L’évolution de la relation soignant-soigné dans la prise en charge d’un enfant polyhandicapé : Enjeux et formes de communication
Sommaire
A.– Les causes du polyhandicap- 4
1)— Définition du polyhandicap- 4
2)— Quelles sont les causes du polyhandicap ?- 4
B.– Les soins prodigués à un enfant polyhandicapé- 5
1)— Les structures d’accueil 5
2)— Les soins médico-psychologiques- 6
C.– Les difficultés de communication avec l’enfant polyhandicapé- 8
1)— Les formes de communication non verbales- 8
2)— Les obstacles de communication entre le soignant et le soigné- 8
2)— Observation participante- 11
1)— Résultats des entretiens- 11
2)— Interprétation de l’observation participante- 12
De nos jours, les relations soignant-soigné ne se limite plus aux simples prodigués aux malades. Actuellement, le personnel soignant s’occupe du malade du point de vue physique que psychique. Avec les avancées de la médecine et de la psychologie, la prise en charge d’un enfant doté d’un handicap a été plus ou moins facilitée. Dans la mesure où l’écoute et l’attention sont primordiales, la relation soignant-soigné a beaucoup évolué.
Dans le cas d’un enfant polyhandicapé, le soignant est beaucoup plus amené à être attentif aux besoins non seulement sur le plan physique mais aussi et surtout aux ressentis de l’enfant. En effet, soigner un enfant polyhandicapé est beaucoup plus délicat car il nécessite beaucoup plus de soins médicaux mais le plus important beaucoup d’attention et de patience. Cette attitude doit bien sûr être accompagnée de connaissances du polyhandicap. Si pour soigner un enfant polyhandicapé, il faut prioriser la douleur, qui rend la prise en charge de l’enfant encore plus délicat car l’enfant ne peut pas du tout communiquer verbalement, la communication est d’autant plus importante. Les soignants doivent être en mesure d’observer ses besoins, ses attentes. Cela demande beaucoup de précautions et beaucoup de connaissances ainsi que de pratiques.
Dans toute prise en charge d’un malade quel qu’il soit, la communication dans toutes ses formes est requise pour aboutir à l’établissement de relation entre le soignant et l’enfant polyhandicapé. Dans ce cas, si l’enfant polyhandicapé ne peut s’exprimer par des mots, comment est-il possible d’entrer en contact avec lui ? Est-il possible d’établir une relation avec l’enfant polyhandicapé ? Est-ce que l’enfant perçoit les attentions qu’on lui dévoue ? Il est vrai que l’enfant polyhandicapé ne peut s’exprimer par la bouche, mais plusieurs formes de communication sont possibles pour pouvoir prendre soin de lui. Il sera étudié à travers cette étude ces formes de communication avec l’enfant polyhandicapé. En premier lieu, nous développerons la situation de départ, on y situera le stage où ont été réalisés les entretiens et la prise en charge d’un enfant polyhandicapé de 7ans. En second lieu, le cadre conceptuel de l’étude où seront développés les causes du polyhandicap, les soins prodigués aux enfants polyhandicapés et les difficultés de communication avec un enfant polyhandicapé et enfin, une méthodologie d’étude sera présentée pour mettre en exergue la pratique sur le milieu médical, cela par le biais des entretiens et observation participante.
L’étude se porte sur « La relation soignant-soigné ». Durant un stage auprès d’un service s’occupant d’enfants polyhandicapés dont la tranche d’âge est comprise entre 2 mois à 8 ans. Au cours de ce stage, j’ai pris en charge un enfant polyhandicapé de 7 ans.
La prise en charge de l’enfant a été laborieuse car le manque de communication a rendu notre relation difficile. La communication est une lacune dans les soins d’un enfant polyhandicapé.
C’est pourquoi, cette étude se porte sur le problème de communication avec un enfant polyhandicapé. Quelles sont les différentes formes de communication avec un enfant polyhandicapé ? Est-il possible de comprendre un enfant polyhandicapé ?
