L’ÉPUISEMENT DES AIDANTS NATURELS A DOMICILE AUPRÈS DE PERSONNES EN PERTE D’AUTONOMIE

RESUME  Dans un contexte de vieillissement de la population, l’aidant naturel à domicile est un des acteurs principaux dans le processus de prise en charge de personnes âgées en perte d’autonomie. Cependant, ce rôle n’est pas sans conséquence dans la vie de la personne aidante : du point de vue professionnel, du point de vue sociale ou relationnel et du point de vue physique et sanitaire. En effet, l’aidant est contraint de concilier ses activités quotidiennes à l’assistance de son proche malade.  Selon l’étude menée, épuisement physique et stress sont les principales formes de détérioration de l’état de santé des aidants naturels. Outre les activités de soins et de prise en charge du patient dépendant, l’infirmière libérale doit également observer ces signes et formes d’épuisement de l’aidant, qui risquent de nuire, à la fois l’aidant et la personne dépendante aidée.

Mots clés : aidant naturel – infirmière libérale – épuisement- promotion de santé.

 

THE BURN OUT OF CAREGIVER WITH RESIDENCE NEAR PEOPLE WITH REDUCED AUTONOMY

ABSTRACT In a context of aging of the population, caregiver in residence is the main actor in the process of supported people with reduced autonomy.  However, this role is not without consequence in the life of the helping person: from the professional point of view, from the social or relational point of view and the physical and medical point of view. Caregiver is hired to manage his daily tasks with assisting his family member with reduced autonomy. This study concludes that stress and physical exhaustion are the main forms of weakening of the caregiver’s health. In addition to the activities of care and assumption of responsibility behind the dependent patient, the liberal nurse must also observe these signs and forms of « burn out » of caregiver, which are likely to harm, at the same time helping it and the helped dependent person.

Keywords: caregiver – liberal nurse –burn out – promotion of health.

 

SOMMAIRE 

 

INTRODUCTION 1

1. CHOIX DU THEME ET DU SUJET 2
2. 1. MOTIVATION 2
3. 2. CONTEXTE 3
4. 3. LA SITUATION D’APPEL 4
5. 4. CONSTAT 5
6. 5. QUESTIONNEMENT DE DEPART 6
7. Questionnements 6
8. Question de départ 7
9. CADRE CONCEPTUEL 7
10. 1. L’AIDANT NATUREL 7
11. Définitions et législations 7
12. Caractéristiques des aidants naturels 8
13. 2. L’ÉPUISEMENT DES AIDANTS NATURELS 10
14. Définition de l’épuisement 10
15. Les formes d’épuisement des aidants 11
16. 3. LA RELATION TRIPARTITE SOIGNANT-PATIENT-AIDANT 13
17. 4. LE ROLE INFIRMIER DANS LA PROMOTION DE SANTE 16

III. ETUDE EMPIRIQUE 20

III. 1. Méthodologie 20

1. Objectifs de l’enquête 20
2. La collecte de données proprement dite 21

III. 2. Présentation des résultats 23

1. Résultats auprès des aidants 23
2. Résultats auprès des IDE 28
3. EMISSION DE L’HYPOTHESE 33

CONCLUSION 34

BIBLIOGRAPHIE 36

 

INTRODUCTION 

 

Au cours de ces trois années de formation en soins infirmiers, j’ai eu l’opportunité de découvrir de nombreux lieux de stage durant lesquels j’ai  réalisé de multiples actes infirmiers. Dans le cadre de l’unité d’enseignement 5.6 « Analyse de la qualité et traitement de données scientifiques et professionnelles » du semestre 6, il m’a été demandé d’élaborer un travail de fin d’étude. C’est dans ce contexte que le présent travail de recherche correspond à la deuxième étape du mémoire de fin d’étude.

 

Face au vieillissement de la population et à l’augmentation de diverses maladies chroniques, la demande en soins ne cesse d’augmenter, entraînant ainsi un maintien et/ou une hospitalisation à domicile quasi inévitable, avec un élargissement de la prise en charge « soignant/soigné » qui désormais, inclut l’aidant naturel.

 

Devenir « aidant » d’un proche n’est pas un rôle auquel on s’est préparé d’avance. Certes, c’est un choix que la personne s’est engagée à assumer, mais c’est également un devoir psychologique envers la personne aidée, compte tenu des liens affectifs entre l’aidant et le patient (parenté, conjugal…), dans la majorité des cas.

 

Des observations lors de mes pratiques ont orienté ma réflexion sur le thème de l’aidant naturel. De nombreuses études de chercheurs se sont déjà proposé d’approfondir les aides et les accompagnements adéquats aux aidants, en proposant les structures et les dispositifs de soutien de diverses formes. Et en tant qu’étudiante en soins infirmiers, je souhaite également analyser le contexte des aidants pour enrichir mes expériences et prendre soin efficacement de mes patients d’une part et pour améliorer la prise en charge des patients, d’autre part.   

 

Plus précisément, le présent travail de recherche sera orienté sur « l’épuisement des aidants naturels à domicile auprès des personnes en perte d’autonomie ». Pour aboutir à l’émission d’une hypothèse, j’aborderai en premier lieu le choix du thème en décrivant la situation d’appel et le contexte. En seconde partie, je présenterai le cadre conceptuel en dévoilant les différentes définitions, les textes de lois et le processus de prise en charge des personnes dépendantes. Et dans une troisième partie, je vais effectuer une étude empirique en réalisant des entretiens avec des professionnels et des aidants naturels pour confronter les théories au cas rencontrés.

• CHOIX DU THEME ET DU SUJET

 

1. MOTIVATION

 

Durant mes onze années de pratique, en tant qu’aide-soignante, j’ai été interpellée par le nombre important de personnes en perte d’autonomie, devenues dépendantes et maintenues à domicile, et le désarroi des aidants naturels.

 

L’hospitalisation à domicile a été mise en place pour effectuer une prise en charge ciblée sur la personne dépendante. Néanmoins, elle ne semblait pas inclure les aidants naturels, dont la souffrance physique et la détresse psychologique pouvait aller jusqu’à l’épuisement appelé plus communément « burn-out ».

 

Aujourd’hui, étant étudiante en soins infirmiers, j’ai de nouveau été confrontée à cette situation liée aux aidants naturels lors de mon stage en soin à domicile du semestre 3.

 

Je réalisais alors que je pouvais être l’un de ces aidants naturels familiaux, ma mère étant âgée de 80 ans et souhaitant rester chez elle en cas de perte d’autonomie. 

J’ai aussi pris conscience que le soignant, ayant pour mission de soigner la personne dans sa dimension « bio-psycho-sociale », doit inclure la dimension « familiale » en accompagnant l’entourage et/ou les aidants naturels, afin de prévenir tout risque d’épuisement pouvant interférer dans la prise en soin de la personne dépendante.

 

En ce qui concerne l’intérêt professionnel de cette situation, j’ai choisi de traiter la prévention de l’épuisement naturel auprès des personnes en perte d’autonomie car, en tant que future professionnelle de santé, il me semble important d’explorer ce sujet dès à présent, de me questionner sur la manière d’acquérir une relation efficiente avec les aidants naturels et de développer mes ressources et expériences pour cette « prise en charge collatérale ». 

 

De ce fait, cette recherche me sera utile pour améliorer la prise en charge du patient et de l’aidant naturel lors de son retour à domicile, notamment en ce qui concerne l’instauration d’une relation soignant/aidant naturel. Sachant que celui-ci vit quelquefois une situation inconnue, je pourrai l’accompagner et lui apporter l’aide dont il aura besoin.

• CONTEXTE

Mme C, âgée de 86 ans, ayant eu 3 enfants, est une patiente dépendante, qui vit chez sa fille de 65 ans depuis 2014, suite à son Accident Vasculaire Cérébral (AVC).  Mme C, est atteinte d’une hémiplégie droite à prédominance brachiale et d’une légère dysarthrie et souffre de diabète de type 2. Elle est continente fécale et urinaire. 

