montrant un état délicat du patient, fin de vie du patient, etc. Par ailleurs, la difficulté pourrait aussi être causée par la différence au niveau de la culture de l’aidant et du soignant lui-même. D’autre part, l’infirmier est aussi amené à adopter un comportement adapté à la situation de soin. Les différentes postures adoptées par l’infirmier dès l’accueil du patient et des personnes qui l’accompagnent conditionnent la qualité de cette relation. Or, ces différentes aptitudes ne peuvent être acquises que par le biais de méthodes pédagogiques qui permettent de préparer les soignants à affronter cette situation (Thibault-Wanquet, 2011).

Etant donné que l’infirmier soit amené à collaborer avec les aidants naturels des patients, il est nécessaire qu’elle évalue les besoins de ce dernier et plus particulièrement, les besoins en soin de l’aidant. Mais les charges assurés par l’aidant peuvent changer en fonction de l’état de santé du patient. La posture adoptée par l’infirmier dans le cas d’un patient atteint d’une maladie pouvant encore être guérie, est différente de celle qu’il adopte en cas de patient chronique ou de patient en fin de vie. Par ailleurs, les rôles de l’aidant changent aussi. Ainsi, dans certains cas, ils attribuent des soins permettant de soigner tandis que dans d’autres cas, leurs rôles peuvent basculer vers l’attribution d’un soin de confort au patient. Mais dans tous les cas, les aidants naturels ont besoin d’être informés afin de pouvoir se préparer psychologiquement à la tâche qui l’attend[4].

1. Le service de technicité

La technicité suppose un « caractère technique d’une expression, d’un texte ; caractère avancé technologique de quelque chose ; habileté, savoir-faire d’un technicien, d’une entreprise » selon le dictionnaire Français Larousse en ligne[5].

L’accomplissement du soin par l’infirmier présente une certaine technicité qui lui permet de construire un savoir professionnel à l’issue des années d’expérience. Cette technicité n’est pas toujours reconnue et considérée dans le domaine hospitalier. Néanmoins, la conception et la réalisation des projets de soin permettent de construire la technicité de soin en interne, entre les membres de l’équipe soignante. La manipulation de certains appareils ou la réalisation de certaines méthodes de soin nécessite une certaine habileté de la part de l’infirmier. Au cas où le service de technicité est élevé, alors l’infirmier ne travaille pas seule mais est aidé par un aide-soignant. Dans ce service, les soignants doivent lutter contre les infections nosocomiales et mettre en place des protocoles permettant d’améliorer la qualité des soins (Montandon et Trincaz, 2007).

La technicité suppose que les pratiques de soins infirmiers répondent aux besoins du patient. Ces différentes démarches de soins sont protocolisés et dans la plupart des cas, ce sont des méthodes complexes qui requièrent une certaine habileté de la part de l’infirmier[6]. Dans l’acception de l’existence de service à haute et à faible technicité, les soignants peuvent être tentés de se pencher plus vers les pratiques de soins qui utilisent des matériels sophistiqués qui relève de certaines habiletés telles que la réalisation de soin dans le bloc opératoire, ou l’attribution de soin aux personnes atteintes de pneumonie (Cacoault-Bitaud et Charles, 2011). Ces derniers sont en effet mieux rémunérés par rapport aux soins qui sont attribués dans les services de faible technicité.

Cependant, il pourrait être difficile pour les aidants qui ne disposent pas toujours de connaissances concernant le traitement de la maladie et les évolutions des soins attribués au patient atteint de telle ou telle maladie de réaliser des soins qui demandent trop de technicité. En effet, les aidants vont aussi être amenés à suivre des formations de la part de l’infirmier pour les rendre aptes à prendre en charge le patient. Mais les soins techniques pourraient ne pas être maîtrisés par les aidants. Dans cette optique, les infirmiers sont amenés à transmettre aux aidants naturels les différentes techniques qui pourraient lui permettre d’aider ses proches. Le transfert de savoir-faire aux aidants pourrait être plus important au cas où le patient n’est pas admis à l’hôpital et qu’il est majoritairement pris en charge par l’aidant naturel.

1. Le rôle de la communication dans la relation entre le soignant et l’aidant

La communication se trouve à la base de toute relation que ce soit entre le soignant et le soigné qu’entre le soignant et l’aidant naturel du patient. La communication suppose la construction d’une relation avec une personne. La réussite de cette communication se base sur plusieurs critères. La communication peut être verbale ou non mais ces deux formes de communication sont complémentaires. La communication non verbale est celle qui est la plus appréciée par l’interlocuteur. Elle rassemble les gestes, les regards, les intonations, les postures qui permettent de communiquer avec une personne. Il s’agit d’une communication caractérisée par l’importance de l’affectivité. Mais contrairement à la communication verbale, le sens de cette communication est universelle (Drevet et al., 2002).

