Mémoire portant sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

PLAN

GLOSSAIRE ET ABBREVATIONS

LISTE DES TABLEAUX

LISTE DES FIGURES

INTRODUCTION

CADRE CONCEPTUEL
Diabète : généralités

1.1. Définition

1.2. Etat des lieux d’une pandémie

1.2.1. Sur le plan international

1.2.2. En France et sur le plan régional

1.3. Complications du diabète

1.3.1. Les complications aigües

1.3.2. Les complications chroniques

1.3.3. Retard du diagnostic et autres complications

1.4. Stratégie thérapeutique moderne : place centrale du comportement

1.4.1. Stratégie comportementale

1.4.2. Le diagnostic du diabète

Organisation territoriale du système de santé

2.1. Les réseaux de santé du diabète

2.1.1. Définition

2.1.2. Objectifs et fonctions

2.2. ETP de l’hôpital à la ville

L’éducation thérapeutique

3.1. L’éducation thérapeutique : définition et conceptualisation

3.2. Cadre législatif

3.3. Concepts relatifs à l’éducation thérapeutique

3.3.1. Education thérapeutique et autorégulation

3.3.2. Autorégulation et maladie

3.3.3. La relation soignant-soigné

3.4. Education thérapeutique: notion humaine

3.5. Les différents modèles d’ETP

3.5.1. L’ETP par le médecin traitant : les modèles de participation

3.5.2. ETP en collaboration avec les infirmières : Modèle ASALEE

3.5.3. ETP par internet : Modèle SOPHIA

3.6. Les Maisons de Santé Pluridisciplinaires (M.S.P)

La population des Mureaux

4.1. Description de la population des Mureaux

4.2. Le besoin de santé

4.3 Projet de maison de santé pluridisciplinaire aux Mureaux

METHODE ET MOYENS
Méthodologie

1.1. Objectifs

1.2. Population cible

1.3. Le choix et composition de l’équipe ETP

1.4. Déroulement du programme ETP

Processus de recueil de données

2.1. Coordination

2.2. Entretiens initiaux

2.3. Ateliers ET

2.4. Entretiens semi-dirigés par auto-questionnaire auprès des professionnels de santé

2.5. Entretiens finaux des professionnels de santé

Méthodologie d’analyse des données

3.1. Etude qualitative selon une approche inductive avec logiciel N vivo 9

3.2. Etude quantitative des paramètres biologiques

3.3. Analyse croisée entre la perception des professionnels de santé et des patients

III. ANALYSE ET DISCUSSION

Chapitre I : ROLE DES PROFESSIONNELS DE SANTE DE PREMIERS RECOURS DANS UN PROGRAMME ETP

Temps de construction du projet

1.1. Etat des lieux d’un besoin de santé : un avis partagé par tous

1.2. Le financement NMR : Expérimentation ou solution médicale?

1.3. Projet ETP : résultat d’une collaboration de professionnels

Temps médical

2.1. Rôle central du médecin

2.2. Recrutement des patients

Temps des ateliers: les intervenants piliers du support éducatif

3.1. Diagnostic éducatif: identification des besoins du patient

3.2. Transfère de compétences par l’animation des ateliers

Temps de coordination: une activité complexe et chronophage

4.1. Difficulté de coordination des patients

4.2. Difficulté de coordination des intervenants

Chapitre II : L’ACCECIBILITE ET LA PROXIMITE DE L’OFFRE EDUCATIF

Un lieu bien identifié
Externalisation des acteurs de santé
MSP: facteur motivationnel pour une dynamique professionnelle

Chapitre III : PERCEPTION ET ATTENTE DU PROGRAMME PAR LES PROFESSIONNELS

Approche centré sur le patient
Echanges de savoir et d’expériences entre les professionnels de santé
Revalorisation de l’acte éducatif en acte thérapeutique
Vécu et expertise du programme par les professionnels

Chapitre IV : PROPOSITIONS D’AMELIORATION

Sensibilisation de la formation professionnelle
Pérennisation de l’offre éducatif
Généralisation à d’autres professionnels
Généralisation à d’autres pathologies

ANNEXES

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE

GLOSSAIRE ET ABBREVIATIONS

AFDET : Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique

ANAES: Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé

ANCRED: Association Nationale de Coordination des Réseaux Diabète

ARS: Agence Régionale de Santé

ASALEE: Action de Santé Libérale en Equipe

ASV: Atelier Santé Ville

CMU : Couverture Maladie Universelle

CNAMTS : Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés

CODES : Comité Départemental d’Education pour la Santé

DOM : Département Outre Mer

ENTRED : Échantillon National Témoin Représentatif des personnes Diabétiques

ETP : Education Thérapeutique du Patient

FIQCS : Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins

FNPEIS : Fonds National de Prévention d’Éducation et d’Information Sanitaires

GCS : Groupement de Coopération Sanitaire

HAD: Hospitalisation à Domicile

HAS: Haute Autorité de la Santé

IDF : International Diabete Foundation

IDSP : Infirmière Déléguée en Santé Publique

IMC: Indice de Masse Corporelle

INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé

MSP : Maisons de Santé Pluridisciplinaires

NMR : Nouveau Mode de Rémunération

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PPS : Plan Personnalisé de Santé

SAVEDIAB : Savoie Education Diabète

SIAM: Système Informationnel de l’Assurance Maladie

SISA: Société Interprofessionnelle de Soins Ambulatoires

SNIIRAM: Système National d’informations Inter Régions d’Assurance Maladie

SSR: Services de Soins de Réadaptation

UTEP: Unité Transversale d’Education Thérapeutique du Patient

ZUS: Zone Urbaine Sensible

Loi HPST: Loi « Hôpital, patients, santé et territoires »

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 : Autonomisation du patient face à sa maladie

Tableau 2 : Les différentes modalités d’intervention du médecin traitant

Tableau 3 : Evolution démographique

Tableau 4 : Lecture essentielles de la connaissance sociale des mécanismes structurant la commune et de ses quartiers entre 1990 et 1999

Tableau 5 : Résumé statistique sur la commune des Mureaux

Tableau 6 : Construction d’une MSP dans la ville des Mureaux

Tableau 7 :

Tableau 8 : Compétences de coordination d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient

LISTE DES FIGURES

Figure 1 : Taux standardisés de prévalence de diabète traité par département en 2009

Figure 2 : Organisation du système régional de santé

Figure 3 : Schéma potentiel d’organisation territoriale de l’éducation thérapeutique du patient

Figure 4 : Carte de la ville des Mureaux

Figure 5 : Histogramme de l’évolution démographique

Figure 6 : Mise en place d’une MSP aux Mureaux

Figure 7 : MSP au sein d’un travail en réseau

INTRODUCTION

L’industrialisation et le développement confrontent de plus en plus à une augmentation de l’incidence des maladies chroniques qui se classent actuellement au premier rang, avec 3,4 millions de personnes étaient décédées des conséquences[1]. Selon l’OMS, en 2030, le diabète sera la septième cause de décès dans le monde[2]. Les coûts liés à la prise en charge des patients diabétiques sont assez élevés, tant pour la société que pour le patient et son entourage. Sur le territoire européen, on estime actuellement ce nombre à plus de 20 millions de patients diabétiques de type 2. En France, notamment, la prévalence de la maladie s’élève à 4 %, soit plus de 2 millions de patients en 2007 avec un coût direct et indirect qui dépasse les 5 milliards d’euros par an[3]. Ces patients, atteints de maladies chroniques, ainsi que leur entourage, constituent une population cible d’un type d’éducation pour la santé particulier, dans un but d’adaptation et d’une meilleure acceptation de leur état, selon une approche qui met en évidence et donne de l’importance le malade.

Ainsi, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui[4] ». C’est dans une démarche de continuité de soins et de prise en charge que s’intègre l’éducation thérapeutique du patient pour répondre à une demande de prévention tertiaire. Il s’agit avant tout d’une approche pluridisciplinaire dans laquelle des professionnels de la santé vont transmettre une partie de leurs connaissances et de leur compétence au patient, ces derniers étant issus de plusieurs spécialités médicales et paramédicales (médecins, infirmiers, aide-soignants, psychologues, pharmaciens, masseur-kinésithérapeutes, diététiciens, ergothérapeutes). Dans cette approche éducative, il est possible pour les associations de malades et l’entourage d’intervenir si besoin est pour le patient, ce dernier étant, également, porteur de savoir non négligeable et qu’il faut prendre en considération dans la prise en charge de sorte à encourager l’amélioration de la qualité des prestations de soins.

CADRE CONCEPTUEL

Le XX^ème siècle a été marqué par une amélioration sans précédent dans les grands indicateurs de santé, notamment l’espérance de vie et la mortalité infantile dans la plupart de pays occidentaux. Cette évolution s’explique par le recul de la mortalité des maladies infectieuses, cardio-vasculaires, la progression dans le dépistage et le traitement des cancers. La croissance économique ainsi que les politiques publiques dans les domaines de l’éducation, de l’hygiène, de la vaccination et l’amélioration de la protection sociale ont aussi joué un rôle très déterminant dans cette évolution. Toutefois, ces faits dissimulent une réalité décevante. En effet, l’industrialisation et ce développement confrontent de plus en plus une augmentation de l’incidence des maladies chroniques qui se classent actuellement au premier rang.

Diabète : généralités

Le diabète demeure l’une des principales causes de mort prématurée dans plusieurs pays et cela notamment, à cause des complications cardiovasculaires qu’elle entraîne. Selon les estimations de l’OMS, le diabète a tué environ 3,4 millions de personnes en 2004, dont 80 % des décès survenaient dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Selon les projections de l’OMS, d’ici 2030, ce chiffre va doubler.

Une étude menée par la CNAMTS, de 1998 à 2000, a permis d’actualiser les données concernant la prévalence du diabète traité en France et dans laquelle la prévalence des patients diabétiques (diabète de type 1 et diabète de type 2) traités, tous âges confondus, était estimée à 3,03% soit 1788500 individus[5]. Le diabète de type 2 représente environ 90% de l’ensemble des diabètes sucrés avec une prévalence estimée à 2,7%.

De façon générale, le diabète est en constante élévation dans le monde. En 2010, 285 millions de personnes souffrent du diabète, dont 90%, est un type 2, selon la Fédération internationale du diabète. A cet effet, les projections pour 2030 sont déconcertantes, notamment, avec environ 440 millions de diabétiques.

Ainsi, la prévalence en Europe du diabète est estimée à 4% de la population totale, dont la moitié uniquement est diagnostiquée. Parmi les patients diabétiques, plus de 10 % des personnes de plus de 65 ans souffrent du diabète. La fréquence du diabète qui augmente chez les jeunes s’explique par le nombre des enfants obèses qui se voit augmenter[6].

C’est en Amérique Latine, en Afrique et en Asie que l’on retrouve les incidences les plus élevées se caractérisant par une grande disparité au niveau des conditions nutritionnelles, sanitaires et sociales.

Actuellement, plusieurs théories essaient d’expliquer cette pandémie. La conception dominante affirme que les changements du mode de vie, associant sédentarisation et alimentation plus riche en graisses et en hydrates de carbone, sont la cause principale de cette pandémie. Ces conversions seraient particulièrement pathogènes pour les populations, dont l’adaptation aux conditions environnementales aurait privilégié la sélection de gènes de survie favorisant le stockage énergétique. Ces profils génétiques inadaptés aux nouveaux modes de vie auraient donc également un rôle causal dans l’augmentation du diabète, même si aucune recherche n’étaye actuellement pas encore cette hypothèse, notamment celle de la recherche de mutations génétiques dans des populations à haut risque où le taux de diabète est de plus de 40%[7]. D’autres théories comme le phénotype de survie ont été proposées. En effet, des recherches basées sur l’étude d’enfants nés pendant des périodes de famine expliqueraient aussi cette situation, dans laquelle le petit poids à la naissance constitue un risque augmenté de souffrir d’un syndrome métabolique et de maladies cardiovasculaires à l’âge adulte. Le substrat biologique du phénotype de survie est constitué par la plasticité génétique, dans laquelle le fœtus activerait des gènes de stockage d’énergie pour survivre aux conditions in utero défavorables et se préparer ainsi à un futur environnement pauvre en substrats énergétiques. En cas de survie dans un environnement nutritionnel favorable, ces organisations génétiques favoriseraient l’apparition du syndrome métabolique[8].

1.1. Définition

Etymologiquement, « diabète » vient du grec « dia-baïno » signifiant « passer au travers ». D’un point de vue médical, le diabète correspond à un dysfonctionnement du système de régulation de la glycémie. Ce défaut de fonctionnement peut être attribué à diverses causes, dont la sécrétion insulinique, à l’origine du diabète sucré, et revêt différentes formes. Ainsi, le diabète est dit sucré lorsque la défaillance des mécanismes biologiques de régulation de la glycémie est en relation avec un défaut de sécrétion ou de réponse à l’insuline.

Le diabète sucré est définit comme un trouble métabolique déterminé par l’existence d’une hyperglycémie secondaire à un défaut de la sécrétion d’insuline et/ou de son action.

Une hyperglycémie chronique associée au diabète explique les séquelles à long terme, à type de lésions et des anomalies organiques.

Le concept de « dysglycémie » fait référence à une glycémie anormale, sans définition préalable du seuil. C’est suite aux incertitudes autour de la glycémie optimale et au fait qu’actuellement, une glycémie même légèrement élevée est associée à un risque de maladie cardiovasculaire et de décès, que ce terme a été inventé.

Le diagnostic de diabète peut être déterminé à partir de l’épreuve de glycémie à jeun. Une glycémie à jeun de 7,0 mmol/L correspond environ à une glycémie deux heures après l’ingestion de 75 g de glucose. Ainsi, le diabète est définit par une glycémie à jeun supérieure à 7,0 mmol/L ou une glycémie≥ 11,1 mmol/L 2 h après ingestion de 75g de glucose.

Toutefois, une glycémie élevée mais inférieur au seuil a aussi des conséquences cliniques, c’est dans cette logique d’idée que le terme de prédiabète a été définit, pratique pour définir une anomalie de la glycémie à jeun et une intolérance au glucose, exposant au diabète et à ses complications, même si l’évolution vers le diabète n’est pas obligatoire.

L’anomalie de la glycémie à jeun est définie selon une glycémie à jeun située entre 6,1 et 6,9 mmol/L, malgré les contradictions apportées à cette définition, notamment concernant la limite inférieure de 6,1 mmol/L, dont la sensibilité a été revue. Ainsi, une glycémie à jeun entre 5,6 et 6,0 mmol/L associée à au moins un facteur de risque de diabète doit faire envisager l’indication d’une épreuve d’hyperglycémie provoquée (HGPO) après ingestion de 75 g de glucose.

Physiopathologie

Le diabète est un syndrome clinique hétérogène ayant comme caractéristiques des désordres du métabolisme glucidique, lipidique et protéique lié à un manque d’insuline relatif ou absolu. L’hyperglycémie est la manifestation clinique de tous les différents types de diabète, cependant, leurs manifestations diffèreront, que ce soit aiguës ou chroniques, par leur gravité et l’âge auquel elles apparaissent. Les deux principaux groupes des quatre dans lesquels les différentes formes de diabète ont été classées récemment classés sont les diabètes de type 1 et de type 2.

Le diabète de type 1 apparait principalement chez les enfants et les jeunes adultes, mais peut toutefois se développer à tout âge. Ce type de diabète est d’origine immunologique, insulinodépendant et peut se manifester cliniquement par une acidocétose. Sa cause est la destruction des cellules bêta du pancréas entrainant l’incapacité de la personne atteinte à sécréter de l’insuline[9]. C’est la raison pour laquelle le diagnostic est souvent brutal, d’où la vitalité des injections d’insuline chez ces personnes. Le diabète de type 1 représentait un peu plus de 5,6% des cas de diabète traité pharmacologiquement (c’est-à-dire par médicaments antidiabétiques oraux ou insuline) chez les plus de 18 ans en 2007 en métropole.

Le diabète de type 2 apparaît principalement chez l’adulte et représente la grande majorité des patients diabétiques, généralement obèses, et ayant comme mécanisme une insulinorésistance liée à un manque en insuline. Il n’est pas classiquement insulinodépendant et a le type hyperosmolaire comme mode de décompensation. A long terme, des complications micro et macrovasculaires se développent dans ces différentes formes de diabète, avec atteintes oculaires, vasculaires et neurologiques dont la sévérité et l’expression varient également. Comme le diabète de type 2 est la forme du diabète la plus fréquente, son dépistage est recommandé en France chez les personnes âgées de 45 ans et plus qui présente des facteurs de risque, particulièrement un surpoids ou une obésité[10]. Le patient peut-être traité par régime diététique seul, par médicament antidiabétique oral et/ou par injections d’insuline. Cette forme de diabète survient essentiellement chez les adultes mais peut cependant apparaître également dès l’adolescence. Le diabète de type 2 représentait un peu plus de 91,9 % des cas de diabète traité pharmacologiquement en 2007 chez les adultes en métropole (soit 16 % de cas de diabète de type 2 traités par insuline avec ou sans antidiabétique oral et 76 % de cas de diabète de type 2 traité par antidiabétique oral sans insuline).

Le diabète gestationnel figure aussi parmi les autres formes de diabète (il peut être transitoire car il est associé à une résistance à l’insuline pendant la grossesse mais peut également persister après la grossesse) ou des cas de diabète qui résultent de conditions spécifiques ou génétiques (diabètes secondaires à la prise de corticoïdes, à une pancréatite, à une hémochromatose, à une mucoviscidose, diabète correspondant à une forme génétique identifiée de type Mody…). Ces autres formes de diabète représentaient moins de 2,5 % des cas de diabète traité pharmacologiquement chez les adultes, en 2007 en métropole[11].

Le diabète de type 1

Le diabète de type 1 est la conséquence de la destruction des cellules ß des îlots de Langerhans. Cette destruction fait que l’immunité cellulaire intervienne essentiellement. La destruction est tout d’abord « silencieuse » et ne devient symptomatique qu’après la destruction de la grande majorité des îlots. Les causes exactes de cette destruction ne sont pas encore déterminées mais associent certainement une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux. Les premiers signes du diabète sont consécutifs de l’hyperglycémie et de la production excessive de corps cétoniques, induites par la carence en insuline.

La maladie commence à tout âge, mais l’incidence augmente fortement depuis le jeune âge, atteint un pic à l’adolescence, puis décroît pour se stabiliser à partir de l’âge de 20 ans. Il présente aussi une variation saisonnière, avec une incidence accrue pendant l’hiver.

Le diabète de type 1 apparait chez des personnes génétiquement prédisposées. Néanmoins l’étude des jumeaux homozygotes montre une concordance qui est seulement de 30 à 50 %, ce qui indique que des facteurs environnementaux encore indéterminés (viraux, toxiques, nutritionnels) ont un rôle non négligeable dans l’apparition du diabète.

Actuellement, deux régions chromosomiques sont associées avec le diabète de type 1 : la région codant pour le HLA sur le chromosome 6p21 (IDDM-1), et la région codant pour le gène de l’insuline qui se trouve sur le chromosome 11p15 (IDDM-2). Les types de HLA liés au diabète diffèrent selon les populations étudiées. Par exemple, le risque de développer un diabète de type 1 est plus grand chez les Caucasiens s’ils sont porteurs du HLA-A8 et B15, tandis que chez les Japonais c’est l’association avec le HLA-B54 qui fait que la susceptibilité de développer la maladie une plus grande. Mais l’association la plus forte a été retrouvée avec les locus HLA-DR et HLA DQ. Un sujet qui possède l’allèle HLA-DR4 ou DR3 a en effet trois ou quatre fois plus de chances de développer un diabète par rapport à la population générale ; l’hétérozygotie HLA-DR3/4 est associée au risque le plus élevé (20 à 40 fois plus). D’autres régions du génome ont été identifiées (IDDM-3 sur le chromosome 15q26, IDDM-4 sur le 11q13, etc.), mais la plupart de ces régions n’ont pas rempli les critères statistiques qui permettent de les associer de façon claire avec la maladie[12].

Malgré le fait que tous les mécanismes ne soient pas encore tout à fait élucidés, le diabète de type 1 est considéré actuellement comme le résultat d’une destruction chronique des cellules β des îlots de Langerhans, d’origine auto-immune, chez un individu génétiquement prédisposé et exposé à un agent environnemental. Le processus auto-immun anormal, probablement favorisé par le type d’HLA de type II qu’on voit chez le patient, est médité par les macrophages, les lymphocytes T et les anticorps circulants contre des antigènes variés des cellules β. Ces anticorps se trouvent chez 80 % des patients au moment du diagnostic de diabète et disparaissent les années suivantes chez la majorité d’entre eux. Ils sont probablement le résultat du processus immun plus que sa cause première. On trouve également ces anticorps chez des patients non diabétiques et on les utilise pour évaluer le risque de développement de la maladie chez les individus à risque, à savoir chez les parents de patients diabétiques, génétiquement prédisposés; toutefois on n’a pas encore déterminé leur valeur en tant que test de dépistage dans la population générale.

Le diabète de type 2

Le diabète de type 2 est la conséquence du mélange de plusieurs gênes de susceptibilité, dont l’expression dépend de facteurs environnementaux (habitude alimentaire à type de graisses insaturés ou de sucres rapides, sédentarité).

Dans le diabète de type 2, l’essentiel de l’anomalie métabolique est constituée par l’hyperinsulinisme, conséquence d’une insulinorésistance. L’hyperglycémie découle de cette insulinodéficience.

Le phénomène d’insulinorésistance

L’excès de graisse au niveau du muscle et du tissu adipeux viscéral est à l’origine de l’insulinorésistance qui se traduit par une diminution de la sensibilité à l’insuline qui s’exerce au niveau périphérique et hépatique.

En pratique clinique, la quantification du caractère androïde par des mesures anthropométriques simples (tour de taille, rapport tour de taille / tour de hanches) fournit une évaluation indirecte, mais fiable, du niveau d’insulinorésistance.

En somme, le stockage et l’utilisation du glucose sont diminués au niveau musculaire alors qu’il y a une stimulation de la néoglucogenèse au niveau hépatique, concourant à l’augmentation de la glycémie.

Anomalies de l’insulinosécrétion

De façon quantitative, le glucose stimule la sécrétion d’insuline par un effet direct sur la cellule pancréatique. La réponse insulinique à cette stimulation glucosée intraveineuse s’effectue d’abord de immédiatement par un pic précoce d’insulinosécrétion dans les premières minutes suivant la stimulation, puis secondairement pendant 60 à 120 minutes

Dans le diabète de type 2, le pic précoce est très précipitamment altéré, et la réponse tardive et l’insulinémie restent insuffisantes par rapport à l’hyperglycémie contemporaine.

En effet, la capacité sécrétoire maximale de la cellule bêta est toujours insuffisante en réponse à des stimuli glucidiques ou autre (Arginine par exemple).

En termes de qualité, la maturation de l’insuline s’effectue dans le pancréas à partir de la proinsuline, transformée secondairement en une molécule d’insuline mature et une molécule de peptide C. normalement, l’insuline mature représente plus de 95% de l’ensemble des produits insuliniques. Chez les patients diabétique de type 2, les anomalies de la maturation de l’insuline entraînent une diminution proportionnelle de la quantité d’insuline mature, biologiquement active sécrétée (< 85%) et une augmentation quantitative et proportionnelle de la sécrétion des précurseurs insuliniques (> 15%) ; d’où l’insulinopénie relative, favorable au développement de l’hyperglycémie.

On attribue au diabète de type 2 des facteurs favorisant ou déclenchant.

Les facteurs changeables sont définis par le fait qu’ils sont modifiables, et donc qu’il est possible d’agir sur ces facteurs dans la prise en charge, notamment dans le volet préventif de cette prise en charge :

L’obésité : le niveau d’obésité est connu depuis de longue date pour être associé à une prévalence augmentée du diabète de type 2[13]. La durée de l’obésité est un facteur de risque additionnel à l’obésité. Un travail épidémiologique réalisé[14] en Suède a montré que c’était surtout en cas de distribution abdominale et viscérale de la graisse qu’un obèse avait un risque important de développer un diabète de type 2, reflétée par le rapport du tour de taille sur le tour de hanche.
L’inactivité physique : l’activité physique protège de la survenue du diabète de type 2, en effet, pour chaque augmentation de 500 kcal de dépense énergétique par semaine, une diminution de 10% du risque de diabète de type 2[15].
Hypotrophie à la naissance : les sujets de petite taille ou de petit poids à la naissance ont plus tard un risque cardio-vasculaire accru, dû à une croissance fœtale disproportionnée attribuée à des problèmes de qualité de nutrition pendant la période gestationnelle. Ainsi, sur un échantillon de 16000 hommes âgés de 59 à 70 ans dont le poids de naissance était connu, le risque relatif de présenter un diabète de type 2 ou une résistance au glucose après ajustement sur l’IMC était 6,6 fois plus important chez ceux qui avaient un poids de naissance inférieur à 2500 grammes que chez ceux qui avaient un poids de naissance supérieur à 4300 grammes[16].

Les facteurs de risques non changeables représentent les points sur lesquels l’on ne peut pas modifier les issus de la maladie, mais prédisposent au diabète :

L’âge : la prévalence du diabète de type 2 augmente avec l’âge[17], quelque soit la population étudiée.
L’origine ethnique ; on constate des différences de susceptibilité vis à vis du diabète de type 2 selon les ethnies[18].
Statut socio-économique : un lien semblerait exister entre le diabète de type 2 et le niveau de vie, en défaveur des populations les plus démunies.

Le diabète gestationnel : chez certaines femmes au cours de la grossesse, caractérisé par une intolérance au glucose due à la production d’hormones placentaires, provoquant une insulinorésistance qui entraîne une hyperglycémie. Le diabète gestationnel peut être, mais plus fréquemment, plus fréquemment, il annonce la possibilité d’un diabète de type 2 ou peut être la première manifestation d’un diabète de type 1.

Les formes rares :
Les diabètes de type MODY (Maturity Onset Diabetes in the Young): qui sont individualisés grâce à leurs caractéristiques génétiques et moléculaires, et sont génétiquement déterminés, selon un mode de transmission autosomique dominant : dans les familles porteuses, atteinte d’un individu sur 2, à toutes les générations. Le début en est habituellement précoce (néonatal parfois, avant 25 ans en général), et le plus souvent ils réalisent des diabètes non insulinodépendants ;
les diabètes secondaires à des maladies du pancréas;
les diabètes secondaires à des maladies endocrines;
les diabètes secondaires à des maladies hépatiques ;
les diabètes secondaires à des mutations de l’ADN mitochondrial;
le diabète lipoatrophique;
les diabètes médicamenteux.

1.2. Etat des lieux d’une pandémie

Une étude menée par la CNAMTS, de 1998 à 2000, a permis d’actualiser les données concernant la prévalence du diabète traité en France et dans laquelle la prévalence des patients diabétiques (diabète de type 1 et diabète de type 2) traités, tous âges confondus, était estimée à 3,03% soit 1788500 individus[19]. Le diabète de type 2 représente environ 90% de l’ensemble des diabètes sucrés avec une prévalence estimée à 2,7%.

De façon générale, le diabète de type 2 est en constante élévation dans le monde. En 2010, 285 millions de personnes souffrent du diabète, dont 90%, est un type 2, selon la Fédération internationale du diabète. A cet effet, les projections pour 2030 sont déconcertantes, notamment, avec environ 440 millions de diabétiques.

Cependant, en particulier pour le diabète de type 2, il est difficile d’établir une prévalence avec exactitude, ceci secondaire au fait qu’il s’agit, d’une part d’une pathologie à caractère asymptomatique, et donc potentiellement méconnu, et d’autre part qu’à ce jour il n’y ait ni dépistage systématique ni organisé, la stratégie thérapeutique étant souvent difficile à mettre en place chez des patients qui ne présentent aucun symptôme. Aussi, D’autre part, l’identification du type de diabète n’est toujours effectuée après l’établissement du diagnostic de la maladie surtout secondaire au fait que cela nécessite la recours à des méthodes coûteuses et compliquées. C’est d’ailleurs une raison pour laquelle il faut porter une certaine attention et un recul sur l’interprétation des données épidémiologiques qui concernent le diabète de type 2[20].

1.2.1. Sur le plan international

La prévalence en Europe du diabète est estimée à 4% de la population totale, dont la moitié uniquement est diagnostiquée. Parmi les patients diabétiques, plus de 10 % des personnes de plus de 65 ans souffrent du diabète. La fréquence du diabète qui augmente chez les jeunes s’explique par le nombre des enfants obèses qui se voit augmenter. C’est en Amérique Latine, en Afrique et en Asie que l’on retrouve les incidences les plus élevées se caractérisant par une grande disparité au niveau des conditions nutritionnelles, sanitaires et sociales. Principalement en ce qui concerne le diabète de type 2, le terme d’épidémie est de plus en plus utilisé à cause de la prévalence ne cesse de croître au niveau international. Selon les estimations de l’OMS, en effet, « la prévalence mondiale, qui était à 4% en 1995, devrait passer à 5,4% en 2025 »[21]. Dans ce sens, si le nombre de personnes diabétiques a été estimé à 171 millions en l’an 2000, ce dernier pourrait doubler en 2030 et atteindre 366 à 438 millions de personnes, d’après l’OMS et l’IDF[22].

De nos jours, ce sont les pays développés qui sont les plus concernés par la prévalence la plus élevée. Cependant, les pays en voie de développement seront sujets au futur accroissement du nombre de diabétiques dans lesquels le diabète concerne essentiellement les adultes d’âge moyen (45-64 ans), contre les personnes de plus de 65 ans, dans les pays développés, situation qui serait encore valable en 2025[23]. L’Inde, la Chine et les Etats-Unis sont les pays dans lesquels les nombres de diabétiques sont les plus importants, tandis que l’Arabie Saoudite, les Emirats Arabes Unis, ou encore le Koweït sont ceux qui affichent une haute prévalence, selon l’IDF.

D’autres théories comme le phénotype de survie ont été proposées. En effet, des recherches basées sur l’étude d’enfants nés pendant des périodes de famine expliqueraient aussi cette situation, dans laquelle le petit poids à la naissance constitue un risque augmenté de souffrir d’un syndrome métabolique et de maladies cardiovasculaires à l’âge adulte.

Le substrat biologique du phénotype de survie est constitué par la plasticité génétique, dans laquelle le fœtus activerait des gènes de stockage d’énergie pour survivre aux conditions in utero défavorables et se préparer ainsi à un futur environnement pauvre en substrats énergétiques. En cas de survie dans un environnement nutritionnel favorable, ces organisations génétiques favoriseraient l’apparition du syndrome métabolique[25].

Ceci est à l’origine des hypothèses biomédicales déterminant les propositions thérapeutiques correspondantes telles que :

Le dépistage des maladies métaboliques,
Le traitement médicamenteux,
La modification du style de vie et éducation du patient à l’autogestion.

Suivant la composition ethnique de la population, la prévalence du diabète de type 2 peut fortement différer avec une augmentation de facteur deux à six chez les allochtones par rapport à la population autochtone donnée[26].

1.2.2. En France et sur le plan régional

L’augmentation de la prévalence du diabète n’épargne pas la France notamment pendant les dernières années. Un enregistrement des traitements antidiabétiques remboursés par l’assurance maladie est effectué depuis 1998, et met à disposition des données précises, grâce au SIAM et au SNIIRAM. A cet effet, la prévalence des personnes traitées pour un diabète entre 2000 et 2009, a atteint 4,4% dans la population française, protégée par le régime général, si elle était, auparavant, de 2,2%. Concrètement, 2,9 millions de personnes sont concernées par le diabète sur une période de neuf ans, si le nombre était de 1,6 millions à l’origine, chiffres ne tenant pas compte ni des personnes diabétiques qui n’ont pas été diagnostiqués ni celles traitées uniquement par régime[27].

D’importantes disparités régionales ont été constatées, et ont même tendance à augmenter avec le temps, et dans ce sens, c’est dans les DOM que l’on a rencontré les prévalences les plus importantes avec 8,8% à la Réunion et 8,1% en Guadeloupe. La haute prévalence concerne les départements du quart nord-est et la Seine-Saint-Denis, en métropole, ce sont essentiellement qui sont le plus touchés, contre 3% pour la Bretagne.

En 2007, la moyenne d’âge de la population diabétique, selon l’étude ENTRED, est de 65 ans, avec 26% des patients (un quart) étant âgés de plus de 75 ans ; il est à remarquer une augmentation de 4% de cette proportion depuis 2001[28]. En moyenne et en rapport à la population générale, les patients diabétiques ont des revenus inférieurs, avec un taux de 23% d’entre elles ayant leur lieu de naissance à l’étranger.

En somme, la France, comme dans le monde entier, on assiste à une progression de l’épidémie de diabète, notamment à cause :

du vieillissement de la population,
de l’amélioration de l’espérance de vie des patients traités et
de l’intensification du dépistage[29].

Le surpoids et l’obésité se remarquent par l’augmentation de leur tendance de progression, suivant de près celle du diabète, ces premiers étant respectivement de 32% et 14,5% des adultes Français, avec l’indicateur « tour de taille moyen » s’étant élevé, en 12 ans, jusqu’à plus de 4,7 cm. En 2002, selon les informations du CépiDc, c’est en termes de mortalité que l’on retrouve l’importance de l’enjeu du diabète, qui serait la première cause de décès en France, dans 2,1% des cas, et une des causes secondaires dans 5,5% des cas[30].

Ici encore, de fortes disparités régionales sont constatées, notamment dans les régions du nord et de l’est de la France où on retrouve les plus forts taux de décès liés au diabète. Sur le plan financier, en outre, le coût du diabète pour l’assurance maladie, notamment du traitement pharmacologique, et de ses complications a atteint 1,8 milliards d’euros en 2005, ce qui note un dédoublement en cinq ans. Entre 2001 et 2007, l’assurance maladie aux personnes diabétiques a dû rembourser 12,5 milliards, tandis que ce coût était de 7,1 ; ceci est secondaire notamment à l’augmentation du nombre de malades, et l’amplification du suivi et des traitements[31].

En somme, en France, la prise en charge du diabète constitue un véritable enjeu de santé publique, supposant une consolidation de la stabilité des indicateurs obésité et surpoids, à travers le ciblage spécifique à la fois des populations à risque et des parties géographiques les plus touchées.

1.3. Complications du diabète

Le diabète est une maladie chronique très coûteuse pour le patient, son entourage ainsi que pour le système de santé. En effet, le diabète réduit significativement la qualité de vie des patients diabétiques. Selon l’OMS, les diabétiques ont une espérance de vie inférieure, comparativement à la population générale. De nos jours, il n’existe toujours aucun traitement curable pour cette affection. Dès lors, les patients diabétiques, indépendamment du type de diabète, devront recevoir un traitement à vie.

Le diabète peut engendrer des complications aiguës et chroniques considérables. Selon la littérature, le taux des complications demeure très élevé chez les diabétiques, par rapport à des témoins appariés non diabétiques. Parmi les complications chroniques, citons la microangiopathie qui comprend la rétinopathie et la néphropathie, la macroangiopathie, incluant l’atteinte cardiovasculaire, l’accident vasculaire cérébral et les artériopathies des membres. Le diabète peut aussi contribuer à l’émergence d’autres complications telles que la neuropathie, la dysfonction érectile ainsi que des problèmes au niveau des pieds. L’impact global de ces complications se mesure non seulement en termes de mortalité et de morbidité, mais aussi en termes de qualité de vie. Parmi les différentes complications, nous allons présenter ici de manière non exhaustive les affections le plus souvent observées.

1.3.1. Les complications aigües

L’acidocétose :

Elle est probablement symptomatique de la maladie ou suit un arrêt volontaire de l’insulinothérapie qui apparait souvent à l’adolescence. Les signes cliniques sont à la fois ceux de l’hyperglycémie et ceux de l’acidose caractérisés pas une Polypnée, des nausées, des vomissements et des douleurs abdominales. Il est rare qu’il y est un véritable coma (10%), mais il y a une somnolence fréquente (40%). On constate également une déshydratation globale, extracellulaire, existence de pli cutané, hypotension, oligurie tardive faisant suite à la polyurie, et intracellulaire caractérisé par la soif et la sécheresse des muqueuses. L’acidocétose est essentiellement traitée par l’injection d’insuline rapide par voie veineuse.

Les hypoglycémies :

Il y a apparition des premiers signes d’hypoglycémie, à savoir tremblements, tachycardie, anxiété, sueurs, faim, paresthésies, lorsqu’il se trouve que la glycémie plasmatique est inférieure à 60 mg/dl. Ces hypoglycémies peuvent être mineures ou majeures. Une hypoglycémie mineure est corrigée par le sujet lui-même en absorbant des glucides, alors qu’une hypoglycémie sévère réclame une intervention extérieure, soit en aidant à l’ingestion de glucides, soit, en cas d’altération profonde de la conscience, en employant du glucagon intramusculaire ou du sérum glucosé intraveineux. Parmi les nombreux facteurs responsables de l’hypoglycémie on peut citer une erreur de dose d’insuline, un oubli de collation, une absence de glucide lent au repas, un effort physique prolongé, etc. Il est important de déceler le facteur qui a entrainé une hypoglycémie.

1.3.2. Les complications chroniques

Complications cardio-vasculaires

Les complications cardio-vasculaires sont nettement plus élevées chez les diabétiques de type 2 mettant en jeu le pronostic vital. Le diabète est un facteur de risque indépendant et majeur de mortalité cardiovasculaire. Selon l’Association canadienne de diabète, l’atteinte du système cardiovasculaire est 2 à 6 fois plus fréquente chez les diabétiques que chez les non- diabétiques. Selon la littérature, 40 % des patients étaient hypertendus et près de 25 % avaient déjà une anomalie cardiaque au moment du diagnostic de leur diabète. L’infarctus aigü du myocarde survient chez 10 à 15 % des diabétiques. Les études montrent que c’est l’affection la plus grave et représente la cause majeure de décès prématurés chez les diabétiques de type 2. L’ischémie myocardique silencieuse (IMS) est environ 2 fois plus fréquente chez les diabétiques que dans la population générale. Ceci explique la relative fréquence des infarctus du myocarde indolores et l’incidence élevée de la mort subite comme premières manifestations de la maladie coronaire parmi cette population.

