Le soin relationnel : une approche essentielle dans la prise en charge des patients atteints de maladies graves et incurables

Les trois années d’études touchent à leur fin. Pour moi, elles ont été enrichissantes, intensives et aussi surprenantes. Tout ce chemin que j’ai parcouru a été particulièrement important pour moi car il permet aujourd’hui d’être dans le soin et dans l’analyse du soin.

Le soin relationnel m’a semblé être une thématique intéressante à approfondir car j’ai noté qu’il est particulièrement important dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie grave et incurable. En effet, l’équipe soignante ne prend pas en charge uniquement le patient, mais aussi ses proches. Cela n’est pas une tâche toujours facile, notamment quand il y a un enfant parmi les proches du patient. Selon moi, le soin relationnel est un soin pluridisciplinaire et très complexe.

En plus de l’importance de ce travail pour l’obtention de mon diplôme, il me semble très important pour moi-même et pour ma future profession. Grâce aux recherches que j’ai menées pour la réalisation de ce travail, j’espère devenir une soignante sachant établir une relation professionnelle et de confiance avec les patients que je prendrai en charge, c’est-à-dire attentive, plus à l’écoute et capable de répondre aux besoins des patients et de leurs proches.

Dans cet écrit de fin d’étude, je commencerai par présenter la situation d’appel en la décrivant et ensuite en émettant les questionnements qui s’en sortiront ainsi que la question de départ. Je présenterai ensuite la partie conceptuelle qui regroupe ce que j’aurai retenu de ma recherche documentaire. Je proposerai à la fin une esquisse de recherche dans la phase méthodologique.

SITUATION D’APPEL

Le constat

Description de la situation d’appel

La situation qui m’amène à me questionner concerne une famille dont l’enfant était atteint de « mucoviscidose ». Lors de notre première rencontre, le patient a 16 ans. Elle a lieu sur le terrain de stage dans lequel je viens d’être nouvellement affecté. Ce jeune patient est au courant de la gravité de sa maladie, ainsi que des nombreuses contraintes qui l’accompagnent. En effet les traitements qu’il doit suivre sont très lourds. Il prend de nombreux médicaments, doit faire plusieurs aérosols par jour et bénéficier également une séance de kinésithérapie respiratoire quotidienne. Il doit veiller par ailleurs au maintien d’une hygiène de vie très stricte, étant beaucoup plus vulnérable que les autres enfants de son âge aux maladies et aux bactéries. Cela n’est pas la première fois qu’il vient à l’hôpital. A chaque poussée évolutive de la maladie, une hospitalisation s’avère indispensable. Ce jour-là, ses parents et sa jeune sœur de 10 ans, qui elle n’est pas atteinte de la maladie, sont avec lui. L’espérance de vie des patients atteints de la mucoviscidose est de 24 ans.

La jeune sœur ne connait pas les conséquences évolutives et fatales de la maladie de son frère. Mais elle était habituée à le voir suivre ces traitements. Les parents ont rapidement demandé à l’équipe soignante de veiller à ne pas lui révéler plus de détails sur la nature incurable de la pathologie. Mais cette jeune enfant commençait à se poser des questions sur les espoirs de guérison de son frère et tentait de demander à l’équipe le pourquoi des fréquentes hospitalisations de son frère et ses possibilités de rétablissement définitives.

Bien vite, les professionnels du service ont été amenés à en faire part aux parents, afin que ceux-ci se préparent à commencer à informer progressivement leur fille sur l’état réel de santé de son frère.

Ce constat m’amène à prendre conscience du dilemme éthique qui émane de cette situation et qui expose à la fois les parents et les soignants. Peut-on maintenir cette enfant dans l’illusion de la guérison de son frère pour la protéger, ou faut-il la confronter à la réalité de la situation, en sachant que le diagnostic d’annonce de son frère sera une cause de grande souffrance pour elle ? Ce constat pose par ailleurs le problème de l’interprétation que va pouvoir avoir cette enfant sur les faits, de quand et comment donner une information aussi abrupte à un enfant et comment évaluer ses capacités à entendre un diagnostique d’annonce aussi injuste et pour lequel les soignants restent dans une relative impuissance thérapeutique.

Ne pas dire serait manqué de loyauté en n’informant pas de façon claire et loyale, ou bien dire et faire souffrir ? En sachant que comme pascal « Ceux qui disent la vérité se font haïr ».

Les questionnements

– Faut-il préserver l’enfant de la réalité, quant à la maladie de son frère, et jusqu’à quand ?

– Qui doit annoncer à l’enfant que son frère souffre d’une maladie grave et incurable ?

– Que dire sur la maladie ?

– Quand et comment les parents ont fait part du caractère incurable de la maladie à leur fils ?

– Faut-il parler à l’enfant de tout ce qui concerne la mucoviscidose, dont l’espérance de vie limitée ?

– Comment savoir quand l’enfant est-il prêt à entendre tout cela ?

– Quels moyens mettre en œuvre et quelles précautions prendre pour éviter les traumatismes liés à l’annonce de l’état de santé du grand-frère ?

– Comment bien répondre aux questions de l’enfant ?

– Quelle attitude adopter face à la douleur du patient ?

– Peut –on maintenir le malade dans l’illusion pour le protéger ?

– Pourquoi en tant que soignant pense-t-on être maltraitant à l’annonce de la mort ?