Elle est suivie par une infirmière libérale pour la réalisation de ses soins d’hygiène et de confort, l’administration de ses traitements et le suivi de ses soins.

De type antillais, Mme C a un IMC de 30 (état d’obésité). Elle est retraitée couturière et perçoit une retraite de 700 euros. Elle est d’humeur triste.

Avant son AVC, Mme C, vivait seule et était très dynamique, gaie et autonome, elle avait régulièrement la visite de ses enfants qui contribuaient aux dépenses quotidiennes : achat de courses tous les 15 jours.

Depuis son AVC, sa fille Valentine étant à la retraite s’est proposée de l’héberger sous condition du maintien des visites de son frère et de sa sœur , et qu’ils participent aux dépenses quotidiennes et qu’ils instaurent un relais pour la garde de nuit et de jour.

Valentine vit seule, depuis le départ de ses 3 enfants pour leurs études en métropole.

 

1. LA SITUATION D’APPEL

C’est ma 2ème semaine de stage et je prends en charge Mme C.

Après lui avoir effectué les soins d’hygiène, en collaboration avec l’infirmière référent, Valentine s’est effondrée en sanglots en disant : « je ne savais pas que c’était ça qui m’attendait, je ne savais pas que c’était ça prendre soin d’un proche : souffrir autant».

Face à ses propos, l’infirmière malgré la charge de travail importante, a adopté une posture réceptive, elle a su être empathique et mettre en place le soin relationnel, soit l’écoute active et la relation d’aide. De plus, celle-ci propose à Valentine un entretien pour lui permettre de verbaliser son mal être et son ressenti, vis à vis de la situation. 

Valentine, nous  confie qu’elle se sentait démunie, que cela faisait des jours qu’elle était au « bout du rouleau » , qu’elle était  seule  à s’occuper et prendre soin  de sa maman ; son frère et sa sœur l’ayant abandonnée .

En effet, les conditions de l’hébergement n’étaient pas respectées : les visites de la fratrie étaient épisodiques, la contribution financière pour l’achat des courses et produits d’hygiène alimentaires spécifiques inexistantes et aucun relais de garde (jour comme nuit) n’avait été effectué .Tout était à sa charge.

A cela, viennent se greffer des difficultés financières. Valentine, refuse d’utiliser une partie des 700 euros de retraite de sa mère, par peur des reproches, alors que sa propre retraite (1100 euros) ne permet pas de couvrir la totalité de ses dépenses personnelles (frais scolaires, loyer et les charges fixes). De plus, les produits d’hygiène de sa mère (protection anatomique) sont importants, ainsi que les produits alimentaires spécifiques au régime diabétique.

Valentine se trouvait dans un dilemme et ne s’autorisait pas à se confier à son frère et à sa sœur car l’idée d’accueillir la mère était la sienne. Elle éprouve même un sentiment de culpabilité de vouloir continuer à vivre sa vie (voyage et sport, visite à ses filles en métropole) alors que sa mère refuse de sortir de la maison et passe la majeure partie de son temps alitée, cela depuis plusieurs mois.

Elle termine en disant : « je vois que vous prenez bien soin de maman alors, j’aurais tant aimé être malade afin qu’on prenne aussi soin de moi ».

Suite à ces confidences, l’équipe soignante rassure Valentine en lui disant qu’elle n’est pas seule, qu’elle peut et doit s’appuyer sur l’équipe soignante, puisqu’elles forment un triangle relationnel : soigné/soignant et aidant. 

1. CONSTAT

 

À travers la situation d’appel décrite, l’aidant naturel (Valentine) rappelle l’efficacité des soins réalisés auprès de la patiente (sa mère), toutefois, on constate que l’accompagnement de l’équipe soignante vis-à-vis de l’aidant en question n’a pas été effectif. 

En effet, le mal être de l’aidante n’a pas été remarqué par les soignants, elle confie même que cela fait des jours qu’elle se sent au bout du rouleau et qu’elle aimerait bien être malade afin qu’on prenne aussi soin d’elle.

 

C’est dans ce contexte que je constate que : la prise en charge de la patiente dans sa dimension « bio-psycho-sociale » n’a donc pas été complète. En effet, il relève du rôle de l’infirmier de réaliser les « soins liés aux fonctions d’entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d’autonomie d’une personne ou d’un groupe de personnes » (article R 4311-3). 

 

L’implication de l’infirmière ne doit pas uniquement se focaliser sur le patient dépendant, mais son environnement immédiat (c’est-à-dire son entourage) doit également être pris en charge pour instaurer une relation de qualité. De plus, le soignant doit être en mesure de repérer les attentes ainsi que les besoins du patient et également ceux de ses proches dans la relation patient/proche/soignant.

 

Suite à ce constat, mon travail de fin d’études consistera à comprendre et à expliquer quelles sont les causes et les conséquences de l’épuisement chez l’aidant naturel à domicile, malgré une présence régulière de l’équipe soignante auprès du patient.

 

1. QUESTIONNEMENT DE DEPART

 

1. Questionnements

 

À travers la situation d’appel, j’ai pu lister un certains nombres de questions simples et complexes, qui me permettront d’orienter ma documentation en lien avec mon sujet. Ceci, dans le but de mener à bien la phase exploratoire. 

 

Questions simples :

• Les aidants naturels connaissent-ils les différents outils et structures, qui existent, pour les aider et/ou accompagner lors de la prise en charge d’une personne en perte d’autonomie ?
•  Est-ce que l’aidant naturel connaît les missions de l’infirmière ?
• L’épuisement de l’aidant naturel peut il le rendre maltraitant ?
• L’épuisement de l’aidant naturel peut-il être un facteur d’isolement social ?
• Est-ce que l’alliance aidant naturel/infirmier libéral relève de la responsabilité des deux parties ?
• Comment peut se construire l’alliance aidant naturel/ infirmier(e) libéral ?
• Comment le soignant peut aider un aidant épuisé ?
• L’infirmière libérale a-t-elle oublié d’accompagner l’aidant naturel ?
• L’infirmière libérale peut elle identifier la souffrance d’un aidant ?
• Le facteur temps, est-il un élément à prendre en compte lors de la prise en charge d’un aidant naturel ?

 

Questions complexes

• Comment le comportement des aidants naturels peut il favoriser son épuisement ?
• Comment se manifestent les signes d’épuisement de l’aidant ?
• Par quels moyens l’aidant naturel peut-il accéder ou connaître les missions de l’infirmier libéral ?  
• Quelles sont les conséquences que peut engendrer l’épuisement sur la santé des aidants naturels ? 
• Quels sont les moyens dont disposent les infirmiers libéraux pour accompagner ou aider les aidants naturels ?
• Comment réagir face au mal être et à l’épuisement des aidants naturels ?
• Quels peuvent être les éléments qui limitent l’IDE libérale dans l’accompagnement des aidants naturels ? 

• Question de départ

 

Afin de proposer la qualité de soins appropriée aux patients et à son entourage, la collaboration patient/soignant/aidant naturel est indispensable. En effet, la coopération mutuelle de ces différentes parties améliore la communication, voire de la prise en charge du patient.

La situation d’appel et les questionnements évoqués ont orienté ma réflexion sur le rôle infirmier dans l’accompagnement de l’aidant naturel.

Ainsi, la question de départ de ce travail de recherche, qui se pose est : « Compte tenue de l’implication infirmière sur la promotion de la santé, comment l’infirmière libérale peut elle accompagner l’aidant naturel à domicile dans la prévention de l’épuisement ? »

• CADRE CONCEPTUEL

• L’AIDANT NATUREL

 

1. Définitions et législations

 

Selon la définition du guide de l’aidant familial, l’aidant est : « la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ».