Neuropathies périphériques et végétatives

Environ 60 % des diabétiques souffrent, dans une certaine mesure, de neuropathie diabétique qui, chez la moitié d’entre eux, est apparue dans un délai de neuf ans après le diagnostic. La majorité des diabétiques présentent un déficit sensori-moteur qui se manifeste par une diminution de la sensibilité ou une hyperesthésie de la douleur, une faiblesse et une atrophie musculaire. Souvent, l’atteinte du système nerveux autonome (ou système neurovégétatif) se manifeste par des troubles cardiaques et circulatoires et des signes digestifs et génito-urinaires.

Le risque d’amputation s’élève à plus de 6 % chez les personnes qui souffrent du diabète de type 2 depuis plus de 15 ans. Les amputations au niveau des membres inférieurs sont le plus souvent causées par une lésion au niveau du pied qui se surinfecte puis, évolue vers une gangrène. La neuropathie sensitive est souvent la cause de ces lésions en induisant une perte de la sensibilité. En plus, en raison des artériopathies qui sont souvent présentes chez les patients diabétiques, nous observons une diminution du débit sanguin ainsi qu’une mauvaise cicatrisation de la lésion cutanée.

Rétinopathie oculaire

Trois complications sont souvent fréquentes chez les patients diabétiques de type 2 soit : les cataractes, le glaucome et la rétinopathie diabétiques. Celles-ci résultent souvent d’une hyperglycémie chronique mal contrôlée.

Les manifestations les plus graves à long terme représentent essentiellement la rétinopathie proliférante (20%) et l’œdème maculaire (60%).

Néphropathie

La néphropathie diabétique représente actuellement la principale cause d’insuffisance rénale terminale et de mise en dialyse dans la plupart des pays industrialisés. On parle d’insuffisance rénale chronique terminale quand le recours à la dialyse périodique ou à la transplantation rénale devient nécessaire. L’atteinte rénale chez les patients diabétiques est le plus souvent due à une atteinte micro-angiopathique. Les diabétiques représentent environ 30 % des formes d’insuffisance rénale terminale avec de larges variations d’un pays à l’autre.

C’est la complication la plus redoutable et son incidence est en augmentation progressive actuellement dû à l’augmentation de l’espérance de vie et à la diminution de la mortalité cardio-vasculaire.

1.3.3. Retard du diagnostic et autres complications

La difficulté de la prise en charge des patients résident dans le fait que le diagnostic de la maladie est surtout biologique, et ne découvre qu’au décours d’un examen systématique par exemple. Ainsi, le stade des complications marque un avancement dans le statut pathologique. Toutefois, le patient est d’autant plus exposé aux complications et leurs irréversibilités lorsque le diagnostic est posé tardivement. Ce qui donne au patient moins de chance dans le traitement de la maladie elle-même mais encore plus dans ses complications.

A part les complications suscitées précédemment, il en existe d’autres, plus rares, mais graves. Ainsi, le diabète est également associé à une grande diversité d’affections et de troubles potentiellement mortels, comme l’acidocétose diabétique et le coma hyperosmolaire non cétonique, qui sont attribuables au déséquilibre biochimique associé à un diabète non contrôlé. Les diabétiques sont aussi exposés à de nombreuses autres maladies notamment la parodontopathie qui peut entraîner la perte des dents chez les patients diabétiques. Les complications podologiques du diabète forment une sorte de résumé exemplaire de la façon dont les complications vasculaires et neurologiques peuvent s’associer pour altérer gravement la qualité de vie par la diminution de l’autonomie, la douleur et le risque infectieux.

1.4. Stratégie thérapeutique moderne : place centrale du comportement

Quelle que soit la place accordée aux nouvelles médications, la stratégie thérapeutique du diabète doit rester « agressive » et fait appel à une mobilisation importante des patients[32]. Cette détermination des thérapeutes dans la lutte contre la maladie et son évolution place les aspects comportementaux au centre du dispositif de traitement, qu’il s’agisse de comportement de prise de médicaments, d’injection d’insuline ou plus largement de comportement de prévention par des mesures d’hygiène de vie ou diététiques.

En effet, la prise de traitement médicamenteux doit être la plus précoce possible. Elle associera rapidement plusieurs classes médicamenteuses ;
de même, il existe des raisons objectives pour ne pas retarder l’heure de l’association aux hypoglycémiants oraux pris dans la journée, d’une injection d’insuline retard faite au coucher. Le passage à l’insuline est donc à envisager tôt dans l’adaptation du patient à sa maladie ;
les autres facteurs de risque cardio-vasculaire doivent être traités énergiquement, ce qui fait appel à de multiples médicaments et à des modifications profondes dans le style de vie des personnes.

1.4.1. Stratégie comportementale

Dans un modèle d’autorégulation comportementale, du type de celui auquel le traitement du diabète fait appel, ces comportements se ramènent à des actions de détection d’écart, des réponses correctrices et des réductions de perturbations[33]. Deux facteurs principaux ont été identifiés comme ayant une action déterminante sur la glycémie et l’état de santé à long terme, ce sont le régime alimentaire et l’exercice physique. En matière d’alimentation, des données récentes indiquent que le conseil diététique doit porter tout autant sur la façon de manger que sur la composition de l’alimentation, les préconceptions des patients étant souvent prises à contre-pied par les résultats scientifiques. En outre, il est devenu classique de reconnaître la difficulté du traitement de l’obésité, en avouant l’échec de la faculté en la matière. L’analyse des résultats de prises en charge comportementales randomisées centrées sur la diététique montrent que les thérapies comportementales et cognitives sont plus efficaces que d’autres formes de traitement[34]. En ce qui concerne l’exercice physique, des arguments épidémiologiques et cliniques vont clairement dans le sens d’un effet bénéfique sur la glycémie[35]. Par exemple, il est possible de prévenir ou retarder l’apparition du diabète non insulinodépendant chez les personnes à risque, c’est-à-dire chez les personnes présentant un syndrome métabolique d’insulinorésistance sans diabète, grâce à un programme d’activité physique structuré et prolongé. Aussi, les activités d’endurance ont une action bénéfique sur l’ensemble des paramètres du syndrome d’insulinorésistance[36]. Cependant, on manque encore d’études sur les interventions spécifiques d’éducation ou d’interventions psychosociales visant à favoriser la mise en place de ces comportements.

Il faut donc insister sur le fait que la prise en charge du diabète peut utiliser l’ensemble de la palette comportementale offerte par la régulation externe de la glycémie, de la détection des écarts à la réduction des facteurs de perturbation dans une logique de prévention secondaire.

La question centrale à laquelle sont confrontés les praticiens est donc celle des déterminants de ces comportements complexes. Nous allons voir que les sciences du comportement ont abouti à des résultats particulièrement intéressants dans ce domaine.

Les difficultés des patients à se plier aux contraintes du diabète sont largement documentées. Les résultats tendent à montrer de manière consistante que les comportements de soin, d’autorégulation, sont largement indépendants les uns des autres. La notion d’adhésion (d’observance), vue d’une manière unidimensionnelle, est donc en grande partie un mythe[37]. Les aspects les plus difficiles pour les patients se trouvent au niveau du régime alimentaire, suivi de l’exercice physique. La plupart des patients estiment que le domaine dans lequel ils rencontrent le moins de problèmes est celui de la prise de médicaments : ce phénomène est peut-être causé par le fait que les médicaments sont le point sur lequel insistent beaucoup les médecins ; les malades aussi se font une idée du « traitement » qui passe avant tout par des médicaments. Ce sentiment subjectif de difficulté n’est pas forcément directement lié à l’adhésion, puisque l’on a pu montrer que 50 % des patients diabétiques oublient de prendre leurs comprimés au moins deux fois par semaine.

Traditionnellement, les malades ayant une HbA_1c élevée sont jugés comme « non observant », alors que ceux qui ont une HbA_1c modérée sont évalués comme « observant ». Au-delà des questions éthiques et de la vision paternaliste de la médecine que cela reflète, on constate que ce point constitue une erreur, particulièrement dans le cas du diabète de type 2. L’indicateur biologique est, en effet, en général, un mauvais indicateur des comportements des patients dans la mesure où une valeur élevée nous dit que quelque chose ne va pas, mais ne donne pas d’information sur ce qui ne va pas. L’adhésion n’est qu’un des facteurs importants expliquant le niveau d’hémoglobine glyquée, mais ne pourrait pas être considérée comme équivalente à ce niveau. Ainsi, les déterminants de l’adhésion au traitement et de ses nombreuses dimensions sont-ils multiples ? A un niveau personnel, les facteurs liés à la confiance qu’un individu a d’adopter un comportement, ou à ses aptitudes à adopter certains comportements, vont jouer un rôle central. Par exemple, on a montré que le sentiment d’efficacité personnelle comme le fait de penser être capable d’accomplir une action, la présence d’intentions, des capacités ou compétences adaptatives spécifiques associées à la résolution de problème sont toutes des pré-requis majeurs pour l’adoption effective de comportements de soins dans les diabètes de type 1 et 2. Bien entendu, la nature et la qualité des communications entre le malade et les professionnels est un autre déterminant essentiel de l’adhésion. Des malentendus et des difficultés de communication ont été depuis longtemps mis en évidence comme déterminants de la « non-observance ». D’autres variables peuvent être considérées comme responsables de certains aspects de l’adhésion qui sont la représentation de la maladie chez les patients, les croyances et les modèles de la maladie, l’absence de difficultés émotionnelles, etc.[38]

1.4.2. Le diagnostic du diabète

Selon Alvin[39], l’annonce d’une maladie chronique doit répondre au principe de déontologie suivant : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information simple, accessible, intelligible, loyale et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose ». L’annonce du diabète aura un effet psychologique aussi bien sur lui-même que sur la famille proche. Il leur faudra accepter le diagnostic tout comme la notion de condition chronique liée à la maladie. Par exemple, certains parents, dans un souci de protéger l’enfant, seront parfois tentés de lui cacher le caractère définitif de la maladie et de ses contraintes. Une telle attitude n’est pas conseillée car cela risque de compliquer le processus d’intégration du diabète dans sa vie de tous les jours. De même il faudra éviter que le diabète ne s’immisce dans toutes les questions relatives à l’être. Il arrive en effet que le diabète soit invoqué pour expliquer, justifier chaque attitude, chaque difficulté rencontrée par le diabétique si bien que celui-ci peut se sentir incompris, voire réduit à sa maladie.

Certains auteurs prescrivent l’accompagnement du psychologue dès l’annonce du diagnostic afin d’aider le patient à s’adapter au mieux à l’apparition et à l’évolution de la maladie. En effet, Hartemann-Heurtier et Eschwège[40] expliquent qu’ « une annonce de diagnostic mal gérée peut entrainer divers phénomènes éprouvants ». « Une aggravation de l’anxiété voire de la détresse psychologique du patient lié au choc provoqué par l’annonce » peut subvenir. Cela peut également « favoriser dès le départ chez le patient une représentation négative de la maladie, source de difficultés ultérieures voire de refus à se prendre en charge ». Enfin, annoncer la maladie de façon maladroite « peut favoriser une représentation négative des soignants qui n’ont pas su être à l’écoute de l’anxiété ou de la détresse en même temps qu’ils la déclenchaient. Cette mauvaise perception du soignant va rendre difficile l’alliance nécessaire entre le médecin et le patient pour une prise en charge de qualité ».

La psychologie sociale est quant à elle perçue comme une interprétation collective d’un phénomène. C’est une « modalité de connaissance particulière ayant pour fonction l’élaboration des comportements et la communication entre les individus »[41]. Les représentations orientent les attitudes et les comportements et sont en quelque sorte l’idée qu’on se fait de quelque chose. Elles aident à la maîtrise d’un environnement complexe, contenant nombre d’inconnues en ramenant l’étrange, l’inconnu, au familier et rendant l’abstrait plus concret par la création d’images. De plus, elles vont faciliter la communication et les relations entres les individus et les groupes partageant un certain nombre commun de représentations. Dans le cas contraire, elles vont rendre plus complexe la compréhension de l’autre, ne partageant pas les mêmes systèmes de références. « Une personne progresse quand s’établit en elle un conflit entre 2 représentations sous la pression duquel elle est amenée à réorganiser l’ancienne pour intégrer les éléments apportés par la nouvelle »[42]. C’est le cas lors de l’annonce d’une maladie chronique telle que le diabète où le malade a son propre point de vue sur son état. Il s’est forgé un modèle explicatif en partie individuel mais aussi issu de sa culture.

Une fois le diagnostic annoncé, l’acceptation de la maladie semble constituer le cœur de l’expérience de la maladie et de la relation entre le patient et le soignant. Lacroix[43] se réfère au travail de deuil selon le modèle psycho-dynamique freudien pour en expliquer le processus. Tous les individus ne semblent donc pas égaux face à l’acceptation de leur maladie. En effet, « il faut parfois bien du temps, depuis l’entrée en maladie et la capacité pour le patient à consentir aux nécessaires contraintes que son état exige …Un grand nombre de patients oscille entre le refus, le déni et des tentatives d’adaptation à leur condition chronique ». De façon générale, « ce qui est en cause n’est pas le choix délibéré entre une stratégie et une autre mais une ambivalence entre ce qui est prescrit et ce qui est réalisé, induisant la rigidité répétitive de certains comportements Par ailleurs, « l’apparition d’une telle maladie bouleversant le quotidien de la personne » peut entrainer « une perte de sens de sa vie », « une dévalorisation de l’image de soi », et « une rupture du sentiment de continuité, de sécurité et d’identité à l’origine de la situation d’impuissance vécue ». Ce sentiment d’impuissance induit un « désir de maîtrise » et la « capacité à lâcher prise » pour « consentir au changement » nécessaire[44].

Ce sont tous ces concepts qui vont définir le comportement du patient diabétique face à sa thérapie, sa participation ou non à sa prise en charge, médicamenteuse ou non, et finalement éducative.

Organisation territoriale du système de santé

Le système de santé fait référence à tous les moyens et actions en faveur de la production de la santé, dans un but :

Curatif : restauration de la santé,
Préventif: prévention de l’apparition des maladies ou réduction des éventuels effets de celle-ci, si la maladie n’a pas pu être évitée à temps,
Educatif: acquisition tout au long de la vie, par toute personne, des compétences et moyens permettant la promulgation de sa santé et sa qualité de vie.

Figure 1 : Taux standardisés de prévalence de diabète traité par département en 2009

Figure 2 : Organisation du système régional de santé

2.1. Les réseaux de santé du diabète[45]

Dans les secteurs hospitaliers et en ambulatoire, le développement de l’ETP est cloisonné et non structuré de sorte à ce qu’un nombre limité de programmes tend à mettre en exergue une liaison hôpital-ville ne permettant pas l’ouverture.

Aujourd’hui, un nombre important des programmes d’ETP est effectué au cours d’une hospitalisation qui se destine essentiellement à la prise an charge d’une maladie chronique dont le patient souffre. Généralement, le médecin traitant, prenant alors le relais des équipes soignantes hospitalières, ne reçoit pas les informations qui concernent la participation du patient à un programme d’ETP, qu’il suit ordinairement. A cet effet, il est impossible pour le médecin traitant d’évaluer l’assimilation de l’ETP par le patient ni assurer régulièrement son suivi.

Aussi, rare est la liaison entre la structure hospitalière et la structure ambulatoire dans la réalisation du programme d’ETP pour ce patient suivi à la fois en établissement de santé et en ambulatoire. Cependant, l’efficacité de l’ETP dépend à la fois d’une action concertée et un échange d’informations[46].

Figure 3 : Schéma potentiel d’organisation territoriale de l’éducation thérapeutique du patien

2.1.1. Définition

La définition du réseau correspond à une coopération de différents professionnels de santé, sur une localité géographique, en faveur de la prise en charge d’un groupe de personnes ayant les mêmes problèmes médicosociaux (réseau gérontologique) ou d’une maladie chronique (diabète, insuffisance cardiaque, l’ostéoporose…), le patient étant au centre du dispositif. La spécificité de la pathologie chronique et/ou le problème médicosocial du patient représente l’objet même de la prise en charge de l’équipe professionnelle pluridisciplinaire, dont le rôle réside alors dans la coordination d’une prise en charge globale, celle-ci devant être adaptée aux nécessités spécifiques de la personne malade, dans le domaine de l’éducation à la santé et de la prévention, que dans celui du diagnostic et des soins[47]. Développer l’éducation thérapeutique dicte les structures, leurs caractéristiques, et leur adaptation particulière, selon, donc le besoin d’une certaine qualité de l’ETP, pour le plus grand nombre. Ces atouts d’une ETP de qualité sont les suivants :

multidisciplinarité,
coordination interprofessionnelle,
proximité,
accessibilité.

En somme, le nombre total de réseaux du diabète de type 2 créés tourne autour de 82, dont quelques uns qui ont dû interrompre leur activité, surtout à cause d’une rupture de financement par leurs tutelles. Vers le début de l’année 2007, 72 réseaux de santé diabète ont été dénombrés, avec une majorité (66 réseaux) sont membres de l’ANCRED.

Pour permettre la garantie la qualité de leurs services et prestations aux usagers, des exigences d’évaluation sont instituées aux réseaux. A cet effet, des référentiels d’évaluation des réseaux ont été élaborés par la HAS (en 2006) et l’ANAES[48] (en 2004), définissant les processus.

Des impacts bénéfiques ont été notés suite à la mise en place des réseaux santé diabète, quant à la prise en charge intégrale des patients atteints de diabète. Malgré une certaine limite dans le fonctionnement des réseaux, notamment la difficulté de collaboration avec les hôpitaux, l’insuffisance de la couverture populationnelle, on note une aspiration des réseaux à vouloir participer plus activement, à travers la coopération avec les autres institutions concernées, dans la régulation dans le système de santé.

2.1.2. Objectifs et fonctions[49]

Trois objectifs communs dictent les réseaux santé diabète, objectifs qui s’inscrivent dans un programme d’accompagnement des interventions instituées en 2003 :

« l’amélioration des pratiques,
le développement de l’ETP de proximité et
la prise en charge de patients en difficulté ».

Amélioration des pratiques professionnelles

Concernant les professionnels de santé adhérents de réseau de santé, une offre de formation leur est proposée par presque tous les réseaux, dont les thèmes abordent principalement l’éducation des patients atteints de diabète et la collaboration entre les acteurs de santé. Ce sont les recommandations de la HAS qui servent de repère de conformité à ces formations destinées aux médecins ainsi qu’aux autres professionnels de santé. C’est dans ce sens que s’inscrit l’agrégation de l’ANCRED[50] par la HAS, en 2006, comme étant organisme d’évaluation des pratiques professionnelles, offrant un programme « Bilan annuel de prise en charge des diabétiques de type 2 » aux médecins.

Un grand nombre de réseaux proposent de réaliser, selon divers procédés, un bilan annuel par le médecin traitant, en dehors de la présence du patient, destiné au réseau chargé de la rémunération le médecin à titre dérogatoire. De manière générale, ce bilan comprend :

la définition des risques prioritaires pour le patient,
le dénombrement des actions prescrites pour les éviter et
le choix des actions étudiées pour l’année suivante.

En termes de risques, il existe neuf types de risque, avec trois niveaux de risque définis pour chacun: faible, modéré ou élevé :

il y a intervention en cas de risque élevé, il faut intervenir ;
une évaluation du rapport bénéfice/risque s’impose en cas de risque modéré.

Il semble que ce type d’approche soit plus efficient, selon une comparaison d’études non randomisées et par rapport la seule formation continue des médecins généralistes, dans le cadre de l’amélioration de l’équilibre glycémique des malades.

Enfin, les réseaux s’attachent également à optimiser le dossier médical, notamment :

fait papier, porté par le patient, ou
informatisé spécifique au réseau, outil d’évaluation régulière des actions du réseau, permettant à la fois de saisir les actions d’éducation, les paramètres cliniques et biologiques et le suivi des traitements.

Développement d’une ETP de proximité

Encourager et promouvoir l’accès à une éducation thérapeutique de proximité constitue un des principaux rôles des réseaux santé diabète, au niveau desquels un bon nombre d’activités éducatives proposées concernent l’activité physique et la diététique. Cependant, il se put que l’on y aborde d’autres thèmes, notamment l’autorégulation de la glycémie, le traitement par insuline, des consultations pour accompagnement psychologique, etc.

Le plus souvent, c’est sous forme d’ateliers éducatifs en groupe que l’ETP est réalisée, mais aussi au travers d’entretiens individuels assurés par une diététicienne ou une infirmière. Dans les réseaux dits « de proximité », le plus souvent, l’ETP se déroule près du domicile des usagers, dans un cabinet médical ou encore le centre de santé le plus proche.

De manière générale, ce sont les professionnels paramédicaux, ayant été formés par les réseaux, qui délivrent l’ETP. En 2006, concrètement, l’agrégation par les réseaux concernent plus de 450 diététiciennes et 1500 infirmières, outre les psychologues, éducateurs sportifs, pharmaciens, podologues, avec rémunération par honoraire.

En fonction de l’étape où les patients en sont dans leur maladie, la plupart des réseaux tendent à proposer un programme personnalisé, nécessitant un diagnostic éducatif réalisé préalablement qui accorde une réelle importance à « appréhender les différents aspects de la personnalité du patient, identifier ses besoins, évaluer ses potentialités et prendre en compte ses demandes », utilisant systématiquement les questions suivantes : « Qu’a-t-il ? Que fait-il ? Que sait-il ? Qui est-il ? Quel est son projet ? ». En général, c’est de façon conjointe entre plusieurs professionnels de santé que ce diagnostic éducatif est réalisé.

Le FIQCS a établit le PPS, en 2009, permettant aux réseaux de coordonner la prise en charge des patients. Concrètement, il s’agit d’un « document écrit et révisé périodiquement traduisant les besoins notamment en santé du patient et établissant le programme des interventions des professionnels de santé, personnels médico-sociaux et sociaux nécessaires ». Il s’agit pour le PPS d’être un dispositif qui permet de tracer le parcours et la planification des soins pour le même malade, rédigé en collaboration avec le médecin traitant.

Aide aux patients en difficulté

Des solutions aux difficultés d’accès aux soins que peuvent connaître les patients sont également proposées par les réseaux notamment pour le dépistage représentent de la rétinopathie diabétique, trop peu effectué à cause du nombre peu élevé d’ophtalmologiste. Il s’agit alors pour les réseaux de collaborer avec sont des ophtalmologistes qui admettent la consultation en urgence de patients sujets à la rétinopathie.

La priorité d’action des réseaux santé diabète concerne aussi la prévention également le risque podologique. Ceci explique la mise en place dans 47 réseaux d’un dispositif de prévention chargé de la coordination de ce risque par :

la gradation annuelle du risque podologique par le médecin traitant,
la réalisation gratuite, par des podologues formés, de soins podologiques pour les sujets à haut risque (grade 2 et 3)
en cas de lésion : la référence en milieu hospitalier spécialisé.

En somme, selon les besoins des patients, il a également été proposé d’autres possibilités par certains réseaux (aide à l’auto-mesure tensionelle, aide au sevrage tabagique, dépistage qualitatif de la micro albuminurie)[51].

2.2. ETP de l’hôpital à la ville

Dans le système de santé actuel, les processus de mise en œuvre de l’ETP indiquent une hétérogénéité certaine à plusieurs niveaux :

la structuration,
les maladies prises en charge,
les modèles antérieurs des programmes,
la nature collaborative entre professionnels ou que ces derniers soient en ville ou en milieu hospitalier,
l’engagement des patients, et
le mode de rétribution et de financement.

Même la formation des professionnels de santé à l’ETP est concernée par cette question de diversité, et les compétences des intervenants dans le même temps.

L’ETP à l’hôpital[52]

L’ETP représente une priorité de santé publique, avec un quart de la population française, environ 15 millions de personnes, qui sont atteintes de maladies chroniques, un chiffre qui consacre 60% des dépenses de santé. En ce qui concerne le diabète, elle concerne, en 2009, 3 millions de Français, un chiffre en élévation constante.

On cite largement l’ETP dans tous les « schémas régionaux d’organisation sanitaire de troisième génération » qui prennent en charge de façon prioritaire les pathologies en lien avec les activités d’éducation, telles : sont le diabète, l’insuffisance cardiaque et les maladies coronariennes, l’asthme, l’obésité.

Lorsqu’on parle de développement de programmes d’ETP, ce sont les établissements de santé qui constituent les lieux les plus « naturels » et qualifiés. En effet, c’est en milieu hospitalier que l’exigence pluri professionnelle de l’ETP se retrouvera plus aisée afin de répondre aux besoins des personnes de la façon la plus adaptée possible.

Malgré le fait que l’acte d’ETP en milieu hospitalier soit ponctuel, on y retrouve une certaine transversalité et une guidance méthodologique des équipes qui accordent à l’hôpital des crédits importants. En outre, pendant une période donnée, passer par l’hôpital permet au soignant d’échanger avec le patient sur les parts bénéfiques qu’une action d’éducation thérapeutique pourrait lui délivrer.

Une équipe d’ETP est dictée par la pluri-professionnalité et se compose, de manière générale, des professionnels suivants:

– Un diabétologue endocrinologue

– Un cadre de santé

– Une infirmière

– Un diététicien

– Un kinésithérapeute

– Un psychologue

Selon le cas du patient et pour une meilleure prise en charge du patient, cette équipe peut grandir et adopter d’autres compétences.

Cependant, il est a signaler que la qualité de l’ETP est très variable en milieu hospitalier à cause de l’organisation hétérogènes des activités et des moyens mis en œuvre, le niveau de formation et de compétence des professionnels et le nombre partiellement faible de patients qui en jouissent.

A l’origine, celles qui ont investigué en premier l’ETP sont les structures hospitalières, avec un procédé de développement au niveau, essentiellement, des unités de soins, faisant suite à l’émission de la loi hospitalière de 1991 et impulsée par les revendications de l’ANAES, en ce qui concerne la démarche d’amélioration de la qualité des soins[53].

L’avantage des établissements hospitaliers réside dans la mise à disposition d’un personnel spécialisé, d’une grande accessibilité des locaux, et d’une éventuelle collaboration interdisciplinaire.

Au sein d’un même établissement hospitalier, les structures pluridisciplinaires favorables au déploiement d’un dispositif éducatif sont nombreuses, notamment les UTEP, répandant les solutions et les capacités interdisciplinaires, les services d’HAD, les services hospitaliers de court séjour ou encore et les services de SSR.

Selon l’enquête menée auprès des centres hospitaliers français par l’OBSIDIA[54] :

85% des centres hospitaliers publics et privés, aujourd’hui, en France, offrent une ETP aux malades hospitalisés pour diabète,
qu’elles soient individuelles ou collectives, 66% des patients participent incontestablement à des séances d’éducation.

Cependant, on observe encore une certaine hétérogénéité, en dépit de cette institution importante dans les hôpitaux, dans les programmes d’ETP proposés, avec une insuffisance de :

la formation du personnel (formation initiale reçue par 35% seulement ou personnel) et
l’évaluation des interventions (60% des cas).

Malgré le fait qu’en termes de formation du personnel et d’évaluation, des améliorations sont à apporter, pour une meilleure standardisation des programmes, l’hôpital reste le milieu le plus propice pour la tenue et la réalisation d’une ETP, notamment en étant le point d’impulsion d’une diffusion de cette pratique à tout le système de santé. En effet, c’est en amplifiant la démarche éducative, dans un esprit de transversalité, au niveau de tous les lieux de soin, que la proposition d’une ETP de proximité, accessible à tous les patients ne sera crédible et réalisable.

Dans ce sens, il s’agit aussi d’améliorer la synchronisation ville-hôpital, que cela soit au niveau régional ou par territoire de santé, avec le soutien de l’ARS, des structures d’ETP ambulatoire reconnues singulièrement et des équipes transversales d’ETP qui travaillent au niveau des établissements piliers. Une meilleure connaissance des acteurs, l’établissement d’une bonne coordination avec les actions d’information ainsi qu’une mutualisation de certaines pratiques dans les territoires de santé découleront de la mise en place de cette coordination[55].

Selon Martin, « à l’hôpital, l’éducation thérapeutique est une prestation réglementairement légitime depuis la circulaire DGS/DHOS du 12 avril 2002, prévoyant ce type de pratique de soins pour les patients diabétiques, à risque cardiovasculaire, et asthmatiques. Depuis, un guide méthodologique de la HAS en a précisé les objectifs, les méthodes, les outils d’évaluation. Un des objectifs du plan maladies chroniques est donc de contribuer à la mise en œuvre d’une éducation thérapeutique des patients de manière à ce qu’au-delà de la multiplicité des acteurs (associations de patients, maisons de santé, établissements de santé) elle soit organisée et accessible. Les mots-clés que propose le guide méthodologique de l’HAS qualifient l’éducation thérapeutique de prestation structurée, organisée dans le temps, centrée par les besoins des patients, pluri-professionnelle, évaluable, dont la finalité est l’acquisition et le maintien de compétences d’auto soins et d’adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale »[56].

Soins de ville et ETP[57]

Au niveau des territoires de santé, l’évolution de l’ETP, devenue une activité structurante, sera plus sensible au niveau des lieux de proximité qui prennent en charge les patients sujets aux maladies chroniques. En effet, c’est dans le champ des soins de ville, plus que dans les établissements de santé, que l’on assiste à l’émergence de nouveaux modes d’exercice professionnel, dont la particularité concerne une intégration plus forte et plus explicite de l’idée de au projet de soins (promotion de la santé, éducation pour la santé, ETP).

A cet effet, Ainsi, plusieurs types de projets apparaissent:

les pôles de santé pluridisciplinaires ;
les maisons de santé pluridisciplinaires ;
les réseaux de santé multithématiques et les mutualisations inter-réseaux.

La différence entre ces modes d’organisation est résumée par les points suivants :

la cible géographique et populationnelle : les démarche territoriale et populationnelle sont plus importantes pour les pôles de santé et les réseaux de santé.
le niveau d’intégration des professionnels, dans la pratique quotidienne et du point de vue prestations et services : intégrant les professionnels de santé libéraux au niveau de réseaux organisés en pôles ou maisons de santé pluridisciplinaires.

Les activités d’ETP effectuées en ambulatoire bénéficie d’une organisation qui tourne autour de quatre dispositifs majoritaires:

l’ETP intégrée aux pratiques des professionnels de santé libéraux : très hétérogène, mais la conception qu’ils ont de cette pratique et de ses objectifs est extrêmement variable, oscillant entre information, incitation à l’observance ou au changement de comportement et véritable démarche éducative
les structures assemblant un grand nombre de professionnels médicaux et/ou paramédicaux ;
des organismes de santé « payeurs » qui instaurent des programmes éducatifs;
les réseaux de santé.

Par ailleurs, des aspects biomédicaux, techniques, ou psychologiques et sociaux du soi sont retrouvés dans l’ETP. En effet, il n’est pas rare que des groupes de professionnels de santé, en dehors de l’hôpital, développent des programmes d’ETP s’ils disposent de financements privés ou publics (FIQCS et FNPEIS), comme cela peut-être le cas pour certains centres de santé, des maisons du diabète et de la nutrition, des associations de patients, etc. Dans tous les cas en termes d’accessibilité et d’adaptabilité, les programmes sont souples pour réponde au mieux aux besoins des patients.

Ainsi, des programmes d’éducation individualisée ou collective, de manière multi-professionnelle, à travers des formations professionnelles, sont assurés par les réseaux de ville en faveur l’ETP, qui se veut être adaptée aux modes d’exercice libéral, pour le plus grand bénéfice du patient. De cette façon, en 2006, concrètement, 46 000 diabétiques de type 2 ont pu être pris en charge par 60 réseaux de santé diabète pour une ETP de proximité. En moyenne, ces réseaux réunissent 250 professionnels de santé, libéraux essentiellement.

Place des spécialistes libéraux

49% des médecins spécialistes libéraux (endocrinologues, diabétologues, internistes), d’après l’étude ENTRED, en 2007, ont bénéficié d’une formation spécifique à l’ETP diabétique, avec une grande partie d’entre eux ayant un rôle de :

synchronisation de la démarche éducative,
définition des besoins éducatifs,
la mise en œuvre des activités éducatives,
orientation vers des activités éducatives,
contrôle des acquis.

Cette enquête de l’ENTRED révèle aussi que :

27% des patients bénéficient d’une ETP chez les médecins libéraux,
contre 71% chez les spécialistes hospitaliers[58].

Cependant, des médecins spécialistes libéraux sont souvent confrontés à des difficultés, en dépit d’une formation spécifique, une implication et une volonté affirmée dans l’investissement dans des activités d’ETP, notamment en termes de temps et de reconnaissance financière, indissociables à ce mode d’exercice.

Place des médecins traitants

La réalité est qu’en médecine générale, l’ETP est peu commune à cause de certaines difficultés auxquelles elle se heurte[59], et malgré le fait que plus de 50% des causes de consultation en médecine générale sont représentées par les maladies chroniques, le médecin généraliste étant la première personne à qui l’on se réfère en ce qui concerne le suivi des patients porteurs de maladie chronique. En effet, on a identifié la nature des reins à l’implication du médecin libéral dans une démarche d’ETP, notamment : le temps, la formation spécifique et reconnaissance financière, comme cités ci-dessus.

Toutefois, les médecins généralistes et les spécialistes, d’après l’étude ENTRED de 2007, postulent à un rôle plus dynamique dans l’ETP, et en particulier dans la coordination des actes éducatifs de sorte à pouvoir acquérir une formation et une acquisition d’un savoir-faire essentiel à la mise en œuvre de ces démarches d’éducation.

D’après Gagnayre[60], l’engagement du médecin généraliste dans les activités éducatives se justifie au travers des points suivants:

Il est apte à faire une proposition d’une ETP aux patients atteints d’une maladie chronique sans besoin d’hospitalisation,
Il est celui qui peut œuvrer dans l’adaptation du contenu éducatif offert à l’hôpital pour que le programme d’ETP soit en lien avec le contexte et à l’histoire du patient, afin de renforcer connaissances et/ou vérifier la maîtrise de capacités durant le suivi de son patient,
Il peut proposer une ETP à tous les patients en passant par l’engagement de nombreux professionnels de santé, y compris les médecins libéraux.

L’éducation thérapeutique

La spécificité du diabète réside dans le fait qu’il s’agit d’une maladie dans laquelle l’évolution peut-être imprévisible. Ceci justifie la maîtrise de la pathologie. Comme tout malade chronique, un diabétique nécessite une éducation axée sur les diverses étapes de la maladie. A cet effet, l’éducation thérapeutique encourage la responsabilisation du patient face à la nécessité d’autonomie dans la prise en charge de sa maladie. L’éducation d’une personne diabétique, à travers d’interventions à visée préventive et thérapeutique, incite à son bien être.

3.1. L’éducation thérapeutique : définition et conceptualisation

L’OMS, en 1998, définit l’éducation thérapeutique du patient comme étant « un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient »^[61].

A cet effet, l’éducation thérapeutique du patient engage l’organisation d’actions dans le cadre de la maladie, la prescription thérapeutique, les soins, l’hospitalisation, et les conduites du patient, concernant :

la sensibilisation,
l’information,
l’apprentissage
et l’accompagnement psychosocial.

Le but de l’éducation thérapeutique réside dans l’assistance du patient et de ses proches dans la compréhension de la maladie et son traitement, dans la coopération et la collaboration avec les professionnels da santé, afin de retrouver et maintenir une vie saine et une qualité de vie meilleure. Ainsi, l’éducation thérapeutique du patient doit aller dans le sens de l’acquisition et le maintien des ressources compatibles avec des conditions de vie optimale avec la maladie. Ceci confirme les objectifs thérapeutiques du patient dans la possibilité de cerner autant que possible sa maladie, de comprendre son traitement, d’aller dans le sens de la collaboration à sa prise en charge^[62].

Selon Deccache et Meremans, « l’éducation thérapeutique est un processus continu, par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d’activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l’organisation et les procédures de soins, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et leurs facteurs d’influence (représentations de la santé et de la maladie, représentations de rôle, pouvoir sur la santé, sentiment d’efficacité, sens de la maladie et de la santé…) »^[63].

En éducation thérapeutique, plusieurs types d’apports coexistent. En conséquence, il est nécessaire de définir les concepts d’interventions éducatives dans les champs de la maladie et de la santé, pour limiter les éventuels écarts existants afin d’encourager les actions synergiques. Cette conception, quelle que soit l’intervention, se base sur l’acquisition de compétences par le patient lui-même dans un esprit d’entretien et de développement de son capital santé, que ce soit sur le plan physique, mental ou social. En pratique, il s’agit, une fois de plus, de compétences en termes de compréhension de la réalité de santé du patient, d’une compétence de changement de son mode de vie ou de sa santé^[64].

Ce processus de changement engage une synergie entre interactions individuelles et sociales, et incite le développement d’une perception individualisée de la santé du patient qui lui mènera à la « norme de santé ». La perception du besoin de changement, bien évidemment, se base sur la « conscience stratégique »^[65] selon deux phases :

la pré-contemplation: pendant laquelle le patient n’est pas conscient de la situation,
la contemplation : correspondant à la prise de conscience.

La conscientisation découle souvent d’une démarche personnelle, ou auto-détermination, par introspection graduelle des normes en présence, et engage la mise en place d’interventions soutenues et de conditions favorables.

Cette transformation est une mise en mouvement vers un objectif de meilleure santé. Ce dernier nécessite un accompagnement de nature éducative, en ce qu’il requiert des apprentissages et ne peut être dissocié d’un projet de vie.

C’est ce type de projet de vie est donc aide à la mise en place de la « norme de santé » humanisée par rapport au lieu de se considérer comme étant observé et contrôlé en permanence^[66].

L’importance et l’adoption de l’éducation thérapeutique est fondée sur cette norme de santé. En effet, c’est dans un sentiment d’autonomie, de liberté d’action, de défi par rapport à soi, de mobilisation de ses propres capacités que l’éducation peut assimilée.

Ainsi, l’éducation thérapeutique du patient est faite d’interventions continues. Elle intègre entièrement le processus de prise en charge du patient. Les objectifs dominants de l’éducation thérapeutique sont :

l’accroissement et la conservation de compétences d’auto-prise en charge par le patient;
la mobilisation de compétences d’adaptation acquises (cognitives, personnelles, interpersonnelles, physiques).