La recherche documentaire

Afin d’essayer de trouver des réponses à mes questionnements, je suis amenée à effectuer une recherche documentaire sur des articles abordant essentiellement « la mort » comme thématique. En effet, c’est principalement le fait de parler de la mort à un jeune enfant qui est sujet à de nombreuses questions de la part de l’équipe soignante. C’est ainsi que j’ai choisi trois articles dont les références se trouvent ci-après :

http://www.soin-palliatif.org/actualites/comment-parler-avec-lenfant-maladie
Le Médecin du Québec, volume 39, numéro 8, août 2004
bibliographie sélective de littérature de jeunesse traitant de la maladie grave, de la mort et du deuil, mars 2013, Centre National De Ressources Soin Palliatif

D’après ces articles, le concept de la mort n’est pas forcément étranger à l’enfant car ce dernier peut y être confronté même si la mort en question n’est pas celle d’un proche. C’est le cas par exemple de la mort d’un animal de compagnie. A partir de ce moment, la mort devient « un élément naturel de la vie pour lui »[1].

La confrontation à la mort constitue un moment propice pendant lequel il est possible d’engager une discussion sur la fin de vie avec l’enfant. En effet, ce moment est idéal pour le laisser s’exprimer et pour qu’il puisse se sentir rassuré et entouré.

En raison du contexte dans lequel il vit, l’enfant malade devient plus mature qu’un enfant sain[2]. De ce fait, il ne faut pas sous-estimer son aptitude à faire face à sa maladie, vu qu’il a la capacité de comprendre et d’aborder les contraintes et difficultés qui en découlent[3]. Mais la difficulté réside dans le fait qu’aucune règle ni méthode n’existe pour parler de la mort à l’enfant. On se demande alors si l’enfant peut comprendre ce qu’est la mort, quels moyens mettre en place pour aider l’enfant à s’exprimer. Les nombreuses questions qu’on se pose constituent une aide pour trouver quelle méthode adopter pour parler de la mort à l’enfant.

Analyse de la situation

Maladie génétique touchant aujourd’hui près de 6 800 patients en France[4], la mucoviscidose demeure encore une maladie incurable. Malgré l’espérance de vie atteignant 50 ans[5], l’âge moyen de décès est de 28 ans[6]. La prise en charge de la maladie n’est pas facile, d’autant plus pendant les poussés où l’enfant doit subir des traitements lourds. Même si les soins de la mucoviscidose sont identiques pour tous les patients, la prise en charge médicale doit être adaptée à chaque cas, compte tenu de l’âge de l’enfant et des problèmes spécifiques auxquels il peut être exposé à un moment donné.

Lors de la prise en charge du patient dont j’ai relatée dans ma situation d’appel, le plus difficile pour l’équipe soignante a été surtout l’annonce de la maladie et de toutes les contraintes et conséquences correspondantes à la jeune sœur qui est encore une enfant.

Toute l’équipe soignante, de même que la famille, est consciente qu’il est toujours difficile de répondre aux questions d’un enfant, notamment quand il s’agit d’un sujet de discussion tel que la mort, d’une part parce que les enfants s’attendent à avoir des réponses claires, et d’autre part parce que les adultes ont de la difficulté à trouver les mots justes pour aborder le sujet. En effet, il y a une idée trop répandue qu’il ne faut pas exposer les enfants de tout ce qui est triste et lourd. Cela resterait sans doute vrai pour des problèmes tels que la vie de couple des parents par exemple, mais ce n’est pas nécessairement vrai pour la mort, vu qu’il s’agit ici d’une question existentielle. Les enfants ont ainsi besoin d’en parler.

En tant que future professionnelle et restant néanmoins une personne à part entière, je pense qu’il est important de bien réfléchir à ce qu’il faut annoncer à l’enfant, lui parler de façon simple tout en cherchant à lui faire comprendre que la mort fait partie de l’existence. Il faudrait aussi peut-être expliquer à l’enfant que les adultes n’ont pas toujours forcément les mots et les moyens de répondre à toutes ses interrogations. Dans tous les cas, et à mon avis, il faudrait faire passer les messages les plus importants : tout naît et tout meurt. Il faut insister sur le fait que la mort est naturelle et elle touche tout être vivant, mais pas seulement les méchants. Les personnes jeunes peuvent aussi mourir, mais pas seulement les personnes âgées. Par ailleurs, il faudrait aussi dire à l’enfant qu’on ne sait pas quand la mort arrive.

Quand un enfant va perdre un proche, il est difficile de lui annoncer la nouvelle. C’est le cas de la famille dont un enfant de 16 ans est atteint de la mucoviscidose et dont l’autre âgé de 10 ans n’est pas malade. Selon moi, l’un des meilleurs moyens est de laisser une personne à qui l’enfant a confiance pour lui parler de la disparition ultérieure de son grand-frère. Je pense alors qu’un soignant pourrait le faire s’il parvenait à établir une relation de confiance avec l’enfant.

Pour cette raison, je suis amenée à rédiger ma question de départ.

Question de départ

Pour quelles raisons nous, soignants, sommes réticents pour annoncer la mort de son proche à un enfant ?

Motivations personnelles pour le choix du sujet

Sur le plan de la pratique professionnelle de l’Infirmier, cela m’amène à réfléchir sur le rôle de l’infirmier dans le processus d’annonce d’une maladie grave chez l’enfant que ce soit lors de discussions avec l’enfant pendant les soins mais aussi des observations qu’il peut faire sur le questionnement de l’enfant sur sa maladie et de sa maturité.

Avant d’entrer dans la phase conceptuelle, je vais parler de la mucoviscidose : de l’épidémiologie de la maladie, de son dépistage et des symptômes, des conséquences et des aspects thérapeutiques.

LA MUCOVISCIDOSE

La mucoviscidose est une maladie génétique qui est transmise généralement de manière conjointe et souvent sans que le père et la mère le sachent. Elle touche le système digestif et respiratoire, principalement les glandes exocrines. Cette maladie est caractérisée par la production d’un mucus très épais, d’une salive très épaisse et d’une transpiration souvent excessive. D’une manière générale, le sujet atteint de la mucoviscidose souffre d’un manque de fluidité, ce qui fait apparaitre des difficultés importantes au niveau digestif et respiratoire. Ainsi, il y a encombrement et infection des bronches, d’où l’apparition de toux et d’expectorations. Les problèmes de digestion sont la conséquence d’une obturation des voies des canaux respiratoires et digestifs.