 

L’aidant naturel est défini comme étant une personne qui « dispense des soins ou du soutien à un membre de la famille, un ami, un voisin qui possède un handicap physique ou mental, qui est malade chronique ou dont la santé est précaire… ». Ducharme (2006) précise que l’adjectif « naturel » ne se rapporte qu’au caractère no professionnel de l’aide apportée à un proche. 

 

Ainsi, il peut s’agir du conjoint, des parents, des enfants, des voisins ou des proches, ayant la volonté d’aider et de soutenir le patient de façon partielle ou permanente, mais de prime abord, ce sont les conjoints/conjointes, viennent ensuite les filles ou « belle-fille » qui endossent la responsabilité d’aidant principal (Ducharme, 2006 ; Darnaud, 2003).

 

Quant à la définition juridique de l’aidant naturel, elle est donnée dans le Décret n°2005-1588 du 19 décembre. Selon la législation, l’aidant naturel est : « la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, (…), il lui apporte l’aide humaine et n’est pas salarié pour cette aide ». 

 

Cette aide consiste à effectuer : certains soins quotidiens selon le degré de dépendance de l’individu (toilette, habillage, transfert en fauteuil, …), des activités domestiques, ou des soutiens psychologiques.

 

On peut séparer les tâches de l’aidant en deux groupes, l’aide active et les temps de présence, de supervision.

 

Il peut également s’agir d’une assistance dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ou HAD. Cette forme d’hospitalisation repose en effet, sur la participation active des aidants, dont leur disponibilité et leur capacité de prise en charge constituent les conditions principales d’admission. 

 

1. Caractéristiques des aidants naturels

 

En 2014, la France compte dans les 8,3 millions d’aidants naturels dont les 57% sont des femmes. Selon la répartition : 7% des aidants sont au chômage, 13% sont inactifs, 33% sont retraités et les 47 % restants sont des salariés ou apprentis. 

 

Comme l’on vient de constater d’après cette statistique, la plupart des aidants sont des employés. Ainsi, pour concilier la vie professionnelle à son statut d’aidant, des dispositifs de disponibilités existent de sorte que l’aidant puisse garder son emploi. Le tableau ci-après présente les 3 types de congé selon la dépendance du patient assisté.

 

Tableau 1 : les types de congé de l’aidant selon la dépendance du patient assisté

Source : Enquête Handicap-Santé aidants 2008, in Dossier du participant — 3es rencontres scientifiques de la CNSA pour l’autonomie p.5

 

1. L’ÉPUISEMENT DES AIDANTS NATURELS 

 

Une prise en charge rallongée et peut être lourde de son proche, de la part de l’aidant naturel à domicile, peut engendrer de la fatigue, de l’angoisse, voire de l’épuisement. En effet, de nombreuses études ont développé que le fait d’aider en permanence, une personne dépendante peut impacter sur sa santé mentale et physique. Le rapport de l’INSERM par exemple confirme ce constat dans le cas de la prise en charge de l’Alzheimer. 

Mais qu’est ce véritablement ce que c’est que l’épuisement et quelles sont ses différents aspects observé chez les aidants naturels à domicile ?

 

1. Définition de l’épuisement

 

Selon la définition de Jaggi (2008), l’«épuisement », souvent employé en corrélation avec l’expression « burn-out » ou syndrome de l’épuisement professionnel, se définit par un « état d’épuisement corporel, émotionnel et psychique engendré par une charge de travail trop importante ».

 

Vu la tâche quasi professionnelle que reprennent les aidants naturels, il est compréhensible que ceux-ci souffrent d’épuisement « professionnel », en d’autres termes, de « burn-out » (Coudin, 2004).

 

En 1974, le psychologue Hebert J. FREUDENBERGER a été développé le concept de l’épuisement. Ces travaux étaient portés sur des observations des soignants, et il en a conclu que c’est l’effet de la tension presque permanente chez l’individu en charge du patient qui entraine l’état d’épuisement.

 

En 1976, le Dr Christian MALASH, quant à lui a redéfini le concept d’épuisement comme étant un syndrome «d’épuisement émotionnel et de cynisme chez des personnes qui ne reçoivent pas les marques de reconnaissances à leur investissement ». 

 

Dans le contexte médical, l’épuisement ou « burn out », n’est pas considéré comme une maladie mais une source probable de maladie. 

 

1. Les formes d’épuisement des aidants

 

Étant un non professionnel dans l’accompagnement des patients, l’aidant naturel est très susceptible de différentes formes de stress. 

 

• D’un coté, il ne peut pas contrôler ni la réaction de son proche ni l’évolution de la maladie. 
• D’un autre coté, ses anciennes habitudes quotidiennes du point de vue social ou professionnel, peuvent être perturbées ou supprimées totalement en passant en priorité les besoins de l’aidée. « Le champ intellectuel de l’aidant est souvent réduit », (Secall & Thomas, 2005).

 

« Il arrive aussi fréquemment que l’aidant naturel néglige sa propre santé, tellement il s’investit dans la situation » (Secall & Thomas, 2005).

 

Les premiers signes de souffrance et d’épuisement de l’aidant peuvent être :

• Une dégradation de la santé physique (perte d’appétit, trouble de sommeil)
• Isolement, perte de poids
• La fatigue 
• Les troubles dépressifs

 

Et dans le contexte où la personne aidée est atteinte d’une démence, on parle même de fardeau qui est évaluée sur une échelle de mesure standardisée.

 

Selon une classification du Dr Malash, 5 indicateurs d’épuisement peuvent être distingués. 

• Symptômes émotionnels et mentaux : extériorisés par des changements de comportements, des réactions émotionnelles disproportionnées, de l’isolement relationnel, de perte d’efficacité professionnelle et paralysie décisionnelle, de perte d’estime de soi …
• L’épuisement physique : sous forme d’insomnie ou hypersomnie, de modification de comportement alimentaire, de comportements compulsifs …
• Le cynisme et la déshumanisation des relations : tel que le sentiment d’isolement, le sentiment d’incompréhension, le détachement émotionnel, l’exaspération devant les collègues, …
• L’insatisfaction professionnelle, la perte de motivation 
• Hyperactivité : qui est une altération des comportements. En plus, la tentative d’annihiler peut entrainer l’individu à la prise des médicaments, d’alcool ou de drogue. 

 

Le rôle de l’équipe soignante est d’être à l’écoute des aidants et donc de pouvoir diagnostiquer les signes d’épuisement de la famille, ce qui peut annoncer la survenue de syndrome dépressifs.

 

Une étude effectuée par la DREES en 2012 a estimé le pourcentage des charges ressenties par les aidants par rapport à l’accompagnement de leur proche. Le tableau ci-après présente la répartition des réponses des individus sondés.

 

Source : Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie, p3.

 

Selon le tableau de la DREES, les éléments de charge le plus importants pour l’aidant sont : les impressions d’être seul pour répondre aux besoins de l’aidé ou d’avoir l’impression qu’aider leur emmène à faire des sacrifices.

 

1. LA RELATION TRIPARTITE SOIGNANT-PATIENT-AIDANT

 

Pour estimer le niveau d’autonomie du patient, le médecin soignant effectue un diagnostic et prononce le degré de dépendance de l’individu selon le type de pathologie. En paraplégie, par exemple, un calcul de score ASIA ou American Spinal Injury Association, permet de distinguer le niveau de motricité des membres de la personne paralysés. Tandis qu’en gérontologie, l’indicateur de classement GIR est utilisé. 

 

La grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso Ressources), a été notamment mise en place par les professionnels de la gérontologie pour aider à mesurer le degré de dépendance. Pour apprécier le degré de dépendance, des Groupes Iso-Ressources (GIR) sont déterminés : ils comprennent les personnes qui nécessitent le même type d’aides. 

Ainsi, on distingue 6 groupes GIR : GIR6 étant le plus autonome et GIR1 le plus dépendant.