Il est très important dans la prise en charge d’un enfant de pouvoir le comprendre, c’est pourquoi il faut une certaine relation de confiance avec le soigné. Le manque de communication est pourtant une barrière dans la mise en place de la relation. Pour pouvoir soigner l’enfant, il faut constamment interpréter ses comportements. La compréhension de ses comportements au niveau de ses gestes et mimiques sont très utiles dans le développement de la relation à établir avec l’enfant. L’amélioration de la relation permet de mieux de le soigner et de répondre à ses besoins.
Durant le stage, j’ai beaucoup appris à interpréter ses expressions à travers sa voix, son regard, son corps. Ce sont là les seuls moyens de communication avec l’enfant. Ses comportements sont chargés de sens et c’est pourquoi l’attention et la patience sont des armes redoutables pour contre la barrière de l’handicap.
Ces savoirs sont très importants pour le soignant pour pouvoir aller vers le soigné. Et, le développement de la communication rend plus facile la relation avec l’enfant et les soins sont plus renforcés.
Nous développerons dans cette partie, les causes du polyhandicap, auquel il faut donner une définition en premier lieu. Il sera aussi abordé le sujet des structures d’accueil des plyhandicapés ainsi que les soins donnés à un enfant polyhandicapé dont deux entités ne peuvent être dissociées : le plan médical et le plan psychologique. Le soignant doit donc prendre en compte la personne en entier.
Il est nécessaire d’apporter des définitions à l’état de polyhandicap pour mieux comprendre la personne et l’état de handicap dans lequel il se trouve.
Prenons le sens étymologique du terme « dépendance » qui signifie « être suspendu à », « assujetti à », « subordonné à », « soumis à », « à la merci de »…ce sont les critères du polyhandicap. Mais dans une définition proposée par l’annexe 24 ter- décret du 27 octobre 1989, premier texte législatif, circulaire d’application portant sur les conditions techniques d’autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants et adolescents polyhandicapés, un être est considéré comme polyhandicapé s’il présente « un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »
Prenons la définition proposée par le Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les inadaptations : « Une association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI < 50), entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée ».
D’après cette définition, le polyhandicapé présente une grave déficience intellectuelle qui ne permette pas à l’individu de s’exprimer comme une personne normale et, il faut retenir la notion de dépendance. En effet, toujours d’après cette définition, le polyhandicapé présente aussi une déficience motrice qui ne lui permette pas non plus de bouger les membres.
Ces causes sont d’origine anténatale, néonatale et post-natale. C’est-à-dire, avant la naissance, pendant ou après quelques temps après l’accouchement et au cours de deux après la naissance.
Dans les causes anténatales, le polyhandicap est causé par un accident cérébral ou une malformation cérébrale ou une infection du fœtus ou une intoxication du fœtus.
Dans les causes néonatales, on peut citer la prématurité, un ictère nucléaire, une souffrance néonatale.
Parmi les causes post-natales, il y a l’infection, le traumatisme, une maladie métabolique.
Les différentes régions du cerveau sont atteintes par les infections. Les régions touchées expliquent les déficiences observées chez l’enfant polyhandicapé.
Le polyhandicap se manifeste de différentes façons mais surtout par la paralysie cérébrale. Cependant, les formes de paralysies cérébrales se manifestent différemment. Comme il a été dit auparavant, certaines régions du cerveau sont touchées par les infections, donc cela détermine le niveau du handicap. Soit le malade est faiblement touché ou lourdement affecté.
C’est pourquoi, les paralysies cérébrales peuvent être différenciées différemment et se caractérisent par le type de trouble du tonus, les différentes zones du corps affectées.
Dans le cas des polyhandicapés, plusieurs régions du cerveau sont atteintes et donc les dépendances sont très importantes et les troubles du tonus ainsi que les zones du corps atteints se sont combinés. D’où les déficiences cérébrale et motrice.
A la naissance, on peut remarquer chez le bébé des convulsions et des anomalies du tonus. Mais parfois, ces symptômes ne se voient pas à la naissance. Dans le cas des bébés prématurés et à faible poids, des examens et suivis seront faits au-delà la naissance pour détecter le polyhandicap.