La communication que l’infirmier établit avec l’aidant naturel peut dans certains cas, porter sur l’information concernant la maladie et les connaissances qu’il devrait disposer afin de pouvoir aider correctement ses proches. Cela s’inscrit dans le cadre de l’éducation du patient et de ses aidants. Ces derniers manifestent en effet des besoins de connaissances en ce qui concerne les soins de conforts et d’hygiène. Dans ce cadre, l’infirmier joue le rôle de l’éducateur de l’aidant naturel qui, à son tour, va intervenir dans la prise en charge du patient. Par ailleurs, la formation de l’aidant naturel pourrait aider l’infirmier à connaitre les différents écarts entre ce qui a été transmis à l’aidant et la qualité qu’il fournit effectivement[7].

La communication dans ce sens constitue la principale solution permettant d’améliorer la prise en charge du patient par les aidants naturels. La communication doit être correcte et constructive. Dans la mesure où la maladie est très grave et fait intervenir plusieurs aidants en une seule fois, l’infirmier peut parfois se trouver dans l’obligeance d’établir la communication entre les différents aidants afin de pouvoir organiser les différentes actions des aidants naturels (Khosravi, 2007).

Pour établir la communication avec la famille des patients, il faut que le soignant arrive à bien écouter et à bien s’exprimer afin d’éviter les confusions. En effet, les aidants naturels du patient peuvent ignorer les termes médicaux et les termes techniques étant donné qu’ils n’ont pas suivi des formations en médecine. Ainsi, l’infirmier doit lui donner toutes les informations concernant la maladie, les impacts de la maladie sur le patient et ses possibles répercussions sur l’entourage de ce dernier. L’infirmier doit entre autre donner des informations concernant les soins nécessaires pour le patient et les différentes raisons qui ont poussé les soignants à prendre telles ou telles décisions. Cela permet d’impliquer les aidants naturels afin qu’ils ne se sentent pas rejetés ou mis à l’écart (Khosravi, 2007).

Mais la communication avec l’aidant ne se limite pas uniquement à la transmission d’informations, mais tente entre autre d’écouter les différents besoins qui sont exprimés par celui-ci. Cette écoute doit être attentive afin d’encourager l’aidant à s’exprimer et à rompre sa solitude (Khosravi, 2007).

• Proposition d’une question de départ

Aussi bien la situation d’appel que la revue de la littérature montrent l’importance du rôle de l’aidant dans le cadre de la prise en charge du patient. Ainsi, les projets de soins devraient toujours intégrer les aidants naturels des patients. Nous avons déterminé dans l’analyse théorique que les patients avaient besoin de l’affection de ses proches et avaient besoin de leur présence pour avoir la force de lutter contre la maladie ou pour l’accepter. Cette constatation souligne toute l’importance de la corrélation et l’interdépendance entre ces trois acteurs. Et pourtant, chacun d’entre eux n’a pas le même statut. En effet le soignant occupe le premier rang dans l’attribution du soin.

Le patient est au centre de toutes les décisions prises. C’est pour son bien-être en effet, que les différentes démarches et les ressources sont déployées. Et à la fin se trouve l’aidant qui constitue une personne clé pour continuer les soins donnés par les soignants. Bien que les soignants puissent donner des thérapeutiques qui permettent d’aider les patients, il a été trouvé que les affections apportées par les aidants naturels ne peuvent pas se substituer aux médicaments. Mais les aidants sont souvent mal compris, mal écoutés ou même ignorés par certains soignants. Cette constatation nécessite la considération de la place de l’aidant dans la prise en charge du patient et le rôle de l’infirmier pour épauler l’aidant afin d’améliorer la prise en charge du patient. Cela nous mène à la question de départ qui s’annonce comme suit : Quelle posture l’infirmer doit-il prendre pour améliorer la prise en charge du patient par le biais de l’aide apporté à l’aidant naturel ?

De nombreuses études ont mis la lumière sur les différents rôles de l’infirmier dans le cadre de la prise en charge du patient. Les chercheurs se sont principalement focalisés sur les méthodes permettant de prendre en soin un patient, de prendre en charge sa maladie et sa douleur. Cependant, très peu d’études se sont intéressées sur la notion d’aidant naturel. Or, dans notre revue de littérature, nous avons souligné la nécessité d’intégrer l’aidant naturel dans le projet de soins. La présente étude constitue donc une contribution à l’analyse d’une autre méthode d’amélioration de la prise en charge du patient : la prise en charge de son aidant naturel. Elle contribue entre autre à la compréhension du rôle de l’infirmier non plus envers le patient, mais envers son aidant naturel, thème qui a été peu développé dans la littérature. Enfin, cette étude contribue aussi à la compréhension des différents besoins, des ressentis et des défis que les aidants naturels doivent affronter dans la prise en charge d’un proche.