 

Dix activités « discriminantes » sont évaluées afin de déterminer le niveau d’autonomie de la personne âgée telles que la cohérence, l’orientation, la toilette / habillage, l’alimentation, l’hygiène de l’élimination, les transferts (capacité à changer de position : assise, debout, couché), l’autonomie dans les déplacements à l’intérieur du logement ou de l’institution, l’autonomie dans les déplacements à l’extérieur, et la communication à distance.

 

Une équipe médico-sociale en relation avec le médecin traitant évalue le niveau d’autonomie de la personne âgée sur ces différentes activités discriminantes. Elle détermine le groupe (GIR 1 à 6) dont elle relève, afin de proposer le mode de prise en charge le mieux adapté.

 

• Le GIR 1 correspond aux personnes confinées au lit ou au fauteuil ou dont les fonctions intellectuelles sont gravement altérées. La présence constante d’intervenants est indispensable.

 

• Le GIR 2 comprend deux groupes de personnes dépendantes. Celles qui sont confinées au lit ou au fauteuil et dont les fonctions intellectuelles ne sont pas totalement altérées ; une prise en charge est nécessaire pour la plupart des activités de la vie courante. Celles dont les fonctions mentales sont altérées, mais qui peuvent se déplacer ; certains gestes, tels que l’habillage, la toilette, ne peuvent être accomplis en raison de la déficience mentale.

 

• Le GIR 3 correspond aux personnes qui ont conservé partiellement leurs capacités motrices, mais ont besoin d’être assistées pour se nourrir, se coucher, se laver, aller aux toilettes.

 

• Le GIR 4 regroupe deux types de personnes.

 

Celles qui ont besoin d’aide pour se lever, se coucher, mais peuvent se déplacer seules à l’intérieur du logement ; une assistance est parfois nécessaire pour la toilette et l’habillage.

Celles qui n’ont pas de problème de transfert ou de déplacement, mais qui doivent être assistées pour les activités corporelles ainsi que pour les repas.

 

• Le GIR 5 désignent les personnes qui sont relativement autonomes dans leurs activités : elles se déplacent seules, mais ont besoin d’aides ponctuelles pour la toilette, la préparation des repas, l’entretien du logement.

 

• Le GIR 6 concerne les personnes autonomes dans tous les actes de la vie courante.

 

Les Pouvoirs Publics ont institué des mesures pour aider les personnes âgées dépendantes au travers, notamment de l’Aide Personnalisée d’Autonomie (APA), en s’appuyant sur la grille AGGIR. Seuls les GIR 1 à 4 ouvrent droit à l’Aide Personnalisée d’Autonomie.

 

Et c’est par rapport à ce niveau d’autonomie que le partenariat entre l’équipe soignant et les proches dévient de plus en plus indispensable. L’état de l’aidée peut impliquer en effet, une formation de l’aidant pour certains actes de soins et de prises en charge. Les aidants peuvent contribuer au respect des règles hygiéno-diététiques du patient, comme dans les observations et surveillance du patient. Dans certains cas, comme dans un contexte de paralysie du patient par exemple, l’aidant est également formé pour les actes spécifiques tels que le transfert fauteuil,…

 

C’est pour cela que les soignants doivent être mieux préparés pour gérer la collaboration soignant/aidant. 

Ils doivent s’outiller de référentiels précisant :

• le rôle de l’aidant pour chaque type de prise en charge, 
• les outils d’évaluation de l’épuisement, 
• les guides de bonne pratique, groupes de parole, projets individualisés d’accompagnement, 
• l’intégration de la problématique de l’aidant dans la formation initiale ou continue des professionnels de santé…

 

1. LE ROLE INFIRMIER DANS LA PROMOTION DE SANTE

 

1. Le concept de « Santé »

 

L’approche de ce concept est judicieuse pour la suite de mes réflexions, car ce concept est un indicateur qui permettra à l’infirmier de juger, d’évaluer et d’améliorer l’état de santé de l’aidant et de l’aidé.

 

Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé en 1946, le concept de la santé a été basé sur les théories et des recherches du philosophe Canguilhem de 1943 et de 1963. Il fait émerger le modèle de la santé dit psychosocial. Le concept de la santé prend son sens dans les valeurs et les représentations sociales, c’est pourquoi les chercheurs en santé publique optent pour la définition suivante : la santé est « un état complet de bien-être physique, mental et social et ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

 

Cette définition tend vers un outil de soin qui permettra d’estimer l’état de santé de l’individu dans sa norme biologique, psychologique et dans son environnement social. En effet, pour que le concept de la santé soit optimum, il faut que ces trois critères soient réunis. Ce sont des éléments qui ne doivent jamais être dissociée. En d’autres termes, si l’un des critères venait à être hors champ du concept de la santé, l’homme est hors norme. 

 

N’est-ce pas utopique de penser que la santé c’est un état complet de bien-être physique, mental et social ? 

 

Pour y répondre, je vais définir ces trois notions. 

 

Tout d’abord, pour avoir une approche de la notion de bien être, deux critères ont émergé : le 1er critère est l’autonomie optimale pour satisfaire ses besoins fondamentaux, et le 2ème critère est axé sur la vie harmonieuse de l’individu dans un espace social, physique et familial pour son développement. Le bien-être c’est l’état naturel du corps et de l’être humain. 

 

• La première est le bien-être physique : cette notion prend son sens dans ce qui est bien pour la personne, c’est le courant de pensée hédoniste. La notion de bien-être est associée de nos jours à des traitements, à des produits capables de rendre l’harmonie entre le corps et l’esprit. Donc le terme de bien-être physique se définit par la sensation d’une bonne santé physiologique et d’une satisfaction des besoins primordiaux pour le corps. 
• Alors que le terme de bien-être psychologique est une évaluation personnelle et intime (satisfaction financière, sentimentale, professionnelle etc…) 
• Enfin le bien être social est une notion assez complexe. Il est catégorisé selon la pyramide de Maslow en distinguant les 5 catégories des besoins de l’homme : à savoir les besoins physiques, les besoins de sécurité, les besoins d’appartenance et de réalisation, les besoins d’être reconnu et les besoins de réalisation de soi. 

 

Alors dans le cas des aidants informels (aidant familial / aidant naturel), le désaccord s’installe. Un déséquilibre sans précédent, s’insère, en effet, parce que la norme, telle qu’elle est définie par l’OMS, est disloquée.

 

1. La promotion de la santé

 

Au regard de mon questionnement sur l’épuisement des aidants, j’ai trouvé pertinent d’inclure ce concept de la promotion de la santé. Ce concept est à la fois un outil de dépistage et de correction. C’est un outil qui permet de réguler, d’équilibrer la maladie et la santé pour le bien-être de l’homme.

 

Le concept de promotion de la santé est un outil crucial pour maitriser et optimiser la santé des aidants familiaux, surtout après la constatation de l’augmentation de l’épuisement des aidants naturels dans le cadre de la maladie d’Alzheimer. 

 

Le concept de la promotion de la santé apparait dans la charte d’Ottawa en 1986 qui le définit comme : « un processus qui confère aux populations le moyen d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle-ci ». Cette charte a comme objectif de responsabiliser l’individu sur sa santé et sa prise en soin. 

 

En 1989, une autre définition sur la promotion de la santé apporte une explication beaucoup plus complète et divergente de la charte d’Ottawa. Selon l’American Journal of Health Promotion : « la promotion de la santé est une science et un art, qui aident les gens à changer leurs modes de vie pour qu’ils puissent se diriger vers un état de santé optimale. Celle-ci est définie comme un équilibre entre la santé physique, émotionnelle, sociale et intellectuelle. Un changement de mode de vie peut être accompli par une combinaison d’essais de sensibilisation, de changement de comportements et de création d’un environnement de soutien, qui encouragent des habitudes saines. L’environnement de soutien est le facteur qui amène le plus impact sur un changement à long terme ».