Certains troubles sont liés au polyhandicap tels que les troubles sensoriels, l’épilepsie, les troubles de l’alimentation et de l’ingestion, les troubles digestifs, les troubles respiratoires, les troubles orthopédiques, les troubles du sommeil et de la vigilance, les troubles praxiques, les troubles du langage, la douleur.
Toutes ces malformations de l’enfant polyhandicapé sont les marques de sa complète dépendance de son entourage. Ses difficultés mentales et motrices démontrent bien que l’enfant polyhandicapé ne peut se passer d’aide et de vigilance des adultes. L’environnement affectif et soignant est très important dans son développement. Tous sont impliqués et interdépendants dans la prise en charge du polyhandicapé.
Actuellement, la prise en charge médicale de l’enfant handicapé s’est améliorée car les matériels comme le personnel soignant sont tout à fait performants pour que l’enfant soit soigné dans les meilleures conditions.
D’après le circulaire N° 89-19 du 30 octobre 1989 sur « La modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissements et services d’éducation spéciales », la fonction « soins » n’est pas exclusivement du domaine médical, elle n’a pas non plus uniquement pour objet l’abord corporel de l’enfant. On distingue donc soins et médicalisation. Il y aura lieu d’associer soins somatiques et soutiens psychologiques.
Par cette énonciation de cette circulaire, nous développerons dans la suite de notre étude les soins prodigués aux enfants polyhandicapés.
Autrefois, seules les structures hospitalières ont accepté les enfants polyhandicapés.
Actuellement, des structures d’accueil des personnes polyhandicapées doivent être aussi établies selon les exigences des soins pour ces personnes. Plusieurs structures sont actuellement établies comme les services d’Education spéciale et des soins à domicile ou SESSAD, les Centres d’action médico-sociale précoce ou CAMSP, les Instituts médico-éducatifs, les maisons d’enfants à caractère social, le placement familial spécialisé, les maisons d’accueil spécialisées et les foyers à double tarification pour les adultes. Ces centres d’accueil sont amenés à être équipés de matériels et équipements très modernes pour pouvoir répondre aux exigences des soins à prodiguer à ces personnes. L’éthique stipule que « Les établissements et services (…) procèdent à l’évaluation de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent, au regard notamment de procédures, de références et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles validées (…) » ( Article 22 de la loi n°2002-2 du é janvier 2002 rénovant l’action sociale).
Aussi, il est nécessaire de rappeler « le progrès médical a fait vivre les handicapés mentaux sévères, au progrès social de les éduquer et de les épanouir. » (D’Atenaise M., Salbreux R., « Prévalence de la déficience mentale profonde chez l’enfant », Neuropsychiatrie de l’enfance, 1979, n° 1-2).
Le personnel soignant doit avoir des compétences très poussées dans cette optique. Les médecins comme les infirmiers sont formés d’une manière à ce qu’ils soient aptes aux urgences mais aussi à l’accompagnement psychologique.
La formation du personnel soignant ne se résume plus aux soins médicaux, chirurgicaux mais sont très poussés au niveau psychologique auprès des personnes polyhandicapées. Les soignants doivent être capables de détecter tout changement que ce soit au niveau physique qu’émotionnel. En effet, dans les soins des personnes polyhandicapées, la douleur doit être priorisée.
Donc, dans ces centres et institutions, il existe aussi des structures et organisation pour mieux accueillir les enfants et adultes polyhandicapés. Ils sont dotés d’une gestion bien ordonnée que ce soit au niveau de la direction qu’au niveau médical ou éducationnel. Le personnel doit être à même de remplir des fonctions bien multiples.
Le polyhandicap a des séquelles sur les relations de l’enfant avec son entourage, sur son mode d’exploration du monde, sur ses sens. C’est pourquoi, les soins qui lui sont prodigués doivent répondre à ses déficiences.