Dans ce sens, la HAS a proposé un guide méthodologique concernant la démarche éducative, qui intègre la connaissance des besoins et des espérances du patient, la détermination des compétences, la programmation des séances éducatives et thérapeutiques, l’appréciation en termes d’amélioration et le suivi. A cet effet, il faudra :

Dresser un diagnostic éducatif : essentiel pour le patient dans l’exploitation de ses besoins et l’identification des compétences,
Mettre en place un programme d’éducation thérapeutique individualisé selon le patient,
Organiser et appliquer des séances d’éducation thérapeutique collectives et/ou individuelle : basées sur les préférences et les tendances,
Procéder à une évaluation individuelle : pour faire un récapitulatif avec le patient, concernant les compétences qu’il a pu acquérir, et ses difficultés dans la perspective de programmer d’autres séances d’éducation thérapeutique.

Selon le Code de la santé publique, tous les professionnels de santé sont concernés (médecins, infirmiers, diététiciens, masseur-kinésithérapeutes, pharmaciens, …), qui sont engagés sur:

l’information de départ du patient sur l’existence de l’éducation thérapeutique;
la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient avec son accord;
le suivi: gestion de la maladie, maintien des compétences et soutien à la motivation.

Toujours selon le guide méthodologique de la HAS, l’éducation thérapeutique du patient doit:

« être centrée sur le patient, élaborée avec le patient, et impliquant autant que possible les proches et intégrée à sa vie quotidienne ;
être issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient;
être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche;
faire partie intégrante de la prise en charge de la maladie,
être scientifiquement fondée et enrichie par les retours d’expérience des patients et des proches ;
être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs ;
être accessible à différents publics et s’adapter au profil éducatif et culturel de chaque patient ;
faire l’objet d’une évaluation individuelle et du déroulement du programme »^[67].

Dans le cadre du diabète, le contrôle est essentiel, et les étapes de l’éducation thérapeutique sont :

l’information de départ : sur la pathologie diabétique après confirmation du diagnostic,
compréhension : concernant les principes fondamentaux de l’éducation du diabétique notamment de la maladie en soi, de ses facteurs de risques, et de ses complications,
information du patient et de ses proches,
éducation du diabétique de type 1 et de type 2,
capacité de prendre les décisions inhérentes à sa maladie, même en situation d’urgence, qui doit être maîtrisée à tout prix, dont la majorité est d’ordre thérapeutique,
capacité d’avoir une aptitude d’adéquation rapide,
compréhension et adoption du traitement,
adoption d’un régime alimentaire rigoureux, et une habitude alimentaire saine,
pratique d’exercices et de sport, ainsi que la surveillance,
« être motivé et ne pas se démotiver »,
compréhension de l’auto-surveillance glycémique,
compréhension de l’injection de l’insuline (durée d’action, zones d’injection, techniques, adaptation des doses, stylo auto-injectable, intérêt de l’utilisation de la pompe à insuline),
connaissance des risques d’hypoglycémie et son traitement,
connaissances des signes d’acidocétose, et sa prise en charge,
surveillance du poids,
surveillance de l’état de ses pieds
arrêt du tabac,
anticipation des réactions pouvant survenir lors d’évènements imprévus,
adaptation des traitements antidiabétiques,
suivi régulier de l’évolution des traitements du diabète^[68].

En un mot, selon l’ISIS, l’éducation thérapeutique du diabétique doit :

Clarifier les concepts d’enseignement, d’apprentissage, d’éducation
Définir les principes pédagogiques sur lesquels repose l’éducation thérapeutique
Élaborer des objectifs éducationnels
Collecter les données permettant d’identifier les besoins du patient
Formuler un diagnostic éducatif en partant du recueil de données prenant en compte les caractéristiques psycho-socio-culturelles et environnementales du patient
Définir ce qu’est un contrat d’éducation
Établir avec le patient un contrat d’éducation prenant en considération :
la programmation des actions éducatives ;
les modalités assurant le suivi éducatif du patient (en consultation infirmière à l’hôpital, à domicile avec une infirmière libérale, par le réseau diabète ville/hôpital ou la maison du diabète) »^[69].

3.2. Cadre législatif

Les maladies chroniques atteignent aujourd’hui un niveau préoccupant et constituent un problème de santé publique que nombre de pays développés cherchent à prévenir. D’après l’Organisation mondiale de la santé, les maladies chroniques sont des affections de longue durée évoluant lentement. Les cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, cancers, affections respiratoires chroniques et diabètes sont responsables de 63% des décès. Ils représentent, de ce fait, la première cause de mortalité dans le monde.

Les médecins se heurtent à une difficulté dans la mesure où « 80% des patients chroniques – toutes pathologies confondues – sont considérés comme non observant, c’est-à-dire ne tirant pas le bénéfice thérapeutique maximal de leur traitement du fait de sa mauvaise pratique, et 30% comme totalement non observant ! »[70]. Cela marque combien les patients ne restent pas passifs face à la maladie et qu’ils décident de l’attitude à adopter face au corps médical et à leur destin. Pour nombre de médecins et de soignants, cet échec de l’observance suppose un changement de stratégie. L’alternative est alors d’associer le patient à la raison d’être du traitement et à ses conséquences personnelles et environnementales sur la maladie ou, plus exactement, sur la santé et la gestion de celle-ci. La loi du 21 juillet 2009, portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST)[71] officialise l’éducation thérapeutique du patient en France et érige celle-ci au rang de politique nationale, selon laquelle donc « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient » et qu’ « elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ». Aussi, selon toujours cette loi, et pour qu’elle puisse être mise en œuvre, les programmes d’ETP doivent :

être d’une part conformes à un cahier des charges national et d’autre part autorisés par les Agences Régionales de Santé (ARS).
proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé[72].

L’éducation thérapeutique du patient n’est pas un métier en soi malgré le fait que cette pratique est réservée à des soignants qui étendraient ainsi leur champ d’action. Toutefois, des tentatives de professionnalisation de cette activité commencent à émerger et des référentiels de compétences sont en cours de validation[73]. Ce développement accompagne la transformation de la structure des emplois des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques depuis plus de quarante années maintenant. Les « activités immatérielles fondées sur une relation de service[74] » croissent dans tous les secteurs marchands ou non marchands.

Si le transfert de l’expertise des soignants à la personne soignée est un moyen, le but est de promouvoir l’autonomie de la personne qui doit pouvoir gérer sa santé et les conséquences des traitements dans la perspective de son développement personnel. L’éducation thérapeutique du patient peut ainsi être considérée comme un processus identitaire d’autoformation bio-épistémologique[75]. Comme l’auto-formation n’est au fond qu’une formation de soi, par soi mais toujours avec les autres, il est particulièrement nécessaire d’examiner le processus d’éducation thérapeutique du patient comme une interaction entre soignant et soigné. Chaque interlocuteur de l’éducation thérapeutique du patient compte pour soi, mais l’éducation thérapeutique du patient est une interlocution, un dialogue productif, et nous l’analyserons comme une relation de service où « le travail consiste à agir pour un autre et avec lui »[76].

Outre la loi HPST de 2009, il existe d’autres lois de santé publique et recommandations professionnelles dans lesquelles l’éducation thérapeutique est inscrite, entre autres :

les décrets d’application de 2010 : qui concernent la définition des processus de création et d’application des programmes d’ETP[77].
La loi Foucarde (2011) et le décret d’application de 2012 : qui porte sur la nouvelle structure juridique officielle, SISA, dans la réception et la redistribution des contributions de l’ARS[78].
En 2007, les guides méthodologiques de l’INPES et la HAS : qui servent de guide à ceux qui aspirent à la mise en place d’une ETP[79].
Le guide de la HAS, en 2012 : permettant aux professionnels d’auto-évaluer un programme d’ETP[80].

3.3. Concepts relatifs à l’éducation thérapeutique

Norris et al. (2002) partent d’un cadre théorique pour étudier l’effet d’un programme d’éducation pour des patients diabétiques. Ce modèle montre l’objectif de l’éducation mise en place qui est d’agir sur les connaissances, les médiateurs psychosociaux, et les comportements de santé. Cette éducation aura également un impact direct sur les résultats attendus à court et à long terme. La modification des connaissances et des médiateurs psychosociaux influencera à son tour les comportements de santé. Et la modification des comportements de santé aura un impact sur les résultats attendus à court et à long terme.

Il faut d’abord constater si l’éducation a impacté les connaissances des patients, leurs comportements et un certain nombre de paramètres psychosociaux avant d’évaluer l’impact direct au niveau des résultats à court et à long terme qui peuvent être les effets cliniques et biologiques, etc.[81].

Malgré le fait que leurs but soient les mêmes (acquérir des compétences pour entretenir et développer son capital santé), les démarches qui sont à leur base sont différents comme il y a une différence entre éducation thérapeutique et éducation pour la santé. En ce qui concerne l’éducation pour la santé, on estime que la personne est en bonne santé, le temps indispensable à l’appropriation de compétence n’a donc pas de conséquence immédiate par rapport à ce qui est défini comme maladie, tandis que dans l’éducation thérapeutique, les temps biocliniques, psychologiques, sociaux et pédagogiques pour la personne soufrant d’une maladie ou présentant un facteur de risque ne sont pas les mêmes, ce qui nous met devant une apprentissage pratique urgente pour réaliser des auto soins et les réaménagements psychoaffectifs engendrés par toute maladies chronique.

Il faut toutefois éviter que l’éducation soit synonyme de stigmatisation, d’enfermement et de restriction[82]. Considérant la complexité de tout ce qu’un patient atteint d’une maladie chronique doit prendre en compte, la simple information aussi éclairée qu’elle puisse être est insuffisante pour l’engager dans un tel traitement, ni même le rassurer. L’information relève du souci légitime des soignants de dire l’état exact des données disponibles, selon leurs références considérant à peine les représentations de santé des patients alors que l’éducation thérapeutique a justement pour objet d’aider le patient à devenir le premier acteur de ses soins.

L’éducation thérapeutique vise d’abord à établir un accord sur le rôle de chacun, et c’est à partir de cette entente que l’on peut planifier ensemble les étapes d’acquisition de nouvelles aptitudes qui sont d’auto-observation, de raisonnement et de décision, d’auto soins, et sociales.

La base de la démarche éducative est l’établissement d’un diagnostic éducatif, culturel et social. Ce diagnostic, connu aussi sous le nom d’anamnèse éducative, consiste à identifier chez chaque patient, les ressources, les potentialités, les besoins et les difficultés qui pourraient intervenir dans le processus d’apprentissage. C’est un préalable, comme dans tout processus de soins, permettant au soignant de prendre connaissance du patient et de ses besoins[83].

Ce diagnostic doit permettre au professionnel :

d’identifier les représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances de la maladie, de la physiologie que concerne la maladie, et du traitement;
d’identifier le type de « gestion » ou « contrôle » que le patient a sur sa maladie : que ce soit un contrôle interne qui permet une attitude active, ou un contrôle externe résultant en une attitude passive. Notons que certaines variables régissent fortement ce type de gestion : homme ou femme, niveau socioculturel, insertion sociale, entourage familial, etc. ;
d’identifier son stade d’acceptation de la maladie ;
d’identifier et comprendre ses priorités.

Ce diagnostic permet également au patient de mieux se connaître et de savoir ce qu’il peut attendre de l’éducateur. Enfin établir un diagnostic éducatif qui favorise et initie la qualité de la relation soignant-soigné. C’est un temps consacré à l’écoute et à la mise en confiance du patient. Le soignant adopte une position réceptive d’écoute active et a, à partir de là, plus de chance d’être à son tour entendu. Une fois que le soignant ait établi le diagnostic, on peut passer à l’étape suivante. Le diagnostic n’est cependant jamais définitif et sera complété au fur et à mesure durant le processus éducatif.

Les objectifs, qui sont toujours négociés entre l’équipe soignante et l’apprenant, constituent dans leur ensemble, le contrat d’éducation. Le fait d’établir des objectifs rend le processus d’apprentissage rationnel et lui donne toute sa finalité. C’est aussi un élément concret, palpable et véritable source de motivation pour l’apprenant. Enfin il alimente un peu plus la relation interpersonnelle comme chaque contrat caractérise l’individu apprenant. Il existe des méthodes très variées permettant l’acquisition du savoir. Plus que l’exposé de telle ou telle méthode, il est intéressant pour la pratique soignante de décrire les principes fondamentaux de l’apprentissage, développés dans le domaine des neurosciences et de la psychologie cognitive[84].

L’apprentissage doit placer le patient dans une position active et participative. Le soignant devra être créatif et mettre en lien le savoir délivré à un problème clinique ou de la vie courante. L’apprenant va de ce fait analyser la situation, établir des liens et des opérations mentales et finalement résoudre le problème de manière adaptée. L’autre intérêt de ce principe est de partir du concret et de l’agit. Les études ont en effet montré que c’est toujours du concret que l’abstraction et la rationalisation naissaient et non l’inverse. Il est probable que l’exposition du mécanisme de l’insuline ou du poumon aux patients, même de manière très vulgarisée, s’avère très peu instruisant.

Enfin, ce qui constitue un des principes capitaux de l’apprentissage est la motivation que Jean-François d’Ivernois et Cyril Crozet qualifient de « source d’énergie ». C’est un processus complexe à la confluence des représentations du patient, de son désir de changement, de l’existence pour lui d’un sens du processus éducatif et de l’attitude du soignant. Elle conditionne le degré de participation, d’attention, de mémorisation et finalement d’acquisition du patient. Le soignant doit découvrir le degré de motivation de l’apprenant dès le début à partir d’écoute et l’enrichit en construisant une relation singulière, en établissant un objectif et un contrat d’éducation qu’on qualifierait de « projet personnel ». En apprentissage, soutenir la motivation consiste aussi à dépister les échecs, la lassitude, l’épuisement de l’apprenant et y répondre de manière adaptée.

Pour avoir plus de chance que les compétences spécifiques soient bien acquises par le patient, le soignant doit mettre en œuvre ces principes. Il lui reste plus ainsi que s’assurer que les objectifs fixés pour l’apprentissage soient bien atteints et réalisés. Il n’existe pas une méthode pédagogique universelle pour l’éducation des patients comme pour toute autre éducation. La pédagogie de la santé prend exemple sur la plupart des méthodes connues dans les différents secteurs de l’éducation tout en créant régulièrement de nouvelles. Le choix pédagogique est déterminé dans l’ensemble par quatre types de considérations : la catégorie d’âge du patient, les objectifs pédagogiques, le respect de certains principes fondamentaux de l’apprentissage, le contexte dans lequel s’effectue l’éducation[85].

Le tableau suivant veut prouver le lien entre l’ETP et l’autonomisation du patient face à sa maladie.

	SOIN BIOMÉDICAL	SOIN ÉDUCATIF
Conception de la santé	Finalité (restitution ad integrum)	Moyen (ressource face à la maladie)
Objet du soin	Maladie	Patient
Objectif du soin	Optimisation biométrique (guérison)	« Faire de la santé un projet au lieu de la maladie un cauchemar » Qualité de vie
Place du patient	Passif	Acteur
Temps	Séquences	Processus
Durée de la maladie	Aiguë	Chronique
Organisation	Cloisonnée Transversale Intra/Extraservice	Transdisciplinaire, professionnelle (curatif/préventif, médical/social) Continuité santé/maladie
Environnement Déterminants de santé	« Pas la fonction de l’hôpital »	Prise en compte des déterminants de santé du bassin de vie
Pratique soignante	Prestataire de service Individuelle	Empowerment* Individuelle et groupe

Tableau 1 : Autonomisation du patient face à sa maladie[86]

3.3.1. Education thérapeutique et autorégulation

Les médecins se heurtent à une difficulté dans la mesure où « 80% des patients chroniques – toutes pathologies confondues – sont considérés comme non observant, c’est-à-dire ne tirant pas le bénéfice thérapeutique maximal de leur traitement du fait de sa mauvaise pratique, et 30% comme totalement non observant ! »[87]. Cela marque combien les patients ne restent pas passifs face à la maladie et qu’ils décident de l’attitude à adopter face au corps médical et à leur destin. Pour nombre de médecins et de soignants, cet échec de l’observance suppose un changement de stratégie. L’alternative est alors d’associer le patient à la raison d’être du traitement et à ses conséquences personnelles et environnementales sur la maladie ou, plus exactement, sur la santé et la gestion de celle-ci. La loi du 21 juillet 2009, portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) officialise l’éducation thérapeutique du patient en France et érige celle-ci au rang de politique nationale.

L’éducation thérapeutique du patient n’est pas un métier en soi malgré le fait que cette pratique est réservée à des soignants qui étendraient ainsi leur champ d’action. Toutefois, des tentatives de professionnalisation de cette activité commencent à émerger et des référentiels de compétences sont en cours de validation[88]. Ce développement accompagne la transformation de la structure des emplois des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques depuis plus de quarante années maintenant. Les « activités immatérielles fondées sur une relation de service[89] » croissent dans tous les secteurs marchands ou non marchands.

Si le transfert de l’expertise des soignants à la personne soignée est un moyen, le but est de promouvoir l’autonomie de la personne qui doit pouvoir gérer sa santé et les conséquences des traitements dans la perspective de son développement personnel. L’éducation thérapeutique du patient peut ainsi être considérée comme un processus identitaire d’autoformation bio-épistémologique[90]. Comme l’auto-formation n’est au fond qu’une formation de soi, par soi mais toujours avec les autres, il est particulièrement nécessaire d’examiner le processus d’éducation thérapeutique du patient comme une interaction entre soignant et soigné. Chaque interlocuteur de l’éducation thérapeutique du patient compte pour soi, mais l’éducation thérapeutique du patient est une interlocution, un dialogue productif, et nous l’analyserons comme une relation de service où « le travail consiste à agir pour un autre et avec lui »[91].

L’autorégulation peut être définie comme la capacité d’un système complexe à se réguler lui-même, c’est-à-dire à produire et garder un équilibre qui lui permette de se maintenir et de fonctionner. Un système est une organisation fonctionnelle, c’est-à-dire composée d’éléments ayant des interactions entre eux. Ce qui démontre qu’un tas de briques n’est pas un système. Le système est organisé. Il a des rapports entre le tout et les parties qui le composent, marqués par ce qu’Edgar Morin[92] appelle la « récursion », c’est-à-dire qu’ils se déterminent mutuellement par un effet de retour. L’autorégulation peut donc avoir un sens biologique, si l’on considère qu’un organisme est un système complexe ; on comprend bien alors qu’il s’autorégule naturellement, c’est-à-dire qu’il met en œuvre des mécanismes physiologiques qui assurent cet équilibre nécessaire à son maintien en vie.

Cette autorégulation est, au fond, ce que Canguilhem appelle la « normativité du vivant ou normativité biologique »[93]. Mais on a alors déjà dépassé le sens purement mécanique du terme vue que cette normativité biologique est la capacité du vivant à créer « les conditions de son maintien et de son développement pris pour norme ». Ce processus créateur n’est pas le simple ajustement d’éléments existants, c’est une sorte d’élan, de dynamique vitale créatrice, que Canguilhem qualifie de « polarité dynamique du vivant », car elle est orientée vers des valeurs positives, c’est-à-dire précisément celles susceptibles d’assurer son maintien et son développement. Ajoutons que, pour Canguilhem, ces valeurs, ces normes de l’équilibre qu’elles assurent sont essentiellement relatives à la singularité de l’organisme et de son environnement propre « en perpétuelle évolution ».

La maladie est ce qui rompt avec cet état d’équilibre naturel. La maladie chronique, c’est la perte durable ou définitive de cette normativité naturelle, c’est-à-dire de cette capacité du vivant à créer spontanément des normes vitales. L’épreuve de la maladie chronique semble donc avoir eu raison de l’autorégulation entendue dans son sens biologique. Mais chez l’homme, elle ne se limite pas à ce sens biologique et le mot « épreuve » a plus d’un sens. S’il peut être entendu comme désignant une sorte de test, une confrontation, voire une compétition entre deux ou plusieurs agents dont l’un sortira vainqueur, on peut l’entendre aussi dans le sens d’ « éprouvé », de vécu. Or, Canguilhem voyait précisément dans « l’éprouvé de la maladie », c’est-à-dire dans son vécu par le malade, pas moins que l’origine des sciences de la pathologie et de la médecine, dans ce qu’il désignait comme l’« appel pathétique » du patient, l’expression de son vécu douloureux et de sa souffrance.

A l’origine de la médecine, il y aurait donc cette épreuve douloureuse de la maladie, ou du moins l’écho qu’elle suscite. Mais ce n’est pas la seule souffrance occasionnée par des symptômes pénibles ou douloureux, c’est aussi la souffrance de vivre une vie réduite, diminuée, une vie étriquée parce que désormais incapable biologiquement de cet élan qui créait les conditions normatives de son épanouissement. Cette conscience du manque sur laquelle insiste aussi le philosophe Gadamer, qui remarque que la traduction de la formule allemande par laquelle le médecin accueille son patient est : « où est le manque ? » (wo ist das fehelen ? wo das es fehlt ?), est inhérente à l’humain qui, pour Canguilhem, « qualifie lui-même comme pathologiques, donc comme devant être évités ou corrigés, certains états ou comportement appréhendés, relativement à la polarité dynamique de la vie, sous forme de valeur négative. » Et il conclut en disant que « Nous pensons qu’en cela, le vivant humain prolonge, de façon plus ou moins lucide, un effort spontané, propre à la vie pour lutter contre ce qui fait obstacle à son maintien et son développement pris pour norme »[94]. Autrement dit, il y a bien un prolongement conscient, mais plus ou moins lucide, dans la conscience humaine, de cette normativité du vivant, c’est-à-dire de cette capacité autorégulatrice. Et c’est précisément l’épreuve de la maladie qui le révèle.

3.3.2. Autorégulation et maladie[95]

Il ne s’agit pas d’un état, stable et définitif, qui serait une sorte d’idéal à atteindre, mais d’un processus constant, d’une dynamique équilibrante qui se génère par les effets mêmes qu’elle produit. Ce processus est celui d’une appropriation de la maladie. Ce qui était apparu d’abord comme élément étranger et perturbateur, hostile, est progressivement « apprivoisé » suivant les propres mots de certains patients ; la maladie est peu à peu intégrée comme un élément de la vie du sujet parmi d’autres, parfois jusqu’à disparaître en tant que maladie, il s’agirait de s’en faire une « alliée » au lieu de lutter vainement contre elle. Elle est ainsi dépassée, c’est-à-dire englobée à un projet de vie qui, tout en tenant compte de ses exigences maîtrisées, ne se laisse pas limiter ni dévier par elle : réussite d’une vie professionnelle et affective, épanouissement personnel, hédonisme, ouverture éthique, etc.

C’est à une autorégulation de la vie elle-même, dans sa totalité, que l’on assiste. C’est ce que l’on appelle la « santé globale » qui correspond à un équilibre, à la fois de la maladie, « contenue », limitée dans ses effets pathogènes et destructeurs, et de la vie du sujet ; équilibre dynamique générateur d’un épanouissement de ses potentialités. Il faut néanmoins rappeler qu’il s’agit d’une potentialité, d’un « possible ». Ce qui est possible n’est pas nécessaire. Ce qui est tendanciel peut se manifester comme ne pas se manifester, si la tendance est empêchée, contrariée, inhibée, ou d’une dynamique trop faible.

Mais avec cette notion de tendance, on se trouve à un point d’équilibre entre un pur acte de volonté, de rationalité, et un pur mécanisme pulsionnel. On se situe dans le champ de la potentialité, de ce qui a la possibilité d’advenir, de ce qui est déjà là, chez le sujet, mais seulement en tant que devenir potentiel, comme structure en germe (biologique, psychique) ne se déployant que dans une dynamique de restructuration supérieure. On pourrait prendre un exemple pour l’illustrer : tout être humain a, potentiellement, accès au langage, parlé et écrit ; il lui faut passer par tout un processus complexe de socialisation au sein d’une communauté linguistique déterminée, pour que cette potentialité se manifeste et se réalise. La potentialité est une dynamique qui inclut de l’incertitude, du jeu, de l’aléa, et la possibilité concurrente de l’échec.

L’échec est perçu comme un droit, et est d’abord une réalité ; et au sein d’une société marquée profondément par la dérégulation et la déstructuration sociale ou « dissociation », l’autorégulation apparaît comme un défi, même dans le domaine circonscrit de la santé car il ne faut pas confondre les injonctions à l’autonomie, qui sont contradictoires par essence, et à la bonne santé, avec cette autorégulation, en quelque sorte « écologique », c’est-à-dire naturelle au sujet humain.

Il semble qu’on pourrait dire que le diabétique que le médecin voudrait convaincre de se soigner, confond son état habituel avec l’état normal au sens normatif, c’est-à-dire comme état régulé. Pour être concret, il n’identifie pas comme symptômes les petits malaises, mal-être et désagréments qu’il subit, car l’habitude le pousse à les banaliser comme « normaux. Il y a, pour chaque symptôme, une ambiguïté qui peut le faire passer pour une manifestation banale d’un trouble non morbide.

Il semble que dans cette situation, le rôle du médecin est essentiel pour parvenir à mettre en alternance un processus autorégulateur chez le patient. Ce qui prouve bien que l’autonomie est une conquête, ou plutôt un perpétuel processus d’autonomisation, et non pas une prise d’indépendance ; et qu’elle implique, au contraire, une dépendance et des interactions multiples entre agents différents, causalité interne et causalité externe. L’autonomie est considérée comme l’autogestion d’interdépendances irréductibles.

L’attitude médicale fructueuse est de nature pédagogique ou éducative. Elle consiste à pointer l’ambiguïté des troubles, sans stigmatiser le malade pour autant. Il s’agit d’une politique de « petits pas ». Le médecin peut proposer, voire même imposer, une médication « pour voir ». En d’autres termes, s’il parvient, grâce aux médicaments, à faire baisser la glycémie dans un premier temps, le patient va ressentir par lui-même une amélioration comme le fait d’avoir moins soif et d’être moins fatigué).

Mais ce n’est pas vraiment le lien de causalité entre amélioration de son état et prise de médicaments qu’il est important de faire saisir au patient. Ce qui importe, c’est la prise de conscience de la positivité de la norme.

L’état normal, ce n’est pas son ancien état, l’état qu’il prenait pour normal parce que c’était habituel, c’est l’état de mieux être que lui permet la médication ou l’hygiène de vie. Ainsi la normativité apparaît aux yeux du patient pour ce qu’elle est : un principe d’autorégulation, qui lui permet d’atteindre, avec un artifice qu’est le traitement, à un état qu’il percevra lui-même comme préférable, qui est l’état régulé, c’est-à-dire une dynamique équilibrante.

Dès lors qu’ils cessent d’être confondus avec des états normaux, les symptômes seront identifiés comme tels, et un comportement répulsif à leur encontre peut se mettre en place. Un double mécanisme d’appétence pour le préférable et de répulsion du pathologique peut donc commencer à jouer, et à entraîner ce processus d’appropriation de la maladie et de remodelage identitaire qu’on a décrit.

Si au lieu que le patient soit stigmatisé dans sa « déviance biologique », si au lieu d’être ce préférable ressenti, la norme lui est présentée comme imposée de l’extérieur ; s’il est l’objet d’admonestations d’autant plus vives et répétées qu’elles seront sans effet, il est fort probable qu’il n’y ait aucune chance qu’un processus d’autorégulation se mette en place ; aucune chance que se manifeste cette potentialité auto-normative, susceptible de nous faire préférer la vie jusqu’au bout.

3.3.3. La relation soignant-soigné

Dans la situation de la prise en charge du diabétique, la relation soignant-patient devient un élément essentiel de la réussite du traitement, qui portera, notamment, sur un processus de mise en jeu relationnelle dans le suivi thérapeutique, dans laquelle la négociation tient une place prépondérante. En effet, c’est à travers cette démarche que s’inscrit l’ambition de mettre en place un contrat thérapeutique, qui implique l’acceptation par le patient de la gestion autonome de sa maladie. C’est ainsi que les auteurs insistent sur l’idée d’une « participation mutuelle », sous-entendant la notion de partenariat dans cette relation dans laquelle les partenaires sont sensés apprendre à connaître, puis savoir le rôle de chacun. En somme, il s’agit d’une entente mutuelle impliquant la compréhension, selon « objectifs thérapeutiques du soignant et des besoins du patient, que tient la réussite de la relation »[96]. C’est d’ailleurs ce qui explique que Goudet[97] encourage les professionnels médicaux à compter sur les possibilités des patients, visant la réappropriation de la domination de leur maladie : c’est le concept de l’« empowerment », essentiel dans le domaine de l’éducation thérapeutique.

Selon Freynet, il s’agit de se réapproprier activement le pouvoir par les personnes elles-mêmes, où « l’identification d’intérêts mobilisateurs à partir des intérêts immédiats et communs est primordiale », et vise « réduire des résistances, à dépasser des contraintes, à valoriser des potentialités et les capacités réelles en identifiant les ressources et en valorisant les savoir-faire ».

Il s’agit alors pour l’équipe de soignants/éducateurs d’une mission d’accompagnement du patient vers une autogestion de sa pathologie, en s’assurant de lui apporter soutien dans l‘acquisition des compétences quant à la leur mise en pratique, visant le changement de comportement et le contrôle sur la maladie en se basant sur des programmes spécifiques, impliquant pour le patient une autoévaluation sur sa capacité à faire des efforts et résoudre ses problèmes de santé, tout en étant conscient de ses aptitudes et ayant confiance en lui dans la gestion de sa maladie[98].

Aussi, il est essentiel d’évoquer la notion d’ « adhésion thérapeutique » du patient, la bonne marche du suivi d’un programme éducatif étant la résultante entre la l’activité du patient dans son implication et l’acceptabilité mutuelle du traitement[99]. A cet effet, l’éducation thérapeutique rompt avec le modèle biomédical, pour mettre en évidence l’interaction soignant/soigné « dans une perspective de négociation autour du traitement….Des processus intrinsèques tels que les attitudes et la motivation sont alors en jeu »[100].

Les recommandations l’OMS aux équipes médicales accompagnent des patients vivant avec une maladie chronique, en éducation thérapeutique, concerne l’institution d’une action éducative centrée sur le patient, qui considère les besoins des patients, « les processus d’adaptation du patient (facteurs psychologiques), ses représentations, ses croyances, et son lieu de maîtrise de la santé (facteurs psychosociaux). Elle concerne l’environnement psychosocial du patient et implique autant que possible les familles, proches et amis du patient (facteurs sociaux) » [101].

Une démarche en éducation thérapeutique, selon Golay[102], porte sur le fait de privilégier privilégie la centralisation et la considération des besoins, que ces derniers soient cognitifs ou émotionnels. Pour les besoins cognitifs, Golay[103] explique que « les premiers objectifs de cette éducation sont de permettre au patient d’acquérir des connaissances de sa maladie, allant des causes aux circonstances aggravantes, ainsi que des traitements ». Cela suppose que le malade chronique a les capacités de développement, de renforcement, de maintien de ses compétences à s’auto-soigner, qu’il soit dans un traitement de crise ou de fond, selon un processus adéquat établie avec le soignant. D’Ivernois et Gagnayre ajoute « elle pourra ainsi apprendre à reconnaitre et interpréter certains symptômes, pratiquer une mesure physiologique, y répondre par un comportement adapté à l’urgence ou en prévention ». Ceci constitue renvoie aux capacités de s’approprier les compétences d’auto soins. En parallèle, le contenu d’une démarche éducative en éducation thérapeutique contribue à développer ses compétences d’« auto-adaptation » par rapport à la maladie, impliquant la notion de « savoir vivre avec la maladie », mettant en jeu l’établissement d’une nouvelle relation en rapport à soi et aux autres. « Ceci revient pour lui à inventer une autre vie, à investir un autre espace dans lequel la santé antérieure a laissé place à un nouvel état d’équilibre qui nécessite en permanence réflexion, invention, conscience des sentiments éprouvés. . . »[104].

3.3.4. Education thérapeutique: notion humaine

L’idéologie de l’éducation thérapeutique vient du courant humaniste où l’humain est au centre des préoccupations psychosociologiques. La valeur la plus grande qui est à la base de ce courant philosophique est bien entendu l’être humain et son bien être. Le projet de société que propose l’éducation thérapeutique est « l’émancipation » et l’autonomie du patient.

Aujourd’hui, la modernisation a pris le pas sur l’humanisme, et la technologie, et sous-tend les plus grands services en médecine. Les progrès sont immenses et les performances technologiques sont l’apanage d’une médecine fabuleuse.

Cependant, il a été constaté que le patient, l’individu, aujourd’hui, est le grand oublié. De ce fait son droit de décision quant à son traitement est devenu inexistant ; seulement au final, il est important de noter que c’est lui qui est le tout premier concerné par la maladie et qui décide de prendre ou non son traitement. La finalité de l’éducation thérapeutique est avant tout de permettre à la personne de vivre avec sa maladie du mieux qu’il peut. Avec une moindre compréhension de sa maladie et de son traitement, le patient va déjà être plus autonome et ainsi adhèrera mieux à son traitement. En s’appropriant mieux sa maladie, il cherchera probablement petit à petit à lui faire une place acceptable dans sa vie quotidienne. La maladie devrait péjorer le moins possible l’identité du patient, et devrait même au contraire lui permettre de continuer à se développer. Même les approches d’éducation thérapeutique incluant l’empowerment permettent au patient de grandir et d’évoluer positivement grâce à la maladie[105].

Malheureusement, notre société d’aujourd’hui est frappée de plein fouet par la logique implacable du monde financier, par « l’économie ». Les coûts médicaux explosent, et « il faut faire plus, plus vite et moins cher». D’un regard logique, on peut dire que le grand perdant dans cette « logique économique » est de nouveau le patient, voire aussi le soignant. Parler au patient, voire même mieux, l’écouter prend « trop » de temps aux goûts des administrateurs des hôpitaux. Le patient doit quitter le plus rapidement possible l’hôpital, car il ne « rapporte » plus s’il reste trop longtemps[106].

Dans la pratique, la relation entre les soignants et les patients « devient un élément prépondérant de la réussite thérapeutique ». Il s’agit ici de « la mise en jeu d’une stratégie relationnelle dans le suivi thérapeutique laissant une place large à la négociation ». Cette démarche ambitionne la mise en place d’un « contrat thérapeutique » c’est-à-dire « l’acceptation par le patient de gérer de façon autonome sa maladie ». Les auteurs insistent sur l’idée d’une « participation mutuelle », ce qui sous-entend l’élaboration d’un partenariat. « Les partenaires de cette relation savent ou apprennent à connaitre le rôle de chacun ». En résumé, c’est de leur « compréhension mutuelle » c’est-à-dire à la fois des « objectifs thérapeutiques du soignant et des besoins du patient, que tient la réussite de la relation »[107]. Goudet[108] incite les équipes soignantes à s’appuyer sur les potentialités des patients pour leur permettre de se réapproprier du pouvoir sur leur maladie. Il s’agit du concept d’« empowerment », central en éducation thérapeutique.

Freynet explique que « l’identification d’intérêts mobilisateurs à partir des intérêts immédiats et communs » est primordiale. Il s’agit de s’attacher à « réduire des résistances, à dépasser des contraintes, à valoriser des potentialités et les capacités réelles en identifiant les ressources et en valorisant les savoir-faire ». Il parle alors de « réappropriation active du pouvoir par les personnes elles-mêmes ».

Concrètement, les besoins d’un enfant atteint de diabète évolueront avec le temps, au fur et à mesure qu’il grandira physiquement et atteindra l’âge de la puberté. A l’adolescence, la morphologie générale et le métabolisme changent, les besoins et les dépenses énergétiques évoluent, l’appétit, la taille et le poids augmentent. C’est aussi une période pendant laquelle l’adolescent est très préoccupé par l’image qu’il a de lui-même, de son corps et l’image que les autres ont de lui. Le diabète viendra s’ajouter aux différences que le jeune remarquera par rapport aux jeunes de son âge. Le jeune diabétique pourra parfois alors se sentir diminué par rapport aux autres et voudra mettre son diabète entre parenthèses, oublier les contraintes du traitement,… Comme il constate que ce n’est pas possible, il sera alors tenté de nier sa maladie ou de masquer tout ce qui pourrait la révéler. Un exemple fréquent est celui de l’adolescent qui se maintient dans un état d’hyperglycémie quasi continuelle pour ne pas trop grossir (le glucose en excès dans le sang est filtré par les reins et éliminé dans les urines si bien que l’on ne grossit plus, voire on perd du poids). La période de la puberté coïncide d’autre part avec des changements d’humeur, de l’impulsivité, voire de l’agressivité,… ce sont des éléments qui peuvent aussi avoir un impact sur la gestion du diabète.

Un diagnostic précoce de la maladie, l’application rapide d’un traitement et un suivi régulier par une équipe ayant des compétences en diabétologie pédiatrique permettront au patient de garder une bonne santé pendant l’enfance et d’éviter l’apparition de complications une fois d’adulte. L’objectif du traitement sera de maintenir une glycémie aussi proche que possible de la zone normale et de garder une HbA1c inférieure à 7% afin d’empêcher le développement de complications.

La prise en charge éducative d’un diabétique suppose que le patient reçoive une information correcte et répétée, selon son âge, à sa capacité de compréhension. Il importe également que le diabétique participe le plus tôt possible à son traitement afin d’acquérir le plus rapidement possible une compétence propre par rapport à son diabète.
Ce travail d’apprentissage, d’éducation à l’autosurveillance et à l’autotraitement se fera progressivement avec le médecin, l’infirmière et/ou la diététicienne de l’équipe de diabétologie.

3.5. Les différents modèles d’ETP

« Les activités d’éducation du patient en soins ambulatoires s’organisent majoritairement autour de quatre dispositifs :

l’éducation thérapeutique du patient intégrée aux pratiques des professionnels de santé libéraux
les structures réunissant plusieurs professionnels médicaux et/ou paramédicaux (grâce à des financements publics – Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins ou Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire – ou privés)
les programmes éducatifs à l’initiative d’organismes de santé « payeurs » (CNAMTS, Mutualité sociale agricole, Caisse des mines…)
et les réseaux de santé[109]».

3.5.1. L’ETP par le médecin traitant : les modèles de participation

« Le médecin traitant assure les soins habituels et de prévention dont a besoin son patient et il en coordonne le parcours de soins », d’après l’Assurance-maladie.

Le principal coordonnateur et premier acteur dans une ETP intégrée aux soins est le médecin traitant. En 2008, une enquête menée par la HAS a voulu mettre en évidence les modalités de l’ETP intégrée dans les soins de ville, « comparée à l’implication souvent dynamique des paramédicaux, l’implication des médecins libéraux est souvent difficile à obtenir et à maintenir : inclusions non systématiques, non recueil des éléments de suivi biologiques et cliniques, etc. Le manque de motivation ne se limite pas à une problématique de rémunération. Elle s’explique également par un mauvais recrutement des médecins, un projet inadapté, la méconnaissance de l’éducation thérapeutique du patient, la crainte d’une intrusion dans sa relation avec le malade ou le manque de temps[110] ».