Epidémiologie

La mucoviscidose touche principalement la population blanche de souche européenne. « Dans notre pays, l’incidence annuelle, c’est à dire le nombre de nouveaux cas par an, est de 1 cas sur 2 000 naissances, sans prédominance de sexe. La prévalence, c’est à dire le nombre de personnes souffrant de cette maladie à un moment donné dans une région donnée, est, en Belgique, évaluée à plus de 1 500 patients. Chaque semaine, un enfant naît atteint de la mucoviscidose. En 2000, l’espérance de vie moyenne des mucoviscidosiques était de 30 ans et cette moyenne a continué d’augmenter. En effet, les progrès du traitement permettent actuellement à plus d’un tiers des enfants mucoviscidosiques d’atteindre l’âge adulte.Par ailleurs, 2% des patients voient leur maladie diagnostiquée après 18 ans »[7].

Symptômes et dépistage

Aujourd’hui, la mucoviscidose peut être dépistée dès la grossesse, à partir de la huitième semaine. Sinon, il est toujours possible de faire un dépistage néonatal, un dépistage chez l’enfant. Un simple test de la sueur permet également de dépister la maladie.

a) Dépistage anté-natal

Il est effectué chez les personnes porteuses du gêne et aux familles ayant déjà eu un enfant atteint de la maladie. Un examen effectué à partir de la huitième semaine permet de déterminer si l’enfant sera atteint de la mucoviscidose ou non. L’examen consiste en la biopsie du trophoblaste et à rechercher l’anomalie sur les villosités choriales. Si l’examen révèle la présence du gène porteur de la maladie, le couple a le choix entre la poursuite ou l’interruption de la grossesse.

b) Dépistage néonatal

Bien que le retard de rejet du méconium ne signifie pas nécessairement que le bébé est atteint de la mucoviscidose, il s’agit néanmoins d’un élément de présomption. Dans 15% des cas des bébés atteints de la mucoviscidose, l’occlusion intestinale est évocatrice. A noter qu’il est fréquent que le bébé perde jusqu’à 10% de son poids de naissance les premiers jours de sa vie, et qu’il le reprend jusqu’à 10 jours plus tard environ, la reprise de poids est très lente chez un bébé atteint de la mucoviscidose : jusqu’à 20 jours. Cela est un signe à ne pas négliger pour remplir le tableau clinique.

Un dosage de l’albumine permet aussi de faire un dépistage néonatal de la maladie. Un bébé atteint de la mucoviscidose ne secrète pas de trypsine, ce qui ne lui permet pas de digérer le liquide amniotique avalé lors de sa vie fœtale. Ainsi, on peut relever un taux élevé d’albumine dans l’urine des bébés souffrant de cette maladie. Il est important de souligner que le dépistage néonatal par l’examen de l’urine peut être fait dès 3 jours après la naissance.

c) Dépistage chez l’enfant

Chez l’enfant, le dépistage se fait nécessairement après quelques signes de présomption, entre autres un poids toujours inférieur à la normale même si l’enfant a beaucoup d’appétit. Comme autres signes, il y a aussi les douleurs intestinales, la production de selles fétides, mousseuses et abondantes.

Une toux persistante, sous forme de quintes et répétitive est caractéristique de la mucoviscidose. Des vomissements peuvent s’ensuivre aux toux. Et comme les petites bronches sont obstruées, l’enfant peut avoir une respiration sifflante. Par ailleurs, il peut aussi y avoir des infections pulmonaires récidives.

d) Test de la sueur

Il s’agit de l’examen le plus utile et le plus spécifique pour diagnostiquer la mucoviscidose. La sueur d’un patient souffrant de la maladie est caractérisée par une teneur très élevée en électrolytes. Il y a augmentation de la concentration en ions sodium, potassium et chlorures. Une teneur en chlore supérieure à 80-100 meq/L permet d’affirmer que la personne est atteinte de la mucoviscidose.

Dans le cas où aucun diagnostic néonatal n’est effectué, en raison de l’absence de manifestations, le diagnostic est souvent posé au cours des premiers mois de la vie, généralement suite à une diarrhée chronique qui traduit que certains sucs pancréatiques sont absents, notamment la lipase, la trypsine etc. Pendant la diarrhée chronique, il peut y avoir une déshydratation et des épisodes aigues. Cela a tendance à retentir sur la croissance de l’enfant.

Conséquences

Les conséquences de la mucoviscidose se situent au niveau respiratoire, digestif et de la fécondité

– au niveau de la respiration : obstruction bronchique, infection, inflammation et lésions pulmonaires, ce qui entraîne une détresse respiratoire, voire une aggravation de l’état général

– au niveau de la digestion : obstruction de certains canaux, ce qui empêche la circulation de la bile, et par conséquent la digestion des graisses. Les vitamines et oligoéléments provenant de l’alimentation ne sont pas absorbés par l’organisme, ce qui entraîne une perte musculaire et donc une perte pondérale importante.

– au niveau de la fécondité : 95% des individus masculins atteints de la mucoviscidose sont stériles en raison d’une malformation congénitale des canaux assurant le transport des spermatozoïdes vers la prostate. Au contraire, la mucoviscidose n’entraine pas de fertilité chez la femme.