Comme il a été maintes fois répété, la prise en charge médicale de l’enfant polyhandicapé ne se résume plus aux simples gestes médicaux, mais doit être suivie de près par un suivi psychologique et une communication très attentive.
Les soignants doivent être à l’écoute et attentifs aux signes et comportements de l’enfant polyhandicapé. La douleur étant vécue au quotidien par l’enfant, il est important pour le soignant de la prioriser afin de ne pas limiter l’avancement de sa relation établie avec lui. Ceci devient une obligation éthique et légale stipulée dans la Loi 96-452 du 28 mai 1996, qui stipule que « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux, mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des personnes qu’ils accueillent. »
Il est à noter que la perception de la douleur chez l’enfant polyhandicapé reste encore inconnue ou pas suffisamment traitée due au manque ou à l’insuffisance de formation du personnel soignant. Il faudrait que les soignants suivent obligatoirement des formations axées sur les particularités et les besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. Ces formations doivent être devancées initialement par l’étude du développement psychologique, de la motricité et de la perception de l’enfant sain pour mieux comprendre les déficiences de l’enfant polyhandicapé. Ces thèmes sont très importants dans l’apprentissage de la prise en charge de l’enfant polyhandicapé. Ces formations doivent aussi être accompagnées non seulement de partie théorique mais aussi et surtout de pratique.
La formation sur les troubles orthopédiques est nécessaire pour que les soignants puissent comprendre le fonctionnement du corps afin de pouvoir traiter les déformations du corps car l’enfant polyhandicapé est soumis à plusieurs contraintes et faiblesses corporelles. Mais cela n’est pas suffisant car il faut le prendre d’une manière polysensorielle. En effet, le corps doit être considéré comme un élément essentiel dans la prise en charge du polyhandicapé dans la mesure où par le contact avec le corps une relation s’établie. C’est par la manière de toucher le corps que se fait le passage à la communication et la capacité de percevoir l’émotion de l’enfant. Le soignant sera amené à prendre, à faire lever, à habiller, à nourrir, à masser, à mobiliser, à faire respirer l’enfant. C’est par ces gestes que s’établie une véritable relation entre le soignant et le soigné. Et, tout cela demande beaucoup d’apprentissage, de douceur, de tendresse et de patience de la part du soignant.
A cet égard, l’importance de la qualification des médecins et infirmiers dans l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé est essentielle. Elle permet en effet d’agir dans l’urgence mais aussi dans la mise en place d’une véritable relation auprès de l’enfant polyhandicapé. La mise en place de cette relation est d’autant plus primordiale dans l’établissement d’une communication avec l’enfant malgré la difficulté de l’instaurer.
L’action de communiquer peut se définir comme un échange, le fait de transmettre une information à quelqu’un cela par le langage ou autrement. En effet, pour communiquer, beaucoup de sens peuvent être utilisés comme la vue, le toucher, les gestuelles, les mimiques.
Dans la prise en charge d’un enfant polyhandicapé, la communication par les comportements, le regard, les sons, le sourire, les pleurs, les cris est parfois très explicite. C’est la communication non-verbale.
La communication non-verbale avec l’enfant polyhandicapé permet de détecter les ressentis de l’enfant. Grâce à ses gestes, mimiques, posture, regard, comportements, l’enfant donne des indices au soignant par rapport à ses besoins et attentes. Chacun des deux parties a un rôle précis afin qu’une relation puisse s’établir.
Cependant, l’approche auprès de l’enfant polyhandicapé ne se révèle si facilement. Elle s’avère même très difficile et très éprouvante car la communication requiert quand même des compétences telles que l’efficacité des cinq sens chez l’humain, capacités neurologiques et cognitives, capacités motrices. A un certain niveau, l’enfant ne s’exprimer d’aucune manière. Cela rend les soins impossibles car il ne transmet aucune information ni aucun signe à l’endroit du soignant.