 

Cette approche inclut les professionnels de la santé, les chercheurs de la santé et les responsables politiques qui établissent des règles de bonnes conduites et des recommandations pour améliorer la santé de l’homme. 

 

Historiquement, ce concept a pris son sens en 1985 avec l’épidémie du SIDA. C’est à partir de ce phénomène épidémiologique, en effet, que les autres pathologies comme le cancer, le diabète, la maladie Alzheimer, profitent de ce concept. Et cette notion introduit en conséquence est la notion de prévention. Afin d’inhiber l’apparition des nouvelles maladies et éviter les facteurs de risque, il faut mettre en place des actions pour permettre à chaque individu de vivre sainement, et le concept qui tient bien ce rôle est la prévention. 

 

La prévention, par définition est l’attitude ou l’ensemble de mesures à prendre pour éviter qu’une situation (sociale, environnementale, économique…) ne se dégrade d’une part, et que d’autre part, les incidents comme une épidémie, un accident, ou une maladie, ne surviennent. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) la prévention est orientée vers la réduction des problèmes de santé et des facteurs de risque. C’est un outil qui permet de réaliser des objectifs de pleine santé collective et individuelle.

 

La politique de prévention issue de loi du 4 mars 2002 est relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé. Cet outil est utilisé, non seulement pour empêcher l’apparition de maladie, mais aussi, pour arrêter leur progression et réduire leur conséquence. Par déduction, la promotion de la santé et la prévention de la maladie sont deux volets complémentaires. C’est pourquoi, la prévention est considérée comme une action provenant du secteur sanitaire portant sur des personnes et des populations qui présentent des facteurs de risques identifiables.

 

Selon la BDSP, « la prévention correspond aux actions visant à réduire l’impact des déterminants des maladies ou des problèmes de santé, à éviter la survenue des maladies ou des problèmes de santé, à arrêter leur progression ou à limiter leur conséquences ». 

 

L’OMS a établi notamment trois niveaux de prévention en fonction des interventions qui peuvent être menés avant, pendant ou après le problème de santé rencontré. 

 

Ainsi, on distingue : 

• La prévention primaire : des actions visant à diminuer les causes et les facteurs de risques pour réduire la fréquence d’une maladie ou d’un problème de santé (une méthode qui correspond précisément à l’épuisement des aidants familiaux)
• La prévention secondaire : des actions visant à la détection et au traitement précoce d’une maladie ou d’un problème de santé
• La prévention tertiaire : des actions visant à réduire la progression et les complications d’une maladie avérée ou d’un problème de santé.

 

Bien que la promotion de santé et la prévention se complètent, il n’en demeure pas moins qu’ils restent des dispositifs essentiels pour lutter contre l’épuisement des aidants familiaux.

• ETUDE EMPIRIQUE

 

1. Méthodologie

 

1. Objectifs de l’enquête

 

Pour confronter l’étude théorique aux cas concrets vécus en milieu professionnel, des entretiens auprès des acteurs seront effectués. Pour cela, j’ai opté pour la démarche empirico-inductive, c’est-à-dire que c’est à partir des observations et des analyses de données collectées, que je vais émettre une hypothèse résultant de mes recherches. 

 

• J’ai choisi dans un premier temps de réaliser des entretiens individuels semi-directifs (entretiens exploratoires) pour obtenir des réponses qualitatives. Cette méthode basée sur l’individu et sa rationalité cherche à comprendre ses points de vue par rapport à la question. Elle permet en effet, de mieux reconnaitre la situation de la personne enquêtée pour pouvoir analyser ses réponses par la suite. Mené par un guide d’entretien préétabli, mes interlocuteurs auront la possibilité de s’exprimer librement par rapport au thème évoqué.

 

• Puis dans un second temps, une étude quantitative sera effectuée, au moyen d’un questionnaire, pour obtenir les proportions de réponses.  

 

La combinaison de deux méthodes : qualitative et quantitative, permet en effet d’obtenir des résultats plus authentiques, en analysant à la fois la nature des éléments et la répartition des réponses.

 

Dans l’analyse de ma question de départ qui cherche à reconnaitre les stratégies d’accompagnement des aidants naturels à domicile, j’ai choisi d’enquêter auprès des infirmières d’une part et d’interviewer les aidants naturels d’autre part. Ces deux parties sont en effet, les acteurs les plus concernés dans cette étude, et se trouvent par conséquent être les mieux placés pour éclaircir mes questionnements. 

 

En étude exploratoire, 2 guides d’entretien ont été formulés pour chaque fonction analysée, c’est-à-dire : des aidants et des soignants. (cf. Annexe1)

Les entretiens menés m’ont permis de collecter des propos afin d’améliorer ma recherche et de pouvoir élaborer par la suite un questionnaire, me permettant de collecter des données quantitatives. (cf. Annexe 2)

 

1. La collecte de données proprement dite

 

Pour l’analyse définitive, les guides d’entretien exploratoires utilisées lors de la première phase de collecte de données ont été améliorés et affinés. Le questionnaire final a alors été établi pour avoir des données plus quantitatives.  

 

Le questionnaire a alors été présenté sous forme de tableau : la colonne 1 est destinée aux aidants, tandis que la colonne 2 est réservée aux IDE. 

 

Tableau 2 : Le questionnaire utilisé pour la collecte de données auprès des interviewés

POUR L’AIDANT NATUREL

POUR L’IDE

Présentation du/de la répondant(e) : Situation familiale :  Célibataire Marié(e) / En couple Divorcé(e)  Veuf (vé) Lien de parenté avec la personne aidée : Conjoint(e) Parent Enfant Voisin Ami(e) Situation professionnelle : En activité à temps plein  En activité à temps partiel Inactif (homme/femme au foyer, chômeur, retraité)  « A part vos activités professionnelles et votre rôle d’aidant, avez-vous d’autres occupations pour s’évader ? »  Sport  Danse  Musique  Regarder la télé Autres : …  « Pouvez-vous dire quelles sont les tâches que vous assurez auprès de la personne que vous prenez en charge ? » Soins  Cuisine  Ménage  Écoute  Observation  Autres : …  « Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans votre rôle d’aidant naturel ? »  Aucune  Difficulté financière Stress/ angoisse Isolement  Fatigue/ Épuisement Maladie  Autres : …  « Quel est l’apport de l’infirmière dans votre fonction d’aidant naturel ? »  Formation dans l’accompagnement de la personne dépendante Renseignements / conseils Dialogue  Orientation vers des structures d’aide Autres : …

Présentation du/de la répondant(e) : Nombre d’années d’exercice : …. Service auquel votre poste actuel est rattaché : …………………………………………………..  « Comment pourriez vous décrire votre rôle auprès des aidants naturels ? » Aide Accompagnement  Écoute  Conseils / informations Orientation vers d’autres professionnels (assistante sociale, structure d’aide,…) Autres : … « Quelles sont les informations que vous apportez à l’aidant naturel lors de la prise en charge du patient en perte d’autonomie ? »  Informations techniques sur les actes à effectuer Informations sur les éventuelles difficultés  Informations sur la maladie et ses évolutions Informations sur les différentes aides pour les aidants Autres : … « Quels sont les signes d’épuisement que vous percevez chez un aidant naturel ? »  Lassitude / remise en question Stress  Agressivité / nervosité Isolement  Fatigue physique Autres : …  « Que faîtes-vous face à un aidant naturel présentant des signes d’épuisement ? »  Conseil pour déléguer le rôle pour quelques jours  Orientation vers une organisation pour le soulager Discussion avec l’entourage du patient pour s’organiser Autres : … « Avez-vous d’autres remarques à rajouter, concernant l’épuisement des aidants ? »  ………………………………………………….

 

1. Présentation des résultats 

 

1. Résultats auprès des aidants

 

Les répartitions des aidants enquêtés, selon le genre et la tranche d’âge sont représentées dans les figures n°1 et 2 qui suivent.