Que ce soit dans la tenue d’actions éducatives ou dans la prévision de consultations dédiées totalement à l’éducation, le médecin traitant a le choix dans la mise en place d’un programme d’ETP, dans la mesure où il s’agira également de :

promouvoir l’interprofessionnalité,
création de cadre en lien avec la promotion de la santé,
participation réelle des médecins généralistes à l’ETP.

Cette participation peut se révéler sous diverses formes typologiques, comme cela est illustré ci-dessous[111].

Il est à noter, cependant, que ces modalités d’intervention ne se renvoient pas l’une l’autre : chaque médecin peut s’engager de manière différente en fonction du cas du patient, de la nature de la maladie, les ressources à disposition sur le territoire, ou encore selon la disponibilité des ressources en question durant une période donnée. En effet, il est envisageable d’avoir recours à plusieurs moyens selon les besoins identifiés ;pour les mêmes patients.

MODELES	AVANTAGES	INCONVENIENTS
-Prescription de l’ETP et délégation à d’autres professionnels.	Le médecin prescrit mais délègue.	– Pas d’ETP intégrée aux soins si activité complètement déléguée – Articulation avec la PEC habituelle est difficile et le suivi éducatif à moyen ou long terme n’est pas assuré. – Problèmes des structures ou des services dédiés à l’éducation thérapeutique sur le territoire d’exercice du médecin pour l’ensemble des maladies chroniques auxquelles il est confronté : recrutement, méconnaissance, méfiance ou manque d’intérêt de la part des médecins généralistes qui orientent peu leurs patients vers elles.
-Initiation ou réalisation du bilan éducatif partagé puis orientation vers des activités éducatives, individuelles ou collectives mises en œuvre -Bilan et suivi	Ce modèle respecte le rôle de coordination des soins dévolu au médecin traitant.	-Procédure impossible si pas d’activités d’éducation thérapeutique à proximité. -Echange d’informations et coordination souvent difficiles entre médecin généraliste et professionnels assurant les prestations éducatives.
-Aménagement des consultations entièrement ou partiellement dédiées à l’éducation thérapeutique.	Ce modèle peut remédier au manque de structures éducatives et s’appuie surtout sur la relation de confiance établie entre médecin traitant et patient.	-Temps cumulé passé avec le patient supérieur au temps moyen consacré à un malade chronique : prestation non prévue dans la nomenclature des actes médicaux (mode de rémunération de cette activité en cas de généralisation). -Mise en œuvre de consultations à l’éducation difficilement compatible avec un exercice solitaire de la médecine, notamment dans les zones à faible densité médicale.
Animation des séances collectives d’éducation thérapeutique.	L’implication du médecin généraliste dans toutes les activités favorise et facilite la coordination d’un programme d’ETP.	-Nécessité d’un cadre de réseaux, mais qui ne concernent habituellement qu’une seule pathologie. -Problèmes d’organisation et de financement.
Aucune distinction formelle entre activités de soin et d’éducation : avantage d’une relation établit entre médecin et son patient.	C’est le modèle dans lequel l’éducation thérapeutique est véritablement intégrée aux soins.	La formation initiale et continue dont le médecin a bénéficié doit avoir été conçue dans cette perspective.

Tableau 2 : Les différentes modalités d’intervention du médecin traitant

3.5.2. ETP en collaboration avec les infirmières : Modèle ASALEE

L’association Action de santé libérale en équipe ou ASALEE a été créée à l’initiative de l’Union régionale des médecins libéraux située à Poitou-Charentes, dont le principal objectif réside dans l’amélioration de la qualité des soins et des consultations d’éducation à la santé par procuration au personnel infirmier. En effet, c’est le médecin traitant qui oriente les patients à l’infirmière avec un objectif éducationnel individualisé. Les infirmières, intervenant dans deux ou trois cabinets de ville adhérents de l’association ASALEE, sont alors salariées de l’association.

Des expériences montrent qu’en médecine libérale, les démarches éducatives peuvent être appliquées en collaboration avec des professionnels paramédicaux de sorte à inscrire ces actions dans une démarche d’amélioration des résultats des soins. C’est dans ce sens que le projet ASALEE veut s’inscrire dans la mesure où ce dernier porte sur l’expérimentation de la coopération entre professionnels de santé dans le département des Deux-Sèvres depuis 2004[112].

L’association 41 médecins et 8 infirmières est à la base de cette expérimentation dont l’objectif est l’amélioration de la qualité des soins des malades porteurs de maladie chronique, notamment les patients diabétiques. Dans le suivi des patients diabétiques de type 2, le rôle des infirmières consiste à :

assurer la gestion informatique de certaines données du patient,
la réalisation, sur avis du médecin traitant, des consultations d’éducation thérapeutique,

Dans ce cas, le médecin est chargé de repérer les besoins éducatifs chez son patient, d’informer ce dernier sur l’ETP et de lui proposer un suivi de programme avant de l’adresser à l’infirmière.

3.5.3. ETP par internet : Modèle SOPHIA

Afin d’aider les patients atteints de maladie chronique, l’Assurance Maladie a créé le service d’accompagnement SOPHIA de sorte à aider ces derniers à mieux vivre quotidiennement et à en réduire les risques de complications

C’est sur le site ameli-sophia.fr que les diabétiques peuvent effectuer une inscription en ligne afin de profiter des recommandations d’un infirmier-conseil spécialisé dans la conduite thérapeutique de la maladie. Le site met en lien, de façon concrète, un infirmier, expérimenté et formé spécifiquement à l’accompagnement des personnes diabétiques, avec les patients.

C’est en relais du médecin traitant que le professionnel infirmier intervient afin d’aider à la mise en pratique (contrôle de suivi, nutrition, activité physique, etc).

Dans cette structure, l’infirmier est :

disponible par téléphone et reste à l’écoute,
répond aux questions des adhérents,
tient compte des attentes et des besoins du patient,
aide le patient à atteindre ses objectifs, selon sa situation, à travers des conseils et solutions concrètes.

Dans le cadre du site web, les informations échangées n’en restent pas moins strictement confidentielles et instituées sous la responsabilité d’un médecin conseil de l’Assurance maladie, le but étant de fournir une réponse aux questions des membres, de leurs attentes et de leurs besoins. Concernant le site ameli-sophia.fr, les personnes qui peuvent s’y inscrire doivent :

être âgées de plus de 18 ans,
ayant un diabète inscrite parmi les Affections de longue durée (ALD) et
suivies par un médecin traitant.

3.6. Les Maisons de Santé Pluridisciplinaires (M.S.P)[113]

C’est la loi HPST du 21 juillet 2009 qui définit les maisons et pôles de santé comme étant « une forme d’exercice rénovée ». Il s’agit de structures de soins ambulatoires qui assemblent aussi la dimension médicale (au moins deux médecins) que paramédicale du soin. La coordination des professionnels composant les MSP dicte leur fonctionnement, théorisé par un projet de santé, ces dernières pouvant également se caractériser par un simple regroupement de professionnels, comme cela peut-être le cas des cabinets de groupe.

La population est la première à profiter du déploiement des maisons et pôles de santé qui contribue à répondre à leurs besoins à travers les offres de soins de premier recours proposés, spécialement pour ceux situés dans les régions sujettes à un problème de démographie médicale. En outre, la notion de continuité des soins est également mise en avant, ce qui contribue, dans le même temps, à favoriser les conditions d’exercice des professionnels de santé et à offrir un cadre de travail plus intéressant, notamment pour les générations professionnelles à venir.

Le rôle de la mission réside dans un premier objectif de proposition de mesures pratiques et ascendantes dans l’intention d’encourager la facilitation du développement d’un futur dispositif de premier recours. Dans cette optique, la mission propose sept séries de mesures.

Définition d’un cadre d’exercice pluriprofessionnel

La préconisation de la création d’une marque de collectivité « maisons de santé » s’inscrit dans le but de la valorisation des efforts des professionnels impliqués dans des modèles assimilés d’exercice en un seul lieu. Deux conditions dictent cette marque ouverte aux centres de santé qui le désirent: considération du cahier des charges national, introduisant des critères à respecter qui se fondent reposent la localisation géographique et fonctionnelle, et l’existence d’un projet de santé et d’un projet professionnel, et validation du projet de santé par l’ARS de la région concernée.

Pour respecter la démarche sous-tendue par la mission, cette dernière que les pôles de santé ne seront pas soumis, initialement, au cahier des charges.

Adoption d’un cadre juridique actualisé

Une sécurisation juridique et financière est indubitable du développement de ces modèles, recommandation issue de la création d’un statut juridique particulier. En effet, ce statut doit être intégré dans un cadre non rentable, qui adhère aux fonctions attendues de santé publique, qui admet de percevoir des contributions et de répartir ces dernières de manière souple entre professionnels, devant permettre une confrontation conjointe d’un esprit de décision au sens du leadership professionnel.

Dans cet esprit de création, quelques pistes sont à exploiter :

statut associatif dérogatoire,
reconnaissance juridique d’un groupement de coopération sanitaire (GCS) sans engagement d’établissement,
mise en place d’une « société maison de santé » qui se base sur les tendances actuelles dans les différents cadres juridiques des sociétés civiles.

Dans ce cadre commun, il est à considéré, primo, l’amélioration du dossier patient à travers des évolutions législatives visant à renforcer le soutien aux pratiques coopératives. Il s’agit, ici, d’un point unique et essentiel devant être partagé par chaque membre de la structure, sous réserve du respect des droits des patients. En se basant sur le passage d’un concept individuel à un concept plus global, il est à considérer l’évolution de la notion de médecin traitant dans la mesure où cela pourrait garantir une continuité supérieure de la prise en charge et simplifier les actions administratives.

L’intégration de ce cadre commun devrait être sérieusement considéré par les centres de santé, vu leurs objectifs similaires.

Promotion de nouveaux modes de subvention

Une évolution du mode de rémunération doit être conjointe à celle des fonctions et des pratiques des professionnels, dont les prémices et l’exécution trop lente et trop lourde dans l’expérimentation actuelle3 en constitue l’origine.

A cet effet, une recherche de rémunération mixte ainsi qu’un renouvellement de l’activité doivent être pris en compte, qui cibleront, de façon prégnante, l’exercice infirmier. Les points suivants expliquent le ciblage particulier de cette fonction :

les missions ne sont pas assez considérées, pourtant reconnues par les lois professionnelles,
le mode de rémunération n’est pas assez apprécier pour stimuler une contribution évidente et influente de santé publique et une prise en charge des patients, quand cela est possible, dans la structure plutôt qu’à domicile.

La mission a pu se rendre compte que :

le déploiement de ces nouvelles structures exige des aides d’investissements spécifiques, notamment pour aider au démarrage,
l’instauration d’un système d’information ou de soutien à l’investissement.

C’est dans ce sens, d’ailleurs, que la mission recommande, à partir d’enveloppes existantes, la création d’un fond national durable, dont la justification réside dans les économies qui peuvent découler de ces nouveaux exercices professionnels.

En outre, l’aide à l’investissement, vu par la mission, est d’abord issue des professionnels et des institutions territoriales qui le désirent, l’intervention de l’Etat ne devant être prise en compte que dans une logique de subsidiarité et de répartition géographique appropriée.

Accompagnement des professionnels

Jusqu’ici, c’est le « charisme » des professionnels motivés et engagés de santé qui a su insuffler les nouvelles formes d’exercice. Aujourd’hui, il s’agit de changer d’ère de manière à soutenir et accompagner tous les professionnels qui désirent emprunter cette voie.

C’est dans ce sens que la création d’une fonction d’appui au niveau national est préconisée par la mission, fonction qui sera instituée au niveau du conseil national des ARS et dont les rôles seront stratégiques, politiques, sans oublier l’animation d’un réseau régional. Notamment, la mise en place d’un guichet et caisse unique au niveau régional participe dans le fait d’assurer un soutien de proximité en facilitant l’émission et l’encouragement de projets sans oublier la planification des financements.

Aussi, pour établir des modes d’exercice collaboratif et garantir une organisation réelle des prises en charge, développer et répandre le système d’information devient une priorité. La mise en place d’un cahier des charges, assurant un recueil standard de données, devrait être prise en compte au niveau national.

Mise en place d’engagements réciproques entre autorités publiques et professionnels de santé

Les pouvoirs publics se doivent d’être engagés en direction des professionnels de santé pour agir en faveur de l’évolution du dispositif de premier recours. Comme prévu par la loi HPST, ce contrat d’engagement doit s’établir de façon mutuelle entre professionnels et autorités publiques, dans lequel le cadre sera précisé.

Sous la responsabilité de l’ARS, le projet de santé et professionnel seront validés de façon à encourager régulièrement les aides publiques, en fonction des besoins locaux. Pour entretenir le mouvement évolutif et novateur résultant de ces nouveaux modèles, l’évaluation doit être ponctuelle et inscrite dans un processus ouvert aux professionnels, sous la responsabilité de l’ARS.

Réponse aux attentes

Il est impossible que les formes d’exercice pluri professionnel constituent à elles seules un dispositif de contrôle de la répartition territoriale inégale des professionnels de santé de premier recours. A cet effet, les interventions doivent être inscrites dans la contribution à répondre aux attentes, grâce à leur capacité d’attractivité, notamment. C’est la raison pour laquelle des mesures sont recommandées de manière à prôner simplification et encouragements spécifiques dans le monde rural comme dans le cadre de la « dynamique espoir banlieue ».

Ainsi, lancer un appel à projet spécifique semble tout à fait convenable, comme la recherche de mutualisation sanitaire ou sociale entre services.

Dans le même sens, il conviendrait d’inscrire les collectivités territoriales dans une association prenant en considération aux choix régionaux, car étant contributives du soutien aux groupements pluri professionnels. Dans un procédé contractuel, cette démarche passe par l’engagement des ARS dans un esprit d’éviction de tout risque de disjonction issue d’une interprétation trop bornée de la loi HPST.

Identification des structures en lieux privilégiés de formation pluriprofessionnelle

Selon la mission, les pouvoirs publics et l’université doivent être alertés sur la priorité de porter intérêt à la formation et à la recherche. En effet, les dispositifs de premier recours sont aussi en évolution et l’attente des enjeux actuels exige une meilleure connaissance, par les professionnels de santé, médecins ou paramédicaux, des exercices coopératifs, pour se confronter aux pratiques, le long de leur cursus. Aussi, les maisons de santé sont considérées par la mission comme étant des terrains de stage privilégiés et des lieux propices d’apprentissage et d’exercice des étudiants, futurs professionnels de santé.

La population des Mureaux

4.1. Description de la population des Mureaux

Source : http://www.gralon.net/plan-ville/plan-les-mureaux-32207.htm

Figure 4 : Carte de la ville des Mureaux

C’est au nord du département des Yvelines que se situe la commune des Mureaux, s’étendant dans la basse plaine alluviale de la Seine. Concrètement, elle se localise au nord-ouest de Versailles, à trente kilomètres, sur la rive gauche de la Seine et à dix-huit kilomètres à l’est de Mantes-la-Jolie.

Caractéristiques socio-démographiques

En 2011, on a recensé 30 739 habitants dans la population Mureaux. Dans cette ville aux2.697 habitants au km², le maximum démographique a atteint 33.000 habitants, vers les années 1990. En effet, la hausse a commencé vers les années 1970, a continué en 1980, avec croissance modérée pour se stabiliser vers les années 1990.

1793		1800						1806				1821				1831			1836				1841			1846				1851
745		752						781				813				783			720				774			827				794
1856	1861				1866				1872				1876				1881				1886			1891			1896
885	983				1 113				1 230				1 394				1 740				2 006			2 070			2 214
1901				1906			1911			1921				1926				1931				1936			1946				1954
2 285				2 234			2 485			2 896				3 540				4 605				5 048			5 427				8 218
1962			1968			1975					1982				1990					1999				2006				2011			–
19 016			21 733			28 165					31 619				33 089					31 739				32 634				30 739			–

Sources : Ldh/EHESS/Cassini jusqu’en 1999 puis Insee à partir de 2004

Tableau 3 : Evolution démographique

Figure 5 : Histogramme de l’évolution démographique

Depuis plusieurs générations, les quartiers composant les Mureaux sont habités majoritairement par une population d’immigrants venus d’Afrique avec, donc, un taux clairement supérieur de la part des résidents de nationalité étrangère. C’est dans les années 60 qu’apparaît cette question d’immigration, quand des ouvriers immigrants sont venus travailler dans les usines de Renault et Peugeot, qui, par la suite, ont été suivis par leur famille. A l’heure actuelle :

45% de la population est concernée par le chômage,
39 % n’a aucune qualification professionnelle,
La majorité des jeunes sont en échec scolaire.

Dans la vielle des Mureaux, la ZUS, localisée dans le sud de la ville est constituée par cinq quartiers (Becheville, les Bougimonts, l’Ile de France, la Vigne Blanche et les Musiciens). Cette partie de la ville réunit environ la moitié de la population, c’est-à-dire 13 599 sur 31 722 habitants personnes (selon le Recensement de 1999). La ZUS constitue, ainsi, un secteur d’habitation sociale et ouvrière, développée pour être une réponse de croissance industrielle et économique du Val-de-Seine, suite à la seconde guerre mondiale. En effet, il est apparût un besoin important et impératif de loger cette masse ouvrière, auquel l’urbanisme et l’offre de logement répond de façon urgente (en cinquante ans, multiplication de la population du Val-de-Seine par cinq).

Les quartiers de la ZUS des Mureaux, depuis maintenant quelques années, doivent se confronter, dans leur proche environnement, du secteur industriel, pour constituer, selon D. Behar et P. Estebe, de véritables « poches de pauvreté dans l’ouest de la métropole » à cause de la visible dualisation urbaine avec les quartiers homogènes (à 86%), caractérisés par un lourd chômage, et milieu environnant aisé et très compétitif, avec des lieux résidentiels de « pôles d’excellence » économique ou de « haut de gamme », d’autre part. L’ampleur des difficultés sur la ZUS des Mureaux a conduit à son classement comme Zone Franche Urbaine (ZFU), ainsi qu’à son inscription dans les Programme d’Initiative Communautaire Urban (PIC-Urban).

Caractéristiques socio-économiques des Mureaux

Une analyse socio-démographique, réalisée en octobre 2004 dans le cadre du Projet Social de Territoire, a mis en évidence les tendances sociales caractéristiques du la commune des Mureaux pendant cette période. A la lumière, le tableau suivant illustre les résultats issus de cette étude :

CLEFS DE LECTURE

CONTEXTES

1. Diminution du nombre d’habitants (- 4%) à l’échelle de la ville de 1990 à 1999

– dynamiques de peuplement inversées entre les six quartiers : Centre-Ville (+7%), Musiciens (+5%), Bords de Seine (+4%), Grand Ouest (-3%), Bécheville (- 4%) et Vigne Blanche (- 20%)

2. Evolution de la structure démographique des Mureaux

– phénomène générationnel à travers lequel « jeunes familles » de 1990 (adultes jeunes et enfants) devenaient des « familles mûres » en 1999 (adultes plus âgés et adolescents)

3. Sur-représentation des résidents étrangers avec un taux global qui s’élèvait à 23,8% en 1999

– donnée sociodémographique nettement supérieure au taux national enregistré (5,6%), et des territoires C.U.C.S (16,5%)

– croissance sélective et différenciée des résidents étrangers par quartier

4. Compositions familiales muriautines singulières

– taille des ménages (3,3 personnes)

– part élevée des familles monoparentales (24,7%) et des familles nombreuses (11,8%)

5. Recul sensible des actifs muriautins

– diminution du nombre d’actifs de 8%

– décroissement de la population totale de 4%

6. La structure sociale de la ville largement ouvrière

– plus de sept actifs sur dix étaient ouvriers ou employés en 1999

– tertiarisation progressive traduite par un léger rééquilibrage entre les deux catégories socio-professionnelles

7. La population des Mureaux est faiblement qualifiée et peu diplômée.

– sortie précoce du système éducatif, des jeunes âgés de 18 ans à 24 ans, en proportion sur-représentée dans les quartiers sud de la ville

– 45% d’entre eux poursuivaient leurs études aux Musiciens, 41% à la Vigne Blanche et 46% à Bécheville

– la part de la population, âgée de 15 ans et plus, dépourvue de tout diplôme, était supérieure dans ces trois quartiers que dans le reste de la ville

8. La progression généralisée du nombre de chômeurs à +5,5%

– mise à l’écart massive accentuée dans les quartiers où le chômage est important

9. Augmentation de +5,8% du chômage des jeunes, âgés de 15 à 24 ans

– jeunes moins formés, moins qualifiés, avec de lourdes difficultés à s’insérer dans le monde du travail.

10. Les résidents étrangers ouvriers massivement laissés de côté à cause du développement de l’industrie automobile

– ouvriers étrangers peu qualifiés, plus vulnérables au processus d’exclusion économique

– exclusion économique des anciens ouvriers étrangers vivant en quartiers périphériques.

Tableau 4 : Lecture essentielles de la connaissance sociale des mécanismes structurant la commune et de ses quartiers entre 1990 et 1999

Le tableau suivant illustre le développement socio-économique de la population de la ville des Mureaux en 2009.

POPULATION	LES MUREAUX (78440)
Population en 2009	31 490
Densité de la population (nombre d’habitants au km²) en 2009	2 626,4
Superficie (en km²)	12,0
Variation de la population : taux annuel moyen entre 1999 et 2009, en %	-0,1
dont variation due au solde naturel : taux annuel moyen entre 1999 et 2009, en %	1,4
dont variation due au solde apparent des entrées sorties : taux annuel moyen entre 1999 et 2009, en %	-1,5
Nombre de ménages en 2009	10 497
Sources : Insee, RP2009 et RP1999 exploitations principales.
Population estimée au 1er janvier 2012	///
Naissances domiciliées en 2011	685
Décès domiciliés en 2011	138
/// : information(s) non disponible(s) pour ce niveau géographique
Sources : Insee, état civil et estimations de population au 1er janvier
LOGEMENT	LES MUREAUX (78440)
Nombre total de logements en 2009	11 552
Part des résidences principales en 2009, en %	90,9
Part des résidences secondaires (y compris les logements occasionnels) en 2009, en %	0,3
Part des logements vacants en 2009, en %	8,8
Part des ménages propriétaires de leur résidence principale en 2009, en %	44,8
Source : Insee, RP2009 exploitation principale.
REVENUS	LES MUREAUX (78440)
Revenu net déclaré moyen par foyer fiscal en 2009, en euros (1)	17 261
Foyers fiscaux imposables en % de l’ensemble des foyers fiscaux en 2009 (1)	42,9
Médiane du revenu fiscal des ménages par unité de consommation en 2010, en euros (2)	13 431
Sources :
(1) DGFiP, Impôt sur le revenu des personnes physiques.
(2) Insee – DGFiP, Revenus fiscaux localisés des ménages.
EMPLOI – CHOMAGE	LES MUREAUX (78440)
Emploi total (salarié et non salarié) au lieu de travail en 2009	12 686
dont part de l’emploi salarié au lieu de travail en 2009, en %	94,0
Variation de l’emploi total au lieu de travail : taux annuel moyen entre 1999 et 2009, en %	0,4
Taux d’activité des 15 à 64 ans en 2009	66,6
Taux de chômage des 15 à 64 ans en 2009	15,9
Sources : Insee, RP2009 et RP1999 exploitations principales.
Nombre de demandeurs d’emploi de catégorie ABC au 31 décembre 2011 (1)	3 271
dont demandeurs d’emploi de catégorie A au 31 décembre 2011	2 328
Emploi total estimé au 31 décembre 2010 (au 31 décembre 2009 pour les zones d’emploi)(2)	///
Taux de chômage localisés au 3e trimestre 2012 (3)	///
/// : information(s) non disponible(s) pour ce niveau géographique
Sources :
(1) Pôle emploi, Dares, Statistiques du marché du travail.
(2) Insee, Estimations d’emploi (ESTEL) définitives 2009, provisoires 2010
(3) Insee, Taux de chômage localisés provisoires.
ÉTABLISSEMENTS	LES MUREAUX (78440)
Nombre d’établissements actifs au 31 décembre 2010	1 757
Part de l’agriculture, en %	0,3
Part de l’industrie, en %	6,0
Part de la construction, en %	14,3
Part du commerce, transports et services divers, en %	66,1
dont commerce et réparation automobile, en %	24,0
Part de l’administration publique, enseignement, santé et action sociale, en %	13,3
Part des établissements de 1 à 9 salariés, en %	29,2
Part des établissements de 10 salariés ou plus, en %	9,2
Champ : ensemble des activités
Source : Insee, CLAP (connaissance locale de l’appareil productif).

Tableau 5 : Résumé statistique sur la commune des Mureaux

4.2. Le besoin de santé

En 2004, au cours du Projet Social de Territoire, il a été identifié, par les professionnels locaux, deux obstacles sociaux dans le domaine de l’accès aux soins: notamment la représentation des besoins de santé et le taux de personnes qui ne bénéficient pas de cet accès aux soins. En matière de santé publique, le territoire des Mureaux est sujet à bon nombre de problèmes de santé prioritaire, toujours d’actualité :

troubles psychologiques,
troubles alimentaires (obésité, diabète),
problèmes bucco-dentaires chez les jeunes enfants,
troubles addictifs,
problème de suivi le suivi gynécologique chez de nombreuses Muriautines,
troubles liés au vieillissement,
troubles d’accès effectif aux soins.

Il en est ressorti qu’à la fois dans la prise en charge, l’éducation à la santé et le suivi des patients, des interventions sont à menées.

Cependant, des inégalités d’accès aux soins et à la santé existent, que cela soit du domaine de la prévention ou des maladies chroniques, qui intéressent surtout les populations de la ZUS des Mureaux, de façon prioritaire. Aussi, il existe un seuil d’alerte concernant la démographie des professionnels de santé.

Au mois de février 2011, selon les données issues de la mairie des Mureaux, le nombre de médecins généralistes dans la ville est de 28. Aux Mureaux, la densité de médecins généralistes pour 10.000 habitants est légèrement supérieure à la moyenne régionale et est de 9,3. Théoriquement, durant l’année 2011, il semble que les besoins de la population des Mureaux soient couverts en médecine générale avec :

85,9% des habitants ayant consulté un médecin généraliste de la ville contre
14,1% qui ont eu recours à un médecin généraliste n’appartenant pas à la commune.

Cependant, en cas de départ, il devient très difficile de trouver des remplaçants ou des successeurs, ce qui aggrave et dégrade progressivement la situation. En outre, en regard de l’accroissement des besoins en consultation de la population, la situation devient plus en plus tendue : bon nombre de médecins généralistes partiront à la retraite dans les 5 ans à venir, situation qui menace durablement la continuité de l’offre médicale de premier recours dans la ville des Mureaux. Autre situation qui révèle la difficulté des médecins aux Mureaux, notamment des nouveaux médecins, est leur arrivée, souvent pénible. Par exemple, dans un cabinet, reconnu et actif dans le recrutement de stagiaires, rassemblant des médecins généralistes, aucune installation de stagiaire n’a été notée, durant les dix dernières années, ne dans la ville des Mureaux, ce qui déséquilibre constamment et progressivement la pyramides des âges des médecins généralistes. Le médecin généraliste, qui s’est dernièrement installé dans la commune, est originaire des Mureaux. La situation est tellement alarmante à tel point que la commune n’intéresse pas les jeunes professionnels, semble-t-il à ce jour.

4.3 Projet de maison de santé pluridisciplinaire aux Mureaux

Depuis de nombreuses années, un noyau de professionnels aspirent à la construction d’un projet de pôle de santé aux Mureaux :

Pérennisation de l’offre de soins dans la ville,
Instauration de conditions nécessaires à une meilleure coordination de la pratique mieux et adaptation garantie à une population majoritairement fragile, localisée essentiellement dans les

La création d’une plateforme de proximité et la mise à disposition de services ralliant la prévention aux soins permettra de tenir le pari d’une meilleure organisation de la chaine des soins offerts à la population. Sachant que la majeure partie des interventions seront réalisées aux Mureaux, le lien avec l’ASV est essentiel de sorte à encourager la mise en place car d’une plate-forme de soins de 1er recours structurée et pluri professionnelle.

Ce qui fait la spécificité de la commune des Mureaux c’est la disposition d’un grand nombre d’unités de soins qui sont peu coordonnées entre elles se répandent sur la ville.

Au vu de toutes ces données, le projet professionnel concerne :

tous les professionnels motivés pour le regroupement,
les outils de distribution de l’information et
la constitution juridique à appliquer.

L’objectif est donc d’encourager le développement d’une dynamique de pôle de santé qui rallie toutes ces unités entre elles à l’échelle de la commune des Mureaux ou de l’agglomération de communes et dont les buts sont les suivants :

Consolidation de l’offre de soins de premier recours,
Amélioration et organisation autour de la coordination et accord entre professionnels de santé, travailleurs sociaux et médicaux sociaux,
Réduction des inégalités d’accès aux soins des habitants du quartier,
Mise en place d’action de prévention et d’ETP par l’optimisation de la prise en charge.

Le tableau suivant relate les points forts constitutifs du projet de construction d’une MSP dans la ville des Mureaux.

Professionnels participants

Les atouts du projet

Les prestations de premier recours

Les points forts de l’organisation

-des médecins généralistes : volonté de dynamisation d’une pratique nouvelle avec d’autres professionnels de santé

-des infirmières libérales : mise en œuvre des actions d’éducation thérapeutique pour les patients

-un podologue : volonté d’investissement dans la prévention des complications du pied diabétique

-des kinésithérapeutes : participation à un projet collectif

-l’élément d’attractivité pour la ville : une offre de soins adaptée et performante

-des personnels de santé motivés ;

– partage de l’urgence d’attractivité de nouvelles ressources et la stabilisation de plusieurs professionnels de santé et la situation de pénurie des personnels de santé

-« il y a de la place pour tout le monde » : un contexte de forte demande de soins qui réduit le sentiment de compétition entre professionnels libéraux

-de nombreux acteurs expérimentés en santé et du social et en réseau de santé

-le désir d’amélioration de la situation et de mettre en place une plateforme unissant réseaux sanitaires et médico-sociaux, pour améliorer les services à la personne et la prise en compte des personnes dépendantes.

-Consultations de médecine générale

-Consultations dentaires à proximité

-Consultations diététiques

-Consultations psychologiques

-Consultations de PMI

-Consultations médico-sportives

-Accompagnement médico-social

-Soins de kinésithérapie

-Soins orthophoniques

– Soins podologiques

-Prestations sociales ou médico-sociales

-Actions de prévention et d’éducation thérapeutique

-Accueil de consultations de PMI

-Etc.

– Formation au partage des données de santé

– Proposition d’un lieu unique selon le nombre de prestations de premier recours et les professionnels investis

-Renforcement des liens avec les consultations spécialisées (sous forme de consultations avancées dans la MSP ou en lien par télémédecine avec des établissements ou des cabinets spécialistes).

-Meilleure organisation avec les pharmacies, coopération professionnelle envisagée avec les pharmaciens.

-Meilleure organisation entre professionnels pour une meilleure continuité des soins.

-Mise en place d’un dossier patient partagé respectant les règles d’identification et de confidentialité prévues par la réglementation en cours.

Tableau 6 : Construction d’une MSP dans la ville des Mureaux

Ainsi la finalité du projet de santé est de réduire les inégalités sociales de santé (ISS) soulignées par le diagnostic départemental soumis à la conférence de santé du territoire des Yvelines.

Figure 6 : Mise en place d’une MSP aux Mureaux

Figure 7 : MSP au sein d’un travail en réseau

METHODE ET MOYENS

Méthodologie

1.1. Objectifs

1.2. Population cible

1.3. Le choix et composition de l’équipe ETP

1.4. Déroulement du programme ETP

Processus de recueil de données

2.1. Coordination

2.2. Entretiens initiaux

2.3. Ateliers ET

2.4. Entretiens semi-dirigés par auto-questionnaire auprès des professionnels de santé

2.5. Entretiens finaux des professionnels de santé

Méthodologie d’analyse des données

3.1. Etude qualitative selon une approche inductive avec logiciel N vivo 9

3.2. Etude quantitative des paramètres biologiques

3.3. Analyse croisée entre la perception des professionnels de santé et celle des patients

ANALYSE ET DISCUSSION

Chapitre I : ROLE DES PROFESSIONNELS DE SANTE DE PREMIERS RECOURS DANS UN PROGRAMME ETP

L’éducation thérapeutique du patient suscite depuis quelques années un intérêt croissant dans la prise en charge des maladies chroniques. De nombreuses études ont montré les bénéfices de l’éducation thérapeutique du patient en terme de qualité de vie, de réduction du nombre des complications, de diminution du nombre d’hospitalisations, de meilleure observance des prises médicamenteuses et des recommandations hygiéno-diététiques.

Récemment, plusieurs rapports élaborés par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), la Haute Autorité en Santé (HAS), des directions du ministère et des organismes d’assurance maladie (« Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques ») ont montré l’intérêt de l’éducation thérapeutique du patient et ont précisé les modalités de mise en œuvre. Tous les rapports insistent sur la nécessité d’élaborer des programmes d’éducation thérapeutique structurés, évalués et assurés par des professionnels de santé formés (Circulaire DHOS du16/07/2008 : Actions de prévention et d’Education Thérapeutique relatives aux maladies chroniques).

La première partie de l’analyse porte sur le rôle et implication des professionnels de sante dans le programme d’ETP tel qu’il a était proposée aux patients diabétiques de type II de la ville des Mureaux, qui est caractérisé par une population relativement défavorisée et dont une part importante est migrante.

Dans nos entretiens la notion de l’éducation thérapeutique a suscite des réactions variables selon les différents acteurs de santé mais à l’unanimité ils se rejoignent sur l’intérêt de la mise en place d’un support de l’offre éducatif local.

Nous aborderons les différentes étapes du projet d’ETP des Mureaux, de sa conception à sa réalisation sur un mode de temporalité pour faire émerger les motivations, les freins et les particularités lie à ce programme

Temps de construction du projet

1.1 Etat des lieux d’un besoin de santé : un avis partagé par tous

De nombreuses études ont déjà démontré l’existence d’inégalités sociales, tant au niveau de l’incidence du diabète que de la morbidité et de la mortalité qui lui sont attribuables. Cette inégalité est d’autant plus importante qu’il s’agisse de population fragile. Ceci est d’ailleurs confirmé par une enquête réalisée au Languedoc-Roussillon, dont les résultats certifient que : « le diabète est un modèle de pathologie chronique en milieu précaire »[114].

L’éducation thérapeutique peut être une piste pour réduire ces inégalités sociales de santé, car elle se veut être de proximité avec une bonne connaissance des diversités culturelles locales. Dans ce sens, selon le Charte d’Ottawa en 1986, « l’éducation thérapeutique est proposée à tous les patients qui en ont besoin. Elle doit contribuer à réduire les inégalités sociales de santé » dans la mesure où « l’effort de promotion de la santé vise à l’équité en matière de santé. Le but est de réduire les écarts actuels dans l’état de santé et de donner à tous les individus les moyens et les occasions voulus pour réaliser pleinement leur potentiel de santé. Cela suppose notamment que ceux-ci puissent s’appuyer sur un environnement favorable, aient accès à l’information, possèdent dans la vie les aptitudes nécessaires pour faire des choix judicieux en matière de santé et sachent tirer profit des occasions qui leur sont offertes d’opter pour une vie saine »[115].

Ce sentiment est largement partagé par tous les acteurs de santé et exprimé, notamment, par :

les médecins, de part leur pratique quotidienne, en lien étroit avec les patients lors des consultations: « On a d’abord beaucoup de diabétiques sur la ville, diabétiques mais pas uniquement, avec aussi d’autres pathologies, des C’est vrai qu’on voit, en tant que médecin généraliste, les limites de notre action, je dirais ponctuelle, à l’acte, avec quelques conseils et des médicaments. C’est quand même très discontinu et pas assez global par rapport à la complexité des situations qu’on a à gérer, et du milieu socioculturel dans lequel on est, avec des gens d’un milieu social plutôt peu favorisé et multiculturel ».
le socio-anthropologue, à travers ses expériences de terrain avec les populations précaires : « Le cherchais quelque chose à faire auprès de ces populations, avait des pré-projets écrits chaque année, mais je ne trouvais pas le bon angle, les bons appels à projets, et je manquais de temps pour aboutir ces projets rencontrer des patients un peu isolés, dans leur lieu de vie (foyers de travailleurs migrants, foyers-logements), des gens pas du tout suivis, diabétiques » (Madame Durand Gasselin).

L’accès aux soins est plus difficile quand la situation socio-économique est défavorable. Cette problématique est beaucoup plus marquée dans la prise en charge des maladies chroniques : on aurait pu penser que cette population largement bénéficière de la CMU (couverture maladie universelle) pouvait réduire les obstacles et les difficultés d’accès aux soins mais la réalité du terrain en est autre :

« En deuxième point, on est quand même dans une population qui fait face à un certain nombre d’inégalités de santé importantes, puisque c’est une population précaire, immigrée, un taux de chômage important parmi les jeunes, les moins jeunes. L’accès aux soins est facilité avec la CMU mais qui n’est pas toujours si facile que cela. Et donc, travailler pour une meilleure santé de cette population nous paraît important et qu’on ne peut plus fonctionner chacun dans son cabinet, chacun dans sa structure hospitalière ou autres » (Docteur Clerc).

C’est sur la base de ces constats que s’est articulé le montage de ce projet

1.2 Le financement NMR : Expérimentation ou solution médicale?

De plus en plus de professionnels de santé, notamment les plus jeunes, aspirent à une activité différente de celle de leurs aînés et envisagent de nouvelles modalités d’exercice favorisant les échanges et la coordination entre professionnels de santé avec, en corollaire, l’amélioration de la prise en charge médicale des patients.

L’article 44 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008 a donc ouvert la possibilité de procéder à des expérimentations de nouveaux modes de rémunérations, ceux-ci pouvant compléter ou se substituer au paiement à l’acte. Le financement NMR est consacré aux nouveau services aux patients dont fait partie ETP, il consiste a rémunère l’activité de l’éducation thérapeutique dans le cadre de programme structuré.