Le manque de communication creuse une distance entre l’enfant et le soignant. Le soignant n’a de choix que de s’armer de patience. Il faut dans une relation que chacun veuille communiquer. Quand les deux parties veuillent bien communiquer, il est plus facile d’établir un lien. La plupart du temps, l’enfant polyhandicapé s’enferme de par sa pathologie. Il faut être constamment attentif à ses tentatives d’établir une communication, savoir y répondre. Savoir entretenir ne serait-ce qu’une petite étincelle de volonté de communiquer peut créer un lien fort avec l’enfant polyhandicapé. Le fait de vouloir communiquer chez l’enfant polyhandicapé est freiné par son état physique. Ses troubles physiques sont des obstacles à ses capacités de communiquer et devient des efforts de sa part.
Pour communiquer, il faudrait que l’enfant polyhandicapé puisse le faire. A cause de son état physique, il ne possède pas les moyens d’établir une relation de communication. Avec les différentes interventions médicales, les médicaments, les capacités de l’enfant sont d’autant plus réduites. Il faudra comprendre les fonctions motrices et les troubles vécus par l’enfant afin de l’aider et de diminuer sa douleur. Chez l’enfant polyhandicapé, le corps parle beaucoup, il faut être en mesure d’être à l’écoute de son corps.
Pour savoir communiquer, il faut avoir vécu et fait des découvertes. Cette découverte se fait au fur et à mesure de la vie à commencer à la naissance. Chez l’enfant polyhandicapé, il faut l’aider à découvrir son environnement car il est dans l’incapacité d’explorer par lui-même. Pour l’aider, il faut beaucoup jouer avec lui en utilisant les formes, les couleurs, les matières, les sons. Grâce au jeu, l’enfant apprend et se développe. Grâce à cette approche, l’enfant peut donc améliorer ses sens, ses capacités de faire des expériences. Il faut savoir le motiver à utiliser ses capacités même minimes. L’enfant polyhandicapé doit être entouré d’attention et de patience. Quand l’adulte s’adapte à son état, il y est très sensible. L’enfant polyhandicapé ressent l’impatience et l’irritation. Il se rétracte aussitôt. Il est très important de laisser évoluer à son rythme mais en même temps l’initier à évoluer.
Le concept Bobath a été développé dans les années 1940 par Berta et Karel Bobath pour aider l’enfant à développer et à aider son entourage dans son accompagnement. Ce traitement considère le cerveau de l’enfant qui est facilement modelable, pour faciliter les mouvements avec de l’adulte. Grâce à ce traitement, l’enfant passe par les phases de découverte, de ressenti, d’appropriation, du renouvellement du geste. Cela facilite le pas vers l’enfant.
Malgré la difficulté d’établir une communication verbale avec l’enfant polyhandicapé, le soignant est toujours attentif aux besoins physiologiques qu’émotionnels de l’enfant. Le meilleur moyen de faire sentir à l’enfant polyhandicapé l’attention qu’on lui porte et de réduire au maximum sa perception de son handicap.
Après avoir défini les concepts de manière opérationnelle, il convient à présent de déterminer la méthodologie et la technique de collecte des données afin de mettre en valeur la pratique en milieu médical. L’objectif de la recherche est de recueillir des informations pouvant nous renseigner sur la pratique d’accompagnement des professionnels et la place qu’ils donnent aux polyhandicapés. Pour ce faire, il nous faudrait alors réaliser des entretiens afin de recueillir l’avis des praticiens qui accompagnent le quotidien des personnes polyhandicapées.
Notre méthodologie est constituée d’entretiens avec les praticiens ainsi que des observations tirées du vécu pendant le stage.
Le but des entretiens est de renseigner sur les différents éléments mis à jour dans l’analyse conceptuelle, concernant la pratique d’accompagnement au quotidien. L’entretien a pu être réalisé auprès de 15 soignants, tous titulaires d’un diplôme du secteur sanitaire ou médico-social. Les entretiens ont été organisés au mois d’avril 2011, en fonction de leurs plannings et leurs horaires de travail. Aussi, deux thèmes ont-ils été abordés :
- Place donnée aux polyhandicapés
Il s’agit tout d’abord de connaître comment est le regard que porte les praticiens vis-à-vis des polyhandicapés. La question posée est :
- Comment voyez-vous les polyhandicapés ?