• Enquête exploratoire

1. Présentation des outils de recueil de données

Pour pouvoir répondre à notre question, nous avons réalisé une enquête exploratoire auprès de trois personnes dont deux sont des aidants naturels des patients qui sont atteints de maladie chronique, et l’un est une infirmière qui vit aussi parfois, le rôle de l’aidant. Nous avons choisi d’enquêter les aidants naturels puisque nous voulons connaitre ce qu’ils ressentent au quotidien. A travers l’enquête que nous avons mené, nous avons cherché à comprendre le rôle et les contraintes liés au fait d’être un aidant naturel et d’identifier par la suite les différents besoins de ceux-ci.

• La première aidante est une femme qui vit à domicile avec son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Son interview s’est passée dans leur propre domicile.
• La deuxième répondante est la mère d’un enfant autiste. Son interview s’est déroulée dans une cafeteria.
• La troisième répondante est une infirmière de l’USIC, mais également, une personne qui assure le rôle d’aidant de son mari. L’interviewé s’est passée dans une salle inoccupée du service de l’USIC

Ces enquêtes avaient pour principal objectif de mettre en évidence les vécus des aidants, et les différents soutiens qui leur sont apportés. Elles visent entre autre à déterminer les aides dont ils ont bénéficié. Pour ce faire, nous avons utilisé la grille d’entretien suivante :

	Questions	Objectifs
1	Pouvez-vous vous présenter s’il vous plaît ?	Connaitre le profil des aidants
2	Pourriez-vous me parler de la maladie de votre proche ?	Connaitre le contexte qui a mené le proche à devenir un aidant
3	Pouvez-vous me parler de ce que vous faites, de ce que vous ressentez face à cette situation ?	Connaitre le vécu des aidants
4	En quoi s’occuper du patient peut-il être difficile ?	Connaitre le vécu de l’aidant, les difficultés qu’il rencontre
5	Pourquoi vous continuez de vous occuper du patient ?	Connaitre les motivations de l’aidant
6	Est-ce que quelqu’un vous soutient ?	Connaitre les personnes qui viennent aider les aidants

 

1. Présentation des résultats

Thème	Citations	Récension	Thèmes inattendus
Les difficultés rencontrées par l’aidant	-fatiguée de m’occuper de lui -c’est trop de travail -ils croient savoir mieux que moi ce que je dois faire, ils ne comprennent pas -le spécialiste en question ne m’a pas entendu en fait -on ne pose pas la question à l’aidant – tu perds espoir donc soit tu déprimes -je me suis jetée dans le travail pour oublier les soucis -c’est mon corps qui exprimait son mal-être -j’ai dû arrêter … quand on a su quoi -être obligé d’attacher son fils pour pas qu’il ne se fasse mal, c’est difficile -je recommençais à déprimer	Mauron (2009), Thibault-Wanquet, 2011	Ignorance de l’aidant dans les processus de soin
Les motivations de l’aidant	-personne ne peut s’occuper de lui comme moi – ce que je souhaite c’est qu’il soit bien et que je puisse être à ses petits soins -c’est mon devoir en tant qu’épouse -c’est comme ça -des fois je vais bien, des fois je vais mal	Il a été mentionné que les rôles assumés par les aidants principaux s’inscrivent dans le cadre d’une relation entre un parent et un enfant, et entre des époux, ce qui renvoie à une responsabilité ou à des devoirs (Saillant et Gagnon, 2001)[8].	Devoir
Les soutiens apportés aux aidants	-l’infirmière vient pour lui, pas pour moi -j’étais pas aidée -le soutien de mes collègues -j’allais à des réunions pour demander de l’aide avec mon mari, mais le problème c’est qu’il nous disait ce qu’on ne voulait pas entendre -à l’hôpital, on se débarrasse, on règle le problème du jour mais après…. ? -j’ai rencontré une psy qui venait d’intégrer le réseau France Parkinson Je me suis dirigé vers le CITFA où on fait une psychothérapie conjugale -j’ai aussi fait un groupe de parole -j’avais ma mère qui m’aidait beaucoup -y a mon mari mais c’est pas pareil -je vois souvent une psy -arrivés aux urgences, ils se sont occupés de mon fils et malgré que je leur ai expliqué ce qui s’est passé, ils ne se sont pas occupés de moi -ça fait toujours plaisir d’être écouté même si on n’est pas forcément compris -il nous a mis en contact avec des associations, mais bon, elle fait trop peu de choses concrètement, y a pas vraiment de rencontres, y a pas vraiment de suivi. Disons que c’est beaucoup basé sur l’information	La Haute Autorité de Santé mentionne la nécessité de faire des interventions auprès des aidants naturels afin de les aider dont la fondation de groupe de soutien[9]. Par ailleurs, des associations ont été établies pour aider les aidants naturels[10].	Ignorance de l’aidant par l’infirmier Associations Psychologue

 

1. Analyse des données

Dans notre étude exploratoire, nous avons pu faire émerger des concepts que nous n’avons pas pu mettre en évidence lors de notre récension d’écrits. Dans cette optique, nous voyons la notion d’isolement du patient, la perception de la mission d’aidant naturel comme étant un devoir et l’ignorance qui a été mentionné par les aidants lors des conversations concernant le malade et lors de l’attribution des soins. Nous avons pu tirer entre autre, d’autres thèmes telles que l’association et les psychologues qui viennent en aide aux aidants.