Notre Programme d’ETP, autorisé par l’ARS, a bénéficié de ce financement pour permettre la prise en charge à titre expérimentale de 60 patients diabétiques dans le cadre du projet de la future MSP sans lequel il aurait était difficile de proposer cette offre de soin.

« Le financement que nous avions était très généreux, puisque c’est un financement de l’ACSE qui nous a permis de faire un projet… On ne pouvait pas avoir mieux » (Docteur Arnaud Tesmoingt) ;
« Arnaud Tesmoingt a trouvé un financement de l’ACSE on a eu 35000€ pour le projet. On a dit bien, tant mieux, nous on l’avait un peu mis de côté ce nouveau mode de rémunération a permis d’indemniser tous les intervenants et de financer toute la logistique autour du projet classeurs, papiers stylos, transcriptions, support des ateliers » (Madame Durand Gassellin).

Les limites de la NMR, des questions restent encore en suspends….d’une part ces financement de programmes ETP sont privilégiées dans des pathologies prioritairement citées par HAS (diabète, FDRCV et obésité) qu’en est il des autres pathologies chroniques tels que les broncho-pneumopathies et les maladies mentales.

« Le diabète parce qu’on a plus facilement des sous pour faire de l’ETP à partir du diabète. C’est une pathologie quand même C’est une pathologie qui est plutôt bien étudiée, pour laquelle il y a plus facilement d’investissement de l’Etat sur ces pathologies pour qu’on ait une meilleure prise en charge » (Docteur Clerc).

D’autre part, il n’y aurait pas de projet sans financement car l’expérimentation est prévue sur une période de 5 ans (2008-2012).

« Déjà, on a demandé des sous pour prolonger en J’espère qu’on va les avoir pour pouvoir reprendre » (Docteur Tesmoingt).

Malgré des perspectives financières incertaines, les professionnels persévèrent car ne voulant plus retourner a une activité médicale classique. Des réflexions sont déjà en exergue pour adapter le programme en fonction d’éventuelle restriction budgétaire pour maintenir ce support éducatifs dans la ville des Muraux.

« On fera sûrement quelque chose de plus léger, quelque chose qui est beaucoup plus planifié » (Docteur Tesmoingt).

1.3 Projet ETP : résultat d’une collaboration de professionnels

L’écriture du projet s’est fait conjointement avec des médecins initiateurs du projet et une anthropo-sociologue du CODES 78 : « le CODES a écrit le gros du projet, le contenu, le AT s’étant occupé des partenariats » nécessitant plusieurs réunions de travail en plus de leurs activités habituels.

L’émergence de ses réflexions peut se heurter à des difficultés inhérentes au développement des programmes éducatifs mais c’est sans compte sur une équipe déterminée consacrant du temps, de l’énergie, et les savoirs des uns et des autres que se base l’élaboration de l’offre de santé.

« Parce qu’on se réunissait peut-être une fois par mois, à peu près, y compris le dimanche. Ca prouve quand même que quand des libéraux sont d’accord pour grignoter une salade le dimanche, un barbecue le dimanche à midi, malgré leur famille et leurs occupations, c’est qu’il y a un réel plaisir de travailler ensemble et une dynamique qui se crée. Ça, c’est quand même très, très plaisant » (Docteur Tesmoingt).
« C’était plutôt sur le temps du repos puisque c’était des soirées, soit sur le midi, soit sur les soirées » (Docteur Clerc).

Ce ci témoignent d’une volonté de l’implication des professionnels dans le domaine de la prévention de la santé pour permettre à cette population de vivre au mieux leur vie, avec une maladie chronique.

Temps médical

L’organisation de notre système de santé évolue aujourd’hui vers un nouvel équilibre entre l’offre et la demande de soin avec un grand changement dans la relation médecin-patient.

Balint[116] a décrit les insuffisances dans la médecine traditionnelle qui étudie plus les maladies que les malades et que le médecin avait par lui-même une fonction thérapeutique (positive ou négative) par le transfert (réactions affectives conscientes et inconscientes qu’éprouve le patient à l’égard de son médecin) que le contre-transfert (réactions affectives conscientes et inconscientes qu’éprouve le médecin vis-à-vis de son patient). Dans une société en pleine mutation, la relation médecin-patient met en exergue les droits de l’individu de sorte à encourager une évolution de cette relation d’un modèle « paternaliste » vers un modèle d’« autonomie ». Concrètement, la traduction de cette évolution réside dans la priorisation au patient, à travers l’application de nouvelles obligations, de :

l’information
le consentement éclairé du patient concernant les soins
la communication du dossier médical.

De cette manière, la marge pour le médecin de manœuvrer entre, d’un côté, ses engagements éthiques et obligations déontologiques et ses nouvelles fonctions de l’autre, est relativement faible. Schématiquement, il s’agit donc pour le médecin de trouver, entre deux pôles extrêmes, un juste milieu :

une relation « paternaliste » : mettant en exergue un niveau d’inégalité entre le médecin et le patient, dans laquelle ce dernier est à la fois insuffisamment concerté, mal informé sur son traitement et finalement ne le respectant pas assez.
une relation d’ « autonomie » : dans laquelle le médecin se détache de son rôle en se désinvestissant de ce dernier, contribuant à une déresponsabilisation par rapport à toute décision pour le malade. Dans ce cas de figure, en dépit du fait que le patient est présumé être apte à prendre les meilleures décisions le concernant, se retrouverait confronté à faire face à des décisions inabordables et qui le placent dans une position impossible à gérer psychologiquement et l’exposant au risque qu’il ne puisse pas bénéficier des meilleurs traitements.

Concrètement, il s’agit pour le médecin, s’étant dédouaner de son rôle, se doit d’expliquer au patient, dans le respect total du statut de celui-ci, sa maladie en prenant soin d’adapter son langage à celui du malade. C’est, ainsi, dans le respect de ces grands principes que la transmission du dossier médical devra se faire[117].

Ces mécanismes influencent la relation, le diagnostic et la prise en charge des patients. Cette relation plutôt paternaliste tend aujourd’hui à évoluer vers un mode d’autonomie ou le patient devient acteur de sa santé, et prend part à la discussion et à la décision avec son médecin. Cette relation médecin-patient est une relation continue.

« Ah bien sûr, bien sûr, parce que tous les trois mois, je vais la voir pour les médicaments, pour le diabète » (Patient 1).
« Je le vois à peu près tous les mois… Parfois paternaliste » (Patient 2).
« Je fais ce que le médecin m’a dit » (Patient 3).

Cependant, il ne faut pas ignorer le fait que dans l’évolution actuelle de la relation médicale, le patient a ses propres savoirs et ses représentations de la maladie et que cette relation qui était asymétrique devient équilibre, dans laquelle le rôle du médecin n’est plus décisionnaire mais plutôt conseiller.

« Elle a ses idées, moi j’ai les miennes » (Patient 4).
« C’est bien ! On est vraiment dans le programme au bon timing pour le diabète » (Docteur Clerc).
« Ce n’est pas ce que je veux ! C’est le poids ! Je suis têtu quand je veux » (Patient 5).
« C’est un contrat qu’ on signait, je trouve que c’est déjà assez intéressant qu’un médecin signe un contrat avec son patient. C’est déjà quelque chose d’assez intéressant » (Docteur Tesmoingt).

2.1. Rôle central du médecin

Les médecins généralistes ou médecins de famille sont des médecins spécialistes formés aux principes de cette discipline. Ils sont le médecin traitant de chaque patient, chargés de dispenser des soins globaux et continus.

Ils acceptent d’avoir également une responsabilité professionnelle de santé publique envers leur communauté. Leur activité professionnelle comprend la promotion de la santé, la prévention des maladies et la prestation de soins à visée curative et palliative. Ces compétences d’éducation thérapeutiques sont majoritairement retrouvées de façon informelle intègre dans la consultation des médecins interrogés.

« L’éducation thérapeutique, c’est un travail en Je considère que, nous, on y participe un petit peu dans un cabinet de consultation mais ce n’est qu’un tout petit peu » (Docteur Clerc).

A l’inverse des autres praticiens, un des médecins admet que l’ETP est chronophage et non intégrée dans sa pratique quotidienne : « Non, moi je n’ai absolument pas le temps d’intégrer ce temps de consultation dédié à ma pratique quotidienne » (Docteur Tesmoingt).

2.2. Recrutement des patients

On a effectué le recrutement de 60 patients diabétiques par les 11 médecins généralistes participant à l’étude. Cette offre éducative était proposée à tous les médecins de la ville. Nous avons relevé, lors de nos entretiens, des leviers et des freins à ce recrutement.

Le principal levier est formalisé par le patient à travers sa relation de confiance vis-à-vis de son médecin traitant.

« J’ai pas entendu parler de ce genre de truc, c’est seulement quand j’ai été voir mon médecin pour me renouveler les médicaments, il m’en a parlé. Il m’a dit : « il existe un centre aux Mureaux, est-ce que ça vous intéresse ? … Il a fait la demande sur place et voilà » (Patient 1).
« Moi c’est pareil : c’est le médecin traitant qui m’a conseillé de venir dans ce centre » (Patient 2).

En ce qui concerne le médecin traitant, la sélection des sujets à inclure dans le programme est beaucoup plus délicate et prend en compte plusieurs paramètres tels que l’intérêt pour le patient.

« Sélectionner des patients et leur en parler, c’est pas difficile. C’était plutôt de leur expliquer, aux patients, à peu près ce que c’était, à peu près correctement, ce qu’ils allaient pouvoir en tirer » (Docteur Clerc).
« Moi, je n’ai pas participé au programme dans son déroulement. Mon rôle, c’était de convaincre mes patients en leur faisant comprendre que d’aller à des espaces de rencontre, sur le plan diététique ou de rencontrer des gens qui pouvaient avoir la même problématique, pouvait être bénéfique et que j’étais à leur disposition pour en reparler » (Docteur A).
« On a tous des patients avec qui on a des relations un peu privilégiées. J’ai manifestement proposé à des gens avec qui j’ai des relations privilégiées, des gens dont j’avais l’impression qu’ils pouvaient accrocher et suivre quelque chose, qu’enfin de compte leur maladie les intéressait » (Docteur Tesmoingt).

Parfois cette sélection n’est pas rendue possible pour des raisons de contraintes professionnelles.

« Il est évident que si c’est une personne qui partait à 6 heures du matin pour travailler à Roissy, qui rentrait à 19 heures le soir, c’était pas possible » (Docteur Tesmoingt).

Parfois, la langue pouvait être un frein à l’inclusion des patients.

« Alors des difficultés, certes j’en ai eu parce qu’il y a eu quelques barrières, critères d’exclusion, que j’ai appelé critères d’exclusion, c’était surtout la barrière linguistique, c’est-à-dire les gens ne parlent pas très bien français ici. Comme toute l’éducation Thérapeutique tournait autour de la langue française, c’était très difficile. Moi j’ai la chance de parler plusieurs langues et donc ça m’est plus facile de leur expliquer des choses que Pour les autres professionnels qui ont pu travailler avec. Donc, j’étais un petit peu limité » et J’ai réussi à inclure des gens en les choisissant, qui parlent bien français, qui répondent Bien, qui comprennent bien le but, l’objectif de cette éducation thérapeutique, toujours en langue française » (Docteur S).

Alors que parmi l’ensemble de nos patients inclus, certain ne maitrise pas la langue française, ce frein ne semble pas être partagé par la majorité des médecins et n’était pas un vrai obstacle pour la coordination, mais est-ce vrai pour les intervenants ?

Temps des ateliers: les intervenants piliers du support éducatif

Une équipe très dynamique, composée d’une doctorante en santé publique, une anthroposociologue, deux diététiciennes, une psychologue et un podologue, s’implique dans l’élaboration des outils éducatifs et l’animation des ateliers. Ces activités très codifiées requièrent bien effectivement une formation en ETP.

« Il se trouve que moi je venais de finir la formation ETP, donc voilà, on s’est… on s’est dit ce serait bien de le faire ensemble » (anthroposociologue).

Dans ce cas de figure, l’expérience professionnelle s’intègre dans les consultations habituelles auprès des patients diabétiques de la ville des Mureaux.

« J’ai des apports au niveau pédagogique puisque j’ai été formatrice » (diététicienne 2).

Le partage d’expériences et de savoir est constamment mis en exergue pendant toute la durée de la tenue du projet.

« Quand j’ai commencé, c’était la première fois que je travaillais en tant que diététicienne, tout court. Donc, on apprend sur le tas et on essaie. Mais je pense qu’on s’en est bien On avait une personne formée à l’ETP qui nous a enseigné les bases minimums » (diététicienne 1).

3.1. Diagnostic éducatif: identification des besoins du patient

Le diagnostic éducatif est la première étape de la démarche d’éducation thérapeutique qui permet d’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet, dans le but de proposer un programme d’éducation personnalisé.

La HAS a établit un guide méthodologique qui expose la démarche éducative en quatre étapes :

Recueillir les besoins et les attentes du patient,
Définir les compétences à acquérir ou à mettre en pratique,
Planifier les séances d’ETP,
Evaluer les progrès du malade et proposer une éducation thérapeutique de suivi.

S’apparente à	Doit permettre
	Au soignant	Au patient
 Un ou plusieurs entretiens individuels  Un guide d’entretien visant l’apprentis sage du patient et le recueil d’informa- tion  Un « portrait » du patient à un moment donné  Une discussion ouverte et confiante  Une rencontre initiant le processus éducatif du patient	– de chercher et trouver ensemble des modalités de gestion de la maladie –  une synthèse de la situation de vie du patient avec sa maladie et son traitement –  d’élaborer en commun des objectifs dits « de sécurité » ou d’autres plus « spécifiques » – d’élaborer un programme d’éducation adapté à la situation de vie du patient
	de recueillir des informations précises en vue d’activités d’éducation pertinentes en regard de la réalité de vie du patient d’identifier les représentations, les croyances, les attitudes et les connaissances vis-à-vis de sa maladie, de la physiologie concernée par la maladie, le type de gestion ou de contrôle qu’a le patient de sa maladie, son stade d’acceptation de la maladie, ses priorités. de partir ressenti du patient vis-à-vis de sa situation de santé de répondre aux questions : Qui est- il ?, Qu’est ce qu’il a ?, Qu’est ce qu’il fait ?, Qu’est ce qu’il sait ?, Comment vit-il sa maladie ? Comment accepte-t-il son traitement? Quels sont ses projets? de comprendre ce que comprend le patient sur sa situation de santé de s’appuyer sur des modèles théoriques explicatifs des comportements en santé pour intervenir pertinemment auprès du patient de mettre en exergue « les barrières qui empêchent l’acquisition de comportements adéquats » de solliciter la participation active du patient de recueillir et contenir les émotions du patient d’être un point de départ incontournable de toute démarche éducative de proposer une réflexion en équipe centrée sur le patient	de parler de soi, faire preuve d’intelligibilité et précision de pensée d’apprendre à raisonner à voix haute d’être entendu dans sa singularité d’aborder les dimensions importantes pour lui, ses croyances et convictions de reconnaître un espace pour exprimer ses craintes, ses besoins, son ressenti de rendre compte de son expérience de la maladie de conscientiser ce qu’il sait, ce qu’il fait de décrire et de réfléchir le bien fondé de ses actions, de ses procédures de conscientiser ses erreurs et leurs conséquences, de les accepter en tant qu’étape classique d’un changement de comportement d’exprimer ses attentes en matière d’éducation et d’accompagnement de s’autoriser à exprimer ses émotions de rencontrer l’équipe multidisciplinaire

Tableau 7 : Caractéristiques du diagnostic éducatif[118]

Concrètement, d’après la HAS, il s’agit de :

« Élaborer un diagnostic éducatif : Le diagnostic est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser.
Définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient : Il s’agit de formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser au regard de son projet.
Planifier et mettre en œuvre les séances d’éducation thérapeutique du patient collective et/ou individuelle : L’objectif est de proposer, selon les besoins et préférences du patient, une planification des séances d’éducation thérapeutique du patient. Cette phase passe par une sélection des contenus des séances, des méthodes et des techniques d’apprentissage. Elle se concrétise par des séances individuelles (d’une durée de 30 à 45 minutes) ou (le plus souvent) collectives ou en alternance. Les séances collectives d’une durée de 45 minutes chez l’adulte, plus courtes ou avec des pauses chez l’enfant, rassemblent au minimum 3 personnes (au maximum 6 à 8 enfants, 8 à 10 adultes). Elles sont propices au partage d’expériences.
Réaliser une évaluation individuelle : Elle permet de faire le point avec le patient sur ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie, ce qu’il lui reste éventuellement à acquérir afin de lui proposer une nouvelle offre d’éducation thérapeutique du patient qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l’évolution de la maladie »[119].

Un guide d’entretien élaboré en collaboration avec notre doctorante en santé publique et l’anthroposociologue pour recueillir ces éléments et établir les besoins de sante de chaque patient est disponible en annexe. Ces entretiens nécessitent du temps, de l’écoute, et de l’empathie.

« Il faut minimum une heure pour vraiment prendre le patient dans sa globalité et de pouvoir faire en un temps impartie le tour du patient et de ses besoins » (anthroposociologue).

A la fin de la séance, le bilan est remis au patient avec un classeur qu’il amènera aux ateliers et à sa consultation avec le médecin référent.

Dans le modèle ASALEE, le diagnostic éducatif est effectué par le médecin et l’infirmière. Dans les réseaux diabète, comme SAVEDIAB, le diagnostic éducatif est effectué, initialement, par tous les professionnels salariés (médecin, infirmier, diététicien, psychologue, podologue) qui se chargeaient de suite d’orienter les patients vers les activités déterminées lors de l’entretien. Le réseau SAVEDIAB propose des ETP via un lien téléphonique entre les professionnels et les malades diabétiques, le suivi des actes effectués par les patients permettant une relance à leur égard s’ils ne donnaient pas suite aux interventions. Au tout début, les personnels paramédicaux libéraux n’étaient pas formé à la réalisation de diagnostic éducatif et surtout pas à la tenue de suivi après l’entretien initial. Cela a évolué avec l’extension du réseau et le développement de l’organisation, et a contribué à mettre en place la formation de ces professionnels[120].

3.2. Transfert de compétences par l’animation des ateliers

L’ensemble des informations recueillies sert à déterminer le support des ateliers. Ces besoins sont des choix thérapeutiques dans le but de les transformer en compétences qui seront les plus réalistes possibles tant sur le plan médical que sur les possibilités du patient lui-même. Les ateliers sont élaborés et animées par un ou plusieurs intervenants.

« c’est bien d’être deux pour l’animation des ateliers, et la dynamique, mais il y a une question de budget » (Dieteticienne1).

Dans l’ensemble, on a relevé un sentiment de satisfaction des patients, exprimé par les intervenants et la coordination.

« Les gens ne venaient pas reculer dans leur démarche, aucun ne regardait sa montre… Et voilà. Si je les appelais, ils me demandaient quand aurait lieu l’atelier. Quand ils arrivaient à l’atelier, c’était : « l’atelier, c’est quand le prochain ? …. En caricaturant, c’est limite si ce n’était pas eux qui nous appelaient pour savoir quand aurait lieu le prochain atelier. La plupart du temps, c’était : « ah ben, je suis bien content que vous m’appeliez, c’est quand qu’on se revoit ? L’atelier est pour quand ? Moi je viens sans souci, je signe » (Anthroposociologue).

Ainsi, les patients eux-mêmes sont satisfaits.

« Très, très, très contents de faire les ateliers. Une variété de thèmes est proposée sur la diététique et ses divers aspects, l’exercice physique et le vécu de la maladie » (Intervenant 2).
« En ce qui concerne la lecture des étiquettes et la teneur en gras et sucre de chaque aliment qu’ils avaient l’habitude de prendre, les patients sont venus avec des emballages alimentaires et nous ont expliqué la manière dont ils faisaient leurs courses. On les a étudiés et on leur a donné des astuces pratiques pour améliorer la manière dont ils font leurs courses. L’atelier avec le podologue aussi leur a appris pas mal de choses, notamment au niveau du pied, comment l’entretenir, qu’est-ce qui se passait par rapport au diabète et au pied, quel était vraiment l’intérêt de l’atelier par rapport à leur Et aussi l’ atelier avec la psychologue du CODES leur a permis de s’exprimer et d’évoquer leurs difficultés au quotidien, mais entre diabétiques, donc avoir aussi les points de vue d’autres diabétiques sur la question » (Intervenant 1).

Ces séances peuvent être collectives ou individuelles selon le choix du patient.

« Non, je ne voulais pas de collectif, je vous l’ ai Je préfère parler toute seule que parler devant les autres. Ce n’est pas la peine, je vous l’avais déjà dit » (Patient 1).
« Oui beaucoup de patients ont quand même confirmé par téléphone qu’ils ne voulaient pas forcément se retrouver en groupe parce qu’ils n’avaient pas envie de parler avec les autres participants, ou de s’exprimer tout simplement devant les autres Donc, les entretiens individuels sont quand même nécessaires pour des participants qui auraient du mal à s’exprimer. Il y a certains thèmes qui peuvent pas être abordés en groupe, soit parce que les questions sont un peu plus personnelles, soit parce que le thème abordé n’est pas forcément facile à aborder. Je pense notamment à la sexualité, tout le monde n’a pas une pudeur qui se ressent de la même façon. Il y en a qui sont très pudiques et qui ne vont pas poser ce genre de questions devant tout le monde alors que d’autres ça va pas les déranger plus que ça. Maintenant, pour beaucoup, les entretiens individuels sont une base et un amorçage aux activités qui allaient arriver par la suite » (Coordinatrice 2).

Quand à la question concernant le frein de la langue sur la participation aux ateliers la réponse est mitigée, car la difficulté pour l’intervenant est de recueillir l’évaluation de son action puisque souvent elle est indirecte et peut être biaisée.

« Oui, oui, ça peut être un barrage. Maintenant, sur les patients qui m’ont répondus, je n’ai jamais eu de soucis. Une dame du Maghreb qui ne parlait pas français, ou qui comprenait le français mais avait du mal à s’exprimer en français. C’est sa fille qui répondait au téléphone et qui venait avec elle aux ateliers pour la traduction, dès qu’elle ne comprenait pas. Mais ça s’est toujours très, très bien passé, aux entretiens comme aux ateliers. Une autre dame qui venait d’Inde, qui avait aussi du mal à s’exprimer en français, voire qui parlait pas du tout français, qui avait du mal à le comprendre. En fait, c’est son mari qui venait avec elle aux entretiens et aux ateliers et qui faisait la traduction. Donc, il n’y a jamais eu de soucis non plus par rapport à ces personnes. Il y avait deux amies Maghrébines, dont une ne parlait pas du tout le français et sa copine venait avec elle. Elle faisait les entretiens et les ateliers ensemble. Moi, je n’ai jamais eu de soucis point de vue de la barrière de la langue. En tant que coordinatrice ou en tant qu’intervenante, j’ai jamais eu de soucis » (Intervenant 1).
« Ça a été un frein pour les gens parce que je pense que quand tu veux élaborer ta pensée, exprimer un vécu, je pense que c’est un frein de toutes façons, quand ce n’est pas ta langue maternelle. Quand tu dois évoluer comme ça dans un pays où ce n’est pas ta langue, t’as l’impression… enfin ouais, tu te sens bête parce que t’as pas les mots, parce que tu voudrais dire des choses plus précises, donc un peu, peut-être, une frustration, mais en même temps… Bon voilà, du coup, il fallait faire attention de ne pas utiliser des mots jargonneux, ou essayer de se faire reformuler. Bon, ce qui pouvait mettre mal à l’aise c’était les synthèses écrites. Donc je disais : voulez-vous relire ? Et puis en même temps je me disais t’es conne de poser cette question » (Anthropologue S).

Cette dynamique interprofessionnelle, mettant en jeu la complémentarité des acteurs de santé centrée sur le patient, s’est révélée être une grande source de satisfaction et d’épanouissement pour les intervenants.

« C’est vrai que, par rapport au projet ETP, ça leur a apporté énormément de choses, des informations qu’ils n’avaient pas à la Je pense qu’on leur a apporté quand même l’essentiel de leurs connaissances aujourd’hui. Pour la plupart, c’est l’essentiel de leurs connaissances qu’ils ont aujourd’hui, qu’on a pu leur apporter au sein du projet » (Intervenant 3).
« Un sentiment quand même de satisfaction. On est très contents que les patients ressortent avec la banane, qu’ils reviennent avec encore plus d’envie » (Intervenant 2).

L’animation par les pharmaciens et les infirmières de certains ateliers abordant le thème des complications du diabète, l’utilisation du lecteur de la glycémie, les médicaments initialement prévus dans le programme n’ont pas pu être réalisé par faute de communication et de temps et fera partie de nos propositions d’améliorations.

Temps de coordination: une activité complexe et chronophage

A ce début, nous faut-il d’abord survoler le concept de coordination. Le travail ne constitue pas uniquement une activité, il s’agit également d’un rapport social, s’étendant dans un monde humain mêlant rapports d’inégalité, pouvoir et autorité. Le fait de travailler implique d’engager sa subjectivité dans un environnement agencé. De ce fait, la réalité du travail prend en compte l’univers de la personne, ses expériences physiques et techniques. Faire l’expérience de la résistance des rapports sociaux définit aussi le concept du travail, en déployant l’intelligence et la subjectivité, car le réel du travail n’est pas uniquement celui du monde objectif, mais aussi du monde social. Ceci nous ramène vers les concepts de coordination et de coopération.

Les acteurs répondent par la coopération (effective) à la coordination (prescrite), deux notions entre lesquelles une série d’initiatives complexe. Si cette initiative s’avère efficiente, elle aboutit à la constitution de « règles de métier » que les travailleurs élaborent, justifiant la consolidation d’ententes dans la collectivité sur les façons de travailler. Ici, il s’agit d’arrangement entre dispositions de travail, considérations de chacun, de sorte à les concilier.

Pour aboutir à ce résultat, individuellement, chaque travailleur doit s’investir dans la discussion collective, afin de partager les expériences et savoir-faire personnels et professionnels, des accommodements pouvant être nécessaires. En somme, cette notion de confrontation préjuge d’échanges d’arguments fondés sur les observations techniques et les préférences.

Au sein d’un collectif, les accords passés entre travailleurs d’un métier, sous forme d’accords directifs et de règles de métier, ont toujours un intérêt double :

objectif d’efficacité et de qualité du travail,
objectif social.

De fait, la coopération engage une entente technique et sociale. En effet, travail n’est pas uniquement production, c’est un partage de vie. Ce concept de vivre ensemble implique, de la part des travailleurs, de la détermination afin de résoudre les conflits pouvant découler de mésententes sur les dispositions de travail. Ceci s’appelle « activité déontique », grâce à laquelle il y a une évolution et une adaptation dans l’organisation réelle du travail[121].

Selon la HAS, et d’après le décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’ETP, un programme ETP peut être coordonné par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant mandaté par une association de patients agréée qui se doit disposer d’un référentiel de compétences correspondant aux ressources, selon l’INPES et qui comportent :

des connaissances liées au processus ETP,
des connaissances en rapport avec la population cible,
des méthodes et connaissances liées aux domaines d’intervention.

En effet, d’après l’INPES, « le référentiel de compétences pour coordonner l’ETP ne correspond ni à un seul métier, ni à une seule personne. Il concerne en revanche les acteurs exerçant ou s’intéressant au rôle de coordination de démarche d’ETP, pivot essentiel entre les institutions et les équipes d’intervention. La coordination existe dans tous les types de lieux et structures où s’exerce l’éducation thérapeutique du patient et quelle que soit la pathologie concernée. Dans les situations observées, certains coordonnateurs, intégrés à des structures ou des services sont également des personnes qui dispensent l’ETP. Médecins, infirmiers, psychologues, intervenants ponctuels, ils exercent alors, à temps très partiel, leur fonction de coordination. D’autres ont une fonction affichée de coordination (coordinateur d’ETP ou coordinateur d’UTEP) dans les services ou structures d’appartenance. Dans ce cadre, ils n’exercent plus alors leur métier d’origine (médecins, cadres de santé, infirmiers, professeur d’activités physiques adaptées ou gestionnaires de projet…) »[122]. L’infirmière salariée, appelée IDSP, prodigue des missions éducatives et assure également la coordination par le suivi des dossiers médicaux. Selon l’INPES, la fonction de coordinateur d’ETP revient à l’infirmier qui, en outre, se destine à la proposition d’un appui logistique et méthodologique aux équipes chargées de la mise en place des programmes d’ETP et dans l’intervention même au niveau de certains processus des programmes.

Aux Mureaux, deux professionnels se sont attelés à la coordination du projet ETP : une infirmière libérale et une diététicienne. L’expérience est particulière, soulignée par un sentiment de frustration exprimée par l’infirmière lors de son entretien final, du fait qu’elle s’est exclusivement occupée de la coordination sans s’être impliquée dans l’animation des ateliers.

« En tant que coordinatrice, je ne peux pas dire que j’ai eu un contact très proche avec les patients. Pour moi, le rôle de coordinatrice, peut-être, va évoluer parce que j’ai eu juste un rôle de mise en relation avec les intervenants, diététicienne, éducateur thérapeutique et les Donc, je n’ai pas vraiment eu de contacts directs avec les patients qui ont participé… Moi, c’est ce qui m’a manqué et ce que j’ai regretté, à la base, c’était de faire juste de la coordination. Moi, à la base, j’aurais plus aimé être intervenante qu’être coordinatrice » (Coordinatrice 1).

La gestion des différentes activités d’un programme éducation thérapeutique nécessite beaucoup de temps et de l’énergie, ainsi qu’une grande écoute et beaucoup de patience.

« Il fallait rappeler 5 à 6 fois. Et même au bout de 5 à 6 fois, des fois, ils ne nous rappelaient pas. Dans ces cas-là, on laisse un peu tomber et on voit la fois d’après s’ils répondent aux messages…. Concrètement, c’est des heures au téléphone ? » (Coordinatrice 1).
« La coordination a été le plus gros pavé à mettre en place au niveau de la mise en place du programme, aussi bien au niveau des différents professionnels qu’au niveau des patients et au niveau de la gestion des documents, etc. Ça a été un travail assez titanesque… ce n’était pas facile de s’adapter à la fois à leurs disponibilités, à la disponibilité des patients…. C’est hyper difficile » (Coordinatrice 2).
« Vraiment, le rôle de coordinateur, c’est être à l’écoute des différents intervenants et des différents patients… Avoir de la rigueur, du sérieux et être autonome. C’est vraiment les principaux points forts d’un coordinateur » (Coordinatrice 2).

La coordination constitue une véritable interface entre les professionnels et les patients, dont les missions sont résumées comme suit :

Convocation des patients inclus dans le programme
Planification des séances individuelles et collectives
Coordination des actions avec les professionnels
Réservation des salles dans un espace de quartier.

Le partage de cette charge de travail est perçu différemment par nos deux coordinatrices : l’une trouve que cette activité doit être centralisée par une seule personne, alors que pour l’autre, une coordination partagée est souhaitable

« Une seule personne suffit à s’occuper de la coordination. Plusieurs, je pense que ça aurait été un peu éparpillé. Au point de vue de la communication entre professionnels, je pense que ça aurait été un tout petit peu plus compliqué, pas forcément impossible » (Coordinatrice 2).
« Une coordination partagée est ce qu’il faut, non pas qu’ il y ait qu’une personne, il faut qu’il y en ait deux, Pour la gestion de la coordination, c’est indispensable » (Coordinatrice 1).

Cette divergence d’opinion tiens probablement du fait que l’une des coordinatrices est titulaire de cette fonction en plus de son activité d’infirmière libérale

« Malheureusement, c’était en plus d’une activité libérale. Donc ça a été assez lourd parce qu’il fallait que je gère les deux » (Coordinatrice 1).

La collaboration dans un programme ETP avec des infirmières, tel que décrit dans le modèle ASALEE, ne se limite pas à la coordination. Des médecins généralistes libéraux et infirmières de l’association ASALEE collaborent avec les cabinets médicaux pour la prise en charge de patients atteints de maladies chroniques. En effet, en ce qui concerne les soins de premiers recours, le dispositif ASALEE représente l’un des seuls modèles d’expérimentation de collaboration qui associent généralistes et infirmières[123].

Dans les réseaux de santé, comme ARVD et REDIAB, les médecins libéraux participent à l’animation de séances d’ETP :

Le projet du réseau ARVD se base sur l’animation des professionnels libéraux (médecins généralistes ou spécialistes, infirmières libérales, diététiciennes, pédicures-podologues) pour toutes les séances individuelles en fonction du thème et en binôme avec un professionnel permanent du réseau pour l’animation des séances collectives.
un schéma d’éducation sur un mode collectif est la base du réseau REDIAB, l’animation étant assurée par un binôme d’éducateurs qui se constitue par des professionnels de santé libéraux (médecin libéral).

Au niveau d’autres réseaux, des professionnels de santé non médecins (paramédicaux, psychologues) réalisent l’éducation thérapeutique, que ces derniers soient salariés permanents, salariés consultants ou libéraux.

4.1. Difficulté de coordination des patients

Le guide méthodologique de la HAS consacré à l’éducation thérapeutique du patient définit la coordination des intervenants de la façon suivante : « la coordination autour du patient et avec lui est un processus conjoint d’analyse de la situation et de prise de décision qui fait appel, à chaque étape de la démarche éducative à :

la mise en commun des informations dont disposent le patient et l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique ;
la prise en compte des fonctions et de l’expertise de chaque professionnel ;
la planification des activités et la gestion des ressources ;
l’évaluation individuelle du patient et du déroulement de son programme ;
ainsi que la communication entre les acteurs… »[124].

Cependant, les patients diabétiques, souvent polypathologiques, sont fréquemment indisposés en termes d’emploi du temps avec les différentes consultations, que cela soit avec son médecin traitant, les spécialistes, etc. Sur le long terme, cependant, le patient traverse diverses périodes de sa vie, plus ou moins propices à sa réceptivité à l’ETP, avec des moments favorables à une intention accrue, pour chaque patient[125].

« Non plus non plus, euh… Parce-que les horaires qui sont proposées ne m’arrangent pas…Nous on est allé prendre le planning… Hier ou avant-hier, on était à l’hôpital, pour un problème de santé, il y a le diabète d’une part, mais d’autre part, il y a plein de problèmes de santé. Donc hier ou avant-hier, on a été au laboratoire, on a fait l’analyse et après pour moi… Je vois que dans mon planning, il y en a plein! Il y a pratiquement une journée où j’y suis carrément tout le matin! Toute une matinée, regardez ! L’après-midi, c’est la même chose aussi! » (Patient 1).

Bien plus qu’une question d’emploi du temps, il existe des freins à l’adhésion du patient au programme est renforce par une coordination active. En effet, malgré la mise en place de nombreux ateliers avec de grande amplitude horaire, la participation des patients est variable et renvoie à la notion de :

disponibilité :
« Voilà ! Le moment que je suis libre, par exemple, vous avez proposé plusieurs créneaux : il y avait 2 dates que vous avez proposé et j’ai pris celui-là» (Patient 1).
« Le matin, si c’est le matin jusqu’à 13h : ça ne me gêne pas du tout » (Patient 2).
« Par exemple je sais qu’il y a eu un atelier qui a été fait un vendredi et un samedi… ben ces 2 jours là je travaillais » (Patient 3).
« Bah ça je pense que ça doit dépendre des gens, parce-que les gens qui sont comme moi en retraite : ça ne pose pas de problème » (Patient 4).
« Oui, moi c’est soit le soir, comme ça, et je peux m’arranger, ou soit c’est le samedi matin. La dernière fois c’était le samedi matin » (Patient 5).

Au niveau d’autres réseaux de santé, on a noté des abandons en cours d’éducation, les principales causes d’abandon sont citées comme étant :

erreurs de recrutement des patients, contenu des séances et techniques d’animation peu adaptées.
raisons personnelles,
raisons médicales (développement de complications), ou
refus explicites et non motivés par le patient,
raisons professionnelles,
démotivation,
choix d’un autre mode de prise en charge,
sortie des critères d’inclusion[126].

des contraintes familiales et culturelles :
« Oui parce qu’il y a les enfants… Là ça va parce que la semaine ils sont à l’école et à la cantine, il faut trouver déjà quelqu’un pour les garder, et ça ce n’est pas toujours évident « (Patient1).
« Je ne peux pas le vendredi, j’ai les petites à aller chercher à 4 heures » (Patient 2).
« Nous avons commencé notre premier programme en avril de l’année dernière, avril/mai, et le mois de juillet il y avait le Ramadhan. Donc, arriver à téléphoner à des gens pour leur demander de venir à des rendez-vous pendant une période de vacances, c’est quand même très, très compliqué » (Coordinatrice 2).

La particularité multiculturelle de la population des Mureaux aurait pu supposée que la langue locale pourrait constituer un frein pour la coordination, la langue étant un support de communication. Pourtant, cela n’a pas été le cas.

« Oui, oui, ça peut être un barrage. Maintenant, sur les patients qui m’ont répondus, je n’ai jamais eu de soucis dans le sens où, même si les patients avaient un souci du point de vue de la langue, en général, c’était soit un membre de la famille qui me répondait, soit une amie ou un ami. J’ai eu le cas pour trois personnes. Une dame du Maghreb qui ne parlait pas français, ou qui comprenait le français mais avait du mal à s’exprimer en français. C’est sa fille qui répondait au téléphone et qui venait avec elle aux ateliers pour la traduction… Moi, je n’ai jamais eu de soucis point de vue de la barrière de la langue. En tant que coordinatrice…. Dans ceux qu’on a choisis. En sachant que, pour certains, justement ceux qui ne maîtrisaient pas suffisamment, c’était la fille ou le fils, ou le mari, que j’ai eu au téléphone. Le problème de la langue a été réglé autrement » (Coordinatrice 2).

Une remarque soulevée par l’une des coordinatrices est ce que la gratuité du programme pourrait constituer un facteur de mauvaise d’adhésion

« La difficulté que moi j’ai observée dans la coordination, c’est le fait que les patients ne rappellent pas. C’est un programme qui est gratuit et la gratuité fait que le patient prend ça plus à la légère. Il y a des patients qui n’honorent pas leur rendez-vous ».

Cependant, ce facteur ne peut pas être vérifié dans notre étude car notre population est largement bénéficière de la CMU.