- Des individus comme les communs des mortels
- Des individus dépendants et qui souffrent de leur situation
- Des individus avec un corps d’adulte, mais avec des comportements d’enfant
- Des personnes hors du commun
- Des difficultés à vivre pleinement
- Pratique proprement dite des soins en milieu médical
Le but de cette question est de préciser les moyens mis en œuvre par les soignants dans leur pratique. Il leur est posé les questions suivantes :
- Que faites-vous aux polyhandicapés ?
| – Soins éducatifs |
| – Soins quotidiens |
| – Soins de rééducation |
| – Soins médicaux |
| – Soins psychologiques |
Cette question servira à déterminer quels sont les genres de soins dont l’enfant polyhandicapé a le plus besoin, selon l’avis des soignants.
- Comment comprendre les besoins du polyhandicapé ?
| – Douleur |
| – Voix |
| – Regard |
| – Gestes et mimiques |
| – Comportements |
Comme nous avons vu, il est difficile pour les soignants de communiquer avec l’enfant polyhandicapé, et à l’inverse, de comprendre l’expression de ce dernier, étant donné que seule la communication non-verbale peut exister dans leur relation. Aussi, cette question a pour objectif de déterminer la forme de communication non-verbale la mieux comprise des soignants.
La technique participante est pratiquement la méthode qui permet les recherches les plus profondes et les plus globales. Le but de l’observation est toujours d’évaluer la pratique des soignants lors des soins apportés aux polyhandicapés.
- Comment les praticiens distinguent les difficultés de ces personnes ?
- Comment les soignants accompagnent-ils ces personnes ?
Nous allons à présent procéder à l’analyse des données récoltées à l’occasion des entretiens et de l’observation participative.
- Comment voyez-vous les polyhandicapés ?
| Variables | Nombre de réponses |
| Des difficultés à vivre pleinement | 3 |
| Des personnes hors du commun | 1 |
| Des individus comme les communs des mortels | 5 |
| Des individus ayant des difficultés d’expression | 1 |
| Des individus dépendants et qui souffrent de leur situation | 3 |
| Des individus avec un corps d’adulte, mais avec des comportements d’enfant | 1 |
Parmi les personnes enquêtées, cinq pensent que les polyhandicapés sont des individus comme tous les communs des mortels. D’autres trouvent qu’ils ont tout de même quelques difficultés, qu’ils en souffrent et qu’ils dépendent de leur entourage. Cependant, il existe une minorité qui les perçoit comme « des difficultés à vivre pleinement ». Ce dernier groupe ne les considère plus comme des personnes.
- Que faites-vous aux polyhandicapés ?
Il existe plusieurs soins qui sont prodigués aux personnes polyhandicapées. On observe que parmi les personnes enquêtées, toutes sont unanimes que ce sont les soins psychologiques et éducatifs qui répondent le plus aux besoins de ces personnes. De plus, les soins quotidiens, médicaux et rééducation ont également leur importance.
- Comment comprendre les besoins du polyhandicapé ?
Nous avons retenu qu’il est difficile de comprendre l’expression des polyhandicapés. Cependant, chaque soignant a sa manière d’interpréter les signes. Ce sont les gestes et mimiques, ainsi que les comportements qui les aident le plus. Néanmoins, la perception de la douleur leur est encore difficile à discerner.
- Comment les praticiens comprennent les difficultés de ces personnes?
On a pu observer qu’il est souvent difficile de connaître exactement les besoins. Il n’est pas possible de répondre parfaitement aux besoins de ces personnes. Il est nécessaire que le soignant se pose des questions afin de mieux répondre à leurs besoins. Mais c’est surtout l’expérience des praticiens qui pourront les aider à comprendre le message envoyé par les polyhandicapés.