Tous les aidants que nous avons consultés sont des femmes. Mais il nous paraît utile de compiler les situations des deux femmes qui ne possèdent pas des connaissances en médecine et qui s’occupent d’un membre de la famille, et de traiter à part, le cas de l’infirmière qui est devenue une aidante.

Les récits des deux femmes mettent en évidence  la fatigue mais surtout, le désarroi des aidants naturels lorsqu’ils se retrouvent face au patient. La première répondante a clairement manifesté sa perception du rôle d’aidant naturel comme étant « un devoir en tant qu’épouse, en tant que chrétienne ». Bien que la deuxième répondante n’ait pas clairement déclaré cette perception du rôle d’aidant comme étant un devoir, nous pourrions supposer à travers sa persévérance à toujours vouloir continuer son rôle malgré la fatigue et les accidents causés par l’enfant autiste, qu’elle perçoit toujours ce rôle de mère, qui doit veiller sur son enfant.

Mais dans les deux cas, il a été trouvé que les aidants sont fatiguées et que parfois, ils n’arrivent plus à supporter le poids de la peine causé par le fait de voir un de leurs proches dans un état critique, et par le fait de veiller sur le patient. Cela cause la fatigue physique, mais aussi psychologique. Pourtant, les aides et les soutiens qui leurs sont apportés ne sont pas toujours ressentis par les aidants naturels. Cela peut provenir du fait que ces derniers se sentent mal compris, ou pas écoutés par les soignants, mais aussi par leurs proches eux-mêmes. Pour illustrer ce fait, nous pouvons parler de l’aidant1 qui s’occupe de son mari. Elle se plaint de ne pas être comprise même par ses propres fils et par l’infirmier qui lui rend visite.

Pour sa part, l’aidant 2 qui s’occupe de son fils autiste, parle d’une négligence de la part de l’équipe soignante lorsqu’elle a eu l’accident et que personne n’est venu à son secours. Pourtant, elle a pu enfin jouir de l’aide d’un psychologue et des associations. Mais malgré la présence de ces structures d’aides au proche aidant, la répondante s’est encore plainte du manque de soutien. Cela nous mène à une autre thème qui n’a pu être soulevé dans le cadre de notre revue de la littérature : l’isolement des aidants naturels ou de leur sentiment d’être isolés.

L’aidant 3 qui est aussi une infirmière présente un cas exceptionnel par rapport aux deux autres cas dans la mesure où l’aidant naturel est ici un professionnel de la santé. Alors que les deux précédents aidants se sont focalisés sur le patient parce qu’elles percevaient ce rôle comme étant un devoir, cette aidante manifestait le rejet par rapport à son mari et le refus de tenir son rôle d’infirmier lorsqu’elle se trouve devant le patient à la maison. Elle s’exprime clairement : « je me suis créé un mécanisme de défense, c’est-à-dire que j’ai fais un rejet de mon époux… je ne voyais plus mon époux, je voyais la maladie ». Par ailleurs, d’après son psychologue, « elle a dit qu’à la maison, je ne voulais pas être infirmière ». Cela pourrait correspondre à la perte de l’identité de la part de l’infirmier puisqu’elle est à la fois une aidante et une soignante.

Mais à partir de la constatation que l’aidant s’investit totalement dans son travail, nous pourrions suggérer une autre forme de réaction devant la dégradation de l’état de santé de son proche : le rejet ou plutôt la fuite. Mais cela illustre toujours toute la difficulté de s’occuper d’un proche malade. Ainsi, si nous avons montré que les aidants naturels se rapprochent de plus en plus du patient au point d’oublier tous les autres membres de leurs familles, il existe des cas où ces derniers refusent la maladie et la situation de leur proche. Mais comme toutes les autres répondantes, l’infirmière a manifesté aussi le manque de soutien de la part de sa famille. Par contre, elle a montré les bienfaits du travail qui lui permettait de fuir son mal-être, mais aussi le soutien de ses collègues.