4.2 Difficulté de coordinations des intervenants

En 2008, la HAS publie les résultats d’une enquête qui porte sur la mise en place de l’éducation thérapeutique dans le secteur des soins de ville. Ainsi, « comparée à l’implication souvent dynamique des paramédicaux, l’implication des médecins libéraux est souvent difficile à obtenir et à maintenir : inclusions non systématiques, non recueil des éléments de suivi biologiques et cliniques, etc. Les obstacles cités à l’implication des médecins généralistes sont en premier lieu le manque de temps, puis le manque de compétences et de moyens financiers…. Le manque de motivation ne se limite pas à une problématique de rémunération. Elle s’explique également par un mauvais recrutement des médecins, un projet inadapté, la méconnaissance de l’éducation thérapeutique du patient, la crainte d’une intrusion dans sa relation avec le malade ou le manque de temps »[127].

En ce qui concerne les professionnels, les médecins principalement, ces derniers semblent éprouver du mal à tenir le raisonnement qu’il faut en termes de partage de compétences (dans l’éducation thérapeutique, chaque catégorie de spécialité médicale, ou non, se doit à apporter sa participation) plutôt qu’en termes de délégation de travail (avec un certain nombre d’inconvénients suite au fait que le médecin s’acquitte d’une partie de ces tâches aux professionnels paramédicaux).

En outre, entre médecins spécialistes et médecins généralistes, également, il semble exister des conflits concernant, notamment, leurs fonctions respectives dans la chaîne des soins, particulièrement dans le domaine de l’éducation thérapeutique. De manière plus générale, la multidisciplinarité se voit empêchée par les cloisonnements qui existent entre les professionnels et les institutions. La conséquence immédiate de ceci est le manque de coordination. Cependant, ce défaut de coordination est aussi attribué au manque de est temps et de moyens attribués à la convention pluridisciplinaire entre professionnels encourageant la prise en des mêmes patients[128].

Les notions ci-dessous illustrent le fait que les professionnels ont eux aussi souvent des activités déjà prenantes, souvent sur un mode libéral avec, en plus des consultations, des taches administratives, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de temps pour faire autre chose, notamment d’exercer leur rôle de coordination : organiser les ateliers en fonction des besoins récences des patients, de l’emploi du temps des intervenants et de la disponibilités des salles dans l’espace de quartier, lieu ou ont lieu les activités. Malgré tout cela, le manque souligné portant essentiellement sur le temps de commutation entre les différents intervenants,

« Essayer d’avoir une personne qui puisse faire le lien entre les différents professionnels et professionnels/patients. Je pense que c’est indispensable. Je pense que c’est ce qui a manqué aussi pour le projet, en dehors d’autres choses. La communication médecin/coordination/patient a manqué à ce projet » (Coordinatrice 2).
« j’étais obligée de faire en fonction des inclusions que je recevais, des intervenants et de leurs disponibilités, de l’urgence de mettre en place des ateliers parce que ça n’a pas été programmé avant. Ça n’a pas du tout été structuré au départ, avec des dates précises, etc. Donc moi, j’étais obligée de m’adapter… Ça a été une très, très grande première pour ma part. Même au niveau de la coordination, je n’en avais jamais fait et ça a été aussi une grande première pour moi. Donc c’est vrai que ça ouvre de nouveaux horizons et ça donne envie de re-participer à ce type de projet, en tant qu’intervenante, voire en tant que coordinatrice dans le sens où les deux rôles m’ont plu et me donne envie de continuer sur cette voie » (Coordinatrice 1).

A – Compétences techniques

B – Compétences relationnelles et pédagogiques

C – Compétences organisationnelles

B1 – Compétences liées à l’écoute et la compréhension

Comprendre les ressorts psychologiques des personnes

C1 – Compétences liées à la prise de recul et l’évaluation

Apprécier pour ajuster

Evaluer pour faire évoluer

A2 – Compétences liées aux techniques de gestion et d’information

Créer des outils et analyser des données

Renseigner les outils de suivi et d’organisation

B2 – Compétences liées aux échanges et à l’argumentation

Echanger et informer Construire des partenariats S’accorder et convenir de l’action à mener

C2 – Compétences liées à l’organisation et la coordination

Conduire des projets Planifier des actions Coordonner les acteurs

A3 – Compétences liées à la pédagogie (méthodes, techniques, outils)

Utiliser des techniques pédagogiques

Choisir et adapter les méthodes aux différents publics

Concevoir des dispositifs et des stratégies pédagogiques

C3 – Compétences liées au pilotage

Evaluer / prioriser Utiliser des techniques pédagogiques

A4 – Compétences liées à la prise en compte de l’environnement Situer l’environnement lié à

l’ETP

Réaliser une veille liée à l’ETP

B4 – Compétences liées à l’accompagnement

Favoriser l’interactivité Favoriser les apprentissages mutuels

Optimiser la production au sein d’un groupe

C4 – Compétences liées à la communication interne et externe Identifier les enjeux et

vecteurs de communication

Élaborer des stratégies de communication

Optimiser les canaux de communication

Élaborer des stratégies de communication

Tableau 8 : Compétences de coordination d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (INPES)

D’après la HAS, la coordination des différents en ETP vise à :

« définir en commun les différents aspects de la prise en charge pour répondre de manière adaptée aux besoins, aux attentes, aux difficultés et aux problèmes identifiés, en tenant compte des ressources du patient ;
faciliter la participation du patient et de ses proches à la définition, à la mise en œuvre de l’ETP et à l’évaluation de son déroulement et de ses effets ; programmer, organiser l’offre d’ETP en fonction des priorités établies avec le patient ;
envisager avec le patient, la place qu’il souhaite et peut prendre dans la coordination ;
partager des informations pour assurer la cohérence de l’ETP et sa continuité ;
permettre à d’autres professionnels d’intervenir soit en contribuant directement à la démarche éducative, soit en proposant une réponse adaptée aux difficultés du patient ou de ses proches ou des professionnels de santé ».

La HAS a définit les points sur lesquels la coordination du patient en suivi de l’ETP :

« évaluation des compétences acquises par le patient, de ses besoins et de son expérience de la gestion de la maladie ;
évaluation du déroulement des séances ;
souhait du patient de redéfinir les objectifs et les modalités de l’éducation ;
tolérance aux traitements et aux soins ;
utilisation effective du plan d’action en cas de crise ou de symptômes ;
évolution de la maladie, des traitements ;
nouvelle phase de développement de la personne, de changements survenus dans la vie professionnelle, familiale, affective et dans l’état de santé du patient »[129].

Chapitre II : L’ACCECIBILITE ET LA PROXIMITE DE L’OFFRE EDUCATIF

Un lieu bien identifié

Si l’offre de soins va progressivement diminuer dans les années à venir, la demande de soins quant à elle va augmenter massivement sous l’effet conjugués de certains facteurs comme le vieillissement de la population et la perspective d’une pénurie des professionnels de santé et particulièrement des médecins traitants. En effet, au début du mois de janvier 2007, le nombre de médecins actifs en France est de 208 000 médecins actifs. La densité médicale, d’après les projections qui concernent l’évolution de la démographie médicale sera d’environ 10% en 2030, allant de 327 à 292 médecins pour 100 000 habitants[130]. Cette réduction serait secondaire la diminution du nombre des médecins praticiens et de l’augmentation de 10% da la population.

En contre partie, l’offre de soins augmente, à cause des points cités :

le vieillissement démographique : le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans sera de 11,5 millions en 2050, s’il était de 5,5 millions en 2010[131],
l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques : aujourd’hui, huit millions de Français sont porteurs d’ALD, avec une concentration d’environ 60% des dépenses de l’Assurance maladie.

Il convient donc d’accroître très notablement l’offre de santé ambulatoire de proximité. Un paradoxe, alors qu’aujourd’hui l’offre éducative est hospitalo-centrée, les maladies chroniques sont essentiellement prises en charge en ambulatoire, ce qui renforce notre conviction de la nécessité d’un lieu de santé bien identifié, à distance raisonnable du domicile du patient. Ce besoin de proximité est relevé dans nos entretiens autant chez les professionnels que les patients.

« Ça a permis aux patients d’avoir une référence. Le lieu choisi était un lieu central de la ville des Mureaux, facilement accessible en bus, en voiture ou à pied, et surtout repérable de par la façade sur laquelle figure des portraits de personnalités. Donc, c’est quelque chose qui permet d’être facilement localisé » (Intervenant 2).
« Je n’ai jamais eu de soucis par rapport à Gérard Philippe. En plus, les patients s’y retrouvaient bien parce qu’il y avait qu’un seul lieu, ce n’était pas éparpillé. Ils avaient un lieu de référence et comme ça, ils n’étaient pas perturbés. On était vraiment très bien accueillis. Tout était en œuvre pour que les patients et les intervenants soient dans un cadre assez agréable et non éparpillés, sans difficultés pour animer leur atelier » (Intervenant 1).
« Le fait que ce soit dans un espace de quartier, c’est très bien puisque c’est un lieu de proximité où les gens vont, qui est un peu identifié santé, donc c’est bien » (Docteur Clerc).
« C’est très bien. D’ailleurs, les patients en général trouvent ça très bien, parce qu’à chaque fois, ils posent la question : « c’est bien au même endroit ? ». Il y a beaucoup de gens qui connaissent déjà, donc ça, c’est très bien. Le peu de gens qui connaissent pas, qui reviennent après, ils ont déjà un repère » (Coordinatrice 1).
« Ah oui ! C’est bien ! C’est bien ! Car moi j’habite à la gare là-haut » (Patient 1).
« Ça facilite » (Patient 3).
« Oui et on en pas tous véhiculés donc si c’est à proximité, ça nous arrange un peu plus oui » (Patient 4).

L’espace de quartier est un espace de proximité pour la population avec des missions éducatives, sociales, économiques et culturelles, ces diverses activités rend parfois la gestion d’un programme tel que le notre un peux délicat.

« La plupart du temps, non. J’ai eu une seule fois un souci pour la réunion finale, vu que c’était un vendredi matin et que le vendredi matin Gérard Philippe est complet, les grandes salles sont occupées, même les petites salles. Du coup, la gérante à qui j’avais affaire, Marlène, était un petit peu embêtée de pas pouvoir nous prêter une salle pour faire le projet, dans le sens où, depuis le début, c’est Gérard Philippe et c’est pas un autre lieu, un autre lieu où on a pu faire quoi que ce soit » (Coordinatrice).
« J’essayais quand même de m’y prendre, quand j’avais les dates, trois semaines à l’avance pour être sûre d’avoir une salle, soit pour les entretiens, soit pour les ateliers » (Intervenant 2).

Ce programme d’ETP fait suite à une réorganisation des soins de premiers recours aux Mureaux dont la projection est l’intégration de cette offre au sein de la future maison de santé.

« Maintenant une Maison de Santé, c’est peut-être un peu plus propice pour avoir tous les professionnels sur place, peut-être une meilleure coordination, une meilleure logistique. Et aussi permettre un lieu de rencontre entre les patients intégrés à l’éducation thérapeutique et des patients qui ne le sont pas, mais qui pourront peut-être être intéressés par ce type de projet » (Docteur C).
« Après, effectivement, dans la Maison de Santé, puisque la vocation c’est quand même de faire de l’éducation, il faudra se poser la question de ce qui devra avoir lieu dans ce lieu santé et ce qui devra être fait dans les espaces de proximité. La Maison de Santé peut être un lieu de semi proximité mais avec l’intérêt d’avoir une salle dédiée de réunion pour faire des ateliers, pour que les patients se sentent chez eux aussi sur un lieu de soin » (Docteur Clerc).

L’idée de la MSP comme lieu pour la santé peut, cependant, rester figé, dans la mesure où cela corresponde à un lieu trop médicalisé pour être un espace d’échange entre les patients et les professionnels.

« Un autre cadre qu’un cabinet médical, donc les gens se sentaient ailleurs que dans un lieu de soins, tout dépendra de la maison de sante et il faut que tout les intervenants soit à l’intérieure de la maison de sante et non éclatés » (Anthropo-sociologue).

D’après bon nombre d’enquête réalisée par la HAS, les programmes d’ETP sont souvent hétérogènes, de sorte à offrir une offre d’éducation thérapeutique diversifiée au patient, variable dans sa coordination, programmes ne suivant, bien effectivement, pas les étapes identifiées d’un programme et les processus de financement. Cette réalisation particulière, on la retrouve ici, dans e cadre de notre étude. En effet, une ETP se réalise, habituellement, dans un cabinet médical (modèle ASALEE) ou dans des structures dédiées à l’éducation (comme les réseaux de diabète) ou encore par la nouveauté par internet. Selon la HAS, en ce qui concerne les conditions de mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient en ambulatoire, ici dans les espaces de quartier, est véritablement en faveur :

« d’une planification coordonnée de l’offre de soins,
d’un ciblage des programmes d’éducation thérapeutique du patient et
de la promotion d’une démarche qualité »[132].

L’investissement d’un nouveau lieu pour les acteurs de santé

Outre l’évolution de la relation médecin-malade, on assiste à une autre mutation du rôle du médecin dans le partage des informations :

partage avec le patient : le malade n’est plus reçu en cabinet mais dans un autre cadre où il rencontre d’autres malades, autour de la même problématique, le diabète ;
partage avec les autres professionnels.

En effet, « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité de la retrouver. Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser »[133].

Dans l’information, le dialogue est très important car offre la possibilité d’adapter la transmission à chaque personne, en consacrant le temps et la disponibilité nécessaires, voire un environnement adapté, de les articuler selon le cas du patient. Cette méthode de transmission de l’information, toutefois progressive, permet d’instaurer un climat relationnel, dans lequel l’écoute et la considération du besoin du patient sont inscrits. Cette notion d’information est bien évidemment inscrite dans la prise en charge du patient et le concept du prendre soin. Cependant, la question reste portée sur le partage de l’information avec une tierce personne, qui viendrait intégrée la relation médecin-malade.

« Pour le patient, c’était pas forcément évident parce que c’était aussi quelque chose de complètement nouveau. Gérer son diabète avec quelqu’un d’autre que son médecin traitant, c’était, pour un certain nombre d’entre eux, une question » (Docteur Tesmoingt).
« Parce qu’on ne peut plus fonctionner chacun dans son cabinet, chacun dans sa structure hospitalière ou autres » (Docteur Clerc).
« J’ai absolument pas de temps. Le matin, je commence à 7 heures, il n’est pas rare que je finisse à 21 heures. Le docteur m’a proposé un atelier, c’est génial, je vais m’organiser pour un samedi au mois de mars » (Intervenant).
« C’est ce que j’allais dire : je pense que ça passera beaucoup mieux quand c’est quelqu’un d’extérieur qui en parle à quelqu’un d’entre nous, que quand on en discute avec le médecin… Entre 4 murs, en tête à tête » (Patient 1).

Si le partage d’informations entre le médecin et de son patient est bien plus qu’inscrit comme faisant partie des droits de ce dernier, le partage d’informations entre professionnels est le point sur lequel les discussions portent.

Le dossier médical a toujours été considéré comme une concrétisation matérielle élémentaire des notes du médecin sur son patient : « Longtemps, le dossier médical a été la simple matérialisation d’un besoin du médecin qui, craignant la trahison de sa mémoire, conservait des notes qui lui permettaient de ne rien oublier de l’histoire de son patient. Il a pu s’y adjoindre les écrits échangés avec d’autres confrères ou avec les proches ou la famille du malade. Tout au plus, ce dossier embryonnaire pouvait-il être partagé avec d’autres médecins au sein d’équipes soignantes. La morale professionnelle la plus élémentaire interdisait qu’il en fût autrement »[134]. En outre, il est à considérer le fait que le courrier traditionnel du médecin a évolué à cause, principalement, du développement des moyens de communication et de l’approche pluridisciplinaire du soin, tout ceci dans une visée de prise en charge optimale et coordonnée du patient.

Cependant, le dossier médical constitue un partage d’informations avec les autres professionnels de santé, alors que le médecin est tenu au secret médical, et peu importe sa forme, l’accord du patient est essentiel pour toute prise en charge : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé » (article L1111-7 du code de la santé publique modifié par LOI n°2011-803 du 5 juillet 2011 – art. 9.

La loi du 4 mars 2002(11) le définit sous l’article L. 1110-4 du CSP est relative à « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. Excepté dans les cas de dérogation, expressément prévus par la loi, ce secret couvre l’ensemble des informations concernant la personne venues à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes. Il s’impose à tout professionnel de santé, ainsi qu’à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la concernant sont réputées confiées par le malade à l’ensemble de l’équipe. Afin de garantir la confidentialité des informations médicales mentionnées aux alinéas précédents, leur conservation sur support informatique, comme leur transmission par voie électronique entre professionnels, sont soumises à des règles définies par décret en Conseil d’État pris après avis public et motivé de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Ce décret détermine les cas où l’utilisation de la carte professionnelle de santé mentionnée au dernier alinéa de l’art. L161-33 du code de la sécurité sociale (CSS) est obligatoire ». ceci nous éclaire sur le concept du secret médical mais nous révèle déjà la réalité évoluée de ce dernier pour aborder le concept du « secret partagé », qualifiant le partage d’informations dans la prise en charge du patient et supposant qu’il n’a pas lieu d’être si aucun bénéfice pour le patient n’existe. C’est dans cet ordre d’idée que le secret partagé s’est transformé en un principe légal institué spécialement pour l’optimisation de la prise en charge du patient.

Aussi, le concept du secret médical partagé admet la mobilité des informations médicales entre plusieurs professionnels de santé dans le but de favoriser la prise en charge efficiente du patient, par exemple quand d’autres professionnels de santé relevant de différentes catégories professionnelles peuvent intervenir. En outre, lorsque le patient est pris en charge dans un établissement de soins, les informations sont révélées à toute l’équipe de soins.

Dans l’information du patient, le droit d’obtenir une certaine information comporte :

une dimension positive (le droit d’être informé) et
une dimension négative (le refus d’être informé).

Ces concepts sont limités par la loi dans l’intérêt du patient et celui d’autrui. En effet, le droit à l’information du patient ne doit pas désavantager ceux des tiers. Ceci implique que le droit subjectif du patient ne doit pas être utilisé par ce dernier pour obtenir des informations sur les tiers défendues par le secret médical s’il n’y a pas eu d’autorisation des personnes concernées.

Aussi, un autre obstacle à l’information immédiate du patient peut être représenté par l’état de santé du patient lui-même ou les conditions de sa prise en charge, en plus du Code de déontologie médicale suivant :

« Toutefois, sous réserve des dispositions de l’article L. 1111-7, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination ». Toutefois, ce concept doit être valable pour le respect des droits du patient et acquitté par des entendements strictement médicaux. Aussi, cette conservation d’information doit être équilibrée dans sa durée et son étendue pour ne pas risquer l’autonomie du patient.

Cependant, dans cette démarche de partage, il n’est pas rare qu’un sentiment de sentiment de difficulté puisse être ressenti par le médecin traitant quant à ce qui est de devoir confier son patient malgré le fait que « soigner le patient a été présenté par les médecins comme un objectif prioritaire de la prise en charge du patient diabétique, avec une insistance sur l’importance de rester thérapeute, de rester dans le soin, de garder la main quand le patient les place en situation d’échec ». Ceci renvoie à la notion de distanciation que devrait adopter le médecin, notamment en étant impliqué dans la pratique de l’éducation thérapeutique[135].

MSP: facteur motivationnel pour une dynamique professionnelle

Dans un cadre d’exercice libéral, les MSP regroupent des professionnels médicaux et paramédicaux. En effet, l’offre de soins se situe dans un contexte de crise de la démographie médicale et de répartition géographique inégale et les MSP représente une forme d’organisation sur le territoire, dans un esprit d’amélioration des conditions d’exercice des professionnels, qui correspond à un moyen d’encourager une offre de santé actualisée, suffisante.

En outre, par rapport à la population, les MSP représente une offre de santé de proximité, tout en faisant sorte de répondre aux besoins des médecins en ce qui concerne leurs journées de travail. A cet effet, l’offre de santé sur le territoire sera bien mieux répartie avec cette forme d’organisation en faisant en sorte de maintenir les professionnels dans des zones enclavées. Conjointement, la prise en charge des patients par les médecins membre de cette organisation, le partage d’informations entre médecins, constituent le garanti d’une meilleure continuité des soins pour les patients[136]. C’est dans cette logique que l’intérêt de notre projet réside, instituée dans une certaine motivation d’intervention.

Cette motivation s’est largement illustrée dans nos entretiens :

« Oui, ça nous permet d’être regroupés, de travailler ensemble. Je pense que ça peut être intéressant. L’éducation, c’est un point qui nous permet de se regrouper, de se concerter, de se demander qui fait quoi, est-ce que je fais mieux, est-ce que je fais pas très bien. De se remettre en question » (Docteur T).
« C’est une équipe qui communique très bien, qui est solidaire, qui a une manière de travailler, à mon sens, efficace » (Docteur C).
« Très intéressant. Valorisant aussi parce qu’on s’intègre à un groupe. Il faut savoir que, nous, les podologues, on fonctionne un peu seuls, on est un peu autonomes par rapport à notre pratique. C’est vrai que se retrouver au sein d’un groupe comme ça, d’intervenir et puis partager des choses avec d’ autres professionnels, c’est intéressant. Le point à ne pas changer, je pense que c’est la dynamique de l’équipe. On est vraiment une équipe dynamique. On s’entend bien et les intervenants arrivent quand même à trouver la complémentarité dans chacun. On arrive à être complémentaires » (Intervenant).

La pérennisation de cette dynamique professionnelle au sein d’une MSP

« L’idée d’un tel projet, c’est dans un cadre plus global puisqu’on a un projet de Maison de Santé pluridisciplinaire d’ une part et de relations ville-hôpital d’autre part, et de relations aussi en ambulatoire entre les professionnels de santé, qui soit des manières de travailler différentes, avec des perspectives de collaboration avec l’hôpital et les travailleurs sociaux, Partenariat Codes-réseau de MG » (Anthropo-sociologue).
« Ça me donne beaucoup plus envie de continuer au niveau d’une MSP, d’un projet de soin ville-hôpital tourné vers la gestion des flux du patient d’une autre façon, etc. Une envie de travailler différente » (Docteur Clerc).

Chapitre III : PERCEPTION ET ATTENTE DU PROGRAMME PAR LES PROFESSIONNELS

Approche centré sur le patient

Cette approche qui est centrée sur la personne et non la maladie, où le patient possède des ressources et des convictions avec des potentiels d’évolution qui peuvent se développer pour peu qu’il bénéficie d’un contexte favorable est la problématique pour rendre le patient acteur de santé. Le patient n’est plus passif mais actif et c’est lui seul qui sait ce qui lui convient selon ses croyances, ses connaissances et ses représentations …

Ces principales notions sont le moteur d’un transfert de compétences, préoccupations partagées par tous les professionnels : une approche centrée sur le patient pour le faire réfléchir et mobiliser ces capacités et lui proposée un accompagnement adapté afin d’optimiser la notion de prendre soin.

Selon Hesbeen, « le soin relève de l’attention. Il désigne le fait d’être attentif à quelqu’un pour s’occuper de son bien-être ou de son état … »[137]. A cet effet, la notion de « prendre soin » renvoie à « cette attention particulière que l’on va porter à soi-même ou à un autre…», notamment au malade, sans sa situation singulière et propre à lui-même, nécessitant une attention particulière. Aussi, il est nécessaire, pour prendre soin de quelqu’un, d’établir une relation de confiance entre les deux. Ainsi, dans le prendre soin de l’autre, il la compréhension du message à envoyer semble intéressant à cerner, contribuant à la rectification ou à l’adaptation certaine attitude ou du moyen de communication selon les besoins du patient, et sa situation ainsi. Dans l’accompagnement en milieu hospitalier des personnes soignées, la notion du besoin de reconnaissance en tant que sujet est essentielle : « bien vivre émotionnellement, c’est échanger des marques d’attention, multiplier les sourires et les paroles d’accueil et refuser de croire que le silence est suffisant en soi »[138].

Aussi, l’expression du « prendre soin » se trouve aussi dans celle du respect, contribuant à l’instauration d’une relation positive. En outre, « la qualité de présence s’exprime dans toutes les dimensions de la relation, qu’il s’agisse des gestes qui rejoignent le corps ou qu’il s’agisse de toutes les démarches qui vont à la rencontre de l’autre dans son besoin de savoir, de comprendre, de participer, d’être soutenu, voire d’être aimé »[139], le lien entre proximité et présence faisant suite à celui de l’accompagnement. Pour le patient, cette notion de présence confirme sa reconnaissance en tant que personne, au lieu de le cantonner à la position de malade, ayant besoin de soins particuliers. Cette notion de présence est admise comme importante pour Emmanuel Hirsch dans le rendu de sa dignité au patient : « la parole ‘’malade’’ peut s’interrompre (…) à force de douleurs ou d’indignité insurmontables. La présence soignante, l’attention et l’intention du soin préservent autant que faire ce peut la capacité d’avoir encore une parole et d’être toujours reconnu dans ce que l’on exprime, pour ce que l’on est ». Ceci admet que le soignant doit adopter une posture d’écoute attentive du patient pour instaurer une relation soignant-soigné harmonieuse. Parfois le professionnel doit chercher et comprendre, le vécu et la représentation de la maladie telle perçue par le patient pour établir une communication qui est la base de transfert des compétences. En effet,

: «Les objectifs de cette approche sont de permettre de bien se représenter les problèmes de santé, de comprendre le vécu du patient qui y est lié et d’intégrer cette compréhension à l’ensemble de la démarche de soins[140].

« Nous, au Maroc, quand quelqu’un a un problème de diabète, par rapport au sucre, Il y a d’autres personnes qui sont malades à cause du sel. Donc, le sel et le sucre sont tous blancs. Nous, on parle avec les gens comme ça, ils disent : « faites attention parce qu’il y a deux venins dans le monde, le venin c’est le sucre et le sel ». Donc, on appelait ça les « venins ». Et le venin ça tue. Donc, ces deux choses-là, c’est du venin blanc » (Patient).
« Là, dans le programme, on parle vraiment de la personne, de toutes ses craintes par rapport à cette maladie et de tous ses questionnements, de se dire : mais qu’est-ce qu’on a ? Pourquoi c’est moi qui suis malade et pourquoi pas un autre ? » (Intervenant).

Le but pour le professionnel et que le patient décide, sans contrainte dans l’offre éducative qui lui est proposée pour être autonome dans la gestion de sa maladie au quotidien.

« Moi, j’ai inclus six patients ça n’a pas posé de problèmes particuliers. Après, ils en ont fait ce qu’ils ont voulu » (Docteur Clerc).
« d’être autonome dans la vie quotidienne, puisque les thèmes en diététique permettaient de vivre au quotidien avec la maladie » (Intervenant).
« Alors on essaye de leur donner, enfin moi j’ai essayé de leur donner des gros axes, des idées simples, des choses faciles à retenir qui sont utilisables au quotidien » (Intervenant).

La compréhension, ou le niveau de compréhension du patient, et celui qu’il veut atteindre, est indiqué à travers les questions qu’il se pose. En retour, il est essentiel que le patient comprenne et sente la légitimité de ses questions, lesquelles on ne cherche pas à éviter. Il est à proscrire de se mettre à la place du patient ou de sa famille, ou encore de considérer le patient tel son enfant ou son parent. En effet, le prendre soin s’inscrit dans le professionnalisme à l’égard de personnes vis-à-vis desquelles elle se doit de rester aussi neutre que possible, notamment dans leurs décisions. Toutefois, neutralité ne veut pas dire insensibilité ni indifférence, dans la mesure où cela équivaut à respecter le territoire de l’autre, celui qui ne lui appartient pas. La sensibilité de l’infirmière doit être aigue afin d’être à l’écoute des besoins du patient, en évitant de lui suggérer quoique ce soit ni d’influencer sa décision. A ct effet, cette neutralité exige une constante réflexion de la part de l’infirmière par rapport à ses ressentis, émotions et sentiments, nécessitant la reconnaissance, au risque d’être porté à défendre le patient à l’égard des décisions médicales. Cette réaction peut être inconsciente dans la mesure où si on pense que le patient se retrouve insatisfait par les soins médicaux qui lui sont apportés, il lui attendu d’aider dans le processus communicatif entre les parties afin d’atteindre un entendement mutuel par une action de soutien dans la résolution du problème. Cette notion de communication et de partenariat dans un but de promotion de la santé est d’ailleurs soulevée par Little[141].

« Les points forts, c’est déjà qu’on leur fait savoir qu’on s’occupe d’eux » (Docteur).
« Il faut surtout raisonner plutôt du côté du patient et se dire : comment la personne va percevoir la chose ? qu’est-ce que ça pourrait lui amener comme bénéfice ? Moi après, je m’adapte. L’intérêt, c’est : comment le patient va le percevoir ? Et, à la sortie, comment on va l’aider à mieux vivre son trouble » (Intervenant)
« J’ai eu l’impression qu’ils avaient l’impression qu’on se préoccupait de mettre en place quelque chose par rapport à leur pathologie » (Coordinatrice 1).
« Certains étaient curieux, car on était là pour parler deux et non de la maladie » (Anthroposociologue).
« je suis là pour le patient et ce n’est pas moi qui vais demander quelque chose, mais le patient qui va me demander quelque chose » (Intervenant).

Notre étude résume bien le concept du prendre soin du patient, en pratique, ce qui confirme la théorie de Stewart sur l’approche du soin centré sur le patient :

Explorer la maladie et l’expérience de la maladie vécues par le patient
Comprendre la personne dans sa globalité biopsychosociale
S’entendre avec le patient sur le problème, les solutions et le partage des responsabilités
Valoriser la prévention et la promotion de la santé
Etablir et développer la relation médecin-patient
Faire preuve de réalisme[142].

Echanges de savoir et d’expériences entre les professionnels de santé

« Nous convenons de définir le « savoir professionnel », par les trois caractéristiques suivantes :

Un savoir professionnel est un énoncé qui établit une relation entre une représentation ou un système de représentations d’une situation professionnelle, d’une part, et une représentation ou un système de représentations de l’action, correspondant à cette situation, d’autre part.
Cette relation est exprimée par un jugement de cohérence ou de pertinence, assorti éventuellement d’un jugement prédictif d’efficacité ou d’efficience de l’action représentée ; ce jugement prédictif peut être relatif ou absolu.
Ce jugement de cohérence ou de pertinence porté par une personne, (ainsi que le jugement prédictif éventuel) est partagé au sein d’un groupe professionnel,
L’énoncé d’un savoir professionnel comporte un élément de généralisation dont la portée peut varier ; dans certains cas, elle est limitée à la classe de situation dans la quelle il a été construit, dans d’autres, à un ensemble de classes de situation et au delà ; l’énoncé peut le préciser»[143].

Cette définition sociale nous renvoie l’idée que les particularités du savoir professionnel, malgré tout le côté technique que cela suppose, et sa conception bien cadrée, il y a une idée de jugement qui suppose l’échange, sans lequel le savoir lui-même restera figé. En effet, c’est l’idée d’échange et de transmission qui fait toute la richesse et donne de la valeur à un savoir professionnel.

C’est dans cet ordre d’idée que notre projet d’ETP a voulu réunir des savoirs multiples et des expériences professionnelles variées pour mettre en place des actions préventives. La mise en place d’un véritable partenariat entre les soignants a, ainsi, permis au patient d’augmenter ses connaissances et ses compétences en regard de la maladie et améliorer sa qualité de vie.

Aussi, la notion de complémentarité interprofessionnelle est revenue dans tous nos entretiens avec l’idée que cet échange est bénéfique non seulement pour les patients mais également pour les professionnels.

« Les points forts de l’ETP ? Je dirais la participation des intervenants, beaucoup de corps de métiers à la participation, entre les médecins, une psychologue, l’anthropo nutritionniste du CODES, deux diététiciennes, plus des étudiantes en médecine, Cécile, etc. Donc vraiment une équipe, pluridisciplinaire qui a participé au projet, qui a permis d’avoir différents atouts pour ce projet » (Coordinatrice 1).
« La complémentarité avec d’ autres pratiques, avec pour objectif, le fait que le patient aille mieux ou se soigne mieux, différemment. On est vraiment une équipe dynamique. On s’entend bien et les intervenants arrivent quand même à trouver la complémentarité dans chacun. On arrive à être complémentaires. On n’était pas formés à l’ETP mais on a réussi quand même à s’en sortir grâce aux trames et aux expériences des différents professionnels. Et on note dans nos entretiens que les médecins généralistes avoue que cette posture éducative souvent revendiquer par de confrères du faite d’une meilleure connaissance du patient, de ses habitude de vie et de son entourage est peux ou pas retrouvée » (Intervenant).
« Oui, absolument, parce que ça me permet aussi de me situer sur : est-ce que mon éducation à moi, dans mon bureau, est-ce qu’elle est déjà suffisante, adaptée, peut-être pas assez, est-ce qu’il fallait d’autres intervenants ? Effectivement, c’était un complément » (Médecin 1).
« Je n’ai aucune compétence diététique. J’ai quelques recettes, vous avez les mêmes, mais je n’ai aucune compétence diététique. Je n’ai aucune compétence au niveau des pieds. Je n’ai aucune compétence au niveau de : comment conserver les médicaments ? C’est le pharmacien qui les connaît. La durée de péremption, les médicaments, c’est le pharmacien qui connaît. Je n’ai pas beaucoup de compétences sur la lecture glycémique. En éducation thérapeutique, à part… C’est vraiment le travail en équipe, c’est des compétences qui s’ajoutent et comme elles s’ajoutent, c’est exponentiel » (Médecin 2).
« Ce n’était pas pendant mes consultations que je pouvais faire de l’éducation thérapeutique. Donc il fallait bien que le message que je donne soit relayé par d’autres professionnels de santé pour que le patient s’approprie sa propre maladie et puisse se prendre en charge » (Médecin 3).

D’après l’AFDET, « la trajectoire des personnes atteintes de maladies chroniques se trouve parfois émaillée de points de rupture, comme il peut en exister par exemple à l’annonce de la maladie, au moment de la transition enfant-adulte, lors du retour à domicile après une hospitalisation, lorsqu’on vit dans des conditions de précarité, ou encore pour les personnes confrontées à la poly-pathologie. L’éducation thérapeutique du patient, dont l’approche repose sur l’intervention d’une équipe pluri-professionnelle centrée sur la personne malade et prenant en compte son environnement, offre des opportunités particulièrement intéressantes dans ces situations ». C’est d’ailleurs promouvoir le travail interprofessionnel que cette association a voulu organisé une conférence autour du thème « travailler ensemble en éducation thérapeutique »[144].

L’Académie Nationale de Médecine de France reconnaît d’ailleurs la nécessité de l’expérience pluriprofessionnelle et multidisciplinaire en affirmant que l’ ETP, étant indissociable du soin, a une exigence pluridisciplinaire qui engage la participation d’un grand nombre de professionnels, de santé ou non, du moment qu’ils soient intégrés dans une équipe soignante. C’est de cette façon que le patient est placé au centre du processus de soin, à travers l’ETP. Sont collaborateurs dans l’ETP, en plus du patient (dans la mesure où ce dernier fait lui-même partie du cercle du soin en participant au soin et à l’acte d’ETP):

« le médecin généraliste, qui, comme «médecin traitant», a un rôle pivot dans la prise en charge des maladies chroniques ;
les autres spécialistes (cardiologues, podologues et pédicures, ophtalmologistes, néphrologues, pharmacien, etc.), hospitaliers et libéraux ;
l’infirmière d’éducation des services hospitaliers, les infirmières libérales, les diététiciennes, les assistantes sociales, les prestataires de service impliqués dans des « programmes d’apprentissage » concernant par exemple l’utilisation des appareils comme des pompes à insuline, l’appareillage d’une apnée du sommeil, les dispositifs implantables etc. ;
le médecin du travail, mais également l’infirmière du travail, qui ont aussi toute leur place dans l’ETP, de par leur connaissance de la réalité des contraintes engendrées par le poste de travail et leur compétence médicale leur permettant d’évaluer, avec le patient, les facteurs individuels, liés à la maladie, qui pourraient le rendre vulnérable vis-à-vis de certaines conditions de travail;
les assistantes sociales, les professionnels de l’activité physique, les médiateurs culturels en santé »[145].

Revalorisation de l’acte éducatif en acte thérapeutique

Actuellement la rémunération des médecins généraliste est fondée sur le paiement à l’acte qui oblige les praticiens à des temps de consultations court, ne laissant que très peu de place à des actions éducatives, d’où l’urgence de reconnaitre l’acte éducatif en tant qu’acte thérapeutique et de le différencier des autres actes techniques de soins. Intégré ce temps éducatif dans les consultations médicales semble être chronophage comme témoignent certains des médecins dans leurs entretiens.

« Quand on prend du temps avec ces patients-là, ça se répercute sur le reste. Donc, il faut quelque part une rémunération » (Docteur H).
« Après, c’est comment on le fait, parce que ce n’est pas remboursé par la Sécu, les médicaments c’est remboursé par la Sécu, la consultation c’est remboursé par la Sécu, le temps passé c’est difficile pour avoir les financements. Donc après, c’est vraiment des choix, ce n’est quand même des choix forts dans le système, de dire : qu’est-ce qu’on finance, comment on le finance ? Parce que c’est un peu le parcours du combattant pour avoir des sous » (Docteur CM).
« Nous, on a été rémunérés pour le temps passé. Là, si c’est tout gratuit, je pense que ça ne va pas marcher. Donc il faut vraiment mettre des moyens pour que les gens s’impliquent. On a tellement passé, nous, dans notre génération, de temps dans des missions bénévoles que, là, il faut que ce soit construit et carré » (Docteur A).
« Oui, le temps c’est très important. Expliquer à un patient diabétique, qui n’est pas dans la phase aigue, qu’il est malade, ça prend du temps, c’est pas en deux mots. Donc c’est vrai que le temps, pour ces patients chroniques, il est très important et il faut le prendre. Mais il faut le prendre aux dépens de qui ? Aux dépens de nous-mêmes » (Docteur S).

Nos médecins ne sont intervenus dans le programme que dans la phase de construction du projet et dans l’inclusion des patients, certes leurs implications est primordiale en tant que prescripteurs ETP mais étaient inexistante dans l’animation et l’évaluation, comment pourront-ils dégager plus de temps pour être dans l’ensemble de l’offre éducative si ces actes ne sont pas revalorisé ? Cette problématique n’est pas une spécificité médicale mais s’applique aussi aux autres professionnels

« Il faut savoir qu’en France, tout ce qui est prévention est pas vraiment rémunéré, mis en avant. Il y a pas vraiment de budget alloué pour. On veut faire du préventif avec certains, mais on n’a pas le temps parce qu’on a un mode de rémunération par acte, qui fait que les actes, par définition, c’est du curatif, c’est des soins et ce n’est pas du préventif » (Infirmière A).