D’après nos observations, il existe plusieurs besoins dont :
- Le besoin d’accompagnement et d’aide dans les actes de la vie quotidienne
- Le besoin d’écoute, d’attention et de respect ;
- Le besoin de cadre et de repères ;
- Le besoin de relations humaines, d’affection et d’amour ;
- Le besoin de sentir et de ressentir une présence humaine rassurante ;
- Les besoins vitaux (boire, manger, dormir, hygiène) ;
- Le besoin d’une reconnaissance au quotidien dans le sens d’une valorisation des actes que les personnes peuvent accomplir.
- Comment les soignants accompagnent-ils ces personnes ?
Après observation porté aux soignants dans leur manière d’accompagner les personnes polyhandicapées, nous avons pu analyser les réponses qu’ils apportent en réponse aux besoins de ces personnes. Par exemple :
Par rapport au besoin d’accompagnement et d’aide dans les actes de la vie quotidienne, nous pouvons leur faciliter la vie, et en même temps leur demander de faire des efforts ;
Par rapport au besoin d’écoute, d’attention et de respect, nous devrions respecter leur rythme de vie, apprendre à les écouter afin de discerner leur personnalité, les signes qu’elles envoient, ainsi que les douleurs qu’elles ressentent ;
Par rapport au besoin de cadre et de repères, nous pouvons leur apporter les limites pour qu’elles soient orientées ;
Par rapport au besoin de relation humaine rassurante ; il est nécessaire que nous assurions une présence, une attention bienveillante et une meilleure communication ;
Par rapport aux besoins vitaux, il est important que nous apportions une attention constante sur l’hydratation et les problèmes de déglutitions ;
Enfin, par rapport au besoin de reconnaissance au quotidien, il faut savoir analyser leurs centres d’intérêts, leur limite afin que nous puissions proposer les actions appropriées.
Les soignants perçoivent les polyhandicapés plus par leur qualité de personne, que leur handicap et leurs pathologies. Une majorité parle d’eux, tel qu’une personne à part entière, quoique leur vie puisse être atypique, et ce en rapport aux restrictions dans les gestes de la vie de tous les jours, et leur relation avec le monde.
Pour ce faire, plusieurs types de soins peuvent être apportés aux personnes polyhandicapées, tel que les soins qui participent à leur éveil sensoriel, car les troubles cognitifs importants peuvent être compensés par une stimulation sensori-motrice adéquate, des soins qui sont orientés le plus souvent vers la lutte contre la douleur, ceux qui sont l’occasion de moments privilégiés avec l’entourage, ceux qui a pour but d’apporter un confort de vie maximum,…
En outre, la communication est la clé de la relation humaine. En manque de communication, les personnes polyhandicapées sont extrêmement démunies pour se faire comprendre et exprimer des demandes parfois vitales, telles que exprimer » j’ai mal » ou » j’ai soif » à son entourage autrement que par son comportement, son regard ou un cri. Les soignants essaient de comprendre les besoins par différents signes qui leur sont adressés, soit par la douleur, le regard, la voix, mais surtout grâce aux comportements, aux gestes et mimiques.
Ainsi, grâce à leur formation, mais surtout leurs expériences, les soignants peuvent appréhender peu à peu le message et les besoins de l’enfant polyhandicapé. Ils reconnaissent ainsi leurs besoins vitaux, leur besoin d’écoute, d’attention et de respect, d’affection voire d’amour et de présence humaine. En effet, l’essentiel est de savoir distinguer les besoins, car une fois que ceux-ci sont connus, il est plus aisé d’apporter les solutions adaptées.
Pour conclure, l’état de polyhandicap peut être perçu comme choquant, qui fait peur dans la société. Le polyhandicapé est souvent pris en pitié au sein de la société de par ses déficiences.
Le concept de grande dépendance de la personne polyhandicapée se caractérise par son état d’impuissance à dire, à faire, à se raconter, à s’estimer. Il y a un écart entre le vouloir et le pouvoir très considérable. Cela cause la souffrance psychique, le mal-être chronique, la souffrance perpétuelle. La personne polyhandicapée souffre d’autant plus d’attendre qu’on s’occupe de lui pour tout, elle souffre aussi de ne pas pouvoir réussir à tout ce qu’on lui demande.