A partir de ces trois entretiens, nous pouvons déduire que les aidants assument de lourdes tâches. Cependant, les dispositifs d’aide comme les associations qui sont mises en place n’arrivent pas à combler leurs besoins en soutien psychologique et physique. Mais nous avons pu mettre en lumière surtout, la posture des soignants. En effet, aussi bien les aidants naturels qui ne sont pas spécialisés en matière de soin, que les soignants dont les infirmiers, les médecins, ne prennent pas toujours compte des propos des aidants naturels. Pour la première aidante, le soignant pense connaitre plus qu’elle ce que l’aidante doit faire. Pour la deuxième aidante, ses blessures ont été négligées par l’équipe soignante au profit de celui du patient principal. Et enfin, pour la troisième aidante, les soignants ne l’ont pas écouté alors qu’elle était la mieux placée pour connaitre l’état de santé de son mari.

• Synthèse du temps exploratoire (problématique pratique)

Notre enquête exploratoire à mis l’accent sur l’épuisement et l’isolement des aidants naturels à la longue. Dans la grande majorité des cas, les aidants sont des membres de la famille de l’individu. Devant cet état de fait, ces derniers considèrent plus la posture d’aidant comme étant une obligation que comme un choix. Or, l’obligation pourrait impliquer un stress ou une certaine tension chez les aidants. Cela pourrait expliquer l’augmentation du stress chez ces personnes.

Les  stress sont surtout provoqués par la maladie du patient et la situation de celui-ci, l’échec professionnel causé par une rupture brusque de la fréquentation du lieu de travail. Ainsi, l’aidant naturel ne trouve plus ses repères dans cette nouvelle vie à laquelle il doit s’accoutumer désormais. Et quand les problèmes s’accumulent, l’aidant naturel s’épuise.  L’infirmier est donc amené à intervenir pour  aider l’aidant naturel. Mais la première question qui se pose devant cet état de fait est de connaître à quel moment, l’infirmier doit intervenir. Est-ce qu’il devrait agir avant même que ne se manifestent les signes d’épuisement pour que cet état ne se produise jamais, ou est-ce qu’il doit intervenir quand l’épuisement se manifeste directement ?

Puis, nous avons soulevé dans le cadre exploratoire que les aidants sont isolés parce que leur rôle est difficile à tenir. La première contrainte de devenir un aidant naturel correspond à la nécessité de sacrifier de nombreuses choses et d’adapter sa vie non plus en fonction de son emploi de temps ni de ses objectifs personnels, mais en fonction de la situation du patient, de ses besoins et de son rythme de guérison. La deuxième question qui se pose devant cet état de fait, est de déterminer en quoi l’infirmier pourrait-il aider le patient à pallier à l’isolement ? Cela constitue un autre aspect de la prise en charge de l’aidant par l’infirmier.

Par ailleurs, quand l’épuisement de l’aidant naturel est détecté, l’infirmier doit intervenir pour l’aider. Mais l’infirmier n’intervient pas seul. Il requiert la contribution de l’ensemble de toute l’équipe soignante. Cela demande une réorganisation des soins et des activités au sein du service. Or, actuellement, la société est témoin d’une pénurie de soignants. Dans ce cadre, le troisième aspect permettant d’améliorer l’aide attribué à l’aidant réside sur l’organisation de travail elle-même. Cela nous conduit à la question suivante : Quel est le rôle de l’infirmier dans l’organisation du travail de l’équipe soignante afin d’accorder plus de temps aux aidants naturels des patients ?

1. Problématique théorique : phase interprétative

• Formalisation de la problématique théorique ou question centrale

La synthèse du temps exploratoire nous a permis de montrer que le moment d’intervention de l’infirmier pour aider l’aidant doit être clairement déterminé. Mais elle ouvre aussi notre recherche à une autre voie qu’est la recherche de l’implication du soignant dans l’évitement de l’isolement par les aidants naturels. Enfin, elle ouvre la voie au rôle de l’infirmier dans l’organisation du travail et de la coordination entre les membres de l’équipe soignante pour assurer la qualité de la prise en charge du patient et la surveillance de l’état de son aidant naturel. La question qui émerge de ces trois voies de recherche est la suivante : Quelle est l’implication de l’infirmier dans la prise en charge de l’aidant naturel lorsque celui – ci manifeste des signes d’épuisement ? Cela nous conduit à limiter notre cadre conceptuel à l’analyse du rôle et de l’intervention de l’infirmier dans la réduction de l’isolement et de l’épuisement de l’aidant puisque ces deux facteurs ont été mentionnés par les répondants.

• Développement du cadre conceptuel

Dans cette partie, nous sommes amenés à développer la notion d’isolement et d’épuisement de l’aidant naturel afin d’aider à la compréhension du vécu et des besoins des aidants naturels afin d’assurer une meilleure prise en charge de leurs besoins. Mais nous sommes aussi amenés à déterminer dans quelle mesure l’infirmier pourrait-il intervenir pour améliorer la qualité de la prise en charge du patient.