 

Figure 1 : Répartition des aidants selon le genre

Figure 2 : Répartition des aidants selon la tranche d’âge

 

On peut remarquer d’après les graphes que la majorité des aidants sont des femmes et le quart de la population enquêtée, a plus de 60 ans. Cette catégorisation est très importante dans l’analyse de l’épuisement une personne aidante en âge avancée, serait probablement plus susceptible d’épuisement que les jeunes. 

 

Les figures n° 3 et 4 suivantes montrent les répartitions des aidants enquêtés selon la situation matrimoniale et son lien avec la personne aidée. On remarque d’après les graphes que les mariés sont plus nombreux. Néanmoins, les différentes catégories sont représentées (du célibataire aux veufs et divorcés), c’est-à-dire que tout le monde peut occuper le statut d’aidant naturel quel que soit le lien avec la personne dépendante.

 

Figure 3 : Répartition des aidants enquêtés selon leur situation matrimoniale

Figure 4 : Répartition des aidants selon leur lien avec l’aidée

 

Quant aux activités des aidants, on remarque d’après la figure n°5 ci-après qu’il peut y avoir autant d’individus inactifs aidants que des personnes travaillant à temps plein. On peut en conclure que l’exercice d’un autre travail en dehors du cadre d’aidant n’est donc pas un obstacle dans l’accompagnement d’un proche. Toutefois, cette situation peut constituer un facteur de fatigue car après le boulot, la personne doit encore s’occuper de son proche dépendant. 

 

Figure 5 : répartition de la population enquêtée selon leurs activités.

Concernant les loisirs des aidants, la plupart ne pratique plus d’autres activités. On remarque d’après la figure n°6 ci-après que la majorité des aidants ne font que regarder la télévision, c’est-à-dire que les sorties sont de plus en plus réduites pour rester auprès de la personne assistée. C’est également un facteur de stress et d’épuisement car à force de pratiquer toujours les mêmes activités, l’individu se lasse facilement.

 

Figure 6 : Les loisirs des personnes aidants

 

Dans le cadre de l’aide à la personne dépendante, les aidants s’occupent à peu près de tout : allant des observations et écoute, aux ménages et soins. Pour les autres tâches non précisées, le nursing, faire la course ou s’occuper de la change ont été évoqués.

Figure 7 : Répartition des tâches effectuées par les aidants naturels

 

Par rapport à ces différentes tâches mentionnées, les difficultés rencontrées par les aidants, sont constituées majoritairement de la fatigue et du stress. En d’autres termes, on peut parler d’épuisement physique et moral. Dans le contexte des aidants naturels, s’occuper d’un proche dépendant ne constitue pas une alternative que l’on peut faire ou non, c’est devenu une sorte d’engagement à honorer envers l’individu, et c’est ce qui entraine les conséquences accablantes aux aidants. La figure 8 qui suit, détaille la répartition des difficultés reconnues par les personnes enquêtées dans le contexte de l’aide à un proche dépendant. 

 

Figure 8 : Répartition des difficultés rencontrées par les aidants

 

Enfin, concernant l’accompagnement infirmier des aidants, la majorité a reconnu les renseignements et la dialogue (cf. figure 9). 

Malgré cela, dans l’option de réponse « autres », certains ont répondu : « Rien », c’est-à-dire qu’ils ne reconnaissent pas que l’infirmier se mobilise dans l’accompagnement des aidants ; ils reprochent même l’infirmier de ne pas être assez présent pour le patient.

 

Figure 9 : Répartition des réponses concernant l’apport infirmier dans l’accompagnement des aidants

 

1. Résultats auprès des IDE

 

J’ai pu enquêter 39 IDE au total, dont la majorité sont des femmes. Les tranches d’âge varient de « inférieur à 30 » à « plus de 50 ans ». La population d’étude est donc assez représentative de la population des IDE, comprenant des nouveaux diplômés au plus expérimentés. Concernant la répartition des services occupés par les IDE enquêtés, la majorité sont des infirmiers libéraux car ce sont les individus les plus concernés dans le cadre de cette étude.

 

Figure 10 : Répartition en genre des IDE

Figure 11 : Répartition des IDE selon les tranches d’âge.

 

Figure 12 : Répartition des IDE selon leurs années d’exercice

Figure 13 : Répartition des IDE selon les services occupés

Concernant leur rôle auprès des aidants naturels, les IDE ont reconnu à l’unanimité leur implication dans l’information, l’écoute, l’accompagnement et l’aide. Tandis que seule la moitié des enquêtés ont exprimé avoir un rôle d’orientation des aidants vers des professionnels, ce qui suppose, soit que la moitié des IDE interrogées ne trouvent pas important de traiter cet aspect auprès des aidants.

Dans le contexte d’un travail en libéral, l’IDE est plus proche du patient et de son entourage, donc il doit être plus habilité à reconnaitre les signes d’épuisement ou de changement d’attitude de ce dernier.

 

Figure 14 : Le rôle des IDE auprès des aidants

 

En ce qui concerne les informations apportées aux aidants, les réponses sont plus divergentes. La grande majorité renseigne sur les difficultés et les informations techniques concernant l’acte d’accompagnement, ce sont en effet les renseignements élémentaires pour le statut d’aidant. Tandis que moins des ¾ des IDE interrogés informent les aidants sur les différentes aides et structures existantes pour les aidants. Ce manque d’information de la part des IDE sur les différentes aides auxquels les aidants peuvent recourir, peut également être considéré comme un facteur contribuant à l’épuisement des aidants, qui ont le droit d’être avertis de toutes les informations nécessaires pour faciliter leurs rôles.

 

Figure 15 : Répartition des informations apportées aux aidants par les IDE

 

Les différentes formes d’épuisement des aidants observés par les IDE les plus palpables sont la fatigue physique et une agressivité/nervosité (cf. figure 16). Ces signes extérieurs sont caractéristiques de l’épuisement des aidants, directement perceptibles par les IDE.

D’autres formes d’épuisement sont également citées, mais leurs proportions moins accentuées comparées aux deux premières, ce qui reflète, soit une indication relative à la capacité d’observation de ces signes de la part des IDE, en ce sens que ces formes d’épuisement ne sont pas directement perceptibles, mais nécessitent une communication entre les IDE et les aidants, soit un véritable retrait de ces formes d’épuisement par rapport à la fatigue physique et à l’agressivité/nervosité. Cependant, les résultats obtenus ne me permettent pas de trancher entre ces deux explications, bien que ces pistes puissent faire l’objet d’une étude plus approfondie.

 

Figure 16 : Répartition des signes d’épuisement observés par les IDE

 

Figure 17 : Les mesures prises par les IDE face à l’épuisement des aidants

 

Au niveau des actions que les IDE mettent en œuvre auprès des aidants chez qui des signes d’épuisement sont constatés, la discussion avec l’entourage du patient pour améliorer l’organisation est privilégiée selon les résultats obtenus (cf. figure 17).

L’orientation de l’aidant vers une organisation pouvant le soulager vient ensuite, suivi des conseils pour déléguer le rôle quelques jours.

 

Il ressort donc des données obtenues que les IDE ont un rôle prépondérant dans l’accompagnement des aidants, ne serait-ce que pour les conseils, la communication et les informations qui leur sont nécessaires pour aborder cet aspect particulier de la prise en charge des personnes dépendantes.

• EMISSION DE L’HYPOTHESE 

L’étude empirique effectuée par le biais des observations et des entretiens sur terrain a contribué à l’apport de réponses et de postulat par rapport à notre question de recherche initiale qui est : « Compte tenu de l’implication infirmière sur la promotion de la santé, comment l’infirmière libérale peut elle accompagner l’aidant naturel à domicile dans la prévention de l’épuisement ? »

 

Les échanges ont été riches, tant en qualité qu’en quantité. Également, les deux étapes de collecte de données menées m’ont permis d’obtenir des données plus détaillées et représentatives de la population étudiée. 