La souffrance de la personne polyhandicapée se répercute sur ses à affects, à son rapport avec les autres. Elle se pose des questions sur le sens de la vie, se culpabilise.
Les infections cérébrales précoces entraînent des altérations partielles ou sévères liées à toutes les fonctions cérébrales. Les troubles de la vie corporelle ne lui permettent pas de se réaliser, de communiquer, bref, de vivre normalement.
Les sens et la possibilité de communiquer sont perturbés par les déficiences mentales et motrices de l’enfant polyhandicapé. Ces incapacités sont vécues au quotidien par l’enfant et au cours de cette étude, l’enfant polyhandicapé possède ses manières d’exprimer ses besoins. La difficulté est que l’enfant de par ses déficiences, est en incapacité d’assumer un certain nombre d’actes élémentaires de la vie quotidienne en termes de communication, de locomotion, de soins corporels. D’où sa situation de dépendance à autrui.
Et malgré son état, l’enfant polyhandicapé est considéré comme un acteur dans sa vie. C’est pourquoi, tous les soins s’orientent dans le fait de lui faire découvrir tout ce qui l’entoure, à le faire participer afin de le faire agir et vivre aussi normalement que possible. Le soignant est donc amené à reconnaître qu’à cause de son altérité, l’enfant polyhandicapé fait surgir autour de lui des émotionnels et des conduites réactionnelles qui parfois sont agressives ou violentes ou distantes. Il faut que le soignant puisse apercevoir tous les signes que l’enfant veut transmettre afin de ne pas détériorer encore plus la relation qui essaie de s’établir. La difficulté de communiquer avec l’enfant ne doit pas être un frein dans l’approche vers lui. Il est évident que la complète dépendance de l’enfant dans son quotidien doit le frustrer constamment. Cette dépendance et impuissance place l’enfant polyhandicapé dans une grande vulnérabilité physique et psychique. Vivre et travailler avec un enfant polyhandicapé ramène les soignants à cet état de souffrance perpétuelle. Le devoir du soignant est donc de l’accompagner afin que son existence lui soit rendue la plus confortable et la plus humaine que possible.
L’intervention des soignants n’est pas suffisante, ils doivent travailler conjointement avec l’aide des parents. Le soutien permanent des parents est indispensable. Grâce à la collaboration, les parents peuvent comprendre les difficultés des soins et des approches avec l’enfant polyhandicapé.
Il est donc possible de pouvoir communiquer avec l’enfant polyhandicapé malgré ses déficiences ne serait-ce que par l’expression de sa souffrance. L’enfant même polyhandicapé sent quand les personnes qui l’entourent montrent des signes de faiblesses, de fatigue et d’impatience. L’importance de la communication est donc très importante dans la relation entre les parents-soignants-enfants. La communication même non verbale aide beaucoup dans l’amélioration de l’état de l’enfant.
A la fin de cette étude, il est important de se poser d’autres questions telles que les rôles de la relation des parents-soignants pour aider l’enfant dans son développement physique et psychique. Les rôles des soignants dans l’apprentissage des parents dans la compréhension des parents de l’état de l’enfant polyhandicapé. Le soutien aux parents par les soignants et parents aux soignants dans le renforcement des relations des soignants-enfant et parents-enfant.
- Circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989 : « Modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissements et services d’éducation spéciale » – Solidarité, Santé et Protection Sociale – Direction des lycées et collèges.
- Loi 96-452 du 28 mai 1996
- Dictionnaire Grand Robert, Hachette Multimédia, 1999
- Zucman E. « Accompagner les personnes polyhandicapées », Paris, CTNERHI-PUF, 1998
- Tomkiwicz S., « Ethique et handicaps graves » in « L’accueil des personnes gravement handicapées » sous la direction de ZRIBI G., Editions ENSP, Rennes, 1994, p.103 à p. 113.
- Wikipédia.fr
- Christine Champonnois « Handicap moteur, aspects psychologiques »
- lien-social.com
- comm-ci-comm-ca.over-blog.com
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