Pour  avoir la réponse, nous allons revenir sur les écrits dans la littérature, mais nous allons uniquement nous baser sur les thèmes qui ont été abordés dans le cadre de la prise en charge de l’aidant et du patient. Mais étant donné que la présente étude ait été menée dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge du patient, nous sommes aussi amenés à développer les concepts suivants : l’épuisement, l’isolement.

• Epuisement

L’épuisement désigne selon le Centre Nationale de Ressources Textuelles et Lexicales[11], « l’état de ce qui est épuisé », le « fait d’être réduit à un affaiblissement complet ». Dans le cadre de la relation entre l’aidant et le patient, il a été mentionné que celui-ci peut se sentir épuisé lorsqu’il doit s’occuper du patient pendant une période conséquente. L’épuisement est plus fréquent lorsque l’aidant est amené à prendre soin d’une personne dont l’état est particulièrement critique comme une personne en fin de vie, ou quand le patient est atteint d’une maladie qui réduit fortement son espérance de vie. Mis à part l’épuisement, le proche aidant du patient pourrait aussi être exposé à une augmentation du stress (Lewis et al., 2011).

Les infirmiers doivent aider les aidants pour pallier à ces stress et à cet épuisement. Cela s’inscrit dans le cadre d’une relation d’aide. Chez les aidants naturels des patients qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou présentant des signes de démence, les infirmiers sont amenés à développer une relation d’aide par le biais d’une écoute empathique, une écoute professionnelle, une relaxation visualisation et un toucher empathique. Les infirmiers qui  procurent ces soins aux aidants naturels épuisés bénéficient d’une formation particulière. A l’issue de cette relation d’aide, les aidants devraient être aptes à prendre soin d’eux-mêmes afin qu’ils puissent continuer à s’occuper de leurs proches malades[12].

• Isolement

Le dictionnaire de Français en ligne Larousse[13] désigne l’isolement comme étant :

• « Etat de quelqu’un qui vit isolé ou qui est moralement seul »
• « séparation d’un individu – ou d’un groupe d’individus – des autres membres de la société »

L’isolement a été rapporté chez de nombreux aidants. Mais cet isolement peut varier en fonction de la maladie qui affecte le patient et le profil de l’aidant lui-même. Dans cette optique, les aidants qui ont déjà atteint un certain âge sont ceux qui sont les plus susceptibles de rencontrer des problèmes d’isolement. En effet, ces personnes éprouvent de la difficulté à extérioriser leur émotion. Ainsi, ils peuvent souffrir d’un isolement social. A part cette cause, il y a la lourdeur de la charge supportée par l’aidant naturel. La multitude de tâches donne l’impression à l’aidant naturel d’être en captivité et d’être isolé. L’isolement est produit entre autre par l’absence de repos et l’impression de ne plus avoir de temps pour s’occuper de soi (Vanderheyden et Kennes, 2009).

Mais il a été constaté entre autre que les aidants sont isolés lorsque ces derniers ont des idées qui divergent des autres acteurs qui interviennent dans le cadre de la prise en charge du patient. En effet, l’individu peut avoir des valeurs, des besoins ou des intérêts différents en fonction de sa perception de la maladie qui affecte leur proche. Dans ce cadre, les conflits peuvent devenir récurrents relatifs au soin le plus efficace à prodiguer pour soigner le patient. Par ailleurs, les aidants naturels peuvent aussi avoir des idées divergentes pour résoudre les problèmes, et pour répondre aux besoins individuels. La résolution de ces problèmes nécessite la communication entre les différents acteurs et le respect mutuel qui permet de transformer les sources de conflits en opportunités pour résoudre le conflit[14].

Cela souligne ce qui a été avancé par Thibault-Wanquet (2011) qui met en évidence l’importance des interactions entre le soignant, le patient et l’aidant. Mais dans cette optique, se pose encore des failles au niveau de la communication avec les aidants. En effet, les établissements disposent toujours des informations concernant le patient sans détenir pour autant, des informations concernant son aidant, ce qui ne permet pas toujours à l’infirmier d’agir. Mais dans tous les cas, l’écoute empathique pourrait aider les aidants à surmonter les problèmes.

• Problématique méthodologique – phase pratique de la recherche
• Formalisation de la question de recherche ou hypothèse de recherche

Dans le développement de notre cadre conceptuel, nous avons montré les différentes démarches infirmières adaptées à chaque situation de l’aidant. Nous avons pu montrer entre autre, les raisons qui conduisent à l’isolement et à l’épuisement des aidants naturels. Cela a permis de montrer les différents besoins de l’aidant. Les soignants sont sensibles à l’épuisement et au stress qui sont endurés par les patients. C’est la raison pour laquelle, dans notre cadre conceptuel,  nous avons pu montrer les différentes démarches qui ont été mises en place dans le cadre de l’aide procuré aux aidants naturels.