En effet, et comme nous l’avons précisé précédemment, il faut consacrer beaucoup de temps et d’énergie à la gestion des activités ETP, notamment dans le processus de mise en place des programmes, engageant la mise en exergue une responsabilité de véritable dirigeant, outre le travail de collaboration les différents acteurs. Le fait est que la fonction de médecin est déjà très prenante en soi, entre le suivi de ses patients et ses responsabilités officieuses, et qu’à côté, il lui faut encore :

Assurer le financement des programmes,
Aborder et sensibiliser la population cible (contact et organisation des journées de sensibilisation),
Organiser les séances collectives ou individuelles,
Etablir un compte rendu des interventions ;
Coordonner toutes ces actions avec les professionnels de santé,
Servir d’interface entre les partenaires extérieurs.

Tout ceci explique bien et constitue bien la raison en soi de la valorisation de l’acte éducatif, qui en plus d’une simple intervention qui bénéficie aux patients, revêt un caractère bien plus élargi, notamment au niveau des professionnels et des réseaux. La problématique se pose donc, ici, dans le financement de cet « acte éducatif »[146].

Vécu et expertise du programme par les professionnels

Pour synthétiser l’expérience acquise par les professionnels de santé lors de leur participation à notre projet de mise en place de programme d’ETP, les points suivants sont soulevés :

l’ETP est un projet innovant dans la ville des Mureaux et constitue une première expérience pour la majorité des professionnels (sauf l’anthroposociologue qui a participé a des programmes de santé antérieurs)
c’est la motivation des uns et des autres qui est la base de la réussite du projet car cela demande du temps pour la construction et l’animation de leurs ateliers,
il existe un bénéfice important dans la complémentarité dans le soin autour du patient,
l’expérience a donné suite à une nouvelle perspective et un domaine d’échange interprofessionnels dans la nouvelle MSP des Mureaux.

Les diététiciennes, l’infirmière, le podologue, la psychologue et l’anthroposociologue constituent les piliers de l’offre éducative du programme des Muraux. Ces professionnels sont les plus fréquemment cités pour participer à l’éducation thérapeutique du patient diabétique. Toujours dans la logique de notre approche, nous avons voulu recueillir le ressenti et les attentes de chacun des intervenants ayant participé ou non au programme :

L’infirmière : qui habituellement collabore dans les activités de prévention dans les programmes ETP, a un rôle limité dans la coordination. Ce rôle a été vécu par notre infirmière comme étant un enrichissement professionnel citant souvent ses collègues dans le modèle ASALEE mais a exprimé un sentiment d’isolement et de frustration loin du patient et de sa mission éducative qui est théorisée dans sa formation.

« C’est aussi valorisant de pouvoir participer à des projets de santé publique. Le rôle de coordinatrice va peut-être évoluer parce que j’ai eu juste un rôle de mise en relation entre les intervenants, diététiciennes, intervenants éducateurs thérapeutiques, et les patients. Donc, je n’ai pas vraiment eu de contacts directs avec les patients qui ont participé. Normalement, sur des projets comme ça, souvent ce sont des postes de coordinatrice avec un temps dédié, ce qui n’a pas été le cas pour moi. Ça a été en plus de mon activité professionnelle. C’était une des difficultés, un des freins au niveau de la coordination. Je me suis sentie très seule, vraiment. Ça a été : « tu t’occupes de la coordination » et après, je n’avais plus de contact, entre guillemets, avec personne ». Ceci nos confirme aussi la difficulté au quotidien de la profession pour la valorisation de l’acte éducatif.

« Mais on n’a pas le temps parce qu’on a un mode de rémunération par acte, qui fait que les actes, par définition, c’est du curatif, c’est des soins et ce n’est pas du préventif. Pour le moment, au niveau des conventions professionnelles et de la rémunération par acte, cela ne fait pas partie des actes. Donc, on ne pourra pas. On ne peut pas prescrire, mais il y a plein de choses qu’on ne peut pas prescrire. Il y a des choses affolantes qu’on peut pas prescrire, des choses de base, qu’on devrait faire chez les patients et qu’on peut pas faire parce que ça fait pas partie de la liste des actes. Même au niveau des soins, je parle. Si ça fait pas partie des actes de soins, on n’est pas payé ».

Les diététiciennes : ont un véritable rôle dans l’éducation et l’équilibre alimentaire des patients, elles prodiguent des conseils et élaborent des régimes adaptés et personnalisées en fonction des besoins des patients. La diététique constitue la base dans les bilans du diagnostic éducatif un dilemme pour le patient diabétique quant on sait que ses consultations ne sont pas remboursées par l’assurance maladie, même en ALD. Nos diététiciennes ont animé de nombreux ateliers autour de l’alimentation et ont exprimé leur satisfaction dans la dynamique professionnelle du projet par le transfert des leurs compétences aux patients et regrettent surtout un manque de communication entre les différents intervenants et les patients.

« La proposition de plusieurs thèmes différents, notamment pour les ateliers, on a proposé vraiment le plus de choses possibles aux patients. Les patients m’ont fait plusieurs fois, remarquer, moi personnellement, qu’ils avaient assimilé beaucoup, beaucoup d’informations qu’ils n’avaient pas eu par rapport à leur médecin. Pour la plupart, ils manquaient d’informations et de connaissances par rapport au diabète. Beaucoup m’ont dit : « ça, je ne savais pas », « ça, je n’étais pas au courant », « les étiquettes, je ne savais pas comment m’en servir, maintenant je le sais », « c’est bien, on peut utiliser des édulcorants, moi j’avais complètement arrêté le sucre, je ne pensais pas que je pouvais les utiliser ». Au final, les entretiens individuels ont permis de poser les bases de l’alimentation parce que certains faisaient énormément d’excès ou n’avaient pas de structure sur une journée. Je pense que c’est ce qui a manqué aussi pour le projet, en dehors d’autres choses. La communication médecin/coordination/patient a manqué à ce projet. Le point à changer, c’est la communication sur la liaison entre médecin/patient/intervenant/coordination. Le point à ne pas changer, c’est vraiment la dynamique de l’équipe et la disponibilité de cette équipe » (Diététicienne 1).

« A mon sens, c’est un programme qui permet de compléter ce que le médecin malheureusement n’a pas le temps de faire dans sa pratique quotidienne. Donc ça fait sept ans que je rencontre ce genre de problématique avec les patients diabétiques. Donc, j’ai apporté un regard neuf. J’ai apporté, avec ma collègue, le côté expertise en diététique puisque nous faisons toutes les deux des consultations en libéral. Cela permet de mettre en pratique, de mélanger les savoirs et les expériences de chacun. C’est une expérience qui est très enrichissante ». » C’est d’ailleurs pour ça que j’ai envie de recommencer » (Diététicienne 2).

Le podologue : Les lésions du pied diabétique sont des complications graves et couteuses. C’est pour cela que cette forme de complication constitue une grande préoccupation pour les professionnels. Sa prise en charge est partiellement prise par l’assurance maladie selon le grade de risque. La nécessité de sensibiliser nos patients à cette prise charge nous parait indispensable. Notre podologue a animé des ateliers autour de la prévention du pied diabétique et l’intérêt de l’éducation physique et nous rend compte de la méconnaissance des patients vis-à-vis de cette complication et l’intérêt d’une dynamique interprofessionnelle

« Moi, j’ai animé un atelier, et mon action en tant que podologue est sûrement préventive. J’ai animé un atelier où j’expliquais la corrélation qu’il pouvait y avoir, sans rentrer dans les détails, la corrélation qu’il pouvait y avoir entre le diabète et le pied. Ensuite, on a eu une activité un peu physique, de marche, où ça a été un petit peu plus sympa, où les gens sont venus vers moi, où ils ont creusé…, où ils ont été interrogateurs. Ils ont fait preuve d’un peu de curiosité, où j’ai un peu plus développé pour ceux que ça intéressait. Mais une fois qu’on leur expliqué et qu’on leur dit qu’il existe des choses à faire, de la prévention à certains niveaux, avec des soucis qui peuvent pas revenir derrière, oui, tout de suite, là, ils sont preneurs et ça les intéresse vivement. Alors ça ne veut pas dire qu’ils vont aller jusqu’au bout de ce qu’on leur propose. J’ai eu de nombreuses personnes qui ont dit « on va venir vous voir », la moitié sont pas venues. Quand on les sensibilise ça les intéresse immédiatement mais malheureusement, comme dans beaucoup de cas, ça s’essouffle. Les patients qui reviennent, j’ouvre une parenthèse, c’est des patients qui ont eu malheureusement un souci significatif. En tout cas, à mon niveau, au niveau du pied, les gens qui prennent un rendez-vous au cabinet, ce sont des gens qui ont eu un épisode d’hospitalisation, avec parfois une amputation… Très intéressant, valorisant aussi parce qu’on s’intègre à un groupe. Il faut savoir que, nous, les podologues, on fonctionne un peu seuls, on est un peu autonomes par rapport à notre pratique. C’est vrai que se retrouver au sein d’un groupe comme ça, d’intervenir et puis partager des choses avec d’autres professionnels, c’est intéressant. Comme vous disiez tout à l’heure, ça donne envie d’aller peut-être un peu plus loin. Je reviens à nouveau et je serais encore présent. Si on me demande d’être là, je serais là ».

L’anthroposociologue : Membre du CODES 78, fort de son expertise sur la promotion de la santé par l’éducation avec une grande expérience de travail en collaboration avec des professionnels médico-sociaux. Elle a participé au projet au niveau de toutes les étapes, de la conception à l’évaluation. Elle a exprimé sa vision de l’ETP, ses craintes et son expertise de professionnel averti.

« Les patients n’ont pas été associés, Ils auraient du être associés à l’écriture, de même que les professionnels. Le fait qu’il soit médecin change beaucoup de choses car permet plus d’interdisciplinarité, mais a des inconvénients aussi : ça reste très médecin-centré… Le cadre a été imposé par le médecin, et le Codes s’est retrouvé dans une position d’exécutant et pas de co-constructeur. Points forts : dialogue, complémentarité, confiance, possibilité de dire les choses même si ce n’est pas facile ; une réunion 1 fois tous les 2 mois avec tous les intervenants pour faire le bilan de tous les ateliers. Il faut que chacun ait sa place, et en même temps il faut que l’info circule… et ça m’a renforcé dans l’idée que c’est une histoire pluridisciplinaire, que le soutien psychosocial est largement aussi important que l’apport d’informations, c’est venu plutôt enfoncer le clou sur des choses que j’avais déjà. Mais voilà, pour se sentir légitime il faut un peu les deux. C’est à dire que dans ma tête j’ai un peu restauré la place des médecins. J’aurais tendance à être dans l’extrême, il ne faut pas que tu psychosocial, il faut aussi du médical et les gens sont en attente des deux ».

La psychologue son entretien n’a pas pu être réalisé pour des raisons familiales (congé de maternité)

A l’origine, notre projet devait faire participer les professionnels comme les pharmaciens, les infirmières et un autre professionnel podologue, également. Cependant, la non participation de ce dernier s’explique par le fait de l’insuffisance du travail pour 2. Aussi, pour certains de ces professionnels, ils ont assisté a plusieurs réunions mais malheureusement par manque de communication et de temps pour formaliser ces ateliers cela ne c’est pas fait. Malgré cela, nous avons tout de même tenu à interviewer les pharmaciens et les infirmières pour recueillir leurs avis et leur souhait, dans la mesure où ce projet pérennise au sein de la MSP.

La pharmacienne : « Alors le rôle, je dirais qui est central…presque central, nous avons une place on peut dire de plaque tournante puisque de part la fréquentation des patients diabétiques poly médicamentés qui fréquentent nos officine. On a d’ailleurs été missionné pour cela avec la loi HPST votée en 2012, et qui nous permet de participer à des missions d’accompagnement sur des grands thèmes de santé publiques. Vous voyez on est vraiment au cœur de cette réflexion, et les pouvoirs publics nous ont même missionné pour participer à non seulement à cette réflexion mais à cet accompagnement… On a eu 3 réunions, la première pour la présentation du projet, et les 2 autres pour la mise en place des activités. Il était prévu qu’on fasse un atelier pour répondre aux questions des patients, leurs attentes par rapport à leur maladie et par rapport à l’observance de leur traitement mais ca n’a pas été fait. On aurait pu effectivement participer alors sous forme d’ateliers peut être ,moi j’allais dire sous forme de communication. Donc moi je voulais cette première approche, une meilleure communication entre nous tous, entre les médecins, les pharmaciens, une meilleure communication j’allais dire en toute confiance et complémentarité. Chacun œuvre dans son thème qui lui est propre, mais ce qui nous relie tous dans cet accompagnement c’est quand même la santé de nos patients, de leurs patients et en ce qui nous concerne l’observance du traitement. C’est déjà ce qu’on fait nous au quotidien, qu’on on voit que l’observance n’est pas bonne on explique le traitement, le pourquoi, on explique le matériel, c’est ce qu’on fait au quotidien, j’allais dire dans l’ombre. Maintenant s’il faut le faire, il faut le faire de façon plus structuré, il faut qu’un cadre soit mis en place ».
L’infirmière : « Normalement on doit faire des ateliers pour monter au gens comment gérer leur diabète leur apprendre comment se nourrir, ce qu’il faut faire, enfin bref ».

Chapitre IV PROPOSITIONS D’AMELIORATION

Malgré les limites et les manquements de notre projet, il n’est nul doute évident pour les professionnels et pour les patients que cela fût pour eux, tant sur le plan humain que sur les échanges et surtout la notion de complémentarité professionnelle. Comme tout programme, notre projet compte aussi une évaluation finale, laquelle découle des synthèses des entretiens des professionnels et des patients de sorte à ce que l’on puisse y apporter des améliorations dans le but non seulement de pérenniser l’offre éducative mais aussi de sensibiliser sur des réflexions pour une grande adaptation et une meilleure optimisation de l’offre de soins en fonction des freins et des leviers existant. Dans ce cadre, nous survolerons les points d’amélioration les plus cités par nos professionnels.

Sensibilisation de la formation professionnelle

La formation est définie comme étant « le développement systématique des connaissances, des compétences et des attitudes requises par un individu afin de réaliser adéquatement une mission ou une tâche donnée ». La formation a également été définie par le Glossaire des termes de formation comme « un processus planifié dans le but de modifier l’attitude, les connaissances ou le comportement et les compétences grâce à l’expérience d’apprentissage pour atteindre une performance efficace dans une activité ou une série d’activités. Son but, dans la situation de travail, est de développer les capacités de l’individu et pour satisfaire les besoins de main-d’œuvre actuels et futurs de l’organisation »[147]. Cela implique clairement que le rôle de la formation est d’améliorer l’ensemble de la performance d’une entreprise ou organisation. Le terme de performance est donc intimement lié avec la formation. On peut définir la formation professionnelle comme étant l’activité de formation, soutenue ou non par l’entreprise, liée à l’emploi, et cela que l’initiative vienne de l’employeur, d’un employé ou d’un groupe d’employés, ou de leurs délégués. la formation sert au développement plusieurs sortes de compétences en rapport avec l’emploi, et permet au personnel de travailler de manière plus efficace, avec un plus grand contrôle que cela soit à l’égard du métier ou d’éventuels changements, de sorte à pouvoir assurer d’autres fonctions au sein de la même entreprise, peu importe le secteur ; tout ceci découlant, ou non, de changements organisationnels ou techniques ou par choix de l’employé.

La formation professionnelle a toujours été un problème majeur en France, et le droit à l’éducation et la formation professionnelle a été inclus dans la Constitution. Depuis 2000, des réformes majeures de la formation professionnelle et du système de formation ont été entreprises, dont l’introduction d’un registre de certification en 2002 et le transfert de toute responsabilité pour la formation professionnelle dans les régions en 2004[148]. La formation professionnelle continue à faire l’objet de l’établissement d’un organe distinct du droit du travail. La pertinence des textes législatifs et réglementaires se trouvent dans le code du travail français.

En ce qui concerne les médecins, cette nécessité de formation professionnelle est régie sous la notion de Formation Médicale Continue ou FMC, dont l’activité a été longtemps sujette à des perspectives nationales ou locales[149]. C’est l’ordonnance n°96-345 du 24 avril 1996 qui est relative à la disposition de la FMC qui devient obligation légale pour tous les médecins en exercice, revue par la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 et celle n°2004-806 du 9 août 2004, notamment sur les modalités de mise en ouvre de cette obligation.

Dans notre programme, les intervenants n’ont majoritairement pas de formation spécifique à l’ETP, à l’exception de l’anthroposociologue avec, en grande partie, une grande expérience professionnelle acquise auprès de leurs patients diabétiques.

A la question « faut-il une formation professionnelle en ETP ? » posée à tous les acteurs de la santé du projet des Muraux, les réponses sont très intéressantes nous allons les catégorisée en deux groupes.

Ceux dans les diplômes préparent l’étudiant aux compétences nécessaires pour initier pour mettre en œuvre des actions éducatives et préventives
« Au niveau formation, ne serait-ce qu’avoir une idée plus précise de ce que c’est l’ETP, explicitement on pourrait dire. Effectivement, on sait vaguement ce que c’est que l’ETP. La gestion de professionnels, de patients, d’organisation au niveau des ateliers, au niveau du temps, etc., anticipé, tout ça, je pense que c’est des compétences qui auraient nécessité une formation » (Infirmière).
« Ça peut être intéressant. Ça peut être intéressant, mais c’est toujours la même histoire, est-ce que cette formation va nous permettre, nous, thérapeutes, entre guillemets de terrain, d’amener des réponses qui vont être plus intéressantes pour le patient ? Oui, inévitablement. Maintenant, faire une formation pour faire une formation… Bon, s’enrichir personnellement ou un niveau d’un savoir peut-être autre… Si ça amène un gain au patient, oui. Sinon, non » (Podologue).
« Oui, il faut une formation spécifique pour l’ETP parce que c’est très difficile, pour un professionnel de santé, de toujours se mettre à la place du patient. On a nos savoirs, on a envie que le patient fasse comme ça et, malheureusement, c’est lui qui est au cœur de ce programme. Donc avoir une formation, à mon sens, permet à chaque fois de pouvoir avoir les outils pour ne pas dépasser ce cadre » (Diététicienne1).
« Moi, je dirais pas forcément. Maintenant, il existe une formation spécifique pour les diététiciennes ou autres professionnels de santé, pour l’éducation thérapeutique du patient. Maintenant, je sais que je ne l’ai pas du tout. Quand j’ai commencé, c’était la première fois que je travaillais en tant que diététicienne, tout court. Donc, on apprend sur le tas et on essaie de voir comment ça se passe. Maintenant, pour avoir certaines base, oui pourquoi pas avoir une formation. Mais je pense qu’on s’en est bien sortis » (Diététicienne 2).
Ceux dans le diplôme ne préparent pas l’étudiant aux compétences nécessaires pour initier et mettre en œuvre des actions éducatives et préventives
« C’est un concept que je connais depuis une dizaine d’années, peut-être même quinze ans maintenant, parce que j’ai fait beaucoup de syndicalisme et j’ai fait beaucoup de formations continues. J’étais animateur de formation médicale continue. J’avais créé des groupes. Donc, c’est quelque chose d’il y a quinze ans, mais ça existait pas de mon temps de jeune médecin. Et maintenant ça me paraît indispensable mais parce que les médecins étaient habitués à travailler tout seuls aussi. Et ils voulaient être isolés. Ils partageaient pas les patients. Envoyer chez un spécialiste, c’était très compliqué. Déléguer à un paramédical la formation, entre guillemets, d’un patient, ce n’est pas quelque chose de banal et c’est quelque chose, en tout cas, de relativement récent dans la pratique. D’imaginer qu’une infirmière ou une diététicienne sait mieux que vous, alors qu’on est médecin, c’est pas si facile que ça » (Médecin T).
« Il faut aussi se dire qu’on a aussi une éducation thérapeutique incluse dans l’acte médical. Là, on dit : l’éducation thérapeutique, c’est quelque chose qui est en plus, il faut 40 heures de formation, c’est tout ou rien, c’est des programmes, etc. Alors que non, il faut aussi que ce soit quasiment dans le suivi avec le patient. Même si, en plus, il y a un temps de diagnostic plus précis, ou s’il y a des ateliers, des choses qui sont proposées en plus, je pense qu’on a, dans la consultation, un rôle à ce niveau-là » (Médecin CM).
« Oui, je pense qu’il faut sensibiliser les médecins de façon générale à ce qu’est l’éducation thérapeutique » (Médecin A).
« Déjà, je savais pas ce que c’était que l’ETP avant de le faire. Comme ça, j’ai appris directement sur le terrain. Je trouve que c’est une expérience très dynamisante. Je pense que ce n’est qu’un début dans des propositions de prise en charge des patients en ambulatoire » (Docteur C).
« Oui, il faut une formation. Il faut presque un DU, un diplôme universitaire » (Médecin S).

Le fait est que « l’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie ….. Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie » (loi HSPT). Ceci justifie réellement la nécessité de la formation des professionnels pour atteindre les objectifs de l’ETP. D’ailleurs, nos entretiens confirment à l’unanimité ce caractère essentiel de la formation.

Cependant, dans les formations initiales en études médicales, et pour la majorité des professionnels de santé, l’ETP est encore largement absente, les infirmiers, au cours de leur cursus, étant les seuls qui bénéficient automatiquement des enseignements sur ce domaine. De ce fait, les médecins, ignorant l’intérêt de l’ETP et l’offre éducative, ne sont pas sensibles pas à la sensibilisation de leurs patients à la poursuite des programmes d’ETP. Ceci est rattrapé par le développement de la formation continue au cours de ces dernières années, à travers la mise à disposition de diplômes universitaires spécialisés, notamment, pour répondre aux demandes[150].

Dans ce sens, une expérimentation concernant la Formation à l’éducation thérapeutique auprès des étudiants en médecine à la faculté de médecine de Besançon[151] a confirmé la nécessité de cette formation, notamment chez les étudiants en médecine. De cette expérience récente, il a été conclu que quant au besoin et attentes de l’acquisition de solides bases scientifiques par les étudiants en médecine, l’offre de formation initiale à l’ETP qui développe une pédagogie participative et met en exergue la relation soignant-soigné répond bien à la problématique[152]. Cependant, cela est insuffisant en ce qui concerne l’appréhension de leurs futures fonctions de médecin. En outre, cette offre de formation leurs permettent, également, de disposer d’un espace d’expressions et d’expérimentations de sorte à ce qu’ils puissent déjà aborder l’exploration de la dimension éducative du soin, s’en suivra ensuite un déplacement progressif vers une vision plus globale qui se transfert de la maladie vers la personne malade.

En activité libérale, la formation continue constitue la seule formation obligatoire légale et un devoir déontologique, mais qui respecte, cependant, le choix du praticien en ce qui concerne le thème à aborder. Selon le rapport de l’IGAS, en 2008, il existe trois niveaux d’enseignement qui correspond à un degré d’implication du professionnel :

« Niveau 1 : Une sensibilisation à l’ETP, insistant sur l’intérêt de la démarche et les structures existantes.
Niveau 2 : Une formation complémentaire destinée au professionnel souhaitant réaliser ou participer à un programme d’ETP.
Niveau 3 : Une formation spécialisée afin de coordonner des programmes ou assurer la formation d’autres professionnels »[153].

Pérennisation de l’offre éducatif

La richesse de cette expérience pluridisciplinaire se retrouve dans la possibilité d’amorçage de la constitution d’un support de l’offre éducative aux patients, d’abord sur le plan local, à travers la coopération entre les différents professionnels les uns avec les autres, en gardant l’esprit la priorité de l’intérêt du patient dans le rôle complémentaire des uns et des autres, avec l’autre. La participation au programme d’ETP a été proposée à tous les médecins généralistes de la ville, le diabétologue de l’hôpital, avec un support éducatif à certains professionnels de santé locaux.

« On a travaillé pour fédérer les huit médecins et proposer des services à d’autres médecins pour leur montrer qu’on pouvait travailler ensemble, améliorer nos conditions de travail et la santé de nos patients. Il nous fallait quelqu’un qui ait une compétence sur l’éducation thérapeutique. Et il y avait qu’elle et, en plus, nous travaillions ensemble depuis longtemps. Ensuite, au niveau des diététiciennes, il y avait une diététicienne que, moi, j’avais engagée au niveau de l’atelier Santé Ville de la ville des Mureaux dont je suis le coordonnateur, avec qui j’avais de bonnes relations et surtout un excellent retour des gens qui y allaient. Ensuite, nous avons pris une infirmière qui fait partie de l’association, pour un projet de santé au Mureaux, qui a été d’ailleurs présidente de l’association pendant deux ans, qui était donc tout à fait adhérente à notre projet, en particulier notre projet de santé. Pour le podologue, c’était exactement la même chose, c’est un monsieur qui, dès le début, a rejoint notre groupe pour cette future Maison de santé publique professionnelle. Donc, en fin de compte, on a pris des intervenants qui gravitent autour de la future Maison de Santé. Un des objectifs était quand même de souder une équipe et d’arriver à commencer à travailler en commun, même si on ‘avait pas encore le local. » (Médecin T).

Après la formation de ce support de l’offre éducative, l’objectif est de transposer cette dernière dans la future MSP.

La MSP parait être une réponse adaptée à la ville des Mureaux dont les besoins de santé de la population semblent théoriquement couverts en 2011 en matière de médecine générale avec une densité de 9.3 médecins généralistes pour 10.000 habitants. Cependant, la perspective des départs en retraite dans les cinq années à venir est importante et la commune semble ne pas être attractive aux jeunes professionnels, aucun stagiaire ne s’est installé dans les dix dernières années, comme l’on a vu précédemment. Cette situation menace à terme la pérennité de l’offre médicale de premiers recours sur la commune.

La future MSP permettra d’améliorer l’accessibilité, la coordination, la continuité et la qualité des soins et de développer des actions de santé publique.

« On continue pour le moment hors MSP puisque la MSP se fait toujours pas » (Médecin).

La pertinence de ce projet et confirmé par notre anthroposociologue :

– « La MSP c’est l’avenir et l’ETP a montré la pertinence d’un projet ancré dans un territoire ».

Une fois la MSP fonctionnelle, il s’agit de développer le lien avec l’hôpital de sorte à harmoniser les pratiques et la coordination comme le confirme un des médecins initiateurs du projet.

« Ça me donne beaucoup plus envie de continuer au niveau d’une MSP, d’un projet de soin ville-hôpital tourné vers la gestion des flux du patient d’une autre façon, etc. Une envie de travailler différente et c’est dans un cadre plus global puisqu’on a un projet de Maison de Santé Pluridisciplinaire d’ une part et de relations ville-hôpital d’autre part, et de relations aussi en ambulatoire entre les professionnels de santé » (Médecin C).

C’était une projection souhaitée et incluse dans la construction du programme initial, en ayant pris soin d’inviter et impliquer le diabétologue de l’hôpital de la ville qui a essayé d’infléchir le projet et s’est retiré un peu brutalement, non sans incompréhension des autres participants

« Je pense qu’il faut la poursuivre. C’est effectivement le début de l’éducation thérapeutique en ville. J’aurais vraiment aimé que la part hôpital, la présence du diabétologue hospitalier soit incluse. Je n’ai pas très bien compris ce qui s’est passé par rapport au fait qu’il soutienne pas le projet. Je pense que ça doit être dans le cadre d’un projet ville-hôpital » (Médecin A).

Ce lien hôpital-ville est essentiel pour le patient diabétique pour la coordination de son parcours de soins en collaboration avec les différents services hospitaliers.

Cette réalité est admise par l’Agence Régionale de Santé d’Île-de-France qui a constaté que l’ETP s’est développée parallèlement en ville comme à l’hôpital, durant les dernières années. C’est ainsi que l’Agence Régionale de Santé d’Île-de-France a acté en faveur de l’augmentation du nombre de programmes qui intervient sur le lien entre l’hôpital et la ville. De nos jours, à l’échelle régionale et nationale, on constate qu’un grand nombre des programmes d’ETP sont mis en œuvre pendant les séjours hospitaliers. La réalité su terrain révèle, cependant, que le médecin traitant n’est pas toujours informé de la participation de son patient à un programme d’ETP, alors que ce dernier sort de l’hôpital, malgré le fait que le médecin traitant lui-même est censé prendre le relai des équipes soignantes en post hospitalisation. Il est alors clair que le médecin de ville ne peut pas assurer le suivi du patient et évaluer les résultats de la démarche éducative sur ce dernier. De la même façon, l’Agence Régionale de Santé d’Île-de-France a constaté la rareté d’un lien qui existerait entre structures ambulatoires et l’hôpital, concernant la dispensation de programmes d’ETP. Bien effectivement, il est reconnu que « cet échange est indispensable pour accroître la qualité de la coordination de prise en charge du patient. Il est donc nécessaire de définir de nouvelles modalités de coopération et de circulation de l’information :

Réalisation d’un dossier complet comportant le diagnostic éducatif, le contenu du programme et l’évaluation finale ;
Transmission du dossier au médecin traitant »[154].

Généralisation à d’autres professionnels

Notre projet de mise en place de MSP aux Mureaux se fonde sur l’idée que l’ETP sur le diabète constitue une première pierre posée pour l’offre éducative avant de la généraliser aux autres pathologies. Comme on a pu le voir précédemment, le diabète et le concept de précarité vont de pairs. Cependant, la notion de précarité étant souvent liée à celle de la pauvreté, il émerge souvent des problèmes d’ordre financier, et surtout de santé. C’est la situation typique qui expose une population, déjà précaire, comme celle des Mureaux, à des réalités d’inégalités de santé, rendant difficile l’accès aux soins. C’est dans ce sens que l’on a considéré que le développement peut constituer un moyen pour réduire ces inégalités de santé.

La reconnaissance de L’ETP par la loi HPST a pour conséquence un déploiement de cette pratique au sein d’un système de soins ambulatoire en grande mutation. Il s’agit donc maintenant de maintenir et d’élargir cette offre d’éducative équitable et accessible en tout point du territoire, à toutes les pathologies et à tous les patients qui en ont besoin. Les patients diabétiques de notre programme des Muraux sont poly pathologique avec des problèmes de surpoids (L’IMC moyen était de 30,5), hypertension artérielle pour un plus de la moitie des patients (55%) et près de la moitié des patients ont 3 associations de facteurs de risque cardio-vasculaire.

« On a d’abord beaucoup de diabétiques sur la ville, diabétiques mais pas que, avec aussi d’autres pathologies, des poly pathologies. C’est vrai qu’on voit, en tant que médecin généraliste, les limites de notre action, je dirais ponctuelle, à l’acte, avec quelques conseils et des médicaments. C’est quand même très discontinu et pas assez global par rapport à la complexité des situations qu’on a à gérer. Et du milieu socioculturel dans lequel on est, avec des gens d’un milieu social plutôt peu favorisé et multiculturel » (Médecin T).
« Le deuxième point, on est quand même dans une population qui fait face à un certain nombre d’inégalités de santé importantes, puisque c’est une population précaire. Encore une fois, ces patients-là, un certain nombre sont diabétiques avec un petit peu autre chose, mais ils sont souvent hypertendus, hyper lipidémiques, avec d’autres pathologies. » (Docteur C).

Les résultats quantitatifs de notre étude visant les objectifs thérapeutiques et éducatifs sont très encouragent voire satisfaisant. L’objectif thérapeutique que le médecin souhaitait pour chacun de ses patients est :

totalement atteint pour près d’1/3 (30%) des patients (n=16),
partiellement atteint pour 40% des patients (n=21),
non atteints pour moins d’1/3 (29) des patients. (n=15).

L’objectif éducatif attendu pour les patients est :

totalement atteint pour ¼ (26%) des patients,
partiellement atteint pour 41%,
non atteint pour 30% d’entre eux (n=15).

Cet échantillon recensé ne représente que des soixante patients diabétiques ayant participé au programme. Quant est- il des autres patients diabétiques et des autres pathologies ?

« Je pense que ce n’est qu’un début dans des propositions de prise en charge des patients en ambulatoire. Demain, il faut le faire d’une manière aussi plus globale en tenant compte des pathologies chroniques, cardiovasculaires, essentiellement de ces patients, mais aussi en cancérologie » (Docteur C).

C’est cette activité éducative et préventive dont veut se prévaloir notre future MSP pour élargir ses programmes aux autres pathologies par le regroupement des professionnels de santé et partage la responsabilité comme réponse aux difficultés et aux besoins des patients.

Selon la Charte d’Ottawa, « l’effort de promotion de la santé vise à l’équité en matière de santé. Le but est de réduire les écarts actuels dans l’état de santé et de donner à tous les individus les moyens et les occasions voulus pour réaliser pleinement leur potentiel de santé. Cela suppose notamment que ceux-ci puissent s’appuyer sur un environnement favorable, aient accès à l’information, possèdent dans la vie les aptitudes nécessaires pour faire des choix judicieux en matière de santé et sachent tirer profit des occasions qui leur sont offertes d’opter pour une vie saine ». Cette affirmation se traduit bien par le fait que l’ETP réduit les inégalités de santé.

L’Éducation Thérapeutique du Patient, dans le département d’Indre-et-Loire (37), est axée sur la ville et se cloisonne au niveau des structures libérales et les établissements de santé qui dispensent des programmes d’ETP. Cette situation illustre bien l’existence d’inégalités territoriales ainsi que des disparités dans l’offre éducative en milieu rural comme urbain. Ceci suppose également l’existence d’inégalités d’accès aux soins pour les patients en situation difficile et précaire, et pour qui bénéficier des offres de soins existant paraît difficile. Aussi, entre patients et professionnels libéraux (médecins généralistes), l’information semble ne pas être diffusée comme il le faut. Tout ceci a aboutit à la création du CLET 37 ou Collectif Local d’Éducation Thérapeutique d’Indre-et-Loire par les acteurs du champ de l’ETP et à travers lequel l’Agence Régionale de Santé a envisagé:

« Une planification de l’offre selon une approche par territoire : L’offre en ETP doit évoluer vers une offre ambulatoire de proximité, dans une perspective de maillage territorial régional. Il convient d’inscrire l ’ETP dans le parcours de soin du patient (développement de relations ville / hôpital, articulation des intervenants).
Une planification de l’offre dans une logique de réduction des inégalités sociales de santé.
Un accès des populations vulnérables (milieu rural, personnes en situation précaire, milieu carcéral, etc.) »[155].

ANNEXES

ANNEXE 1 : LES ETAPES DE LA DEMARCHE EDUCATIVE

L’approche systémique reste un mode d’organisation des interventions formelles d’éducation permettant de respecter le caractère opératoire et la pertinence des buts à atteindre par rapport à une situation donnée et le réalisme sur l’application de ces mêmes buts. Pour ces raisons, l’approche systémique convient bien à l’éducation thérapeutique permettant d’en organiser le déroulement (démarche pédagogique). Cette organisation est fondée sur plusieurs étapes qui permettent de concrétiser des interventions d’inspiration théorique différente dès lors qu’il s’agit de soutenir le rapport qu’établit le patient avec son apprentissage à gérer une maladie, son traitement et son vivre avec une maladie. C’est ainsi qu’il ne faut pas confondre le mode d’organisation systémique facilitant son intégration dans les prises en charge médicales et de soins et les modes d’intervention pouvant se référer à différents champs disciplinaires : pédagogique, psychologie clinique, psychologie sociale, anthropologie par exemple…

Quatre étapes caractérisent cette démarche :

– 1ère étape : le diagnostic éducatif : l’identification des besoins éducatifs du patient et leurs liens avec les nécessités thérapeutiques et de soins

Le but du diagnostic est pour le soignant de comprendre ce que comprend la personne soignée de sa situation de santé et comment il agit vis-à-vis d’elle. Le diagnostic n’est jamais exhaustif et définitif. Il est contextualisé, c’est-à-dire que l’exploration qu’il permet, investit différemment les domaines précédemment cités en fonction de la période de la prise en charge de la personne. La synthèse du diagnostic éducatif consiste à identifier les apprentissages que pourrait développer le patient (acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie) lui permettant de concilier le maintien de son projet personnel et l’intégration de la gestion de la maladie et de son traitement dans la vie quotidienne. Cela nécessite un accord entre le patient et l’équipe soignante sur les apprentissages à réaliser.

– 2ème étape : le contrat d’éducation thérapeutique : négociation avec le patient des compétences à acquérir au sein d’un programme d’éducation thérapeutique du patient en tenant compte besoins du patient et des choix thérapeutiques

Le but du programme d’éducation thérapeutique est que le patient soit capable d’éviter les principaux accidents et complications de la maladie, tout en menant une vie qui ait du sens et du goût pour lui. La motivation est l’élément clé soutenant l’apprentissage. Elle n’est mise en jeu que si l’apprenant est convaincu que ce qu’il doit apprendre a de la valeur, et a une signification pour lui et peut lui être utile dans son vivre avec la maladie et le traitement.

Les compétences du patient se résument sous le tableau ci-dessous[156] qui ne présente pas toutes les compétences nécessaires au patient pour gérer sa maladie et son traitement et pour vivre avec une maladie. Celles-ci sont plus orientées vers les auto-soins.

Compétences	Objectifs spécifiques (exemples)
1- Faire connaître ses besoins, informer son entourage	Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif)
2- Comprendre, s’expliquer	Comprendre son corps, sa maladie S’expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales de la maladie S’expliquer les principes du traitement
3- Repérer, analyser, mesurer	Repérer des signes d’alerte, des symptômes précoces Analyser une situation à risque, des résultats d’examen Mesurer sa glycémie, sa pression artérielle, son débit respiratoire de pointe, …
4- Faire face, décider	Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d’asthme, …) Décider dans l’urgence, …
5- Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention	Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine Prévenir les accidents, les crises Aménager un environnement, un mode de vie favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress, …)
6- Pratiquer, faire	Pratiquer les techniques (injection d’insuline, autocontrôle glycémique, « spray », chambre d’inhalation, débitmètre de pointe) Pratiquer les gestes (autoexamen des oedèmes, prise de pouls, …) Pratiquer des gestes d’urgence
7- Adapter, réajuster	Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse, …) Réajuster un traitement, ou une diététique Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie et de son traitement
8- Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits	Savoir où et quand consulter, qui appeler Rechercher l’information utile Faire valoir des droits (travail, école, assurances, …) Participer à la vie des associations de patients, …

– 3ème étape : la mise en œuvre du programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient

Pour permettre au patient d’acquérir les compétences identifiées, le suivi d’un programme ou d’activités d’éducation thérapeutique conçu à cet effet est proposé. D’une certaine manière, l’acquisition des compétences gouverne le choix des méthodes pédagogiques. Il s’agit d’un programme d’éducation thérapeutique personnalisé qui est organisé avec l’équipe soignante, à partir des informations recueillies au cours du diagnostic éducatif préalable. Il n’est donc pas possible de standardiser un programme d’éducation (même si c’est un risque).