Aspects thérapeutiques

La mucoviscidose reste jusqu’à ce jour une maladie incurable. Les aspects thérapeutiques de la maladie consistent à donner une meilleure qualité de vie aux patients. Les traitements mis en place sont généralement d’ordre symptomatique visant à lutter contre les problèmes et infections respiratoires et à résoudre les problèmes digestifs. Ainsi, pour la prise en charge respiratoire, l’utilisation d’aérosols est fréquente, associée à la kinésithérapie respiratoire pour permettre un drainage bronchique. Par ailleurs, lors d’une insuffisance respiratoire, une oxygénothérapie est effectuée sous contrôle médical. L’utilisation de médicaments anti-inflammatoires est aussi fréquente afin d’éviter la destruction progressive de la paroi des bronches. En outre, une transplantation pulmonaire est aussi envisageable. D’autres traitements peuvent également s’ajouter : administration de suppléments de vitamines, oligoéléments, suivi d’un régime hyper-protéiné et hypercalorique.

PHASE CONCEPTUELLE

1- La mort

1-1- Définition

Les dictionnaires courants définissent la mort comme la cessation définitive et irréversible de la vie. La mort est un « passage qui marque un changement de statut dans la vie de l’Homme, le passage du statut de vivant à l’état de mort »[8]. Il est à noter que l’homme peut concevoir sa propre mort, contrairement à l’animal. En effet, l’animal ressent le danger quand celui-ci a lieu tandis que l’homme peut l’envisager et y réfléchir même s’il n’est pas malade[9].

1-2- Cadre législatif concernant la fin de vie

Le premier texte officiel concernant la fin de vie est la circulaire Laroque du 26 août 1986 sur l’accompagnement des patients en phase terminale et l’organisation des soins.

La loi n°99477 du 9 juin 1999 porte sur le droit d’accès aux soins palliatifs. Elle concerne essentiellement les soins à domicile et définit les soins palliatifs, le rôle des bénévoles, les centres de lutte contre le cancer, le congé d’accompagnement d’un patient en fin de vie et le droit du malade à s’opposer à tout moyen thérapeutique ou à toute investigation.

Les personnes en fin de vie bénéficient de droits mentionnés dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002. Il est intéressant de mentionner que ces droits ont fait l’objet de renforcement et de révision. Selon la loi Leonetti du 22 avril 2005, toute obstination déraisonnable est interdite et l’arrêt d’un traitement peut être autorisé même si cela risque de provoquer le décès du patient.

Selon la déclaration concernant la promotion des droits des patients en Europe (déclaration du 28 et du 30 mars 1994, Amsterdam), le médecin est autorisé à annoncer ou pas le diagnostic au malade après avoir effectué l’évaluation des capacités de ce dernier, en collaboration avec la famille et l’équipe soignante, à supporter un tel statut.

1-3- La mort, la douleur et le deuil

La mort d’un proche entraine chez une personne une douleur dont le seuil de perception dépend de chacun. Le mot « deuil » vient du latin « dolore » et signifie souffrir. Le deuil représente donc « cette souffrance morale intense que l’on ressent quand on perd un être cher »[10].

Le deuil est une étape après la mort d’un proche, donc faire le deuil est l’acceptation de cette étape après la mort. « Il ne s’agit nullement d’un état morbide mais d’un processus qui permet à l’endeuillé de s’adapter à la perte et à la séparation »[11].

1-4- Le concept de la mort selon différentes cultures[12]

Compte tenu du concept de la mort très souvent lié à la souffrance selon la société occidentale, il m’est venu à l’esprit de faire une recherche documentaire sur le concept de la mort selon différentes cultures, afin de trouver si la mort pourrait ne pas être associée à la douleur. Je choisirais, dans cette partie, de parler du concept de la mort selon la religion catholique, bouddhiste et musulmane, vu que le cas de personnes pratiquant ces religions est assez fréquent.

1-4-1- La mort selon la religion catholique

Pour la religion catholique, la mort est une porte d’entrée vers la vraie vie, c’est-à-dire le paradis. D’une manière générale, selon la foi chrétienne, Dieu accueille l’âme des personnes qui meurent, à noter qu’il y a :

– les personnes qui vont au paradis car elles ont eu une bonne vie

– les personnes qui n’ont pas eu une très bonne vie et qui ont donc besoin d’une préparation avant de vivre avec Dieu. Leur âme va donc être purifiée avant de vivre éternellement au paradis.

– les personnes qui refusent Dieu et qui ne sont pas prêtes à la reconversion et à la purification de l’âme : elles iront en Enfer et leur âme souffrira éternellement.

Beaucoup sont ceux qui croient à la vie éternelle après la mort. Mais cette tendance devient de plus en plus croissante avec la civilisation et la modernité. Néanmoins, le concept de la mort selon la religion catholique est une approche qui peut aider à mieux accepter la mort d’un proche et n’associe pas nécessairement celle-ci à la souffrance.

1-4-2- La mort selon la religion bouddhiste

D’après la religion bouddhiste, l’esprit quitte le corps au moment de la mort, pour ‘en aller vers une autre vie : la vie suivante. Par la purification, cet esprit se transforme en l’esprit omniscient d’un Bouddha (illumination), à noter qu’il y a le cycle naissance-mort-état intermédiaire-naissance etc. Pour atteindre la libération, il faut sortir de ce cycle et se libérer de toutes les causes de la souffrance lesquelles sont les bases des perturbations mentales. Il est important de souligner que l’un des principaux objectifs de la pratique Bouddhiste est la préparation à la mort. Selon la foi, le processus de la mort peut être transformé en une voie de l’illumination.

Lors de l’accompagnement d’un mourant, les proches font une préparation qui consiste à essayer de faire en sorte que la fin de vie se passe plus paisiblement, à noter que c’est ce dernier état d’esprit qui accompagne et détermine la prochaine existence. Pour cela, les croyants peuvent citer des mantras (syllabes sacrées) ou des prières afin de créer après de la personne mourante une atmosphère paisible. D’une manière générale, les proches doivent faire en sorte de ne pas manifester d’émotions négatives, notamment de la tristesse, lors de cet accompagnement pour ne pas troubler le mourant.