 

Face à l’épuisement des aidants naturels, les mesures pouvant être prises par les infirmières sont multiples. En effet, on a pu tirer d’après les enquêtes auprès de la quarantaine d’IDE interviewés que les aidants ont du mal à se confier à l’équipe soignante, donc ce sont les infirmiers/infirmières qui doivent se rapprocher plus d’eux pour les renseigner un peu plus. D’autre part, la structure d’aide la plus connue est uniquement France Alzheimer, et pour les autres dépendances, les aidants ne savent pas où aller. En ne connaissant que vaguement leur droit, les aidants se sentent souvent coupables de vouloir du répit dans l’accompagnement de leur proche et c’est dans ce contexte que les soignants qui côtoient quotidiennement la famille se doit d’insister sur ses rôles dans la promotion de santé.

  

Ainsi, l’hypothèse pouvant être émise est : 

 

« L’infirmière libérale est la personne la plus proche pour soutenir l’aidant. Son écoute, ses conseils sont précieux pour assister l’aidant naturel à domicile, dans son acte d’accompagnement ».

 

CONCLUSION

 

Être malade signifie un mauvais fonctionnement de l’organisme. A cela s’ajoute un dysfonctionnement au sein de la famille créant ainsi des difficultés dans le quotidien de la personne malade et des ses proches. 

L’aidant naturel est un élément important dans la prise en charge d’un malade à domicile. « En effet pour être à même de prendre soin d’un malade, il est important de s’occuper de soi, car « ne pas s’oublier soi même » est la condition pour tenir le coup et éviter le burn-out, la dépression et l’épuisement ».

 

 L’épuisement des aidants naturels est un sujet qui a suscité un vif intérêt autant chez les aidants que les soignants. Au niveau des aidants un manque d’information concernant les différents aides auxquels ils ont droit est à souligner. Quant aux soignants, quoique conscients du problème et des difficultés que rencontraient les aidants, leur rôle préventif reste encore trop conventionnel. 

 

Des rencontres mensuelles ; infirmiers-aidants, des journées à thèmes, des émissions télévisées, afin de sensibiliser la population seraient des tremplins qui pourraient améliorer la qualité de vie de l’aidant et de l’aidé.

 

L’épuisement des aidants, est lié au degré de dépendance de l’aidé. Ainsi, les deux paramètres suivants que sont le vieillissement de la population et l’allongement de l’espérance de vie, devraient être des sonnettes d’alarme sensibilisant le personnel soignant à ce « fléau ». Sinon, nombreuses seront les personnes en perte d’autonomie, livrées à elles mêmes faute d’aidants alors trop épuisés ! 

 

A travers ce mémoire j’ai pu prendre conscience des valeurs professionnelles qui m’habitent depuis la première année de formation. Vouloir embrasser le métier d’infirmière c’est s’engager à respecter des codes et des valeurs. Des valeurs qui aujourd’hui s’emboitent avec mes valeurs professionnelles. 

BIBLIOGRAPHIE

 

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DREES. Études et résultats. AIDER UN PROCHE ÂGÉ À DOMICILE.

 

2003. DARNAUD, 2003. LA MALADIE ALZHEIMER ET SES VICTIMES. Cahier critique de thérapie familiale et pratique de réseau. 3, 133-147.

 

Ducharme, F. (2006) FAMILLE ET SOINS AUX PERSONNES ÂGÉES ; ENJEUX, DÉFIS ET STRATÉGIES. Montréal : Beauchemin.

 

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Novartis. L’AIDANT PRINCIPAL DE A À Z.

 

Sandra BRUEGGER, 2011. LES EMOTIONS ET LE BIEN ETRE PSYCHIQUE DES AIDANTS NATURELS ACCOMPAGNANT DES PERSONNES ATTEINTES DE DEMENCE. Haute École de Santé, Fribourg

 

Yvanne BROUSSEAU, Nicole OUELLET, 2010. DESCRIPTION DE LA FATIGUE CHEZ LES PROCHES AIDANTS D’UN PARENT ATTEINT D’UN TROUBLE COGNITIF. L’infirmière clinicienne vol7, n°1, 2010.

 

LE SOUTIEN DES AIDANTS NON PROFESSIONNELS. Chapitre 3. La prévention, le repérage et la gestion des risques d’épuisement. P 68-83

ANNEXES

 

Annexe 1 : Les guides d’entretien utilisés en étude exploratoire 

 

• Auprès des infirmières libérales

 

Question 1 : Comment pourriez vous décrire votre rôle auprès des aidants naturels ?

 

Question 2 : Quelles sont les informations apportées à l’aidant naturel lors de la prise en charge du patient en perte d’autonomie ?

 

Question 3 : Quels sont les signes d’épuisement que vous percevez chez un aidant naturel ?

 

Question 4 : Que faîtes-vous face à un aidant naturel présentant des signes d’épuisement ?

 

Question 5 : Avez-vous d’autres remarques à rajouter ?

 

• Auprès de l’aidant naturel à domicile

 

Question 1 : Pouvez vous vous présenter ? 

 

Question 2 : Pouvez-vous dire quelles sont les tâches que vous assurez auprès de la personne que vous prenez en charge ? 

 

Question 3 : Quelles sont les activités, autres que le rôle d’aidant naturel que vous exercez (professionnel et loisir…) ?

 

Question 4 : Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans votre rôle d’aidant naturel ?

 

Question 5 : Quel est l’apport de l’infirmière dans votre fonction d’aidant naturel ?

Annexe 2 : Les résultats obtenus en étude exploratoire

• Résultats des entretiens effectués auprès de 2 infirmières libérales

 

Concernant la description de l’infirmière sur son rôle auprès des aidants, j’ai obtenu les réponses suivantes :

 

IDE 1 : « Âgée de 54 ans, je suis diplômée depuis.1986. Ensuite, après 18 ans dans les services de soins, j’ai commencé en tant qu’infirmière libérale en 2004. 

Pour moi, mon rôle est l’accompagnement, l’écoute et aide. 

Je me propose quelquefois de récupérer le traitement de leur proche à la pharmacie, de prendre contact avec certains professionnels selon leurs besoins comme l’assistante sociale par exemple ».

 

IDE 2 : « Je suis âgée de 32 ans je suis diplômée depuis 5 ans. Je suis infirmière à domicile depuis 2 ans dans le cadre de ma profession. J’interviens chez les malades à domicile 1 à 2 fois/jour. Mon rôle dépend de l’implication de la famille lors de la prise en charge du proche fragilisé, dépendant. 

J’ai un rôle d’écoute active, d’accompagnement, de conseils. Mon rôle est de repérer les signaux d’alarme (détresse, fatigue, surmenage) 

J’apporte aussi l’information des différentes structures existantes pouvant leur venir en aide 

Je décris mon second rôle comme un rôle de l’aidant à part entière. 

En temps qu’infirmière libérale ayant une écoute active, cela me permet de repérer les maux tels que la fatigue, le stress, le burn out. Je leur propose de l’aide, même si je reconnais que cet aspect de la prise en charge est plutôt limité mais j’essaie de soulager l’aidant en allant récupérer les traitements, et faire leurs courses »

 

2/Quelles sont les informations apportées à l’aidant naturel lors de la prise en charge du patient en perte d’autonomie ?

IDE 1 : « Je fais le point avec l’aidant naturel concernant les tâches qu’elle effectue auprès du soigné afin de connaître ses difficultés si il y en a.

Je réponds à ses questions concernant l’évolution de la maladie du proche tout en respectant mon champ de compétence. Je réponds aussi à ses questions concernant les différentes aides existantes pour les aidants 

Je l’aide à se projeter dans le temps ». 