Le choix d’une méthode pédagogique qu’elle soit individuelle ou de groupe pour l’acquisition d’une compétence dépend dans une large mesure de l’approche pédagogique choisie. Actuellement, celles-ci relèvent du socio-constructivisme, du cognitivisme et dans une moindre mesure de la psycho-phénoménologie.

4ème étape : l’évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme

L’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient est un processus dynamique et continu qui peut intervenir à plusieurs moments. L’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient comprend un ensemble d’éléments (objets d’évaluation) multiples parfois intriqués relevant de différents domaines d’analyse de l’activité humaine. C’est la présence d’une dynamique globale et non véritablement d’un « score » au travers de ces différentes évaluations qui montre que le patient « s’oriente » ou non vers une meilleure prise en charge de sa santé.

ANNEXE 2 : LES LOIS REGISSANT L’ETP[157]

La Loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires), dite Loi Bachelot, a été promulguée en 2009 et modifie en profondeur l’organisation du système de soins en France. La principale disposition organisationnelle de la Loi est sans doute la création des Agences régionales de santé (ARS), qui auront pour mission de structurer l’ensemble du soin, à la fois libéral et hospitalier, dans les territoires sous leur responsabilité. S’y ajoutent des actions de prévention et de santé publique. Cette Loi est contestée, à tort ou à raison, dans nombre de ses dispositions, par différents acteurs de santé mais elle ne l’est pas, ou très peu, pour la partie qui a inscrit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans la Loi, ce qui représente incontestablement, pour les patients et pour tous les acteurs impliqués dans l’éducation thérapeutique, un progrès majeur. Reste maintenant à ces acteurs, en conjonction avec les pouvoirs publics, à traduire les dispositions générales de la Loi en dispositifs opérationnels sur le terrain.

La Loi a été publiée dans le journal officiel du 22 juillet 2009, et s’est traduite par des modifications du code de la santé publique, notamment, en ce qui concerne l’ETP, l’article L.1161-1 qui stipule : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposa ble aux malades et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. ».

L’article L.1161-3 stipule pour sa part : « Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Elles sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d’élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. ». Ce chapitre de la Loi (article 84), intitulé « Éducation thérapeutique du patient », a été élaboré sur la base du rapport « Pour une politique nationale de l’éducation thérapeutique » rédigé, à la demande de la ministre, par Dominique Bertrand

(Professeur de Santé Publique), Bernard Charbonnel (Professeur d’Endocrinologie clinique), et Christian Saout (Président du Collectif interassociatif sur la Santé (CISS). Il est vraisemblable que ce rapport servira de base, au moins en partie, pour orienter la manière dont les termes généraux de la Loi seront traduits sur le terrain dans les années à venir. Parmi les 24 propositions du rapport, des propositions qui ont trait à la définition de l’éducation thérapeutique, d’autres qui ont trait à ce que devrait être le projet de loi, d’autres qui ont trait aux compétences à acquérir pour être « éducateur de santé » au sein des équipes multidisciplinaires chargées de l’éducation thérapeutique des patients, d’autres dispositions précisent le rôle central des ARS dans l’organisation, sur une base territoriale, de l’ETP, d’autres recommandations enfin concernent le financement.

ANNEXE 3 : GUIDE D’ENTRETIEN POUR L’ELABORATION D’UN BILAN EDUCATIF PARTAGE

Introduction :

Bonjour, je m’appelle …….….et je suis (fonction dans ce programme ETP) :…………

Nous avons RV ensemble aujourd’hui pour parler de votre maladie, le diabète, et de votre vie avec cette maladie, et pour voir ce qui pourrait vous intéresser et vous être utile dans le programme proposé par votre médecin.

Ce dialogue va durer environ ¾ d’heure. Cela vous va ?

Après nous ferons ensemble un résumé des points principaux discutés ensemble, que je mettrai par écrit et, si vous en êtes d’accord, je vous en donnerai un exemplaire ainsi qu’à votre médecin et à Naïma Azour, l’infirmière qui organise ces rencontres et que vous avez eue au téléphone.

Je vous donnerai un classeur pour garder l’ensemble des documents concernant ce programme et les différentes rencontres auxquelles vous participerez.

Un de vos proches pourra participer à ce programme également si vous le souhaitez.

Est-ce clair ? Avez-vous des questions ?

Guide d’entretien :

Aujourd’hui, quel est votre principal problème de santé ?

Même si le diabète n’est pas votre principal problème de santé, êtes-vous d’accord pour qu’on fasse aujourd’hui le point sur le diabète ?

Concernant le diabète, pourriez-vous me raconter l’histoire de votre maladie ?

Pourriez-vous me décrire comment se passe votre vie quotidienne ?

Que pensez-vous du traitement et des conseils qui vous ont été donnés ?

Pourriez-vous me décrire ce que vous faites actuellement pour prendre soin de vous ?

Qu’est-ce qui vous gêne le plus avec cette maladie ?

Quand vous avez besoin d’aide ou de soutien, comment réagissez-vous ? Vers qui vous tournez-vous ?

Est-ce qu’il y a des choses qui vous inquiètent, actuellement, ou pour l’avenir ?

Quels sont les projets qui vous tiennent particulièrement à cœur dans les semaines, les mois ou les années qui viennent ?

Qu’est-ce qui vous a donné envie de participer au programme proposé par votre médecin ?

Qu’attendez-vous de ce programme (ou de ces séances) ?

Préparation de la synthèse de l’entretien : difficultés, ressources, priorité

Difficultés et ressources :

Si j’ai bien compris… ce qui est difficile pour prendre soin de vous… ce qui vous aide à prendre soin de vous… (noter ensemble les éléments dans la synthèse)

Priorités :

Finalement, qu’est-ce qui vous paraît actuellement prioritaire pour vous aider à prendre soin de vous ? (à noter)

Présentation de la liste des ateliers :

Parmi ces ateliers, lesquels pourraient vous intéresser ? (montrer la liste et insister sur la rencontre avec d’autres personnes diabétiques et l’échange d’expériences) (à noter)

Que préférez-vous : En individuel (avec une diététicienne dans un premier temps) ou avec d’autres patients ? (à noter)

Quand seriez-vous disponible pour participer à ces ateliers, qui se dérouleront dans un espace de quartier ? (jours possibles et horaires : matinée, déjeuner, après-midi, soirée…) (à noter)

Souhaitez-vous que nous inscrivions d’autres choses sur la synthèse ?

Remise du classeur et de la synthèse (une fois dupliquée)

Informations à donner :

Cette synthèse va être envoyée au médecin et à Naïma.

Naïma va recontacter la personne pour lui proposer des séances selon ses choix

Il faudra apporter le classeur à chaque séance, et aussi lors des consultations avec le médecin.

ANNEXE 4 : GUIDE D’ENTRETIEN AVEC QUESTIONS DE RELANCE

Aujourd’hui, quel est votre principal problème de santé ? (L’idée est de voir si le patient a d’autres préoccupations que celles liées au diabète…)

Même si le diabète n’est pas votre principal problème de santé, êtes-vous d’accord pour qu’on fasse aujourd’hui le point sur le diabète ?

Concernant le diabète, pourriez-vous me raconter l’histoire de votre maladie ?

Quand avez-vous appris que vous aviez le diabète ? Qui vous l’a annoncé ? Y a-t-il d’autres personnes diabétiques dans votre famille ? Comment vivez-vous le fait d’être diabétique ? Est-ce que ça a changé des choses dans votre vie ? avec votre entourage ?

Pourriez-vous me décrire comment se passe votre vie quotidienne ?

Par exemple, une journée type, ou la journée d’hier… pour comprendre le contexte de vie, les contraintes familiales et sociales, si la personne travaille ou non, l’impact du diabète sur la vie quotidienne, …

Que pensez-vous du traitement et des conseils qui vous ont été donnés ?

Quel traitement ? Quels conseils ? Permet d’approcher ce que la personne comprend de sa maladie et du traitement (médicaments, alimentation, activité physique, surveillance…). Et d’explorer ce qu’elle en pense. Permet de voir si le patient revient sur le/les points soulignés par le médecin dans la fiche d’inclusion, en interrogeant de manière ouverte. Et permet de le questionner sur ces points s’il n’y vient pas spontanément.

Pourriez-vous me décrire ce que vous faites actuellement pour prendre soin de vous ?

Comprendre ce que la personne fait déjà pour prendre soin d’elle-même (et si ça lui pèse ou non), éventuellement ce qu’elle aimerait faire, ou n’arrive pas à faire…

Qu’est-ce qui vous gêne le plus avec cette maladie ?

Comprendre ce qui est difficile avec le diabète, ou avec le traitement, ou avec les conseils reçus…

Quand vous avez besoin d’aide ou de soutien, comment réagissez-vous ? Vers qui vous tournez-vous ?

Comprendre l’attitude de la personne en cas de souci, appréhender le soutien social dont elle dispose

Est-ce qu’il y a des choses qui vous inquiètent, actuellement ou pour l’avenir ?

Estimation de la gravité du diabète, et des conséquences possibles

Quels sont les projets qui vous tiennent particulièrement à cœur dans les semaines, les mois ou les années qui viennent ?

Qu’est-ce qui vous a donné envie de participer au programme proposé par votre médecin ?

Quel facteur déclenchant ? Est-ce un bon moment dans votre vie ? Pensez-vous que vous pouvez changer des choses pour mieux prendre soin de vous ?

Qu’attendez-vous de ce programme (ou de ces séances) ?

[1] Danaei G, Finucane MM, Lu Y, Singh GM, Cowan MJ, Paciorek CJ et al. National, regional, and global trends in fasting plasma glucose and diabetes prevalence since 1980: systematic analysis of health examination surveys and epidemiological studies with 370 country-years and 2.7 million participants. Lancet, 2011, 378(9785):31–40.

[2] Global status report on noncommunicable diseases 2010. Geneva, World Health Organization, 2011.

[3] Gourlan, M. (2007). Diabète de type 2 et activités physiques : Quels profils motivationnels ? Une étude dans le cadre de la théorie de l’autodétermination (dir. D. Trouilloud). Mémoire de Master 2 Mouvement, Performance, Santé. Grenoble : Université Joseph Fourier.

[4] Simon D., Traynard PY., Bourdillon F., Grimaldi A., Éditions MASSON, 2007, Éducation thérapeutique: prévention et maladie chronique. Collection Abrégés.

[5] Weill A, Ricordeau P, Vallier N, Bourrel R, Fender P, Allemand H. L’analyse des prestations remboursées par l’Assurance Maladie : Matériel et Méthodes. Diabetes Metab, 26 (suppl. 6) 2000.

[6] Molnar D. The prevalence of the metabolic syndrome and type 2 diabetes mellitus in children and adolescents [review]. lnt J Obes Relat Metab Disord 2004 ; 28 (Suppl 3) : S70-S4.

[7] Baier LJ, Hanson RL. Genetic studies of the etiology of type 2 diabetes in Pima Indians : Hunting for pieces to a complicated puzzle. Diabetes 2004;53:1181-6.

[8] Ravelli AC, Van Der Meulen JH, Michels RP, et al. Glucose tolerance in adults after prenatal exposure to famine. Lancet 1998;351:173-7.

[9] Grimaldi A. Traité de diabétologie, 2e édition. Ed. Médecine-Sciences, Flammarion, janvier 2009.

[10] Principes de dépistage du diabète de type 2. Anaes, Service d’évaluation des technologies, Service évaluation économique, février 2003. Disponible sur : www.has-sante.fr/portail/jcms/c_464100/principes-de-depistage- du-diabete-de-type-2.

[11] Dossier thématique »Diabète » de l’InVS. Disponible sur : www.invs.sante.fr/diabete.

[12] Frogel P. (1997). Genetics of type 1 insulin-dependent diabetes mellitus. Hormone Research 48 (suppl):55-57, 1997.

[13] Bennett PH, Bogardus C, Tuomilehto J, Zimmet P : Epidemiology and natural history of NIDDM : Non-obese and obese. In International Textbook of Diabetes, Alberti KGMM, Defronzo RA, Keen H, Zimmet P, eds. John Wiley & sons, Ltd. Chichester, England, 1992 :p148.

[14] Ohlson LO, Larsson B, Svardsudd K, Welin L, Eriksson H, Wilhelmsen L, Bjorntorp, Tibblin G. The influence of body fat distribution on the influence of diabetes mellitus :13,5 years of follow-up of the participants in the study of men born in 1913. Diabetes, 1985 ;34 :p1055-1058.

[15] Helmrich SP, Ragland DR, Leung RW, Paffenbarger RS Jr. Physical activity and reduced occurence of non-insulin-dependent diabetes mellitus. New Engl J Med, 1991 ;325 :p 147-152.

[16] Barker DJP. Foetal Origins of Coronary Heart Disease. BMJ, 1995 ; 311 :p171-p174.

[17] Gourdy P, Ruidavets JB, Ferriere J, Ducimetière P, Amouyel PH, Arveiler D, Cottel D, Lamany N, Bingham H, Hanaire-Broutin. Prevalence of type 2 diabetes and impaired fasting glucose in the middle-aged population of the three regions. The monica study 1995-97. Diabetes Metab (Paris), 2001 ;27 :p347-358

[18] King H, Rewers M. World Health Organization Ad Hoc Diabetes Reporting Group : Global estimate prevalence of diabetes mellitus and impaired glucose tolerance in adults. Diabetes Care January 1993 vol. 16 no. 1 157-177.

[19] Ricordeau P, Weill A, Vallier N, Bourrel R, Fender P, Allemand H. L’épidémiologie du diabète en France métropolitaine. Diabetes Metab, 2000 ;26 (suppl 6) :p11-24.

[20] Simon D. Epidémiologie du diabète de type 2. La Revue du Praticien. 2010;60(4):469-73.

[21] King H, Aubert RE, Herman WH. Global burden of diabetes, 1995-2025. Prevalence, numerical estimates, and projections. Diabetes care. 1998;21:1414-31.

[22] International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 4^th edition. 2009. Disponible sur: http://www.idf.org/diabetesatlas/downloads/Graphics/pdf.

[23] Wild S, Roglic G, Green A, Sicree R, King H. Global prevalence of diabetes: estimates for the year 2000 and projections for 2030. Diabetes care. 2004;27:1047-53.

[24] Baier LJ, Hanson RL. Genetic studies of the etiology of type 2 diabetes in Pima Indians : Hunting for pieces to a complicated puzzle. Diabetes 2004;53:1181-6.

[25] Ravelli AC, Van Der Meulen JH, Michels RP, et al. Glucose tolerance in adults after prenatal exposure to famine. Lancet 1998;351:173-7.

[26] Carter JS, Pugh JA, Monterrosa A. Non-insulin-dependent diabetes mellitus in minorities in the United States. Ann Intem Med 1996 ; 125 : 221-32.

[27] Kusnik-Joinville O, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Diabète traité en France en 2007 : un taux de prévalence proche de 4% et des disparités géographiques croissantes. BEH. 2008;43/2008:409-13.

[28] Robert J, Roudier C, Poutignat N, Fagot-Campagna A, Weill A, Rudnichi A, et al. Prise en charge des personnes diabétiques de type 2 en France en 2007 et tendances par rapport à 2001. BEH. 2009;42-43/2009:455-60.

[29] Ricci P, Blotière PO, Weill A, Simon D, Tuppin P, Ricordeau P, et al. Diabète traité: quelles évolutions entre 2000 et 2009 en France ? BEH. 2010;42-43/2010:425-32.

[30] Romon I, Jougla E, Balkau B, Fagot-Campagna A. The burden of diabetes-related mortality in France in 2002 : an analysis using both underlying and multiple causes of death. European journal of epidemiology. 2008;23(5):327-3.

[31] Ricci P, Chantry M, Detournay B, Poutignat N, Kusnik-Joinville O, Raimond V, et al. Coûts des soins remboursés par l’Assurance maladie aux personnes traitées pour diabète : Etudes Entred 2001 et 2007. BEH. 2009;42-43/2009:464-9.

[32] Grimaldi A, Hartemann-Heurtier A. Diabète de type 2: quelle stratégie thérapeutique ? L Presse Méd, 2001, 30, 288-97.

[33] Toobert DJ, Hampson SE, Glasgow RE. The Summary of Diabetes Self-Care Activities Measure. Results from 7 studies and a revised scale. Diabetes Care, 2000, 23, 943-50.

[34] Golay A, Fossati M, Volery M, Rieker A. Behavioural and cognitive approach to obese persons. Diabetes Metab, 2001, 27, 71-7.

[35] Boule NG, Haddad E, Kenny GP, Wells GA, Sigal RJ. Effects of exercise on glycemic control and body mass in type 2 diabetes mellitus: a meta-analysis of controlled clinical trials. JAMA, 2001, 286, 1218-27.

[36] Amanouchi K, Ozawa N, Shinozaki T. Daily walking combined with diet therapy is a useful mean for obese NIDDM patients not only to reduce body weight but also to improve insulin sensitivity. Diabetes Care, 1995, 18, 775-8.

[37] Orme CM, Binik YM. Consistency of adherence across regimen demands. Health Psychol, 1989, 8, 27-43.

[38] Hampson SEM, Glasgow R, Toobert DJ. Personal models of diabetes and their relations to self-care activities. Health Psychol, 1990, 9, 632-46.

[39] Alvin P., « Le diabète insulino prive à l’adolescence ». Revue : Soins Pédiatrie Puériculture – N°178. – 19 97/10.

[40] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Gagnayre R., Grimaldi A. (2009). « Education thérapeutique, Prévention et maladies chroniques ». Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson

[41] Moscovici S., (1961), La psychanalyse, son image et son public, Paris, PUF, p. 26.

[42] Croizier M., Motivation, projet personnel, apprentissages, Paris, E.S.F., 1993.

[43] Lacroix A., « Quels fondements théoriques pour l’éducation thérapeutique ? ». Santé Publique, vol 19. SFSP, 2007.

[44] Doumont D., Aujoulat I., Deccache A. L’exclusion de la santé : Comment ….participative dans un projet de santé La santé de l’homme, 2006, n° 382, p 12.

[45] Jannot S. Prise en charge des patients diabétiques de type 2 par deux réseaux d’éducation thérapeutique en

Lorraine : La maison du diabète d’epinal et la maison du diabète et de la nutrition, Nancy 54. Thèse de médecine. Novembre 2011.

[46] HAS – EPP/RS. Les réseaux de santé : Une démarche d’amélioration de la qualité. Décembre 2006.

[47] Böhme P. Maisons et/ou réseaux : quelle place dans l’orchestration des soins aux personnes atteintes de diabète et/ou d’obésité ? Diabète et obésité. 2008;3(23):311-7

[48] ANAES – Réseaux de santé – Guide d’évaluation – juillet 2004.

[49] Varroud-Vial M, Olocco M. Les réseaux de santé Diabète : quel bilan ? Quel avenir ? Médecine des maladies métaboliques. 2007;1(2):75-9.

[50] ANCRED. Glossaire pour l’évaluation des réseaux. 2009. Disponible sur http://www.ancred.fr/informations-et-documents.html.

[51] Wilhelm JM. Le réseau santé de Haute-Alsace : un pôle de ressources diabète optimisé. Le concours médical. 2010;132(15-16):626-7.

[52] Saout C., Charbonnel B., Bertrand D. (2008). Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Accessible sur http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_therapeutique_du_patient.pdf.

[53] Baudier F, Prigent A, Leboube G. Le développement de l’éducation thérapeutique du patient au sein des régions françaises. Santé publique. 2007;19(4):303-11.

[54] Mosnier-Pudar H, Hochberg G, Reach G, Simon D, Halimi S. Information and therapeutic education of diabetic patients in French hospitals : The OBSIDIA survey. Diabetes and metabolism. 2010;36(6Pt1):491-8.

[55] Jacquat D. Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne, juin 2010.

[56] Société française de Santé publique. Accompagnement et éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques. Quels enjeux? Quelles perspectives de développement? Collection Santé & Société

N° 14, juin 2008.

[57] Bresson R. L’éducation thérapeutique : quel impact sur l’organisation des soins, en ville et à l’hôpital ? adsp n° 66 mars 2009, p.37-40.

[58] Fournier C, Gautier A, Attali C, Bocquet-Chabert A, Mosnier-Pudar H, Aujoulat I, et al. Besoins d’information et d’éducation des personnes diabétiques, pratiques éducatives des médecins, étude Entred, France, 2007. BEH. 2007;42-43/2009:460-4.

[59] Boegner C, Fontbonne A, Gras Vidal MF, Mouls P, Monnier L. Evaluation of a structured educational programme for type 2 diabetes patients seen in private practice. Diabetes and metabolism. 2008;34(3):243-9.

[60] Gagnayre R. L’éducation est possible en ambulatoire, avec un patient volontaire. Le concours médical. 2008;130(18):925-7.

[61] OMS-Europe, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programs for Health, 1996.

[62]G.N. Fischer, C. Tarquinio, Les concepts fondamentaux de la psychologie de la santé Éditions DUNOD, 2006, collection psychologie sociale (ISBN 2-10-048590-3).

[63]A. Deccache Et P. Meremans, L’éducation pour la santé des patients : au carrefour de la médecine et des sciences humaines, Paris, PUF, 2000 (ISBN 2130507069).

[64]Gagnayre R., Traynard P. Y. « L’éducation thérapeutique ». Encyclopédie médico- chirurgicale, traité de médecine aKos, 16 numéro, oct-nov-déc, 2002, 7-1027.

[65]Fischer G. N. Traité de psychologie de la santé. Paris : Dunod, 2002, p. 33-39.

[66]Gadamer H. G. Philosophie de la santé. Paris : La grande raison—Grasset, Mollat, 1998, 183 p.

[67] INPES et HAS, L’éducation thérapeutique du patient en 15 questions-réponses, www.inpes.sante.fr, 2007.

[68] P. Horde, L’éducation du diabétique, www.sante-medecine.net, 2009.

[69] Institut de Soins Infirmiers Supérieurs, L’éducation thérapeutique du patient diabétique, www.webisis.com.

[70] BARRIER, P. (2009). Education thérapeutique et auto-normativité. IPCEM. Consulté septembre 4, 2012, à l’adresse http://ipcem.org/ETP/PDFetp/ETPautonormativite.pdf.

[71] Assemblée Natinale ; Sénat. LOI no 2009-879 du 21 Juilllet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé des territoires. 2009.

[72] HAS. (2012, avril). Programmes d’éducation thérapeutique du patient : la HAS publie un guide pour l’auto-évaluation annuelle. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1239136/fr/programmes-deducation-therapeutique-du-patient-la-has-publie-un-guide-pour-lauto-evaluation-annuelle

[73] INPES. (2011, aout). Elaboration d’un référentiel de compétences en éducation thérapeuthique du patient. Le référentiel des praticiens. inpes.sante. http://www.inpes.sante.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-praticien.pdf

[74] Du Tertre, C. (2005). Services immatériels et relationnels : intensité du travail et santé.@ctivités, 2(1), 37‑49.

[75] Carre, P., & Moisan, A. (1997). L’autoformation, psychopédagogie, ingénierie, sociologie. Paris: PUF.

[76] Mayen, P. (2007). Quelques repères pour analyser les situations dans lesquelles le travail consiste à agir pour et avec un autre. Recherches en éducation, (4), 51‑64.

[77] Décret no 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient ; Décret no 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. 2010. Available from : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=BD402950F202FB2E0B9530DC27DB15B6.tpdj005v_3?idArticle=JORFARTI000022664560&cidTexte=JORFTEXT000022664557&dataTexte=29990101&categorieLien=id

[78] Décret no 2012-407 du 23 mars 2012 relatif aux sociétés interprofessionnelles des soins ambulatoires, 2012.

[79] HAS. Recommandations : ETP – Comment élaborer un programme spécifique d’une maladie chronique ? 2007.

[80] HAS. Auto-évaluation annuelle d’un programme d’ETP-Guide pour les coordonnateurs et les équipes. 2012.

[81] J.Berrewaerts, F.Libion, A.Deccache. Quels critères et indicateurs d’évaluation sont à privilégier en éducation pour la santé en milieux de soins? UCL – RESO Unité d’Education pour la Santé Ecole de santé publique – Centre «Recherche en systèmes de santé », Juillet 2003, Réf. : 03-23.

[82] P.Y.Traynard, R.Gagnayre. L’Education thérapeutique du patient atteint de maladie chronique.2009, Elsevier Masson.

[83] Lacroix, A., Assal, J-P. L’Education thérapeutique des patients : Nouvelles approches de la maladie chronique. 2003. Éditions Maloine, p. 23 à 35.

[84] D’ivernois, J-F., Gagnayre, R. Apprendre à éduquer le patient : Approche pédagogique. Éditions Vigot ;1995, p. 57.

[85] D’ivernois, J-F. Education du patient en pathologie chronique, 2003.

[86] Martin F., (2011). Education Thérapeutique : la mise en œuvre. Les mots clés de l’éducation thérapeutique et sa mise en œuvre. 16:19 Page 34.

[87] Barrier, P. (2009). Education thérapeutique et auto-normativité. IPCEM. Consulté septembre 4, 2012, à l’adresse http://ipcem.org/ETP/PDFetp/ETPautonormativite.pdf.

[88] INPES. (2011, aout). Elaboration d’un référentiel de compétences en éducation thérapeuthique du patient. Le référentiel des praticiens. inpes.sante. Consulté mai 5, 2012, à l’adresse http://www.inpes.sante.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-praticien.pdf

[89] Du Tertre, C. (2005). Services immatériels et relationnels : intensité du travail et santé.@ctivités, 2(1), 37‑49.

[90] Carre, P., & Moisan, A. (1997). L’autoformation, psychopédagogie, ingénierie, sociologie. Paris: PUF.

[91] Mayen, P. (2007). Quelques repères pour analyser les situations dans lesquelles le travail consiste à agir pour et avec un autre. Recherches en éducation, (4), 51‑64.

[92] Morin E. La stratégie de reliance pour l’intelligence de la complexité, in Revue Internationale de Systémique, vol 9, N° 2, 1995.

[93] Canguilhem G. Le normal et le pathologique, 1943).

[94] Gadamer H. Vérité et méthode, éd. intégrale, Paris, Seuil, 1996.

[95] Barrier P., L’autorégulation à l’épreuve de la maladie chronique, IPCEM : Journée d’ETP GHU Paris Est, 2008.

[96] D’Ivernois F-P., Gagnayre R., (2008). « Eduquer le patient ». Paris : Editions Maloine.

[97] Goudet B., (2009). « Développer des pratiques communautaires en santé et développemen local ». Lyon : Chronique sociales ; p 73.

[98] Bourbeau J., Van der Palen J. Promouvoir les programmes d’autogestion pour améliorer les programmes BPCO. Eur Respir, 2009.

[99] Aujoulat I., Doumont D. Maladie chronique, adolescence et risque de non-adhésion : un enjeu pour l’éducation des patients ! Les cas des adolescents transplantés. UCL Ŕ RESO Unité d’Education pour la santé, Ecole de santé Publique, 2009.

[100] Deccache, A. (2009). Education thérapeutique, concepts et enjeux. Démarches et méthodes. Actualité et dossier en santé publique (ADSP), mars 2009, 26-28.

[101] OMS, (1998), L’éducation thérapeutique du patient : Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques, p.8.

[102] Golay A., (2006), « Education thérapeutique chez les patients obèses ». Service d’Enseignement Thérapeutique pour Maladies Chroniques, diabète, obésité Hôpitaux Universitaires de Genève

[103] Golay A., Lagger G., Giordan A., (2010). « Comment motiver le patient à changer ? ». Paris : Editions Maloine.

[104] D’Ivernois F-P., Gagnayre R., IPCEM. Compétences d’adaptation à la maladie du patient. Sète : EDP Sciences, 2011

[105] Hoffman C, Rice D, Sung HY. Persons with chronic conditions. Their prevalence and costs. Jama 1996;276:1473-9.

[106] The World Health Report 1997. Conquering suffering. Enriching humanity. Geneva, Switzerland: WHO. ISBN 92 4 156185 8.

[107] D’ivernois F-P., Gagnayre R., (2008). « Eduquer le patient ». Paris : Editions Maloine.

[108] Goudet B., (2009). « Développer des pratiques communautaires en santé et développement local ». Lyon : Chronique sociales ; p 73.

[109] Bresson R., Bataillon R. L’éducation thérapeutique : quel impact sur l’organisation des soins, en ville et à l’hôpital ? Adsp n° 66, mars 2009, 37-40.

[110] Midy F., Dekussche C. L’éducation thérapeutique en ambulatoire. Adsp n° 66 mars 2009, 43-45.

[111] Haut Conseil de la santé publique. L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours. Novembre 2009. 36p.

[112] Bourgueil Y, Le Fur P, Mousquès J, Yilmaz E. La coopération médecins généralistes/infirmières améliore le suivi des patients diabétiques de type 2. Principaux résultats de l’expérimentation ASALEE. Questions d’économie de la santé (IRDES). 2008;136:1-8

[113] Juilhard JM., Crochemore B., Touba A., Vallancien G. Le bilan des maisons et des pôles de santé et Les propositions pour leur déploiement, 2009, accessible sur http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_maison_de_sante.pdf

[114] Jaffiol C., Fontbonne A., Vannereau D., Olive JP., Passeron S. DIABETE ET PRECARITE : Résultats d’une enquête en Languedoc. Accessible sur http://www.precaritediabete.academie-medecine.fr/diabete_et_precarite_en_languedoc.pdf.

[115] OMS. (1986). Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé. 2p. Accessible sur http://christian.crouzet.pagesperso-orange.fr/smpmp/images-SMT/Charte%20d’OTTAWA.pdf.

[116] Balint M. » Le Médecin, son malade et la maladie » Trad. J.P. Valabrega, Petite collection Payot, Paris, 7ème éd. 1996.

[117] Escande M. La relation médecin-malade. L’annonce d’une maladie grave. Bases psychopathologiques de la psychologie médicale. 2008, N°47.

[118] IPCEM. (2006). Recueil d’outils et de supports éducatifs pour l’éducation thérapeutique. Accessible sur http://www.ago-formation.fr/sites/default/files/documentation_page/IpcemOutils2.pdf.

[119] HAS. (2007). L’éducation thérapeutique du patient en 15 questions – réponses. Guide méthodologique. Accessible sur http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/questions_reponses_vvd_.pdf.

[120] ROBERT A. Intérêt d’un accompagnement paramédical en complément du suivi médical pour favoriser l’implication des patients dans le suivi des objectifs éducatifs définis lors du diagnostic éducatif dans le diabète de type 2. Thèse de Doctorat de médecine. Dumas-00746684, version 1 – 2012.

[121] DEJOURS C. Subjectivité, travail et action. La pensée. 2001;328:7‑19.

[122] INPES, Référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP. Document complémentaire à l’annexe no 2 de l’arrêté du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient. Avril 2013. Accessible sur http://www.inpes.sante.fr/FormationsEpS/pdf/coordonner-ETP.pdf.

[123] Bourgueil Y., Le Fur P., Mousquès J., Yilmaz E. (2008), La coopération entre médecins généralistes et infirmières pour le suivi des patients diabétiques de type 2. Évaluation médico-économique de l’expérimentation ASALEE. IRDES.

[124] Haute autorité de Santé : guide méthodologique – Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques – juin 2007.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducation-

therapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies chroniques?xtmc=&xtrc=4

[125] Lemozy–Cadroy S. (2008). L’éducation thérapeutique : place dans les maladies chroniques – exemple du diabète. Chapitre XXIII. Accessible sur http://www.medecine.ups-tlse.fr/dcem3/module14/diabetologie/Chap23_EDUC_THERAP_PLACE%20DS_MLDIES_CHRONIQ.pdf.

[126] Haute Autorité de santé. Education thérapeutique du patient. Mise en œuvre dans le champ des maladies chroniques [Document de travail]. Saint Denis La Plaine: HAS; 2007.

[127] Fournier C, Kerzanet S. Communication médecin-malade et éducation du patient, des notions à rapprocher : apports croisés de la littérature. Santé publique 2007 ; 19 (5) : 413-425. http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=SPUB_075_0413

[128] Sandrin-Berthon B. Eduquer un patient : comment être plus performant ? La Revue du Praticien, Médecine générale. 2001 ; 15(549) : 1727-30.

[129] De Santé HA. Éducation thérapeutique du patient: Définition, finalités et organisation. Recommandations HAS. 2007.

[130] Attal-Toubert K, Vanderschelden M. (2009). La démographie médicale à l’horizon 2030 : de nouvelles projections nationales et régionales. Etudes et résultats. Drees. n° 679. 8 p.

[131] Robert-Bobée I. Projections de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050 : La population continue de croître et le vieillissement se poursuit. INSEE, 2003.

[132] HAS. L’éducation thérapeutique du patient en ambulatoire, adsp n° 66 mars 2009.

[133] http://www.conseil-national.medecin.fr/article, code de déontologie médicale, articles 34, 35, 36, 64.

[134] Pr HONORAT Ch., apprentissage de l’exercice médical : le dossier médical. 3 septembre 2007, page1.

[135] Bordiec M. QUEL EST LE POSITIONNEMENT DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES PAR RAPPORT AUX DIVERS ACTEURS DE LA PRÉVENTION ? Enquête qualitative auprès de médecins généralistes franciliens.

Thèse pour le diplôme d’état de doctorat en médecine. 2013.

[136] Bourgueil Y., Clémenta MC., Couraleta P.E., Mousquès J., Pierrea A. Une évaluation exploratoire des maisons de santé pluridisciplinaires de Franche-Comté et de Bourgogne. IRDES, n° 147 – Octobre 2009.

[137] Walter Hesbeen, Prendre soin à l’hôpital, Masson, Paris, 1997, p.7.

[138] Georges Nizard, analyse transactionnelle et soin infirmier, Pierre Mardaga, éditeur, Bruxelles, 1985, p.89.

[139] Bernard Matray, La présence et le respect, Desclée de Brouwer, 2004, p.16.

[140] Richard C., Lussier M. T. La communication professionnelle en santé. Montréal: Editions

du Renouveau Pédagogique, 2005: 825 pages.

[141] Little P., Everitt H., Williamson I., Warner G., Moore M., Gould C., et al. Preferences of patients for patient centred approach to consultation in primary care: observational study. Bmj 2001;322(7284):468-72.

[142] Stewart M. Towards a global definition of patient centred care. Bmj 2001;322(7284):4445.

[143] “ DES SAVOIRS PROFESSIONNELS DU TRAVAIL SOCIAL ”- Définition, construction, contenus, validation, Questions épistémologiques. N°2328. Accessible sur http://www.inrp.fr/biennale/7biennale/Contrib/longue/2328.pdf.

[144] AFDET, Congrès Santé Education. Février 2014.

[145] Académie Nationale de Médecine, Résumé du rapport : L’éducation thérapeutique du patient (ETP), une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux besoins de la médecine. Accessible sur http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2014/01/jaffiolRapport-ETP-vot%C3%A9-10-XII-13-3.pdf.

[146]VILEYN M. Organisation de l’éducation thérapeutique du patient au sein des maisons de santé pluridisciplinaires. Thèse de doctorat en médecine. Juin 2011.

[147] Michael Armstrong, Manuel de bonnes pratiques de gestion du personnel, reproduit dans Pratique, Currie, Donald: Blackwell affaires (Oxford, UK); 1997.

[148] Formation et enseignement professionnels en France : Description succincte. CEDEFOP, Office des publications officielles des Communautés européennes, 2008.

[149] Gallois P. « Historique de la FMC en France » in La formation médicale continue : principes, organisation, objectifs, méthodes et évaluation, Paris, Médecine-Sciences Flammarion, 1997, P3.

[150] Jacquat D. Éducation thérapeutique du patient: propositions pour une mise en øeuvre rapide et pérenne. Paris, La documentation fran\ccaise. 2010.

[151] Combes J, Zimmermann C, Kavan C, Philippe L, Roz ML, Penfornis A. Formation à l’éducation thérapeutique auprès des étudiants en médecine : une expérience à la faculté de médecine de Besançon. La formation dans tous ses états. Santé Education 01 – Janvier-Février-Mars 2014.

[152] Tounsi H, Ababou MR. Formation des étudiants à l’éducation des patients. Pédagogie Médicale 2002;3:164-8.

[153] Bras PL, Duhamel G., FRANCE. Formation médicale continue et évaluation des pratiques professionnelles des médecins. IGAS. 2008.

[154] L’éducation thérapeutique du patient, apprendre à mieux vivre avec une maladie chronique en Île-De-France. Dossier Presse, Juin 2012.

[155] Le CLET 37 : Collectif Local d’Éducation Thérapeutique d’Indre-et-Loire. Accessible sur http://www.frapscentre.org/antennes/indre-et-loire/coordination37/le-clet-37-collectif-local-deducation-therapeutique-dindre-et-loire/

[156] D’IVERNOIS JF., GAGNAYRE R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 4e éd., Paris, Maloine,‎ 2011.

[157] Charbonnel B. La Loi sur l’éducation thérapeutique : où en sommes-nous ? Therapeutic education, what does the French law says? Médecine des maladies Métaboliques – Février 2010 – Vol. 4 – N°1.

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Mémoire de fin d’études de 144 pages.

Nombre de pages du document intégral:133

€24.90

Mémoire portant sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

– 1ère étape : le diagnostic éducatif : l’identification des besoins éducatifs du patient et leurs liens avec les nécessités thérapeutiques et de soins

– 2ème étape : le contrat d’éducation thérapeutique : négociation avec le patient des compétences à acquérir au sein d’un programme d’éducation thérapeutique du patient en tenant compte besoins du patient et des choix thérapeutiques

– 3ème étape : la mise en œuvre du programme personnalisé d’éducation thérapeutique du patient

[68] P. Horde, L’éducation du diabétique, www.sante-medecine.net, 2009.

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