Il est possible de demander l’organisation d’une cérémonie spéciale par le centre bouddhiste pour favoriser une renaissance fortunée. Selon la foi bouddhiste, l’esprit quitte le corps pas la première partie touchée après la mort. Ainsi, après que la mort clinique soit annoncée, il faut poser la main sur la tête du défunt pour encourager l’esprit à partir de cet endroit.

1-4-3- La mort selon la religion musulmane

Selon la religion musulmane, la mort d’une personne est une étape lors de laquelle sont âme est séparée de son corps. Le corps, en ressuscitant lors du Jugement Dernier, rejoindra l’âme.

Lors de la fin de vie d’une personne pratiquant la foi musulmane, ses proches l’assistent. Cela a pour but de fortifier la foi du mourant et de l’aider à ne pas perdre espoir. Les membres de la famille prononcent des prières sur la vie et sur la mort pour affirmer la puissance de Dieu. Cela est fait au chevet du défunt au moment de la levée de son corps.

Nous pouvons donc voir que le concept de la mort selon la foi musulmane est une approche différente de celle de la société occidentale. Les musulmans n’associent pas a priori la mort ni à la douleur ni à la souffrance, mais attendent la résurrection du corps pour rejoindre l’âme au Jugement Dernier.

2- Le soignant

2-1- Le rôle infirmier

Une relation est une interaction, c’est-à-dire une liaison entre au moins deux entités ou deux personnes. Dans le cadre de la relation soignant-soigné, il s’agit de la liaison entre l’infirmière (le soignant) et le patient (le soigné). Il faut noter que la relation est « au centre des professionnels de santé[13] ».

Le terme « soignant » fait référence à de nombreux professionnels de santé, c’est-à-dire l’infirmière, l’aide-soignante, le médecin, la sage-femme, le kinésithérapeute, le personnel externe etc. Ces acteurs sont tous soignants, c’est-à-dire qu’ils prennent soin des patients. Tenir le rôle de soignant, c’est avant tout être professionnel. Cela signifie la nécessité d’avoir des connaissances, des facultés, selon sa personnalité ou en fonction de son vécu. Il s’agit donc principalement de disposer de capacités relationnelles dans le but d’entrer en contact avec la personne malade. Par ailleurs, « être soignant, c’est « être là pour soi et pour l’autre[14] » et assurer une prise en charge du patient de manière à se mettre à la place du soigné. Etre soignant, c’est également faire face à la souffrance psychique et physique du patient ainsi qu’à son environnement. Tenir le rôle de soignant, c’est alors avant tout entrer en relation avec le soigné.

Le terme « soigné » fait référence à la personne malade, c’est-à-dire le patient. « A l’hôpital, le patient vit une véritable épreuve[15] ». En effet, il se retrouve entouré de personnes inconnues, c’est-à-dire qu’il se retrouve dans un monde qu’il ne connait pas. Dans la revue Les Dossiers de l’Obstétrique, une patiente parle en ces termes « Je me sens à la fois transplanté dans un milieu que je ne connais pas, non accueilli, face au monde des soignants avec leur code et leur langage que je ne comprends pas[16] ». Cela signifie alors que « le corps malade peut donc se sentir dépendant, dévalorisé, abandonné[17] ».

Dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie incurable, la relation soignant-soigné est particulièrement complexe, compte tenu des spécificités relatives à la maladie et aux bouleversements qui ne sont pas encore forcément explicités.

2-2- La relation soignant-soigné : son importance dans la prise en charge d’un patient souffrant d’une maladie grave

Il est d’abord à noter que la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie incurable implique, non seulement les soins nécessaires, mais également une communication soignant-soigné performante. Cette dernière est primordiale car elle détermine, d’une part la satisfaction du personnel soignant, et d’autre part celle des patients et de leurs proches.

La communication idéale consiste à créer une relation interpersonnelle entre le soignant et le soigné, tout en veillant à garder la juste distance. Pour cela, le soignant doit établir un cadre rassurant et chaleureux en veillant à offrir au patient une place réelle. De son côté, le patient doit se sentir pris en charge en tant que personne. De plus, un échange d’informations est primordial afin que le patient puisse exprimer ses difficultés et ses problèmes, ses attentes relatives aux traitements proposés. Par ailleurs, la prise d’une décision thérapeutique doit pouvoir permettre au patient de prendre la part souhaitée à la décision.

Le soignant doit évaluer les symptômes de la maladie, les connaissances qu’a le patient sur sa maladie, ses préoccupations, son état émotionnel afin de lui donner le soutien dont il a besoin ainsi que toutes les informations utiles à la pathologie.

Que ce soit après l’annonce du diagnostic ou encore lors du traitement du patient en oncologie, le soignant doit particulièrement :

-éviter de changer d’attitude

-susciter le dialogue pour que le patient exprime mieux ses peurs

– écouter le patient et ses proches attentivement et les laisser parler sans les interrompre

– les écouter sans émettre de jugement

– ne pas toujours donner une réponse optimiste afin de ne pas susciter chez le patient un espoir

– ne pas oublier que la personne malade est avant tout une « personne à part entière » et non seulement un patient

– passer par la parole, l’attitude et les gestes

2-3- L’accompagnement des familles d’un patient

D’abord, il faut noter que l’accompagnement est le fait d’accompagner, mais « accompagner quelqu’un n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaitre la direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas »[18]. L’accompagnement correspond à « une attitude et à une relation qui essaie d’aider la personne malade et ses proches dans ce qu’ils sont en train de vivre »[19]. Ainsi, en accompagnant quelqu’un, on lui apporte du réconfort, de l’aide mais également l’empêcher de faiblir devant une situation difficile. Il est très important d’aider les proches, principalement quand il s’agit d’un enfant, à ne pas faiblir devant la mort du patient.