Cette formation n’a pas été mentionnée dans le cadre de notre enquête exploratoire. Par ailleurs, nous avons pu constater que malgré cette formation, les aidants continuent toujours à souffrir dans le cadre de la prise en charge des patients. Cela nous conduit à la question de recherche suivante : En quoi, la formation attribuée aux infirmiers pour aider les aidants naturels pourrait-elle contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des aidants naturels épuisés et isolés ?

Pour répondre à cette question, nous avançons comme hypothèse de recherche : La formation de l’infirmier lui attribue des compétences et des aptitudes lui permettant d’améliorer sa relation avec l’aidant afin d’aider celui-ci à prendre soin de lui.

D’autre part, nous avons décrit dans notre analyse théorique que les aidants constituent des personnes clés permettant au patient de mieux vivre avec sa maladie et constituent entre autre, des personnes clés qui aident les soignants dans l’attribution de soins aux patients. Dans cette optique, la deuxième hypothèse s’annonce comme suit : L’amélioration de la relation entre l’infirmier et l’aidant permet d’améliorer la qualité de la prise en charge du patient.

• Elaboration du protocole de recherche

Pour pouvoir vérifier cette hypothèse, nous allons essayer d’apprécier les impacts de la formation de l’infirmier sur la qualité de sa relation avec l’aidant. Dans ce cadre, il nous semble intéressant de faire une analyse de cas concrets de prise en charge d’aidants naturels par des infirmiers ayant suivi la formation. Cela va nous permettre de trouver les différents apports de la formation au niveau de la pratique infirmier mais plus particulièrement, les impacts de la formation sur l’aide attribué au patient par les soignants.

Etant donné que les soignants peuvent faire des efforts pour épauler l’aidant, mais que celui-ci ne perçoive pas toujours les démarches entreprises par le soignant, l’analyse de la perception des aidants concernant l’aide qui leur est attribué pourrait être envisagée. Cela pourrait nous permettre de connaître si les efforts des soignants arrivent bien à satisfaire les besoins des aidants. A l’issue de cette démarche, nous pourrions identifier les facteurs de réussite et les causes potentielles des échecs des démarches entreprises par l’infirmier.

L’objectif de cette analyse de cas, est de décrire d’abord, ce qui se passe dans le cadre de l’aide attribué aux aidants. Nous visons à montrer à travers ce protocole de recherche, les raisons pour lesquelles, la formation et les démarches entreprises pour aider les aidants naturels des patients n’arrivent pas à les satisfaire. Cette démarche s’inscrit dans le cadre de l’amélioration de l’aide fourni aux aidants naturels des patients.

Notre étude concernant les impacts de la formation de l’infirmier sur la prise en charge de l’épuisement des aidants naturels va contribuer à aider les acteurs qui interviennent dans le cadre de la formation de l’infirmier. Elle va permettre d’identifier les possibles limites de la formation ainsi que ses avantages sur la prise en charge des aidants. D’autre part, elle devrait nous permettre aussi de formuler des recommandations en ce qui concerne les démarches que l’infirmier doit suivre pour aider les aidants naturels.

Notre analyse va porter sur deux types de populations dont : une population d’infirmiers qui a suivi la formation et une population d’aidants naturels qui ont bénéficié de l’aide apporté par les infirmiers ayant suivi la formation. Nous allons étudier trois cas chez les infirmiers et trois cas chez les aidants naturels. Cette démarche permet de caractériser des situations réelles. Cependant, la difficulté de l’application de cette recherche va résider sur le choix des cas à étudier parce que l’échantillon est petit.

Conclusion

A l’issue de cette recherche, nous avons pu démontrer que les aidants naturels assument une grande responsabilité en aidant leur proche. En effet, le fait d’être aidant implique de nombreux engagements et des sacrifices qui peuvent parfois se solder par l’abandon de sa profession par l’individu, la fatigue, le stress. Par ailleurs, la responsabilité de l’aidant envers le malade lui impose d’accomplir plusieurs tâches qui demandent beaucoup de temps. Cela implique la présence presque en permanence de l’aidant auprès du patient à tel point que sa vie privée pourrait en être affectée. Le rôle d’aidant naturel pourrait conduire à la déstabilisation de la situation de famille et de la vie amoureuse de celui-ci.

En tant qu’interlocuteur privilégié des soignants et personne clé dans l’attribution de soin et de soutien au patient, les aidants doivent bénéficier d’un soutien tant psychologique que financier. Par ailleurs, leur importance pour le patient à prendre en charge et pour les soignants réside sur le fait que ces derniers interviennent dynamiquement dans la prise en charge de ces aidants naturels. Dans ce cadre, la relation, la communication se trouvent à la base de la prise en charge des aidants épuisés. Les démarches d’aides auprès d’aidants naturels s’inscrivent dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge du patient lui-même.