 

IDE 2 : « Honnêtement, je reconnais que ce sont des choses qui m’échappent, mais je demande souvent à l’aidant de s’autoriser du temps pour aller à la plage ou faire des activités autre que de rester à la maison. Je leur propose aussi de placer la personne dépendante dans une institution pendant quelques semaines pour les soulager. Je leur dit aussi que s’ils ne sont pas en bonne santé, ils ne pourront fournir un accompagnement de qualité à la personne malade »

 

3/ Quels sont les signes d’épuisement que vous repérez chez un aidant naturel ?

IDE 1 : « Lassitude, baisse de moral, stress, remise en question à savoir s’il fait tout bien, nervosité, agressivité et même quelquefois ils ont des comportements envers leurs proches qu’on pourrait qualifier de maltraitants »

 

IDE 2 : « Nervosité liée à la fatigue, certains aidants sont âgés et ont eux aussi des problèmes de santé, fatigue psychologique et physique, baisse de moral et une envie d’abandonner, stress, remise en question (à savoir est ce que je fais tout bien), isolement, anxiété »

 

4/ Que faites vous face à un aidant présentant des signes d’épuisement ?

IDE 1 : « Pour ma part, je lui conseille de prendre du recul, de se faire remplacer quelques jours pour souffler un peu, de ne pas rester 24h/24h avec la personne en perte d’autonomie et de faire un break même une heure

S’il a des frères et sœurs, j’essaie d’en parler avec eux quant à l’état dans lequel se trouve l’aidant afin de trouver une organisation qui pourrait soulager leur proche sans pour autant imposer quoique se soit à la famille. »

 

IDE 2 : « Je propose parfois des massages surtout l’après midi car ma tournée est plus souple. Je leur propose de déléguer à un autre membre de la famille ou de l’entourage lorsque cela possible. Mais, généralement l’aidant refuse de se faire aider par les autres. Il pense que c’est à lui d’assumer seul. Certains parlent même de « fardeau » ou de culpabilité. »

 

5/ Qu’avez vous à rajouter

IDE 1 : « L’aidant a toujours du mal à parler de lui, se sent gêné de parler de son état de santé. Il ressent certaines fois de la culpabilité en exposant son état de fatigue .Il dit même qu’il n’a pas le droit de se plaindre puisqu’il n’est pas alité.

Selon lui, son proche aurait fait de même pour lui si c’est lui qui était malade

Et en ce qui concerne les enfants, ils aiment dire que c’est de leur devoir de s’occuper de leurs parents, car ils ont toujours été présents malgré le fait qu’ils avaient leur foyer

Certains aidants confient avoir peur que les autres maltraitent leurs proches car trop souvent ils attendent ces discours.

Pour terminer même s’il(aidant) dit qu’on forme un trio(patient /soignant/ aidant) , même s’ils disent qu’il faut une certaine complicité entre les 3 parties pour qu’il y ait une prise en charge de qualité, on ressent quand même une certaine peur à se confier à l’équipe soignante quand il s’agit de lui 

Une fois par mois une campagne de sensibilisation concernant l’épuisement des aidants ne serait pas du luxe. »

 

IDE 2 : « Que le travail à domicile exige une complicité entre l’aidant et le soignant le soigné

Il faut instaurer une relation de confiance entre les parties. 

Les actes doivent être bien notés (transmissions) par les différents professionnels intervenant auprès du malade afin qu’il y ait une continuité des soins. 

Il faudrait faire plus de campagnes d’informations concernant le rôle de l’aidant et les aides auxquelles ils ont droit » 

• Résultats des entretiens effectués auprès de 2 aidants naturels à domicile

 

1/Présentez vous (âge situation familiale, activités professionnelles, nombre d’enfants, lieu d’habitation)

AIDANT 1 : « Mme B., âgée de 60 ans. J’ai 4 enfants : âgés entre 27et 40 ans en Guadeloupe et 2 en : Métropole. Je vis aux Abymes chez ma mère depuis sa fracture du col de fémur »

 

AIDANT 2 : « 45ans mariée. J’ai deux enfants âgés de 14ans et 10 ans, je suis une professionnelle qui exerce dans le social, l’accueil familial depuis 5 ans, j’habite dans la région pontoise »

 

2/ Pouvez-vous dire quelles sont les tâches que vous assurez auprès de la personne que vous prenez en charge ? 

AIDANT 1 : « J’accompagner ma mère dans certains actes de la vie quotidienne, je lui prépare à manger, fais le ménage quand l’assistante de vie n’est pas la là, car elle ne travaille que 20 heures par semaine 

Avec ma mère, j’ai un rôle d’écoute, d’observation car certaines fois elle décide de ne pas parler de la journée et je dois être capable de voir si elle n’a besoin de rien »

 

AIDANT 2 : « Mon rôle c’est d’aider la personne âgée ou en situation de handicap, l’accompagner dans certains actes de la vie quotidienne. Il m’arrive d’avoir des activités avec eux comme les jeux de société, le dessin, les sorties en fonction de leur demande.

J’ai aussi un rôle d’écoute, d’observation afin de « décrypter » ses besoins car certaines des personnes que je prends en charge sont muettes et c’est grâce à l’observation que ma prise en charge est adaptée »

 

3/ Quelles sont les activités autres que le rôle d’aidant naturel que vous exercez (professionnel et loisir…) ?

AIDANT 1 : « Retraitée de l’éducation nationale entant que technicienne de surface.

Malheureusement, depuis que je m’occupe de ma mère j’avoue que je n’ai pas trop la force de sortir comme avant, c’est à-dire : aller à la plage, participer à des excursions avec mon groupe d’ainés. A la fin de la journée (19h) quand ma fille vient me voir comme chaque soir la seule activité que je m’accorde est de regarder la tv, mais pas pendant longtemps car ma fille même si elle ne vit pas loin de nous à son foyer (2 enfants et son mari), je ne peux pas me permettre de lui dire de rester avec ma mère alors qu’elle sort du boulot. Mise à part cela, je ne sors pas car je ne peux pas laisser ma mère seule puisqu’elle a des difficultés pour se déplacer et en plus elle me réclame toute la journée. Ma mère est âgée de 94 ans.

Je vous avoue que mes activités me manquent, le fait de voir du monde, d’échanger mais je ne peux laisser ma mère seule pour aller m’amuser .De plus, mon frère et ma sœur habitent sur la basse terre »

 

AIDANT 2 : « Mes activités sont le sport, la danse, la musique c’est très important pour moi. Cela me permet d’évacuer, de me ressourcer et de prendre du recul face à la maladie ». 

 

4/ Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans votre rôle d’aidant naturel ?

AIDANT 1 : « Épuisée, « à bout » pas capable d’assurer certains jours, alors je demande de l’aide à l’assistante de vie sociale pour les AVQ »

 

AIDANT 2 : « Pour l’instant aucune car comme je vous ai dit j’ai des loisirs et je ne suis pas 24h/24h avec la personne dépendante. J’ai mon mari qui sait que ce n’est pas un métier facile, ce que je fais ce qui fait qu’à la maison, je ne m’occupe que des leçons des enfants »

 

5/ Quel est l’apport de l’infirmière dans votre fonction d’aidant naturel ?

AIDANT 1 : « En fait, ce que j’attends de l’infirmière c’est une aide au niveau de l’hygiène corporelle, la distribution des médicaments. J’attends qu’elle me soulage dans certaines actes de la vie quotidienne car quand elle arrive la plus part du temps j’ai déjà fait la toilette de ma mère, les médicaments sont déjà administrés. Franchement j’aurai aimé une plus grande collaboration ainsi qu’un échange sur ma façon de m’occuper de ma mère des petits conseils quoi ».

 

AIDANT 2 : « La collaboration, le dialogue, les conseils, car j’ai certains collègues qui craquent physiquement et même moralement, car ils ont du mal à concilier leurs activités professionnelles avec la vie du foyer.

Donc c’est important de discuter avec l’infirmière pour nous orienter vers des structures qui peuvent nous aider ».

Annexe 3 : Recoupement des données quantitatives auprès des aidants.

 

Annexe 4 : Recoupement des données quantitatives auprès des IDE