L’accueil de la famille d’un patient par l’équipe soignante doit être une priorité. Il est envisageable de mettre en place des moyens pour permettre cet accueil, par exemple une mise à disposition d’espaces de rencontre.

Le premier contact entre un soignant et les proches du patient est très important dans la mesure où une entrevue permet d’informer la famille sur la pathologie et les complications qu’elle entraine.

3- L’enfant

3-1- Définition

Un enfant est un être humain qui est dans « les premières années de sa vie, de la naissance à l’adolescence »[20]. L’auteur Graindorgue C., dans son ouvrage Comprendre l’enfant malade (2005) mentionne que « l’enfant ne représenta pas une entité stable, toujours identique, personnifiée d’entrée : de « l’infans » (celui qui ne parle pas) à l’adolescence, il se construit, en tissant des liens progressifs avec ses proches et son environnement »[21].

Depuis l’Antiquité à nos jours, les concepts d’enfance et les valeurs correspondantes ont beaucoup évolué. De même, on peut noter une importante évolution desdits concepts selon la personnalité des parents et les classes sociales.

L’enfance est une période particulière et importante dans le développement et la vie de l’être humain. C’est pour cette raison que des disciplines spécifiques en font l’étude. La santé des enfants, du fait de sa fragilité et le la nécessité d’un suivi de près, est étudiée de manière spécifique et fait l’objet d’une discipline médicale particulière.

3-2- La psychologie de l’enfant, son développement psychoaffectif et intellectuel

D’après Piaget, l’enfant âgé de 7 à 11 ans fait d’importants progrès moteurs, pour ne citer que l’amélioration considérable des mouvements et le développement de sa force. Le schéma corporel est progressivement mis en place, ce qui permet le développement de sa précision, de sa rapidité et de son endurance. Comme la vie scolaire occupe une place importante dans la vie de l’enfant, celui-ci adopte des comportements socialisés. C’est ainsi qu’il comprend et ce qu’est la collaboration, le respect des autres, le partage, la préoccupation d’autrui etc. Par ailleurs, grâce à l’école, l’enfant accède à la lecture, fait des communications par écrit, des langages et autres activités : des activités qui font progresser ses capacités intellectuelles.

Le développement affectif d’un enfant âgé de 9 à 11 ans est fonction de la personnalité de l’enfant et des relations qu’il a établi avec ses parents et son environnement. Selon la théorie de Freud, ce sont les processus conscient et inconscient qui dirigent les comportements humains. De ce fait, l’être humain se développe au moyen d’un duel inconscient entre les comportements sociaux acquis et les besoins instinctifs (pulsion de vie et de mort).

3-3- La compréhension de la maladie par l’enfant

L’annonce d’une maladie, notamment s’il s’agit d’une maladie grave, entraine souvent un traumatisme chez l’enfant, que lui-même ou un de ses proches souffre de la maladie. En effet, pendant la période 7-11 ans, comme le cas de la sœur de notre jeune patient, la fratrie occupe une place prépondérante dans sa vie. Ainsi, le fait de savoir que son frère souffre d’une maladie grave et incurable va nécessairement engendrer un changement brusque dans sa vie et pourrait modifier ses repères. Cela pourrait même déséquilibrer la relation entre fratrie et la mettre en insécurité.

Plusieurs points sont à considérer si on veut parler de la compréhension et de la perception de la maladie par l’enfant. En effet, il faut partir du contexte culturel et social et prendre en compte le niveau de développement ainsi que le passé de l’enfant[22]. Il faut noter que l’environnement dans lequel l’enfant vit influe sur sa faculté de compréhension. De même ses expériences personnelles doivent aussi être prises en compte[23].

Vers l’âge de 7 ans, un enfant est dans la mesure de comprendre la signification du mot « maladie ». A cet âge, il peut comprendre la différence entre la mauvaise et la bonne santé. Il est par ailleurs apte à comprendre l’étiologie d’une maladie et ses répercussions, les contraintes correspondantes ainsi que la nécessité des traitements et leurs objectifs. Dès l’âge de 7 ans, un enfant peut établir des liens de causalité malgré les limites de sa compréhension[24].

Il est important qu’un enfant soit au courant de la maladie dont il souffre ou dont souffre un de ses proches. Cela lui permet en effet de poser des questions relatives à la maladie et d’exprimer, si nécessaire, ses angoisses afin qu’il puisse être soulagé de son anxiété. Il faut reconnaitre qu’un enfant aura de plus en plus d’angoisse s’il n’est pas informé sur la mort alors qu’il fait face par exemple à l’angoisse de ses proches. Il est alors très important de mettre l’enfant au courant des informations sur la maladie de son proche, même s’il ne peut pas encore tout comprendre.

3-4- La perception de la mort par l’enfant

Dans le cas d’une maladie grave telle que la mucoviscidose ; il ne faut pas négliger le concept de mort, ou plus exactement la perception de la mort chez l’enfant. La notion en question est fonction des différentes expériences vécues par l’enfant et par sa famille et dépend essentiellement du contexte socioculturel.

Avant ses 6 ans, un enfant n’est conscient que de la notion d’absence. Mais à partir de l’âge de 7 ans, il commence à prendre en considération que la mort est un phénomène irréversible et comprend qu’il existe une réelle différence entre la mort et le sommeil[25]. Au fur et à mesure que le temps passe et avec son développement, l’enfant se rend compte que chaque individu meurt un jour et admet alors l’universalité de la mort.

Une angoisse nait toujours chez l’enfant qui commence à percevoir l’irréversibilité de la mort[26]. C’est ainsi qu’à un certain âge, l’enfant pense à son propre devenir, au devenir de ses parents et de ses proches, plus particulièrement quand il est conscient qu’une maladie grave et incurable peut amener à la mort. Il est donc amené à poser des questions à l’adulte, celui-ci devra prendre en considération toutes les questions de l’enfant, même s’il est toujours difficile d’y répondre et même s’il n’existe pas de réponse. Cela est important dans la mesure où le fait de rester disponible pour l’enfant permet de le soulager de ses angoisses.