Nous avons pu observer entre autre, que la société actuelle est de plus en plus consciente de l’importance des aidants et de la nécessité de leur venir en aide. C’est dans ce cadre que plusieurs associations d’aide se sont formés pour aider les aidants naturels à différents niveaux. De même, les soignants ont aussi développé des démarches permettant d’aider les aidants. Puis, ces dernières années, une formation a été mise en place pour étayer ce rôle de l’infirmier. Notre étude a donc permis d’identifier les besoins des aidants naturels et de contribuer à l’amélioration de leur aide par les soignants et plus particulièrement par l’infirmier. Cette recherche ouvre donc la voie à une autre perspective de recherche qu’est la détermination des impacts de la formation suivie par les infirmiers sur la qualité de vie des aidants naturels qui rencontrent des problèmes.

Bibliographie

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• DREVET Sandra, SION Marie-Ange, JOURNIAC Claire et SCHANABEL Hélène, Soins infirmiers II : Démarches relationnelles et éducatives, initiation et stratégies de recherche, 3^ème éd, Paris, Masson, 2002, ISBN 2-294-00736-0
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• LEWIS Sharon, HEITKEMPER Margaret et DICKSEN CAMERA Shannon, Soins infirmiers: Médecine – chirurgie, Tome 1, Bruxelles, De Boeck, 2011, ISBN : 2804166236.
• VANDERHEYDEN, Jean-Emile et KENNES Bernard, La prise en charge des démences : Approche transdisciplinaire du patient et de sa famille : Alzheimer, Parkinson et autres démence, 1ère édition, Bruxelles, De Boeck, 2009, ISBN 978 – 2 – 8041 – 0959 – 2.

Abstract  

Family carers have important role in helping patients to overcome their disease. Last decades, societies and caregiver were more and more conscious of the importance of the presence of family carers. Those persons are mainly family of the patient. So, they consider their task as a duty toward their parents, their children, their friends, wife, husband. Frequently, they are exhausted and isolated from their family, their friends, their colleagues and the society because they spend many times in taking care of the patient. As they are the main interlocutor of the caregivers and particularly of the nurse, this last must take care for him too. In this context, nurse must pay attention for them and communicate with them. The aim of this step is to help them to exteriorize their sensations, their emotions. Caregivers must take care for the family carers in order to improve the supporting of patients. Recent years, nurses receive training helping them to take care of the family carers. But the impacts of these training are not well known. So we can consider this point in higher studies.

[1] Les orthophonistes et les aidants, http://orthofamilles.fr/?page=46

[2] Mauron, M. 2009. Le partenariat entre aidants naturels et soignants dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer à domicile, Bachelor of Science en Soins infirmiers, https://doc.rero.ch/record/23137/files/Partenariat_aidants_naturels_et_soignants_et_soin_des_P_atteintes_Alzheimer_domicile_Mauron_09.pdf

[3] Fiche métier « infirmier », http://www.sante.gouv.fr/infirmier,10821.html

[4] Dunbrack, J. 2005. Les besoins d’information des aidants naturels qui apportent soutien à un proche gravement malade, http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/home-domicile/2005-info-caregiver-aidant/index-fra.php

[5] http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/technicit%C3%A9/76946

[6] Dewas, C. 2013. Soins infirmier au domicile, entre technicité et domesticité, http://www.em-consulte.com/article/808305/article/soins-infirmiers-au-domicile-entre-technicite-et-d

[7] Girault, P., Gagnayre, R. et D’Ivernois, J.F. 2001. « Méthode d’analyse des besoins de formation des aidants naturels de patients VIH positif ou Sida en Thaïlande », Santé Publique, 1 (13), 49 – 61, http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2001-1-page-49.htm

[8] Saillant, F. et Gagnon, E. 2001. « Responsabilité pour autrui et dépendance dans la modernité avancée. Le cas de l’aide aux proches », Erudit, 46, pp. 55 – 69, http://www.erudit.org/revue/LSP/2001/v/n46/000323ar.html?vue=integral

[9] HAS. 2010. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels, http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer_-_suivi_medical_des_aidants_naturels_-_synthese.pdf

[10]  La fondation de la famille J.W.Mc Connell. Soutien aux aidants naturels, http://www.mcconnellfoundation.ca/fr/programs/supporting-family-caregivers

[11] http://www.cnrtl.fr/lexicographie/%C3%A9puisement

[12] Sanselme, I. et Barrière F. 2011. « L’aide aux aidants : la relation d’aide en soins infirmiers », La Revue Francophone de gériatrie et de gérontologie, 18 (177), pp. 338 – 340, http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=25281305

[13] http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/isolement/44469

[14] Chaire Desjardins en Soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Devenir aidant, ça s’apprend, http://www.chairedesjardins.umontreal.ca/documents/depliant_Deveniraidant_caSapprend_V9.pdf