Le fait de parler de la mort à l’enfant est essentiel pour le rassurer qu’il ne s’agit pas de quelque chose d’effrayant[27]. Il peut imaginer ce que sera sa vie future quand son proche ne sera plus là. Il pourrait ainsi ne pas penser aux images néfastes trop souvent associés à la mort pour imaginer qu’il peut exister une vie plus agréable même si un proche meurt. Cependant, l’on note que certains enfants préfèrent ne pas penser au concept de mort et refusent de penser à la vie après la mort d’un proche.

3-5- La réaction de l’enfant face aux crises d’une maladie grave

Dans les maladies telles que la mucoviscidose, les crises sont assez fréquentes. Cela peut être un drame pour la famille du patient, notamment pour les enfants. La survenue des crises peut être vécue de manière plus dramatique que l’annonce de la maladie et des complications associées[28]. En effet, l’enfant peut être amené à vivre l’expérience comme un échec malgré les efforts déjà faits. Même si on a expliqué à l’enfant qu’une malade grave peut entraîner la mort, assister aux crises est toujours douloureux, d’autant plus que les traitements vont s’intensifier.

QUESTION DE RECHERCHE

Compte tenu des notions que j’ai pu tirer de ma recherche documentaire, je proposerais comme question de recherche :

Un enfant de 10 ans peut-il comprendre ce que signifie la mort et peut-il l’accepter s’il s’agit d’un membre de sa famille ?

OBJECTIF DE RECHERCHE

L’objectif de ce travail de recherche est d’essayer de trouver les raisons probables pour lesquelles le soignant appréhende l’annonce de la mort de son proche à un enfant. La question de recherche que j’ai posée consiste à demander si un enfant d’une dizaine d’années peut comprendre et accepter la mort d’un membre de sa famille.

Comme nous l’avons pu voir dans la partie conceptuelle de ce travail, un enfant est un être humain doté de sens. Et malgré son âge, il est apte à comprendre de nombreuses choses. Les études ont montré qu’un enfant est capable de comprendre ce qu’est une maladie grave et ce qui pourraient en être les conséquences, à peine âgé de 6 ans. Il peut aussi comprendre les traumatismes résultant d’une maladie. De même, il a déjà les capacités intellectuelles pour comprendre que la mort est un phénomène irréversible et qui peut concerner tout le monde, jeune ou âgé, méchant ou gentil.

Pour le cas de notre patient atteint de la mucoviscidose et de sa jeune sœur qui est témoin de sa maladie, l’annonce de la fin de vie pourrait être plus facile en raison du vécu de la famille lors des poussées de la maladie et des traitements suivis par le patient. En effet, ce vécu constitue un facteur qui pourrait amoindrir le choc psychologique chez la jeune sœur du patient.

Même si, à mon avis, l’annonce de la mort à l’enfant, dans le cas de notre patient atteint de la mucoviscidose, pourrait être facile, on ne pourrait pas généraliser le cas et dire qu’il serait facile d’annoncer la fin de vie de son proche à un enfant, car on le sait, cela est toujours sujet à discussion, même entre professionnels. C’est pour cette raison que je propose, dans la phase méthodologique de ce travail, un design d’étude pour une recherche pratique.

PHASE METHODOLOGIQUE

1- Le design de l’étude

Le schéma que je propose dans cette étude a pour but de trouver des réponses probables à ma question de départ.

L’annonce d’une maladie incurable à un enfant âgé de 10 ans reste sans doute une tâche difficile, malgré le fait qu’il puisse exister divers moyens pour ce faire. En effet, un enfant reste toujours un enfant, même s’il est socialement et psychologiquement bien développé. C’est pour cela que les soignants ou les parent ont du mal à trouver les mots pour expliquer à l’enfant ce qu’est la fin de vie. Il serait donc intéressant de faire une recherche en pratique sur les moyens auxquels les adultes, professionnels de la santé ou membres de la famille d’un patient, ont recours pour annoncer la mort à un enfant, un être souvent qualifié de « fragile émotionnellement ».

2- Choix du type d’approche

Dans cette étude, je choisirais l’approche qualitative. A mon avis, il s’agit d’une approche qui permettra de mieux connaitre ce qui en est de la réalité sur le vécu des soignants et des familles des patients lors de l’annonce de la mort, notamment quand il s’agit de l’annoncer à un enfant.

L’approche qualitative ne consistant pas à ressortir des statistiques, les réponses recueillies ne sont pas forcément identiques. De plus, les personnes interrogées pourront répondre plus ouvertement aux questions et exprimer leur ressenti sans devoir faire un choix sur des réponses « toutes faites ». Selon moi, cette approche est très avantageuse car elle permettrait de faire ressortir des idées nouvelles et qu’on n’a pas nécessairement prévues. Cela pourra être bénéfique pour les travaux de recherche.

3- Recueil de données

Pour le recueil de données, je propose de faire un entretien semi-directif, un outil d’enquête largement utilisé.

« L’entretien semi-directif est une technique d’enquête qualitative fréquemment utilisée dans les recherches de type sociologique. Il permet d’orienter en partie (semi-directif) le discours des personnes interrogées autour de différents thèmes définis au préalable par les enquêteurs et consignés dans un guide d’entretien »[29].

L’entretien semi-directif est avantageux pour l’enquête car il permet de rester sur le sujet abordé et d’étudier l’ensemble des questions qui intéressent l’enquêteur. De plus, il permet à l’enquêteur de recadrer le sujet dans le cas où la personne interrogée tend à s’éloigner du thème abordé. Par ailleurs, l’entretien semi-directif permet de faire une comparaison des résultats entre les différentes réponses données et d’en dégager ainsi une conclusion ou de projeter la réflexion.

Il faudra donc ainsi construire une grille d’entretien avec des questions ouvertes, semi-ouvertes et fermées pour faire l’enquête.

4- Cadre opératoire

Pour la recherche, je proposerais les opérations suivantes pour la mise en œuvre du protocole :

– population cible : soignants travaillant dans divers services (IDE et aides-soignants, éventuellement des auxiliaires de santé)

– cadre éthique de la recherche : obtention préalable de l’autorisation du chef du service dans lequel exerce la personne interrogée

– durée de l’étude : entretien à effectuer sur une demi-heure à trois-quarts d’heure mais prise de rendez-vous préalable auprès de la personne à interroger, si besoin auprès de son service, pour réaliser l’entretien

– lieu de l’entretien : sur le lieu d’exercice de la personne interrogée

– besoins de ressources : aucune ressource particulière à mobiliser

– traitement des données recueillies : traitement manuel, comparaison des réponses données à chaque question, puis analyse thématique, c’est-à-dire mise en évidence des idées principales développées dans les entretiens

CONCLUSION

Cet écrit de fin d’études est pour moi l’aboutissement d’un long parcours qui s’inscrit dans mon projet professionnel. Grâce aux recherches que j’ai menées sur le thème que j’ai choisi, j’ai pu comprendre que l’annonce d’une maladie incurable et de la fon de vie relève d’une grande particularité. Comme je l’ai pu constater lors de mes stages en milieu hospitalier, les proches des patients sont des personnes de tout genre et peuvent eux-aussi avoir besoin d’une prise en charge particulière, notamment du point de vue psychologique. L’annonce d’un diagnostic est toujours difficile quand il s’agit d’une maladie grave. Mais l’annonce d’une fin de vie l’est encore plus, principalement quand il s’agit de l’annoncer à un enfant car on appréhende sa réaction et on ne sait pas s’il pourra comprendre ce qu’est la mort de son proche.

En tant que future professionnelle, ce thème s’est imposé à moi quand je me suis rendu compte que j’allais être en contact permanent avec les proches des patients tout au long de ma carrière, vu que cela reflète vraiment la réalité.

Ce travail m’a permis de mieux cadrer les problèmes relatifs à la prise en charge d’un patient souffrant d’une maladie incurable. J’ai pu comprendre que les soignants doivent faire preuve d’adaptation aux situations qui se présentent, à noter que celles-ci sont différentes d’une situation de soin à un autre.

BIBLIOGRAPHIE

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Père VESPIERREN, Face à celui qui meurt, Lamarre.

SANCHEZ DIAZ Barbara, La relation soignant soigné. 2006

Questionnaire

1- Pouvez-vous vous présenter ? Votre nom ? Votre âge ? Depuis combien d’années êtes-vous soignant ?

2- Dans quel service travaillez-vous et quelles sont les particularités du service sur la prise en charge des patients ?

3- Comment définirez-vous la mort ?

4- Comment définirez-vous l’accompagnement de la famille et des proches d’un patient dont la mort est déjà certaine ?

5- Comment feriez-vous si vous deviez faire un tel accompagnement ?

6- Selon vous, pourquoi les soignants sont-ils souvent réticents pour annoncer la mort ?

7- Comment cette annonce devrait-elle se faire ? et comment annoncer la mort à un enfant ?

8- Pensez-vous que tous les soignants sont en mesure d’annoncer la mort d’un patient à ses proches ?

9- Avez-vous quelque chose à ajouter ?

[1] Claire Charron « Papa, maman, ça veut dire quoi mourir ? », l’enfant face à la mort

[2] Brazelton TB, L’enfant et sa santé, sous la direction de JP. Bachman et B. Cramer, éd. Doin, 1987

[3] Ibid.

[4]http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/p/presse.php

[5] Ibid.

[6] Ibid

[7] Association Belge de lutte contre la mucoviscidose, Mucoviscidose un combat pour la vie, Avril 2001

[8] Encyclopédie Alphabétique Hachette n°18

[9]Edgar Morin, l’Homme et la mort, Seuil, Paris 1970

[10]Blandine BETH, L’accompagnement du mourant en milieu hospitalier, Doin.

[11]Collège infirmier de la SFAP, l’infirmier(e) et les Soins Palliatifs, Masson, 1999

[12] G. Chirade, D. Delbecq, C. Gilioli. Rites et religions – éditions Estem

[13] MANOUKIAN Alain, Pratiquer…la relation soignant soigné, Moulins les Metz : Editions Lamarre, 1995

[14] SANCHEZ DIAZ Barbara, La relation soignant soigné. 2006

[15] HAREL-BIRAUD Hélène, Manuel de psychologie à l’usage des soignants, Editions Masson, 1990

[16] LE COSTAOÛEC Alain, La relation soigné soignant, Les Dossiers de l’Obstétrique, 2002, n° 306

[17] Ibid, p.98

[18] Père VESPIERREN, Face à celui qui meurt, Lamarre.

[19]Magazine « L’aide-soignante », Mars 2004 n°55.

[20] http://pr2010.bvdep.com/version-1/pr1.asp

[21] GRAINDORGUE C. (2005), Comprendre l’enfant malade, Paris : Dubos

[22] Brazelton TB, L’enfant et sa santé. Opus cité

[23] Ibid.

[24] Ibid.

[25] Bowlby J, Robertson J, Psychiatrie de l’enfant, tome 5, éd. PUF, Paris, 1962

[26] Ibid.

[27] Ibid.

[28] Ibid.

[29] Beaud, S. Weber, F, Guide de l’enquête de terrain, Paris : La Découverte, 1997

Cité sur Wikipedia

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